研究動機 - 家族藝術治療對智能障礙學生其青少年手足親子關係之影響

本章旨在闡述本研究的研究動機、目的與待答問題，並對本研究中的重要名詞作明確清楚的定義。全章共分三節：第一節為研究動機；第二節為研究目的與待答問題；第三節為名詞釋義。

第一節研究動機

細數我與特殊教育的接觸，從努力啃食各種障礙類別的定義成因、鑑定評量與教材教法的學院訓練，到投入特教領域的教學現場，至今已近十個年頭。大學及實習階段見樹不見林的迷思，常讓我固守在各種教學法之間打轉；新手教師階段帶好每個孩子的熱情，更使我執著於看見孩子的「改變」。省思這一路走來的自己，這股執著帶好每個孩子的熱情依舊未減，

只是常常在看到孩子「改變」或「進步」是如此微小，甚且往往因發展階段或外在環境因素產生的其他問題而被模糊或掩蓋時，一種身為特教老師的無力感於焉而生。

身心障礙學生因生理與心理發展受限，使得老師或專業人員在思考介入策略，處理其問題行為時，常常不太容易在孩子身上找到可以著力的資源，尤其當孩子的障礙程度是重度或極重度時，挑戰就更大了。面對這些教學上的困頓，於不斷嘗試解惑的過程裡，觸發我另一個思索：當面對一個在生理、心理甚至生態環境與我迥異的生命，所謂的「真正需要」

（needs），難道僅止於達到個別化教育計畫（Individualized Education Program, IEP）的長短程目標而已嗎？殊殊兒童身心障礙的問題往往具有持續性與多面性（何華國，2004），若從人生全程發展觀點思考，我過去所關注的「教學」之於「改變」與「學習」之於「成長」的線性邏輯，相形之下顯見是過於狹隘主觀了。

我想研究所的學習是我個人專業成長的一個轉捩點，助人工作的訓練過程，讓我對行為的假設逐漸不再將焦點關注在個體身上，而是學習把個

體放在關係脈絡裡去思考。於是當我帶著這樣的觀照回到教學場域，我開始不再只將焦點關注在學生本身，而是把鏡頭拉遠，從師生關係、同儕關係到家庭關係，當思考的面向與廣度增加後，我覺察到自己在處理學生的需求時，可以著眼的觸角變得更有選擇。以下分享一則個人過去的教學經驗，或許從這個回溯的過程中，可以看到我思考改變的軌跡。故事主角依依（以匿名稱之）曾是我任教班級的學生，現在已經從高職畢業。

依依，原為一名中度智障的唐氏症，國中時疑因腦部功能病變，

在高二重新鑑定為重度智能障礙。她是家中的長女，有一個妹妹和一個弟弟，皆為正常孩子。依依的母親原為職業婦女，但因為女兒障礙程度愈來愈重，在依依高二時，決定辭掉工作全心照顧家庭，除了依依外，尚包括兩個已經升上國中及高中的兒女，家計則由父親獨立負擔。身為班導師的我，面對孩子功能每下愈況，

認知方面的學習已經不符合孩子的學習需求，我似乎只能藉由加強生活自理訓練，消極的減緩其功能退化的速度。在 IEP 會議中，

我除了提供父親孩子的行為觀察及復健建議，以利其與醫師溝通外，實在不曉得還可以怎麼幫助孩子及那位疲累沮喪的父親。在我們密切的親師溝通過程中，我得知依依的弟妹很排斥她，在家裡幾乎是不和她有任何的互動，而且常抱怨父親特別偏愛依依，

花很多時間在她身上，父親一開始曾試著和弟妹溝通，如「不是爸爸偏心，是因為依依比較不懂…」「她雖然是你們的姊姊，但她不懂，你們就多讓她…」「她這樣也不是她願意的…」，面對子女負向的態度與行為，隨著時間也逐漸習以為常，只是依依每下愈況的發展障礙與不良的親子關係，讓父親臉上的笑容更無奈、也更無力了…從依依身上，我看到了身心障礙孩子的真正需要---除了教育需求的調整外，還有另一個關注層面，即隨著障礙兒發展階段不同而不斷改變的家庭關係。

特殊兒童的誕生將對家庭產生重大的衝擊，其中以身心障礙兒童為然

（Drew & Hardman, 2004；何華國，2004）。這種危機瓦解了家庭正常的發展程序，且在家庭系統中必然產生關係的轉變（Goldenberg &

Goldenberg，1999）。家庭是一個特殊系統，具有獨特的結構、特性和互動模式，家庭藉此形成穩定性和促成改變。父母次系統是維繫這個系統運作一個關鍵的次系統，其穩定性及功能運作是家庭幸福的基石，然若就個體發展而言，手足次系統與個體所擁有的親子、配偶次系統相較起來，應該可說是時間持續最久的一種關係。手足之間的互動往往可以幫助彼此對行為及角色有更清楚的理解，且當面對家庭系統改變所帶來的影響，進一步具有協助個體做自我心理調適及角色修正等功能（宋博鳳，2003）。

對於身心障礙家庭的研究，國內外已累積相當多的文獻，然多數是著眼於探討父母次系統，雖有部分研究關注到這些有障礙手足的孩子，唯研究數量不多且結果並不一致（Pit-ten Cate & Loots , 2000）。近年來對這些家庭的關注從過去只著重在父母身上，逐漸地開始有愈來愈多的研究關注到這些家有障礙兒正常手足的需求，但多數研究仍僅呈現與這些正常手足心理需求、手足壓力、自我概念、生活適應及社會支持等相關的現象

（李麗玲，1995；梁淑娟，1991；張素貞，1999；詹珮宜，2000；廖文如，

2002；鄭偉琪，1994；鄭雅薇，2002；鍾易錚，1999），針對這些孩子需求所提供的介入方案仍然非常缺乏，就國外而言這部分的文獻也不多

（Bischoff & Tingstorm, 1991; Renuka, 2002），國內更是付之闕如。

然對實務工作者而言，在與家有障礙兒的家庭工作時，不僅要瞭解影響手足身心發展的可能因素，更應該去關心如何幫助這些手足有更好的發展和適應。

青少年階段追求獨立自主和發展適當人際關係是這時期的重要任務，但此往往是造成親子關係的緊張及衝突的來源。若家庭的親子關係與互動方式能重新調整，發展出新的人際互動模式，家庭將得以朝下一個階

段繼續發展。李麗玲（1995）曾以智障兒童青少年手足為研究對象發現，

身心障礙孩子為父母所帶來情緒上、經濟上的負擔及延續一生的壓力源，

可能進而影響親子間互動關係的品質。在瞭解這些族群之特殊處境後，教育相關人員實有必要針對身心障礙手足的需求，更積極主動提供協助，

就，在與家有障礙兒的家庭工作時，若從家庭系統及家庭生活週期的觀點著眼，瞭解影響手足身心發展的可能因素，並關心如何幫助這些手足有更好的發展和適應，這些面向的關注將有利於提供身心障礙學生更符合其生態系統之個別化教育計畫和個別化家庭服務計畫（Individualized Family Service Plan, IFSP）。

藝術治療在台灣的專業發展尚在起步階段，晚近因著少數實務工作者嘗試結合教育、心理和社會工作等領域，逐漸從醫療體系擴及至社區及學校機構，以藝術治療或藝術活動的研究也開始發展。研究者在過去的學習過程與教學經驗中，得以有機會更近距離地探訪身心障礙者本身與其家庭的生活世界，雖然「尊重多元，關懷弱勢」在現代文化思潮中看似一直被強調，但事實上這些少數人的身影，依舊被隱藏於社會萬花筒中。基於個人志向與教學實務之需，我希望因著真正聽到這些家庭中有身心障礙者的聲音，能更能理解在這樣的環境脈絡下家庭成員的生活樣貌，進而幫助自己能以一種更同理、更適切、更有效能的方式與家庭互動。由於藝術治療是透過藝術媒材的介入，藉由象徵性的表達方式，讓個案從中自我表達、

詮釋和理解，這樣的過程可以減少自我防衛的威脅，對於不善口語表達或追求自我表現的青少年而言，藝術媒材的介入可以增進個案象徵性的情感表達，減低自我防衛與需求滿足的內在衝突。因此本研究想透過家族藝術治療做為治療介入方式，藉由藝術活動的創作過程中，引導家庭成員探索、洞察並進而改變家庭互動規則、家庭界限和家庭的權力關係，使家有智障兒的父母和手足有更良好的親子關係與心理適應。

本研究使用質性研究為主要研究方法，藉由記錄案家創作過程的作

品、詮釋過程，和每次治療介入後的訪談，瞭解受試家庭成員接受藝術治療中家庭規則、家庭界限及家庭權力關係的改變過程。質性研究「互為主體的」、「共享的」特質（齊力、林本炫，2005），研究者得以從家庭的敘說與個人的反思中，更深入理解家庭的環境脈絡，並據以不斷修正介入的方向，使能符合受試家庭的需求及最大利益為目標。

在這些年的教學經驗中，我看到許多智障者的家庭，並沒有因為家中出現一位智能障礙孩子，就因此陷入發展危機，這也許是家人思考方式的轉變、也可能是沉默無奈的宿命接受、亦或是一種不願意讓標籤烙印的對抗、又或者是華人家庭家醜不可外揚的面子觀念使然，總之，儘管面對如此不可逆的變動，這些家庭仍然選擇撐起一片天！我因為特殊教育工作者的角色，有機會能更近距離的接觸智障者的家庭，能夠去發現隱藏於家庭裡許多不願輕易讓外人知道的難處和爭扎，就如同研究者從文獻中得知的一樣，智障者的家庭互動與一般家庭確實有所不同，但此同時我更發現家

在文檔中家族藝術治療對智能障礙學生其青少年手足親子關係之影響 (頁 9-13)