時間與空間的另類喘息：家庭照顧者使用支持性方案之經驗 - 政大學術集成

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(1)國立政治大學社會工作研究所碩士論文指導教授：呂寶靜博士. 立. 政治大. ‧ 國. 學. 時間與空間的另類喘息：. ‧. 家庭照顧者使用支持性方案之經驗 y. Nat. er. io. sit. Alternative Respite in Time and Space: Caregivers'. n. v Programs Experiencea lin Using Supportive i n Ch engchi U. 研究生：蔡曉欣撰中華民國一百零三年七月. I.

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(4) 謝誌論文的起始，來自我那位無私奉獻的老媽，我心中的善心志工與家庭照顧者；和我最尊敬地孝子老爸，我才能持續升學，得以找尋生存與生活的意義；有家人和姐弟們的支持，才有我來回跌撞後的堅強，我很感恩！論文的共舞與完成，因緣際會，有生命貴人鼎力相助，感謝之情實在溢於言表。萬分感謝生命讓我遇見大師－我敬愛的指導老師呂寶靜老師，謝謝您包容我的駑鈍，我時常帶著雜亂無章和頭皮發麻的稿子追著您跑，承蒙您願意費盡心思、逐字多遍地陪我走過每個章節的斷裂，您的嚴謹讓我沉浸在我們的對話，這是論文精進的滋養，加上您多次把我沒看懂和一度迷失掉的亮點一一拾回，我對. 治政大陳正芬老師與張宏哲老師，謝謝您們對這份論文的貢獻，激發我有更多不同觀點立的洞見，儘管這份論文品質仍有待加強，我虛心接納這學習過程的淬鍊與省思！您的景仰之情、打造老人理想國以及活躍老化的理念，畢生難忘！感謝口試委員. ‧ 國. 學. 感謝王增勇老師，謝謝您讓我參與您和湯老師的深度訪談，助我進到互助家庭從事田野浸泡，從質性課到您出版的文章，謝謝您願意與我分享這有趣的田野，. ‧. 助我走過論文的轉向，您獨具的研究視野與您對生活的獨到見解，我印象深刻！感謝宋麗玉老師，當我走在情緒低谷時能遇上優勢觀點，重新接納自己，進而. y. Nat. sit. 邁向復元之路！感謝台灣失智症協會湯麗玉秘書長與吳沛錡社工，助我進入田. er. io. 野從事研究，田野的可能性確實教會我好多事，須以瑞智的視野欣賞家屬的智慧. al. 與創意！由衷感謝互助家庭的家屬、家屬聯誼會的會長、副會長，謝謝讓我參與. n. v i n 您們豐厚的生命，沒有您們的鼓勵，對您們致上崇高的敬意， C h，我好幾度走不下去 U i e h n gc 謝謝！亦感謝我們之間曾經的相遇，感謝政大社工所的老師、郁芬助教和 101 級的同學-慈瑩、可依、筱茜、夢潔、思語、韻喬、亞晉、俐均、培瑄、芮甄、靖勤、明岱、保龍、冀寧、昭蓉…學長姐、學弟妹！感謝金門蘭湖日照施美珠主任、陳麗汶社工，以及暑期實習受訪的家屬！感謝龍山日照中心陳貞如督導！感謝東海大學社工系鄭怡世老師、吳秀照老師、陳琇惠老師、武自珍老師等諸位老師的啟蒙、東海 100 級同學，特別感謝于有延、玉門、身障科同事、53 童軍夥伴…這倒帶的回憶錄，有道不盡的感謝，就讓我記住此刻的能量，永不止息的祝福與感謝！平安喜樂曉欣敬上 II.

(5) 摘要家庭照顧者的照顧負荷沉重，其多表達有支持性服務的需要，故針對家庭照顧者使用支持性方案之經驗，頗值得研究加以探討。本研究目的為瞭解家庭照顧者使用支持性方案的情形為何，進而探索使用服務期間從事活動的經驗，剖析家庭照顧者在使用支持性服務期間重新回復能量之過程。本文採質性研究法，以深度訪談法蒐集資料，訪談樣本來自台灣失智症協會，共有4位失智症照顧者接受訪談。主要研究結果如下﹕ 1. 家屬使用「各項家庭照顧者支持性方案」的情形，以瑞智學堂、瑞智互助家. 政治大庭，家屬「聚在一起」和「舒緩的時間」更多；家屬更懂得「釋放關心」。(2) 立庭、家屬聯誼會為例，進而比較上述三項服務方案之異同：(1)學堂到互助家. ‧ 國. 學. 從學堂到家屬聯誼會：「家屬未經組織的團體聚會」到「成為團體成員後的聚會」。(3)服務對象與受惠對象方面，學堂服務對象以「失智長者為主，長者受. ‧. 惠較多」；互助家庭以「長者和家屬為主，家屬受惠較多」；家屬聯誼會以. y. Nat. 「家屬為主，家屬受惠較多」；但其實「長者與家屬之間具有相互性」，家屬. 以維持或減緩退化，亦有益於家屬提供照顧。. n. al. Ch. er. io. sit. 獲益之後，更能以健康的身心靈來提供長者的照顧，相對的，長者的功能得. i n U. v. 2. 家屬的需求與動力是推動支持性方案重要的推展，從學堂到互助家庭的歷程，. engchi. 家屬與長者有三個階段的活動經驗，包含麻將班、烹飪班以及樂樂班，其顯示家屬有時間、空間以及活動參與的需求。 3. 家屬使用服務期間從事活動獲得「心理喘息」的要素，可就休閒與休息、自我效能感、團體的歸屬感、採取行動的層面進行分析，分別為(1)休閒與休息：「才能展現」、「享受說話」以及提升生活「滿意感」；(2)自我效能感：「學習」、「突破」、「成就感」的過程，增進自我效能感；(3)團體的「歸屬感」，以及 (4)社會貢獻的使命和生命的「意義感」，可見家屬由照顧者蛻變成助人者的軌跡。關鍵詞：家庭照顧者、支持性方案、喘息服務、自助團體. III.

(6) Abstract The caregivers in families carry a heavy responsibility, and many of them express the need for supportive services. As such, their experience in using supportive programs warrants further study and examination. In this study, we aim to first understand how such programs are being used. Next, we examine the restorative process in which caregivers use such services to gain respite. This study used the qualitative research approach, and collected data from Taiwan Alzheimer' s Disease Association and included semi-structured in-depth. 政治大. interviews with four caregivers of the elderly with dementia. The research findings. 立. were listed below:. ‧ 國. 學. 1. We studied the following three supportive programs and analyzed their similarities and differences: the School of Wisdom, the Family of Wisdom, and. ‧. the Family Club. (1) As the group progresses from the School of Wisdom to the. Nat. sit. y. Family of Wisdom, family members have more and more time to spend together. er. io. and respite time; they also tend to show more care for others. (2) As the group. n. a l of Wisdom to the Familyi vClub, unorganized group progresses from the School. n U i members of the group. (3) The n g c hfor gatherings evolve into organizedegatherings. Ch. target participants for the School, the Family and the Club are, respectively, senile seniors, seniors and their families, and families; the beneficiaries of the programs are seniors, families, and families. However, there is also an interrelation between seniors and their families: families who benefit from improved mental, physical and spiritual health are better able to care for their seniors. Vice versa, it is easier for families to care for seniors who are able to maintain or mitigate the degeneration of their daily functions. 2. The needs and motivations of families are pivotal drivers for supportive. IV.

(7) programs. Throughout the evolution from the "School" to the "Family", families and seniors go through three stages of participation in activities, namely,. mahjong classes, cooking classes and hobby classes. The progress reveals the families' need for respite time and space and their levels of participation. 3. Families enjoy a restorative mental break by participating in activities. We analyzed the key elements of this mental break: leisure and rest, self-efficacy, belongingness, and level of participation. (1) Leisure and rest: display of talent, enjoyment of talking, and enhanced satisfaction toward life. (2) Self-efficacy:. 政治大 of achievement. (3) Belongingness: the sense of belonging to a group. (4) Level 立. enhanced self-efficacy through the process of learning, breakthrough and sense. of participation: the sense of mission to contribute to the society and meaning of. ‧ 國. 學. life demonstrated by the families show an evolution from being the caregiver to. ‧. the one who helps others.. n. al. er. io. sit. y. Nat. Keywords: Family caregiver；supportive program；respite care；self-help group. Ch. engchi. V. i n U. v.

(8) 目錄目錄表目錄圖目錄第一章緒論第一節研究背景 …………………………………………………………………2 第二節研究動機與研究的問題意識一、問題意識的形成…………………………………………………………6 (一)喘息對照顧者而言，是減輕負荷？抑或追求生活品質？ (二)既有研究忽略照顧者在使用服務期間從事活動的經驗：如何透過活動的參與達到「身心放鬆」的目的？ (三)「心理喘息」促進照顧者重新回到照顧工作時有回復能量的觀點 (四)「充權」是個人的經驗？抑或團體過程的結果？. 立. 政治大. ‧ 國. 學. 二、對實務與政策的貢獻 …………………………………………………12 第三節研究目的…………………………………………………………………13. ‧. 第二章文獻探討第一節家庭照顧者支持性方案之相關研究一、家庭照顧者的需求與照顧負荷 ………………………………………14 二、家庭照顧者的支持性方案 ……………………………………………20. sit. y. Nat. n. al. er. io. 三、喘息服務的功能 ………………………………………………………34 第二節從事活動與心理喘息的相關研究一、心理喘息的定義與目的 ………………………………………………40 二、達到心理喘息的途徑和活動的種類 …………………………………40 三、達到心理喘息的機制 …………………………………………………41 四、從事活動的獲益 ………………………………………………………44 五、影響照顧者活動參與的因素 …………………………………………47 第三節自助互助團體的相關研究一、自助互助團體的興起 …………………………………………………49 二、自助互助團體的意涵 …………………………………………………50 三、瑞智互助家庭：作為自助互助團體的另類助人服務類型 …………56. Ch. engchi. i n U. v. 第四節充權理論的相關研究一、充權的定義 ……………………………………………………………59 二、充權理論的相關研究 …………………………………………………61 第三章研究方法與設計第一節質性研究. VI.

(9) 一、本研究採用質性研究的理由…………………………………………67 二、研究對象的選取………………………………………………………67 第二節資料蒐集與分析一、資料蒐集方法…………………………………………………………72 二、資料分析方法…………………………………………………………73 第三節研究信效度與倫理一、研究信度與效度………………………………………………………74 二、研究倫理………………………………………………………………75 三、我與互助家庭的淵源…………………………………………………76 第四章研究發現第一節、學堂 vs. 互助家庭 vs. 家屬聯誼會：家屬使用服務的情形一、家庭照顧者使用「瑞智學堂」服務方案的活動經驗………………77 二、從學堂到互助家庭：家屬各階段的需求與動力……………………79 三、家庭照顧者參加「瑞智互助家庭」的經驗…………………………86 四、家庭照顧者參與「家屬聯誼會」的經驗……………………………88. 立. 政治大. ‧. ‧ 國. 學. 五、學堂 vs.互助家庭 vs.家屬聯誼會 ……………………………………91 六、小結……………………………………………………………………95 第二節、我們「大家」的「家」：互助家庭家屬團體的形成與融合………98 一、家屬剛開始使用互助家庭的期待……………………………………98 二、團體共同照顧…………………………………………………………106 三、小結……………………………………………………………………116. sit. y. Nat. n. al. er. io. 第三節、「從事活動」與「心理喘息」：家屬能量回復之初探一、使用支持性服務方案期間從事自我照顧與提供照顧的活動………118 二、小結……………………………………………………………………128. Ch. engchi. i n U. v. 第五章、結論與建議第一節、結論……………………………………………………………………131 第二節、討論與建議……………………………………………………………136 第三節、研究限制與未來建議…………………………………………………144 參考文獻一、中文部分 …………………………………………………………………147 二、英文部分 …………………………………………………………………150 附錄訪談大綱………………………………………………………………………146 受訪者同意書…………………………………………………………………147. VII.

(10) 表目錄表 2-1-1、家庭照顧者福利措施 …………………………………………………21 表 2-1-2、喘息服務理念的沿革 …………………………………………………23 表 2-1-3、瑞智互助家庭之方案計畫內涵 ………………………………………28 表 2-1-4、瑞智互助家庭與日間照顧、團體家屋的對照表 ……………………29 表 2-1-5、瑞智學堂之方案內涵 …………………………………………………31 表 2-3-1、自助互助團體的定義 …………………………………………………50 表 3-1-1、三項照顧者支持性方案的比較分析 …………………………………68 表 3-1-2、受訪者使用支持性服務的情形 ………………………………………70 表 4-1-1、學堂到互助家庭的轉折階段……………………………………………85 表 4-1-2、家屬使用三項支持性方案經驗的異同…………………………………95 表 4-2-1、對照家屬在家照顧與團體共同照顧的情形 …………………………117. 政治大. 圖目錄圖 2-1-1、喘息服務的沿革 ………………………………………………………26 圖 2-4-1、本研究架構研究者綜合文獻並與實務場域對話所彙製……………64 圖 4-3-1、心理喘息的要素………………………………………………………130. 立. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. VIII. i n U. v.

(11) 第一章. 緒論. 我的媽媽是個家庭照顧者，媽媽曾經在參與志工旅遊時使用過喘息服務，但當我鼓勵她繼續使用喘息服務時，她卻跟我說「“我不用了，阿嬤回來我要重新調整照顧工作更累，因為外面的照服員跟阿嬤說：『阿嬤妳太胖吃太多了，妳只要吃半碗飯就夠了。』阿嬤從機構式喘息回來之後變得更挑剔，妳添一碗給她嫌太多要妳添少一點，可是下次妳不能真的添少給她，就算每次被兇了，還是要添一碗給她，就是不行添少，否則阿嬤會認為我們對她不好…”。」對媽媽來說，這個喘息服務並沒有讓她喘息，她覺得與其喘息過後要重新調整和摸索照顧的方式，不如不要使用這短時間的喘息。這個未喘息到的經驗也跟喘息服務欲減輕照顧者壓力的目的是相互矛盾的。為什麼有些時候的喘息服務無法讓人喘息？對媽媽而言的喘息，是她去當志工時，能遇見不同的人，與人產生連結的快樂，幫助她獲得身心的平衡。但這樣的經驗不在現有喘息服務制度中被看見，因為現有喘. 政治大息服務的規定僅是透過居家服務或是機構照顧的模式提供照顧者休息的機會，而立且必須符合喘息服務的資格評估、法定額度和補助的核定、服務的時間和人力的 ‧. ‧ 國. 學. 媒合等條件。即便申請的喘息僅是為了休息，也需要事先計畫，通過資源守門人的評估、配合照服員的人力和時間、以及體制的運作，很難協助照顧者在需要時隨即獲得服務。這個經驗讓我想要從家庭照顧者的角度瞭解喘息的意義為何？. sit. y. Nat. 媽媽是個金門的媳婦，年紀稍長的這一代婦女，還留存傳統家庭倫理文化規範的制約。照顧工作被認為是家務工作的延伸，是女性在家中的傳統責任；若無. n. al. er. io. 善盡照顧職責不僅感到罪惡，如果從事的活動是基於自己的需要很可能被認為是自私，也被期望以別人的需求為優先考量。在媽媽的身上就有受到上述文化的制約，所以媽媽一定是將她該做的份內工作完成才能放心出門的人，因為有照顧工作在身，至多僅在小島上活動，要離開受照顧者飛離金門的旅遊機會，她常在掙扎中選擇放棄，因為照顧他人比照顧她自己還重要。. Ch. engchi. i n U. v. 喘息服務是媽媽難得離開小島旅行時，才會派上用場的服務，所以我以前一直以為喘息服務就是金門家庭照顧者旅行時可以使用的服務。直到我進到研究所修課，透過閱讀喘息服務相關的文獻(如:Ashworth & Baker, 2000；Gottlieb & Johnson, 2000；Strang, 2001；呂寶靜，2001；Watts & Teitelman, 2005；陳芬婷，2011；楊明理，2011；Greenwood et al., 2012；WaKui et al., 2012)，理解喘息的定義不只是休息，喘息服務的功能也不只是減輕負荷。我因為受教育的關係離開家鄉，而對於這種需要顧及他人眼光和束縛自己的傳統文化，我覺得很辛苦，更對於不能由自己來決定或須事先申請喘息服務的使用感到可惜。我從媽媽喜歡從事志願服務的經驗，體認到媽媽想去當志工、想參與志工旅遊；從社工的角度，我覺得她有社會參與和關係連結的需求。我可能忽略媽媽或其他照顧者之間存在的異質性，不是每個人都在喘息時有活動的需求或者能放心的活動，. 1.

(12) 或者照顧工作已使他們過於疲憊真的只想要休息，又或者他們只想要辦事或完成工作。雖然喘息對我來說不只是休息，而是需要讓人真的喘息到，那對從事照顧的照顧者而言，喘息的意義到底是什麼呢？因此，我以家庭照顧者的喘息經驗作為論文探索的起點。. 第一節研究背景在 101 年底止，我國戶籍登記人口之 65 歲以上老人計有 260 萬 152 人，占總人口 11.15％，呈持續增加之現象(內政部，2012)。根據內政部 2008 年「老人狀況調查摘要分析」可知，65 歲以上老人患有慢性或重大疾病占 75.92%，國內又多數老人表示希望留在熟悉環境接受照顧，也不願入住養護機構；而在 65 歲. 政治大. 以上老人家庭組成情形方面，與子女同住佔 68.47%、僅與配偶同住佔 18.76%(內. 立. 政部調查報告，2008)；又根據行政院衛生署「長照十年計畫成果」(2012)分析家. ‧ 國. 學. 庭照顧者特性，主要由兒女照顧佔 56%最多，配偶佔 34%次之(衛生福利部，2013)。可見有八成以上的老人是留在家中接受照顧，因此國內至少有 32 萬的家庭照顧. ‧. 者。但依據中華民國家庭關懷總會的研究推估(2012)：全國家庭照顧者已達 90 萬，. er. io. sit. y. Nat. 成長快速。. 目前的家庭照顧者承受許多的負荷與壓力，明顯在身體、心理、社會關係和. al. n. v i n 財務方面感到負荷，現有文獻指出照顧者的福利需求，包括：(1)喘息照顧服務， Ch engchi U. 如:有人分擔照顧、替換看護、獲短暫休息；(2)心理暨教育性支持方案，如:照顧技巧、諮詢服務；(3)經濟性支持方案，如:補助、照顧者津貼(呂寶靜，2001:181-212)。上述也是較常被提及的家庭照顧者支持性方案。由於照顧者的異質性高，所面臨社會角色競爭的程度不同，也造成服務需求的多樣化。本研究關注的對象為全職照顧者，故在上述家庭照顧者的福利措施當中，服務性支持措施尤其是支持未就業的全職照顧者從事社會參與和社會連結；也就是勞務性支持措施(如:喘息服務)以及心理暨教育性支持方案(如:教育課程及講座、諮商服務、支持團體)。而這些照顧服務的介入，目的除了減輕照顧者的. 2.

(13) 身心負荷之外，潛在目的也是避免或延遲受照顧失能老人進住機構。即是在鞏固其照顧者角色的隱喻下，提供各式的喘息服務，其依照場域與照顧責任可分為兩類：一類是照顧者和受照顧者分開，如喘息服務；另一類則是照顧者和受照顧者未分開，如：一些支持性服務有額外提供照顧給受照顧者，讓照顧者可以帶其受照顧者一同前往使用服務，如瑞智互助家庭。回顧國內喘息服務的發展情形，喘息服務最早是出現於 1998 年的「老人長期照護三年計畫」，又被稱為暫托服務，並以機構式服務為主；受「在地老化」 (aging in place)的世界潮流衝擊下，學者積極建議 2000 年以後我國的長期照護應. 政治大年行政院社會福利推動小組成立跨部會長期照護專案小組，推動「建構長期照護立. 朝資源整合與社區化發展，喘息服務被列為長期照護不可或缺的一部份；2000. ‧ 國. 學. 先導計畫」，計畫中將喘息服務分為機構式及居家式兩類，其中居家喘息服務又稱居家照顧是由內政部主管辦理，而機構式喘息服務則屬行政院衛生署主管辦理. ‧. (黃秀梨、張媚、余玉眉，2006)。有鑒於喘息服務之迫切需求，2001 年行政院衛. sit. y. Nat. 生署核定之「新世紀健康照護計畫」，即延續「老人長期照護三年計畫」繼續辦. al. er. io. 理家庭照顧者喘息服務，每案每年由衛生署主管機關補助照護費用至多 14 日，. v. n. 每日(24 小時)一千元；2007 年行政院通過「大溫暖社會福利套案」之「建構長期. Ch. engchi. i n U. 照顧十年計畫」，將喘息服務列為補助項目之一(蔡啟源，2009)。由此說明在政府推動的長期照顧服務裡已有喘息服務的推行。再者，現行喘息服務的實施，有依民眾失能程度等級不同，提供不同天數服務的原則，包含：(1)輕度及中度失能：每年最高補助 14 天；重度失能：每年最高補助 21 天；(2)可混合搭配使用機構及居家喘息服務；(3)補助照顧者照顧費，每日以 1,000 元計；(4)機構喘息另補助交通費每趟 1,000 元，1 年最多 4 趟(長照十年計畫，2007)。就目前喘息服務的使用情形，依據行政院衛生署「長照十年計畫成果」(2012)，分別為 97 年計 2,250 人、98 年計 6,351 人、99 年計 9,267 人、100 年計 12,296 人，顯示喘息服務使用率逐年增加；又根據長照服務評估需要人數分析，顯示需要長. 3.

(14) 期照顧的人數有 5 萬 3,382 人，其中，喘息服務計 1 萬 4,295 人，佔總需求人數的 26.8%，顯示喘息服務的需要在長照服務之中，除居家服務(71.2%)佔第一，喘息服務與交通接送服務(26.8%)是並列第二；實際服務人數：居家喘息有 1,044 人、機構喘息有 659 人、日間照顧有 792 人，特別指出機構喘息人數較低，應與民眾偏好居家喘息有關。陳翠芳、黃璉華(2010)探討「台灣地區居家式喘息服務的效益及影響效益的因素」，針對居家式喘息服務慢性病之老人的主要照顧者共 117 位接受效益量表施測，研究結果顯示：主要照顧者所感受到的效益高低排序為：照顧工作＞心理. 政治大在「家庭照顧者使用喘息服務之成效及其相關因素探討」的量化研究結果有相同立. 情緒壓力＞家庭角色功能＞生理健康＞社會關係；此結果與陳芬婷(2011:109-110). ‧ 國. 學. 的發現，指出喘息服務對家庭照顧者的成效，在「時間」及「照顧工作」上有明顯的效益，即在時間效益上，喘息服務的確讓家庭照顧者沒有時間壓力及有較多. ‧. 時間做自己想做的事；在照顧工作中，喘息服務確實能滿足家庭照顧者分擔照顧. sit. y. Nat. 工作的需求，得到替代照顧的成效；然而，在「生理健康」和「社會關係」的效. al. er. io. 益，較無法由短暫的喘息服務來提供；此外，對家庭照顧者而言，「喘息使用月. v. n. 次數」是家庭照顧者效益、照顧生活品質效益、時間效益共同之重要預測因子，. Ch. engchi. i n U. 即使用喘息服務「較多月次」的家庭照顧者成效愈好。也就是高頻率和分段性的使用喘息服務，若能每個月喘息一次以上，相較於集中性的使用，帶給照顧者獲益的可能性將會提升。然而，失智者及家屬常因疾病照顧而降低社會參與之機會，究因於目前存在的資源無法滿足失智者及家屬之需求；現有長期照顧福利服務，極少有容納失智者與家屬共處的服務模式(湯麗玉、吳沛錡、李會珍、洪心平，2013:1)，所以實務上，失智症協會因應這些家屬的需要，發展出「瑞智互助家庭」(以下簡稱「互助家庭」)這種新型的服務模式。那互助家庭是什麼？依據失智症協會湯麗玉秘書長(2013)的定義：係以互助為最主要的核心，由家屬共同承擔照顧失智長者的. 4.

(15) 工作。在這過程當中，對家屬而言，家屬們獲得支持、學到照顧方法、解決照顧上的困境(如:減少相處的摩擦、接受疾病)、照顧者的抒壓(如:聊天、煮飯、休息) 等多元的功能；對長輩而言，多了社會參與、活動參與、維持功能和延緩退化；對家屬和長輩而言，有生活品質的改善，簡言之，是日子變得更好過。但是，互助家庭對家屬而言是喘息服務嗎？從研究者進到互助家庭從事志工的參與過程，理解這項服務的喘息功能，是當照顧者之間有了分工合作，形成家屬團體而來，而使得多數來到互助家庭的照顧者覺得“日子變得好過多了！”，代表瑞智互助家庭具有喘息的功能，但它與一般的喘息服務有何不同？互助家庭的喘息是如何. 政治大經由上述可知，國內至少有立 32 萬的家庭照顧者，照顧者多表達有支持性服. 產生？互助家庭是互助團體嗎？互助家庭裡的照顧者又是如何被充權？. ‧ 國. 學. 務的需要。其中，喘息照顧服務方案一直是家庭照顧者迫切需要的協助項目。目前政府也有提供喘息服務，依據現行喘息服務的使用情形以及使用喘息服務的效. ‧. 益，呈現喘息服務對照顧者在不同方面的影響，在時間和照顧工作上有明顯效益。. sit. y. Nat. 但現有喘息服務對有些家庭照顧者而言卻是不友善的，所以失智症協會才發展出. al. er. io. 瑞智互助家庭這項新型的服務模式，其與一般喘息服務不同的是，這些照顧者並. v. n. 沒有脫離照顧責任，仍然帶著被照顧者到互助家庭。此外，研究者認為，喘息不. Ch. engchi. i n U. 僅只是休息，更應看重照顧者作為獨立個體的基本需求或生活品質的追求。喘息服務的提供，不僅是讓照顧者獲得時間、有人暫代照顧，而是希望照顧者在使用支持性服務期間能達到真正的身心放鬆、恢復能量或充權，特別是去從事有益照顧者身心或自我照顧的活動。同時，喘息服務若能在照顧者想從事活動時使用，譬如「互助家庭」即是將喘息服務與照顧者的喘息活動做結合，促使照顧者和受照顧者皆能從事其活動；也使喘息服務與其他照顧者支持方案做結合，意即喘息服務在推動其他照顧者支持方案時也配合來做。如此，看重家庭是照顧老人的重要資源，同時也認知家庭照顧者的處境與福利需求，由政府投注適足的資源支持家庭照顧者，這不僅促使家庭照顧能力得以維持，且能確保家庭照顧者的生活品. 5.

(16) 質(呂寶靜，2005:38)。因此，針對家庭照顧者使用支持性服務方案的經驗，頗值得研究加以探討。. 第二節研究的問題意識一、問題意識的形成 (一) 喘息對照顧者而言，是減輕負荷？抑或追求生活品質？喘息服務源起於西方「去機構化」的思潮，是希望受照顧者回到社區，以延. 政治大負荷過大而提早崩潰。但減輕照顧者壓力的目的，通常是為了避免或延遲老人被立續家庭照顧的能力(周月清、鄒平儀，2004)，雖說喘息服務亦是嘉惠照顧者避免. 安置進住護理之家(Lawton et. al., 1989)、或減輕住院或機構或照顧的開銷(Kane &. ‧ 國. 學. Kane,1997；吳淑瓊等，1998；引自呂寶靜，2005)。上述的討論是以受照顧者留. sit. y. Nat. 思考。. ‧. 在家中，讓照顧者持續照顧的立意出發，但這種政策考量未必是以照顧者的立場. al. er. io. 在現行法規當中，喘息服務係指提供照顧者一段期間的休息機會，以減輕照. v. n. 顧者壓力為目的。這使得一般人易將喘息視為休息，以為喘息就是讓照顧者在家. Ch. engchi. i n U. 中好好休息。從喘息的定義可知，喘息照顧服務係指一段期間的暫時休息，其基本要素是提供照顧者休息的機會(Montgomery, 1992)，提供照顧者受認可的休息，讓照顧者有時間可渡假、處理個人事務、整理家務或補充睡眠(Miller & Goldman, 1989)；是讓照顧者暫時放鬆或離開受照顧者的一種服務(Lawton et. al., 1989)。所以，喘息不僅是休息，喘息服務是讓照顧者暫時免除照顧的責任，或離開照顧的現場，以獲得暫時身心放鬆的機會。然而，有些照顧者可能使用正式的喘息服務，卻仍然被他們所關注的事所佔據，並沒有在使用正式的喘息時間從事充分休息的活動，反而是辦事和做家事(Gottlieb & Johnson，2000)，如此之下，喘息服務的暫. 6.

(17) 代照顧，僅協助照顧者處理日常庶務工作和減輕照顧的負荷。但是照顧者作為一個獨立的個體，難道沒有追求生活品質與自我實踐的基本需求？ Veenhoven(2000)將生活品質分為「好的生活之機會」以及「好的生活結果」，包括「環境的可居住性/生活條件」、「個人的生活能力/效能感」、「生活效用/生命的意義」、「生活的感恩/主觀福祉」四個要項；更具體而言，生活品質或是主觀福祉有七個面向：(1)生理福祉:有健康、體能、活力、免於疾病；(2)心理福祉:有正向和負向情感、自我和認知功能；(3)在發展方面:有學習、成長和獨立；(4)在物質方面:有經濟安全、住屋狀況；(5)在靈性生活方面:有生活的意義和價值、以. 政治大在社會面方面:能和朋友、家人維持親近的關係、能提供支持給社區的其他人(Ku, 立及宗教信仰和靈性支持；(6)在環境方面:對社會生活和休閒生活都感到滿意；(7). ‧ 國. 學. Fox, & Mckenna, 2008；Ku, McKenna, & Fox, 2007；引自呂寶靜，2012:40-43)。也就是說，人有多種需求，照顧者除了照顧角色以外，還有什麼樣的需求或生活品. ‧. 質是可以達到的？. y. Nat. sit. 在我接觸到的照顧者當中，有些照顧者是透過使用正式喘息服務的時間完成. n. al. er. io. 例行的日常庶務工作、照顧其他家人或就業，而在其他得以喘息的時間，例如：. i n U. v. 晚上或假日，從事自己想做的事，特別是外出活動或參與休閒的經驗。因此，從. Ch. engchi. 他們所從事活動之安排的經驗讓我開始思考：喘息除了休息或減輕負荷之外，還能發揮什麼功能？喘息服務的提供，讓照顧者得以暫時免除照顧的責任，在有人暫代照顧的時間裡，照顧者如何安排自己的時間？做哪些事情或從事哪些活動？而這些活動帶給照顧者的意義是什麼？互助家庭的團體共同照顧，有沒有提供心理的放鬆或從擔心中解放的喘息經驗？「喘息」對照顧者而言，什麼才是「身心放鬆」？. (二) 既有的研究忽略照顧者在使用服務期間從事活動的經驗：如何透過活動的參與達到「身心放鬆」的目的？. 7.

(18) 國內有關喘息服務的研究多數係在分析使用機構式喘息服務對失能老人之主要照顧者負荷的影響(如:陳美妙，2001；陳美妙、陳品玲、陳靜敏、徐亞瑛， 2005)、喘息服務的成效或喘息服務對家庭照顧者的效益(如:陳怡君，2001；陳翠芳、黃璉華，2010；陳芬婷，2011)、或影響喘息服務利用的因素或服務使用的障礙(如:黃秀梨、李逸，2002；黃秀梨、李逸、徐亞瑛、張媚、翁麗雀，2007；林君黛、邱盈綺、徐宙玫、黃昱瞳，2013)、以及喘息服務政策的分析和建言(如: 黃秀梨、陳月枝、熊秉荃，2006；黃秀梨、張媚、余玉眉，2006)。在探討喘息服務對照顧者的效益，多是評估照顧者的壓力、照顧負荷、心理. 政治大實喘息服務對家庭照顧者具有正面影響，包含：改善情緒及生活品質、學習新知立. 健康狀況、生活品質、身體健康、滿意度(陳芬婷，2011:13)，儘管許多研究已證. ‧ 國. 學. 識與技巧、減輕照顧壓力、提供社會支持、讓照顧者暫時回到正常生活等(楊明理，2011:15)。但國內的研究多以家庭照顧者的負荷作為研究主題，也努力讓喘. ‧. 息服務成為適合照顧者需求的服務。不過既有研究似乎忽略照顧者在使用服務期. sit. y. Nat. 間從事活動的經驗，甚少分析喘息經驗對照顧者的意義，和其身心調適之間正負. al. er. io. 能量流動的歷程。也就是少以增權理論的權能增進、充權或賦能(empowerment). v. n. 概念理解照顧者的經驗，賦能是個人對生活有控制感，增進個人的自我效能感為. Ch. engchi. i n U. 賦能歷程的重要要素，也包含個人與環境的互動，如何運用資源去影響環境 (Zimmerman，1995)；蓋唯有個人、人際和社會政治層面的三個面向兼具，且相互回饋和循環增強，方能真正獲取與持續維繫權能，如不斷從認知再建構、社會支持、和具體行動的不同面向中找到意義感，然後藉由源源不斷啟發生命新意義的動力和能量，持續更新與拓展權能主體的認知、社會支持和具體行動(宋麗玉， 2008:185)；即有研究顯示個人的心理賦能與社會參與度呈現高相關(Zimmerman & Rappaport, 1988；Speer, 2000；引自楊明理，2011)。然而，國內目前僅有楊明理 (2011:98)在「喘息服務對家庭照顧者之賦能歷程研究」的質性研究發現，從家庭照顧者參與「喘息之旅」活動後產生許多正向的改變開始，進而看到家庭照顧者. 8.

(19) 所表現出的賦能結果，包括自我成長、學習以及自我效能感的提升，最終達成生活品質的改善。但與前者不同的關注是，本研究不在於透過介入評估方案，促發照顧者產生正面的能量，而是根植在照顧者既有的生活經驗裡，從照顧者本身喜好於從事的活動經驗之中探尋個人需求滿足而來的力量，作為照顧者能持續自我照顧的活動項目。因此，照顧者如何透過活動的參與達到「身心放鬆」的目的？以及產生「充權」的力量？是本研究關注的焦點。. (三)「心理喘息」促進照顧者重新回到照顧工作時有回復能量的觀點 Watts & Teitelman(2005:282)的研究指出，喘息服務所要強調的內容，就是提. 治政供社會支持、降低壓力的情境，以及暫時抒壓的技巧；要達到心理層面的放鬆，大立必須包括抒壓的技巧與放鬆的體驗。而心理層面的喘息，通常在照顧者的控制範 ‧ 國. 學. 圍內，不透過正式的喘息服務也能達成，並且包括了休息以及參與休閒活動。其. ‧. 中「休息以及參與休閒活動」著重在個人心理層面的喘息，也就是探索照顧者如何經歷心理的喘息，重新恢復能量(restorative)的感受，才是喘息更實質的本質。. sit. y. Nat. io. er. Howell 和 Pierce (2000)以及 Pierce(2003)主張，當所關注的工作被執行和抽離，. al. 會使身心重新恢復，那就是 restorative；係指 refresh、renew、re-energies capture the. n. v i n Ch meaning of restore。Adolf Meyer(1992)認為生活節奏，包含：工作、遊戲、休息和 engchi U. 睡覺以支持日常挑戰，他質疑參與活動是支持健康生活平衡的唯一方式，而遊戲、休息和睡覺的節奏，尤其有重新回復能量的潛能。Pierce (2003)則認為 restoration 不僅是睡覺，也有從事工作，像是參與技藝的活動、親近大自然、運動和欣賞藝術；足夠的 restorative 需是生產性的和愉悅的(引自 Watts & Teitelman, 2005:282)。 Strang(2001:79)則是希望重視照顧者休閒的權益，將喘息視為休閒的機會，使照顧者能擁有自由、從例行的義務中解脫、追求個人活動的滿足、以達到內在心志狀態的設定；也讓照顧者重新感受日常生活和自由 (Ashworth, & Baker, 2000:53-54)。. 9.

(20) Watts & Teitelman(2005:286-290)則指出，參與有趣的活動(absorbing activities) 能轉移對受照顧者關注，所謂有趣的活動是指活動種類有趣的程度、可離受照顧者很近或很遠或保有空間、也可以是簡單或複雜的，而回復能量的活動需要持續 20 分鐘以上，感受到正面的認知，如：外出散步、欣賞和聆聽鳥叫、和寵物玩、信仰的活動(包含廣泛的宗教儀式和活動，像到教堂禱告、唱詩和誦經)，哭也是一種方式，但並非頻繁或壓抑的，而是提供紓解。另 WaKui 等人(2012:501)的研究，探討活動參與種類、參與頻率與家庭照顧者的心理健康之間的關係；具體而言，用在家中活動、外出休閒活動、社會性活動和同儕活動的面向來測量參與不. 政治大持，進而以照顧提供的負荷、照顧的滿意感、生活滿意感以及憂鬱測量照顧者的立. 同的活動種類跟頻率，分析其參與活動的彈性程度、社會互動、所提供的同儕支. 心理健康之正向和負向的結果；其研究顯示活動種類和頻率與照顧者的心理健康. ‧ 國. 學. 有關，擴充先前的研究發現以及提供實務介入支持家庭照顧者透過方案促進他們. er. io. sit. Nat. (四) 「充權」是個人的經驗？抑或團體過程的結果？. y. ‧. 參與特定活動項目。. 上述照顧者在使用服務期間從事的活動，國外文獻多以休息或參與休閒活動. al. n. v i n 為主，國內社工也少以互助團體作為心理喘息的途徑。若依據 Borkman(2010)對 Ch engchi U 自助互助團體的定義來看瑞智互助家庭，互助家庭符合自願性參與、團體目的是要處理成員共同面對特定議題、同儕自我認同組織所要處理的特定議題、自我治理的單位、專業參與、以及經驗分享與經驗性知識的多項定義。其中，值得討論的是自我治理與專業參與兩項，因為瑞智互助家庭是由失智症協會所設立，政府補助所辦理，係依附在國家財務支持與非營利組織之下，並非獨立的自助組織，但是互助家庭可以展現家屬互助的精神，主要是因失智症協會的行政主管與專業人員有自覺的節制手中握有的機構權力，將互助家庭相關的決策過程開放給家屬參與，並尊重家屬的共識，而能實踐家屬自治的原則，所以在瑞智互助家庭還未成為獨立運作的組織之前，互助家庭的自助互助精神是有賴於專業人員對自助團. 10.

(21) 體的理解，並對自身專業權威的節制，才有空間實現(王增勇、蔡曉欣，2014)。另一方面，家屬團體的形成，家屬之間的內部動力(如:互助、團體共同照顧、經驗分享、社會支持、活動參與等)帶給家屬的影響為何？而如何才能達到能量回復(restoration)？可藉由「心理喘息的描述」、「評估心理喘息如何與例常工作相契合」、「提供照顧和自我照顧的平衡」三個面向來理解 (引自 Watts & Teitelman, 2005:286-290)。首先，關於「心理喘息的描述」，心理的喘息促進照顧者重新回到照顧工作時有回復能量的觀點。Benson & Proctor(2003) 對心理喘息的描述，提出休閒(leisure occupations)、流動(flow)以及突破的經驗. 政治大驗和功能之表徵(Parker, 1983) 立。(2)流動:照顧者的充權(empowerment)、平靜(calmness) (breakout experiences)之要素。其包括：(1)休閒:自由、放鬆、享受說話是休閒的經. ‧ 國. 學. 和心理的清淨(mental clarity)是流動(flow)的面向，Csikszentmihalyi(1990)主張如何從絕望的情境轉換到有新流動的活動，這將能掌控和喜愛自己，以及從苦難當中. ‧. 感到強壯；換言之，創造內在流動的經驗，透過發掘新的機會來採取行動，且相. sit. y. Nat. 信有能力去面對遭遇，投以專注和發現新的情境，促使流動的機會極大化。(3). al. er. io. 突破的經驗:放鬆(relief)、愉快的心情(exhilaration)、心理的清淨(mental clarity)、放. v. n. 下感(sense of abandon)、帶有回復的觀點和心理喘息回到照顧的提供，普遍帶有. Ch. engchi. i n U. 突破的經驗。透過突破來提升心理狀態，有很多形式來促進表現：提升心智的敏覺(mental acuity)、創造性、有生產的、體育活動、靈性的發展。這些可使人清晰的思考和不費力的活動(Benson & Proctor, 2003)。再者，「評估心理喘息如何與例常工作相契合」，儘管照顧工作可能是壓力的，多數照顧者達到心理的喘息，透過巧妙的將其安排進例常的工作之中，有些照顧者使用正式的喘息服務而能從事旅行，更普遍的是當受照顧者在安全看視的情況下，在日常機會創造以達到回復的心理喘息，這樣的心理喘息提供將照顧者的認知從照顧提供的世界中移開。最後，「提供照顧和自我照顧的平衡」，照顧者如何自我照顧，平衡照顧的提供和照顧者的福祉可能很困難，然健康生活型態需在每日的節奏和平衡當中有重新回復. 11.

(22) 的程度(Meyer, 1992)。因此，家庭照顧者如何在使用服務期間安排從事活動的經驗中體認到放鬆、回復或充權？本研究係從個人層面的心理喘息、人際層面的自助互助團體，邁向社會層面來探究瑞智互助家庭裡頭的充權效果。特別的是，互助家庭因有家屬團體的形成，出現互助團體的動力，然而照顧者的心理喘息或充權一定要透過家屬團體來達成嗎？家屬獨自的從事活動有沒有充權的可能？二者又有何差別？故分析充權是個人的經驗抑或團體過程的結果，頗具研究價值。. 二、對實務與政策的貢獻. 政治大喘息服務在社會關係的效益不足，無法提供照顧者產生聯繫感的社交生活(陳芬立研究證實現行的喘息服務在時間和照顧工作上的確對照顧者有益，但也指出. 婷，2011:109-110)。此外，有國外研究指出，喘息的提供不單只是有時間離開照. ‧ 國. 學. 顧工作，甚至心理的喘息是要從他們所關注的事離開，照顧者強調他們需要有心. ‧. 理的喘息才能獲得真正的喘息經驗(McGrath et al., 2000；Mueller et al., 1999)；並建. y. Nat. 議未來研究需要更理解家庭照顧者在喘息的能量回復(restorative)和促發該經驗的. er. io. sit. 情境，具體而言，探索照顧者如何經驗心理的喘息才是喘息的本質(引自 Watts & Teitelman, 2005:283)。如同，WaKui 等人(2012:505)的研究，建議政策制定者和照. al. n. v i n 顧者應覺知活動參與對照顧者心理健康的潛在效益，體認促進參與活動作為一種 Ch engchi U 有效的方法之可能性，期以促進心理健康和更長時間內提供持續的照顧。因而，若我們不了解照顧者在「使用服務期間從事活動的經驗」，又如何得知符合照顧者需求的「身心放鬆」感受為何？綜上所述，有關家庭照顧者在使用服務期間從事活動的經驗、社會關係、喘息的意義等探討，究竟「喘息」對照顧者而言，除了休息或減輕負荷之外，還能發揮什麼功能？在瑞智互助家庭中，透過家屬的互助，照顧者在使用支持性服務. 期間如何安排自己的時間？做哪些事情或從事哪些活動？而這些活動帶給照顧者的意義是什麼？有沒有提供心理的放鬆或從擔心中解放的喘息經驗？「喘息」. 12.

(23) 對照顧者而言，什麼才是「身心放鬆」？家庭照顧者如何在使用服務期間從事活動的經驗中體驗到放鬆、回復或充權？上述提問都值得研究深入探討。. 第三節研究目的根據前一節的研究動機所述，本研究之目的包括以下四項： (一) 瞭解家庭照顧者使用支持性服務方案的情形為何，進而探索使用服務期間從事活動的經驗。 (二) 探討家庭照顧者使用「瑞智互助家庭」服務方案的經驗。 (三) 剖析家庭照顧者在使用支持性服務期間重新回復能量之過程。. 政治大. (四) 依據研究結果，作為政策與實務在研擬照顧者獲得身心放鬆與能量回復的支. 立. 持性服務方案之參考。. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. 13. i n U. v.

(24) 第二章. 文獻探討. 本章的目的在探討家庭照顧者支持性方案之相關研究，以及充權理論的相關研究。本章分為四節，分別是家庭照顧者支持性方案之相關研究、從事活動與心理喘息的相關研究、自助互助團體的相關研究，以及充權理論的相關研究。. 第一節家庭照顧者支持性方案之相關研究本節主要探討家庭照顧者的需求與照顧負荷、家庭照顧者支持性方案、喘息服務的意涵與功能，分述如下：. 政治大. 一、家庭照顧者的需求與照顧負荷 (一) 家庭照顧者的需求. 立. ‧ 國. 學. 針對家庭照顧者之照顧需求的研究結果都顯示，照顧者希望獲得短暫休息、. ‧. 有人分擔照顧工作，而照顧者的綜合需求可就照顧病患方面、照顧者個人方面，. sit. y. Nat. 以及照顧者作為個人的基本需求和生活品質的追求(呂寶靜，2001；邱啟潤、許. n. al. er. io. 淑敏、吳淑如，2003；鄭秀容、曾月霞，2008；呂寶靜，2012)等面向，分述如下：. i n U. v. 1. 主要照顧者的綜合需求：照顧病患方面和照顧者個人方面. Ch. engchi. 照顧者常被提及的福利需求，包括：(1)喘息照顧服務，如:有人分擔照顧、替換看護、獲短暫休息；(2)心理暨教育性支持方案，如:照顧技巧、諮詢服務； (3)經濟性支持方案，如:補助、照顧者津貼；國內針對照顧者提供支持之福利政策及服務措施，包括解勞性支持服務方案、心理性支持服務方案、經濟性支持服務方案以及就業性支持服務措施(呂寶靜，2001:181-212)，這些支持性服務是照顧者在制度上所被看見的福利需求。邱啟潤、許淑敏、吳淑如(2003:17-19)的研究結果指出主要照顧者綜合需求，包括在照顧病患方面與照顧者個人方面。在照顧病患方面為：(1)經濟的補助:照. 14.

(25) 顧費用的抵扣所得稅、生活費、醫療費、看護費補助、醫療器材補助及租借；(2) 實際的服務:有人幫忙做復健、需要時能快速獲得醫護人員諮詢、有人協助移位； (3)照顧的訊息與技巧:飲食與腸胃道問題處理；(4)社會福利之申請:喘息服務、醫療器材補助及租借等。而在照顧者個人方面的需求依序為: (1)參加社交活動:外出透透氣、外出旅遊；(2)健康促進與維護:規律運動、均衡飲食、定期健康檢查； (3)情緒支持:參加照顧者經驗分享團體、參加壓力處理調適課程；(4)照顧過程各種工作兼顧情形，如:自己心情不好，又要顧到病人的情緒；要照顧病人，又要照顧自己的身體等。其中，照顧者個人方面的需求，照顧者能外出透氣或旅遊，. 政治大國外的學者(Kleffel, 1998)也曾提出主要照顧者常有被綁住(on hold)的感覺，因此立參加社交活動，是照顧者個人需求中排序第一的，也是所有需求中排序第二的，. 若能結合喘息服務，讓照顧者外出透透氣是非常需要的。但以目前短暫的喘息服. ‧ 國. 學. 務而言，現行政策定義的喘息服務尚未與照顧者從事活動的需求作結合，也未能. ‧. 滿足照顧者在社會關係的效益。. sit. y. Nat. 鄭秀容、曾月霞(2008)在瞭解居家失智老人家屬照顧者之照顧需求及需求被. al. er. io. 滿足的情形的研究結果指出，私人照顧需求最高之前三項為有人提供照顧的知識. v. n. 與技巧、有人照顧病患讓家屬有時間辦事情、有人照顧病患以讓家屬喘口氣，70%. Ch. engchi. i n U. 的家屬有這些需求，然皆未被滿足；制度化需求最高之前三項為有相同照顧經驗的人在一起分享、政府提供醫療費用補助、支持團體聚會，一半以上的家屬有這種需求，然亦未被滿足。從而說明照顧者有很多個人的需求，仍未被正式服務所滿足。再者，在使用服務期間，除了協助照顧者處理日常庶務工作和喘口氣之外，照顧者作為個人，他的基本需求和生活品質為何？ 2. 作為個人：照顧者的基本需求和生活品質的追求 Veenhoven(2000)將生活品質分為「好的生活之機會」以及「好的生活結果」，包括「環境的可居住性/生活條件」、「個人的生活能力/效能感」、「生活效用/生命的意義」、「生活的感恩/主觀福祉」四個要項；更具體而言，生活品質或是主觀. 15.

(26) 福祉有七個面向：(1)生理福祉:有健康、體能、活力、免於疾病；(2)心理福祉:有正向和負向情感、自我和認知功能；(3)在發展方面:有學習、成長和獨立；(4)在物質方面:有經濟安全、住屋狀況；(5)在靈性生活方面:有生活的意義和價值、以及宗教信仰和靈性支持；(6)在環境方面:對社會生活和休閒生活都感到滿意；(7) 在社會面方面:能和朋友、家人維持親近的關係、能提供支持給社區的其他人(Ku, Fox, & Mckenna, 2008；Ku, McKenna, & Fox, 2007；引自呂寶靜，2012:40-43)。也就是說，人有多種需求，照顧者除了照顧角色以外，作為個人，照顧者有基本的需求和活品質的追求，這些需求都是現行制度所未加以正視和考量的。換言之，. 政治大顧之間，藉由喘息服務的提供，讓照顧者有時間安排自己的時間從事活動、滿足立. 照顧者需要的不僅是減輕負荷，而是提升生活品質。因此，在提供照顧與自我照. 基本需求和生活品質的追求，亦為重要。. ‧ 國. 學. (二) 家庭照顧者的照顧負荷. sit. y. ‧. Nat. 1. 照顧對照顧者生活的影響：壓力負荷經驗抑或正面結果. al. er. io. 呂寶靜(2001:181-212)指出照顧對照顧者生活的影響：(1)照顧者承受的負荷與. v. n. 壓力：照顧工作經常會帶給照顧者身體、心理、社會關係和財務方面的負荷，且. Ch. engchi. i n U. 影響家庭關係；(2)照顧者的經驗與心理感受：照顧者出現照顧技能不足的無助感、受被照顧者挑剔的無奈感、其他家人不給予支持或體諒的委屈感、面對老人逐漸邁向死亡的無力感、及就業和照顧的衝突感等；(3)照顧對就業的影響：照顧者會以犧牲休閒、調整工作型態、及維持緊湊生活步調等方式來適應；(4)照顧者所付出的經濟成本：照顧阻礙照顧者參與勞動市場，造成經濟上的依賴及缺權化、陷入貧窮風險、無法為老年生活做準備等影響。另一方面，過去研究皆證實照顧工作對照顧者產生許多負面的結果，但忽略照顧過程可能產生的正面結果，而正面結果對家庭照顧者來說，可能更為重要。也就是，人在面對創傷或較大壓力事件時，除了產生負面認知或結果外，個體對. 16.

(27) 此事件之看法有些轉變-正向的改變，此即為創傷後的成長(Posttraumatic growth)、與壓力有關的成長(Stress-related growth)或效益尋得(Benefit finding) (Helgeson, Reynolds, & L. Tomich,2006)，故藉由了解事件的因果關係，個體會對事件再評估，可能評估為有意義和代表個人的生命價值，通常會引發生命存在意義的再評估 (Folkman & Moskowin, 2004)，研究發現人在面對角色壓力時，因應策略的使用會影響個體正向情感或經驗的產生，甚至在個體面對強烈的失落感或憂鬱的階段也會產生，正面情感的產生將會影響個體對因應策略的使用，而對結果產生不同的影響(Hilgeman et al., 2009)；具體而言，當人們嘗試因應壓力刺激時，除有負面情. 政治大 2006)，此一正向意義可使個體改變原先的生活方式、找尋更好的因應模式、重立. 緒之外，實則正面意義也隨之增加，個體會在其中找出正向之意義(Hilgeman et al.,. 新改變自己的認知，進而影響個體之個人福祉。另 Tarlow 等人(2004)整理與照顧. ‧ 國. 學. 提供經驗(Positive aspects of caregiving)有正相關的因素，有：先前與病人關係的滿. ‧. 足感、社會支持滿足感、被照顧者認知受損、問題解決因應策略的使用、照顧者. y. Nat. 年齡較大、照顧者有較好的身體健康(引自杜怡君，2011)。由此可知，照顧者在. er. io. sit. 照顧過程中，可能對照顧工作持有正向及負向的評價，而不同的評價結果，對照顧的付出跟結果也帶來相異的認知和意義，進而影響照顧的品質和照顧者的生活. n. al. 品質。. Ch. engchi. i n U. v. 2. 影響照顧負荷的因素：家庭和社會支持作為調解負荷的因子壓力負荷理論係關注壓力事件進入個體後，個體對此情境的評估，而對壓力產生因應行為的結果進行檢視。譬如 Pearlin 等人於 1990 年發展出「阿茲海默照顧者壓力模式(A conceptual model of Alzheimer’s caregiver’s stress.)」，探討與阿茲海默家庭照顧者有關之壓力影響因素，此模式包含了六大領域：阿茲海默症照顧者之壓力的背景和脈絡、主要的壓力源、次要的角色緊張、次要的心理緊張、壓力的調節變項與結果變項，探討這六大領域間的關係。Hilgeman 等人(2009)以 Pearlin 等人(1990)發展的「阿茲海默照顧者壓力模式 (A conceptual model of. 17.

(28) Alzheimer’s caregiver’s stress.)」為基礎，以此概念建構出「壓力歷程模式(Stress process model)」，此模型探討了照顧情境、客觀壓力源、主觀壓力源、角色壓力、內心的壓力及結果變項，而資源在客觀壓力源與角色壓力、角色壓力與內在的壓力、內心的壓力與結果等變項間扮演著調節之作用。邱啟潤、許淑敏、吳瓊滿（2002:286)針對主要照顧者負荷、壓力與因應之國內研究文獻回顧，分別從病患、照顧者、其他相關因素方面，檢視照顧工作對照顧者的影響，分述如下：(1)病患方面:依賴程度、日常生活活動功能、自我照顧能力、出現的行為問題、負向行為；(2)照顧者方面:性別、年齡、與病患之親屬. 政治大健康滿意度、照顧工作困難度、照顧的知識與認知、曾受醫護人員教導、是否須立. 關係、是否與病人同住、照顧前和目前與病人互動或關係好壞、自覺健康狀況或. ‧ 國. 學. 放棄工作、工作衝突、尋找平衡點之照顧過程(愈能兼顧需求的照顧者，照顧回饋愈多，負荷愈小)、照顧態度、參與度、義務感、每日照顧時間、照顧期間、. ‧. 有人輪流照顧、照顧者的因應行為等。家庭互動與功能及社會支持度，都是負荷. sit. y. Nat. 的相關因素；(3)其他的相關因素:壓力事件本身的可控性及穩定性。研究結果顯. al. er. io. 示，被照顧的病患有較高的依賴程度及行為問題時，照顧者的負荷或壓力是較大. v. n. 的，也與照顧者的性別、年齡、與病患的關係、自覺健康狀況、工作的衝突、照. Ch. engchi. i n U. 顧的知識、是否有人分擔照顧工作、家庭互動與社會支持程度等(Hoffmann & Michell, 1998；邱啟潤、許淑敏、吳瓊滿，2002:287)有關。另李淑霞、吳淑瓊(1998:57) 針對社區功能障礙老人家庭照顧者之調查研究也顯示，影響照顧者感覺負荷較重的因素包含：被照護老人身體功能較差、問題行為較多、照護者自覺健康較差、照顧者曾經歷工作衝突、曾有專業支持、自覺家庭支持較低等。經由上述研究可知，照顧提供對照顧者所造成的結果，與受照顧者的生、心理狀況及行為問題有關，也與照顧者在提供照顧期間所面臨的角色緊張、內在心理面的焦慮，以及家庭和社會支持的情形有關。現有文獻更指出，社會支持是具有調節照顧負荷的潛在因子(Pearlin et al., 1990；Hilgeman et al., 2009)。. 18.

(29) 3. 調節照顧負荷的策略：使用服務期間從事活動以獲得身心放鬆的途徑提供照顧對照顧者在社交生活方面的衝擊，主要照顧者社交生活型態改變，如沒有自己的時間、被限制外出的自由、社交機會減少、娛樂活動減少、工作受到干擾、沒有他人可以分擔照顧之職、缺乏社會支持等因素，會加重主要照顧者的負荷(Parks & Pilisuk, 1991；Prints-Feddersen, 1990；引自陳美妙、陳品玲、陳靜敏、徐亞瑛，2005:154)。同樣的，照顧者在執行照顧工作時缺乏家庭成員的支持，較容易有負面的評價，所感受的社會支持程度越多，其身體、心理和社會方面的負荷越低(王麗雪、何美瑤、呂桂雲、葉淑惠，2007:178)；也就是有家庭和社會. 政治大間以及其他健康照顧的專業人員，包括情感性支持、工具性支持、資訊提供等支立支持的照顧者所感受到的照顧負荷相對較低。社會支持可來自家庭、朋友、同事. ‧ 國. 學. 持，所以調節照顧負荷的策略之一，是讓照顧者重新回到正常生活，有時間自由地從事活動或社會參與，產生人際連結、建立網絡關係，以獲得社會支持的協助，. ‧. 期能減輕負荷、促進生活品質，達到身心放鬆的目的。如同，喘息服務可以幫助. sit. y. Nat. 主要照顧者在身體方面得到休息、能量在製造，有機會走出主要照顧者的世界，. al. er. io. 重建社會網絡、重返正常生活型態有人分享情緒或身體負荷，此點為使用機構式. v. n. 喘息服務與居家護理或志工最大不同之處(McNally, Ben-Shlomo, & Newman, 1999；. Ch. engchi. i n U. Nicoll, Ashworht, McNally, & Newman, 2002；引自陳美妙、陳品玲、陳靜敏、徐亞瑛，2005:162)。因此，在長期照顧工作下，家庭照顧者的照顧負荷不僅需要被關注，其從事活動和心理健康的情況更亟需正式和非正式服務的介入支持。. 小結由上述可知，照顧者在生活中的許多層面都需要協助，分別出現在受照顧者和照顧者方面、以及正式服務的使用方面。然而，照顧者除了照顧角色以外，看重照顧者作為個人，有多種的需求和生活品質的追求，亦即照顧者需要的不僅是減輕負荷，而是提升生活品質的需要。接者，照顧對照顧者生活的影響，是照顧者在照顧過程中，可能對照顧工作持有正向及負向的評價，而不同的評價結果，. 19.

(30) 對照顧的付出跟結果也帶來不同的認知和意義，進而影響照顧的品質和照顧者的生活品質。再者，照顧提供對照顧者所造成的結果，與受照顧者的生、心理狀況及行為問題有關，也與照顧者在提供照顧期間所面臨的角色緊張、內在心理面的焦慮，以及家庭和社會支持的情形有關。也就是家庭和社會支持在照顧提供的正面經驗中，可發揮調節的功能，而調節照顧負荷的策略之一，是讓照顧者重新回到正常生活，有時間自由地從事活動或社會參與，產生人際連結、建立網絡關係，以獲得社會支持的協助，期能減輕負荷、促進生活品質，達到身心放鬆的目的。因此，在長期照顧工作下，家庭照顧者的照顧負荷不僅需要被關注，其從事活動. 政治大根據上述文獻的探討，研究者針對照顧者的照顧經驗，可提出以下的提問：立. 和心理健康的情況更亟需正式和非正式服務的介入支持。. ‧ 國. 學. 何時開始提供照顧？照顧時間多久？受照顧者的身心狀況為何？提供什麼樣的照顧項目，對生活有什麼影響？. ‧. 二、家庭照顧者支持性方案. y. Nat. er. io. sit. 近來，家庭照顧者被視為提供直接照顧的重要資源，照顧服務的介入不論是為了鞏固其照顧者的角色或維持其他社會角色，照顧者可取得的福利措施有哪些？. al. n. v i n Twigg(1992)主張採取雙元焦點(dual C h focus)的立場，認為照顧者的支持措施通常包 engchi U 括兩種形式：一是特別針對照顧者的政策和措施；另一種形式則是針對受照顧者的服務(如老人福利服務)，但有照顧者也能獲得好處(呂寶靜，2012:68)。西方國家已實施之照顧者支持政策可歸納為三類：一是服務性支持措施(含喘息服務及心理暨教育性支持方案)、二是與就業相關的支持措施、三是經濟性的支持(Pickard, 1999)；呂寶靜、陳景寧(1997)則將照顧者之福利措施分為：勞務性支持措施、心理性支持措施、經濟性支持措施、以及就業性支持措施，各項支. 持家庭照顧者福利措施之目標、方式及實施成效，見表 2-1-1(引自呂寶靜， 2012:69-70)。. 20.

(31) 表 2-1-1 家庭照顧者福利措施項目說明. 勞務性支持措施. 方顯減輕身體負荷案性目標. 心理性支持措施減輕心理負荷. 經濟性支持措施. 就業性支持措施減輕社會參與負荷. 減輕財務負荷. 1. 減少照顧者對國家的經濟依 1.增加家庭照顧誘因賴隱避免或延遲受照顧失能老人進住機 2.增加受照顧者的選擇 2. 企業得以留任性構權具專業技能的員工，並維持高生產力. 方式. 1.居家喘息服務 2.日間喘息服務. 1.教育課程及講稅賦優惠座 1.免稅. 1.政策 2.福利給付 3.服務. 學. ‧ 國. 3.較長時間的喘息服務. 現金給付治政 1.津貼制大 2.諮商服務 2.減稅 2.薪資制立 3.支持團體 3.寬減額. ‧. 主要照顧嚴重失能的缺乏資訊、心理收入達繳低收入或 1.就業之照顧者受益老人或缺乏社會壓力大或孤立感稅標準之未就業之 2.福利給付者支持之照顧者高之照顧者照顧者照顧者 3.服務 1. 酬金方案可持續非 1. 減輕工作與照正式照顧之供給顧角色的衝突 2. 照顧津貼可促進照 2. 提高持續工作. 效. 知識，改變其態度和行為 3.擴大社會支持網絡，認識社會資源. 顧者經濟獨立的可能性 3. 增加受照顧者的選 3. 維持較佳的工擇權作表現 4. 提升照顧者的生活品質. 限延緩受照顧者進解決個別照顧者制住護理之家，但的心理負荷，但呈現兩極化的效缺乏對照顧者提果：降低受照顧供實質上的協老人進住護理之助，故在降低失. 1. 深化女性成為照顧 1. 只有少數企業者辦理 2. 讓女性照顧者陷入 2.低技能、低職位貧窮的員工被排除 3. 灰色勞動市場的發在外. n. al. Ch. sit. er. io. 氣、生活滿意度 3.提升生活品質. y. 1.減少照顧者的精神疾病症狀 2.增加照顧者的. Nat. 實績 1.減輕照顧者負施效荷與壓力成 2. 提高工作士. engchi. 家的可能性；但能老人進住機構有些案例則是加的效果較為有限速機構式照顧方式的選擇. i n U. v. 展，對女性進一步的剝削和控制. 資料來源：呂寶靜(2001)。老人照顧－老人、家庭、正式服務(頁 203-204)。台北：五南。. 21.

(32) 由於照顧者的異質性高，所面臨社會角色競爭的程度不同。但因失智症患者及家屬以中老年人為主，患者的病癥使得照顧者幾乎與患者寸步不離，連帶調整生活作息與時間分配，且因所需照護時間漫長，致使失智症患者的主要照顧者幾乎必須捨棄原先的生活型態，成為一個全職的照顧者(湯麗玉、吳沛錡、李會珍、洪心平，2013:4)。因此，本研究關注的對象即是全職照顧者，故在上述家庭照顧者的福利措施當中，服務性支持措施尤其是支持未就業的全職照顧者從事社會參與和社會連結；也就是勞務性支持措施(如:喘息服務)以及心理暨教育性支持方案 (如:教育課程及講座、諮商服務、支持團體)。而這些照顧服務的介入，目的除了. 政治大即是在鞏固其照顧者角色的隱喻下，提供各式的喘息服務，其依照場域與照顧責立. 減輕照顧者的身心負荷之外，潛在目的也是避免或延遲受照顧失能老人進住機構。. 任可分為兩類：一類是照顧者和受照顧者分開，如喘息服務；另一類則是照顧者. ‧ 國. 學. 和受照顧者未分開，如：一些支持性服務有額外提供照顧給受照顧者，讓照顧者. ‧. 可以帶其受照顧者一同前往使用服務。以下逐項引介各項支持性方案，包含喘息. y. sit. n. al. er. io. (一) 喘息服務. Nat. 服務、瑞智互助家庭、瑞智家屬聯誼會、瑞智學堂。. 1. 喘息服務的定義與內容. Ch. engchi. i n U. v. 喘息(respite)，譯為暫時休息、中止、使有喘息機會。可包含消極和積極面的定義(陳芬婷，2011:5)，在消極面上係指提供給照顧者暫時、間歇性的計畫，讓照顧者能有短暫的休息機會(如:Becker, Mann, & Brooks, 2007；Griffith, 1993； Theis, Moss, & Pearson, 1994；Shaw et al., 2009)；在積極面上係在一段期間的暫時休息，其基本要素是提供照顧者休息的機會(Montgomery, 1992)，提供照顧者受認可的休息，讓照顧者有時間可渡假、處理個人事務、整理家務或補充睡眠(Miller & Goldman, 1989)；即能從事休閒或活動的機會，目的是照顧者能得到一個短暫的心理休息，未受干擾的休息喝茶時間(Teitelman & Watts, 2004)，有時間辦事、見朋友、休息、1-2 天離家拜訪家人、得到 1-2 週休息等( Family Caregiver Alliance,. 22.

(33) 2006)。由此可知，喘息不僅是在家休息，喘息服務是讓照顧者暫時免除照顧的責任，或離開照顧的現場，以獲得暫時身心放鬆的機會。喘息服務(respite care)係對罹患長期性、慢性疾病或失能、失智者提供短期照顧，好讓家中主要照顧者能獲得暫時放鬆或休息之服務項目(Montgomery，1992)，而有時間從事活動、處理個人事務、整理家務或補充睡眠，以達減輕照顧者的壓力，促進照顧者的身心健康；減輕照顧者及其家庭的孤立感，以維持家庭關係，加強家庭整合；協助家庭渡過危機期及調適期；避免受照顧者遭受虐待、忽視或過早及不當的機構安置；協助受照顧者增加與外界接觸的機會等諸多目的，提供. 政治大照顧、個人照顧及家事服務等；(2)日間喘息(day respite)服務:例如成人日托中心、立. 下列的服務類型:(1)居家喘息(in-home respite)服務:例如居家醫療照護、居家護理. ‧ 國. 學. 臨托照顧中心等；(3)較長時間的喘息服務(extended respite):例如在護理之家、醫院及其他正式機構過夜(引自呂寶靜，2001:190)。. ‧. 在台灣，喘息服務的主要類型則包括:(1)機構式喘息服務:由護理之家、醫院. y. Nat. sit. 或養護所提供之機構短期留住照顧服務，由衛政單位主責，係將被照顧者送到定. n. al. er. io. 點機構接受照顧；(2)居家式喘息服務:又稱居家暫托服務或居家照顧服務，由社. i n U. v. 政單位主責，由居家服務員到宅幫忙家務、日常生活照顧及身體照顧(蔡啟源， 2009:297)。. Ch. engchi. 2. 喘息服務的沿革表 2-1-2. 喘息服務理念的沿革論者. 喘息服務. 主張. 周月清、鄒平儀，2004 喘息服務源起於西方「去機構化」的思潮，是希望受照顧者回到社區，以延續家庭照顧的能力。. 23. 研究者彙整早先的喘息服務是以受照顧者留在家中，讓照顧者持續照顧的立意.