發展遲緩兒童家庭親職教育及相關研究

壹、 發展遲緩兒童家庭之親職教育

幾乎所有的父母都是在孩子出生後才開始學習當一個稱職的父母，發展遲緩 兒童家長也不例外。然而，除了基本的親子課題之外，在教養過程中，發展遲緩 兒童家長還必須面對更為複雜的身心考驗，例如：從一開始被迫接受孩子有障礙 事實的否認期，緊接著的沮喪、接納、積極等心理衝擊（劉城晃，2001；何華國，

2004；王欣宜，2005；林美瑗，2006；林惠玲、張英熙，2008；臧汝芬，2009），

以及療育費用造成家庭的經濟問題，導致生活品質的改變等一連串的衝擊與調適

（唐紀絜，2005），都不斷地考驗著家庭成員。相關研究也證實，發展遲緩兒童 家庭比一般兒童家庭面臨更多壓力與挑戰（鍾莉娟等譯，2004；鍾璧卉，2008）。

鍾璧卉（2008）研究提出，發展遲緩兒童家長的身心壓力與挑戰多來自於不了解 醫師所說的障礙名詞、不知道要怎樣帶孩子、缺乏支持與資源、社會大眾異樣的 眼光等等。林家興（2007）更指出，特殊需求兒童的父母在教養過程中，由於長 期的管教挫敗和累積的親職壓力，往往會耗損父母許多能量與功能，若加上無法 獲得環境的支持和充分的親職教育訓練，父母很容易淪為疏忽照顧的高危險群，

因此，Authier, Sherrets 和 Tramontana（1980）就認為特殊兒童之家長是實 施親職教育的重要對象，而且，除了教導家長如何解決孩子獨特的發展問題外，

也應提供家長有關壓力調適的輔導。

孩子的成長不能等待，特殊需求或發展遲緩兒童的進步與成長更需要家庭成 員加倍付出及共同參與。美國自 1960 年代開始早期療育觀念漸漸萌芽，1965 年 為服務弱勢的學前兒童（disadventaged preschool children），由「經濟機會 處」（Office of Economic Opportunity）贊助「啟蒙教育方案」（Project Head Start），實施至今已有四十年，研究顯示啟蒙教育方案能有效增進兒童認知與社 會技能，且因要求家長在方案中扮演助手、諮詢員與半專業人員的角色，所以父

母在無形中更了解孩子，並且願意參與孩子成長的相關活動。1975 年，美國 94-142 公法（全國殘障兒童教育法案，Education for All Handicapped Children Act）

內容明定身心障礙兒童之家長有權利參與和孩子有關的決策過程與計畫設計，顯 示早期療育服務已從兒童本身，擴充至其家庭，並強調家庭參與和權利（鍾莉娟 等譯，2004；黃月純，2005）。

我國兒童及少年福利法施行細則（內政部，2004）第五條「早期療育指由社 會福利、衛生、教育等專業人員以團隊合作方式，依未滿六歲之發展遲緩兒童及 其家庭之個別需求，提供……其他服務及照顧。」也說明早期療育服務對象不單 單是發展遲緩兒童本身，家庭需求評估和參與亦是早期療育服務中不可或缺的重 點項目，而且對發展遲緩兒童來說，家庭照顧與教養能力是影響兒童發展的關鍵 因素（施怡廷，1998；傅秀媚、林巾凱，2006；Kaiser et al., 1999）。

因此，如何增進發展遲緩兒童家長教養知能，協助家長解決當前的問題，利 用早期療育相關資源，儼然成為當今早期療育重要的課題。Marfo 和 Kysela

（1985）便指出，以增進家庭照顧能力為主的早期療育方案，有下列幾點目標（引 自何華國，2004）：

（一） 以家庭為早期療育的介入重點，目的在減少父母因身心障礙兒童出 現所帶來的罪惡感、不安與情緒。

（二） 早期療育的實行，要能夠讓父母了解身心障礙兒童的發展，並協助 父母做適當的心理調整與增強父母配合的意願。

（三） 早期療育的內容應提供父母協助身心障礙兒童的技巧。

（四） 預防身心障礙兒童因為父母不適當的行為反應，而有退縮的行為。

（五） 促進父母利用社區資源的能力與相關知識。

發展遲緩兒童特殊需求具差異性與持續性，家長需要學習更多技巧與智慧，

以滿足孩子的特殊需求。Berger（2004）就認為，以家庭為基礎的親職教育方案 是為達到以下幾個目的：（1）使父母成為孩子更有效能的老師；（2）支持父母成 為照顧者和持家者的角色；（3）強化父母自主性與自尊；（4）及早接近父母與小 孩，以發現問題；（5）回應家庭需求和增進家庭環境。Barlow, Parsons 和 Stewart-Brown（2005）運用後設分析方法（meta-analysis）分析五篇親職教育 的研究，結果發現，團體式親職教育方案不僅能有效改善三歲以下幼兒的情緒和 行為適應問題（emotional and behavioural adjustment），並且家長在幼兒情 緒和行為問題的初級預防（primary prevention）觀點上，扮演重要角色。

國內學者也提出發展遲緩兒童親職教育有以下四種功能：（一）指導家長對 發展遲緩幼兒的管教策略；（二）教導家長在家簡易療育訓練之技能；（三）宣導 家長權益和資源的利用；（四）破除發展遲緩幼兒家長觀念之迷思（蔡淑桂，

2002a）。

另外，國內許多實徵性的研究亦證實，親職教育活動除了能提升發展遲緩兒 童本身能力，增進發展遲緩兒童家長教養知能外，也能減輕照顧者壓力（楊登惠，

2000；蔡淑桂，2002b；王淑芬，2008），因此，親職教育是強化發展遲緩兒童家 庭功能潛在的利器。研究者整理國內親職教育訓練課程或介入方案（如表 2-5），

更能夠說明實施親職教育對於發展遲緩兒童家庭的重要性。

表 2-5 國內針對特殊需求家庭之親職教育介入方案

面，父母參與程度隨之提高，也增進家人間的互動，更能夠凝聚家庭的能量。

Kaiser 等（1999）指出，特殊需求兒童家長的親職教育內容除了親子雙向互動外，

更重要的是，家長與專業人員由相互交流、互動的合作模式中，自我成長的歷程。

因此，王淑芬（2008）便結合多專業合作服務，以發展遲緩兒童家長為對象，進 行親子成長團體介入服務，研究結果發現，此模式不僅拉近了家長與專業人員的 距離，也縮短家長與專業的隔閡。

本章第一節已述及經濟弱勢對兒童的影響，經濟弱勢家庭因生活、經濟匱 乏，無法提供子女多元、豐富的學習環境；再者，家長的教育程度偏低，容易使 用威權的管教方法，缺乏資源網絡，對小孩的教育亦常常心有餘而力不足，李芳 玲(2006)以低收入戶家庭為研究對象就發現，低收入之父母長時間為了生活忙 碌，缺少親子互動並影響親子關係，所以教養負擔與壓力顯得較為沉重。雖然經 濟弱勢家庭的家長親職角色負擔沉重，但，多數貧窮家庭將脫離貧窮的期待寄望 於下一代的身上，倘若孩子被診斷為發展遲緩兒童，不僅讓脫貧希望破滅，也使 得經濟弱勢家庭的處境更雪上加霜，較嚴重者，還可能瓦解了原有的家庭結構與 信心。

美國在 1960 年代就意識到貧窮對兒童發展的影響，尤其是六歲以前的幼兒，

因此由政府單位補助成立支持低收入戶家庭對抗貧窮的計劃，例如全國性計畫的

「啟蒙教育（Head Start）」，以三到四歲的學前兒童為軸心，目的於鼓勵低收入 家庭參與，補償和加強家庭對幼兒養育能力；而後有學者指出三、四歲介入的成 效不顯著，而且認為，應考量兒童生態環境，所以，此計畫延伸之「早年啟蒙教 育（Early Head Start）」應運而生，主要服務內容有兒童發展、發展篩檢、家 長教育、家庭服務、促進經濟獨立的服務等等（鍾莉娟等譯，2004）。由國外經 驗可發現，在提供低收入家庭的早期介入服務時，除了一般的服務項目外，考慮 到低收入家庭首要的經濟困難，促進經濟獨立也被列為重點服務內容，因此，是

否依對象之需求規劃相關活動將攸關服務成效。

強調以家庭為中心的早期療育服務中，若能為育有發展遲緩兒童之經濟弱勢 家庭規劃合宜的親職訓練課程，提供家庭所需要的訊息，以多元的管道建立其教 養自信與知能，透過積極的復健與適當的療育，不僅能避免家庭陷入雙重危機當 中，亦可減緩兒童遲緩或障礙程度，有益於孩子與家庭未來邁向正常化的生活。

貳、 發展遲緩兒童家庭親職教育之相關研究

研究者由蒐集文獻資料過程發現，國內外針對發展遲緩兒童家庭親職需求資 料有限，文獻多以家庭需求為主題，早期療育服務強調以家庭為服務中心，親職 需求屬於家庭需求之一環，因此在需求內容，例如：培養父母教養知能、專業互 動、福利資源的資訊需求上，有些共同或相似之處，故研究者除了整理國內親職 需求相關研究外，也將引用部分家庭需求的資料。

一、親職教育需求內容之相關研究

研究者從早期療育服務對象─零至六歲發展遲緩及身心障礙幼兒，來探討發 展遲緩兒童家長親職教育需求內容。茲將相關研究依障礙程度─「發展遲緩兒童」

（表 2-6）及「身心障礙兒童」（表 2-7）兩面向分析親職教育需求內容，以作為 未來問卷設計之方向：

表 2-6 國內發展遲緩兒童家庭親職教育需求內容研究

表 2-7 國內身心障礙兒童家庭親職教育需求內容研究

由「身心障礙兒童」親職教育需求之相關研究發現，除黃美惠（2006）以訪 談法調查需求外，其餘研究皆以「問卷調查」為主要方法；而親職教育需求的優 先順序的差異性較大，研究者推測此結果可能受到身心障礙兒童類別、程度之影 響而呈現差異。

歸納上述針對親職教育需求相關研究，研究者將分別就「親職需求內容項目」

以及「親職需求之優先順序」討論之。

（一） 親職教育需求內容項目分析：

研究者綜合以上國內針對特殊需求兒童家長之親職教育需求研究發現，與一 般兒童親職教育研究較不同之處為，以發展遲緩兒童家長為對象的研究更著重於

研究者綜合以上國內針對特殊需求兒童家長之親職教育需求研究發現，與一 般兒童親職教育研究較不同之處為，以發展遲緩兒童家長為對象的研究更著重於