智障者家庭親子手足關係之探討

本節分成兩個部分用以探討智障者整對家庭系統之影響，包括智障者 家庭之親子關係與智障者家庭之手足關係。

壹、 智障者家庭之親子關係

家庭是由各角色所組成的整體，每個角色分別扮演不同的功能，維繫 著家庭結構的穩定。對絕大多數家庭而言，身心障礙孩子的誕生，無疑是 很大的壓力，此種非連續性的轉變，將可能影響家庭正常的發展程序和家 庭成員間的互動關係，如壓力源的增加、家庭結構角色的改變和家庭人際 網絡的改變等。許多研究已指出障礙孩子的出現，對整個家庭及個別家庭 成員的功能確實會有顯著的影響（Bischoff & Tingstorm, 1991; Shiechel, 2007）。

身心障礙孩子的出生可能引發家庭成員的情緒效應，包括否認、驚 嚇、憤怒、悲傷、罪惡感、不安、沮喪、退縮、矛盾情感、恐懼等（何華 國，2004），父母是核心家庭中最重要的角色，其因應這些情緒的方式對 親子關係會產生不同的影響。Fisman 等人（1996）研究慢性病童手足適應 發現，障礙兒父母的壓力和情緒是正常手足行為問題的中介因子，如果父 母的壓力能夠得到適當紓解，對待子女的態度一致以及溫馨的親子互動關 係，將有利於正常手足的人格發展與正向行遵表現。Drew 和 Hardman（2004）

探討智障手足的需求指出，父母常會將心力投注於照顧智能障礙的孩子，

以致無力給其他孩子適當的關注，但是正常手足心裡常是非常渴望得到父 母的支持，若在家中沒有獲得父母適當的關注，他們常會在家中、學校或 社區中表現出不被社會接受的行為，用以獲得注意。

詹珮宜（2000）研究發現，處在拒絕階段的父母，正常手足通常覺得 無助，所以他們常常避免和殘障手足或父母有關係或接觸；而在憤怒階 段，正常手足可能因為父母給予高依賴性的殘障手足較多的注意力而憤恨 父母；在討價還價階段，正常手足可能成為討好型，成為家中衝突的調節 者；然而，正常手足也可能在沮喪階段，由於感受到父母的忽略，因此故 意表現無能，如低學業成就、沮喪、對生理疾病過度注意，以企圖得到父 母的注意力。李麗玲（1995）研究發現智障兒童的青少年手足與一般家庭 青少年相較，在親子關係各分項及生活適應各項目上，有顯著的差異存 在。鍾易錚（1999）指出父母管教態度越正向積極，正常青少年手足的家 庭適應越好，家庭關係也愈和諧。鄭雅薇（2002）在研究過程中發現，父 母似乎並沒有深入了解正常手足的處境，且由於智障子女佔據父母許多的 時間與精力，將可能使父母與正常子女因缺乏互動而使親子間產生誤解或 是出現緊張關係。高淑芬（2003）比較唐氏症兒童和其手足，以及非唐氏 症兒童三組在親子關係的差異，發現父母對唐氏兒及其手足的態度與管教 方式不同，手足相對受到比較多的約束與限制，且父母對唐氏兒的溺愛明 顯高於一般父母，且正常手足與父母相處時間有被剝奪的情況，這都會使 父母較易於忽略非唐氏症的孩子。另外針對唐氏兒父母與其正常子女為對 象，在家庭功能、及親子關係的自填式評量表的報告中發現，父母對於親 子關係、家庭功能的報告都傾向於正向，無論是「適應性」或「凝聚力」，

兒童理想與現實的落差均明顯高於父母，對家庭的「不滿足度」也較父母 的得分高。

身心障礙孩子確實會帶給家庭許多不可避免的挑戰和衝突，這時候正 向家庭結構功能的展現將更顯重要（Carpenter, 2000）。Pit-ten Cate 與

Loots（2000）整理相關研究指出親子間能以坦誠開放的方式溝通，是預 防障礙手足出現心理適應困難的重要因素。健康的親子關係將可減少障礙 手足的沮喪感及提高自尊，父母透過示範良好的溝通技巧，子女也將學習 到如何適當處理人際關係及衝突解進技巧（Sgandurra & Fish, 2004）。

貳、 智障者家庭之手足關係

家有障礙兒的手足關係相較於一般家庭更顯複雜，而且影響的變項可 能很多（Bischoff & Tingstorm, 1991; Sgandurra & Fish, 2001），Furman 與 Buhrmester（1985）認為親子關係、孩童的認知能力、社會能力與人格 特質是影響手足關係較重要的因素（賴孟足，2004）。Crocker（1981）指 出障礙家庭對正常手足可能產生影響的六個動力因素，分別為：1、面臨 正常的家庭型態的改變。2．為爭取父母的注意與資源會產生更大的手足 競爭。3．對「障礙」有錯誤觀念。4．扮演代理父母（surrogate parents）

的角色。5．補償性的表現所產生的壓力。6．父母在面對障礙手足時反的 變異不定，可能會令正常手足感覺困惑（何國華，2004）。

Begun（1986）的研究指出與其他正常的手足關係相較，身心障礙者 與其手足的關係是比較少產生手足競爭的情況，但手足間也較不親密（賴 孟足，2004）。Rossiter 與 Sharpe（2001）也指出智障孩子先天能力的缺 陷，致使手足互動受到影響，甚至會出現排斥與孤立障礙手足的情形。

Pit-ten Cate 和 Loots（2000）針對有肢體障礙與多重障礙手足的青少年 進行一項調查研究，在手足關係部分多數青少年對於有時候需擔負照顧障 礙手足，視之為理所當然，能肯定父母親致力於公平對待手足關係的努 力，但也表示父母實際上並沒有完全做到。鄭雅薇（2002）的研究指出智 障手足對正常青少年手足所產生的壓力正負面都有。正面之影響有：手足 較具同理心、對他人有較高之忍受力、挫折容忍度高及較早熟等；而負面 之影響則有：情緒困擾、常出現負面之情緒反應、因承擔過度之責任因而 產生心理壓力及自我認同的迷失等等。梁淑娟（1991）探討智障者青少年

同胞手足心理需求和關切事件發現，自我認同與角色定位與同胞手足的出 生序有較大關連，年幼於智障者的手足較容易有「角色重組」與認同智障 兄姐的困擾，而產生自我認同與角色定位混淆的困擾。

擁有障礙手足常必需應付包括角色和責任的改變，以及與一般人不同 的手足關係。過去有關擁有障礙手足者之適應的研究以靜態人口學變項的 調查居多，如年齡、出生序、性別及障礙程度等，然晚近的研究焦點著重 在檢驗歷程變項的中介影響因素，如家庭角色、關係、態度、期待和非障 礙手足心理社會功能等，這些研究結果讓與家庭介入相關的研究，如手足 支持和家庭訓練的方案，更具有實徵性的支持（Sgandurra & Fish, 2001）。

上述對於智障者家庭的探討，研究者以智能障礙者手足可能面臨 的家庭系統為論述的焦點，從文獻中我們可以發現家庭系統因為障礙兒而 產生不同的調整和改變，這些現象對手足的發展和適應的影響，研究結果 雖然不一致，但這些衝擊對手足而言可視之為是一種危險因子（Pit-ten Cate & Loots, 2000; Rossiter & Sharpe, 2001），然這並非意謂智障孩 子的誕生對家庭系統就必然產生危機，其影響關鍵取決於家庭如何去因應 這個事件（Drew, Logan & Hardman, 1996）。阻止個體發展的往往是主觀 中的家庭動力，而非客觀上的家庭動力（王行，2002），有身心障礙者的 家庭若能於此轉變期間，發展出更有效、成熟的互動模式與問題解決技 巧，將有利於家庭生活週期的調適與發展。