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第四章 母親的生命故事

第四節 綜合討論

本節主要是透過母親照顧思覺失調症的歷程敘說,分析母親照顧過程中的社 會觀感、生活因應、社會支持和家人的家庭任務。

一、傳統社會觀點影響 (一)思覺失調症的污名

思覺失調症的照顧者感到被冷落的原因,就是大家怕惹麻煩。母親常接送哥 哥上下班,有時會遇到哥哥情緒不穩定,母親就會加速行駛機車,怕路人聽到會 嚇到。只要媒體出現思覺失調症患者的新聞,例如小燈泡案件或鄭捷事件,母親 帶哥哥出門,就會擔心旁人的眼光,所以那陣子就會少帶哥哥出門。身旁的人漸 行漸遠,讓母親萌生搬家的念頭,逃離原本的居住地,換個環境重新開始。

楊延光(2000)研究指出大部分人從新聞或網路得知思覺失調症的消息,又媒 體常常呈現負面新聞,進而讓大家出現害怕的情緒反應,因此照顧者不敢告訴其 他人家人是精神疾病。胡海國(1996)於國內研究中指出超過 50%的家屬怕被人知 道家裡有親人患有思覺失調症,會主動遠離人群。

思覺失調症的汙名讓母親不僅會有自卑感和羞愧感,同時要克服異樣的眼光。

當哥哥病情惡化,半夜不睡覺,大聲威脅要持刀攻擊時,母親聯絡警消人員時來 進行強制就醫時,救護車和警車伴隨著刺耳的聲響及刺眼的警示燈,左右鄰居紛 紛從頭頂探頭投注的眼光,又母親不放心將患者一個人留在家中,常 24 小時待 在患者身邊,外出時又會產生內疚感,因而逐漸失去社交生活。但母親後來透過 宗教信仰與活動,重新建立起自己的生活圈,所以思覺失調症的汙名對母親的影 響是暫時性的,雖然宗教團體中仍有指指點點的人,但母親認為宗教團體的人因 為有信仰,能夠理解哥哥的情況,所以帶著哥哥出門參加宗教活動接觸人群,無 形中,開始和身旁的人們取得連結。

對照黃雅琳(2014)的研究結論發現思覺失調症患的異常行為常遭受旁人異

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樣眼光或成為被指點、嘲笑的對象。照顧者若感受到愈多偏見,則愈容易使用壓 抑處理因應,愈不願意讓社會知道精神障礙者的存在,故不願向外求助(林玫珍,

2013)。雖然我的母親一開始不願向他人求助,但透過宗教信仰後,反而坦然的 和遇到的人們談論思覺失調症,在無法負荷哥哥的病情惡化時,也會尋求醫院和 鄰居協助,不會感到害怕與丟臉。若照顧者受到他人的偏見影響,卻能夠堅定自 己的信念,則壓抑處理因應與負面情只會成為照顧者短時間的影響。

(二)賦予母親高期待

多數人認為健康的孩子源於健康的母親,或者擁有禮貌行為的孩子來自於教 育良好的家庭。但身心障礙的小孩本身的特殊性和一半大眾對社會所建構出的

「理想化母親」有所不同。母親常被身旁的人放大檢視,包含家庭遺傳,或者是 教養方式,還有哥哥工作環境讓哥哥感受到不如意,母親就會知會職能治療師,

反被職能治療師認為母親太寵孩子。另外,社會往往忽略「身心障礙者」不同的 母職經驗,使得這些母親艱辛的照顧歷程不被看見,反而以短暫時間看到哥哥正 常的表現,而認定母親以思覺失調症的哥哥當藉口,偷懶不回家照顧長輩,並也 認定母親很保護哥哥。連凱宏(2016)研究中精神障礙者家庭照顧者男性跟女性照 顧這分別為 41 人與 59 人,照顧者大多以女性擔任照顧者,而溫如慧(2007)指出 女性較男性之主觀負荷為高,且發現精神障礙照顧者為父母之照顧負荷較大之外,

其中母親又更甚於父親。

(三)上輩子做壞事的因果報應

華人社會離不開鬼神,受到佛教、道教的影響,大部人往往認為精神病患受 到業障、因果、風水等影響,或是說明上輩子是個壞人等輪迴報應,這輩子才會 如此辛苦要還債,因為如此,少部分人的行為和言語惡意對待,增加母親額外的 困擾。黃韋欽(2014)的資料整理中

發現神的人,是因為大眾對於心理衛生就

醫和心理諮詢的醫護體系認知不足,並且想要急切立即改善現實困難狀況與對身

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(一)心理因應 1.自尊的捍衛

母親原本是開朗樂觀的人,為了守護一個家,忍耐著父親的言語和肢體暴力,在 長期壓抑感覺與想法中,開始自我懷疑和否定自己,在照顧哥哥的過程中的挫敗,

加深母親的無力感。三十年下埋母親在家中地位的塑造,讓母親在不對等的關係 下和人展開對話與互動,有時候和親戚有衝突時,母親深受批評之苦,會有被「看 不起」的感覺。

2.自卑與超越

Adler 認為人經由某方面的專長與社會興趣,藉此獲得勝任感,以克服與生 俱來的自卑感(劉佳珍,2009)。母親感受到的自卑,從社會價值觀、傳統觀念建 構而來:能力多寡、薪水高低、名聲好壞、地位卑下等等的。這些大眾所建構出 來的思想,常讓弱勢的一方感到自己不如人的自卑感,而這些自卑感都是比較出 來的。

母親帶著生病的哥哥回婆家,面對能幹的婆婆,嬸嬸,做事細心周全,嬸嬸 的小孩健康成長,母親的心裡自卑,擔心自己做的不夠好,做起事來,常常緊張,

面對父親的親朋好友,自卑感更是無所遁形。但是母親有一顆樂於分享報恩的心 理。

在和母親相處多年觀察之下,研究者發現母親在信仰以前總在奶奶家和外婆 家等一些親朋好友面前就容易產生自卑感,因為對母親而言,大家都是相同的人,

為什麼他自己會生出不健康的兒子,因此只要談到聚餐或是旅遊等等外出活動,

就怕別人看見似出現自卑感。在母親的生活裡,大部分的時間都在哥哥的身旁打 轉,照顧著哥哥,在其他場合,例如宗教活動中,醫療機構裡,母親覺得自己的 處境較容易被人理解,所以自己比較不會想要去比較。不過自卑的感受沒有讓母 親退縮,從以前的拒絕與他人來往,來掩飾本身的弱點,到現在如 Adler 所言,

透過宗教信仰的活動發展社會興趣來克服自卑感,母親透過信仰,去家訪煩惱的 人們,反而更以開闊的心境接受自己的兒子生病,不再認為自己的兒子低人一等,

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而是生病的兒子讓母親體悟到自己是有使命來幫助跟他有相同煩惱的人。母親開 始了解到每個人都有自己的煩惱,如果一直在自己的煩惱裡專牛角尖,只會讓自 己更無力。唯有透過信仰,接受自己的現實,發現自己內心的一念可以超越大眾 所建構程的被比較的價值觀,於是停止自身自卑的感受,反而讓自己活得更有目 標、更坦然。這樣的自覺到自身在這世界上的使命,超越自卑的勇氣,讓母親更 有智慧的面對未來人生。

因此在三十年後的爺爺的喪禮上,所有親朋好友聚在一堂,看到哥哥的行為 舉止或說話頗有怪異,而對母親投以關注的眼神,母親坦然的解釋,和親朋好友 耐心的對話,說明哥哥的生病情況,大方的態度,反而讓親戚們大讚母親的精神。

另外面對好友的旅遊聚餐,因為不會去羨慕他人兒女的社經地位,所以坦然地和 他們相處。

3.知足

雖然因為兒子的關係,讓母親在與他人不小心比較時,容易有自卑感,但是 後來自卑感漸漸的不會影響母親的心情,儘管丈夫大男人主義又不太負責任,雖 然一開始自怨自艾,心懷不滿,但後來透過信仰,學會知足。

對母親而言,雖然丈夫強勢軌與經濟生活上的援助,但是至少有的遮風避雨 的家,「雖然你爸爸壞起來很壞,但是至少讓我們房子住。」如果沒有居住的地 方,可能會有更多延伸問題產生,母親可以轉化心境,接受父親的「不負責任」

的情形。聽起來,母親的言語似乎不可置信,但深入分析,母親為了一個家的完 整,可以發現,只求「有」不求「好」的樂觀態度,是對人生的豁達。不用一邊 煩惱住處,一邊煩惱如何教養生病的哥哥,這樣的知足心態,讓母親的生活反而 更快樂。

所以母親因為經歷吵鬧又艱辛的婚姻生活,常耳提面命我未來選擇另一半時,

「妳的另一半要能體貼體諒你,才是最重要的」,母親對我的另一半的要求,其 實也是反射出母親對父親的期許。所以,照顧患有思覺失調症哥哥的歷程如此艱 辛,父親又是極致的父權文化下的產物,但是母親後來選擇原諒父親,對自己所

面對的遭遇從悲傷轉化成是生命的意義,便是因為母親透過實踐信仰的價值觀之 故,心境自然平靜不起伏。

4.忍耐

母親身上有著許多苦楚,照顧思覺失調症哥哥其問題行為的長期壓力,外人 的評論與不諒解的短暫性壓力,丈夫激烈辱罵時的壓力,還有自己生理心理上的 不適,這些來自社會制度,鄰居、親朋好友的壓力,推疊在母親身上,但母親秉 持信念,不斷忍耐,堅持要讓哥哥融入社會。

劉佳珍(2009)提出忍耐的心理機制有克制、堅持、容忍和退讓四種,不同階 段面對不同的事件,母親的忍耐反應也有所不同

母親堅強的承受身體的不適,以及長時間照顧哥哥的造成心理上的精神恍惚,

為了三餐,做了很多種不同工作,即使是粗重的工作,仍意志堅定的忍耐完成,

只為了得到薪水,可以買三餐照顧兒女。母親硬撐著身體,堅忍的程受身心壓力,

就是希望兒女在生活上可以不用擔心。

母親對待父親,從一開始面對父親粗俗的言詞辱罵和教養哥哥的爭執,母親

母親對待父親,從一開始面對父親粗俗的言詞辱罵和教養哥哥的爭執,母親