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或者照顧工作已使他們過於疲憊真的只想要休息,又或者他們只想要辦事或完成 工作。雖然喘息對我來說不只是休息,而是需要讓人真的喘息到,那對從事照顧 的照顧者而言,喘息的意義到底是什麼呢?因此,我以家庭照顧者的喘息經驗作 為論文探索的起點。

第一節 研究背景

在 101 年底止,我國戶籍登記人口之 65 歲以上老人計有 260 萬 152 人,占 總人口 11.15%,呈持續增加之現象(內政部,2012)。根據內政部 2008 年「老人 狀況調查摘要分析」可知,65 歲以上老人患有慢性或重大疾病占 75.92%,國內 又多數老人表示希望留在熟悉環境接受照顧,也不願入住養護機構;而在 65 歲 以上老人家庭組成情形方面,與子女同住佔 68.47%、僅與配偶同住佔 18.76%(內 政部調查報告,2008);又根據行政院衛生署「長照十年計畫成果」(2012)分析家 庭照顧者特性,主要由兒女照顧佔 56%最多,配偶佔 34%次之(衛生福利部,2013)。

可見有八成以上的老人是留在家中接受照顧,因此國內至少有 32 萬的家庭照顧 者。但依據中華民國家庭關懷總會的研究推估(2012):全國家庭照顧者已達 90 萬,

成長快速。

目前的家庭照顧者承受許多的負荷與壓力,明顯在身體、心理、社會關係和 財務方面感到負荷,現有文獻指出照顧者的福利需求,包括:(1)喘息照顧服務,

如:有人分擔照顧、替換看護、獲短暫休息;(2)心理暨教育性支持方案,如:照顧 技巧、諮詢服務;(3)經濟性支持方案,如:補助、照顧者津貼(呂寶靜,2001:181-212)。

上述也是較常被提及的家庭照顧者支持性方案。

由於照顧者的異質性高,所面臨社會角色競爭的程度不同,也造成服務需求 的多樣化。本研究關注的對象為全職照顧者,故在上述家庭照顧者的福利措施當 中,服務性支持措施尤其是支持未就業的全職照顧者從事社會參與和社會連結;

也就是勞務性支持措施(如:喘息服務)以及心理暨教育性支持方案(如:教育課程及 講座、諮商服務、支持團體)。而這些照顧服務的介入,目的除了減輕照顧者的

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身心負荷之外,潛在目的也是避免或延遲受照顧失能老人進住機構。即是在鞏固 其照顧者角色的隱喻下,提供各式的喘息服務,其依照場域與照顧責任可分為兩 類:一類是照顧者和受照顧者分開,如喘息服務;另一類則是照顧者和受照顧者 未分開,如:一些支持性服務有額外提供照顧給受照顧者,讓照顧者可以帶其受 照顧者一同前往使用服務,如瑞智互助家庭。

回顧國內喘息服務的發展情形,喘息服務最早是出現於 1998 年的「老人長 期照護三年計畫」,又被稱為暫托服務,並以機構式服務為主;受「在地老化」

(aging in place)的世界潮流衝擊下,學者積極建議 2000 年以後我國的長期照護應 朝資源整合與社區化發展,喘息服務被列為長期照護不可或缺的一部份;2000 年行政院社會福利推動小組成立跨部會長期照護專案小組,推動「建構長期照護 先導計畫」,計畫中將喘息服務分為機構式及居家式兩類,其中居家喘息服務又 稱居家照顧是由內政部主管辦理,而機構式喘息服務則屬行政院衛生署主管辦理 (黃秀梨、張媚、余玉眉,2006)。有鑒於喘息服務之迫切需求,2001 年行政院衛 生署核定之「新世紀健康照護計畫」,即延續「老人長期照護三年計畫」繼續辦 理家庭照顧者喘息服務,每案每年由衛生署主管機關補助照護費用至多 14 日,

每日(24 小時)一千元;2007 年行政院通過「大溫暖社會福利套案」之「建構長期 照顧十年計畫」,將喘息服務列為補助項目之一(蔡啟源,2009)。由此說明在政 府推動的長期照顧服務裡已有喘息服務的推行。再者,現行喘息服務的實施,有 依民眾失能程度等級不同,提供不同天數服務的原則,包含:(1)輕度及中度失能:

每年最高補助 14 天;重度失能:每年最高補助 21 天;(2)可混合搭配使用機構及 居家喘息服務;(3)補助照顧者照顧費,每日以 1,000 元計;(4)機構喘息另補助交 通費每趟 1,000 元,1 年最多 4 趟(長照十年計畫,2007)。

就目前喘息服務的使用情形,依據行政院衛生署「長照十年計畫成果」(2012),

分別為 97 年計 2,250 人、98 年計 6,351 人、99 年計 9,267 人、100 年計 12,296 人,

顯示喘息服務使用率逐年增加;又根據長照服務評估需要人數分析,顯示需要長

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期照顧的人數有 5 萬 3,382 人,其中,喘息服務計 1 萬 4,295 人,佔總需求人數 的 26.8%,顯示喘息服務的需要在長照服務之中,除居家服務(71.2%)佔第一,喘 息服務與交通接送服務(26.8%)是並列第二;實際服務人數:居家喘息有 1,044 人、

機構喘息有 659 人、日間照顧有 792 人,特別指出機構喘息人數較低,應與民眾 偏好居家喘息有關。

陳翠芳、黃璉華(2010)探討「台灣地區居家式喘息服務的效益及影響效益的

因素」,針對居家式喘息服務慢性病之老人的主要照顧者共 117 位接受效益量表 施測,研究結果顯示:主要照顧者所感受到的效益高低排序為:照顧工作>心理 情緒壓力>家庭角色功能>生理健康>社會關係;此結果與陳芬婷(2011:109-110) 在「家庭照顧者使用喘息服務之成效及其相關因素探討」的量化研究結果有相同 的發現,指出喘息服務對家庭照顧者的成效,在「時間」及「照顧工作」上有明 顯的效益,即在時間效益上,喘息服務的確讓家庭照顧者沒有時間壓力及有較多 時間做自己想做的事;在照顧工作中,喘息服務確實能滿足家庭照顧者分擔照顧 工作的需求,得到替代照顧的成效;然而,在「生理健康」和「社會關係」的效 益,較無法由短暫的喘息服務來提供;此外,對家庭照顧者而言,「喘息使用月 次數」是家庭照顧者效益、照顧生活品質效益、時間效益共同之重要預測因子,

即使用喘息服務「較多月次」的家庭照顧者成效愈好。也就是高頻率和分段性的 使用喘息服務,若能每個月喘息一次以上,相較於集中性的使用,帶給照顧者獲 益的可能性將會提升。

然而,失智者及家屬常因疾病照顧而降低社會參與之機會,究因於目前存在 的資源無法滿足失智者及家屬之需求;現有長期照顧福利服務,極少有容納失智 者與家屬共處的服務模式(湯麗玉、吳沛錡、李會珍、洪心平,2013:1),所以實 務上,失智症協會因應這些家屬的需要,發展出「瑞智互助家庭」(以下簡稱「互 助家庭」)這種新型的服務模式。那互助家庭是什麼?依據失智症協會湯麗玉秘 書長(2013)的定義:係以互助為最主要的核心,由家屬共同承擔照顧失智長者的

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工作。在這過程當中,對家屬而言,家屬們獲得支持、學到照顧方法、解決照顧 上的困境(如:減少相處的摩擦、接受疾病)、照顧者的抒壓(如:聊天、煮飯、休息) 等多元的功能;對長輩而言,多了社會參與、活動參與、維持功能和延緩退化;

對家屬和長輩而言,有生活品質的改善,簡言之,是日子變得更好過。但是,互 助家庭對家屬而言是喘息服務嗎?從研究者進到互助家庭從事志工的參與過程,

理解這項服務的喘息功能,是當照顧者之間有了分工合作,形成家屬團體而來,

而使得多數來到互助家庭的照顧者覺得“日子變得好過多了!”,代表瑞智互助 家庭具有喘息的功能,但它與一般的喘息服務有何不同?互助家庭的喘息是如何 產生?互助家庭是互助團體嗎?互助家庭裡的照顧者又是如何被充權?

經由上述可知,國內至少有 32 萬的家庭照顧者,照顧者多表達有支持性服

務的需要。其中,喘息照顧服務方案一直是家庭照顧者迫切需要的協助項目。目 前政府也有提供喘息服務,依據現行喘息服務的使用情形以及使用喘息服務的效 益,呈現喘息服務對照顧者在不同方面的影響,在時間和照顧工作上有明顯效益。

但現有喘息服務對有些家庭照顧者而言卻是不友善的,所以失智症協會才發展出 瑞智互助家庭這項新型的服務模式,其與一般喘息服務不同的是,這些照顧者並 沒有脫離照顧責任,仍然帶著被照顧者到互助家庭。此外,研究者認為,喘息不 僅只是休息,更應看重照顧者作為獨立個體的基本需求或生活品質的追求。喘息 服務的提供,不僅是讓照顧者獲得時間、有人暫代照顧,而是希望照顧者在使用 支持性服務期間能達到真正的身心放鬆、恢復能量或充權,特別是去從事有益照 顧者身心或自我照顧的活動。同時,喘息服務若能在照顧者想從事活動時使用,

譬如「互助家庭」即是將喘息服務與照顧者的喘息活動做結合,促使照顧者和受 照顧者皆能從事其活動;也使喘息服務與其他照顧者支持方案做結合,意即喘息 服務在推動其他照顧者支持方案時也配合來做。如此,看重家庭是照顧老人的重 要資源,同時也認知家庭照顧者的處境與福利需求,由政府投注適足的資源支持 家庭照顧者,這不僅促使家庭照顧能力得以維持,且能確保家庭照顧者的生活品

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質(呂寶靜,2005:38)。因此,針對家庭照顧者使用支持性服務方案的經驗,頗值 得研究加以探討。

第二節 研究的問題意識

一、問題意識的形成

(一) 喘息對照顧者而言,是減輕負荷?抑或追求生活品質?

喘息服務源起於西方「去機構化」的思潮,是希望受照顧者回到社區,以延 續家庭照顧的能力(周月清、鄒平儀,2004),雖說喘息服務亦是嘉惠照顧者避免 負荷過大而提早崩潰。但減輕照顧者壓力的目的,通常是為了避免或延遲老人被 安置進住護理之家(Lawton et. al., 1989)、或減輕住院或機構或照顧的開銷(Kane &

Kane,1997;吳淑瓊等,1998;引自呂寶靜,2005)。上述的討論是以受照顧者留 在家中,讓照顧者持續照顧的立意出發,但這種政策考量未必是以照顧者的立場 思考。

在現行法規當中,喘息服務係指提供照顧者一段期間的休息機會,以減輕照

在現行法規當中,喘息服務係指提供照顧者一段期間的休息機會,以減輕照