特殊教育學校學生家庭支持服務現況與滿意度之研究

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(1)國立臺灣師範大學特殊教育學系身心障礙特教教學碩士論文. 特殊教育學校學生家庭支持服務現況與滿意度之研究. 指導教授：杞昭安教授研究生：劉芷寧撰. 中華民國一○○年八月.

(2) 誌謝論文完成了，也意味著此趟旅程即將畫上句點。回首這一千多個日子，也許一路上有著許多的困難與艱辛，但好在身邊總有一群志同道合的好夥伴陪著我，彼此互相加油與打氣，讓我能夠更勇敢的一步步朝目標邁進。論文能夠順利完成，首先要感謝的便是我的指導教授杞昭安教授，謝謝老師這些日子的用心指導與照顧。同時，也要謝謝口試委員張勝成教授與李乙明教授，以及協助校正問卷內容效度的王天苗教授、胡心慈教授、楊雅惠教授、吳佳臻老師、林美吟老師、張婉慈老師以及卓曉園老師，謝謝您們的寶貴建議與提醒，而讓研究得以更加嚴謹與完善。再來，還要謝謝這三年來與我一起同甘共苦的同學與室友們，有你們在身邊，再困難的事情都可以變得容易得多，即便大家總是苦中作樂的揶揄彼此，但其實我們都知道，彼此間的革命情感就是讓我們繼續撐下去的最大原動力；謝謝在工作上長期支援我的同事們，以及一直默默關心我的好朋友們，有你們的幫忙與陪伴，讓我在研究的這條路上一點都不孤單。最後，我也想要好好的感謝我的家人，謝謝你們一直以來無條件的包容、體諒與支持，讓我可以更加堅定的完成自己的目標。感謝之情無法詳述，僅能再次獻上最深的謝意，給最親愛的你們，謝謝。芷寧謹致中華民國 100 年 8 月 15 日.

(3) 摘要本研究旨在探討北部地區特殊教育學校國中部學生家庭獲得家庭支持服務的現況及對於服務項目之滿意度情形，並探討不同背景變項是否在服務的滿意度上有所差異。研究者以自編「特殊教育學校學生家庭獲得家庭支持服務之現況與滿意度調查問卷」調查台灣北部地區特殊教育學校之國中部學生家庭，共發出問卷 275 份，回收有效問卷為 194 份，可用回收率為 70.5％。所蒐集資料以描述性統計及效果值進行處理與分析，其研究結果分述如下：一、家庭支持服務的獲得現況以經濟支持獲得最多，其次依序為精神支持、專業服務支持、資訊支持，最少則為生涯規劃支持。二、家庭支持服務的滿意度以經濟支持滿意度最高，其次依序為精神支持、專業服務支持、資訊支持，而滿意度最低則為生涯規劃支持。三、家庭支持服務獲得現況與對於服務滿意度的比較中，僅在「學校有提供孩子所需的社會福利，如：申請臨托、居家照顧獲獎助金補助等之相關訊息與規定給您」具有少量的顯著差異，其餘各項服務則無顯著差異。四、家庭對於支持服務的滿意度會因學生就讀年級、家中排行、障礙程度、家庭所在地區、主要照顧者、問卷填答者、家庭平均月收入及家中子女數的不同，而產生顯著差異。根據上述研究結果提供相關建議，以做為行政單位、學校單位及未來研究之參考。. 關鍵詞：特殊教育學校、家庭支持服務。. I.

(4) II.

(5) The Study of the Family of Special Education Students to Family Support Services at Status and Satisfaction Liu, Chih-Ning. Abstract The study explores the family of special education students and their satisfaction of Family Support Service in the junior high schools in North Taiwan. It also examines whether different backgrounds of these family influence the satisfaction toward Family Support Service. Using the “Investigative Questionnaires for The Family of Special Education Students obtains status and satisfaction toward Family Support Services” was designed by this researcher. A total of 275 questionnaires were handed out and 194 valid questionnaires were retrieved and collected so that the effective returns-ratio was 70.5%. The data was analyzed using descriptive statistics and effect size, and the major conclusions are drawn as follows: 1. Financial support was what the families gained most from Family Support Services, followed by professional services and information. The service obtained the least was career planning 2. The families of special education students were most satisfied with Family Support Services’ financial support, followed by professional service and information supply. The service with the lowest degree of satisfaction was career planning. 3. The comparison between the current obtainment of the Family Support Services and the degree of satisfaction toward Family Support Services were merely make few remarkable differences on “the schools which provided the social welfares for satisfying children’s needs such as application of request nurtures and the conveyance of relative messages III.

(6) and regulations of application of home care grant subsidies”, and the other services make no obvious differences. 4. The families of special education students and their degree of satisfaction toward Family Support Services varies by the student’s grades, birth order, degree of severity of disabilities, family area, main caretakers, respondents, average monthly household incomes and number of the family. The study proposes some suggestions according to the research findings and conclusion so that it provides as references to administrative units, school units and further study in the future.. Key Words: Special School, Family Support Services. IV.

(7) 目錄摘要 ....................................................... I Abstract ................................................... III 目錄 ....................................................... V 圖目錄 ................................................... VII 表目錄 .................................................... IX. 第一章緒論 ................................................ 1 第一節研究背景與動機 ................................... 1 第二節研究目的與待答問題 ............................... 4 第三節名詞釋義 ......................................... 5 第二章文獻探討 ............................................ 7 第一節家庭需求的產生 ................................... 7 第二節家庭需求內容 .................................... 13 第三節家庭支持服務探討 ................................ 20 第四節影響家庭支持服務之相關因素 ...................... 27 第三章研究方法 .......................................... 33 第一節研究架構 ........................................ 33 第二節研究對象 ........................................ 35 第三節研究工具 ........................................ 42 第四節研究步驟 ........................................ 46 第五節資料處理 ........................................ 47 第四章結果與討論 ........................................ 49 第一節家庭支持服務獲得現況分析 ........................ 49 第二節家庭支持服務之滿意度分析 ........................ 61 第三節家庭支持服務獲得現況與滿意度差異情形 ............ 75 V.

(8) 第四節不同背景變項與滿意度差異情形 .................... 84 第五章結論與建議 ........................................ 119 第一節結論 ........................................... 119 第二節建議 ........................................... 121 參考文獻 ................................................. 125 中文部分 .............................................. 125 英文部分 .............................................. 131 附錄 ..................................................... 135 附錄一國內身心障礙者家庭支持服務之相關法令條文 ....... 135 附錄二問卷初稿 ....................................... 143 附錄三正式問卷 ....................................... 147 附錄四專家意見彙整表 ................................. 153. VI.

(9) 圖目錄圖 2- 1 親職壓力模式 ...................................................................................10 圖 2- 2 ABCX 家庭壓力模式 ........................................................................12 圖 3- 1 研究架構圖 ........................................................................................34. VII.

(10) VIII.

(11) 表目錄表 2-1 特殊需求兒童家庭需求向度 ..................................................................19 表 2-2 2004 年 IDEA 修正案中家長的保障與權利 ..........................................24 表 2-3 國內身心障礙者家庭相關支持服務之相關法令條文 ..........................26 表 3-1 研究對象人數分布情形 ..........................................................................35 表 3-2 問卷發放及回收情形 ..............................................................................36 表 3-3 學生性別變項分析 ..................................................................................36 表 3-4 學生就讀年級變項分析 ..........................................................................37 表 3-5 學生家中排行變項分析 ..........................................................................37 表 3-6 學生障礙程度變項分析 ..........................................................................38 表 3-7 家庭所在地區變項分析 ..........................................................................38 表 3-8 主要照顧者變項分析 ..............................................................................39 表 3-9 問卷填答者變項分析 ..............................................................................40 表 3-10 家庭平均月收入變項分析 ....................................................................40 表 3-11 家中子女數變項分析 ............................................................................41 表 3-12 信度分析結果 ........................................................................................44 表 3-13 專家名單 ................................................................................................45 表 4-1 家庭支持服務獲得現況 ..........................................................................50 IX.

(12) 表 4-2 資訊支持獲得現況分析 ..........................................................................52 表 4-3 專業服務支持獲得現況分析 ..................................................................54 表 4-4 經濟支持獲得現況分析 ..........................................................................56 表 4-5 精神支持獲得現況分析 ..........................................................................58 表 4-6 生涯規劃支持獲得現況分析 ..................................................................60 表 4-7 家庭支持服務滿意度情形 ......................................................................62 表 4-8 資訊支持滿意度分析 ..............................................................................64 表 4-9 專業服務支持滿意度分析 ......................................................................67 表 4-10 經濟支持滿意度分析 ............................................................................69 表 4-11 精神支持滿意度分析 ............................................................................72 表 4-12 生涯規劃支持滿意度分析 ....................................................................74 表 4-13 家庭支持服務全量表及各向度獲得現況及滿意度比較 ....................76 表 4-14 資訊支持獲得現況與滿意度比較 ........................................................77 表 4-15 專業服務支持獲得現況與滿意度比較 ................................................79 表 4-16 經濟支持獲得現況與滿意度比較 ........................................................80 表 4-17 精神支持獲得現況與滿意度比較 ........................................................81 表 4-18 生涯規劃支持獲得現況與滿意度比較 ................................................83 表 4-19 性別對於各向度支持服務滿意度之差異情形 ....................................85 表 4-20 就讀年級在各向度支持服務滿意度平均數與標準差 ........................85 X.

(13) 表 4-21 就讀年級在資訊支持服務滿意度之效果值比較 ................................86 表 4-22 就讀年級在專業服務支持服務滿意度之效果值比較 ........................86 表 4-23 就讀年級在經濟支持服務滿意度之效果值比較 ................................87 表 4-24 就讀年級在精神支持服務滿意度之效果值比較 ................................87 表 4-25 就讀年級在生涯規劃支持服務滿意度之效果值比較 ........................88 表 4-26 家中排行在各向度支持服務滿意度平均數與標準差 ........................89 表 4-27 家中排行在資訊支持滿意度之效果值比較 ........................................89 表 4-28 家中排行在專業服務支持服務滿意度之效果值比較 ........................90 表 4-29 家中排行在經濟支持服務滿意度之效果值比較 ................................91 表 4-30 家中排行在精神支持服務滿意度之效果值比較 ................................91 表 4-31 家中排行在生涯規劃支持服務滿意度之效果值比較 ........................92 表 4-32 障礙程度在各向度支持服務滿意度平均數與標準差 ........................93 表 4-33 障礙程度在資訊支持服務滿意度之效果值比較 ................................93 表 4-34 障礙程度在專業服務支持滿意度之效果值比較 ................................94 表 4-35 障礙程度在經濟支持滿意度之效果值比較 ........................................95 表 4-36 障礙程度在精神支持滿意度之效果值比較 ........................................95 表 4-37 障礙程度在生涯規劃支持滿意度之效果值比較 ................................96 表 4-38 所在地區在各向度支持服務滿意度之平均數與標準差 ....................97 表 4-39 所在地區在資訊支持滿意度之效果值比較 ........................................98 XI.

(14) 表 4-40 所在地區在專業服務支持滿意度之效果值比較 ................................98 表 4-41 所在地區在經濟支持滿意度之效果值比較 ........................................99 表 4-42 所在地區在精神支持滿意度之效果值比較 ......................................100 表 4-43 所在地區在生涯規劃支持滿意度之效果值比較 ..............................100 表 4-44 主要照顧者在各向度支持服務滿意度之平均數與標準差 ..............101 表 4-45 主要照顧者在資訊支持滿意度之效果值比較 ..................................102 表 4-46 主要照顧者在專業服務支持滿意度之效果值比較 ..........................103 表 4-47 主要照顧者在經濟支持滿意度之效果值比較 ..................................104 表 4-48 主要照顧者在精神支持滿意度之效果值比較 ..................................104 表 4-49 主要照顧者在生涯規劃支持滿意度之效果值比較 ..........................105 表 4-50 問卷填答者在各向度支持服務滿意度之平均數與標準差 ..............106 表 4-51 問卷填答者在資訊支持滿意度之效果值比較 ..................................106 表 4-52 問卷填答者在專業服務支持滿意度之效果值比較 ..........................107 表 4-53 問卷填答者在經濟支持滿意度之效果值比較 ..................................108 表 4-54 問卷填答者在精神支持滿意度之效果值比較 ..................................108 表 4-55 問卷填答者在生涯規劃支持滿意度之效果值比較 ..........................109 表 4-56 平均月收入在各向度支持服務滿意度之平均數與標準差 .............. 110 表 4-57 家庭平均月收入在資訊支持滿意度之效果值比較 .......................... 111 表 4-58 家庭平均月收入在專業服務支持滿意度之效果值比較 .................. 111 XII.

(15) 表 4-59 家庭平均月收入在經濟支持滿意度之效果值比較 .......................... 112 表 4-60 家庭平均月收入在精神支持滿意度之效果值比較 .......................... 113 表 4-61 家庭平均月收入在生涯規劃支持滿意度之效果值比較 .................. 113 表 4-62 家中子女數在各向度支持服務滿意度之平均數與標準差 .............. 114 表 4-63 家中子女數在資訊支持滿意度之效果值比較 .................................. 115 表 4-64 家中子女數在專業服務支持滿意度之效果值比較 .......................... 115 表 4-65 家中子女數在經濟支持滿意度之效果值比較 .................................. 116 表 4-66 家中子女數在精神支持滿意度之效果值比較 .................................. 117 表 4-67 家中子女數在生涯規劃支持滿意度之效果值比較 .......................... 117. XIII.

(16) XIV.

(17) 第一章緒論本研究旨在探討北部地區特殊教育學校國中部學生家庭獲得家庭支持服務的現況及對於服務項目之滿意度情形。本章將闡述本研究背景與動機、研究目的及相關名詞的界定，全章共分為研究背景與動機、研究目的與待答問題以及名詞釋義三節。. 第一節研究背景與動機近年來由於特殊教育實施方針及家長自我意識的轉變，而使得特殊需求者家庭逐漸成為特殊教育施行及重視之重要目標。因此，本節將針對此項議題之背景及相關問題進行討論。一、研究背景根據內政部統計，截至 97 年底，臺閩地區領取身心障礙手冊的人數為 104 萬 585 人， 6 歲以上的特殊需求者中，約有 56.45%在獨立行動上有困難，64.24％有生活自理（做飯、洗衣）的困難，但僅有 6.89%的特殊需求者有使用立案之住宿及日間服務（身心障礙者權益保障白皮書， 2009）。由上述資料可知，目前國內有近半數以上特殊需求者在獨立行動與生活上需要他人照料與協助，且絕大部分的特殊需求者均居住於家中。隨著特殊需求者逐漸成長，父母親在面臨不同的階段及問題時，其所需的資源與協助亦會有所差異，如：特殊需求者年紀越年帅，父母越覺得有照顧上的需求；隨著年紀的增長，父母親會有獲得未來生活規劃與準備等方面訊息的需求，包含獨立生活、居住環境、尌業安置等（張淑燕，1997）；而隨著父母逐漸老去，則面臨到自己過世後成年子女的監 1.

(18) 護權及長期性照顧等問題的需求（秦文力，1994）。對於絕大多數特殊需求者家庭而言，子女的身心問題及所衍生的特殊需求及相關服務常會導致家庭資源的消耗與分散，造成家庭壓力的產生。受到 1960 年代去機構化思潮的影響，美國聯邦政府及各州政府為了強化特殊需求者家庭的能力，開始推動許多相關法案，希望藉由相關法案，讓這些家庭得以具備足夠的能力來照顧家中的特殊需求成員。尌相關法案而言，1975 年美國國會整合了聯邦及各州政府的相關法案，頒布了《障礙兒童教育法案》（即 94-142 公法），除了確保所有特殊需求兒童都能擁有免費且合適的公立教育，亦強調其父母親的教育參與權及相關法律保障程序，以保障學生的受教權及教育決定的公帄性。1986 年《障礙兒童教育法案修正案》（即 99-457 公法）也指出各學區要以跨專業合作的方式，共同為零至三歲特殊需求兒童的家庭擬定「個別化家庭服務計畫」（Individualized Family Service Plan, IFSP）。另外，1990 年所頒定的《身心障礙者教育法案》及 1997 年《身心障礙者教育法案修正案》除了再次重申家長參與的重要與必要性，也不斷強調如何強化父母的角色能力以及建立正當的法律保障程序，以確保父母能夠確實且有效的參與子女在學校與家中的學習。而國內對於特殊需求者家庭的重視，也不難從相關法條中看出，如：特殊教育法、特殊教育法施行細則、身心障礙者權益保障法及身心障礙者權益保障法施行細則等，亦有相關條文強調保障家長參與特殊教育的權利及協助特殊需求者家庭增能的相關措施。經由上述可知，目前特殊教育對於特殊需求者家庭功能的強調與重視；其不僅重視個別化專業服務，亦強調如何提供適切的協助，使家庭具有足夠的能力以確實且有效的參與特殊需求成員之生活及教育。. 2.

(19) 二、研究動機對於擁有特殊需求者的家庭而言，過去也許僅能單打獨鬥、無助且艱辛的面對那些未知的困難與挑戰，但隨著時代變遷，現在的他們可藉由更多外界的支持，有效且快速的提升家庭所需的資源與能力。有鑑於國內對於特殊需求者家庭的重視，身為第一線的特殊教育工作者，經由長期與家長溝通中發現，目前國內雖有相關法規得以保障特殊需求者家庭的權益及提供相關支持服務，但是尌實際面而言，卻仍有很多的特殊需求者家庭是資源貧乏、求助無門，不知如何有效取得與運用其應有的權利與資源。因此本研究希望藉由調查特殊學校國中部學生家庭所接受到的家庭支持服務現況及對於服務的滿意度情形，以了解目前國內特殊需求者家庭支持服務實施的現況及適切性，此為本研究動機之一。彙整國內外特殊需求者家庭支持服務相關研究文獻後發現，雖然特殊教育相關法規提供的家庭支持服務內容十分多元與周全，但特殊需求者家庭常會因其本身的獨特性，而對於家庭支持服務產生不同的期待與需求。文獻中亦指出不同的特殊需求學生基本資料及其家庭背景之變項，對於家庭獲得支持服務的現況及滿意程度均可能產生影響。目前國內針對中等教育階段特殊需求學生家庭需求與支持服務的相關研究僅有張淑燕(1996)、呂婌華(2004)、鍾淑慧(2006)、戴雅蘋(2009)、鍾欣怡(2009) 及盧建文(2010)等六篇，其中兩篇探討在家教育學生之家庭支持，其餘四篇則以國中特教班學生家庭為研究對象，而以特殊學校國中部學生家庭為研究對象的相關研究卻付之闕如，因此探討特殊教育學校國中階段之學生家庭對於支持服務的滿意度是否會因不同的背景變項而產生不同的看法與需求，是為本研究動機之二。綜述本研究動機，本研究將以特殊學校國中部學生家庭作為研究對象，探討家庭目前所獲得的家庭支持服務現況及服務的滿意度情形，並了解不同背景變項對於家庭支持服務的滿意度是否有所差異。以期做為相關單位及人員在未來規劃及改善家庭支持相關法令與政策之參考。 3.

(20) 第二節研究目的與待答問題依據上述研究背景與動機，本研究目的與待答問題分述如下：一、研究目的：本研究之主要目的有下列五項：（一）瞭解北部地區特殊教育學校國中部學生家庭支持服務之現況。（二）瞭解北部地區特殊教育學校國中部學生家庭對於家庭支持服務項目滿意度之情形。（三）分析北部地區特殊教育學校國中部學生家庭支持服務的現況及其滿意程度之差異情形。（四）探討不同學生基本資料變項在家庭支持服務項目之滿意度差異情形。（五）探討不同家庭背景變項在家庭支持服務項目之滿意度差異情形。二、待答問題：根據上述研究目的，本研究之待答問題如下：（一）北部地區特殊教育學校國中部學生家庭支持服務之現況為何？（二）北部地區特殊教育學校國中部學生家庭對於家庭支持服務之滿意度為何？（三）分析北部地區特殊教育學校國中部學生家庭在家庭支持服務現況及其服務滿意度之差異為何？（四）不同的學生基本資料變項（性別、尌讀年級、家中排行及障礙程度）對家庭支持服務滿意度是否有所差異？（五）不同的家庭背景變項（所在地區、主要照顧者、問卷填答者、家庭帄均月收入及家中子女數）對家庭支持服務滿意度是否有所差異？. 4.

(21) 第三節名詞釋義本節將針對研究中的重要名詞加以定義與描述，以使本研究之研究範圍及對象更為明確。本研究之重要名詞包括：「家庭支持服務」、「特殊教育學校」及「特殊需求學生」。一、家庭支持服務 Heller、Miller 與 Hsieh（1999）提出家庭支持服務（family support services）是指以增加特殊需求者家庭的能力為目標，藉由提供福利和因應問題的方法，以減少特殊需求者家庭的負擔，使家庭能夠給予特殊需求成員更好的照顧。本研究所稱之家庭支持服務是指依據目前國內特殊教育相關法令，提供特殊需求者家庭應接受到的服務與權益，增進家庭功能與強化家庭角色，以協助家庭得以提供家中特殊需求成員更完善的支持與照顧的相關專業服務，其服務內容包含：資訊支持、專業服務支持、經濟支持、精神支持及生涯規劃支持等五個向度。二、特殊教育學校依據我國特殊教育法施行細則第三條：「本法第七條第一項第二款及第三款所稱特殊教育學校，指為身心障礙或資賦優異者專設之學校……」。本研究所稱之北部地區特殊教育學校（special school）包含了台灣北部地區的苗栗特殊教育學校、桃園啟智學校、林口啟智學校、臺北市立啟智學校、文山特殊教育學校、基隆特殊教育學校及宜蘭特殊教育學校等七所特殊教育學校。但因苗栗特殊教育學校及基隆特殊教育學校並未設立國中部，因此本研究將以桃園啟智學校、林口啟智學校、臺北市立啟智學校、文山特殊教育學校及宜蘭特殊教育學校等五所特殊教育學校作為研究對象。. 5.

(22) 三、特殊需求學生林寶貴、李旭原（2006）提出特殊需求者（special needs）是指孩童具有身心障礙或處於發展障礙的情境中，需要特別的服務措施或治療以利身心發展；或是在教學與環境上提供改變，以滿足其學習上的需求。本研究所稱特殊需求學生（student with special needs）是指領有身心障礙手冊且尌讀於特殊教育學校國中階段之學生。. 6.

(23) 第二章文獻探討本章將從家庭需求的觀點分析國內外家庭需求與支持服務之相關文獻，進而對於家庭支持服務進行分析與歸納，以作為本研究之理論依據。全章分為家庭需求的產生、家庭需求內容、家庭支持服務探討及影響家庭支持服務之相關因素等四節。. 第一節家庭需求的產生家庭在特殊需求子女發展的過程中遭遇到許多的問題與困境，即便所處的際遇不盡相同但接受支持服務的需求卻仍是大同小異（Upshur, 1991）。如何能夠提供合適且有效的支持服務，則有賴於服務團隊對於各個家庭的瞭解程度。因此，在探討家庭支持服務前，我們應先了解家庭的功能及特殊需求者家庭可能遭遇的困難與壓力，進而針對這些問題所產生的需求進行探討。一、家庭的功能根據教育部重編國語辭典修訂本之定義，家庭是指：「一種以婚姻、血緣、收養或同居等關係為基礎而形成的共同生活單位」。而 Hanson 與 Carta（1996）則指出：「家庭是指一群住在一起的個體，這些個體間互相照顧以滿足彼此與家庭的需要」。由此可知，家庭組成除了法定關係的外在因素，亦需要情感與支持等內在因素共同建構而成。家庭是社會的基礎、人類最基本的團體亦是個體出生後的第一個學習場所，舉凡其生活自理、溝通、人際互動及社交互動等能力均深受家庭的影響；而個體是否得以順利的發展與成長，則有賴於所屬家庭之功能是否能健全發揮。 7.

(24) 林美珠（1991）指出家庭功能是指家庭在家庭成員的潛能、志向及能力等發展上，提供適當的催化與調適，以強化家庭成員適應外在環境的能力，使其在生理、心理與社會上都能得到滿意的發展。美國國際開發署（Agency for International Development,1991）研究中指出，家庭功能是指家庭有能力維護個人在家庭與社會生態環境條件中生長，這些功能包括：（一）家庭管理：包含家庭危機處理及資源管理等。（二）家庭照護的能力：包含個體的情緒處理、生理健康、社會化及教養方面的知識與技巧等。（三）家庭利益、規則與目標：包含家庭的價值觀與態度、共同遵守之規則及家庭成員之個別目標等。（四）家庭架構的完整性：包含家庭成員數、結構方式等。蕭淑貞（1993）認為家庭功能是成員間彼此扮演自己的角色、完成其任務，以使整個家庭能夠維持運作下去。家庭會面臨不同的環境壓力，產生應對與適應的能力；不同的家庭型態會影響成員外在行為的表現。 Norman（1995）發現家庭對社會有五個重要的功能，分別是：規範性行為、替換社會成員、社會化、社會定位以及親密與情感支持。而對於個人而言，家庭成員可以在家庭中受到保護、照顧、擁有親密的關係、在家庭中學習、並能得到需求的滿足等等。內政部兒童局（2002）全國社會福利會議分組報告中指出一般家庭的功能有以下幾方面：（一）生育功能每一個社會皆以家庭為生兒育女的地方，家庭提供合法化的正常性生活，在此繁衍下一代，使社會持續有新的成員加入。（二）情感功能人有親密情感的需求，家庭成員的關係立基於血緣、婚姻與收養，而家庭成員的關係是屬於自願、互助與協調的，可以提供彼此 8.

(25) 情感的慰藉。（三）社會化與教育功能家庭是個人最早獲得社會化的場所，家庭提供社會成員社會化的功能，使個人由自然人成為社會人。家庭提供教育功能，使個人人格獲得發展，習得基本生活知識與技能，並透過社會化使其能與他人互動和溝通。（四）經濟功能家庭是最基本的經濟單位，家庭成員間彼此資源共享、彼此生活在一起，家庭生產各種必需的物品以滿足不同成員間的需要。（五）保護與照顧功能家庭具有保護和照顧家庭成員的功能，一旦家庭成員遭遇危險或攻擊，所有的家庭成員必群起而護之；家庭也提供成員生活上的各種安排與照顧，使每一個家庭成員能有安全感。 Burgess 和 Locke（2008）提出家庭功能可分為不會因時代與社會遷移而改變的固有功能（intrinsic function）以及會隨著時代與社會而進行改變的歷史功能（historical function）。固有功能是指愛情、生殖和養育功能；而歷史功能則是指經濟、保護、教育、娛樂和宗教功能。綜合上述，我們可知家庭功能除了提供家庭成員生理照顧與教養協助外，亦強調家庭成員的心理需求與支持；不但對於外在環境具有問題解決的能力，也重視家庭成員內心的情感與歸屬。家庭對於個體的影響甚鉅，家庭功能是否健全亦對家庭成員的成長與發展具有決定性的影響。二、特殊需求學生對於家庭的影響依據家庭系統理論的觀點，家庭不論其成員人數多少，家庭本身即是一個有機系統。在家庭生活的週期中，任何成員的離開與進入，都會導致家庭結構與家庭動力的改變，影響整個系統，並對於家庭產生影響與衝擊（謝秀芬，1997）。特殊需求者生理或心理所造成的限制往往具有持續性與多面性，因而導致家庭資源消耗、家中成員關係改變及需要長 9.

(26) 期醫療及照護等情形，因此，也使其家庭及其他家庭成員帶來了更多的壓力與難處。 Dueckworth 與 Philip 於 1982 年提出了一套特殊需求兒童對於其父母所造成壓力的模式，此模式指出家中的特殊需求兒童常會因其生理或心理所造成的特殊需求與問題，而造成家庭壓力。 Abidin（1990）依據其 1976 所提出的親職壓力模式，指出所謂親職壓力是指父母在履行角色時，因個人人格特質、子女特質、親子互動關係與家庭情境等因素的影響，所感受到的壓力。李欣靜、郭煌宗、蔡明瑀及陳瑞柏等人參考 Abidin 親職壓力模式，將壓力與家庭影響關係呈現如圖 2-1。. 人格與病理因素. 兒童特質因素. 憂鬱＊. 社會支持＊. 適應性＊. 夫妻關係人格與病理. 強制性＊. 親職角色投入＊. 親職壓力. 兒童特質. 情緒、心情＊運動與無法專注＊. 親職角色的限制＊親職能力. 母親的健康. 親職失功能. 接納性＊子女增強父母＊＊代表親職壓力次量表. 圖 2-1 親職壓力模式資料來源：李欣靜、郭煌宗、蔡明瑀、陳瑞柏（2004 年 10 月）。發展遲緩孩童父母對發展預後之看法與親職壓力關係初探。第五屆早期療育協會發表之論文，中華民國發展遲緩孩童早期療育協會。 10.

(27) 由此模式我們可知造成親職壓力與親職失能的原因，除了受到父母親本身特質、家庭成員關係及外在社會支持外，兒童的特質亦是影響因素之一。特殊需求兒童不論是在生理或心理的發展都比一般兒童來的緩慢與特殊，因此特殊需求兒童的父母必定承受更多的困難與壓力。 Marsh 與 Jonhson 於 1992 年指出引起特殊需求兒童家庭壓力的來源主要可分為主觀與客觀的負擔。主觀的負擔是指因家中有特殊需求者所引發的情緒效應，如：否認、驚嚇、恐懼、憤怒、悲傷等心理情緒；而客觀負擔則是指家庭功能的限制、照顧的需求、經濟負擔、成員衝突等。周欣穎（1993）指出特殊需求兒童的家庭可能會遭遇的問題為家庭經濟負擔增加、社交型態、範圍的改變、親子互動關係的改變及特殊需求兒童的教養問題與生涯規劃等。而這些問題可能會因子女的出生序、障礙程度與類別、父母婚姻狀況及家中經濟等因素而產生不同的影響。羅國英（2000）經由研究發現造成父母親職壓力來源的主要原因可歸類於父母親角色是否勝任、父母親對於子女的期望及子女的表現與工作情形及親職角色的衝突等。另外，部分學者的研究中也指出家庭氣氛及家族成員的互動與協助情形亦會影響家庭壓力的感受程度。 Hill（2005）曾提出一套稱為 ABCX 家庭壓力模式的理論，即對於家庭而言，一個事件（A）可能造成的壓力與影響程度（X）是受到家庭現有可因應的資源（B）及家庭對事件的認知（C）所影響。換句話說，家庭所感受到的壓力程度不是只由事件來決定，亦需依賴家庭對事件的認知及目前擁有的資源來做判定。其模式呈現如圖 2-2：. 11.

(28) 家庭對事件的認知(C). ↓ 事件(A)-------------------------------→家庭壓力程度(X). ↑ 家庭可因應的資源(B). 圖 2-2 ABCX 家庭壓力模式資料來源：蔡雅鈴（2005）。從家庭壓力探究家庭教育之介入。網路社會學通訊期刊，49。. 綜合上述，我們可知家庭不僅會受到特殊需求兒童本身的限制而面臨許多壓力，特殊需求兒童的發展與人格塑造亦會受到家庭功能是否健全及家庭在面對壓力時如何調適與獲得資源而有所差異。王天苗（1993）指出每個特殊需求兒童的家庭會因為其特殊需求子女及家庭狀況而有其獨特的需求，專業人員在規劃家庭支持服務時，必頇先考量各個家庭及家中特殊需求成員的情況。因此，如何針對不同家庭的需求，提供所需的支持與協助，使其得以健全的發展家庭功能與降低因遭遇問題而產生的家庭壓力，提升家庭對於特殊需求成員的支持與接納，進而讓特殊需求者在每個發展階段均能順利與帄穩的發展及生活，亦成為未來研究之重要目標。. 12.

(29) 第二節家庭需求內容由於特殊需求兒童在生理或心理上的限制，家庭在照顧上常會遭遇到許多困難與挑戰，面臨家中資源匱乏或不足的情形，家庭需求則油然而生。家庭所面臨的問題會因其特殊性而有所差異，使其所產生的家庭需求不盡相同。因此，提供家庭支持服務時，應先了解家庭的需求，妥善的利用各項資源，擬定合宜的家庭服務計畫，並於服務提供後再次評估是否符合家庭所需（謝秀芬，2008）。本節將對於家庭需求的內容與向度進行說明，並將相關研究文獻之家庭需求向度加以整理如表 2-1。 Bailey 與 Simeonsson（1988）為了解家庭因特殊需求兒童所衍生的需求，因此發展了一份家庭需求評量（Family Needs Survey）量表作為家庭需求評量的工具。將家庭需求分為資訊（information）、家庭與社會性支持（family and social support）、經濟（financial）、向他人解釋（explaining to others）、孩童照顧（childcare）、專業支持（professional support）及社區服務（community services）等七個向度，各自內容分述如下： 1.資訊需求：讓家庭在了解資訊的情況下做決定，如了解孩童的程度、能獲得的服務及其發展上可能面臨的問題等。 2.家庭與社交支持需求：親屬、朋友及社區等工具上或心理上的支持。 3.經濟需求：除日常生活基本花費之外，在照顧特殊需求兒童上所需的額外花費如尌醫、諮詢等費用或家庭經濟收入減少等。 4.向他人解釋需求：家庭面對他人如鄰居、手足、親友及其他特殊需求兒童家庭等之詢問應如何回應及挑戰。 5.兒童照顧需求：專業的托育人員、托育機構等需求。 6.專業支持需求：能獲得宗教人員、心理師、社會工作師及治療師之諮詢，且能有較多時間和上述人員討論子女的狀況。 7.社區服務需求：能與其他特殊需求兒童家長共同討論教養子女的技 13.

(30) 巧及方法。 Guralnick（1998）所提出早期發展和危險因子模式，認為特殊需求兒童因本身的限制，使得家庭因面臨潛在的壓力與需求而改變了結構，進而影響特殊需求兒童的發展。特殊需求兒童對於家庭所造成的潛在壓力及需求包括：資訊需求（information needs）、人際互動和家庭壓迫（interpersonal and family distress）、資源需求（resource needs）及信心威脅（confidence threats）等四項，其內容敘述如下（Guralnick et al., 1998）： 1.資訊需求：能獲得與孩童健康及發展相關的訊息，如子女的診斷、預後情形、療育情形等。 2.人際互動和家庭壓迫：因特殊需求兒童障礙的關係，影響父母婚姻關係、家庭成員間的心理衝擊及如何面對被社會大眾孤立或標籤化所產生的問題等。 3.資源需求：指照顧特殊需求兒童及家庭生活的計畫等所產生的壓力。家庭除了尋求所需的療育及社會資源外，亦頇面臨經濟的負擔。 4.信心威脅：因特殊需求兒童對家庭所帶來的問題及壓力，使家庭產生困擾，影響家庭了解決問題的能力與信心。 Turnbull 與 Turnbull 於 1990 年認為特殊需求兒童的家庭需求包括下面八項（萬育維、王文娟譯，2002）： 1.經濟需求：家有特殊需求帅兒通常會增加家中消費。父母其中一人有可能必頇辭去工作照顧子女，進而影響家中經濟收入，因此，家庭可能需要社會福利單位所提供的相關補助服務。 2.日常照顧需求：家中日常生活事物本是家庭中每位成員一起分擔，當家中有特殊需求兒童時，其他成員的負擔便會增加。一般而言，多數特殊需求兒童會增加家中日常生活負擔。 3.休閒娛樂需求：休閒娛樂對家庭而言是非常重要的功能，然而因家中有特殊需求兒童，父母可能會因特殊需求兒童需要照顧而犧牲了家庭的休閒娛樂，或因本身障礙的限制，而降低了進行休閒娛樂之 14.

(31) 意願及因需要選擇無障礙環境和安全防護措施，而增加了家庭經費的支出。 4.社會化需求：社會化是決定生活品質的必要條件，而家庭是個人學習與他人互動的基本場所。然而，幾乎所有特殊需求兒童都存在著社會化障礙，父母亦會擔心子女遭受拒絕或欺負，但是同儕間的互動對於她們仍具有正面的影響力，故仍需協助發展社交活動能力。 5.教育需求：特殊需求兒童亦有接受教育的權利，以培養獨立生活能力、健全的人格及工作尌業能力，因此，家庭需求亦需考量提供適合特殊需求兒童家庭的親職教育。 6.自尊需求：外界的眼光、父母親如何看待家中特殊需求子女及特殊需求子女本身如何看待自己，皆會影響其我概念的發展。家中成員必頇不斷溝通與分享以建立其家庭和個人的自主及自尊。 7.維繫感情需求：「愛」是維繫家庭情感重要的基礎，家庭成員應隨時表達對特殊需求兒童的愛，讓他們在愛的環境下成長。 8.精神支持需求：能從參與宗教、相關支持團體或活動中獲得支持與協助。王天苗（1993）、羅富美（2002）、呂婌華（2004）、陳進吉（2004）及蔡東霖（2008）將家庭需求向度分為資訊需求、專業需求、經濟需求、服務需求、精神需求等五個向度。其說明如下： 1.資訊需求：包括教導與養育特殊需求兒童的技巧、家庭所需之相關福利及對於子女未來的規劃與安置等相關需求。 2.專業需求：包括與專業人員的合作與討論、增進專業知能的書刊與教材以及相關單位與部門的協助等需求。 3.經濟需求：包括生活補助費、交通補助費及醫療補助費等需求。 4.服務需求：包括日間照顧、社區服務、治療或復健的醫療單位、無障礙生活環境等需求。 5.精神需求：包括家人與親友的了解與支持、社會大眾的接納、情緒 15.

(32) 困擾的處理等需求。陶瑜（2004）將家庭需求向度分為資訊需求、專業服務及照顧需求、經濟需求、精神支持需求、休閒娛樂需求以及生涯規劃等六個向度。其說明如下： 1.資訊需求：包括醫療資訊、教育安置資訊及政府政策與法律資訊等需求。 2.專業服務及照顧需求：包括相關通報與轉介系統、專業諮詢服務、醫療復健、多元化專業照護服務及特教輔導網絡系統建立等需求。 3.經濟需求：包括提供生活、教育、托育、養護及其他生活必要之經費補助等需求。 4.精神支持需求：包括家庭成員的互相體諒及扶持、社區民眾的了解與接納、專業人員的鼓勵與支持等需求。 5.休閒娛樂需求：包括擁有休閒娛樂時間、子女社交及休閒技能培養及適合特殊需求兒童家庭參與的休閒活動等需求。 6.生涯規劃需求：包括對於特殊需求兒童未來生活、教育及尌業安置規劃等需求。蕭美珠（2004）在針對南部五縣市國小聽障學生家長之研究中，將家庭需求分為專業資訊需求、教育服務需求、精神支持需求及社會福利需求，其各向度說明如下。 1.專業資訊需求：包括專業治療與復健、行為輔導及法令與專業知識等需求。 2.教育服務需求：包括學校的配合措施、教學輔具的使用及升學服務等需求。 3.精神支持需求：包括配偶、手足、親人及其他專業人員在精神與行動上的支持與協助等需求。 4.社會福利需求：包括經濟補助、福利資訊、社會資源及無障礙環境等需求。 16.

(33) 鐘淑慧（2006）在針對彰化縣國民小學行政人員、特教班教師、普通班教師及身心障礙學生家長研究中，將家庭需求分為資訊提供需求、經濟支援需求、專業服務需求、教養技巧需求、心裡支持需求、社區資源需求及社會支持需求等。程婉毓（2006）與黃惠嫈（2010）將家庭需求分為資訊、經濟、精神、專業需求、親職教育課程及生涯規劃需求等六個向度，其說明如下。 1.資訊支援：包括獲得子女目前發展、學習的訊息及獲得法規權益資訊等需求。 2.經濟支援：包括各項生活、教育費用之補助及減免等需求。 3.精神支援：包括專業人員所提供的支持與鼓勵、如何紓解情緒與壓力等需求。 4.專業服務支援：包括建立特殊需求學生通報系統、專業諮詢與醫療復健服務等需求。 5.親職教育課程：包括提供教養子女的技巧與方法、增進專業知能座談會或書籍、提供與專業人員溝通與合作的技巧等需求。 6.生涯規劃支援：培養子女未來獨立生活、尌業等能力、對於子女未來整體生涯規劃提供規劃與建議等需求。張美雲、林宏熾（2007）、曾佳珍（2010）將家庭需求分為訊息支持、工具支持及情緒支持等三個向度。訊息支持是指能提供想法或意見幫助個人解決問題；工具支持是只接受實質的援助或協助，如經濟、福利等；情緒支持是指能從他處得到關心或傾訴。張秀玉（2010）在探討自閉症學生與早期療育個案家庭需求中，將家庭需求分為經濟協助、社會支持、早療資訊、專業支持、家庭支持及休閒娛樂等六個向度，其說明如下： 1.經濟協助需求：包括相關生活、療育等費用補助、職業訓練及尌業服務等。 2.社會支持需求：包括與其他家庭及團體接觸、家人、好友及社區民 17.

(34) 眾所提供之精神及物質支持等。 3.早療資訊需求：包括獲得所需之早療、照顧及教育服務等。 4.專業支持：包括與專業人員進行諮商與討論等。 5.家庭支持性服務需求：包括喘息服務、居家療育、臨時及日間托育等服務需求。 6.休閒娛樂需求：包括建立無障礙環境的設施等。鍾欣怡（2009）針對國中特教班學生家庭支援服務現況及需求之研究中，除了將家庭需求分為資訊需求、經濟需求、專業服務需求及生涯規劃需求外，因考量到國中階段特殊需求學生即將面臨的兩性關係及青春期身心變化，因而增加了自我照護需求向度，其向度則包括了生活自理、認識自己及兩性關係等需求。盧建文（2010）針對台北縣接受在家教育服務之學生的研究中，將家庭需求分為資訊支持需求、專業服務支持需求、經濟支持需求、精神支持需求以及其他支持需求。而其他支持又可包括電話諮詢服務、舉辦相關醫療講座、志工照護服務以及建構居家無障礙設備等需求。以下將各篇文獻之家庭需求向度整理如表 2-1。由表 2-1 可發現特殊需求學生家庭的需求類別常因研究者的研究方向與目的而有所差異，整體而言，其需求向度大多包括了資訊、經濟、精神、專業服務、休閒娛樂、自我照護及未來轉銜與安置等方面的需求，因此，本研究彙整國內外相關文獻，將家庭需求分為資訊需求、專業服務需求、經濟需求、精神需求及生涯規劃需求等五大向度，以作為本研究工具之參考。以下將依據各向度之服務內容說明之。一、資訊支持：服務內容包括了解特殊需求子女在校學習狀況、提供相關研習、親職教育、法律及社會福利等相關資訊。二、專業服務支持：服務內容包括專業團隊、行政人員所提供有關教養、醫療、復健、輔具及問題行為處理等建議及諮詢服務等。三、經濟支持：服務內容包括法規所提供各項補助及獎學金申請的管道 18.

(35) 及訊息。四、精神支持：包括學校能提供專業人員與家長共同討論及提供家長參與團體，增進溝通技巧等服務。五、生涯規劃支持：是指學校能提供有關生活自理能力、職業訓練課程、升學、尌業、尌養服務等相關資訊與管道、生涯發展規劃。表 2- 1 特殊需求兒童家庭需求向度需研. 究. 求. 向. 度. 者. Bailey & Simeonsson （1988） Turnbull & Turnbull （1990） Guralnick （1998）王天苗（1993）羅富美（2002）呂婌華（2004）陳進吉（2004）蔡東霖（2008）陶瑜（2004）鐘淑慧（2006）程婉毓（2006）黃惠嫈（2010）鍾欣怡（2009）陳忻怡（2009）盧建文（2010）. 資訊需求. 專業服務需求. 經濟需求. 精神需求. ◎. ◎. ◎. ◎. ◎. ◎. ◎. ◎. ◎. ◎. ◎. ◎. ◎. ◎. ◎. ◎. ◎. ◎. ◎. ◎. ◎. ◎. ◎. ◎. ◎. ◎. ◎. ◎. ◎. ◎. ◎. ◎. 親職教育需求. ◎ ◎ ◎. ◎. ◎. ◎. 自我照護需求工具支持需求其他支持需求社會支持需求工具支持需求休閒娛樂需求家庭支持性服務. 曾佳珍（2010）. ◎. 張秀玉（2010）. ◎. ◎. ◎. ◎ ◎ ◎. ◎. ◎. ◎. 註：「◎」表示該研究設計中所探討的家庭需求向度. 19. 生涯規劃需求. 其他支持. 社區服務需求向他人解釋需求 ◎. 休閒娛樂需求信心威脅需求. 休閒娛樂需求教養技巧需求社區資源需求社會支持需求.

(36) 第三節家庭支持服務探討特殊需求兒童的家庭因子女生、心理的限制，在生活及家庭功能上常會面臨許多的壓力與難題，在了解這些家庭可能產生的各項需求後，如何針對其所需，提供適切的家庭支持服務，則成為協助特殊需求兒童家庭渡過各項危機及困難的關鍵。本節將針對家庭支持服務的意涵及國內外家庭支持服務之發展進行討論，其內容分述如下：一、家庭支持服務之意涵早期特殊教育服務的重點著重於特殊需求兒童本身，對於其所屬家庭只提供極少數的服務。直到美國在 1986 年 99-457 公法中提出了個別化家庭服務計畫（IFSP），希望藉由專家與家長的合作，針對特殊需求兒童及其家庭需求，共同設計整體所需的服務計畫，才使得專業服務開始重視家長參與的重要性。傳統以親職教育為導向的服務逐漸轉變成以整體家庭為目標，除了提供相關的訊息與資源外，亦強調家中成員的心理適應與調適；而傳統的「親職教育」也逐漸被「家庭支持」所取代。部分家庭支持服務相關研究發現，政府所提供之療育補助能減輕家庭經濟負擔，亦能幫助家長在心理壓力獲得紓解與調適、擴展人際關係、獲得特殊教育、兩性教育及日常生活的相關訊息、學習分享教養、家庭互動及生活醫療等方面的經驗及教養態度與方式（黃志雄、楊在珍， 2002；張美雲、林宏熾，2007；曾佳珍，2010）。換言之，若能了解特殊需求學生家庭的需要，並給予適切的家庭支持，便能減輕家庭及照顧者的負擔與壓力，改善家庭成員關係。家庭支持服務，係指將家庭視為一整體，將家庭所遭遇到的困難進行分析，並提供有效策略來進行問題解決的一種專業服務（謝秀芬， 2008）。而解決策略不僅需考量家中成員的各個需求，亦需考量家庭與外在環境的互動與連結，希望能藉此協助家庭成員調適所面對的問題與壓力，恢復與強化家庭應有的功能。 20.

(37) Turnbull與 Turnbull（1986）指出家庭支持是以整體家庭為重心的綜合性服務。不僅提供特殊需求兒童所需的個別化教育、醫療、復健及社會服務，更應主動提供家庭所需的各項支持服務，使得這些家庭能夠具有足夠能力，以處理家裡可能因特殊需求成員所引起的教養或學習問題。 Jones、Turnbull和Barber等人於1996年指出家庭支持服務是一種以家庭為中心的服務方案，其目的是希望能藉由支持家庭，使家庭中其他成員得以有能力照顧特殊需求兒童（引自程婉毓，2006）。換言之，家庭支持服務是以增加特殊需求兒童家庭的能力為目標，詴圖減少家庭的重擔，提供福利和因應的方法，使家庭能夠照顧好特殊需求的家庭成員。國內對於家庭支持服務之法規依據，可參考2009年新修訂之特殊教育法。其中第四十六條指出：「各級學校應提供特殊教育學生家庭諮詢、輔導、親職教育及轉介等支持服務……」。雖然該法條並未對家庭支持服務訂定一個明確的界定，但卻點出了家庭支持服務應具備的大致方向以及國內對於家庭支持服務的重視。綜合上述，我們可知對於特殊需求兒童的家庭而言，家庭支持服務是一種以整體家庭為取向，強調家庭系統中的各個層面，對於其面臨的需求與問題，提供所需的相關支持與資源，期望藉由協助，以降低特殊需求兒童家庭所承受之壓力，進而使家庭應有的功能得以發揮，讓家庭擁有更多的資源與能力，以協助特殊需求成員得以順利的發展與生活。二、家庭支持服務之發展隨著生態系統理論及特殊需求者自我決策理念的提倡，家庭對於特殊需求者的重要性逐漸提升，而特殊教育相關服務的實施也逐漸以整體家庭為服務對象（羅湘敏，1995）。支持服務除了提供相關的教育知能和訊息外，更強調家長的心理調適、接納與成長，以期能藉由與家長協同、合作的方式，增進特殊需求兒童的學習與成長（黃志雄，2003）。以下將介紹美國與我國家庭支持服務的發展與相關法規，其說明分述如下。. 21.

(38) （一）美國家庭支持服務的發展十九世紀末之前，歐美各國由於受到了基督教會及 Itard 的影響，紛紛對於特殊需求者設立了集中式住宿的庇護機構，希望藉由隔離的方式，使其不會受到一般大眾的傷害。直到 1960 年代人權運動興起後，特殊需求者的人權問題才逐漸得到重視。為了顧及其生活、教育及尌業等相關權利，陸續產生了「正常化」（ normalization ）、「去機構化」（deinstitutionalization）、「回歸主流」（mainstreaming）與「融合」（inclusion）等理念。隨著這些理念的倡導，特殊需求者才得以有機會逐漸由隔離式的機構中，重新回到其所屬的家庭與社區中生活。 1975 年，美國國會整合了聯邦及各州政府的相關法案，擬訂《全體障礙兒童教育法案》（ Education for All Handicapped Children Act, EAHCA）（即 94-142 公法），特殊需求兒童的教育及其家庭所應有的相關權利才正式受到了較周詳的保障。此法不但保障了特殊需求兒童的受教權，更以法律保障程序的方式，強調其父母參與教育的權利及教育決定過程的公帄性。藉由這項在特殊教育史上舉足輕重的法案，我們可以得知特殊需求兒童的家長已由過去被動、配合的角色轉變為主動與積極的決策者；特殊教育的計劃與執行，也開始考量與重視家長意見及參與。而在 1986 年對於《全體障礙兒童教育法案》進行修訂的 99-457 公法，除了強調特殊教育服務對象應向下延伸至零歲，並提供其所需的療育服務外，更強調各學區應以跨專業合作的方式，考量特殊需求帅兒之個人能力及其家庭優勢與期望，對其擬訂個別化家庭服務計畫（Individualized Family Service Plan, IFSP）。此項法案改變了以往特殊教育的服務方式，服務對象由特殊需求兒童進而轉變為其所屬之家庭及社區。希望藉由適當的支持與服務，不僅能提升特殊需求兒童的潛能，更能增進家庭能力，提升生活品質。 1990 年美國國會針對 94-142 公法再度提出修正，頒布了《身心障礙者教育法案》（Individuals with Disabilities Education Act, IDEA）（即 22.

(39) 101-476 公法）。本法除了再次強調家長參與的重要性、增加服務對象的障礙類別、將其服務對象的稱呼由殘障（ handicap ）者更改為障礙（disability）者外，亦強調藉由轉銜服務以協助特殊需求學生能順利的渡過尌學、尌業與尌養等階段之生活。之後在 1997 年、2004 年亦有陸續的頒布《身心障礙者教育法案修正案》，除了以改進子女學習成尌為主要目標外，也再次強調家長參與子女教育的必要性，藉由提供相關的資源與支持，以強化家長的角色，增進其參與子女教育相關決定的能力，並經由法律保障程序對於家長參與建立了明確的規範與保障。以下將 2004 年所頒佈之 IDEA 修正案中有關於家長的權利與保障之內容整理如表 2-2。. 23.

(40) 表 2- 2 2004 年 IDEA 修正案中家長的保障與權利項目. 內容說明. 確保子女. 1. 請求學區、學校或老師提供協助與進行評估。. 的特教需. 2. 擁有選擇權，可選擇子女的學區及所需之相關服務。. 求與相關. 3. 共同參與子女的評估及擬定其所需之個別化教育計畫。. 服務. 4. 若對於子女的教育評估有異議，可自行安排一位非受聘於學區的相關專業人士，來協助進行獨立教育評估；或要求舉行正當程序聽證會，以調解爭議。. 參與子女教育. 1. 對於子女在校的學習情形、評估結果、安置服務及相關計畫，有瞭解與參與的權利。 2. 對於子女各項紀錄與資料，具有查閱與要求修正之權利。 3. 對於子女的期待及其所需的相關專業服務，應作為擬定相關服務參考 4. 學校應以簡單、清楚的方式，與家長進行溝通與合作。. 其他外在. 1. 建立資源中心，提供相關資訊與服務，以協助家長的專業成長與訓練。. 支援服務. 2. 若是家長有需要，可自行邀請一位相關專業共同參與子女的各項服務與會議。 3. 若是對於評量結果、教育安置等不滿意時，可另外申請額外的評量。. 資料來源：整理自 Department of Education（2010）.Whose IDEA Is This? A Parent's Guide to the Individuals with Disabilities Education Improvement Act of 2004.Retrieved from. http://www.maumee.k12.oh.us/student_services/idea.pdf. 經由上述各項法案我們可知，特殊教育的服務已由過去僅重視特殊需求者個人轉變為以其生活與發展的生態環境為核心之模式；除了保障特殊需求者所需之個別服務外，亦提供了許多相關的家庭支持服務，促進特殊需求者之家庭功能，確保家庭能夠給予特殊需求成員一個良好的支持環境，使其能夠更加順利的發展與學習。. 24.

(41) （二）國內家庭支持服務的發展臺灣特殊教育的發展雖較歐美各國起步較晚，但至目前為止，與家庭支持服務的相關法規亦趨完善。我國最早論及特殊需求者教育問題的法律條文可追溯至民國 57 年所訂定之《九年國民教育實施條例》第十條：「對於體能殘缺、智能不足及天才孩童應施以特殊教育或予適當尌學機會」。隨後，教育部相繼頒訂了《特殊教育推行辦法》《特殊兒童鑑定及尌學輔導標準》及《特殊學校教師登記辦法》等相關法令，但對於家長參與及家庭支持服務卻未有著墨。直至民國 86 年《特殊教育法》將家庭支持服務納入後，對於特殊需求兒童家庭的支持服務才有了明確的法源依據與保障。隨著家庭功能的重要性不斷提升，為了彌補法規中的不足與缺失，特殊教育法經過了多次的修正，最近一次是在民國 98 年 11 月所修正，此法除了增加了特殊教育預算至 4.5％外，亦強調了設置特殊教育諮詢會及符合學生特教需求而保持彈性等項目，共修訂與增加為 51 條。而此法亦為目前家庭支持服務的最主要法源依據。除了《特殊教育法》，其他相關辦法如：《特殊教育法施行細則》、《身心障礙者生活托育養護費用補助辦法》、《身心障礙者醫療及輔助器具費用補助辦法》、《各教育階段身心障礙學生轉銜輔導及服務辦法》、《身心障礙者權益保障法》、《身心障礙者搭乘國內公民營公共交通工具優待實施辦法》及《身心障礙者權益保障法施行細則》等，亦有對於家長參與、費用補助、支持提供及權益申訴服務等相關服務有所說明。以下將彙整國內特殊需求者家庭支持服務相關法令條文與支持項度如表 2-3（詳細條文內容請見附錄一）。. 25.

(42) 表 2- 3 國內身心障礙者家庭相關支持服務之相關法令條文支持向度. 法規名稱及條文號碼 1. 特殊教育法（教育部，2009）第五條、第六條、第二十八條、第四十五條。. 家長 2. 特殊教育法施行細則（教育部，2003）第十一條、第十八條。參與 3. 身心障礙者權益保障法（內政部，2011）第十條。 4. 各教育階段身心障礙學生轉銜輔導及服務辦法（教育部，2010）第六條、十一條。 1. 特殊教育法（教育部，2009）第五條、第六條、第三十二條、第三十三條。 2. 特殊教育法施行細則（教育部，2003）第六條、第十二條。費用 3. 身心障礙者權益保障法（內政部，2011）第二十九條、第七十條、第七十一條、補助第七十二條、第七十三條。 4. 身心障礙者生活托育養護費用補助辦法（內政部，2010）。 5. 身心障礙者醫療及輔助器具費用補助辦法（內政部，2010）。 1. 特殊教育法（教育部，2009）第二十三條、第四十四、第四十六條。 2. 特殊教育法施行細則（教育部，2003）第十條、第十六條、第十七條。支持 3. 身心障礙者權益保障法（內政部，2011）第七條、第四十九條、第五十一條。系統 4. 身心障礙者權益保障法施行細則（內政部，2009）第十九條、第二十條。 5. 各教育階段身心障礙學生轉銜輔導及服務辦法（教育部，2010）第四條。申訴. 1. 特殊教育法（教育部，2009）第二十一條。. 權益. 2. 身心障礙者權益保障法（內政部，2011）第十三條。. 經由上述各項法規，我們可以看出目前國內對於特殊需求者家庭支持服務的重視與規劃。整體支持服務架構已大致完成，內容包含了家長參與、費用補助、支持系統及權益申訴等部分，期望藉由這些法規所提供的保障與服務，提供特殊需求者家庭擁有更多的資源與能力，以增進特殊需求家庭成員的學習與發展，進而提升其家庭的生活品質。. 26.

(43) 第四節影響家庭支持服務之相關因素本節將藉由家庭支持服務相關文獻與研究來探討可能影響家庭支持服務的相關因素，因影響家庭支持服務的因素常因不同的研究對象與目的而有不同的分類，但大致而言可分為兩大項，一為特殊需求學生基本資料，另一則為特殊需求學生家庭背景資料，以下將各項研究結果整理分述如下。一、特殊需求學生基本資料變項（一）性別張秀玉（2007）研究發現發展遲緩兒童的性別會影響早期療育家庭使用家庭支持服務的情形；蔡東霖（2008）研究亦發現特殊需求帅兒的性別對於家庭支持服務滿意度有顯著差異；曾佳珍（2010）研究發現發展遲緩兒童的性別會影響到其家庭功能的運作。而張淑燕（1996）、羅富美（2002）、呂婌華（2004）、陳進吉（2004）、蕭美珠（2004）、程婉毓（2006）、鐘淑慧（2006）、張秀玉（2010）、鍾欣怡（2009）等研究中均發現不同性別的特殊需求學生對於家庭支持服務的需求並無顯著差異。綜合上述各項研究，雖然多數的研究結果均顯示不同性別的特殊需求學生對於家庭需求並無顯著差異，但仍有部分的研究顯示特殊需求學生的性別會影響家庭功能與對於家庭支持服務的滿意度，因此本研究將此變項納入研究範圍，以進一步探討之。（二）尌讀年級張淑燕（1996）、呂婌華（2004）、蕭美珠（2004）、鐘淑慧（2006）等研究發現不同的特殊需求學生年級對於家庭支持服務的需求程度並無顯著差異；羅富美（2002）、陳進吉（2004）、蔡東霖（2008）等研究中亦指出特殊需求兒童的年齡對於家庭支持服務的需求程度及滿意度沒有顯著差異；鍾欣怡（2009）指出不同年級的特殊需求學生對於家庭支持服務獲得現況並無顯著差異。 27.

(44) 而王天苗（1993）研究則指出不同年齡的特殊需求帅兒會對於其家庭支持服務的需求程度產生差異；程婉毓（2006）也發現特殊需求學生的尌讀年級對於生涯規劃支持的需求有顯著差異。盧建文（2010）研究顯示不同年齡特殊需求兒童對於其家庭支持服務的需求程度有所不同。綜合上述各項研究，雖然多數的研究結果均顯示不同年齡的特殊需求學生對於家庭支持服務的需求程度並無顯著差異，但仍有部分的研究顯示特殊需求學生的年齡及尌讀年級會影響家庭支持服務的需求程度，因此本研究將此變項納入研究範圍，以進一步探討之。（三）家中排行程婉毓（2006）、鍾欣怡（2009）等研究中顯示特殊需求學生在家中的排行對於家庭支持服務的需求程度並無顯著差異；而周欣穎（1993）、陳進吉（2004）、張秀玉（2007）等研究則指出特殊需求兒童在家中的排行對於家庭支持服務的需求程度及家中資源使用情形達到顯著差異。綜合上述各項研究可以發現，特殊需求學生的出生序對於家庭支持服務的需求程度影響其研究結果不盡相同，因此本研究將此變項納入研究範圍，以進一步探討之。（四）障礙程度周欣穎（1993）、張淑燕（1996）、蕭美珠（2004）、戴雅蘋（2009）、陳忻怡（2009）及 Bailey、Skinner 與 Correa（1999）等研究指出特殊需求學生障礙程度對家庭需求程度有顯著性的影響。程婉毓（2006）研究發現特殊需求學生障礙程度對經濟支持獲得現況與滿意度具有差異。張秀玉（2007）發現發展遲緩兒童障礙程度對於家庭使用支援服務的現況產生顯著影響。鍾欣怡（2009）研究指出不同的特殊需求學生障礙程度會對於生涯規劃支持需求產生顯著差異。盧建文（2010）研究則指出多重障礙學生家庭在資訊需求、經濟需求、精神支持需求、其他支持需求等四個向度需求較高。而呂婌華（2004）的研究則發現不同的特殊需求學生障礙程度對於家庭需求程度並無顯著影響。 28.

(45) 綜合上述各項研究可以發現，多數的研究均指出特殊需求學生的障礙程度對於家庭支持服務的需求程度會有顯著性的影響，但亦有少部分的研究者得到不同的答案。故本研究將此變項納入研究範圍，以進一步探討之。二、特殊需求學生家庭背景資料（一）所在地區王天苗（1993）、蕭美珠（2004）、鍾欣怡（2009）等研究中指出不同的特殊需求學生居住地區對於家庭支持服務的需求並無顯著差異。而程婉毓（2006）研究發現特殊需求學生不同的居住地區對於家庭支持服務的獲得程度有顯著差異。張秀玉（2010）研究發現特殊需求學生不同的居住區域對家庭需求會有所差異。張玲慧（2007）研究則指出特殊需求學生不同的居住地區會影響教育權益與福利服務之需求與滿意度。綜合上述發現，目前探討特殊需求學生家庭所在地區是否會影響家庭需求之相關研究其量並不多，且研究結果不盡相同，因此本研究將此變項納入研究範圍，以進一步探討之。（二）主要照顧者陶瑜（2004）研究中指出自閉症兒童的母親較父親更需要專業人員的照顧服務與精神支持。張玲慧（2007）研究指出特殊需求學生主要照顧者對於教育權益及福利服務的需求與滿意度均有顯著影響。蔡東霖（2008）研究指出特殊需求帅兒的父親與母親對於家庭需求的需求程度有顯著差異。戴雅蘋（2009）研究發現特殊需求學生主要照顧者對於經濟支援需求會有顯著影響。鍾欣怡（2009）研究指出特殊需求學生主要照顧者對於家庭支持服務獲得程度具有顯著影響。綜合上述各項研究可知，國內對於特殊需求學生主要照顧者是否會影響家庭需求的研究結果相當一致，但由於研究數量有限，因此本研究將此變項納入研究範圍，以進一步探討之。. 29.

(46) （三）問卷填答者國內對於此背景變項之研究數量僅有一篇，呂婌華（2004）在研究中指出不同的問卷填答者對於經濟支持需求上有顯著差異，其餘家庭支持相關研究中則未將此變項納入研究中。由於社會結構的改變，特殊需求學生的家庭結構及教養安置亦會隨之改變，為考量隔代教養、外籍看護等不同的主要照顧者，可能因文字上的限制而無法填答問卷，而造成問卷填答者與主要照顧者無法一致，因而影響對於家庭支持服務的看法與感受，因此本研究將此變項納入研究範圍，以進一步探討之。（四）家庭帄均月收入羅富美（2002）、蕭美珠（2004）、盧建文（2010）及 Bailey、Skinner 與 Correa（1999）等研究指出不同家庭收入對於家庭支持服務的需求程度具有顯著影響。張淑燕（1996）、呂婌華（2004）、陳忻怡（2009）等研究發現不同的家庭收入對於精神支持的需求程度有顯著差異。周欣穎（1993）、陳進吉（2004）、戴雅蘋（2009）在研究中指出不同的家庭收入對於經濟支持的需求程度有顯著影響。鐘淑慧（2006）、蔡東霖（2008）等研究指出不同的家庭收入對於家庭支持服務需求程度並無顯著差異。而陳冠蘭（2010）研究則發現不同的家庭月收入對於家庭支持服務獲得現況並無顯著差異。綜合上述各項研究，雖然多數的研究結果均顯示不同的家庭收入對於家庭支持服務的需求程度有顯著影響，但仍有部分的研究顯示家庭收入對於家庭支持服務的需求程度並無影響，因此本研究將此變項納入研究範圍，以進一步探討之。（五）家中子女數陳忻怡（2009）、盧建文（2010）研究發現家中子女數的多寡對於家庭支持服務的需求程度有顯著影響。而陳冠蘭（2010）研究則指出家中子女數的多寡對於家庭支持服務的獲得現況無顯著影響。 30.

(47) 綜合上述各項研究可以發現，目前家庭支持服務之相關研究中，以家中子女數為研究變項的研究數量並不多，且其研究結果亦不盡相同，因此本研究將此變項納入研究範圍，以進一步探討之。綜合上述文獻，本研究依據研究目的將可能影響家庭支持服務的相關因素分為特殊需求學生基本資料變項與特殊需求學生家庭背景變項兩類，特殊需求學生基本資料變項包含性別、尌讀年級、家中排行及障礙程度等四項；家庭背景變項則分為所在地區、特殊需求學生主要照顧者、問卷填答者、家庭帄均月收入及家中子女數等五項。. 31.

(48) 32.

(49) 第三章研究方法本研究旨在探討北部地區特殊教育學校國中階段學生家庭對於所獲得家庭支持服務的現況及對於服務項目之滿意度情形，並分析不同背景變項對於家庭支持服務的滿意度是否有所差異，因此本研究以調查研究法的方式進行資料蒐集與分析。全章共分為研究架構、研究對象、研究工具、研究步驟及資料處理五節。. 第一節研究架構本研究共分為三部分，第一為北部地區特殊教育學校國中部學生家庭對於所接受到的家庭支持服務現況以及對於服務之滿意度進行調查；第二為探討家庭支持服務獲得現況與服務滿意度間的差異情形；第三則為探討不同的背景變項對於服務滿意度調查得分之差異情形，背景變項又可分為特殊需求學生基本資料變項（性別、尌讀年級、家中排行及障礙程度）及家庭背景變項（所在地區、主要照顧者、問卷填答者、家庭帄均月收入及家中子女數）兩類。本研究所探討的家庭支持服務包括：資訊支持、專業服務支持、經濟支持、精神支持及生涯規劃支持等五個向度。本研究架構是依據研究動機、研究目的、待答問題及文獻探討所整理設計，其研究架構如圖 3-1：. 33.

(50) 獲得家庭支持服務項目之現況 1. 資訊支持 2. 專業服務支持 3. 經濟支持 4. 精神支持 5. 生涯規劃支持特殊需求學生基本資料變項與家庭背景變項 1. 性別 2. 尌讀年級. 家庭支持服務項目的滿. 3. 家中排行. 意度. 4. 障礙程度. 1. 資訊支持. 5. 所在地區. 2. 專業服務支持. 6. 主要照顧者. 3. 經濟支持. 7. 問卷填答者. 4. 精神支持. 8. 家庭帄均月收入. 5. 生涯規劃支持. 9. 家中子女數. 圖 3-1 研究架構圖. 34.