研究參與者

小花 智能障礙 國小部 h 小葉/小賓 智能障礙 高職部/國中部 i

小鹿 智能障礙 國小部 j

小龍 自閉症 幼稚部 k

小靜 智能障礙 幼稚部 m

小豆 智能障礙 國中部 n

參與方案的家庭狀況描述如下：

一、小嵐家：

小嵐是個智能障礙的孩子，目前就讀本校中年級，從幼稚園就開始讀本校，有哥哥、

姐姐和妹妹。

小嵐的媽媽是個熱心用功的家長，常會為了孩子教育及訓練上的輔具及設施和老師 討論，對於小嵐在學校的適應狀況很關心，對於孩子的復健訓練工作不遺餘力，持續會 帶來子去醫院及借用治療室的設備為孩子作訓練。家裡為大家庭，早上起來要為家裡的 人準備早餐，及接送孩子。

二、小文家：小文是個輕度肢體障礙的小孩，目前就讀於幼稚部，有一個哥哥就讀於國 小。

小文的爸爸是團體當中惟一一個男性，對自己惟一一個男性參與團體有些介意，他 覺得管理兩個小孩子有時有些辛苦，尤其當小孩子鬧脾氣或是搶看電視不作功課時，常 常容易讓他動怒，他也表示也不喜歡對著孩子生氣，只是有時候真的受不了。「生氣的 小恐龍」這本書讓他有許多的體悟。

三、小眉及小可家：

小可是個診斷為自閉症的孩子，有個雙胞胎妹妹是普通生，目前一起就讀於國小 部。小可媽媽是位護士，數年前為了帶領小可辭去了工作，辭去工作讓她和過去的朋友

和社交圈截斷。先生長年在外工作，她要獨立照顧兩個小孩子，又因為小可有時候會有 許多的狀況，例如不睡覺、拍頭撞頭、尖叫、尿床、玩大便把家裡塗的到處都是……。

這些媽媽都要自己去面對和處理，她常覺得心力交瘁，有時覺得壓力好大。團體裡她常 會為成員提供許多醫學上的建議和看法，是個熱心的媽媽。

四、小兵家

小兵是個長年全身攤在輪椅上的腦性麻痺的男生，目前就讀於高職部，坐著時只有 頭部能稍微抬起，長年坐在輪椅上面也讓媽媽對他的擺位、褥瘡與否、個人清潔相當注 意。媽媽表示她常常上午四五點就把小兵叫起來洗澡順便作按摩及排便的練習，然後再 送他到校。這些接送還有把孩子從車上抱上抱下，都是她獨立完成。另外一個女兒是幼 稚園大班，但已經會負擔哥哥的一些日常的照料，例如幫哥哥換尿布、換衣服及餵食等。

小兵媽媽是個客氣的人，有時過度客氣到不容易清楚的表達自己的情緒和意見。和 她說話的人有時也會因無法正確收到她想傳遞的訊息而感到困擾。在她帶孩子的過程，

由於小兵障礙的嚴重，曾經遇到小兵感冒時有些醫院甚至不敢看他的，媽媽心理頭累積 了好多的挫折。有次團體談到醫院，別人說有要求可以適度的反應給醫護人員，不過她 卻說：「不行、不行，我就是不能反彈。」（實 960320）。可見得在過去和醫院交鋒的過 程中，有好多的不舒服累積在心理。

她也比較拘謹，常覺得自己不夠好、沒讀什麼書，別的家長比較好比較優秀，一開 始她很抗拒參加讀書會，經過數度的邀請終於願意來加入我們。

五、小晶家

小晶是女生，她的診斷是智能障礙，目前就讀於國中部，有一個弟弟就讀幼稚園是 普通孩子。小晶有點拗，有時候叫不動，沒有口語。有時會和弟弟吵架，媽媽表示玩具 常需要準備兩份，否則兩個人就會吵架甚至打架。

小晶的家裡開工廠，家人非常疼愛小晶，常為了小晶和弟弟的吵架常得全家不可開 交。媽媽口中的爸爸似乎較不容易接受小晶是特殊需求孩子，在團體進行的過程中，媽 媽數度在團體裡中談到要是爸爸可以來參加那該多好，媽媽也曾提過要是小晶不是特殊 需求孩子，那麼爸爸也許就不用那麼把自己埋身在工作中了。團體進行中有一次參觀教 養院，媽媽特地很努力得邀請爸爸從工廠趕來看看，一同了解機構裡的環境。

六、小強家

小強是自閉症的男生少有口語，目前就讀於高職部，偶而會有情緒失控的時候，會 有尖叫、推椅子、掀桌子的狀況。家裡面還有一個就讀於國中的妹妹，據媽媽表示妹妹 在國小以前，和哥哥的相處還好的，也會幫忙照顧哥哥及哥哥玩，只是到了國中後，常 會吃哥哥的醋，批評哥哥哪裡不好哪裡不好，這些也會引發哥哥的情緒，讓媽媽很痛苦 很困擾。

小強媽的個性開朗，團體裡常有她爽朗的聲音。某次讀書會小強媽提到小強有次在 家裡隔壁的市場發作抓狂要亂跑的經驗，她把孩子逼到牆邊以身體擋著孩子，一方面避 免孩子抓狂的時候衝到車道上，一方面也要承受孩子抓狂時又捶又打的攻擊，這樣撐了 半小時，全身是傷。來到團體時告訴我們她全身是傷，可能還要去醫院抽胸口的淤血，

腳也是痛的幾乎不能走路。她帶來的話題，讓許多家長談到被孩子打或是捏的經驗，媽 媽們會怨嘆：「孩子都會攻擊愛他最深的媽媽」（實 960327）。

爸爸已經退休，小強媽媽表示，她也是因為這幾年小強的爸爸退休，她才會自己有 多一些時間可以做自己，可以安排想學的活動去作。她也見證了自閉症在台灣的發展 史，從到醫院沒有人知道什叫自閉症，遍尋好幾家書局，才勉強在書架上看到一兩本自 閉症的翻譯本的窘境，到現在自閉症廣為知道的歷史過程。

七、小敏家

小敏是個有癲癇診斷為智能障礙目前就讀於國小部低年級的男生，有時會有癲癇發 作，進進出出醫院許多回，讓媽媽很擔心，有時候一個學期會住院數次，尤其是天氣變 化劇烈的時候。常常看到媽媽憂心忡忡的表示孩子，癲癇又發作了，或情緒又起伏了。

小敏有個姐姐目前也在本校國小部讀書。

小敏媽媽是個認真的媽媽，爸爸大半的日子在外工作，有時孩子在學校會出一些狀 況，也讓她很困擾和心煩。

八、小花家

小花就讀於國小部高年級，障礙程度約在臨界，不上不下的程度讓媽媽在孩子未來 國中的安置上傷透腦筋。

小花的媽媽是退休的公務人員，過去爸爸在台北工作，小花的媽媽擔負著孩子日常 生活的一切，還要照顧自己的父親，讓她覺得很疲憊。現在她希望她的生命中可以多一 些她自己，包括如自己較空閑的時間、和自己可以安排的活動。這次參加團體她很高興，

因為這是一個自己可以安排的時間和活動。

九、小葉及小賓家

小葉是女生就讀於高職部，小賓是男生就讀於國中部，兩個孩子都是重度智能障礙 的孩子。小葉語言較少較過動，平時是安置在一張? 校內更特殊的學生準備的不銹鋼椅 子上；小賓沒有語言，長的較壯一些，常有一些捶打自己臉和下巴或是以下巴去撞自己 肩頭的自我刺激的情形出現，也是安置在學校另外一張不銹剛椅子上，媽媽平日要一個 帶兩個孩子，很辛苦。

媽媽是個認真有活力而不輕易妥協的人，帶這兩個孩子讓她一路上吃足了苦頭，不 管是在就學或是申請福利補助所遇到的種種問題，她總是以該屬於孩子的權利就用力去 爭取，而不是自己孩子闖的禍就不該把責任隨意掛在孩子的身上。她很認真去進修和學

習，考了許多張的證照，在訓練和養成的過程中，對於法令和法規有許多涉獵，團體討 論中常提供許多豐富的資源，並為我們帶來許多話題，例如社會福利的補助申請、喘息 服務的申請以及她如何運用孩子的補助費用? 孩子理財，以準備孩子畢業後的安置費用 的過程。

十、小鹿家

小鹿診斷為智能障礙，目前為國小高年級，有些過動常會走來走去東摸西摸靜不下 來，自從國小一年級開始就需要製作一條約束帶，讓他在上課的時候學會坐在椅子上。

家庭成員尚有先生和一個姐姐，姐姐就讀於國中。

小鹿的媽較容易緊張，過去她常是緊張到不敢來參加團體或是要先生陪著來，過程 中的她也常是緊張到說不出話來。經過團體的洗禮之後，她變得比較敢說話，還會和大 家開玩笑講笑話，是一個很特別的改變。團體中有一次談到她對於孩子的用心和溫柔，

她以鄰居一個將孩子打傷的媽媽作例子，她說：「萬一自己的孩子是那個媽媽的孩子，

不被她丟到排水溝裡才怪」（實 960320），間接呈現出她對於自己孩子的接納和寵愛。

十一、小龍家

小龍是自閉症的男孩，語言較少，目前就讀於幼稚部，媽媽很關心他的狀況，也很 努力帶小龍進行早療的工作。小龍媽媽和小靜媽媽是好朋友，常帶孩子一同作治療。

十二、小靜家

小靜是個智能障礙的女孩子，目前就讀於幼稚部，口語較少，聽的懂指令只是動作 較慢，或是就停著不會動作。也因此有時會讓小靜媽媽覺得很生氣，會覺得明明小靜會 的事情，就只是差一個小小的啟動的動作為何她不作，於是就很生氣甚至就是發飆抓 狂，讀完「生氣小恐龍」讓媽媽對於「生氣」多一些了解，也在反思自己的「生氣」。

小靜家還有哥哥和爸爸，哥哥就讀於普通的國小，媽媽閱讀完和手足相關的繪本 後，也會想要把繪本帶回家去給家中其他成員看看，希望可以提升其他成員對於妹妹的 了解。

十三、小豆家

小豆是國中部的學生，診斷為智能障礙。小豆平常在校比較少講話，可以聽得懂指

小豆是國中部的學生，診斷為智能障礙。小豆平常在校比較少講話，可以聽得懂指