研究建議

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活品質具有直接作用（實線箭頭 E），同時亦對症狀影響生活品質的影響歷 程中具有調節作用（虛線箭頭 F）。

第五節研究建議

依據研究發現與結果，提出本研究結論在理論與臨床實務上之應用，

及未來猝睡症患者生活品質相關研究之建議：

一、對臨床實務的建議：

本研究發現症狀減輕是提升患者生活品質關鍵的因素之一，其中嗜睡 程度改善對除身體疼痛外其餘七個生活品質向度均具有顯著影響，而猝倒 嚴重度減輕則對心理向度影響較顯著。亦即當治療對患者嗜睡程度及猝倒 嚴重度具有效果時，可顯著提升患者生活品質，減少患者自覺生活受疾病 影響程度，因此臨床治療上，應可透過檢視患者嗜睡程度及猝倒嚴重度的 情況，同時製作症狀控制相關文宣，在心理層面提供因應症狀技巧作為輔 助，應可提升患者因應疾病的歷程。

其次，症狀隨時間變化上有先降後增的趨勢，造成此現象的原因尚不 清楚，可能與藥物劑量問題、疾病適應時間、基因上的差異等均具有可能 性，但在臨床實務上，患者生活品質下降是導致患者終止治療或造成憂鬱 焦慮的主要因素之一（Albert, Hudalla, Traue, & Hetzer, 2012; Cortesi et al., 2013），因此患者在接受治療第二、三年症狀緩解情形出現反轉，隨嗜睡程 度增加時，患者在生活品質大部分向度（包括生理功能、生理角色限制、

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一般健康、心理健康、社會功能、情緒角色限制及活力）均會出現顯著降 低，而猝倒嚴重度增加影響向度雖較嗜睡程度少，但亦包括生理角色限制、

心理健康、社會功能及活力等向度，此時患者自覺生活品質將顯著降低，

因此讓患者瞭解症狀對生活品質的影響，並瞭解治療可能存在的反轉，應 能有效增進醫病關係，減輕症狀反轉衝擊。同時由疾病持續時間能緩解症 狀衝擊的研究結果，亦支持提供患者因應症狀的行為策略可緩衝症狀對生 活的影響。實務治療上應考慮此一變化特性，考量藥物使用劑量外，若能 及時提供心理衛教，增加患者心理準備，應可降低患者在適應此一特性時 的衝擊及過多的擔憂與焦慮。

本研究結果亦顯示神經認知功能與症狀變化密切相關，患者在注意力 及警覺度有較顯著缺損，但在衝動控制上並沒有顯著問題，在執行功能表 現上則較不一致。而注意力、警覺度獲得改善者，症狀減輕對生活品質提 升的效果較神經認知功能無改善者顯著，因此神經認知功能，特別是注意 力與警覺度的改善扮演重要調節角色，此結果值得對猝睡症的本質做進一 步的思考，猝睡症被認為是種慢性神經疾病，過去研究亦證實患者神經認 知功能中之注意力、警覺度及執行功能顯著受疾病之影響（Bayard, Croisier Langenier, Cochen De Cock, Scholz, & Dauvilliers, 2012; Fronczek, Middelkoop, van Dijk, & Lammers, 2006; Rieger, Mayer, & Gauggel, 2003），本 研究結果顯示警覺度影響程度高於注意力，其機轉可能與下視丘泌素神經 元缺損影響患者警覺性維持（Fronczek et al., 2006）或核心體溫變化引發意

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識狀態變化有關（Fronczek et al., 2008）因此患者嗜睡及猝倒症狀與神經機 能間的關聯、及神經認知功能缺損與其後神經機轉有進一步瞭解之必要。

同時自完整模式分析中可以看出幾個個體間的影響因素，包括 HLA 型 態、是否伴隨猝倒、疾病持續時間的長短等，其中 HLA 陽性、伴隨猝倒及 症狀持續時間越長這些因素在患者生活品質中扮演危險因子，在這些條件 下，患者無論在症狀嚴重度、治療效果、生活品質受疾病限制程度、神經 認知功能改善程度上均有不利影響，未來針對猝睡症病患治療計畫中，可 將這些條件加入治療考量，提供相關必要的知識，緩解患者對疾病的焦慮。

由本研究結果顯示猝睡症患者生理層面隨時間保持穩定，心理層面中 之情緒角色限制及社會功能向度呈先升後降的二次曲線發展，活力、心理 健康則隨時間有自然改善的趨勢，但就整體生活品質而言，患者除身體疼 痛及生理功能與常模不具差異外，其餘向度則顯著低於台灣常模值，若生 理向度隨時間維持穩定，則表生理角色限制與一般健康向度維持在相對低 於常模的程度，此結果與 Ozaki 等人（2012）及 Vignatelli 等人（2011）研 究結果相近，同時接受治療後症狀變化及神經認知功能改善對患者生理向 度影響也不顯著。因此猝睡症雖為一種神經慢性疾病，但對患者心理層面 造成較多衝擊，患者明顯知覺心理健康程度較低，這與 Dodel 等人（2007）

研究認為因嗜睡常被貼以負面標籤，導致患者心理層面受教大影響的結論 相符，同時患者亦常因症狀減少社會人際互動、活力減低，進而導致職業、

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學業適應上的障礙，造成整體生活品質的下降（Beusterien et al.,, 1999），因 此患者心理狀態是值得臨床實務上加以關注的重點之一。而嗜睡及猝倒對 對患者生理向度亦造成影響，過去文獻證實患者生理向度確實受疾病影響，

但並未釐清此影響可能因素（Ozaki et al., 2008; Vignatelli et al., 2011），依據 本研究分析結果推論，此影響一方面可能源自患者心理及活力的影響後，

間接影響自覺生理功能，但亦可能其中包含尚未瞭解的生理機轉，有待進 一步研究瞭解。

二、對疾病理論的建議

猝睡症的病理機轉至今仍持續進展中，無論下視丘泌素、基因、神經、

自體免疫系統等因素都部分獲得實證研究結果支持。但面對猝睡症此一多 變的疾病，本研究結果指出患者 HLA 型態對症狀嚴重度、對治療反應及生 活品質改善程度皆有不同，有無伴隨猝倒亦影響患者神經認知功能、症狀 嚴重度及症狀表現，因此是否伴隨猝倒在症狀上、病因上、病程上皆可能 具有部分差異，是否表徵此二種類型屬於不同疾病值得思考。目前已有文 獻認為此二種類別應屬不同疾病範疇，只是共同出現嗜睡的病徵，但由於 病因學尚未確立猝睡症完全的病因機轉，因此不同研究提出不同建議，包 括有研究以下視丘泌素神經元是否缺損而無論是否出現猝倒症狀進行之研 究，建議應以下視丘泌素做為診斷分類的依據（Andlauer et al., 2012），亦 有研究發現免疫系統與猝睡症的關聯，因此建議以 HLA 型態進行分類

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（Klein, Burghaus, & Diederich, 2012），本研究並未收集下視丘泌素資料，

因此對下視丘泌素在此模式扮演角色無法進行推論，但本研究確實發現 HLA 型態對患者嗜睡程度似乎有保護作用，而對猝倒嚴重度卻有強化作用，

且對後續治療效果也有不同影響，因此在疾病分類與診斷中，因此有無伴 隨猝倒、有無下視丘泌素神經元缺損、及 HLA 型態是否表徵不同疾病類別 是值得進一步思考的議題。

三、對未來研究之建議

本研究雖為此領域較少見的長期縱貫研究，且使用階層線性模式分析獲得 相當重要結論，但仍有幾項對本研究的檢討及對未來研究的建議如下：

（一）理論建構部分：

本研究使用連續五年的縱貫研究資料，希望瞭解猝睡症患者在生活品 質及八個向度隨時間變化的軌跡。同時釐清疾病嚴重度、神經認知功能對 生活品質各向度的影響。並透過逐步的模式考驗與資料聚合度檢驗研究假 設，期能說明患者生活品質變化隨時間及接受治療後，患者症狀變化及神 經認知功能改變對生活品質的影響。同時，也納入個體間層次解釋變項，

瞭解高階變項對患者生活品質之影響情形。

但本研究設計所提出的模式建構，並無法針對患者生活品質各向度提 出理論構念，而變項間之因果關係也是透過模式驗證的方式取得，而非透 過實驗控制獲知。因此透過研究建立起的是一條條變項與變項間的迴歸線、

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截距、斜率及斜率與截距的共變關係，回答有哪些因素可以構成生活品質 的影響因子，這些因子如何影響生活品質不同向度。這樣的研究突破過去 以橫斷面料獲得的片面結果，或追蹤研究中橫跨兩個時間點的相互比較，

並將生活品質變化放在連續歷程與其他變項的連續歷程相互驗證，期能具 體地將變項間的動態影響描繪出來。

本研究期望藉模式檢定進一步提出影響猝睡症患者生活品質的理論模 型，此模型證實嗜睡症狀減輕與否對生活品質具有直接影響效果，而猝倒 症狀則對除情緒角色限制外的心理向度變化具有影響，而 HLA 型態及神經 認知功能是否改善同時具有直接影響及調節效果。此模式在臨床上讓我們 除思考患者症狀處理外，同時提醒不同 HLA 型態對症狀變化的調節不同，

而神經認知功能是否改善，在期間亦具有調節作用，因此實務上採取藥物 或行為策略，減輕症狀影響或提高神經認知能力，都應有助患者因應疾病、

減少生活層面的衝擊。但此此模型仍屬探索性研究範圍，雖獲得資料上的 支持，仍建議未來研究可針對此模式加以驗證，且因本模式在階層線性完 整模式考驗中，隨機效果卡方值仍達顯著，因此亦有必要考慮其他解釋變 項加入模式中。

（二）研究方法部分：

過去針對猝睡症患者的研究多數使用橫斷研究資料，此設計方式欲回 答的問題是當下的狀況為何，而非這些狀況是如何變化而來。即使有兩個

過去針對猝睡症患者的研究多數使用橫斷研究資料，此設計方式欲回 答的問題是當下的狀況為何，而非這些狀況是如何變化而來。即使有兩個