第五章 討論與建議
第一節 猝睡症患者生活品質隨時間變化情形
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第五章討論與建議
本研究嘗試透過多時間點縱貫資料的收集，以連續五年追蹤猝睡症患 者生活品質及相關影響變項資料，用以探討猝睡症患者生活品質各向度隨 時間變化的趨勢，同時進一步探討，猝睡症主要症狀（嗜睡程度、猝倒嚴 重度）及神經認知功能（注意力、執行功能）的變化，對患者各向度生活 品質變化之影響。由於過去對猝睡症患者生活品質的研究大多聚焦於治療 成效，且大多採用單一時間點前後測、較短時距的研究方式，無法提供連 續性變化的軌跡趨勢，同時過去研究方法亦甚少將個體內與個體間層次變 項共同分析，亦缺乏神經認知功能對患者生活品質影響之研究，因此本研 究期透過連續資料收集及更具堅實基礎統計分析方式，呈現患者生活品質 變化及不同層次變項對生活品質之影響。本章將先針對研究結果進行討論，
並與相關文獻相互比對，並提出本研究之限制與討論，及未來研究相關建 議。
第一節猝睡症患者生活品質隨時間變化情形
本研究假設猝睡症患者生活品質隨時間具有穩定線性發展趨勢，其中 因猝睡症對生理功能與身體疼痛兩向度影響較小，推論此二向度在五年期 間維持較穩定之軌跡，而其餘向度則有較顯著之變化軌跡，研究結果大致 與假設相符。進一步以本研究受試者資料與台灣正常人常模相較，本研究 受試者八個向度均低於台灣常模（參見附表一），此結果與國外的研究發現
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相同（Ghanemet al., 1981; Vignatelli et al., 2004），顯示猝睡症對患者生活品 質無論生理或心理層面上均有不利影響，依據盧瑞芬等人（2003）制訂台 灣 SF-36 常模，經標準分數轉換後可以發現，患者生理功能（z=-.853）、生 理角色限制（z=-1.386）、一般健康（z=-.733）、身體疼痛（z=-.085）情緒角 色限制（z=-1.983）、活力（-1.988）、心理健康（-1.638）及社會功能（-1.976）
八個向度均低於常模，其中與常模具有顯著差異的向度包括情緒角色限制、
活力與社會功能，此結果可以發現雖然猝睡症屬於一種慢性神經疾病，但 患者心理層面層面所受影響顯著大於生理層面，心理量表四個向度以活力、
情緒角色限制及社會功能標準分數最低，而生理向度生理角色限制向度最 低，此結果與研究假設及過去文獻一致，顯示患者生活品質顯著受猝睡症 之影響，但以心理層面影響較大（Campbell, Signal, O'Keeffe, & Bakker, 2011;
David, Constantino, dos Santos, & Paiva, 2012; Ozaki et al., 2008; Vignatelli et al., 2004）。Dodel 等人（2007）抽取 75 位猝睡症患者進行生活品質研究，
使用 SF-36 為工具，其結果亦曾指出患者八個生活品質向度均顯著低於德 國國家常模，但患者在生理角色限制、一般健康、社會功能及活力向度表 現最低，並推論因生理角色限制較多及活力降低，會進一步導致患者自職 業及社交場合退縮，影響患者社會功能，其研究受試者有 59%遭解雇，其 中有 43%表示解雇原因與猝睡症有關（Dodel et al., 2007），但該研究亦表示 無法複製 Vignateli 等人（2004）的結果，發現猝睡症對患者情緒角色限制 具顯著影響，建議進行較大樣本、跨文化研究，將有助瞭解患者生活品質
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受影響情形。本研究與其研究結果相似，同時亦支持 Vignateli 等人（2004）
的發現，顯示猝睡症對患者情緒角色限制具顯著影響，本研究結果與 Teixeira 等人（2004）研究指出猝睡症患者高達 63%在憂鬱量表上達顯著憂 鬱程度（Teixeira et al., 2004）相配合，可以推論患者受疾病影響自覺其生 理角色受限制增加，加以活力降低，生活諸多領域可能因此受影響，進而 導致情緒困擾及社會退縮，影響這兩個向度的生活品質，並導致其他向度 全面下降，但各向度間具有相關性，並無法推論其因果，故向度間交互影 響的關係有待進一步研究釐清。
其次無條件成長模式的結果與本研究假設 1-1 僅有部分符合。在符合假 設部分，本研究預期生理功能與身體疼痛向度維持穩定，亦即患者這兩個 向度不具顯著成長或變化趨勢，此結果與無條件成長模式相符，支持研究 假設。但分析並未支持生理角色限制與一般健康向度具顯著變化，結果顯 示患者此二向度五年期間仍維持穩定，沒有顯著變化（斜率未達顯著），顯 示這些向度隨時間變化趨勢並不顯著，患者接受治療後這些生活品質向度 並未出現顯著變化，此結果與患者此二向度與常模差異較小，亦即疾病對 此二向度影響較小，而使接受治療後變化不顯著有關。以本研究首次資料 與第五年資料相較，可以獲得與 Vignatelli 等人（2011）研究相同結果，該 研究發現患者前述生理向度五年前後測不具顯著差異。因此此結果仍支持 猝睡症患者生理層面隨時間維持相對穩定的變化，但此現象係因治療對前
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述向度影響較小，或有其他更高階解釋變項，本研究將在第二部分加以說 明。相對地，心理量表同樣僅部分符合本研究假設，其中符合假設向度為 情緒角色限制及社會功能，情緒角色限制及社會功能符合二次曲線模式顯 示患者接受治療後情緒角色限制降低（分數增加），社會功能亦增加，但在 接受治療後第三年後曲線出現下降趨勢，此結果或可解釋過去文獻顯示患 者接受治療一年後生活品質提升，而五年追蹤卻與基線值沒有差異的結果，
同時本研究則進一步指出前述生活品質向度之變化與患者症狀在接受治療 後的變化有關。而與本研究假設不符合之向度為活力與心理健康，模式考 驗顯示這兩個向度隨時間變化趨勢未達顯著，患者在五年期間此二向度隨 時間變化並不顯著。此結果與 Ozaki 等人（2012）研究結果並不相同，該研 究顯示接受治療五年後患者活力及心理健康向度具有顯著增加，依據 ICC 及隨機效果卡方值，研究者認為有必要引進其他高階解釋變項加以解釋。
綜合研究假設一與分析結果可以發現，患者生活品質在五年期間生理 向度生活品質維持相對穩定，沒有顯著的變化；而心理向度中情緒角色與 社會功能呈現先升後降的曲線發展趨勢，而活力及心理健康則亦維持穩定 趨勢，此結果或可說明過去研究不一致處，多數療效研究顯示患者接受治 療一年後，生活品質獲得顯著改善（Becker et al., 2004; Beusterien et al., 1999），但五年追蹤研究則發現患者生活品質沒有改變，甚至心理向度有 不升反降的趨勢（Ozaki et al., 2012; Vignatelli et al., 2011）的原因。
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l C h engchi U ni ve rs it y 第二節症狀對生活品質之影響
為檢驗本研究假設 2-1、2-2，本研究首先檢定患者五年期間症狀變化 軌跡。本研究以無條件成長模式分析患者症狀隨時間變化情形，結果發現 無論嗜睡程度或猝倒嚴重程度隨時間呈現相似的曲線變化模式，皆具有先 降後增的曲線軌跡，嗜睡程度平均起始值為 16.581（β0 = 16.581）、猝倒嚴 重度的平均起始值為 21.190（β0 = 21.190），而在接受治療後第一年嗜睡程 度以平均每年 1.255（β1 = -1.255）的速率減少，但自第三年開始有逐年以 2.856（β2 = 2.856）速率增加的趨勢，同樣的猝倒症狀接受治療後第一年以 平均每年減少 2.724（β1 = -2.724）的速率降低，但自第三年開始亦有逐年 增加 3.198（β2 = 3.198）的趨勢。過去探討患者症狀嚴重程度多數為一年 前後測的療效研究，其結果均顯示患者接受治療一年後，其症狀顯著減輕
（Harsh et al., 2006; Lecendreux et al., 2012; Schwartz, Nelson, Schwartz, &
Hughes, 2004），僅有兩篇較長期追蹤研究，其中一篇研究並未指出患者症 狀變化情形，僅發現嗜睡程度與生活品質變化有關（Vignatelli et al., 2011），
而另一篇研究發現患者接受治療五年後，伴隨猝倒患者嗜睡程度反而增加，
未伴隨猝倒患者嗜睡程度與未接受治療時沒有差異（Ozaki et al., 2012），該 研究認為造成此一現象原因與該研究使用 ESS 問卷作為嗜睡程度依據，可 能因主觀填寫之故，可能導致患者過度評估自己的嗜睡程度，建議未來使 用如 MSLT 等客觀方式應較能反應患者實際嗜睡程度。本研究亦發現相同
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情形，患者接受治療一年追蹤出現顯著效果，而五年追蹤沒有減輕，可能 原因包括患者前期症狀顯著減緩導致後期自覺治療效果不佳，致使主觀評 量分數回復；也可能與藥物劑量有關，本研究在嗜睡程度控制上固定使用 modafinil 200mg，近期實徵研究支持對患者較有效劑量為 400mg，是否因 藥物劑量差異導致嗜睡程度的反轉有待進一步研究釐清，而猝倒控制藥物 的使用則依據患者對藥物反應進行調整，但目前建議使用在美國均未獲得 食品藥物管理局的許可（Berry, 2012），同時研究顯示患者突然停用猝倒控 制藥物會使猝倒症狀惡化（Alderich et al., 1998）、而某些猝睡症患者使用的 藥物如α-1 阻斷劑、降低正腎上腺素的藥物亦可能使猝倒發作變得較明顯
（Berry, 2012），因此可能受患者遵從醫囑行為影響、藥物自身特性等因素 導致猝倒嚴重度先降後增。
進一步以人口統計及生理檢驗變項納入個體間層次分析，則可以發現 患者嗜睡程度變化受人類白血球抗原是否為陽性之影響，陽性患者其嗜睡 程度平均起始狀態較陰性患者低 1.949（β0＝-1.949），但接受治療後陽性 患者嗜睡程度每年減輕較陰性患者多 1.265（β10＝1.265）。此情形在猝倒症 狀中相當不同，陽性患者猝倒嚴重度平均起始值較陰性患者高 14.033（β0
＝14.033），但接受治療並未如嗜睡程度一樣，陽性患者接受治療後每年猝 倒減輕程度較陰性患者低 1.682（β10＝-1.682）。猝睡症病因研究指出 90%-95%伴隨猝倒患者帶有 HLA DQB1*0602 等位基因，因此 HLA 被認為
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與猝倒症狀嚴重度有關，與本研究結果相符，且變化斜率顯示陽性患者治
與猝倒症狀嚴重度有關，與本研究結果相符，且變化斜率顯示陽性患者治