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第二章 文獻探討

第二節 家庭需求內容

由於特殊需求兒童在生理或心理上的限制,家庭在照顧上常會遭遇 到許多困難與挑戰,面臨家中資源匱乏或不足的情形,家庭需求則油然 而生。家庭所面臨的問題會因其特殊性而有所差異,使其所產生的家庭 需求不盡相同。因此,提供家庭支持服務時,應先了解家庭的需求,妥 善的利用各項資源,擬定合宜的家庭服務計畫,並於服務提供後再次評 估是否符合家庭所需(謝秀芬,2008)。本節將對於家庭需求的內容與向 度進行說明,並將相關研究文獻之家庭需求向度加以整理如表 2-1。

Bailey 與 Simeonsson(1988)為了解家庭因特殊需求兒童所衍生的 需求,因此發展了一份家庭需求評量(Family Needs Survey)量表作為家 庭需求評量的工具。將家庭需求分為資訊 (information)、家庭與社會 性支持(family and social support)、經濟 (financial)、向他人解釋

(explaining to others)、孩童照顧(childcare)、專業支持 (professional support)及社區服務(community services)等七個向度,各自內容分述 如下:

1. 資訊需求:讓家庭在了解資訊的情況下做決定,如了解孩童的程 度、能獲得的服務及其發展上可能面臨的問題等。

2. 家庭與社交支持需求:親屬、朋友及社區等工具上或心理上的支持。

3. 經濟需求:除日常生活基本花費之外,在照顧特殊需求兒童上所需 的額外花費如尌醫、諮詢等費用或家庭經濟收入減少等。

4. 向他人解釋需求:家庭面對他人如鄰居、手足、親友及其他特殊需 求兒童家庭等之詢問應如何回應及挑戰。

5. 兒童照顧需求:專業的托育人員、托育機構等需求。

6. 專業支持需求:能獲得宗教人員、心理師、社會工作師及治療師之 諮詢,且能有較多時間和上述人員討論子女的狀況。

7. 社區服務需求:能與其他特殊需求兒童家長共同討論教養子女的技

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巧及方法。

Guralnick(1998)所提出早期發展和危險因子模式,認為特殊需求 兒童因本身的限制,使得家庭因面臨潛在的壓力與需求而改變了結構,

進而影響特殊需求兒童的發展。特殊需求兒童對於家庭所造成的潛在壓 力及需求包括:資訊需求(information needs)、人際互動和家庭壓迫

(interpersonal and family distress)、資源需求(resource needs)及信心威 脅(confidence threats)等四項,其內容敘述如下(Guralnick et al., 1998):

1. 資訊需求:能獲得與孩童健康及發展相關的訊息,如子女的診斷、

預後情形、療育情形等。

2. 人際互動和家庭壓迫:因特殊需求兒童障礙的關係,影響父母婚姻 關係、家庭成員間的心理衝擊及如何面對被社會大眾孤立或標籤化 所產生的問題等。

3. 資源需求:指照顧特殊需求兒童及家庭生活的計畫等所產生的壓 力。家庭除了尋求所需的療育及社會資源外,亦頇面臨經濟的負擔。

4. 信心威脅:因特殊需求兒童對家庭所帶來的問題及壓力,使家庭產 生困擾,影響家庭了解決問題的能力與信心。

Turnbull 與 Turnbull 於 1990 年認為特殊需求兒童的家庭需求包括下 面八項(萬育維、王文娟譯,2002):

1. 經濟需求:家有特殊需求帅兒通常會增加家中消費。父母其中一人 有可能必頇辭去工作照顧子女,進而影響家中經濟收入,因此,家 庭可能需要社會福利單位所提供的相關補助服務。

2. 日常照顧需求:家中日常生活事物本是家庭中每位成員一起分擔,

當家中有特殊需求兒童時,其他成員的負擔便會增加。一般而言,

多數特殊需求兒童會增加家中日常生活負擔。

3. 休閒娛樂需求:休閒娛樂對家庭而言是非常重要的功能,然而因家 中有特殊需求兒童,父母可能會因特殊需求兒童需要照顧而犧牲了 家庭的休閒娛樂,或因本身障礙的限制,而降低了進行休閒娛樂之

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意願及因需要選擇無障礙環境和安全防護措施,而增加了家庭經費 的支出。

4. 社會化需求:社會化是決定生活品質的必要條件,而家庭是個人學 習與他人互動的基本場所。然而,幾乎所有特殊需求兒童都存在著 社會化障礙,父母亦會擔心子女遭受拒絕或欺負,但是同儕間的互 動對於她們仍具有正面的影響力,故仍需協助發展社交活動能力。

5. 教育需求:特殊需求兒童亦有接受教育的權利,以培養獨立生活能 力、健全的人格及工作尌業能力,因此,家庭需求亦需考量提供適 合特殊需求兒童家庭的親職教育。

6. 自尊需求:外界的眼光、父母親如何看待家中特殊需求子女及特殊 需求子女本身如何看待自己,皆會影響其我概念的發展。家中成員 必頇不斷溝通與分享以建立其家庭和個人的自主及自尊。

7. 維繫感情需求:「愛」是維繫家庭情感重要的基礎,家庭成員應隨 時表達對特殊需求兒童的愛,讓他們在愛的環境下成長。

8. 精神支持需求:能從參與宗教、相關支持團體或活動中獲得支持與 協助。

王天苗(1993)、羅富美(2002)、呂婌華(2004)、陳進吉(2004)

及蔡東霖(2008)將家庭需求向度分為資訊需求、專業需求、經濟需求、

服務需求、精神需求等五個向度。其說明如下:

1. 資訊需求:包括教導與養育特殊需求兒童的技巧、家庭所需之相關 福利及對於子女未來的規劃與安置等相關需求。

2. 專業需求:包括與專業人員的合作與討論、增進專業知能的書刊與 教材以及相關單位與部門的協助等需求。

3. 經濟需求:包括生活補助費、交通補助費及醫療補助費等需求。

4. 服務需求:包括日間照顧、社區服務、治療或復健的醫療單位、無 障礙生活環境等需求。

5. 精神需求:包括家人與親友的了解與支持、社會大眾的接納、情緒

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困擾的處理等需求。

陶瑜(2004)將家庭需求向度分為資訊需求、專業服務及照顧需求、

經濟需求、精神支持需求、休閒娛樂需求以及生涯規劃等六個向度。其 說明如下:

1. 資訊需求:包括醫療資訊、教育安置資訊及政府政策與法律資訊等 需求。

2. 專業服務及照顧需求:包括相關通報與轉介系統、專業諮詢服務、

醫療復健、多元化專業照護服務及特教輔導網絡系統建立等需求。

3. 經濟需求:包括提供生活、教育、托育、養護及其他生活必要之經 費補助等需求。

4. 精神支持需求:包括家庭成員的互相 體諒及扶持、社區民眾的了 解與接納、專業人員的鼓勵與支持等需求。

5. 休閒娛樂需求:包括擁有休閒娛樂時間、子女社交及休閒技能培養 及適合特殊需求兒童家庭參與的休閒活動等需求。

6. 生涯規劃需求:包括對於特殊需求兒童未來生活、教育及尌業安置 規劃等需求。

蕭美珠(2004)在針對南部五縣市國小聽障學生家長之研究中,將 家庭需求分為專業資訊需求、教育服務需求、精神支持需求及社會福利 需求,其各向度說明如下。

1. 專業資訊需求:包括專業治療與復健、行為輔導及法令與專業知識 等需求。

2. 教育服務需求:包括學校的配合措施、教學輔具的使用及升學服務 等需求。

3. 精神支持需求:包括配偶、手足、親人及其他專業人員在精神與行 動上的支持與協助等需求。

4. 社會福利需求:包括經濟補助、福利資訊、社會資源及無障礙環境 等需求。

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鐘淑慧(2006)在針對彰化縣國民小學行政人員、特教班教師、普 通班教師及身心障礙學生家長研究中,將家庭需求分為資訊提供需求、

經濟支援需求、專業服務需求、教養技巧需求、心裡支持需求、社區資 源需求及社會支持需求等。

程婉毓(2006)與黃惠嫈(2010)將家庭需求分為資訊、經濟、精 神、專業需求、親職教育課程及生涯規劃需求等六個向度,其說明如下。

1. 資訊支援:包括獲得子女目前發展、學習的訊息及獲得法規權益資 訊等需求。

2. 經濟支援:包括各項生活、教育費用之補助及減免等需求。

3. 精神支援:包括專業人員所提供的支持與鼓勵、如何紓解情緒與壓 力等需求。

4. 專業服務支援:包括建立特殊需求學生通報系統、專業諮詢與醫療 復健服務等需求。

5. 親職教育課程:包括提供教養子女的技巧與方法、增進專業知能座 談會或書籍、提供與專業人員溝通與合作的技巧等需求。

6. 生涯規劃支援:培養子女未來獨立生活、尌業等能力、對於子女未 來整體生涯規劃提供規劃與建議等需求。

張美雲、林宏熾(2007)、曾佳珍(2010)將家庭需求分為訊息支持、

工具支持及情緒支持等三個向度。訊息支持是指能提供想法或意見幫助 個人解決問題;工具支持是只接受實質的援助或協助,如經濟、福利等;

情緒支持是指能從他處得到關心或傾訴。

張秀玉(2010)在探討自閉症學生與早期療育個案家庭需求中,將 家庭需求分為經濟協助、社會支持、早療資訊、專業支持、家庭支持及 休閒娛樂等六個向度,其說明如下:

1. 經濟協助需求:包括相關生活、療育等費用補助、職業訓練及尌業 服務等。

2. 社會支持需求:包括與其他家庭及團體接觸、家人、好友及社區民

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眾所提供之精神及物質支持等。

3. 早療資訊需求:包括獲得所需之早療、照顧及教育服務等。

4. 專業支持:包括與專業人員進行諮商與討論等。

5. 家庭支持性服務需求:包括喘息服務、居家療育、臨時及日間托育 等服務需求。

6. 休閒娛樂需求:包括建立無障礙環境的設施等。

鍾欣怡(2009)針對國中特教班學生家庭支援服務現況及需求之研 究中,除了將家庭需求分為資訊需求、經濟需求、專業服務需求及生涯 規劃需求外,因考量到國中階段特殊需求學生即將面臨的兩性關係及青 春期身心變化,因而增加了自我照護需求向度,其向度則包括了生活自

鍾欣怡(2009)針對國中特教班學生家庭支援服務現況及需求之研 究中,除了將家庭需求分為資訊需求、經濟需求、專業服務需求及生涯 規劃需求外,因考量到國中階段特殊需求學生即將面臨的兩性關係及青 春期身心變化,因而增加了自我照護需求向度,其向度則包括了生活自

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