實習單位特色與簡介

第一節 實習單位特色與簡介

一、實習單位介紹

實習單位是北區某醫學中心內科部的次專科，在1951 年由劉禎輝教授創立至 今。由早期簡單的血球計數及血液抹片開始，發展到複雜的血液染色體、細胞表面 標記檢查；完成台灣首例骨髓移植，至異體骨髓或周邊血液幹細胞移植及基因分析 等，不管在診療服務、教學工作及研究上皆有長足的進展。

實習單位診治的疾病包括白血病、骨髓化生不良症候群（為血癌前期疾病）、 淋巴癌、多發性骨髓瘤、貧血、血小板低下、凝血及出血異常等。實習單位也負責 骨髓移植無菌病房，對於頑固白血病、淋巴瘤患者，骨髓或周邊血液幹細胞移植常 能改善預後或痊癒，非親屬異體骨髓或周邊血液幹細胞移植的病例數更是全台之 首。

二、實習單位與實習目標之相關性

研究者曾經在實習單位接受治療，並在著作《癌症學校教我的事》中提及「生 殖保存」諮詢經驗，一直認為這件事情是常態，直到陸續有病人私下或公開詢問關 於生殖保存與康復後生育的問題，才發現並非每位病人都可以在治療前先行生殖 保存。於是，研究者開始關注病人生育的問題，時常會詢問身邊年輕病人的經驗與 想法。

一位正要接受異體幹細胞移植的病人提到：「做移植評估時，醫生有提到：移 植期間的化療劑量重，會有可能造成不孕或更年期提早到來。」這位病人詢問其他 病人的經驗：「使用過什麼保護的藥物，或是其實不用那麼擔心？再 2 週就要進移 植室了，我之所以沒有選擇冷凍卵子，除了避免移植前做任何侵入性手術外，緊湊 的治療進度也讓我來不及等待收卵子的時間。」此發言，獲得眾多病人的回響，紛

紛出來分享經驗。也有病人提到「我跟我男友在我還沒生病時就交往了、明年想結 婚，他也知道我的病情。……。我害怕無法生育的問題或者懷孕期間復發，因為我 男友很想要有小孩。」

既然血癌病人生育的問題是年輕病人關心的事情，從研究者過去與病人接觸 的經驗卻發現，病人並不清楚治療帶來不同程度的不孕風險，提到生殖保存男性病 人會被詢問是否要冷凍精子，卻鮮少聽到女性病人分享自己有冷凍卵子。病人的需 求是什麼？臨床的現況又是什麼？因此本研究欲了解血癌病人與接受幹細胞移植 病人的生殖保存需求與現況。實習單位每年診治超過 700 位新病人，約佔每年新 診斷的血癌病人中的13%（2015 年，5,455 人），換句話說，每年新診斷血癌的病 人中，每八位就有一位在實習單位接受治療。考量資料收集便利性及臨床治療專業 性，選擇本單位協助達成實習目標。

三、實習情形與心得

研究者於2017 年 3 月至 2017 年 9 月，約 7 個月的時間進行實習。除平時有 機會與血液科的病人接觸，提供關懷與交流外，實習主要分兩個部分，首先針對 病人進行訪談，了解病人的經驗與想法；第二階段則是訪談醫護人員。透過實習 的機會，認識不同主治醫師的病人，接觸到很多不同的生命故事。同時也透過正 式的訪談，接觸病人外不同的關係人，從醫師、護理長、護理師、藥師、個管 師，加以瞭解不同關係人對於病人生殖議題的想法。透過參與觀察，更能體會病 人面臨的問題，選擇治療中的病人，可以直接反應過程中病人的想法，展現相關 困境。

實習過程中，讓研究者印象很深的就屬13 位受訪者中、受訪時仍在接受治療 的 3 位病人。其中一位在訪談中談到生殖保存的經驗還會掉眼淚，並不斷訴說生 殖保存治療過程中的無助與無奈。對於這位個案來說，生命與生育一樣重要，她曾 說：「當知道罹患癌症的那一刻，第一的想法不是『我會不會死』，而是『我還能不 能生小孩』。」這番話讓人很深的感受到她那種想要小孩的盼望。生殖保存治療過

程中，她為了這樣的目標，不斷努力，克服生殖保存治療帶來的身體不適，可惜最 後仍未能順利取得卵子進行冷凍保存，但對她來說至少「已嘗試過」。與她訪談時，

她以過來人的經驗，不斷提醒病人要主動與醫師溝通，也表達未來若有病人有需求，

很樂意做經驗分享，在決策過程中不要感到無助。

此外，整個實習訪談過程中，多是在訪談關於生殖保存的問題，透過訪談瞭解 臨床上欲進行生殖保存有執行的困難。眾多接觸的病人中，有 2 位病人分享到借 卵與領養的經驗，當研究不斷談到生殖保存之際，有病人提供不同實際經驗，讓研 究者記憶深刻。

其中一位病人在26 歲的時候罹癌，治療結束二年後結婚，十多年過去，很喜 愛小孩的她與家人溝通後選擇領養。這位病人領養到一對未滿週歲的雙胞胎，在與 個案訪談的時候，她正迎接雙胞胎住進家裡。另一位病人是在20 歲罹癌，康復後 結婚，起初並未特別規劃，直到婚後5 年，與先生討論後，決定給彼此一個機會，

他們嘗試人工生殖，透過捐贈者的卵子、先生的精子，成功形成多個胚胎，更幸運 的是，一試成功，生了對龍鳳胎。在與這位病人碰面時，有幸見到正在讀幼兒園的 雙胞胎，姊弟倆活潑好動，在診間外非常熱鬧與鼓舞其他病人。

除實習時接觸到的病人，過去就醫與工作的經驗中認識的病人，有很多血癌的 病人經過治療，是可以達到疾病的長期緩解。當他們活下來後，生活慢慢回到正軌，

大家開始恢復工作，有人組成家庭，開始有病人會關心孕育下一代的可能，雖然許 多病人對於生小孩的態度都是「順其自然」，心中難免還是有想要小孩的渴望，畢 竟那象徵著人生圓滿。有時想想，如果當被診斷癌症時、治療過程中，有機會多做 一點、多了解一點，或許擁有自己的小孩的機會就多一點。當然，擁有小孩的方式 很多種，生殖保存對於血癌病人來說，是康復後想為人父、為人母的一種選項，當 病人疾病狀況不允許在治療前或治療中進行生殖保存，那麼借精子、卵子亦或領養，

雖然並不是人人能夠接受，卻提供另一個不同的選擇與機會。