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第一章 緒論

本研究主要探討照顧思覺失調症患者的母親,以敘事研究方式,討論照顧患 有思覺失調症者的兒子如何影響母親的人生歷程,使母親的人生產生特別的軌跡;

並以文獻資料收集和訪談題綱,進行深度訪談,了解母親每一次面對挑戰時,面 對轉折、因應方式與所尋求的資源,探索這些改變如何建構母親整體的生命樣貌。

從訪談結果分析資料,並以相關文獻加以詮釋,希望將母親的經歷,能夠給其他 類似家庭參考。

第一節 研究背景

我的哥哥是思覺失調症患者,在成長過程中,看著母親照顧哥哥的過程,

一路走來,風風雨雨。每每想起母親一路照顧哥哥的過程中,從自卑到不畏懼他 人眼光的模樣,思考人在經過生命中許多的轉折時,究竟是會向上提升還是向下 沉淪?

在 2014 年的台北捷運隨機殺人事件和 2015 年的內湖殺童案發生時,我的第 一個念頭:「唉~我的哥哥最近要少出門了。」兩位兇嫌事後送往精神鑑定,探討 其背後原因,不同立場、不同觀點。精神病患再次成為被關注的焦點。每次只要 發生類似事件,母親就會讓哥哥少出門,只因媒體的渲染,人心的恐慌,讓許多 思覺失調症患者遭受許多冤屈,照顧患者的家屬們再次面對特殊眼光對待。主要 照顧者因外界眼光和自卑而給自身極大壓力,且多數家屬不敢尋求協助,照顧精 神疾病患者的人們如何度過這段艱難時期,令人心疼,也令人想了解如何面對。

在人們尚未了解精神疾病前,就已誤解並予以汙名,且缺乏精神衛生知識,

民眾易對精神疾病產生恐懼與害怕。新聞聳動的標題讓許多精神病患被貼上「危 險」標籤,導致整個家族都受到社會異樣的眼光。2014 年台灣精神醫學會及中華

民國康復之友聯盟正式宣布:Schizophrenia 更名為「思覺失調症」,讓「精神分裂 症」走入歷史。同年 5 月衛生福利部也已經正式發函到各地衛生局轉各醫療機構 正式更名(台灣精神醫學會,2014)。

在重男輕女的社會中,孩子罹患思覺失調症的母親,常被質疑、錯怪「你為 什麼生出或教出這樣的孩子?」一路上看著、陪著母親照顧哥哥,酸甜苦辣在心 頭,大部分人因為對精神病患的無知,常有怪力亂神的想法,使用民俗療法,讓 許多思覺失調症患者枉送生命。且多數主要照顧思覺失調症患者多為女性,也就 是母親,因其母性動力,與教養責任自然而然覺得自己要負責,無形中,不管是 內在的想法或是外在的觀點讓許多母親把許多壓力扛在身上。頭條日報報導指出:

「三成精神病者家人嚴重抑鬱,且家人從未獲教如何照顧精神病患」。在長期照 顧思覺失調症的的過程中,有的照顧者不堪其精神轟炸和情緒負荷走上絕路,有 的照顧者靠著信念、信仰或外在資源等等支持不斷繼續向前進,而我的母親從一 開始的鬱鬱寡歡、怨天尤人,到現在明朗的挑戰人生大小課題,進而鼓勵同樣患 有精神病患的家屬一起面對此病,故身為女兒的我,想把這份精神記錄下來,鼓 勵同樣擁有思覺失調症患者的家屬,不要放棄希望,繼續前進。

第二節 研究動機

當家庭中有一位思覺失調症患者,對家人們是巨大的震驚與悲傷外,對於 四面八方投以的眼光,更令人不適。因思覺失調症的病程屬於慢性退化,在社會 與人互動的功能更是每況愈下(郭葉珍,2010)。生活方面就像被巫術下蠱,囚禁 於人形木偶的靈魂,動彈不得,有時更像不定時炸彈,常有突發狀況產生。身處 其中的我們,看著母親在面對人生突發狀況的轉折點時,是如何面對這些生活事 件?在照顧哥哥過程中,許多生活起居多是由母親協助,家人們也在家庭中扮演 不同角色,陪伴哥哥成長。思覺失調症,一般發病年齡多從青年時期開始(林仕 苾,2005),國中階段多屬青春期,我的父母誤以為是叛逆期賀爾蒙作祟,因而

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延誤就醫。思覺失調症患者從發病開始,扭曲的社會價值觀和思想影響,表現出 怪異行為,其行為問題大大的干擾家庭生活和情緒(梅黎晞,2006),對主要照顧 者而言,我的母親,是極大的精神負荷。又外界的眼光,傳統社會的想法,讓母 親一度想帶著哥哥走上絕路,但還是咬牙忍耐,一步一步尋求資源,如果沒有外 在的社會支持網絡,母親很難走到今天。回首過往,難以想像,因此,筆者研究 母親的生命歷程,探討母親如何在照顧思覺失調症兒子的過程中,找到因應方式,

以及家庭成員在家庭中扮演的腳色,母親如何一步一步建立起社會支持網絡,承 受社會觀點時的面對態度,此為本研究的主要研究動機。

第三節 研究目的

一、探討一位母親照顧思覺失調症兒子受到的社會觀點影響。

二、探討一位母親照顧思覺失調症兒子在面對生活的因應方式。

三、探討一位母親照顧思覺失調症兒子的歷程中,建立的社會支持網絡。

四、探討一位母親婚後照顧思覺失調症兒子與家人形成的家庭任務。

第四節 研究問題

一、探討一位母親照顧思覺失調症兒子受到的社會觀點影響為何?

二、探討一位母親照顧思覺失調症兒子在面對生活的因應方式為何?

三、探討一位母親照顧思覺失調症兒子的歷程中,建立的社會支持網絡為何?

四、探討一位母親婚後照顧思覺失調症兒子與家人形成那些家庭任務?

第五節 名詞釋義

本研究有關名詞釋義包括「思覺失調症」、「生活因應」及「社會支持網絡」

分述如下:

一、思覺失調症(Schizophrenia)

根據 DSM-IV,思覺失調症是一群具有某些共同特徵的精神病,其共同特徵 為:

(一)症狀

以下五項症狀具二個以上,至少持續一個月 1.妄想(特別是奇異內容的妄想)

2.幻聽(特別是批評性或對談性的聽幻覺) 3.混亂的言語(語無倫次,脫離現實的言談等) 4.有混亂的或僵直的行為

5.負向症狀:如表情平淡、思考或語言貧乏、生活退縮或無意志力注意 假如有下列症狀,則只要合乎上述(一)症狀中的一項即可。1 是妄想內容怪 異,2 是幻聽內容是一種不斷地批評病人的行為或思想的聲音,或 2、3 種以上 的聲音在交談。

(二)社會與職業功能失常

在一段時期內,個案的工作、人際關係、或自我照顧功能顯著降低。

(三)持續的時間

持續的時間至少六個月,六個月中至少一個月符合(一)之標準。

(四)必須排除情感性思覺失調症及情感性疾患。

(五)必須排除藥物及內科影響的情況。

(六)與廣泛性發展疾患之關係

若有自閉症或廣泛性發展疾患,只有當幻聽或妄想顯著持續一個月才可下思 覺失調症之診斷。

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二、生活因應(Coping)

在遭遇問題後,避免出現的緊張與壓力對自身產生傷害,進而採取調適的行 為,而不同的因應行為也可能帶來不同結果。人們在面對衝擊時,使用適應壓力 的方法,促使生理與心理獲得平衡的狀態。本研究為了解照顧者在面對思覺失調 症患者出現衝擊症狀時的因應策略,採用敘事研究方式,來了解照顧者如何因 應。

三、社會支持(Social support)

社會支持是來自於人與人之間的社會連結關係,可分為正式與非正式支持,

藉由支持性協助,幫助個體減少壓力事件的負面影響並提供情緒支持;也可透過 物質及實際服務,協助個體維持生活功能,促使個體有安全感、歸屬感與自信心。

本研究的社會支持是指研究對象其個人社會網絡(家人親戚、朋友、宗教團體及 醫療人員),所提供的情緒性支持、實質性支持、訊息性支持。

第六節 研究範圍與限制

本研究欲了解母親照顧思覺失調症兒子的生命轉折點,故以敘事研究方式了 解母親在照顧思覺失調症兒子的過程中,為何有堅持下去的動力,其中又有何信 念支持著母親,透過母親對於生命歷程的漫談,藉由敘事方式,將母親的社會支 持及生命轉折影響因素,提供獨特的樣貌,茲將本研究的範圍說明如下。

一、研究範圍

研究者從有記憶以來就看著母親辛苦的背影長大,母親照顧患有思覺失調症 哥哥的艱辛,小時的我並不能理解,有時還會責怪母親的注意力為何一直在哥哥 身上。隨著年齡增長,這才明白母親一路走來,照顧思覺失調症患者是何等的不 容易,更想探討其信念與動力為何。基於上述種種緣由,研究者決定以我的母親 作為研究對象。受訪者僅訪談母親,因照顧思覺失調症患者的母親個案並不易尋 找,另一方面則是這樣的群體在社會中是隱性而不易見。再加上本研究期望思覺

失調症患者在病情穩定階段,一來照顧者較有心力接受訪問,二來代表照顧者已 與思覺失調症共處一段時日,較能看到疾病對於照顧者本身帶來的影響與因應方 式。此外,也因社會觀點,遭遇到拒絕受訪的個案,因此最終決定以母親為研究 對象。由於是個案的敘事研究,因此個別的狀況並不能代表所有照顧思覺失調症 患者的人皆會有相同的狀態,有賴之後更多研究者研究照顧思覺失調症之相關經 驗來進一步瞭解。

二、研究限制

(一)變動的生命

在訪談過程中,母親的故事,隨著生命進展與體悟,對於同一件事發生,會 產生不同想法,因此本論文中,在訪問母親的當下,母親如何看待過往與現在,

或許在下個階段的想法又有所不同,但是藉由訪談,聆聽母親敘說其生命故事來 瞭解其人生脈絡與背後社會文化的意義。

(二)研究者的自身經驗

由於研究者本身是患者的手足,在訪問母親時因有相似經驗,故容易理解母

由於研究者本身是患者的手足,在訪問母親時因有相似經驗,故容易理解母