國立臺東大學教育學系 教育行政碩士在職專班
碩士論文
指導教授：何俊青 教授
一位照顧思覺失調症患者的母親 之敘事研究
研究生：黃琬鈞 撰
中華民國一○六年七月
國立臺東大學教育學系 教育行政碩士在職專班
碩士論文
一位照顧思覺失調症患者的母親 之敘事研究
研究生：黃琬鈞 撰 指導教授：何俊青 教授
中華民國一○六年七月
謝 誌
回想起這兩年的研究所生涯，經歷酸甜苦辣，每週兩天的晚間上課，在這一 路上，受到許多人的幫助才能順利完成論文。感謝所有鼓勵過我的教授、同學、
同事以及家人朋友。
論文能順利結束，要感謝指導教授何俊青老師，在寫論文時，總能提醒我要 注意的事項，並給予意見及指導。感謝老師不厭其煩的給予我意見，讓我能一步 一步地完成論文。也謝謝李偉俊老師，在論文審查時，給予很多的意見，幫助我 解決了許多疑難雜症。另外，也感謝呂錘卿教授的建議與肯定，順利幫助我完成 論文。
此外，也要感謝我們學校泰康主任、治國老師和芝安老師的幫助，讓我每次 請假都不用擔心課程問題，能順利地完成學業。也感謝漢青、婷芬、明翰和詠文 老師，每次跟你們討論論文，總能給予我一些想法及幫助。最感謝的是佩芬，能 成為寫論文的好夥伴，一起討論論文、一起分享想法，讓我能保持完成論文的動 力，就如訓獸師般，鞭笞著軟趴趴的我。
最後，感謝我的母親，除了成為我的研究對象，也不斷地給予我鼓勵與支持，
讓我無後顧之憂地完成學業。也感謝我的室友大姊桃和小妹魚，包容我的沮喪與 抱怨，在我必須閉關趕論文時，給予我心靈支持，讓我全心全意地完成論文。
感謝在這一路上幫助我、鼓勵我、讓我成長的所有人。
黃琬鈞 謹誌 中華民國一○六年七月
一位照顧思覺失調症患者的母親 之敘事研究
作 者 ： 黃 琬 鈞
國 立 臺 東 大 學 教 育 學 系
摘 要
本研究採敘事研究，探究照顧思覺失調症患者兒子之母親照顧 歷程。研究過程中，透過訪談、觀察、文件等材料進行敘寫，企圖重 現、描繪母親照顧思覺失調者的故事，盼日後其他家庭在面對思覺失 調症患者時，參考本研究，一同面對與解決。根據資料分析結果，本 研究主要獲得以下結論：
一、｢家｣是每個人發展個人任務的地點，家人們提供自己的資源，
來彼此滿足家中成員的需求；也因母親的堅忍，讓家族成員共 同為思覺失調症患者互相支持，產生凝聚力。
二、主要因應方式：照顧思覺失調症患者的母親遇到問題就進行「認 知」上的轉換，直接處理困難的因應方式，更能有效解決問題。
三、社會支持方面：母親從醫療機構得到協助，家庭成員的情緒和經
濟支持讓母親更能專心照顧思覺失調症患者，宗教信仰則成為母
親在照顧歷程中持續堅持的動力。
四、社會觀感的影響：友人冷漠互動與排擠、親人對母親不合理的 期待、醫療機構中的不友善和宗教報應之說等偏見，成為母親 在照顧歷程中的阻力。
關鍵字：思覺失調症、敘事研究、社會支持、照顧歷程、生活因應
An narrative research on a life experiences of a mother with Schizophrenia Child
Wan-Chun Huang Abstract
This study explores a life story and impact of a mother who takes care of her Schizophrenia son through interviews, observations,
documents and other data collection methods. It attempts to conclude an example for other people who has schizophrenic relatives. According to the results of data analysis, the main conclusions of this study are as follows:
First, "home" is the place where everyone develops personal tasks.
Family members provide their own resources to meet others’ needs.
Because of the mother's perseverance, the family works together and helps each member with Schizophrenia.
Second, the main response of the mother taking care of her mentally ill son is her own vision and thoughts for handling difficulties.
Third, in terms of social support, the mother obtains help from medical institutions, and economic and emotional support from other family members. These, coupled with her religious beliefs have become the mother’s driving forces for taking care of her schizophrenic child.
Last, in terms of the impact of social perception, the unfriendly influence from friends, unreasonable expectations rom relatives, religious retribution and other prejudices are what the mother has to deal with in response for caring for her schizophrenic child.
Keywords: Schizophrenia, narrative research, society support,
living experiences
目 次
摘 要... i
目 次... iv
表 次... vi
圖 次... vii
第一章 緒論... 1
第一節 研究背景 ... 1
第二節 研究動機 ... 2
第三節 研究目的 ... 3
第四節 研究問題 ... 3
第五節 名詞釋義 ... 4
第六節 研究範圍與限制 ... 5
第二章 文獻探討... 7
第一節 思覺失調症患者及其行為 ... 7
第二節 思覺失調症患者之照顧者因應方式與相關研究 ... 11
第三節 思覺失調症患者的照顧者社會支持網絡與相關研究 ... 13
第四節 傳統社會觀點的影響 ... 16
第三章 研究設計 ... 19
第一節 研究取向與方法 ... 19
第二節 研究對象 ... 21
第三節 研究者的角色 ... 23
第四節 資料蒐集 ... 24
第五節 資料分析 ... 27
第六節 研究流程 ... 29
第七節 研究倫理 ... 30
第四章 母親的生命故事 ... 31
第一節 邁入婚姻(1984 年-1994 年) ... 31
第二節 照顧歷程(1995 年-2005 年) ... 36
第三節 把握當下(2006 年-2016 年) ... 66
第四節 綜合討論 ... 72
第五章 結論與建議 ... 91
第一節 結論 ... 91
第二節 研究建議 ... 92
第三節 研究省思 ... 93
參考文獻... 97
附錄一 訪談綱要 ... 101
附錄二 訪談資料 ... 102
表 次
表 2-1 思覺失調症患者的八種臨床症狀 ... 8
表 2-3 令照顧者困擾的行為研究整理 ... 10
表 2-4 照顧者因應行為研究整理 ... 12
表 2-5 照顧者社會支持網絡研究整理 ... 15
表 3-1 四種敘說分析之模式 ... 20
表 3-2 研究對象基本資料 ... 21
表 3-3 逐字稿範例與解釋 ... 25
表 3-4 文本編碼編號 ... 27
表 4-4 人生各歷程階段的家庭任務與個人任務 ... 82
圖 次
圖 3-1 研究流程圖 ... 29
圖 4-1 母親照顧歷程的助力與阻力 ... 74
圖 4-2 母親覺察症狀到接受過程 ... 75
圖 4-3 母親社會支持系統網絡 ... 81
圖 4-4 家庭任務圖 ... 85
1
第一章 緒論
本研究主要探討照顧思覺失調症患者的母親，以敘事研究方式，討論照顧患 有思覺失調症者的兒子如何影響母親的人生歷程，使母親的人生產生特別的軌跡；
並以文獻資料收集和訪談題綱，進行深度訪談，了解母親每一次面對挑戰時，面 對轉折、因應方式與所尋求的資源，探索這些改變如何建構母親整體的生命樣貌。
從訪談結果分析資料，並以相關文獻加以詮釋，希望將母親的經歷，能夠給其他 類似家庭參考。
第一節 研究背景
我的哥哥是思覺失調症患者，在成長過程中，看著母親照顧哥哥的過程，
一路走來，風風雨雨。每每想起母親一路照顧哥哥的過程中，從自卑到不畏懼他 人眼光的模樣，思考人在經過生命中許多的轉折時，究竟是會向上提升還是向下 沉淪?
在 2014 年的台北捷運隨機殺人事件和 2015 年的內湖殺童案發生時，我的第 一個念頭：「唉~我的哥哥最近要少出門了。」兩位兇嫌事後送往精神鑑定，探討 其背後原因，不同立場、不同觀點。精神病患再次成為被關注的焦點。每次只要 發生類似事件，母親就會讓哥哥少出門，只因媒體的渲染，人心的恐慌，讓許多 思覺失調症患者遭受許多冤屈，照顧患者的家屬們再次面對特殊眼光對待。主要 照顧者因外界眼光和自卑而給自身極大壓力，且多數家屬不敢尋求協助，照顧精 神疾病患者的人們如何度過這段艱難時期，令人心疼，也令人想了解如何面對。
在人們尚未了解精神疾病前，就已誤解並予以汙名，且缺乏精神衛生知識，
民眾易對精神疾病產生恐懼與害怕。新聞聳動的標題讓許多精神病患被貼上「危 險」標籤，導致整個家族都受到社會異樣的眼光。2014 年台灣精神醫學會及中華
民國康復之友聯盟正式宣布：Schizophrenia 更名為「思覺失調症」，讓「精神分裂 症」走入歷史。同年 5 月衛生福利部也已經正式發函到各地衛生局轉各醫療機構 正式更名(台灣精神醫學會，2014)。
在重男輕女的社會中，孩子罹患思覺失調症的母親，常被質疑、錯怪「你為 什麼生出或教出這樣的孩子?」一路上看著、陪著母親照顧哥哥，酸甜苦辣在心 頭，大部分人因為對精神病患的無知，常有怪力亂神的想法，使用民俗療法，讓 許多思覺失調症患者枉送生命。且多數主要照顧思覺失調症患者多為女性，也就 是母親，因其母性動力，與教養責任自然而然覺得自己要負責，無形中，不管是 內在的想法或是外在的觀點讓許多母親把許多壓力扛在身上。頭條日報報導指出：
「三成精神病者家人嚴重抑鬱，且家人從未獲教如何照顧精神病患」。在長期照 顧思覺失調症的的過程中，有的照顧者不堪其精神轟炸和情緒負荷走上絕路，有 的照顧者靠著信念、信仰或外在資源等等支持不斷繼續向前進，而我的母親從一 開始的鬱鬱寡歡、怨天尤人，到現在明朗的挑戰人生大小課題，進而鼓勵同樣患 有精神病患的家屬一起面對此病，故身為女兒的我，想把這份精神記錄下來，鼓 勵同樣擁有思覺失調症患者的家屬，不要放棄希望，繼續前進。
第二節 研究動機
當家庭中有一位思覺失調症患者，對家人們是巨大的震驚與悲傷外，對於 四面八方投以的眼光，更令人不適。因思覺失調症的病程屬於慢性退化，在社會 與人互動的功能更是每況愈下(郭葉珍，2010)。生活方面就像被巫術下蠱，囚禁 於人形木偶的靈魂，動彈不得，有時更像不定時炸彈，常有突發狀況產生。身處 其中的我們，看著母親在面對人生突發狀況的轉折點時，是如何面對這些生活事 件?在照顧哥哥過程中，許多生活起居多是由母親協助，家人們也在家庭中扮演 不同角色，陪伴哥哥成長。思覺失調症，一般發病年齡多從青年時期開始(林仕 苾，2005)，國中階段多屬青春期，我的父母誤以為是叛逆期賀爾蒙作祟，因而
3
延誤就醫。思覺失調症患者從發病開始，扭曲的社會價值觀和思想影響，表現出 怪異行為，其行為問題大大的干擾家庭生活和情緒(梅黎晞，2006)，對主要照顧 者而言，我的母親，是極大的精神負荷。又外界的眼光，傳統社會的想法，讓母 親一度想帶著哥哥走上絕路，但還是咬牙忍耐，一步一步尋求資源，如果沒有外 在的社會支持網絡，母親很難走到今天。回首過往，難以想像，因此，筆者研究 母親的生命歷程，探討母親如何在照顧思覺失調症兒子的過程中，找到因應方式，
以及家庭成員在家庭中扮演的腳色，母親如何一步一步建立起社會支持網絡，承 受社會觀點時的面對態度，此為本研究的主要研究動機。
第三節 研究目的
一、探討一位母親照顧思覺失調症兒子受到的社會觀點影響。
二、探討一位母親照顧思覺失調症兒子在面對生活的因應方式。
三、探討一位母親照顧思覺失調症兒子的歷程中，建立的社會支持網絡。
四、探討一位母親婚後照顧思覺失調症兒子與家人形成的家庭任務。
第四節 研究問題
一、探討一位母親照顧思覺失調症兒子受到的社會觀點影響為何?
二、探討一位母親照顧思覺失調症兒子在面對生活的因應方式為何?
三、探討一位母親照顧思覺失調症兒子的歷程中，建立的社會支持網絡為何?
四、探討一位母親婚後照顧思覺失調症兒子與家人形成那些家庭任務?
第五節 名詞釋義
本研究有關名詞釋義包括「思覺失調症」、「生活因應」及「社會支持網絡」
分述如下：
一、思覺失調症（Schizophrenia）
根據 DSM-IV，思覺失調症是一群具有某些共同特徵的精神病，其共同特徵 為：
(一)症狀
以下五項症狀具二個以上，至少持續一個月 1.妄想(特別是奇異內容的妄想)
2.幻聽(特別是批評性或對談性的聽幻覺) 3.混亂的言語(語無倫次，脫離現實的言談等) 4.有混亂的或僵直的行為
5.負向症狀：如表情平淡、思考或語言貧乏、生活退縮或無意志力注意 假如有下列症狀，則只要合乎上述(一)症狀中的一項即可。1 是妄想內容怪 異，2 是幻聽內容是一種不斷地批評病人的行為或思想的聲音，或 2、3 種以上 的聲音在交談。
(二)社會與職業功能失常
在一段時期內，個案的工作、人際關係、或自我照顧功能顯著降低。
(三)持續的時間
持續的時間至少六個月，六個月中至少一個月符合(一)之標準。
(四)必須排除情感性思覺失調症及情感性疾患。
(五)必須排除藥物及內科影響的情況。
(六)與廣泛性發展疾患之關係
若有自閉症或廣泛性發展疾患，只有當幻聽或妄想顯著持續一個月才可下思 覺失調症之診斷。
5
二、生活因應(Coping)
在遭遇問題後，避免出現的緊張與壓力對自身產生傷害，進而採取調適的行 為，而不同的因應行為也可能帶來不同結果。人們在面對衝擊時，使用適應壓力 的方法，促使生理與心理獲得平衡的狀態。本研究為了解照顧者在面對思覺失調 症患者出現衝擊症狀時的因應策略，採用敘事研究方式，來了解照顧者如何因 應。
三、社會支持(Social support)
社會支持是來自於人與人之間的社會連結關係，可分為正式與非正式支持，
藉由支持性協助，幫助個體減少壓力事件的負面影響並提供情緒支持；也可透過 物質及實際服務，協助個體維持生活功能，促使個體有安全感、歸屬感與自信心。
本研究的社會支持是指研究對象其個人社會網絡(家人親戚、朋友、宗教團體及 醫療人員)，所提供的情緒性支持、實質性支持、訊息性支持。
第六節 研究範圍與限制
本研究欲了解母親照顧思覺失調症兒子的生命轉折點，故以敘事研究方式了 解母親在照顧思覺失調症兒子的過程中，為何有堅持下去的動力，其中又有何信 念支持著母親，透過母親對於生命歷程的漫談，藉由敘事方式，將母親的社會支 持及生命轉折影響因素，提供獨特的樣貌，茲將本研究的範圍說明如下。
一、研究範圍
研究者從有記憶以來就看著母親辛苦的背影長大，母親照顧患有思覺失調症 哥哥的艱辛，小時的我並不能理解，有時還會責怪母親的注意力為何一直在哥哥 身上。隨著年齡增長，這才明白母親一路走來，照顧思覺失調症患者是何等的不 容易，更想探討其信念與動力為何。基於上述種種緣由，研究者決定以我的母親 作為研究對象。受訪者僅訪談母親，因照顧思覺失調症患者的母親個案並不易尋 找，另一方面則是這樣的群體在社會中是隱性而不易見。再加上本研究期望思覺
失調症患者在病情穩定階段，一來照顧者較有心力接受訪問，二來代表照顧者已 與思覺失調症共處一段時日，較能看到疾病對於照顧者本身帶來的影響與因應方 式。此外，也因社會觀點，遭遇到拒絕受訪的個案，因此最終決定以母親為研究 對象。由於是個案的敘事研究，因此個別的狀況並不能代表所有照顧思覺失調症 患者的人皆會有相同的狀態，有賴之後更多研究者研究照顧思覺失調症之相關經 驗來進一步瞭解。
二、研究限制
(一)變動的生命
在訪談過程中，母親的故事，隨著生命進展與體悟，對於同一件事發生，會 產生不同想法，因此本論文中，在訪問母親的當下，母親如何看待過往與現在，
或許在下個階段的想法又有所不同，但是藉由訪談，聆聽母親敘說其生命故事來 瞭解其人生脈絡與背後社會文化的意義。
(二)研究者的自身經驗
由於研究者本身是患者的手足，在訪問母親時因有相似經驗，故容易理解母 親的感受，但因無法避免女兒這個角色，礙於自身經驗，無法徹底察覺母親是否 還有沒有不同於自己經驗的可能，透過觀察筆記以及與指導教授討論來降低此種 狀況的影響。另外，撰寫母親的故事時，易有主觀解讀而產生混淆，這部分在故 事撰寫完畢後，和母親再次確認，釐清有無偏頗，在研究過程中盡可能寫清楚是 研究者自身想法或是母親的敘述以作區隔。
7
第二章 文獻探討
研究過程中，需掌握研究相關問題，為了研究的探討與發現，進行蒐集、閱 讀文獻。文獻探討分為三節，第一節主要探討照顧思覺失調症困擾原因，第二節 照顧思覺失調症患者的母親生活因應方式，第三節照顧思覺失調症患者的社會支 持網絡及第四節傳統社會觀點的影響。
第一節 思覺失調症患者及其行為
由於本研究中的母親照顧患有思覺失調症的兒子，我們先從思覺失調症的定 義、病因、診斷，行為症狀等相關文獻進行了解。
一、思覺失調症之定義
根據美國精神醫學會出版的精神疾病診斷手冊第四版，思覺失調整的定義指 的是一種包含兩項或兩項以上陽性症狀與陰性症狀、無組織想法、無組織性或僵 直性的行為，持續一個月且發病長度超過六個月的混亂狀態。
(一)陽性症狀：
1.幻覺最常見的是幻聽，患者會聽到嘲笑聲、批判聲、命令口氣等。
2.妄想最常見是被害妄想，堅信別人在注意他、報章雜誌電視等媒體都 在談論他。
3.思考障礙為思考結構發生問題，可能會胡言亂語。
4.情緒障礙為情緒不穩定，忽哭忽笑。
5.行為障礙則可能身陷妄想幻聽的世界中。
(二)陰性症狀：
1.貧語症(Alogia)：思考、語言缺乏內容，並不流暢。
2.情感平淡(Affective blunting)：情感表達缺乏表情與彈性。
3.社交退縮(Asociality)：對於社交互動行為有所懼怕。
4.無法喜悅(Anhedonia)：喜悅能力的表達缺乏。
5.缺乏意志(Avolition)：生活中興趣、動機皆不持續。
二、思覺失調症之病程與症狀
研究者在整理思覺失調症的文獻過程中，王舒慧(2013)的研究中提及許多文 獻認為思覺失調症是最難定義及描述的一種精神疾病。1998 年，林文隆先生歸納 出思覺失調症病患的八種臨床症狀包括：
表 2-1
思覺失調症患者的八種臨床症狀
障礙 臨床症狀
1 儀表 常年不洗澡、蓬頭垢面、服裝怪異、個人衛生習慣差等 2 情感 情感表現平淡、漠不關心、表情不恰當、哭笑無常等 3 動作行為 僵直、蜷曲、獨語症、攻擊破壞或自殘行為等 4 知覺 錯覺與幻覺，如幻聽、幻視、附身症及自我感喪失等
5 思考 包括自覺思考、思考方式及思考內容三方面的障礙，常 被作為診斷精神分裂症之主要依據
6 意志 懶惰、生活懶散、沒理想、失去目標等 7 與外界關係 退縮、離群、孤癖、對週遭事物漠不關心等 8 生活作息 日夜顛倒，干擾家人等
資料來源：整理自林文隆(1998)、孔繁鐘編譯(1999)、黃瑞琦(2001)、王怡樺(2006) 以上八種障礙因人而異，臨床症狀複雜且異質性高，思覺失調症在早期階段，
盡速治療，只有少部分的人才會控制病情在早期階段，但大部分人一生中有思覺 失調症進展的危險。思覺失調症導致患者社會、職業功能受損，使患者無法完成 學業、融入社會，不僅造成照顧者沉重的壓力，也形成社會的負擔
(Davidson,Neal,&Kring,2004)。研究者參考思覺失調症症狀相關文獻後，有必要讓 讀者更清楚知道思覺失調症病程與症狀，綜合林文隆(1998)、孔繁鐘編譯(1999)、
9
黃瑞琦(2001)和王怡樺(2006)整理如下：
表 2-2
思覺失調症患者病程與症狀
病程 症狀
前驅期
前驅症狀 自我照顧不佳、社交退縮、偏執想法、特異的感官經 驗、不正常的情感表現、行為及言語等。
妄想幻覺症狀
病人初發病時會有妄想、幻覺症狀的出現，妄想中最 常見的是被害妄想、關係妄想、思維被剝奪、被廣播 等持續性的誇大想像；幻覺則以聽幻覺居多，持續地
聽到論斷性幻聽、交談式幻聽等是最常見的。
發病期
解組症狀
此類症狀以思考障礙為主，表現在言語上為思考流程 障礙，包括語言迂迴、連結鬆散、拼湊的字句及新語 症等；表現在情感上為傻笑、不適切的情感表達；表 現在行為上則為混亂不當的行為，如隨地便溺、個人
衛生無法維持或無法預期的激動行為等。
緊張症狀
這是意識狀態及肌肉動作和張力改變為主的症狀，包 括對環境的刺激反應減少、漫無目的或緊張性的激動
行為、奇特的姿勢及動作。
殘留期
負性症狀
乃指一般人應有的情感表達、語言、意志力、社交驅 力、及興趣動機，在思覺失調症患者身上有缺損的情 形。如面無表情、整日呆坐、退縮等，甚至連維持基
本生活所需的行為都無法進行。
殘餘症狀 在急性發病期或經過治療後，病人所殘存的一些症 狀，但症狀皆不及急性發病期的嚴重程度。
資料來源：整理自林文隆(1998)、孔繁鐘編譯(1999)、黃瑞琦(2001)、王怡樺(2006) 三、相關研究探討
照顧精神障礙者，令照顧者最感到困擾是，其疾病呈現的症狀與行為。在眾 多精神疾病中，思覺失調症患者的症狀干擾性較其他精神疾病明顯，使照顧者困
擾程度較高(宋麗玉，1999)。
表 2-3
令照顧者困擾的行為研究整理 研究者
（年代） 令照顧者困擾的行為研究整理 郭葉珍
（2001）
1.出現暴力行為，照顧者心理生理上的傷害
2.依賴行為，無法像之前的生活一樣獨立自主，需要人照顧
張秀桃
（2004）
1.「我覺得他很依賴我」
2.「我擔心他獨自一人時的安全」
3.「我擔心他不知何時會發病」
4.「他的行為和病況讓我感到緊張害怕」
5.「有些是他可以自己做卻要我幫忙」。
梅黎晞
（2006）
1.「這種病很難相處」
2.對患者反覆發病的不捨
3.發病時症狀對家人施以暴力、對周遭產生的干擾。
4.在乎媒體對精神病患不當的報導 5.維繫的原因 責任、宿命、愛與親情
陸雪芬
（2006）
1.病友反覆發作的不確定性與引發令人困擾的行徑，讓家人 周旋於醫院家庭和工作之間。
2.遺傳，擔心生出來的小孩也會有精神疾病，所以不能結婚 的困擾
蕭淑貞
（2008）
1.患者情緒失控
2.生活依賴等等干擾行
綜合參考文獻發現，照顧思覺失調症患者的困擾，其精神行為症狀，影響患者 融入社會，且行為症狀成為照顧者的生理與心理的壓力。和患者一起生活的過程，
是段艱辛的過程，照顧者如何因應，是一大考驗。照顧者面對病患暴力時，有時 獨自一人面對病患，外人無法發現並提供立即協助，家屬在遭受病患暴力後，造 成生理上的受傷外，家屬的心裡傷口卻需要長時間才能撫平(梅黎晞，2006)。
11
第二節 思覺失調症患者之照顧者因應方式與相關研究
一、因應（Coping）行為定義
「因應（Coping）」是指為了在遭遇問題後，避免出現的緊張與壓力對自身產 生傷害，進而採取調適的行為，而不同的因應行為也可能帶來不同結果。
整體而言，因應行為是指為了在遭遇問題後，避免出現的緊張與壓力對自身產生 傷害，進而採取調適的行為，使得自身可以在內外部的資源衝突下達到平衡。若 未能採取合適的因應方式，對於個體可能會無法調適好問題的解決，導致自身既 無法妥善解決問題，也額外產生負荷及傷害。
二、因應之類型
家人在與思覺失調症患者相處中，面對時所產生的壓力，發展出的因應類型，
參考不同研究文獻，有不同說法。在這裡參考陳靜慧(2010)的研究整理，列出以 下三種因應策略。
(一)生理因應策略
照顧者面對壓力時，出現生理上的反應，例如：嗜睡、暴飲暴食，酗酒、抽 煙，或使用毒品，以逃避壓力。
(二)心理因應策略
照顧者面對壓力時，產生的心理因應，例如：認知、行為、情感三個層面，
認知方面有積極性的思考、努力獲取新知和學習問題解決的技巧；行為方面為行 動取向，讓本身找到轉移注意的目標，讓自己過得更忙；情感方面有大哭、否認 或忽視，更甚者將壓力加諸他人。
(三)社會因應策略
尋求社會資源，例如尋求家人或朋友、社區中的資源、醫院專業協助、宗教 心靈上的支持，或加入教育性團體的支持。
三、相關研究探討
表 2-4
照顧者因應行為研究整理
研究者
（年代）
因應行為
Tuck et al
（1997）
照顧者透過自我鼓勵、凡事往好的去想、從舊經驗中累積經驗想 辦法解決、參加宗教團體思考人生意義、抱持希望、忍受孩子變 調的行為、不斷調整期待孩子變好的「標準」。
李偉綺
（1998）
1.人際：主要找親朋好友訴苦，或加入支持性團體，抒發心事。
2.情緒：主要以悲傷、哭泣、擔心和緊張為多。
3.認知：透過自我鼓勵、凡事往好的去想、從舊經驗中累積經驗 想辦法解決、抱持希望。
4.行動：用保持忙碌、投入外界活動轉移目標、向醫護人員求助。
陳錦茗
（2002）
1.察覺疾病的影響，患者情緒行為的改變，可能產生退縮和依賴。
2.照顧者發現現在`生活與過去生活間的不同並試著接受。
3.試著去處理生活上的改變。
林仕苾
（2005）
研究中照顧者均表示曾使用民俗醫療，例如祭改、收驚可讓人感 到心靈安慰。
梅黎晞
（2006）
1.來自家人的支持 2.從宗教獲得支持
陸雪芬
（2006）
1.具備疾病的知識
2.備有因應及承受疾病失常的能力 3.為孩子準備一生的照護與資助 4.宗教薰陶
13
5.教育引導 任玉智
（2008）
研究發現當患者狀況易於改變時，直接用問題解決策略，當問題 是慢性或無法改變時，則用情緒導向的因應策略。
連凱宏
（2016）
研究精神障礙家庭照顧者直接處理因應方式和壓抑處理因應方 式，頻率皆不高，因大部分精神障礙者已步入社區復健體系，故 照顧者在需要處理問題的因應頻率也相對減少。
綜上所述，照顧者面對思覺失調症患者生活因應方式，可分為人際、情緒、
認知和行動四個層面外，在壓力方面，也可分為直接處理和壓抑處理。積極處理 者，在人際方面尋找外在資源與協助，在認知方面，從自身改變和並對患者設停 損點；壓抑處理方式則較為消極，逃避或壓抑本身情緒去適應問題。整體看來，
照顧者從自身改變因應方式比去改變患者的想法或行為多，且照顧思覺失調症患 者的因應的過程，共通點幾乎必須面對思覺失調症患者的各種變化，然後努力維 持照顧工作、保有自我和家庭生活的平衡，這是不斷的嚐試和動態的過程。
第三節 思覺失調症患者的照顧者社會支持網絡與相關研究
一、社會支持意涵
社會支持是人與人互動中，將精神、物質、訊息提供給所需要的人，協助所 需者能維持需扮演的社會角色，而社會支持的有無，能讓壓力源以及面對挑戰的 負面影響得以降低，對於所需之人，是獲得各種資源重要的來源(徐秋蓮，2008)。
社會支持同時是照顧者面對壓力的重要背後力量，可能來自醫療人員、家人親戚 以及鄰居友人等表達關心並協助。社會支持的多寡能看出照顧者的生活滿意度，
減少照顧者在長期照顧病人心理上的壓力(范聖育，2002)。
在實證研究上，探討有關心理健康的研究眾多，長期照顧病患的家屬（宋麗 玉，1999），當壓力讓照顧者產生負荷，會使照顧者產生心理、生理或行為的反
應，如果沒有獲得良好調適或因應，長期累積下來，會對個體產生負面影響，有 可能導致生理與心理的問題，進而產生憂鬱等情緒；其中社會支持能減緩壓力和 身心負荷，幫助照顧者身心平衡(吳佳賢，2001)。
二、社會支持的內容
每個人接受的社會支持不同，一般最常將社會支持歸納為下列三種類型（林 惠琦，1997；吳佳賢，2001)
(一)工具支持（Instrumental social support）：物質與經濟上的協助，社會資源 以及實際照顧和家事協助等。
(二)資訊支持（Informational social support）：給予指導、建議、或回饋。
(三)情緒支持（Emotional social support）：從他人的關心或傾訴，正向情感 表達及讚賞，例如親密感、歸屬感、信任、關心、尊敬、安全感與信賴 感。
三、社會支持的來源
吳佳賢(2001)整理有關社會支持的研究，發現良好的社會關係才會有良好的 社會功能，有關社會支持的來源約略可區分為下列兩大類（陳凱琳，2000）：
(一)非正式支持系統
是一種自然的社會連結，彼此關係的互相依賴達成個體需求滿足，稱為初級 的社會支持，例如：身邊親朋好友、同事、鄰里等。
(二)正式支持系統
在個體面臨危機時，提供協助，增進福祉與權力，為次級的社會支持來源，
例如：政府機構、社福單位、社工等。
林惠琦（1996）針對社區思覺失調症的主要照顧者做過的研究顯示，當照顧 負荷程度越低，並工具性支持，整體支持愈足夠者，其心理健康狀態越良好。而 另外也屬於長期照顧的主要照顧者，高寶蓮（1998）的研究結果發現裘馨型肌肉 失養症患者，其父母親在照顧時，社會支持程度高，照顧負荷感受較輕時，父母 的整體生活品質較佳。
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四、社會支持相關研究 表 2-5
照顧者社會支持網絡研究整理
研究者
（年代）
社會支持網絡
吳就君
（1995）
研究指出照顧者從不同的社會網絡獲取支持，包括家屬協 會、康復之家、家庭成員、親戚、朋友同事、義工、醫院 中的心理諮商、職能治療師等、同樣患有思覺失調症患者 的家庭、宗教團體、鄰居等
蔡明錤
（2006）
研究結果指出社會支持又可分成非正式資源像是家人、鄰 居親友、其他精神障礙者的照顧者及宗教信仰的支持；正 式資源是指精神醫療、社會、警政及司法體系。大部分精 神障礙者家庭照顧者在非正式資源的尋求上優先於正式 資源。
梅黎晞
（2006）
訪談 8 位思覺失調症患者家屬發現除了向親人訴苦，抒發 心情外，他們也尋求宗教，照顧精神病患時常會感到孤 獨、不安和無助，宗教可以帶來安寧祥和的感覺
李冠穎
（2015）
研究發現精神病患家庭支持系統，照顧者需要在生活、情 感及信仰上，給予支持與慰藉，照顧者才能在長期照顧精 神病患的過程中，持續堅定地協助患者。
連凱宏
（2016）
研究發現多應用直接處理因應方式來解決問題，對於面臨 精神障礙者的照顧困境是有幫助的，提供直接處理因應的 行為技巧，如增加精神醫療專業的知識，令精神障礙者、
照顧者及醫療體系能共同合作，對於精神障礙者之狀況會 事半功倍。
綜上所述，思覺失調症患者之照顧者，在社會支持方面心理上的情感支持更
為需要，包括陪伴、傾聽和訴說等，許多照顧者家屬大部分會尋求宗教，獲得情 緒上的支持，心理上的調適。醫療機構、社會機構和司法體系等專業支持則可幫 助照顧者的生活重新建立，不至於驚慌失措。
第四節 傳統社會觀點的影響
一位照顧思覺失調症患者的母親所承受的社會觀點影響，研究者綜合韓國 菁（2011）面對精神病患暴力行為其照顧負荷研究、林慧婷（2014）精神分裂症 患者家庭功能及復原研究，張育瑛（2016）思覺失調症患者手足生命經驗初探、
連凱弘（2016）精神障礙家庭照顧者的照顧評價與因應方式之探討，在綜合其他 學者之論點歸納整理如下：
一、人際互動的排擠
思覺失調症照顧者感到被排擠的原因莫過於大家怕惹事生非的態度。楊延光
（2000）研究認為大部分人對於精神疾病多從媒體得知，又媒體所呈現的精神病 患往往是負面的，進而出現負面的情緒反應，如害怕。因此照顧者的羞愧感不敢 將家人罹患精神疾病一事告訴其他人。胡海國（1996）於國內研究中指出 64%
的家屬怕被人知道家裡有親人患有思覺失調症，漸漸和身旁的人漸行漸遠。
二、不合理的期待
連凱宏(2016)研究中精神障礙者家庭照顧者男性跟女性照顧這分別為 41 人 與 59 人，照顧者大多以女性擔任照顧者，身障者孩子的特殊性與社會所建構的
「理想化母親」有所不同，認為健康的孩子源自於健康的母親，擁有禮貌行為的 孩子來自於教育良好的家庭。但社會忽略「身心障礙者」不同的母職經驗，使得 這些母親艱辛的歷程不被看見。溫如慧(2007)指出女性較男性之主觀負荷為高，
且發現精神障礙照顧者為父母之照顧負荷較大之外，其中母親又更甚於父親。
三、機構環境中的不友善
在與社區中機構互動中，讓主要照顧者困擾或是造成負面情緒的部份，特別 是學校與教育單位成員，對於身心障礙者存在的偏見、排擠隔離，甚至刁難。
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四、輪迴報應之說
受到佛教、道教兩個宗教的影響，大部人幾乎相信輪迴與報應，往往以業障、
因果、風水、鬼神之說看待精神病患，甚至在行為和言語等惡意對待，增添主要 照顧者額外的困擾。
五、偏見與負向互動
大部人在面對有明顯生理缺陷的身障者時，都會同情和包容，而患有精神疾 病的人，因為外觀完整性，和難以區分患者所表現出行為的真實性，患者和照顧 者都必須面對旁人異樣眼光的對待，這樣的偏見下，使照顧者感到自己單打獨鬥，
顯得無助。思覺失調症患的異常行為常遭受旁人異樣眼光或成為被指點、嘲笑的 對象。照顧者若感受到愈多偏見，則愈容易使用壓抑處理因應，愈不願意讓社會 知道精神障礙者的存在，故不願向外求助(林玫珍，2013)。
六、 遺傳性問題
張育瑛(2016)研究結論指出，當家中有人罹患精神疾病時，外界就認為這個 家庭是有問題的，或是遺傳上有缺陷的，但事實上沒實驗證明思覺失調症真正的 發病原因，一切僅只是推估，但這無形中迷思，為擁有思覺失調症患者的家庭貼 上不好的標籤。
綜合上述研究，身心障礙者的母親，仍被社會傳統觀期待善盡照護與提供支 持與關懷的角色。因外界對心理衛生的認識不足，與母親互動時產生許多負面經 驗。家人中，有思覺失調症患者時，不僅對個人、家庭影響大，其長期又慢性病 程深刻地影響照顧者，母親在照顧過程中，面對身體勞累、心理壓力、就業與照 顧責任的衝突、社會支持不足等許多壓力的情境下，如何將心境轉成正面，積極 的利用各種因應策略，來面對人生歷程中突發的轉折。因此，本研究於訪談過程 中，試圖了解母親在事件發生時，面對事件的心情是如何？展現哪些方式，因應 當時情況的發生？並將針對訪談內容綜合分析。
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第三章 研究設計
本章在說明本研究之研究方法，全章共分為七節。第一節說明研究取向與 方法，第二節說明研究流程，第三節說明研究對象，第四節說明研究者角色，第 五節資料蒐集，第六節說明資料分析，第七節研究倫理與道德。
第一節 研究取向與方法
本研究目的欲了解照顧思覺失調症者之母親的生命經驗，在過程中尋找人格 和環境特質如何造就堅強的母親，故選擇質性方法中的敘事形式討論母親生命歷 程。透過敘事形式中的訪談逐字稿，故事撰寫和各種深度的訪談整理歸納分析某 個事件，研究中所呈現的資料會因為母親的生命經驗而有所不同。
陳信英(2002)認為在敘事研究分析時，根據閱讀、解析、與分析生命故事或 敘說資料不同方式，分為兩大領域。如下:
一、 整體取向與類別取向
整體取向是透過分析文本的事件，把生命故事視為整體，理解整體的故事意 義，也就是探索一個人從過去到現在的發展歷程。類別取向的敘說分析類似傳統 的內容分析，將完整的故事切割成有意義的單位句子，加以定義分類，大多數是 用來研究特定問題或主題，比較不在意故事的整體脈絡。
二、 故事內容與故事形式
故事內容的敘說分析多以敘說者的立場來看：發生了什麼事?為什麼?誰參與 在其中?目標在於獲得隱含的內容，藉以探究故事的意義；或是藉由某個章節，
以了解個人的特質或動機為何?至於故事形式的敘說分析則包括情節的結構、事
件的順序、時間的相關、敘說者的風格、故事的複雜度與連貫性、文字隱喻的選 擇、以及經由故事所引起的感覺等。將以上兩大領域交互貫穿，形成四種敘說分 析之模式，整理如以下表格：
表 3-1
四種敘說分析之模式
敘說分析之模式
整體-內容
注重個體完整生命故事的內容，不分割生命為細部，而是把 生命視為整體；強調生命的內容，將生命故事的片段置於整 個脈絡中，以理解其整體意義。
整體-形式
注重故事情節的分析，或清楚分析出整個生命故事的結構，
例如敘說者是指向現在或是過去的時間?敘事發展是喜劇或 悲劇？研究者必須找出故事的轉折點或高潮，以強調整個故 事的發展。
類別-內容
此種分析法類似「內容分析」，研究主題的類別已被界定清 楚，被摘錄出來的文本被分類到不同的類別，歸類的類別可 能是狹隘的，如在全部的片段章節中，敘說者不斷提及生命 中發生的某一事件，則此事件便會被取來做分析。
類別-形式
此種分析法將焦點放在故事形式，指其特定風格或語言特 徵，例如，敘說者使用哪一種隱喻?而所使用的是主動或是 被動語調。
資料來源：整理自陳信英(2002)。
上述四種分析方式，本研究主要探討母親照顧思覺失調症兒子的生命歷程，
因此選擇「整體－內容」的分析方式架構母親結婚後的整個生命故事，並探討所 處社會脈絡的影響。因本研究目的是了解照顧思覺失調症患者的母親，其生活因
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應方式、社會支持網絡、面對社會、生活環境所採取的應對的行動和家庭中的成 員每個階段的任務。第四章生命故事的部分，研究者會參照時間先後順序，敘說 母親結婚後的故事，並將逐字文本穿插於故事中，更能真實呈現母親生命轉變的 故事。
第二節 研究對象
一、主要研究對象
本研究對象，我的母親，是個性樂天、人際關係良好，樂於打掃家務的傳統 母親。但因為哥哥發病後，終日愁眉苦臉，以淚洗面，在我有記憶以來，家裡就 是父母為了金錢爭吵不斷，後來哥哥發病後，更是加劇。母親日常生活作息以家 人為重，在還未退休以前，做過大大小小的工作，只為給兒子女兒有更好的生活。
因父親不願給生活費支付家庭開銷，獨立自主的母親，在面對父親的冷淡，所以 母親對子女教育甚為嚴格，期望子女們認真讀書，日後有穩定工作，經濟獨立。
在 1998 年，哥哥發病，母親獨自面對婆家、父親的不諒解與扶養兒子女兒的經 濟壓力下，依舊樂觀以對，認真面對人生，也因為母親始終抱持「不放棄」的信 念，讓這個家庭得以完整
表 3-2
研究對象基本資料
項目 內容
研究參與者 思覺失調症患者的母親
文本代號 母親
教育程度 高職
職業 家管
宗教信仰 佛教
思覺失調症患者目前年齡 30
思覺失調症患者確診年齡 15 歲確診發病
障別與程度 第一類(1070831)B122 資料來源：身障手冊
二、相關研究參與者 (一)哥哥
思覺失調症患者，現在某家醫院庇護工廠工作，月薪兩千多，從國中發病到 現在，其價值觀和一般常人與眾不同，經觀察和多方討論後，考慮哥哥對於訪問 問題的反應和理解模式，無法使研究者明白其其最原始的意圖，因此決定不對哥 哥進行訪談。
(二)其他受訪談人員
研究對象在生命歷程中，有幾位朋友與研究對象互相支持，互動頻繁，例如：
職能治療師、護士、醫生和心靈上支持的友人。另外，在研究對象照顧歷程中，
為了避免只有研究對象單方面的說法，同時也會訪問姑姑、嬸嬸和小叔等親戚，
一起建構研究對象的照顧歷程。
(三)研究場域
父母不習慣鄉下大家庭生活，且找不到工作，於是搬家到市區。那年，哥哥 正要升國小三年級，於是轉學至市區。住宅區是一棟棟的公寓形成一個社區，小 家庭一家四口住在一層樓的公寓，四房二廳，在生活將近 20 年的場域進行訪談，
對母親而言，是酸甜苦辣交織而成的。
23
第三節 研究者的角色
一、研究者的學術訓練
決定進行研究時，就決定要往質性研究方向前進，本身對於量化研究有所 恐懼，但對於質性研究並沒有基礎，為更了解質性研究，研究者不斷閱讀文獻，
和指導教授討論，更在碩二下學期修質性研究課程。訪談經驗讓我得知研究對象 所要傳達的人生精神，以及學習訪談對話的技巧。平時和人聊天時，沒有太多的 規範，但在訪談過程中，對話技巧需認真傾聽，並謹慎思考進而提問問題。訪談 分為開放式問答、半結構式問答和封閉式問答，我選擇開放式問答，開放式問答 可以從訪問研究對象內容中得到更貼近生命經驗的資料。深度訪談內容及結果是 由研究者和研究對象間的互動與情境脈絡所交織而成。經由與研究者聯繫、訪談 的過程當中，學會把自己對研究對象的成見放下，以客觀的角度聆聽研究對象的 故事，並以同理心瞭解其生長環境帶給研究對象的思想方式。質性研究相當著重 於研究對象的生活習慣、行為與思考方式，因此研究者蒐集原始的訪談資料和文 件資料過程中，需仔細理解研究對象說話的含義，藉由研究過程，得以實際感受 研究對象所處的環境以及內心世界。
二、研究者的位置
在質性研究裡，研究者本身屬於「研究工具」，因此研究者的經驗和知識會 形成個人觀點。因此，在研究過程中，需時常回到原點，以「客觀性」來詮釋文 本。特別是，我是研究對象的女兒，雖然母親能放心訴說其經驗與感受，但曾經 一同面對相關事件時，角色立場的不同，讓我在研究過程中持續「反思」，避免 自己的特殊身份，面臨資料落於主觀或扭曲解讀的危險。因為母親比我有更多的
「社會經驗」，包括年齡、婚姻和面對生活現實的經驗；再來，研究對象會下意 識的將自己定位為「生過孩子的母親」，認為研究者還未嫁娶，所以訪談過程中，
常會被研究對象認為研究者無法理解照顧孩子的感受，故研究者需要拋棄對自己 所處角色的固有想法，進行客觀的訪談。
第四節 資料蒐集
本研究將採用質性研究中，長期觀察、深度訪談與文件分析來取得資料，
透過半結構式的訪談問題，利用錄音、錄影、文字、繪圖來紀錄資料，經由母親 的親自敘說，獲得其經驗與感受的生命歷程進行文件分析。訪談前，研究者先與 母親確定訪談時間和地點，並優先考慮母親的方便。第一次訪談時，先說明本研 究目的、意義、所需的時間、資料的使用與呈現方式、以及保密的原則，使母親 明白後，並開始母親生命故事的訪問。
訪談過程中，研究者對於訪問題目的順序沒有事先預設，依據母親的思考與 反應彈性調整。每次訪談時間針對母親的需要有所不同，而訪談期程是以每週一 次為主，依母親為主。本節主要說明從研究現場進行資料的蒐集，整理與分析的 方法，分為三部分。
一、蒐集
母親的想法、態度與觀點，透過問題、深層談話和觀察記錄內容，呈現母親 的生命歷程。針對研究目的，以開放的訪談綱要進行深度訪談，最好的方式是與 母親面對面對談，但因工作地點和母親分隔兩地，有時就進行視訊或電話聯絡，
進而瞭解母親對生活世界的思考方式，以及對於生命中重要事件所賦予的意義。
三種資料蒐集的方式分別為：
(一)訪談 1.訪談大綱
依據敘事研究的文獻整理形成半結構式的訪問問題，如附件。
2.逐字稿
為了不漏掉所有訪談的內容，在母親和相關人員同意下，以錄音方式錄製訪 談過程。訪談結束時，將錄音整理成逐字稿以便分析。
3.註記
質性研究中的資料蒐集是持續進行的歷程，透過不斷反覆閱讀和分析文本，
會延伸出不同的想法，每次訪談後，會記錄當下的心情，以免受到母親主觀情感
25
的影響，並另外註記當下訪談的想法和概念作為日後分析的依據。
(二)文件
為增加敘說生命歷程的角度，盡量取得各種可能的資料，藉由蒐集通訊軟體 Line 對話紀錄、照片和日記與他相關人員的受訪紀錄。
(三)觀察
林香君(1999)指出，唯有生活在當地人群中，才能掌握當地日常生活的社會 過程，了解當地人的觀點。為了更了解母親的生活處境，理解其所處之情境，所 以除了選擇以敘說作為蒐集資料外，也採觀察法，輔助研究者蒐集口語之外的資 料。訪談時，觀察母親的情緒、肢體語言或言談，以書寫為主要記錄語言及非語 言的表達內容，將觀察記錄成文本後，並再試圖詮釋。
二、整理 (一)逐字稿
研究者訪結束一週內即進行逐字稿撰寫。逐字稿撰寫原則為逐字逐句，完成 後再次聆聽錄音檔以確認及修正文字內容，並將非口語之肢體行為如皺眉、微笑、
沉默...等補充註記於()內，研究者會仔細聆聽逐字稿，並因應情況加以修正，盡 可能忠實呈現當下談話。訪談結束後，為了使資料紀錄能忠於訪談情境， 研究 者獨力地撰打對話內容。
表 3-3
逐字稿範例與解釋
符號 範例 解釋
… 我…我不曉得
…表示緊鄰前面的聲音延 長。 …數量表示延長的聲音長 度。
＝ 你知道＝我很好 等號表示字句之間聽不到空隙 粗體字 你老爸 粗體字表示發言者的強調或重
音的部分。
？ 喔，真的嗎？ 問號表示提高聲調。
。 對。 句點表示降低聲調。
（閩） 我金甘苦(閩) 整段句子是包含閩南語。
（字） 你在(做)什麼 括弧裡的字包含作者的描述。
(二)詮釋
研究者重聽錄音，進一步還原當下談話場景，在述說過程中，研究對象的情 緒與感受，將聲音化為文字做適當註記。初步完成逐字稿後，再次重聽錄音，閱 讀紀錄過後的逐字稿，並同時間與訪談記錄做對照，當研究者再次有不同的感受 時，會在空白處，紀錄研究對象當時談話內容所要表達的意義。
(三)初步歸納
每個人對於發生在身邊的事件有不同程度的感受，利用訪談或生命年表具體 明白生命事件或轉折給予研究對象的經驗意義。本研究主要以敘事研究為主，根 據研究對象的生命經建發展進行敘事寫作，分析研究對象在不同人生階段扮演的 角色。因此本研究分析研究對象成長背景如家庭因素、壓力來源、信仰歷程、生 態系統等不同向度，一起體驗研究對象的生命故事。
(四)分析並完成
敘寫研究對象生命歷程故事時，研究者會依照異己的主觀判斷排序外，整個 研究過程為達成研究目的，盡可能地以客觀的角度來詮釋。雖然訪談中，研究者 已有身為子女框架存在，但不會因而限制訪談脈絡。分析結果以客觀立場做為重 述研究對象的經驗。
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第五節 資料分析
一、資料分析階段
在資料的整理上，為了方便管理，提高使用上的效率，我將蒐集來的觀察紀 錄、交談內容、回溯手札、通訊軟體 Line 等資料，給予電子化編碼，以相關人 物或事件名稱為標題，並標示日期來繪製其在時間軸上的脈絡。請參閱表七。文 件資料代碼的後方，加註時間與流水 號，如：S20170106，S 為學校資料，2017 為 年份，01 為月份，06 為日期；若編碼為。整理與分析文件資料，除了讓研究者 得以彌補訪談內容不足之處，同時能更生動與真實地 建構母親過往的生活歷史，
達成研究的嚴謹性。
表 3-4
文本編碼編號
類別 代碼 代碼編排方式 範例
學校資料 S 類型+時間(西元年月日) S20170106 新聞報導 N 類型+時間(西元年月日) N20170106 就醫紀錄 H 類型+時間(西元年月日) H20170106 訪談內容 C 類型+時間(西元年月日) C20170106 回溯手札 R 類型+時間(西元年月日) R20170106 通訊軟體 Line L 類型+時間(西元年月日) L20170106 日記 D 類型+時間(西元年月日) D20170106
二、資料的信實度
Lincoln 與Guba（1985）提出四項準則確保質性研究品質，分別包括可信賴 性（Credibility）、可轉換性（Transferability）、可靠性（Dependability），及可確
認性（Conformability）（引自陳雅玲，2016，頁數61-62）。研究者依據上述四準 則，做為檢視本研究信效度之參考標準。
(一)確實性(Credibility)
訪談或觀察的品質，研究結果有無一致，以及其分析的品質是否可靠、嚴謹。
在敘事研究中研究對象的言詞，提供的解釋，讓讀者判斷和詮釋這些證據，並邀 請偕同分析者一起編碼逐字稿，若編碼中有不同的意見，討論是否恰當，維持客 觀性。
(二)可推論性(Transferability)
研究結果的可用性，本研究為個案研究，研究結果無法推論所有照顧者，但 本研究提供的文本資料，讓讀者了解照顧者在照顧思覺失調症患者的感受，讀者 透過閱讀研究結果，判斷是否可以類推至其他情境。
(三)可靠性(Dependability)
在呈現故事時，分析資料的真實，是否有革新性與原創性。當閱讀「一個人」
的生命故事，閱讀者本身是否能理解自身生命，更清楚自身的想法。另外，研究 者反覆聆聽逐字稿，再將分析結果給研究參與者確認內容，提高文本的可靠性。
(四)可確認性(Confirmability)
研究資料是否中立性與客觀性，本研究在訪談前，研究者應思考本身角色與 價值觀，避免在訪談中影響研究參與者的表達；此外，邀請研究參與者確認文本 與實際經驗使否符合，並適時提出補充與修正，增加本研究的可確認性。
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第六節 研究流程
在研究過程中，具有嚴謹的研究歷程是相當重要的，研究者所的觀點，影響 整體研究歷程，藉由質性研究，研究者聆聽研究對象的生活世界，並以訪談文本 為資料，使用研究對象的角度，撰寫研究對象自己所面對的家庭生活的轉變，兒 子發病時衝擊自己的生活事件，自身扮演角色等議題，逐漸形成研究對象的生命 歷程。 本研究程序如圖所示，分為六大階段，分別為確定研究主題、文獻探討、
確定研究方法、準備研究工具、邀請研究對象、撰寫研究論文。本節擬就本研究 進行之歷程加以描述說明：
圖 3-1 研究流程圖 撰寫研究論文 確定研究主題
文獻探討
確定研究方法
邀請研究對象 準備研究工具
第七節 研究倫理
研究倫理是我在研究過程中最為重視的研究程序，由於與研究對象是母女關 係，我更能體會這些研究資料保密的重要性。一起參與母親的生命故事，我就有 責任保護我們的隱私和揭露的資料。在研究過程中，我採取下列的措施來保障我 的母親：
一、自主性原則
研究過程中，母親有權利要求終止錄音，例如母親在談到他不好的經驗時，
擔心會影響到他人或該單位名聲，她請求我停止錄音，我能理解並尊重。在研究 過程中，完全尊重母親決定的訪談時間、地點和聯絡方式，我將想要理解的方向 事先與母親溝通，內容是否可以討論等等。
二、確保隱私
訪談前，先詢問母親意願，並尊重其意願，並將真實姓名保持不公開原則。
訪談過後，我妥善保存錄音逐字稿和訪談省思日誌，除非有必要，否則我不輕易 帶出我平常寫作研究的處所，並將逐字稿和錄音檔加密保管在電腦檔案中；而且 除了指導教授和外部審核者審視外並充分告知研究參與者，我不會提供任何資料 給他人觀看。
三、不傷害原則
我將研究完成的初稿交由母親審閱，確認我所揭露的資料是母親許可的；並 且在最後送印前再交一份完稿，以確保研究歷程與結果對於母親沒有任何傷害性 風險存在。
31
第四章 母親的生命故事
以整體—內容方式探討母親婚後照顧思覺失調症患者心路歷程，主要以時間 歷程為向度，並依據訪談資料歸納生命歷程中遭遇的經歷。由平日生活點滴與多 次深度訪談而成，將母親等人訪談內容其串連後再加上研究者初步的理解與詮釋，
歸納出研究目的，探討母親照顧思覺失調症患者的家庭任務、生活因應、社會支 持和社會觀點。
第一節 邁入婚姻(1984 年-1994 年)
一、常常吵架，影響孩子
母親的年代，老一輩的人，重男輕女，傳統觀念，一定要生個男的，母親有 九個兄弟姊妹。因為家族人多嘴雜，母親從小生長的環境，感到不愉快，一心想 逃離原生家庭，加上對婚姻生活憧憬，經媒妁之言介紹下，一人前往相親，於是 和我的父親共組了另一個家庭。但是，兩個不同生活背景的人相處一起，是磨合 的開始。
以前瘋嫁人，想要離開家，那時候就是家裡人太多，一直吵架，後來你姨婆 介紹，跟你爸見了兩次面就結婚，才認識六個月…我當初應該叫你外公和外 婆一起的，以前不理智，以後你找老公要認識久一點…不要憨憨的嫁，不然 會後悔，後來，你爸都在外縣市工作，我一個人在家，很後悔結婚，想要離 婚，已經有哥哥，我捨不得，只好忍耐。那時候常常吵架，你爸生氣起來很 恐怖，我和你哥都會被嚇到，大家都叫我要忍耐，很痛苦(閩) (C20170203)。
從我有記憶以來，父母不斷的爭吵，小小年紀的我常常和哥哥，眼睛睜大大 的看著混亂的一切，也曾哭喊著，你們離婚吧!別再互相折磨了!但是哥哥總是很 安靜，當初父母認識不到半年就結婚，母親面對生活上的改變，難以適應，楊淑 君(2004)研究發現，結婚前，才交往一年內就結婚的夫妻，在面對婚後生活的改 變，比結婚前交往時間長的夫妻，較容易感到生活上的適應困難。
對於爭吵的家庭來說，孩子行為問題較不容易被注意，在爭吵家庭中發展為 情緒障礙的可能性很常被忽略，孩子對婚姻衝突的適應，比對父母離異更難適應，
父母衝突的高低會容易影響孩子的問題行為，多數孩子觀察到父母的敵意互動行 為，會表現出緊張的樣子（姚如君，2006）。
因為小時候是大家族住在一起，叔叔和嬸嬸也常看父母吵吵鬧鬧，嬸嬸覺得 父親生氣起來很恐怖，嬸嬸看過父母吵架的畫面，記憶猶新，嬸嬸對父母爭吵的 描述：「有一次你爸爸媽媽不知道為了什麼事情在吵架，爸爸大聲罵你媽，叫你 媽在門邊站好，那時候你還小，我在旁邊看到你和哥哥一直哭，我就把你們帶到 我的房間，說你爸爸媽媽在吵架不要過去，我當時摸你們，你們都在發抖，我也 不知道要說什麼，只是覺得你們很可憐。你爸爸個性很差，要是我早就離家出走 了，不會像你媽忍到現在。你媽媽真的很堅強(C20170528)。」小姑姑偶爾接到 母親來電，也明白自己兄長的狀況，安慰母親，也說明父親小時候的成長狀況是 有跡可循的：「那時候你媽媽嫁來我們家，我就告訴他要自己賺錢，我也不好意 思講太多，你爸很安靜，但是兇起來連你阿公、阿嬤都沒有辦法，每次你媽來找 我講你爸的事情，我也只能叫你媽要忍耐，其實你阿公以前也會打阿嬤，你阿公 以前的脾氣也沒有很好，不過老了，漸漸會想了，結果你阿公阿嬤他們兩個現在 感情很好，菜也都是阿公煮的，阿公過世後，阿嬤很傷心說想要給阿公照顧，不 是說要活到100歲，我看到我爸媽這樣，所以你爸爸以後應該也會慢慢變好 (C20170528)。」
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二、傳統農家，重男輕女
母親嫁給父親後，從原本熱鬧的大都市環境，變成寧靜偏僻的鄉下，從原本 家裡從商的人與人互動，變成面對農野田地，做著田園雜務，飼養雞鴨等繁重工 作，原生家庭是重男輕女，沒想到，踏入另一個家庭，重男輕女觀念更為嚴重。
你爸說：「女兒是賠錢貨，幫別人養老婆」，你奶奶家很傳統，你哥哥出生 有計程車可以坐，你爺爺奶奶還來醫院看她，你出生我就自己騎摩托車去醫 院，他們都沒來看，護士還問我說「你的家人呢?」他們家很重男輕女 (C20170203)。
在民國六、七十年左右，社會觀念保守，重男輕女的想法難以翻轉，但呂玉 瑕(2011)分析在西元 1991-2001 年之間的台灣民眾，性別角色態度在這十年間，大 眾對於生男生女的態度有顯著的轉變，大男人主義觀念減少，開始認為生女兒比 較好等性別角色態度都較以前開放。回憶自己的阿公阿嬤對待自己的態度，有時 感到心寒，過年過節，所有小孩回到鄉下，也都是女孩子在做家事，弟弟們在一 旁打電動，有時母親請父親或哥哥幫忙做家事，會遭到阿嬤的言語攻擊，身為孫 女的我已有深刻感受，何況是做人媳婦的母親呢?
母親曾經怨恨過家中長輩，不諒解身為女性的我們帶有原罪似的付出許多努 力，卻得不到諒解，隨著成長與資訊發達，我們才真正了解到，因為時代不同，
接受的資訊也不同，上一代對男生有較大的期待與寵溺，不是人的錯，而是當時 整個社會氛圍與態度，大多數長輩希望生兒子，傳宗接代的壓力之下，因此當有 兒子出生時，整個家族就會比較珍惜這個兒子(王彥婷，2016)。換個角度想，如 此責怪老一輩的人們也不合理，心態也就轉為包容。同樣是身為媳婦的嬸嬸，也 認為嫁來鄉下很傳統，對於鄉下的雜務，也感到艱辛。
你奶奶家真的很傳統，當初我也很後悔嫁給你的叔叔，這裡什麼都沒有，升
火起灶樣樣都來，每逢過年過節都要殺雞殺鴨，你阿公阿嬤又不讓人用機器 拔雞毛鴨毛，因為有請人用機器拔，結果把我們的雞和鴨的內臟都拿走，所 以你爺爺奶奶擔心會再發生這樣的事情，都要我們用手拔，有次為了趕過年 就拔了 8 隻雞鴨，手都快痛死了，我都叫我們家女兒不要嫁到這種農家，太 辛苦了。雖然我生了兩個男的，但因為不是長孫，所以阿公阿嬤也沒有說對 我們還是對他們比較好，不過對你哥哥很好倒是真的，因為你哥哥第一胎出 生，你爺爺第一次有孫子，很高興，都把他抱在身邊，都熬稀飯餵你哥哥吃，
很疼愛，我們家那兩個就沒有了(C20170528)。
而父親的弟弟妹妹們，因為不是家中的長男，所以在成長過程中，沒有獲得 父母的關注，叔叔對於兄長得到最多的資源，感到不公平。
以前你爺爺奶奶什麼東西最好的都會留給你爸爸，說真的，我小時候的童年 裡沒有你爸爸，你爸爸都被關在房間裡面讀書、補習，你們大姑姑都要賺錢 給他讀書，小時候我都騎腳踏車出去找其他小朋友玩，我是孩子王，可是你 爸就很安靜，我很少和他講話，你爺節奶奶有雞腿就給你爸爸吃，什麼東西 最好的都給他，給他考上最好的學校。我當然覺得會不公平，我現在會尊敬 他的原因是小時候我要考美術班，你爸爸當時給我一百元，我很感激，記到 現在(C20170527)。
姑姑因為是家中的女兒，對於家中父母極度的重男輕女觀念，感到不平衡，
也明白母親要跟自己的哥哥相處很辛苦。
以前你爺爺奶奶什麼都留給你爸爸，真的很寵他，我們除了羨慕也不能怎麼 樣，也會覺得不平衡。以前爸媽對他那麼好，我們再怎麼辛苦也得不到爸媽 的注意。你媽媽很辛苦，你爸爸真的很好命，都裝得「天天」(閩)，如果沒
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有順他的意，就很麻煩，你媽媽很辛苦，要跟他相處(C20170527)。
三、望子成龍，悔不當初
父母很重視小孩的未來，所以在哥哥國小中年級，全家從鄉下搬至市區，為 求更好的求學品質。父母對小孩成績都很要求，如果不好好讀書以後就會去工廠 做女工，在家當米蟲，等字句告訴孩子。
你爸覺得在鄉下讀書沒機會，搬去市區，你爸這個人，要你們自己獨立，所 以選到你們要自己走路上學的學校，你們讀國小、國中、高中都走路 10 分 鐘就好，好在搬來市區，鄉下生活機能不好。我很希望你哥哥成績好，以前 打你哥哥打得很慘，逼他逼很緊，你哥哥一直哭。你爸也不會跟小孩交流，
都結一個臉，不順他的意，就大聲，我都會被嚇到，你哥哥的個性比較內向，
所以也都會被嚇到，我們細漢也是被打大的，我不知道會變成這樣，我很後 悔(C20170203)。
母親後悔的心情影響到後來的教養態度，後來有朋友來抱怨家中的孩子不長 進，母親認為孩子身體健康才是最重要的事，不要去逼迫孩子，Y 阿姨就是其中 一個例子，他都認為自己的小孩沒出息，常打電話給母親：「每次跟你媽媽說我 們家小孩的事情，都沒有成就，成績沒有表現很好，錢也賺不多，每次跟你媽聊 天，你媽媽都說健康就好，健康就好。別給小孩壓力這麼大，身體若健康以後做 什麼也都可以，想到你媽媽照顧你哥哥，就真的覺得小孩健康就是最大的福分，
所以我很愛跟你媽媽聊天(C20170203)。」而嬸嬸一路看著母親辛苦的拉拔哥哥，
也會對照自己教養孩子的態度，叔叔有時管教太過激烈或是對孩子不滿意時，嬸 嬸會用母親的例子來開導叔叔：「以前你叔叔對那兩個(堂弟)也都很嚴格，一有 犯錯或成績考不好就大聲或關進廁所，後來看到你哥哥這樣，我就告訴你叔叔不 要這樣，我常常跟你媽媽聊天，說你叔叔都在怨嘆，說自己的小孩都沒有什麼成
