國立臺灣大學 公共衛生學院 公共衛生碩士學位學程 碩士論文－實務實習成果報告
Master of Public Health Degree Program College of Public Health
National Taiwan University Master Thesis ─ Practicum Report
血癌病人對生殖保存的需求與現況探討
－以某醫學中心為例
The Needs and Practices of Fertility Preservation for Patients with Hematologic Malignancies
- A Medical Center Experience
林虹汝 Hung-Ju Lin
校內單位指導教師：鄭雅文 教授 實習單位指導教師：唐季祿 副教授
Advisor: Yawen Cheng, Sc.D.
Preceptor: Jih-Luh Tang, M.D., Ph.D.
中華民國 107 年 1 月
January, 2018
謝辭
回首過去三年，在口試結束、論文完成，願望終於達成。能完成這論文是很多 人的貢獻，與很多的機緣巧合。碩士班的這幾年，生活與「血癌」密不可分（其實 一直都是）。因為離開原本工作得以和曾經照顧我的醫療團隊合作進行血癌科普書 籍的撰寫，認識在研究上給予很多幫助的醫師們；特別是實習單位指導老師唐季祿 醫師（九年前我在移植病房時也曾受他照顧）。在實習過程中給予很多的協助與建 議，總是在忙碌之餘，撥時間跟我討論、解答我的問題。
謝謝指導教授鄭雅文老師，有幸在入學被安排由雅文老師照顧，若不是老師臨 門一腳的那封信，可能我已經放棄這個研究題目。老師的鼓勵，讓我堅持想做的題 目。研究路上，給予很多的指導與建議，總是能在研究做不下去時，在老師引領下，
釐清方向，才能繼續前進。
謝謝過去服務的單位任務的交辦，得以接觸到癌症病人生育的重要問題；謝謝 每一位受訪的病人，把自身最隱私的經歷與我分享；謝謝每一位受訪的醫護人員，
謝謝您們願意撥冗時間，協助一位研究生撰寫論文，分享臨床照護的經驗。
謝謝MPH104 好夥伴們彼此的督促與激勵，還有一路的相伴；也謝謝 617 的 學長姐與同學們每次研究室會議的回饋，及這一年多帶給我617 專屬的美好回憶。
要感謝的人太多，再次衷心獻上感恩與祝福，給這一路幫助、關懷我以及協助閱讀 本論文的人。
最後，謝謝我的家人，讓我任性的辭掉工作（當然也顧及身體健康），尋求更 多自我成就與心中認為重要的小事。雖然一不小心就花太多時間，家人的支持讓我 無後顧之憂地做我想做的事。
一直都是從事癌友服務的相關工作，有機會能透過學校的學習、老師的指導，
從更學術、更嚴謹的研究態度，觀察病人所面臨的問題，也是身為一位病人的觀察。
希望這份研究能對臨床的狀況帶來改善，讓病人獲得更好的照護品質，不只在生理 也包括心理、靈性等各方面。
摘要
在台灣，血癌的發生率逐年攀升，而隨著醫療的進步，血癌病人的存活率也 大幅提升。血癌治療過程造成的暫時或永久性不孕，可能對病人造成心理衝擊，
並影響其生活品質。本研究目的在於了解血癌病人對生殖保存的需求及認知，了 解醫護人員對生殖保存的觀點與經驗，並進一步探討臨床執行生殖保存照護的挑 戰。研究採深度訪談法輔以觀察法來蒐集資料，共訪談13 位血癌的病人及 13 位 血液腫瘤科與生殖醫學科相關醫護人員。
研究結果分三部分進行討論，依序為病人的需求與態度、醫護人員的態度與 看法，以及現行治療流程的問題。在第一部分，受訪的13 位病人中有 10 位曾接 受生殖保存諮詢，其中有4 位病人成功保存生殖細胞。研究者發現，病人對於治 療後不孕風險與生殖保存的相關知識普遍不足，在疾病確診時，大多以癌症治療 與自身存活為優先考量，但在被告知有機會時，大多表示願意嘗試生殖保存。在 第二部分，研究者發現，醫護人員與病人溝通生殖保存的困難包括如下：病人急 需開始治療、病人狀況不佳、醫病溝通費時、自身對生殖保存知識不足、不清楚 如何告知病人，以及缺乏其他病人經驗。在第三部分，研究結果指出，病人在現 行生殖保存制度下面臨諸多挑戰，包括醫師態度消極、病人缺乏可以諮詢與溝通 的對象，以及不同專科缺乏合作準則與規範。
隨著存活率的提升，血癌病人的生殖問題需要更多關注。為了提供血癌病人 更友善的醫療照護資源，提升其生活品質，研究者醫療照護團隊提出以下建議：
可提供病人有關治療可能引起不孕風險的相關資訊與服務諮詢、建立並執行生殖 保存照護流程、強化跨專科合作、於治療前與病人溝通生殖問題，並對有需求的 病人提供醫療協助。
關鍵字：血癌、生殖保存、腫瘤生殖、不孕、癌症存活者
Abstract
The incidence of hematologic malignancies has increased steadily in Taiwan.
Along with the improvement of medical treatment, the survival of patients with hematologic malignancies has greatly improved. Cancer treatment may cause temporary or permanently infertility, which may lead to psychological distress and reduced quality of life. As patients live longer, the consequences of cancer treatments and fertility preservation are of increasing importance.
The aims of this study was to understand the knowledge, needs and experiences of fertility preservation (FP) of patients with hematologic malignancies, and the perceptions and practices of healthcare providers concerning FP for patients with hematologic malignancies. This study also aimed to identify the challenges of FP in health care settings. In-depth interviews with 13 patients and 13 health care providers along with on-site observation were conducted.
Research findings were presented in three parts, respectively addressing patients’
needs and attitudes, health care providers’ perspective, and problems of current treatment procedures. In the first part, findings showed that among all the 13 interviewed patients, 10 had received counseling, and among them 4 had successfully completed FP. Most patients were unaware of infertility risk of cancer treatment and uninformed with FP information. At the time of cancer diagnosis, most patients were pre-occupied with cancer treatment and own survival, but once informed, most of them expressed an aspiration to preserve fertility. In the second part, healthcare providers were found to encounter multiple barriers in initiating discussions about FP with patients, which included the health conditions of patients, the urgent need for treatment, and their perceived insufficiency in knowledge concerning FP procedures and in awareness of experiences of other cases. In the third part, the findings indicated that patients faced
several challenges, including the passive attitudes of their physicians, the lack of the counselors or coordinators about FP, and the lack of collaborative guidelines or practices among different subspecialties.
The fertility issues of patients with hematologic malignancies deserve attention, as their survival rate has been improved. To ensure the provisions of more friendly medical care resources and to improve life quality of patients with hematologic malignancies, the researcher proposed the following suggestions to the health care team: to provide patients the information concerning the infertility risks caused by cancer treatment and consultation services, establish and implement treatment procedures that incorporate FP, strengthen collaboration across sub-specialties, communicate with patients about FP before the initiation of cancer treatment, and provide medical assistance to patients in needs.
Key words: hematologic malignancies, fertility preservation, oncofertility, infertility, cancer survivors
目錄
謝辭 ... i
摘要 ... ii
Abstract ... iii
目錄 ... v
圖表目錄 ... vii
第一章 緒論 ... 1
第一節 實習單位特色與簡介 ... 1
第二節 研究動機與目的 ... 4
第二章 文獻回顧 ... 8
第一節 血癌概況 ... 8
第二節 生殖議題的重要性 ... 9
第三節 血癌治療對生育能力的影響 ... 10
第四節 現行的生殖保存方式 ... 12
第五節 生殖保存照護建議 ... 14
第六節 癌症病人進行生殖保存的挑戰 ... 15
第三章 研究方法 ... 18
第一節 研究架構 ... 18
第二節 研究對象 ... 19
第三節 資料處理 ... 21
第四章 研究結果 ... 23
第一節 病人對生殖保存的需求與經驗 ... 23
第二節 醫護人員對生殖保存的觀點與經驗 ... 30
第三節 臨床執行生殖保存照護的挑戰 ... 34
第五章 討論 ... 44
第一節 研究發現與討論 ... 44
第二節 研究限制 ... 50
第六章 結論與建議 ... 52
參考文獻 ... 56
圖表目錄
圖目錄
圖 1 2015 年血癌發生人數與比例 ... 9
圖 2 生殖保存諮詢流程建議 ... 14
表目錄 表 1 現行生殖保存的方式 ... 12
表 2 受訪病人一覽表 ... 20
表 3 受訪醫護人員的背景資料 ... 21
表 4 受訪病人分析 ... 23
第一章 緒論
第一節 實習單位特色與簡介
一、實習單位介紹
實習單位是北區某醫學中心內科部的次專科，在1951 年由劉禎輝教授創立至 今。由早期簡單的血球計數及血液抹片開始，發展到複雜的血液染色體、細胞表面 標記檢查；完成台灣首例骨髓移植，至異體骨髓或周邊血液幹細胞移植及基因分析 等，不管在診療服務、教學工作及研究上皆有長足的進展。
實習單位診治的疾病包括白血病、骨髓化生不良症候群（為血癌前期疾病）、 淋巴癌、多發性骨髓瘤、貧血、血小板低下、凝血及出血異常等。實習單位也負責 骨髓移植無菌病房，對於頑固白血病、淋巴瘤患者，骨髓或周邊血液幹細胞移植常 能改善預後或痊癒，非親屬異體骨髓或周邊血液幹細胞移植的病例數更是全台之 首。
二、實習單位與實習目標之相關性
研究者曾經在實習單位接受治療，並在著作《癌症學校教我的事》中提及「生 殖保存」諮詢經驗，一直認為這件事情是常態，直到陸續有病人私下或公開詢問關 於生殖保存與康復後生育的問題，才發現並非每位病人都可以在治療前先行生殖 保存。於是，研究者開始關注病人生育的問題，時常會詢問身邊年輕病人的經驗與 想法。
一位正要接受異體幹細胞移植的病人提到：「做移植評估時，醫生有提到：移 植期間的化療劑量重，會有可能造成不孕或更年期提早到來。」這位病人詢問其他 病人的經驗：「使用過什麼保護的藥物，或是其實不用那麼擔心？再 2 週就要進移 植室了，我之所以沒有選擇冷凍卵子，除了避免移植前做任何侵入性手術外，緊湊 的治療進度也讓我來不及等待收卵子的時間。」此發言，獲得眾多病人的回響，紛
紛出來分享經驗。也有病人提到「我跟我男友在我還沒生病時就交往了、明年想結 婚，他也知道我的病情。……。我害怕無法生育的問題或者懷孕期間復發，因為我 男友很想要有小孩。」
既然血癌病人生育的問題是年輕病人關心的事情，從研究者過去與病人接觸 的經驗卻發現，病人並不清楚治療帶來不同程度的不孕風險，提到生殖保存男性病 人會被詢問是否要冷凍精子，卻鮮少聽到女性病人分享自己有冷凍卵子。病人的需 求是什麼？臨床的現況又是什麼？因此本研究欲了解血癌病人與接受幹細胞移植 病人的生殖保存需求與現況。實習單位每年診治超過 700 位新病人，約佔每年新 診斷的血癌病人中的13%（2015 年，5,455 人），換句話說，每年新診斷血癌的病 人中，每八位就有一位在實習單位接受治療。考量資料收集便利性及臨床治療專業 性，選擇本單位協助達成實習目標。
三、實習情形與心得
研究者於2017 年 3 月至 2017 年 9 月，約 7 個月的時間進行實習。除平時有 機會與血液科的病人接觸，提供關懷與交流外，實習主要分兩個部分，首先針對 病人進行訪談，了解病人的經驗與想法；第二階段則是訪談醫護人員。透過實習 的機會，認識不同主治醫師的病人，接觸到很多不同的生命故事。同時也透過正 式的訪談，接觸病人外不同的關係人，從醫師、護理長、護理師、藥師、個管 師，加以瞭解不同關係人對於病人生殖議題的想法。透過參與觀察，更能體會病 人面臨的問題，選擇治療中的病人，可以直接反應過程中病人的想法，展現相關 困境。
實習過程中，讓研究者印象很深的就屬13 位受訪者中、受訪時仍在接受治療 的 3 位病人。其中一位在訪談中談到生殖保存的經驗還會掉眼淚，並不斷訴說生 殖保存治療過程中的無助與無奈。對於這位個案來說，生命與生育一樣重要，她曾 說：「當知道罹患癌症的那一刻，第一的想法不是『我會不會死』，而是『我還能不 能生小孩』。」這番話讓人很深的感受到她那種想要小孩的盼望。生殖保存治療過
程中，她為了這樣的目標，不斷努力，克服生殖保存治療帶來的身體不適，可惜最 後仍未能順利取得卵子進行冷凍保存，但對她來說至少「已嘗試過」。與她訪談時，
她以過來人的經驗，不斷提醒病人要主動與醫師溝通，也表達未來若有病人有需求，
很樂意做經驗分享，在決策過程中不要感到無助。
此外，整個實習訪談過程中，多是在訪談關於生殖保存的問題，透過訪談瞭解 臨床上欲進行生殖保存有執行的困難。眾多接觸的病人中，有 2 位病人分享到借 卵與領養的經驗，當研究不斷談到生殖保存之際，有病人提供不同實際經驗，讓研 究者記憶深刻。
其中一位病人在26 歲的時候罹癌，治療結束二年後結婚，十多年過去，很喜 愛小孩的她與家人溝通後選擇領養。這位病人領養到一對未滿週歲的雙胞胎，在與 個案訪談的時候，她正迎接雙胞胎住進家裡。另一位病人是在20 歲罹癌，康復後 結婚，起初並未特別規劃，直到婚後5 年，與先生討論後，決定給彼此一個機會，
他們嘗試人工生殖，透過捐贈者的卵子、先生的精子，成功形成多個胚胎，更幸運 的是，一試成功，生了對龍鳳胎。在與這位病人碰面時，有幸見到正在讀幼兒園的 雙胞胎，姊弟倆活潑好動，在診間外非常熱鬧與鼓舞其他病人。
除實習時接觸到的病人，過去就醫與工作的經驗中認識的病人，有很多血癌的 病人經過治療，是可以達到疾病的長期緩解。當他們活下來後，生活慢慢回到正軌，
大家開始恢復工作，有人組成家庭，開始有病人會關心孕育下一代的可能，雖然許 多病人對於生小孩的態度都是「順其自然」，心中難免還是有想要小孩的渴望，畢 竟那象徵著人生圓滿。有時想想，如果當被診斷癌症時、治療過程中，有機會多做 一點、多了解一點，或許擁有自己的小孩的機會就多一點。當然，擁有小孩的方式 很多種，生殖保存對於血癌病人來說，是康復後想為人父、為人母的一種選項，當 病人疾病狀況不允許在治療前或治療中進行生殖保存，那麼借精子、卵子亦或領養，
雖然並不是人人能夠接受，卻提供另一個不同的選擇與機會。
第二節 研究動機與目的
一、背景
癌症自從1982 年起，已連續 34 年蟬聯國人十大死因第一名(衛生福利部統計 處, 2017)。根據衛生福利部國民健康署每年的癌症登記報告，癌症發生人數也逐年 增加，根據2015 年的報告，每 223 人1就有一人罹癌(國民健康署, 2017)。
所幸醫療科技的發展與進步，與癌共生的人越來越多，台灣癌症病人五年存活 率自2009 年起已超過五成，全癌症的五年相對存活率從到 2014 年已達 55.1%。癌 症存活率的提升意味著癌症治療帶來的長期副作用也隨之浮現。根據美國國家綜 合癌症網絡（National Comprehensive Cancer Network, NCCN）的整理，癌症存活者 常見的症狀困擾包括疼痛、癌因性疲憊、認知功能障礙、精神／情緒困擾、性功能 障礙／不孕、睡眠障礙(National Comprehensive Cancer Network, 2017; 李昕宜, 許 玉 娟, & 陳 佳 慧 , 2014) 。 美 國 專 為 癌 友 服 務 的 非 營 利 組 織 Lance Armstrong Foundation 曾針對 1,020 位癌症病人進行名為「Listening to Survivors」的調查，發 現有 53%的癌症病人康復後有後續健康的問題，其中 33%是不孕問題；而在病人 對資訊需求的調查中發現，病人需要更多關於性功能與不孕問題的資訊(Wolff et al., 2005)。
癌症病人生殖問題變得重要，除了治療技術進步讓病人預期存活時間延長，使 得不孕成為生活的困擾外，更因人工生殖技術的進步，讓病人有機會可以進行生殖 保存，保留未來生育下一代的機會。
在國外，癌症病人生殖的議題已逐漸得到重視，與腫瘤生殖相關的研究陸續出 現，其中包括生殖保存的方式、影響癌症病人選擇生殖保存的因子、生殖能力對康 復 癌 症 病 人 的 社 會 、 心 理 影 響 等 。 美 國 生 殖 醫 學 會 （American Society for Reproductive Medicine, ASRM）與美國臨床腫瘤醫學會（American Society of Clinical Oncology, ASCO）在 2013 年更新癌症病人生殖保存建議與指引，呼籲治療癌症的
1 2015 年癌症粗發生率為每 10 萬人 447.63 人，即每 223 人(10 萬人÷447.2 人)有 1 人罹癌
醫師，如果發現不孕是治療所帶來的風險或長期副作用，應與所有育齡或仍有意願 生小孩的癌症病人討論生殖問題。
二、研究動機
常見發生在 40 歲以下的癌症，包括：乳癌、皮膚癌、子宮頸癌、甲狀腺癌、
睪丸癌、淋巴癌、白血病等疾病，血癌可歸納為其中一種(國民健康署, 2017)。所謂 的血癌，廣義是指各種血液惡性腫瘤的總稱，常見的疾病包括白血病、淋巴癌、多 發性骨髓瘤等。
在台灣，罹患血癌的人數逐年在攀升，根據衛生福利部癌症登記報告，2015 年 新診斷白血病的人數1,596 人，淋巴癌的人數 3,499 人。單一癌別雖未進入國人前 十大癌症發生排行榜，但加總各血液癌症之人數，2015 年新診斷血癌人數有 5,455 人，約佔全癌症人數（105,156 人）的百分之五；發生人數僅次於國人常見的大腸 癌、肺癌、乳癌、肝癌、口腔癌之後，排第六名。
針對血癌病人的生殖問題做討論，有三個重要因素，（一）發生人數多：每年 有 超 過 5,000 人 罹 患 血 癌 ；（ 二 ） 血 癌 常 見 的 治 療 方 式 對 生 殖 影 響 大 ， 如 alkylating agents 的藥物，多被評估對生殖內分泌系統造成很大的影響；進行造血幹 細胞移植的病人，有很高比率治療後會面臨不孕問題；（三）長期存活率高：淋巴 癌的五年存活率可達70%、白血病的五年存活率可達 60%2。
雖然血癌多好發在 50 歲以上族群（除急性淋巴性白血病常發生在兒童），但 年輕族群的人數仍不少。根據癌症登記報告，2015 年首次被診斷血癌的病人有 1,107 人介於 20~49 歲之間，約佔總血癌人數（5,455 人）20%，新診斷血癌的病人 中，約每五位就有一位是在育齡階段；伴隨現代人生育年齡的延後，有越來越多人 還未經歷結婚、生子，就先罹患癌症。如果沒有透過臨床的介入或保護，這群病人
2 FACTS AND STATISTICS. Retrieved Dec. 13, 2017, from http://www.lls.org/facts-and- statistics/facts-and-statistics-overview
可能在接受治療之後，造成不孕的遺憾。
三、知識缺口與重要性
在台灣，近年來癌症病人生殖保存照護議題已越被重視，許多研究、專家呼籲 常露出於網站或報章媒體3,4，有民間團體5呼籲腫瘤科醫師「主動告知」治療可能 的生育、不孕風險及生育保存問題，並協助轉介相關醫療科別；生殖專科醫師「主 動說明」，進行生育保存時，主動說明各項細節及注意事項，讓癌友可以做選擇；
及癌友「主動查詢」搜尋網路上相關資料，與醫護詳細討論，掌握自己的權益。希 望在癌症治療之外，還能顧及病人的未來。
然而，在台灣探討癌症病人生育權益仍屬新興議題，文獻以探討癌症對生育影 響，及目前生殖保存的對策為主，多屬文獻回顧型（review article）文章，作者將 癌症、生殖保存相關文獻加以整理與分析，進而提出結論與建議。像是黃升苗等
（2015）談〈女性癌症病患的生殖保護與治療〉、許世典與易瑜嶠（2015）發表的
〈年輕婦女癌症病人的生育問題諮詢〉、謝昌興與張金堅（2014）的〈婦女癌症後 的生殖力保存與評估〉，以及張金堅在 2013 年發表的二篇文章〈女性癌症患者保 存生育功能的評估與治療〉與〈女性乳癌患者性功能與生育能力之影響〉，但並沒 有針對「癌症病人」探討生育議題的實證研究。就病人的角度而言，病人是否了解 癌症治療會影響生育能力？就醫療照護提供者而言，醫師會主動跟病人討論此議 題並轉介生殖專科醫師諮詢嗎？或是醫療上是否有其他考量或臨床困境？當這群 癌症病人知道、有意願康復後懷孕生子，醫療端也有技術能提供照護時，癌症病人 還有哪些未被滿足的需求？執行上仍有哪些阻礙？政府政策有哪些規範？政策還 能針對病人提供什麼照護？
3 楊心怡（2015 年 12 月）。搶救癌症患者生育力。康健雜誌，205 期，頁 144-152
4 李盛雯（2014 年 10 月 24 日）。年輕癌友治療計畫 勿放棄一線生機。中國時報，取自：
http://www.chinatimes.com/newspapers/20141024000838-260113
5 癌症希望基金會。〈療前三主動、好運非難事〉。取自
https://www.ecancer.org.tw/CustomizationPage4.aspx?CustID=63&UnitID=10236
四、研究目的
根據上述研究背景與動機，本研究期望針對血癌病人探討其對生殖保存的需 求與現況。主要研究目的如下：
（一）了解病人生殖保存的需求與接受相關諮詢的經驗。
（二）了解醫護人員對生殖保存的觀點與提供病人諮詢的經驗。
（三）探討臨床執行生殖保存照護的挑戰。
第二章 文獻回顧
第一節 血癌概況
血癌，廣義是指各種血液惡性腫瘤的總稱，是造血前驅細胞分化過程中發生 的惡性病變的腫瘤疾病，主要分成兩大系統：骨髓性與淋巴性；常見的疾病包括 白血病、淋巴癌、多發性骨髓瘤等。血癌沒有固定形狀與位置，癌細胞可能隱藏 在血液、淋巴組織或骨髓內，也可能出現在如皮膚與身體各個部位(唐季祿等人, 2016)。
人體很重要的造血器官之一是骨髓，當骨髓發生病變就成血癌。白血病是造血 前驅細胞仍在分化階段就產生惡性變化，不同系列淋巴或骨髓前驅細胞會成為不 同類型的血癌，急性白血病的腫瘤細胞以較不成熟的細胞為主，較成熟的細胞為主 則為慢性白血病；淋巴癌則是由淋巴球產生惡性變化而來；多發性骨髓瘤則是B 淋 巴球分化最終的漿細胞惡性變化所形成的癌症。
目前血癌的致病原因不清楚，先天遺傳、環境因素、生活習慣都會影響罹癌的 風險。幾項血癌的危險因子包括：免疫力低下、輻射（如接受放射線治療或暴露在 有輻射的環境）、接觸有毒物質（如藥物、長時間接觸工業溶劑或化學物質等）、遺 傳、病毒與細菌的感染（如EB 病毒、HTLV-I 病毒、幽門螺旋桿菌），均會增加罹 病的風險(王秋華等人, 2017)。
血癌在台灣每年新增個案數逐年上升，根據2015 年的癌症登記報告，血癌人 數相較於2013 年增加近 300 人。白血病發生率經年齡標準化6後，每十萬人口6.59 人；死亡率每十萬人口男性有3.87 人、女性有 2.41 人。白血病好發於 50 歲以上，
且男性的發生率與死亡率高於女性。惡性淋巴瘤發生率經年齡標準化後，每十萬人 口中有 10.55 人罹病、非何杰金氏淋巴瘤發生率每十萬人口有 7.60 人，非何杰金 氏淋巴瘤每十萬人口的死亡率男性4.06 人、女性 2.42 人。
6 年齡標準化係用 2000 年世界標準人口為標準人口。
註：「其他」包含六類別：其他淋巴增生疾病47 人、其他與非特定淋巴瘤 75 人、系 統歧異不明之急性白血病22 人、急性混合型白血病 0 人、其他白血病 6 人、非特定 白血病8 人，共 158 人。
資料來源：國民健康署癌症登記報告
圖 1 2015 年血癌發生人數與比例
第二節 生殖議題的重要性
癌症治療會對生殖年齡的男性或女性在生殖功能上帶來風險，有高達八成的 癌症存活者（cancer survivor）會面臨治療後所導致的不孕(Lee et al., 2006)。一般來 說，癌症病人比非癌症病人的自然懷孕的比率較低，而女性癌症病人又比男性癌症 病人更低(Stensheim, Cvancarova, Moller, & Fossa, 2011)；研究發現，因癌症造成不 孕對於病人社會心理的影響，也可能影響到長期存活的生活品質(Tschudin & Bitzer, 2009)。
年輕的女性認為，不能生殖對於癌症診斷一樣為生命帶來破壞(Green, Galvin,
& Horne, 2003)。Schover 的研究提發現，多數女性癌症病人希望癌症治療後，仍能 有機會為人父或母(Schover, 2009)，保留生殖能力與未來當爸爸媽媽的機會，能讓
接受治療的病人有又回歸正常的感覺(Schover, 2005)。Klosky 等人的研究提到，年 輕的男性認為未來能否生殖是存活後首要關心的議題；若不能生殖下一代會讓他 們喪失男子氣概與自尊心(Klosky et al., 2015)。
有非常多的研究證實，和癌症病人討論生殖（fertility）、生殖保存（fertility preservation）是非常重要的事情，對於癌症病人也有正面的心理影響。有接受生殖 討論、轉介生殖醫學科諮詢的病人，心理較不會感到失落與悲傷，癌後生活品質較 好(Deshpande, Braun, & Meyer, 2015)。
第三節 血癌治療對生育能力的影響
癌症治療如化學治療、放射線治療、手術治療，都可能對男性或女性造成暫 時或永久性的不孕，或是降低生殖機會(Lee et al., 2006)。化學治療可能造成女性 卵泡的數量減少、導致荷爾蒙失調無法分泌正常女性荷爾蒙，造成暫時性停經或 是更年期提早到來；男性可能導致睪丸萎縮、精子產量減少或是品質變差。放射 線治療對可能造成女性子宮傷害，導致早產；男性骨盆腔放射線治療影響精子生 成。
血癌的主要治療方式以化學治療為主，依疾病狀況再輔以標靶治療、放射線治 療，較少需要手術治療。化學治療的藥物alkylating agents（如：Cisplatin、Busulfan、
Melphalan、Cyclophosphamide 等），被評估對生殖內分泌有高度影響風險(唐季祿 et al., 2016; 張金堅, 2013)；進行性放射線治療，也被評估對生殖有危險，舉例來 說，若女性接受 2Gy 的卵巢放射線治療，有 50%的卵子會受到傷害(Wallace, Thomson, & Kelsey, 2003)。
另 一 種 血 癌 常 見 的 治 療 方 式 ─ 幹 細 胞 移 植 （Hematopoietic stem cell transplantation, HSCT），是用來治療血癌與非惡性血液疾病，移植的目標是要希望 治癒病人的疾病並且恢復生理與心理的健康。伴隨治癒的目標使用高劑量化學治
療或放射線治療，會破壞女性卵巢功能、影響男性精子生成。研究指出，女性若接 受幹細胞移植前全身性放射線治療，會導致內分泌失調，僅 10～14%的人有機會 恢復；幹細胞移植後的病人，成功懷孕生殖的病人很少，懷孕機率僅有0.6% (Salooja et al., 2001)；男性則約有八成接受全身性放射線治療的病人，會出現精子數量不足 的狀況(Tichelli & Rovo, 2013)。
以疾病的治療方式評估治療對生育能力的影響，淋巴癌中的何杰金氏淋巴癌
（Hodgkin Lymphoma），若化學治療使用常見的藥物配方 ABVD（Adriamycin, Bleomycin, Vinblastine, Dacarbazine），育齡階段的病人出現卵巢功能不全或稱卵巢 早衰（primary ovarian insufficiency, poi）不多，低於 10%；若使用 BEACOPP
（Bleomycin, Etoposide, Adriamycin, Cyclophosphamide, Oncovin, Procarbazine, Predisone）的化療藥物，30 歲以下的病人出現卵巢功能不全的機會約 50%；使用 MOPP（Chlormethamine, Oncovine, Procarbazine, Prednisone）配方的化學治療，育 齡階段女性約有20%～50%的機會出現卵巢功能不全；若病人接受幹細胞移植，則 有更高的機會出現卵巢功能不全，治療後成功生育的機會只有 3～8%的機會。非 何杰金氏淋巴癌（non-Hodgkin Lymphoma），病人若使用CHOP（Cyclophosphamide, Doxorubicin, Vincristine, Predisone）治療後，出現卵巢功能不全的機會約 5%、懷孕 的機率約50%(Carter et al., 2006; Kim et al., 2012)。
除有接受幹細胞移植的白血病病人外，急性淋巴性與急性骨髓性白血病的治 療未使用或使用較低劑量的alkylating agents 藥物，不孕風險比較低(Kim et al., 2012)。
不孕風險的高低會依據藥物與治療劑量所影響，風險會隨病人的年齡越高而 提高。以何杰金氏淋巴癌的病人為例，20 歲接受治療出現不孕的比例為 0.18，若 35 歲的病人，治療後出現不孕的比例就提高到 0.57；女性若在 40 歲診斷非何杰金 氏淋巴癌，治療後出現卵巢衰竭的機率比在18 歲診斷的病人高 3 倍以上(Letourneau, Ebbel, et al., 2012)。
第四節 現行的生殖保存方式
生殖保存（fertility preservation）是指，保存或保護卵子、精子或生殖細胞的過 程，含有對生殖器官保護的意涵，以便將來還可以使用它們來生育孩子。針對生殖 保存方法的建議，男女性之保存方式不同，常見方式有冷凍精子、冷凍卵子及冷凍 胚胎，且持續有新的方式在進行臨床試驗。
表 1 現行生殖保存的方式 現行生殖保存的方式 標準
選擇
實驗性 選擇
使用
時機 其他考量
男性
冷凍精子 V 治療前
睪丸精子抽取術 V 治療前或
治療後
睪丸組織保存 V 治療前
治療中遮蔽生殖器官 V 治療中 無法避免化學治療的
影響 女性
冷凍胚胎 V 治療前 在台灣僅已婚者適用
冷凍卵子 V 治療前
卵巢移位遠離放射區 V 治療前
卵巢功能抑制 V 治療中 無法保護放射線治療
的傷害
冷凍卵巢組織 V 治療前 不適合癌細胞易轉移
卵巢的癌症
子宮頸根除 V 治療中 只是用早期子宮頸癌
治療中遮蔽生殖器官 V 治療中 無法避免化學治療的
影響 資料來源：LIVESTRONG Fertility7、SaveMyFertility8，作者重新繪製
男性主要保存生殖能力的方式為冷凍精子。早在1960 年代就開始有冷凍精子 技術，青春期後的男性可以在開始癌症治療前冷凍精子來保存生殖機會，是目前最 常見的作法，且已是相當成熟的醫學技術；若病人無法經由射精方式取得精子，可 藉由顯微手術取得。其他生殖保存方法，如冷凍睪丸組織，透過切片方式取得部分
7 參考 LIVESTRONG Fertility。取自：https://www.livestrong.org/we-can-help/livestrong-fertility
8 參考 SaveMyFertility。取自：http://www.savemyfertility.org/pocket-guides/patients
組織加以冷凍。
女性的部分，保存生殖能力選擇包括：冷凍卵子、冷凍胚胎，以及適用於特 定癌別或治療的卵巢移位與子宮頸根除手術。另外，仍在試驗階段的冷凍卵巢組 織、卵巢功能藥物抑制等方式。欲評估女性使用何種生殖保存治療方式，需考慮 病人的年齡、癌別、治療方式、是否有伴侶、時間等(Loren et al., 2013)，像是冷 凍胚胎或是冷凍卵子，皆需考慮到病人在癌症治療前是否有足夠時間接受誘導排 卵療程。
冷凍胚胎技術歷史較長，懷孕率和新鮮週期的胚胎差不多，根據國外的研究，
冷凍胚胎的活產率可達15～39%(Ginsburg, Yanushpolsky, & Jackson, 2001)，但在台 灣僅適用於有合法配偶的病人。冷凍卵子，適用於目前單身或拒絕冷凍胚胎的病人。
冷凍的卵子與新鮮卵子之受精率與懷孕率相當。早期女性多半是進行冷凍胚胎，隨 著卵子冷凍技術的發展，卵子解凍之存活率與受精率有明顯進步，在2012 年美國 生殖醫學會（ASRM）宣布冷凍卵子為生殖保存治療準則(Kohler et al., 2011; Snyder
& Pearse, 2011; 張金堅, 2013)。
其他保存生殖能力的方式如：卵巢移位，針對骨盆腔進行放射線治療的病人，
可在治療前動手術將卵巢固定在預定照射範圍之外，預防放射線對卵巢的傷害。針 對婦科的癌症可考慮只切除病灶，保留正常的子宮與卵巢組織。例如子宮頸癌第一 期的病人，腫瘤小於 2 公分且沒有淋巴轉移或遠端轉移，即可考慮子宮頸根除手 術。
實驗性階段的生殖保存方法有二：卵巢功能抑制與卵巢組織冷凍。卵巢功能抑 制是於進行化學治療前或治療中，使用性腺荷爾蒙刺激素類似劑（Gonadotropin- releasing hormone agonist, GnRHa），降低卵巢分泌女性雌激素的濃度，使病人卵巢 暫時休息，減低化學治療藥物毒性對卵巢功能的影響，療效仍未確定。冷凍卵巢組 織，無須打排卵針刺激且可以保存較大量的早期未成熟卵子，適用於青春期前的女 性，但目前仍屬實驗性方式，成功案例不多。若病人迫切需要治療，可利用腹腔鏡，
切取部分卵巢組織冷凍，等需要時再移植回體內(陳思原&楊友仕, 2013)。
第五節 生殖保存照護建議
隨著癌症病人生殖的問題受到重視，美國臨床腫瘤學會（ASCO）在 2006 年 回顧1987～2005 年間與癌症、生殖保存相關的研究，進一步對此新興的議題提出 相關的照護建議。Woodruff 博士亦提出「腫瘤生殖醫學（Oncofertility）」跨領域的 學科，期望透過有組織的方式來連結腫瘤醫學與生殖醫學，結合跨科的專家共同處 理癌症病人生殖照護的需求，保護癌症病人未來的生殖健康(Woodruff, 2015)。自此 之後，腫瘤生殖相關的研究如雨後春筍般出現。
除了美國臨床腫瘤學會（ASCO），美國生殖醫學會（ASRM）、歐洲腫瘤醫學 會（European Society of Medicine Oncology, ESMO）等學會亦提出相關建議，並持 續更新。國際間的建議主要包括，提出生殖保存諮詢流程（圖 2），對癌症病人生 殖照護議題訂定討論指引，期望在這議題上能給予醫療照顧者或病人家屬足夠資 訊，並重視病人的需求與權益。
資料來源：Loren et al. (2013). Fertility preservation for patients with cancer: American Society of Clinical Oncology clinical practice guideline update，作者重新繪製
圖 2 生殖保存諮詢流程建議
相關生殖保存照護建議，首先，醫療團隊要與所有在育齡階段的病人討論生殖 與生殖保存的問題，對有保存生殖力需求的病人，及早轉介到生殖醫學專科。對於 生殖相關議題，建議要納入癌症治療計畫中，且在治療開始前就要與病人討論。腫 瘤生殖的多專科團隊，除了腫瘤科與生殖醫學科醫師，應包括社工師、心理師、個 管 師 ， 甚 至 是 遺 傳 與 基 因 學 的 專 家(Ethics Committee of American Society for Reproductive Medicine, 2013; Loren et al., 2013; Peccatori et al., 2013)。其他建議則提 到，生殖問題不只是病人一人的問題，也要能邀請伴侶、家人一同討論生殖保存議 題(Cardoso et al., 2012)。
針對血癌的病人的生殖保存照護，建議最好能在確診時、治療開始前讓病人決 定是否進行生殖保存，不然要在幹細胞移植前與確認病人生殖保存意願。由於血癌 的治療面臨很多不確定性，以至於醫師與其他醫療提供者在與病人諮詢生殖相關 問題時面臨很大挑戰，未必能在治療開始前諮詢生殖保存。對此，國外文獻特別提 醒醫護人員，若無法在治療開始之前提供病人生殖保存的機會，在治療過程中，仍 要保持任何與病人溝通未來生殖的機會(Loren, 2015; Tichelli & Rovo, 2013)。
第六節 癌症病人進行生殖保存的挑戰
在美國臨床腫瘤學會（ASCO）提出生殖保存照護指引後，研究發現臨床上落 實的狀況不佳，不到一半的醫師在病人開始治療前會轉介病人生殖諮詢，於是開始 有研究探討病人進行生殖保存所面臨的困難與挑戰(Kohler et al., 2011; Quinn et al., 2009)。
病人的年齡、性別與接受治療的方式會影響生殖議題的討論(Mancini, Rey, Preau, Malavolti, & Moatti, 2008)；病人的性別、年齡、宗教、交往與婚姻狀態、社 經地位等會影響醫護人員是否與病人討論生殖保存(Barlevy, Wangmo, Elger, &
Ravitsky, 2016; Flink, Sheeder, & Kondapalli, 2016)。病人的婚姻及交友狀態、未來 是否有生小孩計畫，對於是否選擇生殖保存則無顯著影響(Nurudeen, Douglas,
Mahany, Sauer, & Choi, 2016; Peate et al., 2011)。
以腫瘤科醫師為研究對象，了解醫師對生殖保存與協助病人轉介生殖諮詢的 研究發現，專注在病人的治療與病人急需開始治療，被視為影響醫病溝通生殖保存 的主要原因。其他原因包括：醫師缺乏對現行生殖保存的技術知識、有些病人治療 前未能有充分時間進行生殖保存、人工生殖的費用高等(Adams, Hill, & Watson, 2013; Kohler et al., 2011; Quinn et al., 2009)。
關於病人的想法，病人認為生殖保存的資訊不足、疾病急需開始治療、缺乏足 夠且適當的資訊做決策、臨床無法提供足夠時間進行生殖保存，上述是主要影響病 人進行生殖保存的原因(Linkeviciute, Boniolo, Chiavari, & Peccatori, 2014)。也有些 病人擔心懷孕會刺激癌症復發；對未來親職的疑慮，包括擔心母體是否健康、能否 生養小孩，以及自身疾病是否會遺傳下一代(Gorman, Bailey, Pierce, & Su, 2012;
Schover, 2009)。
過去研究還有一些倫理問題的討論，如告知病人生殖保存的必要性，若病人為 了生殖保存延誤疾病治療，導致疾病惡化，是否有違醫學倫理；知情同意程序，要 能與病人說明清楚生殖保存的利與弊，讓病人做選擇。也有討論癌症病人的過早死 亡，使小孩出生沒有父或母，對於小孩子的公平性(Shah, Goldman, & Fisseha, 2011)。
最後，許多文獻提到的生殖保存的費用問題。至今世界各國生殖保存多為自費 的療程，因此人工生殖療程與保存的費用，成為病人是否接受生殖保存治療的原因 之一。因為昂貴的費用，影響病人做生殖保存的選擇，像是Shnorhavorian 等人的 研究發現 26%的男性會因為費用與保險是否給付而影響生殖保存的意願；Adams 等人的研究則指出醫師會認為病人無法負擔生殖保存費用，而沒有提供生殖保存 訊息。(Adams et al., 2013; Panagiotopoulou, Ghuman, Sandher, Herbert, & Stewart, 2015)。
根據上述的文獻整理顯示，病人生殖保存的挑戰除臨床疾病需要緊急開始治 療，關於生殖保存資訊不足夠影響很大。資訊的不足會影響醫師提供給病人的諮詢
與協助、會影響病人的態度及做決策。醫病間若未能在資訊充足下進行溝通，醫師 就無法真實了解病人意願與病人所關心的事情，就容易忽略在其他研究已發現，與 病人討論生殖問題、轉介生殖保存諮詢，病人癌後生活品質較好，心理較不會感到 失落與悲傷，甚至可以增加病人對治療的依從性與減少病人焦慮。
第三章 研究方法
基於研究動機與目的，本研究是一探索性研究，採用質性研究取向，以深度訪 談為主，輔以觀察等方式蒐集資料，再將所收集的原始資料加以系統化、條理化整 理與分析。
第一節 研究架構
本研究使用質性研究方法進行資料蒐集，根據文獻蒐集與研究者欲進行的研 究目的，要了解臨床生殖保存的概況，遂從病人與醫護人員不同關係人的觀點做訪 談。訪談大綱設計參考Loren 等人在 2013 年發表的癌症病人生殖保存指引中的問 題架構：病人是否對生殖保存介入感興趣？對於男性與女性病人，哪些是有實證根 據的生殖保存方式？腫瘤科醫師在扮演病人生殖保存建議時的角色？(Loren et al., 2013)；Jones 等人整理女性癌症病人對於生殖保存的隱藏決策因子，共列出六大主 題：生殖資訊的提供、擔心接受生殖保存的風險、腫瘤科醫師沒有轉介、選擇困境、
個人交友婚姻狀況及花費(Jones et al., 2017)；以及 Flink 提出癌症病人接受生殖保 存的挑戰的二方向：癌症病人生育的問題、病人對於生殖保存的願望、挑戰與阻礙 (Flink et al., 2016)。透過非結構式大綱，了解醫護人員對生殖保存的態度與看法、
了解血癌病人對生殖保存的認知及態度、影響病人生殖保存的原因，比對國外相關 研究之異同，並釐清病人是否有未被滿足的需求。
一、訪談法
使用訪談法是希望透過訪談加以探索與發現影響或可解釋研究主題的因子，
依研究者近年與病人的接觸的經驗，受訪者接受訪談時，研究者會根據訪談大綱 及受訪者的發言而調整提問順序或增加訪談內容，使研究者能更深入探討研究主 題。
二、觀察法
觀察法（observation）是一種資料蒐集的方式，透過觀察的方式補足訪談所未 發現的現象，獲得更真實的研究資料。本研究在經過個案同意下，陪同參與就醫過 程，如參與人工生殖衛教、門診前後和受訪者訪談，了解門診醫師溝通的狀況，透 過參與觀察蒐集資料。
第二節 研究對象
本研究的研究對象分為二部分，其一是確診血癌的病人；另一部分則為會與病 人接觸相關生殖議題的醫護人員。
一、病人
病人訪談的收案條件設定為20～49 歲間確診血癌、且對生殖議題有興趣之血 液腫瘤科病人為收案對象；排除治療時已更年期的個案。訪談內容：生殖保存照護 的需求、考量進行生殖保存的原因，是否有尚未被滿足的需求等。
受訪病人選擇主要是透過醫師門診轉介，由醫師或個管師詢問病人受訪意願 後，再由研究者聯繫，與受訪者協調選擇便利、舒適、隱私的環境進行訪談。有4 位聯繫對象因時間無法配合，而未約成訪談；亦有部分病人在個管師詢問時，因無 意願而拒絕接受訪談，故研究者未進一步聯繫。
最後，接受訪談的病人共13 位，疾病確診年齡介於 22～37 歲，其中包含男性 4 位、女性 9 位；受訪時間約為 60 分鐘。疾病分類有急性白血病 9 位、淋巴癌 3 位、慢性白血病1 位；多數病人都接受過化學治療，另有 10 位病人接受過幹細胞 移植（含異體移植與自體移植）。
表 2 受訪病人一覽表
編號 性 別
出生 年次
確診年
(歲) 疾病 治療方式 生殖保存 經驗
交友與婚 姻狀態
訪 談 時 間 (分) A01 女 1973 2000
(27 歲)
急性淋巴 性白血病
化療+異體 移植
治療中諮
詢. 沒冷凍 病後結婚 60 A02* 女 1981 2003
(22 歲)
慢性骨髓
性白血病 標靶藥物 無諮詢 病後結婚 60 A03 女 1983 2013
(30 歲)
急性骨髓 性白血病
化療+異體 移植
治療中諮
詢. 沒成功 病後結婚 65 A04 女 1979 2002
(23 歲)
急性骨髓 性白血病
化療+異體 移植
治療中諮
詢. 有冷凍 單身未婚 90 A05* 女 1984 2015
(31 歲)
急性骨髓 性白血病
化療+異體 移植
治療中諮
詢. 沒成功 單身未婚 75 A06 男 1980 2012
(32 歲)
急性骨髓 性白血病
化療+異體 移植
治療前諮
詢. 有冷凍 婚後生病 60 A07 女 1984 2015
(31 歲)
何杰金氏
淋巴癌 化療 無諮詢 病後結婚 60 A08 女 1974 2003
(29 歲)
急性骨髓 性白血病
化療+異體
移植 無諮詢 病後結婚 55 A09 男 1977 2014
(37 歲)
急性淋巴 性白血病
化療+異體 移植
治療前諮 詢. 無冷凍 (已有小孩)
婚後生病 育有2 子 90 A10 男 1984 2016
(32 歲)
急性淋巴
性白血病 化療 治療前諮 詢. 有冷凍
未婚、交 往中 60 A11 女 1983 2008
(25 歲)
何杰金氏 淋巴癌
化療+自體 +異體移植
治療前諮 詢. 有冷凍
未婚、交 往中 55 A12 男 1980 2009
(29 歲)
何杰金氏 淋巴癌
化療+自體 移植
治療前諮
詢. 沒成功 病後結婚 60 A13* 女 1987 2017
(30 歲)
急性骨髓 性白血病
化療+異體 移植
治療中諮
詢. 沒成功 單身未婚 註 註：病人（A13）係透過觀察方式蒐集資料；*為治療中病人
資料來源：本研究整理
二、醫護人員
醫護人員選擇以有機會接觸病人生殖保存相關議題之專業人員，對象包括：生 殖醫學科主治醫師、血液腫瘤科主治醫師、護理師（長）、個管師、藥師。訪談內
容：對於生殖保存的看法，提供諮詢的經驗、困擾，有哪些可改善之處等。
受訪醫護人員係由研究者自行隨機選擇與接洽，或於醫護人員訪談中詢問建 議名單，再從中選擇。與醫師接洽過程中，有醫師因公務繁忙而拒絕訪談；亦有醫 師因繁忙僅接受電話訪談。其他受訪醫護人員之訪談地點，以醫院會議室或醫護人 員辦公室為主。
本研究共訪13 位醫護人員，包含男性 5 位、女性 8 位。醫護人員專業背景為 血液科主治醫師4 位、生殖醫學科主治醫師 2 位、個管師 3 位、護理師（含護理 長）3 位、藥師 1 位。平均訪談時間約為 30 分鐘。由於受訪者識別度高，故下表 受訪者專業身份僅分為醫師、護理與藥師三類。
表 3 受訪醫護人員的背景資料
編號 專業別 性別 訪談時間 (分)
B01 護理 女 30
B02 護理 女 45
B03 醫師 男 70
B04 藥師 女 30
B05 護理 女 35
B06 護理 女 25
*B07 醫師 男 10
B08 醫師 男 35
B09 醫師 男 40
B10 護理 女 40
B11 醫師 男 20
B12 護理 女 15
B13 醫師 女 20
*透過電話進行訪談。資料來源：本研究整理
第三節 資料處理
一、資料分析方法
本研究把訪談所得之訪談資料利用 oTranscribe 將訪談內容繕打為逐字稿，並 以逐字稿作為主要分析文本。以內容分析法來分析文件的內容和情境，參考國外文
獻的研究結果以及研究者本身對本議題過去的研究經驗，將訪談內容分類與編碼，
最後整理歸納成結果。所觀察之個案，將以敘事方式描述個案所經歷的狀況，進而 提出觀察所察覺之問題。資料分析過程中，為維護受訪者的隱私，將個案姓名以代 號代替，避免透露出受訪者的身份。
二、研究倫理
本研究於正式收案前，至台大醫院研究倫理委員會行政中心申請並通過審查
（案號：201703088RINC），屬純學術研究案，並於2017 年 7 月通過變更為免除簽 署書面受訪同意書。收案前研究者會再次說明研究目的、如何執行及後續研究呈現 方式，並提醒受訪者隨時有退出之權利，經徵求受訪者同意受訪與錄音後始進行訪 談。受訪者身份會進行編碼，研究結果以匿名方式呈現；研究過程中嚴格保護受訪 者隱私並保密訪談內容，研究結束後相關資料均將銷毀。
第四章 研究結果
研究結果根據本研究目的分為三部分，病人對生殖保存的需求與經驗、醫護人 員的觀點，以及臨床生殖保存照護的概況與挑戰。
第一節 病人對生殖保存的需求與經驗
本節以病人為對象，整理病人對於生殖保存的需求與經驗。首先了解病人對於 治療可能引起的不孕問題與訊息來源，再談到病人對於生殖保存的認知、態度，以 及受訪病人生殖保存狀況，與因治療造成不能生育的情緒反應。
一、受訪病人基本資料分析
13 位受訪病人中包含男性 4 位、女性 9 位；有 3 位是治療中病人（2 位急性 白血病病人；1 位慢性白血病病人），其餘10 位受訪者皆已結束治療、定期追蹤中。
表 4 受訪病人分析
性別 （人）n=13
男性 4
女性 9
疾病別
急性淋巴性白血病 3 急性骨髓性白血病 6 慢性骨髓性白血病 1 何杰金氏淋巴癌 3 確診時交友與婚姻狀態
已婚有小孩 1
已婚無小孩 1
未婚、交往中 6
單身未婚 5
生殖保存諮詢
治療前諮詢 5（4 男 1 女）
治療中諮詢 5（5 女）
無 3
資料來源：本研究整理
二、病人對治療引起不孕風險的認知與訊息來源
在訪談的過程中，詢問病人在開始治療前是否知道治療可能影響生育？是從 哪得知相關訊息的呢？除病人（A02）的治療對生殖的影響不同外，另外 12 位病 人中，6 位病人是透過親朋好友、志工或自行查資料獲得訊息；1 位女性病人及 4 位（全部）男性病人表示，由醫護人員於開始治療前告知。
「那時候其實到第三次（化療）的時候，那時候我都還不知道，是有 一位髓緣之友9的會長，他那時候做病房的訪視，然後病房訪視時就跟我 講說『妳以後不能生小孩』，因為醫師沒有告訴我，醫師可能覺得我的狀 況可能先活下來再說，根本也沒想到要不要告訴我這件事，結果我聽到以 後，啪啦～狂哭。我媽還把他趕出去。因為我媽很生氣，因為我媽也不知 道，我們都不知道有這一個問題。」
（A01，急性淋巴性白血病病人）
「我好像沒有搜（尋）到說『你會不孕』或怎樣，這些都沒有，所以 我在那個時候對這個是完全沒有概念的。我只是以為我得了癌症、我需要 化療、我需要移植、然後我就好了，所以我也沒有去想說『啊我不能生』
或是怎樣，我以為打完沒有月經可能只是暫時的藥物作用。但是因為第一 次化療完再打的時候還是會有月經，那立刻就打血小板，就止住，所以就 覺得說那只是一個過程，可是後來才發現原來是這樣，才會有一種突然被 敲了一下。」 （A03，急性骨髓性白血病病人）
病人（A01）提到，從志工口中得知未來不能生育的訊息後，才轉向醫師詢問，
9 「髓緣之友」為社團法人台灣髓緣之友協會的簡稱，成員由血液科病人與家屬所組成，為患
有相同疾病的病患提供心裡支持與關懷；長期有志工在台大醫院血液科病房主動提供關懷服 務。
透過醫師的安排，住院期間照會人工生殖專科的醫師，最後因已經開始治療，經諮 詢評估後，就未有進一步生殖保存的療程。另外，如病人（A03）一般，有些女性 病人以為治療後只是沒有月經，並不知道可能不能生小孩；且認為沒有月經只是暫 時的藥物作用，治療結束後月經就會恢復正常。但事實上，月經的恢復不代表具有 生殖能力。
從研究發現病人對於因治療引起的不孕認知仍不足，有病人並不清楚治療可 能會帶來不孕問題。在治療引起不孕的訊息來源，本研究受訪病人有一半表示由親 人朋友、志工或病人自己上網查資料得知，少部分病人回憶後，表示醫護人員未在 開始治療前就說明可能不孕的問題；另外，男病人治療開始前有被醫護人員告知的 比例比女性高。
三、病人對生殖保存的認知與態度
進一步詢問病人關於生殖保存的認知與態度，受訪者表示會想知道多點關於 生殖保存的相關訊息，包括生殖保存的流程、費用、常見問題說明；只要有機會 願意嘗試生殖保存。病人認為生殖保存如同買保險；認為進行生殖保存後較可以 安心接受治療，也是活下去的動力；另外，家人的支持會增加病人接受生殖保存 治療的意願。
「我大姊出錢讓我去凍，她說不要讓自己有遺憾，去凍也是一個機 會，對自己就是買保險的一個概念。你有凍有機會。起碼讓自己不要有 遺憾。凍了不一定會生，起碼有機會可以試。」
（A11，何杰金氏淋巴癌病人）
「比較像是買個保險，讓我可以安心治療。不用想未來會遺憾，就不 要想當初為什麼...，我覺得這心裡很重要。等於說我沒有後顧之憂。」
（A06，急性骨髓性白血病病人）
「可能我心情比較低迷，他們（家人）想說用這個（冷凍精子）可能 是一個鼓勵我的方法之一吧。」
（A10，急性淋巴性白血病病人）
多數受訪病人表示確定要進行生殖保存時，都不會想很多，有機會就去冷凍精 子或卵子。不過研究也發現，病人獲得生殖保存的訊息並不清楚，其中有二位有冷 凍精卵的病人，提到不知道需要及如何繳交冷凍保存費用。
還有病人提到，不擔心自己冷凍的卵子不健康，卵子有問題醫師就不會建議冷 凍保存，她反而擔心長期冷凍是否影響到卵子的品質及精、卵解凍後的品質是否與 未冷凍一樣？她提到：「可是凍那麼久，不會變嗎？」
也有病人會擔心保存的精卵是否會將疾病遺傳下一代？如病人（A08）提到：
「我們移植之前要做一些化療，就是要把身體清乾淨，卵巢那個地方若仍能運作有 卵子的話，同時我會懷疑那地方沒有清乾淨。」
擔心生殖保存的技術良窳，以及擔心癌後透過人工生殖會造成癌症復發、或是 將疾病遺傳給下一代，皆為常見病人在考慮是否接受生殖保存治療的原因。
四、受訪病人生殖保存狀況
13 位受訪者中有 10 位有接受生殖保存諮詢，其中 8 位（3 位男性、5 位女性）
有進一步接受生殖保存治療。有進行生殖保存治療的8 位病人，成功生殖保存有 4 位（2 位男性、2 位女性）；未成功者有 4 位（1 位男性、3 位女性）。未接受生殖保 存的個案，其中1 位已有小孩無生殖保存需求，1 位因為已開始治療，評估過後選 擇不保存，有 2 位治療不影響生育能力，另有 1 位當時是不清楚也未被告知任何 關於生殖保存的訊息。
由於男性要進行生殖保存相對女性較容易，男性都能在治療前被告知並選擇 是否進行生殖保存，僅可能因為當時身體不適可能影響生殖保存的結果，如病人
（A12）：
「在外院做治療的時候就有提到，打化療打可能會不孕、傷害生殖器 官，那時候好像情況滿緊急，腫瘤很大，像拳頭一樣，長在胸腔，已經痰 有血絲的狀況，所以就緊急做治療，就沒有去保存精子。」
（A12，何杰金氏淋巴癌病人）
反觀女性，雖然訪談的個案多有被告知生殖問題、也多有接受生殖保存療程，
卻可發現不少病人是在已開始治療後才被告知與進行生殖保存。
「我那時候也是，就突然因為骨髓抹片檢查就是突然臨時通知我就 要住院，然後我一住院就開始打化療，然後原本想說打完乾淨了可以出去 休息一下，結果就是完全沒效，所以又繼續再打第二次，繼續留院然後繼 續打，那時候我才知道說原來要先保存卵子，可是那時候主治也是說就算 我想要，他們沒有告知我的原因是因為也沒有時間可以做這件事情，就是 保命為先這樣子。做完之後因為還有一些些月經，所以我就想說試試看，
我那時候有去看婦產科，然後跟他們說想要保存卵子，可是他們有告訴我 說，因為我已經做了兩次化療，所以可能性不高，然後我有配合打排卵針、
週期，所以剛好休息一個月就要進移植室，對但就沒有成功。」
（A03，急性骨髓性白血病病人）
根據訪談個案的概況，雖然只是少數個案的統計，發現治療前諮詢並進行生殖 保存，成功保存機率較高；若已接受一次以上化療才接受生殖保存，則成功機率較 低。
五、病人對於因治療導致不能生育的反應與影響
癌症對生命帶來的威脅與恐懼，多數病人認為生命優先，當生命與生育放在天 秤的兩端，病人會以生命為優先考量。對於不孕，通常不在當下考慮的範圍。
「當然，當時（確診時）是想自己的命能不能存活。」
（A04，急性骨髓性白血病病人）
雖然診斷癌症時多數人認為能不能生小孩不是最重要的事，生命為優先，病人 還是有提到當知道治療會增加未來不孕風險，甚至有很高機率不孕，病人會感到震 驚、錯愕與難過。
「知道的那一刻對我來說還是一種被判刑的感覺。不管我喜不喜歡、
想不想要（小孩），但是那是被剝奪的感覺。」
（A01，急性淋巴性白血病病人）
「還是會有遺憾吧。就是覺得，因為我本來就是從以前的人生計劃裡 面是有這一項的，然後這項被拉走了，變成只能說服自己說沒有這一塊也 沒有關係，可能也會說服自己說自己的經濟能力、體能狀況啊，就是負擔 什麼的，就是稍微覺得讓你自己可能沒有那麼的覺得遺憾。有時候還會有 一種歉疚感吧，對另外一半。」
（A03，急性骨髓性白血病病人）
病人難過與沮喪的心情在醫師詳細解釋說明後，能理解因治療所造成的問題，
多數病人會找說服自己不能生育的理由，如：體力不允許、不孕的人很多等，對於 不孕較能夠釋懷。
「我後來就是會覺得說，還是不要有小孩好了，是因為我覺得我的體 力狀況好像沒有很好，就是像有時候我先生的姊姊會帶小孩子回來，可能 是那種 5 歲或幾歲的小朋友，他可能就會要你陪他玩或幹嘛，覺得我自己 沒有體力，就發現自己這樣，就會想像說如果我去上班，回到家還要搞小 孩，可能會發瘋。」 （A03，急性骨髓性白血病病人）
「就算沒有生病也不見得生的出來，竹科一堆人都沒辦法生，還不是 都花25 萬～100 萬，他們都花這樣的錢去做啊，所以其實還好啦。」
（A07，何杰金氏淋巴癌病人）
除此之外，在問到男性關於不能生育的想法時，男性受訪者皆表示和不孕相比，
較擔心性功能是否正常。
「我比較擔心功能，第一年比較擔心。……我也問過比我晚移植的病 友男生，移植完第一件就問我說：『是不是都沒有反應了？』」
（A09，急性淋巴性白血病病人）
女性則有康復多年的病人提到，因為不能生育而影響結婚意願，認為不能生育 是影響婚姻的一個原因。
「不然很多人問我你為何不交男朋友？我其實跟很多男生很要好，
就是不敢下一步。」 （A04，急性骨髓性白血病病人）
男女生在聽聞不能生育的反應上有些微的不同，受訪的男性病人提到會關心 性功能是否正常，親密關係是否對身體有影響外，對於生小孩都抱持順其自然；
女性，就有透漏生育下一代的壓力，可能是來自婆家，也有自身賦予對夫家傳宗 接代的期許。
第二節 醫護人員對生殖保存的觀點與經驗
本節呈現醫護不同角色對於病人生殖保存的看法，並從醫護人員的經驗中，整 理與病人溝通生殖保存所面臨的困難與處境。
一、醫護人員對生殖保存的觀點
醫護人員對於病人生殖保存的看法一致，知道治療對生殖的影響，受訪的醫護 人員認為治療前告知是件重要的事情，以及要接受幹細胞移植的病人，需要提到不 孕的風險，並進一步討論生殖保存的可能。基本上，在不影響疾病的狀況下，病人 有意願，醫師會建議生殖保存。
「一個情境是合理，可安排保留生育機會，他明明有機會合理，那我
們不要說剝奪機會。」 （B08，醫師）
「如果病人適合做，我就建議去做。這是比較簡單的回答是這樣。」
（B03，醫師）
二、與病人討論生殖保存的困難
透過醫護人員與病人討論生殖保存的經驗，整理下列醫護人員面臨的困難可 分為兩塊，其一是與病人身體狀況有關，一是醫病溝通所面臨的問題。病人身體狀 況的影響如下：
（一）病人急需開始治療
因為疾病的特殊性，病人常需要緊急開始治療，避免疾病快速惡化，因此有些 臨床的狀況是，沒有時間等待病人想好決定是否生殖保存後才開始治療，也無法於 治療前提供足夠的時間讓病人先行生殖保存，特別是女性。
「血癌不能等啊。如果是急性血癌就不可能做這事情（生殖保存）。」
（B03，醫師）
「我們的治療印象中會認為疾病的嚴重度是首先要被處理的，所以 這才會覺得說是首先要做的。那你如果治療嚴重度沒有被控制下來，其實
你後面...」 （B05，護理）
「女性要跟他講清楚，讓她存好卵子，這段期間可能要三個月四個月，
都有可能需要這麼長，通常病人沒有本錢等那麼久。」
（B07，醫師）
（二）病人狀況不佳
疾病的變化、病人的身體狀況，有些時候病人住院時狀況不佳、或是預後不好，
在臨床上要對所有病人治療前告知生殖保存還是很挑戰。
「在治療之前跟病人提到這件事情是很必要的，一定是百分之百要 告知，可是當下的狀況太多太複雜，就像我說的，你來的時候病人就不 清楚，那我不能等你清楚、等你決定要不要做化療。」
（B10，護理）
除了上述病人身體狀況難以掌控外，醫護人員還提到幾項與病人溝通生殖保 存的挑戰，歸類如下：
（一）醫病溝通費時
有醫師提到與病人說明生殖、生殖保存，不是盡到告知的義務而已，是需要花 很多時間說明疾病、治療等各種狀況，讓病人理解能懂，然而這樣的溝通過程費時，
疾病治療沒有足夠時間。
「那你這時候跟他講（生育），要花很多浪費很多時間。啊有時候家 長不讓你講，我們要告知化療有生命風險，可能家長就不要講了，家長會 說你跟他說好好治療，千萬不要講負面，千萬不要跟他說你不保存以後就 沒有辦法生育囉。因為一開始都還在做醫病關係的建立，一方面醫病關係 的建立，還有一方面治療的策略，這兩個部分就已經是非常大的挑戰，這 挑戰非常大，再加一個進來，確實是相當大。」 （B08，醫師）
（二）自身對生殖保存知識不足
在臨床照護上，因為病人進行生殖保存不是常規需要諮詢，所以一般醫護人員 教育訓練，並不會強調當病人有生殖保存需求該如何協助。因為相關知識的不足，
能主動提供病人的協助就容易受限。
「年輕的護理師應該會有困擾，會問學姊，有些人，的確我們這外的
教育訓練比較少。」 （B01，護理）
「但我覺得礙於，很多來單位的醫師，或是說大家對於凍卵、收精子 的這一部分，其實流程的東西不是到很清楚，因為我們沒有把他列為 routine，單位沒有把它列為 routine，凡事只要針對 fresh 的或是凡事有什 麼的，就必問這個，所以會看狀況。」 （B05，護理）
（三）不清楚如何告知病人
事實上目前最常被使用的生殖保存方式是在男性的部分是精子冷凍、女性則 是卵子或是胚胎的冷凍，然而研究發現，執行上還是會遇到困難，而影響醫護人 員對病人的告知。對於病人來說，疾病的打擊已經夠大，醫護人員認為若再告訴 病人未來不能生育，卻又無法提供病人更好的方式解決問題，導致醫護人員會猶 豫是否要告知病人。
「有時候我們沒有特別去跟病人講這些東西，有時候是因為沒辦法 提供更多的方法，如果你去把問題挑起來，他就會不斷問你『那還有什麼 方法治療？那你有沒有推薦什麼醫師？那我還可以怎麼樣？』可是你這 樣看下來，你能夠做的其實不多。」 （B02，護 理）
「如果是血癌年輕女性的話，這個也很難講，因為她沒有辦法在那個 時機點去做卵子保存，這樣講只是會增加她一個痛苦，年輕女孩子得血癌 已經很痛苦，現在又跟她說妳保存比較好但是很抱歉比沒辦法保存，因為 第一個，她保存卵子要等三個月，打排卵針，可能要三個月才有機會保存 到，可是三個月可能人已經沒有治療就死亡了。」 （B08，醫師）
（四）缺乏其他病人經驗
臨床的照護是關注比較多是在衛教、護理的照顧，追蹤是追蹤病人的存活率，
並沒有針對這些存活下來的病人去了解其後續的生活品質，更不用說康復後結婚 生子的狀況。
「在現在這個時代，我們只能把所有情況跟他講，你有這個風險，因 為你的腫瘤長的多快我們也不能夠預期，你有沒有一個月的時間去收集 這個東西？還是妳身體有疾病的時候，去收集，品質好不好？這個我們完
全沒有辦法回答。」 （B03，醫師）
「因為移植之後或是化療之後成功懷孕生產，或是有下一代的，有類 似這種經驗分享，或是什麼的，我覺得也很好。……。當然如果這塊比較 有在做的時候，會給一些血液科的病人我覺得會有比較大的信心，那麼他 做治療他其實就比較不太會去顧忌這樣的話，就不會讓他在那邊三心二
