家長在早期療育服務體系中之重要性

壹、家長參與早期療育的緣起與相關法規

早期發現，早期預防、治療一直是早期療育體系長期以來努力的目 標。由於近年來發展心理學的研究發現，使得醫療教育體系等專業人員 對嬰幼兒的照顧信念，由「預防障礙或損傷處理治療」的觀點，提升為

「促進兒童潛能的發展」。而影響兒童身心發展的社會生態系統，以家庭 系統的影響最鉅；因此不論是「早期療育」或「促進兒童潛能發展」等 服務，將家庭與父母的參與納入是不可缺的（鄭翠娟，2004）。

我國在各相關的法案中也陸續提出家長或家庭在早期療育中的角 色，包括民國九十二年兒童及少年福利法第四條中指出政府及公私立機 構、團體應協助兒童及少年之父母或監護人，維護兒童及少年健康，促 進其身心健全發展，對於需要保護、救助、輔導、治療、早期療育、身 心障礙重建及其他特殊協助之兒童及少年，應提供所需服務及措施。第 二十三條指出政府對發展遲緩兒童，應按其需要，給予早期療育、醫療、

就學方面之特殊照顧；父母、監護人或其他實際照顧兒童之人，應配合 前項政府對發展遲緩兒童所提供之各項特殊照顧。而在民國九十三年身 心障礙者保護法施行細則第十五條則指出身心障礙者各個人生階段，由 社會、福利、教育、衛生及勞工等專業人員以團隊方式，會同身心障礙 者或其家屬訂定生涯轉銜計畫。最後民國九十三年特殊教育法亦明列多 條法規，強調了家長參與的權益，包括在第十二條和第三十一條都有指 出相關的特殊教育學生鑑定及就學輔導委員會，以及促進特殊教育發展 及處理各項權益申訴事宜，都應聘請學生家長代表為其委員之一。而在 第二十四條和第二十六條也指出相關機構及各級學校應提供特殊教育學

生家庭包括資訊、諮詢、輔導、親職教育課程等支援服務；並有特殊教 育學生家長至少一人為該校家長會委員。並在第二十七條指明各級學校 應對每位身心障礙學生擬定個別化教育計畫，並應邀請身心障礙學生家 長參與其擬定與教育安置。

貳、家長與家庭參與早期療育的意義

學者相信，欲提高早期療育介入計畫的成功性，不在於直接改變兒 童發展的能力，而是改變兒童生活的環境，尤其是家長和家庭的功能方 面的影響（Bronfenbrenner, 1979; Woodhead, 1988）；因此將家長與家 庭參與早期療育的意義列出如下。

一、擴大早期療育服務範圍與提升早期療育成效

自從 1986 年聯邦法案 99-457 殘障教育修正法案提出 IFSP，開始重 視零到三歲兒童與家庭成員的需求、目標及完成目標的相關服務與支 持。IFSP 的主要內容包括敘述兒童目前生理、認知、語言、心理社會的 發展及自我幫助的技能；敘述家庭的需求及其重點，家庭及兒童的特殊 目標與結果，評鑑目標的工具與媒介，提供意圖達成目標與成就的服務。

早期療育的輔導工作模式，很重要的一點是要加強親職教育，協助家長 認識早期介入的重要性，並促進親師溝通與團隊合作，強調以家庭為中 心模式，使家長成為主動的參與者，以了解自己在早期療育系統的中樞 以及長期性的角色，滿足孩子的特殊需求，達到促進孩子發展的目標（劉 蔚萍、王銀絲、徐淑珍、卓政翰、紀岑嬌，2003；Freeman & Vakil, 2004;

Gallagher et al., 2004）。許多發展遲緩兒童或身心障礙兒童的家長，

對於促進發展方面及照護方面的知能，相當的需要專業人員的協助。因 此，家長積極參與照護過程接受訓練與教導，結果獲得相關知能以外，

亦能與外界互動，獲得較多的社會支援與心理的支持，成效也較好（蔡

淑桂，2002）。

二、促進早期療育兒童的家庭功能的發揮與展現

早期療育重視家庭參與，應用客觀的評量工具評估家庭功能，以了解 整個家庭的需求，反觀也使家庭更加了解孩子的需求和問題，並促進了 孩子的能力發展。如此方式，不但幫助兒童成長，亦幫助整個家庭解決 問題與成長（鄭翠娟，2004；Pelcbat, Lefebvre, Proulx, & Reidy, 2004）；因此對於有早期療育需求的家庭而言，有幾個功能是特別需要重 視的（鄭期緯，2004），包括有經濟的功能、教育的功能、社會化的功能、

照顧與保護的功能、娛樂的功能、情感維繫的功能、溝通的功能、問題 解決的功能、家庭充權的功能等項；促進以上家庭功能，進而整合家庭 成員的能力，以及整合內在和外在資源，最後處理和解決家庭事件。

三、促進專業人員與父母雙方的成長（鄭翠娟，2004）

對於家庭成員或父母而言，他們可以感到較為舒適並覺得有能力去處 理孩子的特殊問題，也能幫忙孩子達到訓練課程上的學習目標，以及生 活技巧之類化，而家庭成員和父母的參與，可以形成互相支持的系統並 爭取合法的權利。而對於專業人員而言，可以與父母建立更直接的、個 人及長久持續的接觸關係，進而提升早期療育的績效，此為教學相長的 機會，亦會因為父母有效及有意義的參與，能使孩子在家庭與學校之間 教育的連續性得與進行。

參、影響家長與家庭參與早期療育的相關因素

家長與家庭在早期療育服務中扮演重要的角色，而他們的參與程度 會影響有特殊需求兒童接受早期療育服務之成效。因此早期療育強調了 家庭資源的納入、提供家庭支持性和個別化的服務，鼓勵家庭參與，強 調家庭增權，以此提升家長在家庭的角色功能，讓家長積極參與、介入

並決定所需的療育服務與資源（邱佳寧，2000）。然而，從相關研究中可 以發現家長與家庭的參與會受到下列因素之影響。

一、國內部份

國內有許多文獻針對了家長早期療育服務使用現況、影響服務使用的 相關因素、了解其使用經驗，以及造成家庭對於早期療育服務資源參與 和尋求時的助力或阻力因素做分析，亦有某些文獻藉由家長對服務的滿 意度之探討來了解他們在參與或使用早期療育服務的影響因素如下。

1. 接受服務之家庭層面上：家庭的職業經濟情形和教育程度之探討 最為廣泛（宋芊晴，2004；林雅雯，2003；施怡廷，1998；陳凱 琳，2000；黃英琪，2004；黃淑文，2001；葉淑文，1998；儲鳳 英，2004）；文獻提及，發展遲緩兒童之家庭絕大部分屬於中低 社經地位家庭，家長之社經水準較低，家庭經濟困難，家長忙於 生計；再加上家庭社會支持的不足與對早期療育服務認知的歧 異，都會影響主要照顧者在執行療育工作之壓力，且家庭中可協 助照顧的人力較少，即使有協助者，但仍不足以解決因而同發展 遲緩的特殊需求，造成家庭參與服務之壓力。此外家庭層面的其 它影響參與因素還包括：發展遲緩兒童之主要照顧者是否接受早 期療育相關補助，以及是否參加社會支持性團體，有接受和參加 相關支持性服務的家庭與家長，對於服務的參與和使用動機是呈 現正相關的。主要照顧者性別、家長對早期療育的程度和態度、

以早期療育服務使用經驗，對於參與和使用服務之動機之影響也 是常探討的議題，主要照顧者為母親對於服務的期待和參與是較 高的，而家長的認知和使用經驗越正向，對於參與服務動機亦較 高。其它因素還有家庭療育資源、家長婚姻狀況、兒童障礙程度 等因素（吳佳賢，2002；林雅雯，2003；陳清惠，2002；黃英琪，

2004；黃淑文，2001；葉淑文，1998；儲鳳英，2004），對於家

長在早期療育醫療資源的使用上，以及接受和參與早期療育之態 度都會有所差異。

2. 提供服務之機構層面：家庭參與亦會受到服務提供者，也就是提 供服務的機構之影響；從服務提供者之層面來看，服務使用是否 因應區域不同而符合可近性和可得性原則、服務模式單一化與供 需間狀況，會影響家庭的資源尋求與使用，療育資源缺乏之家長 在使用家庭協助服務的比例有相對偏低的現象；機構中的專家態 度、專業人員和家長溝通的方式，或是服務機構的政策和活動設 計等因素是否能夠符合家長的需求，皆會影響家庭參與相關服務 之意願，造成影響家長參與早期療育服務之動機因素（何華國，

2004；黃英琪，2004；黃淑文，2001；葉淑文，1998）。

二、國外部份

在國外方面，有許多研究特別著重在家長與早期療育相關面向之探 討，如家長對於早期療育介入方案之滿意度、早期療育服務使用型態，

或是早期介入影響生活品質因子等相關文獻，其中大都提及了家庭的社 會經濟地位對於早期療育參與上之影響是非常明顯的（Jephson, Russell,

& Youngblood, 2001; Majnemer, Shevell, & Rosenbaum, 2001; Bailey et al., 2004; Halfon, Inkelas, Mistry, & Olson, 2004; Pelcbat et al., 2004; Wang, Turnbull, Little, Mannan, & Turnbull, 2004），

而其相關研究的結果皆提出，社經地位較低之家庭與家長，由於認知有 限、資源尋求不易，因此在參與早期療育服務上之情形較為被動；研究 中也指出，母親在早期療育資源使用和滿意度上，相較於父親而言是較 高的（Halfon et al., 2004; Pelcbat et al., 2004; Wang et al., 2004），

因此家長性別在早期療育資源使用上是有差異的。

此外在接受早期療育服務的情形方面，家長缺乏管道進到早期療育 之服務系統中是最讓人詬病的問題，沒有一個系統化的服務機制來確認

及追蹤是否轉介後的兒童都已經接受服務了，以及服務是否合乎需求

（Majnemer et al., 2001; Halfon et al., 2004），因而讓家長在後續

（Majnemer et al., 2001; Halfon et al., 2004），因而讓家長在後續