照顧歷程(1995 年-2005 年)

一、發病的開始

哥哥在國二時，母親發覺到不對勁，國小活潑開朗的哥哥，突然變得沉默，

把自己關在房間，都不講話，母親以為哥哥課業壓力大，所以也沒說什麼。父親 常在外工作，因工作輪班的關係，甚少時間與孩子相處。

在國二時，你哥常常咬衣服，我都叫他別咬，一個男孩子，這樣不好看，後 來你哥進入資優班，我就歡喜(閩)，老師對成績非常要求，要求每科成績要 90 分以上，少一分打一下，還要罰錢，那時候覺得學校老師管很嚴，這樣 可以讓你哥成績變好…成績好對以後比較好。你哥的個性容易緊張，給自己

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壓力很大，要求完美，開始都不講話，都說他睡不著，我也不知道他其實壓 力大，唉…在國二，你哥說班上同學偷他腳踏車，我很生氣，跑去找他的父 母理論，後才知道原來是你哥開始會妄想，我那時候很笨，我也不知道那是 病，你爸也認為哥哥是叛逆期，裝瘋賣傻逃避讀書，所以也打他。我們和你 爸兩個人都太強(勢)，我現在只希望他身體健康，沒有強求，我以前逼他太 緊了，很後悔，我以前看到路上騎腳踏車的人、年輕人打籃球，我都很羨慕 他們，你哥哥如果沒有發病，應該也是這樣，如果當時早一點帶他去看醫生 就好了 (C20170203)。

母親認為成績好，將來能找到好工作，即使聽到哥哥說老師少一分打一下，

或者沒有達到某個分數，少一分罰錢等不合理情況，也沒有多去跟學校做反應，

或許在現在看來不合理，但是在當時那個年代，升學主義下的扭曲教育觀念，似 乎也見怪不怪，也因為母親自己對哥哥也有所期待，所以只能和父親以打罵的方 式對待，母親現在對當時面臨極大壓力的哥哥，感到深深的後悔。母親當初帶哥 哥到理髮店理髮，理髮店阿姨就有察覺異狀，「你哥哥還沒發病以前來我的店剪 頭髮，都會一直講話，很活潑，很愛笑。後來有一次你哥哥來剪頭髮，好像都不 知道在想什麼，有心事，我問你媽媽，你媽媽也說不知道，說是叛逆期，我也沒 有想太多。」後來哥哥發病後，哥哥的國中同學小國有來探望哥哥聊到當時的狀 況「那個老師很兇，我們也都很怕他。不過我沒有想什麼，老師交代什麼就跟著 做，有時候真討厭讀書。不過你哥那時候就想很多，覺得讀書的意義是什麼?以 前我們都會一起在風雨球場打球，可是後來都沒有了，班上開始會勾心鬥角，會 比較考試成績，你哥又是很完美主義，想要表現好，又想要和人交朋友…。」所 以在哥哥發病原因，因為自己的個性和家人的不理解，沒有及早發現，母親開始 辛苦的照顧歷程。母親的 U 朋友當初看到媽媽的臉就覺得事情怪怪的，「我問 你媽媽最近發生什麼事情，怎麼臉看起來沒清，一直皺眉頭，你媽才跟我說你哥 哥變得怪怪的，不知道怎麼辦，一直想要哭出來的感覺，他的臉看起來就苦，雙

頰都凹陷了。」母親對於生病的哥哥，不知道該怎麼才好，心理陷入憂鬱，因為 煩惱哥哥造成身形憔悴消瘦，讓母親的友人關心詢問。

二、學習安排，有限協助

在民國 85 年修訂特教法後，特殊教育才正要起步，哥哥民國 88 年發病，病 情逐漸嚴重，出現妄想、攻擊人的情況，當時學校仍是以升學至上為主，無助的 母親只能被動地聽從學校指示，並表示學校輔導單位並沒有安排開會，自己也沒 參加過學校安排有關兒子的會議，一切都是被動的接收學校的訊息。

學校最大，我們什麼都不會，所以學校叫我們做什麼就做什麼，那位 A 老師，

因為他愛面子，重成績，看到哥哥這樣，就叫我們轉學到 B 國中，B 國中也 因為攻擊事件，也讓我們轉學，我們就什麼都不會…以前大家都不知道，沒 有人生過這個病，沒有老師叫我一起開會，你哥在 B 國中因為妄想和人吵架，

攻擊同學，打壞同學眼鏡，又被 B 國中要求轉學。回到 A 國中，遇到一位香 港來的老師，他比較有愛心，都和我討論。沒有你說的學校找我開會，你哥 那時候有時好有時壞，因為義務教育一定要讀書，你哥的導師就讓我們開醫 院證明，請長期病假，有考試再去學校考就好了，國中就這樣讀畢業，我只 要他健康就好，不管成績了。 (C20170205)

母親在經過哥哥的病情反覆，原本在意成績的心態，改為身體健康就好。而 對於學校發生事情就安排轉學的態度，認為該校老師「愛面子」的心態，哥哥在 該班級會拖垮他們班的成績。母親認為學校權力很大，所以沒有積極爭取自己的 權利。因此母親擔心哥哥在學校的問題行為，影響他人學習，也有可能攻擊他人，

如果發病，就得安排住院，如此斷斷續續的請病假，母親擔心哥哥無法順利畢業，

所以基哥哥轉學回到 A 學校，積極的找老師討論，老師承諾一定會讓哥哥順利 畢業，母親才放下心中的大石。

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三、哥哥在學校的行為

哥哥在學校攻擊人後，校方老師提醒母親帶哥哥前往就醫，就醫後仍有許多 異常行為，母親表示，學校後來建議請假在家休養，母親面對哥哥的疾病，只好 辭掉工作，在家專心陪哥哥。

你哥在 B 學校，校長在台上致詞，你哥就在台下出怪聲，校長認為不禮貌，

說要處罰他，那個 B 老師和校長說他生病了，校長才原諒。後來，你哥在學 校打他的同學，B 老師跟我說要去大醫院看，我才帶他去身心科，不然我不 知道有這科，那時候就是醫院就說是躁鬱症了，他那時候說同學都會害他，

不想去學校，別人說的話都會想很多，刺激到就想要打人，有一次還去掐同 學的脖子，不然就是槌桌子、搥牆，不然就安靜坐在旁邊不講話，別人講話 覺得太大聲，就吵著要去死。我常常上班上到一半就接到學校打來的電話，

叫我過去處理，很累，一台摩托車騎來騎去，你爸爸上的那個班也沒辦法請 假，沒有辦法過去，只好我去，這樣跑來跑去我也累了，所以學校叫我們請 假，這樣也好，給他吃醫院開的藥，那藥的副作用都會睡到中午，如果去學 校也只是造成老師同學的困擾(C20170204)。

哥哥在學校的問題行為，讓母親常奔波於工作地點與學校，父親因為工作的 關係，無法給予母親支持，照顧的重擔母親概括承受，所以當學校建議哥哥請假 在家，母親因為心理上的負荷與生理上的勞累，同時也擔心哥哥的藥物副作用和 問題行為造成學校老師的困擾，所以讓哥哥請假在家休養。

四、照顧過程面臨的困擾

隨著照顧哥哥的過程，遇到的狀況越來越多，一次次的攻擊暴力行為和問題 行為，常讓母親面臨許多衝擊和壓力，甚至為了照顧哥哥而把自己的需求先放在 一邊。

(一)攻擊、暴力與自傷行為

哥哥的暴力行為會因人的互動和幻聽幻覺出現無法控制的場面，好幾次，差 點釀成悲劇。

第一次去看醫生時，你哥看醫生就想要打，很多次你哥要衝出門，我擋住他 不出去，他就打我，他們發起脾氣眼睛睜很大，眼睛和臉都撐紅的，雙手用 力握拳，很奇怪，很像鬼附身，很恐怖，每一次都很恐怖。

每次你哥發病時，你爸常常不在家，會請隔壁(鄰居)幫忙架住你哥，好佳在 隔壁鄰居很粗勇。有一次，只有你和你哥在家那次，很恐怖，回家看到滿地 都是血，好佳在你沒怎樣。你哥拿刀把手腕割得很深，差一點點就切到動脈，

在醫院打點滴。後來問你哥還記得做過啥嗎?你哥都說不知道，很奇怪，他 們都不記得自己做過什麼的樣子，我都要待在他的身邊，我很緊張他會做出 傷害自己的事，他死掉怎麼辦?他去攻擊別人怎麼辦?那時候我都睡不安心，

都睡不著(C20170205)。

母親在面對哥哥的反覆發作的病情，以及攻擊和暴力行為，感到緊張與無助，

緊張自己的孩子會傷害自己，會有生命上的危險，但哥哥出現攻擊行為的同時，

又會讓母親感到恐懼，擔心我也會受到傷害，睡眠受到干擾。李冠穎(2015)整理 相關文獻，認為思覺失調症照顧者，在照顧時，感受到身體和情緒的衝擊；另外，

照顧者因照顧失去能力的家庭成員，在身體和心理方面產生壓力。哥哥的問題行 為，其照顧需求，已經大於母親的能力所及，所以造成母親在生理和心理上不同 的壓力影響。在當時的我，也親身經歷思覺失調症的哥哥的暴力行為自今無法忘 懷，引自兩篇有關哥哥暴力行為的日記，第一篇是哥哥攻擊我的紀錄。

我和同學一起走路回家，開心談天，坐在電梯還在回味剛剛的聊天內容，

上樓拿出鑰匙打開門時，就看到哥哥再走來走去，我以為跟平常一樣沒有

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任何的不同，覺得哥哥就是哥哥，不會對我怎樣，所以進了房間放好東西 後走出來，我的哥哥著美工刀走來走去，我開始有點害怕，想要開門，但 是被哥哥阻擋下來，我想要出去，就被推開，我逃到客廳，客廳有個拉門 我將門鎖上，但是門的上方卻是馬賽克玻璃，哥哥拿著美工刀的手拳頭一 敲就碎了，哥哥的手上布滿一點一點的血，哥哥的口中念念有詞，不知道 他在唸什麼，我試著逃到大門，但哥哥將我壓在大門上，美工刀架在我的 脖子上，我用雙肘抵擋避免刀子逼近，後來哥哥鬆手，開始用美工刀割自 己的手腕，血一點一滴地留下，他仍走來走去，在客廳與飯廳之間，血流 滿地，我趕快逃到樓下，就馬上看見正要回家的爸爸，就大喊哥哥在樓上，

任何的不同，覺得哥哥就是哥哥，不會對我怎樣，所以進了房間放好東西 後走出來，我的哥哥著美工刀走來走去，我開始有點害怕，想要開門，但 是被哥哥阻擋下來，我想要出去，就被推開，我逃到客廳，客廳有個拉門 我將門鎖上，但是門的上方卻是馬賽克玻璃，哥哥拿著美工刀的手拳頭一 敲就碎了，哥哥的手上布滿一點一點的血，哥哥的口中念念有詞，不知道 他在唸什麼，我試著逃到大門，但哥哥將我壓在大門上，美工刀架在我的 脖子上，我用雙肘抵擋避免刀子逼近，後來哥哥鬆手，開始用美工刀割自 己的手腕，血一點一滴地留下，他仍走來走去，在客廳與飯廳之間，血流 滿地，我趕快逃到樓下，就馬上看見正要回家的爸爸，就大喊哥哥在樓上，