第四章 研究發現
第二節、 我們「大家」的「家」：互助家庭家屬團體的形成與融合
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第二節、我們「大家」的「家」：互助家庭家屬團體的形成與融合
瑞智互助家庭(以下簡稱互助家庭)是失智症家屬的第二個「家」，這個家的 出現與發展，始於家屬需要有個空間可以聚在一起共同活動的需求，成為互助家 庭後續發展的動力。家屬對使用互助家庭的期待，傳達家屬對這個家的想法、感 受與需求。這個家由家屬自我治理到組織的過程，有「家屬團體的形成」，從資 深家屬最早開始使用這項服務到後來有新進家屬的加入，其中亦有家屬之間的凝 聚與「融合」，二者之間的互動關係，勾勒出互助家庭的樣貌是「我們大家的家」。
而「團體共同照顧」則是家屬團體凝聚與融合之後，所展現出的另一種照顧態樣，
成為互助家庭獨具的特色之一。
因此，本節針對瑞智互助家庭之「家屬團體的形成與融合」，首先探討「家 屬剛開始使用互助家庭的期待」；其次說明「團體共同照顧」對失智症家庭的意 義和其發揮的功能。
一、家屬剛開始使用互助家庭的期待
互助家庭成立之初，約有四到五個家屬是在瑞智學堂時就常常聚在一起，彼 此分享，形成互助家庭核心的資深家屬，堪稱是這項服務的元老或靈魂人物。後 來因有新進家屬的參與，使得互助家庭的家屬，包含資深與新進的家屬，二者使 用服務的經驗與歷程不同，故本研究分別由資深家屬、新進家屬，以及資深家屬 如何接引和看待新進家屬的角度，理解家屬之間的互動，分述如下：
(一) 資深家屬
FC1 和 FC2 談起互助家庭，因為珍惜和害怕失去這項服務，而有使命與共 識地「我們要把這個家做起來」；參與互助家庭，家屬彼此分享，感受到「有人 聽我的難過」，即使關心不見得可以完全解決問題，但情緒有舒緩，也許就可以 走下去；不僅於此，「這裡就像個家」，有家人和朋友聚在一起的日常生活。
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1. 我們要把這個家做起來
FC1 陳述，一些在瑞智學堂就認識的家屬，有了互助家庭之後，很自然地想 把這個家撐起來，覺得自己有使命，也願意付出。當初其實也害怕這個方案做不 下去，因為之前有過別的經歷，例如排不到喘息服務，或是有經濟考量和自己照 顧的需要，而沒有接受一般的日間照顧中心之服務，但又沒有其他地方可以去，
所以想把握這個機會。知道互助家庭來得不易，如果連那麼需要的人都不能珍惜 起來，那就沒有下一次了。
「有了互助家庭之後，我們有使命吧，覺得這個家要撐起來，所以我們就很 自然，我相信我們兩個人的感覺這樣，他們那幾個也是有看到這些，他們也 願意，我覺得是願意…我們當初其實是怕這個方案做不下去吧，怕好不容易 唯一的一間互助家庭我們都沒辦法讓它能夠完全好好的使用，我們覺得有點 可惜，因為我們之前有過別的經歷，我們知道這塊是來得不易，我們又沒有 接受一般的日照，又沒有其他地方可以去，所以我們想抓住這一塊，可能我 們當初是想抓住這一塊，因為我們覺得協會很不容易能夠弄到這樣子，我們 那麼需要的人我們都不能珍惜起來，那就沒有下一次了，我們的想法是這樣 子，(FC1，2014/03/12:13)」
FC2 描述來到互助家庭，大家變成一家人，她覺得那種情感很微妙，雖然每 個人都來自不同的地方，個性也不一樣，但來到互助家庭以後，想法都一樣，有 共識的說：「對，我們來到這邊(互助家庭)就是要把這邊做起來」。這個家也就由 一群自組的、志同道合的、有革命情感的家屬開始建立，一種全新的家庭樣貌。
「來到這邊怎麼大家都會變成一家人，我們這種情感其實是很微妙的，都來 自不同，而且每個個性也不一樣，但到了這裡，大家的想法都是一樣，達成 了共識，很自然，也沒說特別怎樣，大家說：『對，我們來到這邊就是要把這 邊做起來』，因為很難得，學堂可以幫我們找到這塊地方，我們大家要合力把
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它做起來，不要讓他說找個地方大家都不來，(FC2，2014/04/09：5)」
2. 有人聽我的難過
FC1 覺得，互助家庭有的“只是關心、訴說”，雖然訴說沒辦法完全解決 問題，但至少沒有完全壓死在心頭。她覺得互助家庭：是一個家，一個有家人在 等你的感覺，倘若我有舒緩到，我也許就可以再走下去一步。據此，「有人傾聽 我的難過」，是家庭所具有的關愛、理解與情感交流的功能，由家庭成員努力創 造一個開放、傾聽和了解對方心聲的交流環境。
「只有一個家，就像有一個家人在等你的那種感覺，我也只能做這樣，這是 一個家，我關心你，我願意聽你說你的難過，如果可以給你答案我也願意，
如果我不能給你答案，我願意摟摟你、抱抱你，或的是讓你暫時忘記，因為 你可以把你的媽媽、或者你的老公、或者你的太太先放一邊，讓你自己跟他 稍微區隔一下，讓你輕鬆，我們只能做這樣，我覺得我要的是這樣，因為你 不可能把你家的錢給我用，你不可能把我媽帶回家去顧，後面的日子還是要 我自己去過，我如果有舒緩，我也許就可以再走下去一步(FC1，2014/03/12：
13-14)」
3. 這裡就像個家
互助家庭的午餐是共食，這是由家屬自己做起來的，所以廚房需要整理菜、
煮飯、打菜、處理碗盤的工作，家屬一來到這裡會分工合作，自己找一些可以幫 忙做的事。長者會進到卡啦 OK 室，因為互助家庭的事是家屬自己來做，所以必 須由家屬在卡啦 OK 室點唱歌、帶動氣氛，讓長者感到快樂，才會喜歡來。當所 有的事做完之後，家屬可以很放鬆的，由一兩個家屬負責長者活動的一兩個地方，
其他家屬集中在客廳裡聊天、吃點心、或是玩樂，感覺上就像在自己家裡，跟自 己的朋友、家人在一起吃喝玩樂，到下午四點，這段時間可以很放鬆的說話。意 味著「這裡就像個家」，由互助家庭的家屬共同履行家庭的責任與義務，包含照
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顧長者的責任、生活分工的義務，由每個家屬在家的環境中扮演不同的角色，彼 此協調與合作，承擔各自的責任和義務，以維繫家庭運作的穩定性。而在家庭成 員履行對家的責任之後，可以共享家的美好時光，有物質生活的基本滿足、生活 的充實和悠閒，以及精神上的安康。
「我們是共食，我們自己做起來的，我們是共食，所以廚房有的時候需要幫 忙。卡拉 OK 室，因為這都是家屬自己的團體，所以必須由家屬自己來帶卡 啦 OK 室點唱歌、帶動氣氛，因為這樣長者比較快樂，他們會比較愛來。有 的時候我就會去帶卡啦 OK 室。我們像書法室，因為我自己本身不會我就沒 辦法帶書法。廚房有的時候要做些整理菜、做一些打飯打菜的工作，因為大 家都會分工合作，所以我們在這個地方，自己會去找一些可以幫忙做的事來 做。當所有事情都做完以後，我們就會很放鬆的，由一兩個家屬負責一兩個 地方，其他家屬集中在客廳裡頭聊天，吃點心阿，或者是玩樂，因為這裡對 我們來說，是一個非常非常好的…我們那種氣氛感覺上就像我在自己家裡頭、
跟自己的朋友、自己的家人在一起，吃吃喝喝玩玩，隨便什麼都可以說，完 全放鬆，完全沒有壓力的感覺，到下午四點，其實，這段時間是很快樂的(FC1，
2014/03/12:8)」
惟互助家庭的家人聚在一起，亦如每個家庭成員的朝夕相處，難免會有衝突、
有矛盾。加上使用互助家庭的人愈來愈多，人群帶來家的熱鬧、多元的創意與智 慧的集結。但是“人多嘛意見就多嘛”、“講話可能過分一點”，家屬之間意見 不同就需要相互整合，“包容心”是互助家庭最大的功課。此外，家的團體規範 是，“既然有提議就要分工”，因為互助家庭的家屬最不喜歡的家屬類型是光說 不做的家屬、把事情丟給別人做的家屬、總愛與多數人唱反調的家屬，強調家屬 之間相互性、互惠與共享責任與利益。
「人多嘛意見就多嘛，有缺點，可能就會比較要整合。可是我們因為人多，
是以玩、開心的，有人提議，就會有人覺得不錯啊，跑出去外面玩會看到更
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多。既然有提議就要分工，要分工，可是大家都很樂意，(FC1，2014/03/26:23)」
「這些是又是朋友又是家人，所以，我今天講話可能過分了一點，但大家就 包容心，就是有一個很自然的包容心，所以大家變成我來這邊講，我也不用 怕得罪你，你也不用怕得罪我，有什麼大家嘻嘻哈哈，講得出來的笑話亂講 都沒關係，變成有那包容心，(FC2，2014/04/09:16)」
由上述可知，「這裡就像個家」的要素，包含：(1)家庭所具有的關愛、理解 與情感交流的功能；(2)家庭成員共同承擔家庭義務與責任、共享家的權利；(3) 家庭人際關係的和諧之道，在於意見的整合與分工，包容心是最大的功課。
(二) 新來的家屬：入境隨俗，當成一家人
FC3 剛來的時候，也不曉得自己能做些什麼，就會找一些可以幫忙做的事，
大家就把自己會的長處展現出來，很主動的參與分工。
「我剛來，我也不曉得我能做什麼，因為打牌我也不會，可是每次哥哥一來 打牌，要是沒有長輩來打，就是一般家屬會陪伴他們去打，我自己就想說這 樣子我可以去卡拉 OK 幫忙，或是去煮飯，大家都會互相，把自己會的地方 就發揮到淋漓盡致，大家就很主動地自己去分工，(FC3，2014/04/21：2-3)」
家屬來到互助家庭，看到其他家屬都很主動、不計較的去做任何事，變成也 跟大家一樣有著一致的心態：當成一家人，有什麼事就不要計較，一起做這個家 的家務事。互助家庭這個家要能做起來，家屬表示，不僅需要家屬之間的團結，
更需要有家屬願意犧牲奉獻，無私的付出；例如：這個家的大廚，願意每天到菜
更需要有家屬願意犧牲奉獻，無私的付出；例如：這個家的大廚，願意每天到菜