癌症對少年的衝擊

少年罹患癌症對家庭而言是相當大的衝擊，代表著過去所熟悉的世界 即將要永遠的改變了，往後生活的重心變成繞著「癌症」不停的旋轉、起 伏(Woodgate, 2006)。對父母而言，孩子罹患癌症最大的痛苦，莫過於失去 子女後而導致家庭的破碎(Woodgate, 2006)。對罹癌少年來說，除了疾病對 生命的威脅之外，疾病所帶來的症狀困擾、長期的治療、社會心理發展階 段的停滯、心理及社會帶來的壓力，甚至疾病復發等問題，再再都是巨大 的衝擊。為了因應癌症所帶來的巨大衝擊，個體會發展出適當的策略及措 施來減少損傷。本章節將針對癌症對十一至十八歲少年所造成的生理、心 理及社會方面衝擊及因應進行論述。

一、 生理衝擊與因應

(一) 生理衝擊

少年罹患癌症後首當其衝的不外乎生理上的衝擊。從診斷檢查、

之後接受治療，乃至療程結束後的追蹤檢查，甚至不幸的疾病復發過 程，短則數個月，長則數年的罹病治療過程，病童都將經歷疾病相關 的症狀、醫療程序、治療及調適相關的困擾(Yeh, 2002; Woodgate &

Degner, 2003b)。不同的疾病對少年所造成的困擾有其差異性(Collins et al., 2000)，是否困擾也取決於少年自覺受干擾的程度(Yeh, 2002)。研究

(Hind et al., 2004)。

幾乎所有罹患癌症的少年都需要進行化學治療，以摧毀腫瘤細 胞，但是在藥物作用的同時，正常的人體細胞也會受到影響，Collins 等人(2000)和Wu、Chin、Haase及Chen (2009)調查10至18歲罹患癌症的 少年發現，超過百分之三十五的人感到乏力、疼痛、昏睡、噁心、咳 嗽、缺乏食慾等症狀。也有調查顯示，少年除了上述症狀外也會經歷 反覆的嘔吐、發燒、口腔及肛門的潰瘍和口腔潰瘍後的進食問題，體 重減輕、眼皮很重、頭昏眼花以及疲憊等問題，而疲憊的程度甚至連 走起路來也會覺得四肢無力、舉步維艱，即使躺在床上仍然覺得身體 很重，像是工作過度瀕臨崩潰的人般精疲力竭，彷彿連好好休息都無 法緩解的程度(Yeh, 2002; Chiang, Yeh, Wang & Yang, 2009)。另外，少年 也可能經歷一些癌症相關的疼痛問題，例如Van Cleve等學者(2004)調查 8至17歲少年發現，診斷白血病後一年內他們大多有疼痛經驗，而常見 疼痛位置包括腳、頭頸部、腹部及背部等。國內Yeh(2002)訪談16位少

年則發現，除了侵入性的檢查與治療外，疼痛的問題很少被提及，但 是末期的少年則可能會經歷更加劇烈的疼痛問題。

(二) 因應措施

生理上的困擾須依個體感受到的程度，來決定是否須進行處置，

臨床上除了介入性的醫療措施，如提供藥物的處置來緩解症狀之外，

Woodgate及Degner(2003a)調查4.5至18歲的少年及其父母對癌症相關症 狀的看法發現，父母相信罹患癌症就等同於受苦，而接受治療的短暫 痛苦是為了達到日後健康的目的，這是無法避免的選擇。有些父母甚 至認為治療過程如果進行太順利，則未來可能會有復發的危險。這樣 的信念也會對少年造成影響，促使他們願意承擔癌症相關症狀的困 擾，以短暫痛苦的代價換取長遠健康的目標。另一方面，少年也會藉 由反覆觀察冗長的治療過程，尋找出症狀的規律性，瞭解治療後身體 可能產生的反應，藉此預知它們什麼時候會發生、何時緩解，以減少 因不確定感而產生擔心、害怕的情緒。

少年經常臥床休息或減少身體活動以恢復體力，他們在疲憊的時 候，傾向不和別人對話，或採簡短回答來減少體力耗損 (Chiang et al., 2009)。對於疼痛的處理，少年除了主動要求使用止痛藥物之外，常用

的五種緩解疼痛的策略包括：看電視、臥床休息、告訴父母親、祈求 疼痛停止及上床睡覺等(Van Cleve et al, 2004)，有些少年甚至以為藉由 睡覺或其他策略可以忽略疼痛，綜觀這些策略並不具有止痛的療效，

但 是 確 實 可 以 讓 孩 子 們 短 暫 逃 離 不 舒 適 的 感 覺 世 界(Woodgate &

Degner, 2003 a)。

二、 心理衝擊與因應

(一) 心理衝擊

大部分罹患癌症的少年都會有悲傷、緊張、焦慮、焦躁不安的情 緒，以及失落的感受(Collins et al., 2000; Woodgate & Degner, 2003b)，

導致他們感受心理壓力的原因有很多層面，包括疾病治療相關層面、

面對不可知的未來及複雜的社會層面。大部分父母、家人或醫療人員 多選擇採取「不主動告知」的方式，儘量避免與少年溝通疾病相關議 題，父母相信不讓他們完全熟知病況，可以「保護」他們免於擔心恐 懼(Yeh, 2002)，並維持希望感來對抗疾病。但是多數父母與醫療人員都

在病床旁討論病情，導致少年對疾病產生模糊的概念，他們藉由觀察 父母的反應來臆測自己的病況(Yeh, 2002)。當身體不適時，少年會開始 思考自己的疾病是不是很嚴重，擔心自己身體的狀況，同時也會煩惱 治療對疾病的成效究竟如何、疾病能否痊癒，還有是否會經歷復發，

甚至是否須孤獨地面對死亡等等(Wu et al., 2009)。除了疾病之外，治療 處置也是少年所擔憂的原因之一，接受侵入性的治療前，不論過去是 否曾有疼痛的經驗，他們都會為醫療處置前擔憂(Hedstrom et al., 2003)。而對於未來，由於疾病預後的不確定性，使少年開始擔心自己 無法掌控治療期間的生活，他們害怕失去人生最美好的青春期生活，

以及擔憂無法結婚生子，甚至擔心必須暫時或永久的放棄未來等

(Woodgate, 2006)。因為疾病或治療的需要，少年必須中斷學業，他們 會擔心課業落後(Soanes, Hargrave, Smith & Gibson, 2009)。另一方面，

因為少年生病，父母可能有一方需要放棄工作，專心投入照顧孩子，

因此也會讓少年擔心家中的經濟狀況。而生病後日常生活的改變，以 及與父母(主要照顧者)相處時間增加，少年也會擔心是否造成他們的衝 突，或父母為了照顧他們而攪亂自己的生活步調等議題(Yeh, 2002;

Chiang et al., 2009)。

當癌症或治療對身體造成很大的改變與影響，尤其是身體功能永 久改變如需要截肢時，會導致少年對未來感到失落(Woodgate, 2005)。

除此之外，疾病與治療也可能改變少年對自我的看法，Woodgate (2005) 指出罹癌少年自覺和同儕比起來自己「不太正常」，這些不正常的感受 視身體狀況而定，當身體因為手指顫抖、無力的肌肉或任何其他的原 因，不再能自由使喚時，他們會覺得自己變成笨手笨腳的人(the klutz)。

當日常生活如洗澡，都需要仰賴他人協助時，讓少年覺得自己像個囚 犯(the prisoner)，如同受監禁一般活動受限(Hedstrom et al., 2003)。當症

狀對日常的生活造成衝擊，少年感到活在疾病痛苦的世界裡，生理及 心理都很容易受傷，或覺得自己病懨懨的(the invalid)。當少年經歷身體 外觀改變時，如掉髮、變圓變胖的臉、體重減少或驟增、行動變得緩 慢或出現不尋常的情緒時，他們感覺到自己好像活在某個奇怪的異形

(the alien)身體裡面，他們擔心別人看自己的眼光。當經歷一連串複雜

又漫長的患病過程，致使體力、能量耗竭，少年覺得自己像是個了無 生氣的行屍走肉(the zombie)。但是當少年終於經歷到較輕微的症狀，

而這些症狀不會再耗損他們的身體，感覺到身體活動像罹癌前一樣，

比較有能量，能夠做自己想做的事時，就會覺得自己的身體像孩子(the kid)一樣重新經歷一次生命。

(二) 心理因應

少年對心理的壓力感受如何，也須依個別狀況而定。如果無法適 當 的 調 整 ， 很 可 能 需 要 藉 助 抗 憂 鬱 劑 來 處 理 其 情 緒 壓 力(Portteus, Ahmad, Tobey & Leavey, 2006)。而少年對疾病好轉的信念，會受到家庭 的影響，研究指出幾乎所有的家庭都認為，得了癌症是沒得選擇的，

只能隨著癌症治療的療程軌跡往前走下去，癌症對他們而言是一種考 驗或挑戰，最終的目的就是要取得戰勝病魔後的勝利，他們會盡全力 克服罹癌過程中的每個問題，同時對於自己能一路披荊斬棘而感到很 驕傲(Woodgate, 2006)。少年也會試著以正向的態度來看待罹患癌症一 事及治療的過程(Woodgate, 2005)，對於與疾病相關的事物，盡量尋求 確切的答案，以確保他們所做的每一件事不會讓情況更糟(Yeh, 2002)。

有時少年會擔心父母因為照顧他們而過度操勞，因此有時候即使感到 疲倦，仍會儘量保持清醒，處理自己能力範圍的瑣事，以避免增加父

母的負擔( Chiang et al., 2009)。

Wu等(2009)調查青少年如何因應癌症衝擊發現：少年藉由「重建希望」

來因應癌症的衝擊。「重建希望」包含：思維重整、重新評價自己還擁 有些什麼，以及展望希望的未來。少年經由父母及醫療人員瞭解癌症 對自身的影響，意會到失去健康就等於失去全部，因此開始調整自己 的思維，如暫時擱置或犧牲先前的生活目標如學業，只專注於維持身 體健康及對抗疾病。另外，少年也會採取正向的思維，將癌症視為一 種考驗或挑戰，強壯自我信心，鼓勵自己朝向健康邁進。最後少年重 新評估自己目前還擁的事物，來檢視過去及現在的生活，面對診斷後 的各種失落，如失去夢想、未來等，讓他們認真思考在艱難的抗癌路 途上家人的重要性，學會珍惜家人，並感恩家人及任何提供他支持的 人。少年試著以不同的眼光看世界，他們變得更仁慈，並且希望他人 珍惜自己的健康，這個過程讓使他們建立起面對癌症的勇氣與信心。

而在他們瞭解到自己無法改變罹患癌症這個事實時，會開始建構一個 希望的未來，努力建造希望的前景及目標，以作為自己重獲健康的動 力。罹癌少年相信透過與醫療人員、癌症病友以及家人三方面的合作，

他們的疾病會受到控制並且會痊癒。

國內趙國玉、葉昭幸、趙家深、洪悠紀、陳月枝等(2003)調查十歲 以上少年面對癌症治療壓力的因應策略，研究結果分為情感導向與問

題導向二部分，情感導向的因應策略，包括情緒抒發、逃避、承擔不

題導向二部分，情感導向的因應策略，包括情緒抒發、逃避、承擔不