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第五章、 結論與建議

第二節、 討論與建議

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再覺察,重新發現生命深層的尊嚴和價值,願意對周遭的重要他人及生活世界的 改善與提升而盡責與貢獻,並在日常任務中發現意義和滿足。

第二節、討論與建議

一、議題討論

(一) 家屬團體的形成與融合:主動付出關心,家屬團體的能動性抑或流動性?

文獻指出,凝聚力可被視為是個體期待與他人有關係,且被他人接受的一種 心理需要;對團體而言,團體中的凝聚力,是促使團體成員會持續參與團體的重 要力量,在於團體能滿足成員的需求,諸如:人際關係的聯繫、被認同、減少社 會孤立感、有安全感等(曾華源、鄭夙芬、溫信學,2013:84)。家屬剛開始使用服 務的歷程為何?以新進家屬為例,是否融入既有家屬團體的程度,會影響他服務 的使用嗎?

本研究結果指出,資深家屬如何接引和看待新進家屬的角度,理解家屬之間 的互動,含括:(1)「等待他人關心的家屬」、(2)「在他無助的情況下我們關心 他」、(3)「我們有討論,如何讓他加入我們」以及(4)「我們都是家屬,大家都 是家的使用者與參與者」。資深家屬理解到新來的家屬對互助家庭很不熟悉,為 了讓新來的家屬更認識這個家,就會“自動去打招呼”、“招呼你”、“對你親 切一點”,慢慢讓你認識他們;意即「主動付出關心」。資深家屬也發現一些新 來的家屬,有心想要幫忙做事,通常“不知道幫得對不對,你是不是能接受我”,

有些資深家屬有共識的說:“他們願意幫,我們讓他參與”,“我們不分彼此,

都在互助家庭使用與參與,互相幫忙”。加上新進家屬來到互助家庭,看到其他 家屬都很主動、不計較的去做任何事,變成也跟大家一樣有著一致的心態:“當 成一家人,有什麼事就不要計較,一起做這個家的家務事”。互助家庭這個家要 能做起來,家屬表示,不僅需要家屬之間的團結,更需要有家屬願意犧牲奉獻,

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無私的付出。因此,家屬團體的形成與融合的過程中,家屬之間彼此帶動的凝聚 力是重要的,其也是維持這項服務由家屬運作的關鍵。

其次,團體具有能動性與流動性,隨著團體的發展,家屬團體的融合是其發 展的課題。早先階段的家屬團體已凝聚,這樣的團體感隨著不同的人加入,團體 成員之間的融合需不斷的再形成。進而,研究者提出以下兩個思考:(1)家屬團體 人力的流動:當長者的失智程度進入重度、或情緒行為干擾團體運作,社工員將 會與家屬討論家庭的退場機制;(2)外勞代替家屬陪同長者前來使用服務,外勞 被動性的參與,如何讓外勞如同家屬般積極地參與需要被正視。

另一方面,家屬從一開始就有「凡事自己來、不依賴專業」的心態,協會在 過程中學習將互助家庭的運作交給家屬團體討論後才共同作決定。此種作法即是 社工員妥善運用案主的優點與潛能,使案主可以同時由受助者的角色,轉換成為 助人者,即不再視家屬為「不專業的案主」。如此,充分展現出案主的主體性與 改變,相信其有能力和社工員一樣,可以幫助其他人,重新建立自尊和自信,進 而邁向自我成長與改變。

(二) 團體共同照顧的基礎元素:「互相幫助」

文獻指出,自助團體是由接受服務者所發起和參與,以同儕為導向的互助模 式,且自助團體的參與者不僅是受助者,同時也是助人者(馮譯葶,2011);互助 (mutual help)主要來自內部成員的相互協助,個體最能夠找到的協助是來自經歷 過相同苦難的同儕(張宏哲,2007);互助是團體的核心,透過協助他人及接受協 助,個人才會真正獲得助益;也認為受幫助是來自幫助他人而得,因協助他人,

提供協助的人可能會感受到被充權,而透過充權的感受,個人參與動機會提升、

增進個人成長與獲得能量(曾華源、鄭夙芬、溫信學,2013)。本研究指出互助家 庭中展現出,團體共同照顧的功能含括「互相幫助」、「喘息」、「易親而顧」

以及「預備照顧知能」,其中,「互相幫助」作為團體共同照顧的基礎元素,即

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是在互助家庭這個大家庭中,每一個人都是我的家人,他們會支持我,每一個失 智長者都是我的長輩,我會照顧他;反映出這項服務係以互助為最主要的核心,

由家屬共同承擔照顧失智長者的工作。

(三) 家屬使用各項照顧者支持性服務方案的情形

「互助家庭」由家屬之間的互相幫助,創造出一種「團體共同照顧」的形式。

互助家庭也介於各項「照顧者支持性服務方案」之間,如一些針對受照顧者提供 的服務,照顧者希望失智長者可以從事有意義的活動,例如「瑞智學堂」;另一 些支持性服務則具有家屬支持的功能,提供家屬從事活動參與的機會,例如「家 屬聯誼會」。而互助家庭這項服務方案可促使失智長者與家屬共同從事活動,對 失智長者與家屬而言都有不一樣的助益。因此,「互助家庭」可說是介於「瑞智 學堂」與「家屬聯誼會」之間,提供家屬與長者共同從事活動的一項支持性服務 方案。再者,就「團體共同照顧」提供家屬「喘息」的效益而言,顯示互助家庭 同時具有「支持性服務方案」與「喘息服務」的功能。

(四) 失智症照顧者的需求為何?

家屬需面對失智長者在不同疾病階段的特性及照顧上的需求,例如:輕度失 智期,提供較多的交通及家務活動的協助;中、重度失智期,提供安全監護及保 護措施,如日間家庭照顧、夜間家庭照顧及安全監視系統設備;重度失智則在個 人照顧活動方面需提供較密集之照顧,提供家屬更多的照顧協助、心理支持以預 防憂鬱症的發生,並改善其生活品質;有鑑於,家屬在失智症各階段的照顧準備 度不足,各階段需給予更多的支持及諮商方案,以減輕家屬在照顧提供的困難並 提高其準備度,特別是行為問題的處理與服務尋求(黃惠玲、徐亞瑛、黃秀梨、

陳獻宗,2008)。

本文依據受訪者使用支持性服務方案的經驗整理出失智症照顧者的需求,在

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照顧病患方面,家屬需要「照顧的訊息與技巧」,如藉由失智症照顧的課程、提 升心靈的課程、提供資源與資訊,獲得照顧知能。在照顧者個人方面,「家屬之 間的相互支持」,如同病相憐、經驗交流、團體成員的共同命運感與相互支持。

更甚者,學者指出,照顧者在生活品質的追求,包含生理福祉、心理福祉、發展 方面、物質方面、靈性生活方面、社會面方面(Ku, Fox, & Mckenna, 2008;Ku, McKenna, & Fox, 2007;引自呂寶靜,2012)。本研究發現,家屬使用服務期間「從 事活動及社會參與」獲得的益處如後:(1)休閒與休息:「才能展現」、「享受說話」

以及提升生活「滿意感」;(2)自我效能感:「學習」、「突破」、「成就感」的過 程,增進自我效能感;(3)團體的「歸屬感」;以及(4)社會貢獻的使命和生命的「意 義感」。再者,從學堂到互助家庭的發展歷程可知,家屬需要「有時間和空間」

可以聚在一起,有個地方可以與長者共同參與活動。因此,照顧者需要的不僅是 減輕負荷,在提供照顧與自我照顧之間,藉由支持性服務方案的提供,滿足照顧 者的基本需求和生活品質的追求,亦為重要。

(五) 三項支持性方案的標的人口群(targeted population)為何?

本研究針對失智症家屬使用各項家庭照顧者支持性服務方案的情形,以瑞智 學堂、瑞智互助家庭、瑞智家屬聯誼會為例,探究方案所要服務的對象,或對方 案服務有意願、有可能或有機會參與的人口群。有關三項方案各自標的人口群方 面,(1)學堂的服務對象是以輕度失智長者為主,提供給「有就業、不須時刻在旁 陪同、能自行蒐集資料的家屬」可使用的服務。(2)互助家庭的服務對象是以失智 長者和家屬為主,提供給「未就業、退休的人、想做共同照顧的家屬」。(3)家屬 聯誼會的服務對象則以家屬為主,提供「週末聚會,讓有就業、或照顧重度失能 的家屬」可參加家屬團體。也就是說,三項方案有各自針對的標的人口群,本研 究指出,這三項方案是不一樣的,分別提供給照顧不同失能程度之照顧者、有就 業或未就業之照顧者、能自行蒐集資料或缺乏訊息之照顧者、心理壓力大或孤立

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感高之照顧者,可選擇其所需之服務。實際上,有些家屬可能同時使用這三項服 務。

(六) 互助家庭的形式若要推廣,在任何縣市皆可推展嗎?

互助家庭的形式若要向外縣市推廣,其方案的經費、硬體設施設備、照顧人 力為何?第一、在經費方面:計畫經費的申請,包括(1)申請公彩經費,以及(2) 私人土地捐贈作為公益無償使用。第二、在硬體設施設備方面:(1)像家(home-like) 的環境營造,以安全、可參與、有意義的環境為要素,提供長者熟悉且無障礙的 空間;(2)空間依家屬與長者的活動需求做空間安排,例如麻將室、卡啦OK室、

書法室等;(3)有廚房提供家庭共炊共食,營造家的氛圍。第三、在人力方面:(1) 家屬負責多數的照顧工作;(2)志工協助部分活動的帶領;(3)專職社工負責行政 及方案執行管理。

其次,家屬團體背後會需要有一個中介團體,如失智症協會或家庭照顧者關 懷協會的角色嗎?這些團體在各縣市設有分會、或當地現有的人民團體願意承擔 責任協助推廣互助家庭?若當地沒有人民團體這樣的組織,家屬團體能自行推展 嗎?有些家屬能自行組織成自助團體,如自閉症家長團體、唐氏症家長團體,但 在推展工作上仍會聘僱社工員協助。以目前的互助家庭家屬團體而言,仍需由專 業人員協助申請經費,所以現階段需有人民團體作為扶植家屬團體的動力,那麼 這些當地的人民團體或組織、專業人員從何而來?

當上述方案經費、硬體設備以及人力條件具備之後,進一步思考,家屬之間 是否需有一段熟悉的程度與關係建立,以利家屬團體的凝聚與共識?家屬是否需

當上述方案經費、硬體設備以及人力條件具備之後,進一步思考,家屬之間 是否需有一段熟悉的程度與關係建立,以利家屬團體的凝聚與共識?家屬是否需