摘要研究結果

本研究旨在探討少年罹癌後的生活經驗，透過罹癌少年闡述的生活經 驗分析，研究結果呈現出無伴奏樂章、苦難迴旋曲、心弦五重奏以及向陽 詠嘆調等四個主題。少年罹癌後的生活經驗，普遍都經歷生病後種種無法 參與的各種活動，包括延宕的學校課業、受限的娛樂活動、疏離的同儕互

困擾、治療的苦楚、復發的折磨、就醫的束縛、食療的負擔；而罹癌後心 理也普遍承受各種情緒起伏的生活經驗，包括懼怕、擔憂、難過、生氣、

孤單；在受煎熬的生命中，除了苦痛之外，少年也普遍經歷正向的生活經 驗，包括緊密的家庭關係、樂觀的正向思維及健康的生活習慣，為灰暗的 生命注入一道暖暖的陽光。

本研究發現，少年罹癌後通常會經歷學校課業延遲或耽擱的生活經 驗。國小及國中仍為國民義務教育，少年通常採取在家教育；而高中罹癌 少年，則須辦理休學甚至退學，就學模式改變是導致少年學校課業受到影 響的主要因素。採取在家教育使少年得以維持原學籍，但少年仍會感到課 業延宕，主要是因為在家教育課程欠缺安排和師資的不足、缺乏同儕共同 學習及老師監督、沒有考試壓力，還有無法參加安親班及補習班的課後輔 導等。另外，少年僅接受貧乏的在家教育後進行基本學力測驗，因為考不 上理想的學校，或發現自己的成績低到被所申請的學校拒絕入學，喪失了 繼續升學的契機或動力，更深刻體會罹癌期間學業的延宕。除了學業之外，

少年罹患癌症後也普遍經歷缺乏與同儕互動的生活經驗。由於就學模式改 變，少年僅能透過電話、信件或電腦網路平台方式相互聯繫。不僅失去與 同儕互動的機會，更因為缺乏同甘共苦的生活，而導致同儕之間情感的疏 離。

少年罹患癌症後普遍經歷娛樂活動受限的生活經驗。主要原因是必須

定時執行癌症治療、治療後的預防及保護措施，還有諸多生理上的限制如 身體疲憊、倦怠、氣喘以及自覺肺活量不足等，在在限制了少年。少年罹 患癌症後普遍經歷單調乏味的居家生活之生活經驗。由於就學型態改變，

導致罹癌少年居家時間驟增，由於無法參與同儕社交，又缺乏手足陪伴，

少年整天僅有電動玩具、電視、電腦線上遊戲陪伴，或偶爾和同學聊即時 通、看些漫畫書，四處閒晃來排遣消磨冗長時間。

本研究也發現，少年罹患癌症後普遍經歷受苦的生活經驗，主要來自 疾病的症狀，以及定期檢查與治療過程可能引起的身體疼痛及約束，還有 工作人員執行技術過程，是否提供少年適當的舒適有關。除此之外，治療 不良的反應，包括注射化療導致噁心嘔吐、食慾減低、頭暈、頭痛、發燒、

手麻、口腔潰瘍、身體痠痛、血管硬化，以及血小板低下造成經期無法止 血；或是吃類固醇後食慾大增、脾氣暴躁、毛囊炎、肌肉及骨頭痠痛及骨 質疏鬆；放射治療後聞到令人不快的異味、口腔潰瘍、智力受損等；手術 後肢體無力、活動力受影響、對止吐藥過敏、長期固定患肢導致退化等，

也是造成少年激烈苦痛的原因。再者，治療後的疲憊感，造成少年體力衰 微，甚至連最簡單的日常生活能力也受到阻礙。而化學治療後導致身體外 觀的改變，包括禿髮、身體變得腫脹肥胖、臉部變大變圓、手術殘留的疤 痕、指甲及皮膚變黑等，更會影響到少年對自我自信的看法。而剛邁入青 春期的少年，更發現身體第二性徵及身高的發展，也因治療而受到延遲。

少年因為治療所受的苦，還有包括口腔潰瘍以致進食困難，喜愛的食 物因為治療的關係而受到禁止，以及因為不能依自己的喜好口味烹調，所 導致的飲食受限。而父母常常為了特殊目的，要求少年接受增加身體營養、

抗癌或預防因治療引起黏膜潰瘍的食品，少年基於健康及不違背父母的意 願，儘管感到厭煩、噁心甚至嘔吐，都仍會強迫自己接受。而本研究亦發 現，住院或門診治療，少年除了感到舟車勞頓之外，對於花費於此的時間 不能自主運用頗有微詞。住院時因點滴輸液的束縛，及保護隔離措施侷限 了活動空間，少年感到逼仄的住院環境，甚至聯想到自己是被關進監獄，

活像隻困獸被關在牢籠之中。當少年經歷了艱苦的治療後宣判復發，表示 過去所承受的痛苦全都白費，少年感到失落與無奈，不僅治癒信心受挫，

更缺乏勇氣再次面對癌症及治療，對於再次接受治療內心也開始產生排 斥。他們也感到身體越來越差，差到無法承載藥物的負荷，體驗到更明顯 的副作用，止吐藥效果減輕等。對於之前治療的恐懼，部分少年選擇放棄 正統療法而採取另類療法，以及定時的門診追蹤。

少年罹癌後經歷相當多的艱苦事件，也普遍經歷與情緒相關的生活經 驗。導致少年感到「害怕」的感受，主要是疾病復發的不確定性，以及疾 病或治療可能產生的併發症；而化學治療的副作用，也是導致少年害怕的 主要原因。再者，侵入性治療與檢查可能引起的不適，也會讓少年產生害 怕與恐懼。又少年對於病況未明朗、疾病可能復發或治療失敗、自己的病

情讓父母操心、接觸不熟悉的醫療處置或藥品，以及執行治療過程中順利 與否等因素，都會產生「擔憂」的情緒；而課業延宕及未來是否能考到好 學校、是否如願升學，以及可能面臨留級或退學等，就學方面的問題也是 造成少年經歷擔憂的主要影響因素之ㄧ。在罹癌的過程中，少年會經歷許 多的失落，包括身體外觀的改變及功能的喪失；無法繼續參與所屬的同儕 團體；以及返回校園後面臨學業成績落後他人，對於這些事件的失落感，

是導致少年經歷「難過」的主要原因。而少年罹癌後，生活上也會經歷各 種限制與負擔，當限制與負荷超出少年可以承受的範圍時，他們會以「生 氣」來表達他們的立場；而另一個引發少年生氣的情境是：醫療人員或父 母因未達治療目的，而產生欺騙少年的行為時。幾乎在整個治療的過程中，

少年都必須採取保護隔離措施，因為無法參與同儕團體，加上單調的居家 生活，讓少年被「孤單」的情緒佔據。

儘管罹患癌症的過程既艱辛又冗長，罹癌少年仍普遍經歷正向的生活 經驗。少年自覺罹癌後與手足正向互動增加，父母也會花費較長的時間陪 伴，即使工作忙碌也會以電話關心，他們普遍感受家庭成員間彼此互相關 心，與家人的關係更親近。而少年罹患癌症後普遍經歷思維保持樂觀正向 的生活經驗，因為在困苦的抗癌過程裡，他們藉由對疾病維持樂觀的態度，

來鼓勵自己接受治療，及減少對疾病及治療的擔憂與恐懼。另外，他們也 學習轉化自己的思維，當生病過程遇到挫折或不可改變的情境時，就會鼓

勵自己往好處想。又罹患癌症後普遍有尋求更佳生活習慣的經驗，主要原 因是少年反思過去的生活習慣，思索癌症與過去生活的相關性，主動獲取 與健康相關的訊息。未能有效促進健康及成功抗癌，他們開始學習調整自 己的生活作息、居家環境、飲食和運動習慣等。