第二章 文獻查證
第四節 慢性腎臟病患者的生活品質
「生活品質」概念最早於西元前古希臘哲學家亞里斯多德時代亞里斯 多德認為幸福與圓滿是生活品質的重要象徵,認為上帝恩賜給越幸福的 人,能夠把事情順利做好,並且生活過的順遂美滿。但是,他並未具體提 出或定義「生活品質」的名詞,直到1976年才由Campbell正式提出「生活 品質」的名詞(Lawrence, 1993; Zhan, 1992)。生活品質是一種相當程度的 主觀抽象概念,因應著研究對象和環境的個人道德與價值觀、生存文化和 宗教、以及研究者專業領域,各家學派會有不同的生活品質概念描述、解 釋和相關性意義(Ferrans, 1996; Zhan, 1992)。經濟學家認為生活品質應 以每位國民的每年平均生產毛額、經濟所得的相關指標和多層面的生活品 質作為指標(陳,1998);社會學家則認為生活品質是個人對其婚姻、財 務、宗教信仰、家庭生活、社會關係各方面的滿意度(Campbell, Converse,
& Rodger, 1976 );心理學家認為人類的生活品質是對生活的主觀認定、
情緒反應和身心健康狀態的定義(張、黃,2000;姚,2002);護理學家 則以身體健康功能、心靈、家庭、社會經濟等四大層面定義生活品質,認 為是個人對生活中重要部份的幸福感(well-being),是對生活滿意度之 正向和負向特質的某種陳述,除了重視個人所經驗的滿意程度,同時也包 含所經驗的範疇對個人的重要意義(張、黃,2000;Ferrans & Power, 1985;
Grant, 1990)。
生活品質為個人對幸福的感受,與個人自覺生活中各部份的滿意程度 有關(Ferrans & Powers, 1985)。生活品質代表個人受自我生理和心理、
外在的社會和環境所影響下,對生活經驗方面產生的主觀感受程度,涵蓋 範圍廣泛。生活品質分為一般的生活品質(global quality of life)及與健康相 關的生活品質(health-related quality of life)。與健康相關的生活品質主要評 估病患的健康狀況,除參考臨床生理指標外,更重視病患主觀上對生理、
心理和社會三個層面與健康有關的生活品質,被認為是增進健康認知、降 低身心症狀、增強身體功能執行的依據,所以是醫療照護重要成果指標,
例如因疾病、意外或治療導致個體身體功能改變,心理及社會層面的影響
(曾、盧、蔡,2004;姚,2002a)。Patrick & Erickson (1993)認為與人 類健康有關的生活品質則是生命存在的意義與價值,疾病、傷害、治療與 政策都是改變生活品質的重要因素。此外,部份學者認為生活品質屬於一 種動態活動過程,和人類本身的樂觀性、調適力、應付表現、自我概念、
不確定的自我控制感有關,同時也受個人身體、心理健康狀態、獨立與依 賴程度、人際關係和所處環境的優劣和支持力有關,亦有學者認為生活品 質是個人和所存在環境給予的價值評斷,包括個人與生活經驗相關之人類 經驗、狀態知覺與想法(林、姚、游、王,1997;Allison, Locker, & Feine, 1997)。
而世界衛生組織(World Health Organization, WHO)則在西元1995 年基於跨文化、跨領域和跨疾病比較下,正式將生活品質概念性定義為:
個人在其生活的文化價值體系中,對自己的目標、期望、標準和關心等方 面的感受,包括個人在身、心理層面的狀態、社會關係、個人信念、獨立 程度和環境等六大層面。
二、慢性腎臟病患者與透析治療的生活品質
慢性腎臟病和透析治療讓病患感受到生活品質明顯改變(Kalender, Ozdemir, Dervisoglu, & Ozdemir, 2006)。慢性腎臟病之長期透析患者認為 洗腎機器、工具和藥水是與之共存亡的,透析治療帶給慢性腎臟病患者生 活有多層面的影響與衝擊,包括生理、心理、社會和靈性層面(楊、王、
吳、郭、蘇,2007;Sesso, Rodrigues-Neto, & Ferraz, 2003)。柯、李、施
(2007)三位學者訪談十四位規則接受透析治療至少三個月以上的慢性腎 臟病患者的主觀生活品質經驗探討,這些受訪者指出影響其生活品質共有 五大事件:1.身體症狀干擾令其感覺虛弱、有氣無力;2.情緒低落、意志 消沉,自覺自我形象殘缺不全;3.社交生活受限、角色功能依賴家人;4.
工作機會難尋、經濟受困,依賴健保給付;5.整體生活品質欠缺圓滿,但 安於現狀、珍惜僅有。可見長期透析對病患的生活品質的影響是多層面時 間且是重疊的。紐(2003)進行透析病患生活品質的研究,結果亦顯示中 提出生理層面的症狀困擾越大,其主觀感受生活品質越差,同時也會影響 疾病經驗和對本身整體生活品質的看法。學者指出,生活品質為預測慢性 腎 臟 病 患 者 死 亡 率 的 重 要 變 項(Kalantar-Zadeh, Kopple, Block, &
Humphreys, 2001)。陳、顧(1998)研究血液透析患者生活品質及其相關
影響因素中亦指出,研究對象的社會支持力與生活品質呈現顯著的正相 關,也就是說透析病患的社會支持度愈高,代表生活品質愈好。另外,社 會支持力是具有緩衝負面生活障礙,緩和生活壓力及挫折的辦法,因此對 長期透析患者是非常重要的資源。
由上述的文獻中得知,要延續慢性腎臟病患者的生活品質,透析治療 是無法避免的,必須盡量減輕其生理層面的症狀困擾,接受完善的治療,
減少合併症發生,給予正向的家庭與社會支持力,方能正常生活與工作,
才有肯定自我能力與價值的空間,維持生活品質。
三、生活品質的測量分類與工具
生活品質的測量工具可分為主觀性和客觀性,因為生活品質是一種對 生活經驗方面產生的主觀感受。主觀性測量可以較準確獲得生活品質的經 驗;客觀性則是評量生活內容的本身,不容易反映在個體的感受上,所以 主觀性測量方式是最能反映出個人生活品質的主觀經驗與感受(盧、曾、
蔡,2002)。
與健康相關的生活品質測量方法分為三大類:(一) 一般型測量 (generic measures),測量一般民眾的健康狀態,並適用於各類疾病病患的 健康狀況,所以可以用來比較不同族群間的差異,例如不同種族、文化或 疾病。因此,一般型測量方法考量的測量範圍很廣,包括身、心、社會等 功能狀況;(二) 特定疾病型測量(disease-specific measures),主要測量特 定疾病所造成特定性影響,會根據該類疾病身心功能的特殊性設計測量工
具;(三)功能評估型測量(functional assessment measures),評量個體因失 能、殘障或疾病影響日常生活功能和角色功能執行的程度(Bonomi, Patrick, Bushnell, & Martin, 2000; Brooks, 1995; 曾、盧、蔡,2004;張、
黃,2000)。
在這些測量方法中,國內外有多種與健康相關的生活品質測量工具,
最常使用的一般型測量方法生活品質測量工具有 SF-36 健康狀態調查表 (Short- Form Health Survey, SF-36 )和世界衛生組織生活品質量表(The World Health Organization Quality of Life; WHOQOL)。以下簡介這二種測 量工具:
(一)SF-36 生活品質量表 (Short- Form Health Survey, SF-36 )
SF-36 生活品質量表之最原始的量表是在 1984 年時,由 Dr. Ware 等 人發展的SF-18,在 1986 年經修改和新增為 SF-20,後在逐年的測試和評 估研究族群的廣度及量表內容之深度後,於1992 年完成 SF-36 生活品質 量表。SF-36 量表是以病患對疾病進展的觀點監測為主,為多面向而簡短 的題型。新的SF-36 包含四個健康概念和八個次量表,共 36 個題目。四 個 健 康 概 念 為 行 為 功 能(behavioral function) 、 認 知 安 寧 (perceived well-being)、社會與角色障礙(social and rule disability)和自我一般健康評 估(personal evaluations of health in general);八個次量表建構在身、心兩層 面,為身體生理功能(physical functioning, PF)、因生理問題角色受限(role limitation due to physical problems, RP)、身體疼痛(bodily pain, BP)、
一般健康狀況(general health, GH)、活力(vitality, VT)、社會功能(social functioning, SF)、因情緒問題角色受限(role limitation45 due to emotional problems, RE)、心理健康(mental health, MH)和自評健康變化(reported health transition, HT)。
台灣版之 SF-36 生活品質量表事由原始作者授權並委託盧瑞芬教授 翻譯並負責台灣版之使用版權。盧教授等人所發展的台灣版之 SF-36 將八 個次量表依順序分為:前四個次量表屬於生理健康層面,後四個屬於心理 健康層面。目前正廣泛的使用於國內的醫學、健康照護、心理、精神、和 社會等各領域之研究(李,1996;劉、盧、吳、黃,1999;盧、曾、蔡 2002;Mau, Chiu, Chang, Hwang, & Hwang,2008)。
(二)世界衛生組織生活品質量表(The World Health Organization Quality of Life; WHOQOL)
世界衛生組織生活品質量表為一般性健康相關之生活品質調查量 表,是由世界衛生組織(The World Health Organization; WHO)的精神健康 部門(Mental Health Department)集合 15 個國家的研究成員,包括醫療、
精神醫學和心理專家共同發展出來。1995 年時,原創量表包括生理、心 理、獨立程度、社會關係、環境、心靈等六大範疇,共 24 個層面,為長 篇版。因考量該量表在臨床實驗和流行病學上的研究所需,將量表簡化為 簡明版,將獨立程度置入生理範疇,心靈則納入心理範疇中,共四大範疇,
26 題。台灣版的世界衛生組織生活品質量表則是由台灣版之問卷發展小
組(2001)所翻譯及修編而成。除了前 26 題為 WHOQOL 的題目,再加 上由WHOQOL 的台灣長篇版中的「飲食」和「面子」兩題,共 28 題,
包含四大範疇:生理健康範疇、心理健康範疇、社會關係範疇和環境範疇,
稱為台灣簡明版的世界衛生組織生活品質量表,至今亦廣泛的使用於國內 的各專業領域研究。
因此,本研究考慮 SF-36 台灣版是以病患對疾病進展的觀點,評量 健康和醫療的成果,並為多面向而簡短的題型,適合用於調查慢性腎臟病 病患的生活品質,故採用之。