研究參與者

「我親像一隻刺毛蟲 滿身是刺爬來爬去 一隻毋願結蛹的刺毛蟲

不堪安分 又閣驕傲

刺毛蟲永遠愛感謝彼隻

喙夠硬，願意共這个討厭的小歹物啄掉的鳥仔」

阿哲（哲141017FB貼文）

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本研究採立意取樣的方式，邀請一位輕度自閉症青年阿哲進行敘說，

另外也邀請熟悉他的家長及高中老師一同參與受訪，訪談同意書如附錄 一所示，以下是研究參與者的背景介紹。

壹、關於阿哲

與阿哲的結識是一項特別的禮物，在2014年10月指導教授詢問我有 沒有興趣認識亞斯伯格症的大孩子，並向我簡單說明一下阿哲的身份與 想法，當下我覺得這是非常寶貴的學習機會，於是決定接下挑戰。雖然 在國中服務多年，但與中學階段以後的自閉症大孩子互動，對我來說仍 是項新的嘗試，而指導教授也很細心地叮嚀我：「等待、不躁進、不說教 是和他相處的第一步。」就在教授的鼓勵和介紹下，開始了我與阿哲的 互動旅程…。

我們第一次的接觸是從mail開始的，阿哲寫道：

「盧老師你好：正芬老師說可以先就我的研究想法跟你聯繫，

其實我不太知道一開始要說些什麼，所以先介紹一下自己，並 寄上我給正芬老師的內文。

我的名字是○○○，目前是○○大學○○系的大一生。我是一 個對述說自己的自閉症很OK的人，有時社會化似乎在表面上把 我的那種自閉症/亞症的診斷參照症狀沖淡不少，但是我知道自 己在言談中、在交際上還是有許多固有的難處。…我不知道要 說什麼了QQ。直接跳好了……以下是我寄給正芬教授的內文：

最近我突然有個發想，也需要你的幫忙。我最近發現Facebook 這個東西對我有很奇妙的影響，他可能是我接觸新群體的先導，

或者成為我的思維轉換成口語的緩衝或中介，有時甚至又覆蓋 我原本實際生活應有的交流，然而一切又在一個自閉症者的身 上更顯特殊。…我非常願意做為對象^^…。這只是我的一個小 小想法。」(哲141014mail)

讀了阿哲的來信，我也回信對他樂於思考及分享的態度表達肯定與

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欣賞，並願意陪伴他一起走過這段探索之旅。從那時起我們互加為FB的 好友，我也正式踏入並觀看阿哲在FB的世界，從FB的貼文與私訊的留言 中，感受到阿哲是個喜歡思考，又很有想法、主見，且敏於關注與批判 社會時事的人。偶爾也會穿插一些巧妙的比喻，讓人看見他幽默可愛的 一面。阿哲曾做詩自比為《刺毛蟲》，大一上學期在班上還有一位聊得來 的朋友，所以大學生活還不致孤單。但11~12月阿哲在校的適應狀況開始 出現問題，情緒也變得較不穩定，FB的私訊留言也常出現已讀不回的狀 況，我的心也不免感到擔憂。12月中我與指導教授討論阿哲的近況後，

指導教授鼓勵我除了持續關心阿哲之外，也需要進一步與其確認參與研 究的意願和想法。於是在12月底相約第一次的用餐見面，得知他因為啦 啦隊事件與班上同學產生衝突，而出現嚴重焦慮與懼(拒)學的狀況。在 聆聽阿哲分享的過程中，我也提醒自己，先成為一位好的聽眾，避免急 於建議或說教。阿哲也告訴我，他有回高中母校找班導及資源班老師聊 過，加上今晚的分享，他會再回去想想。在用餐的尾聲，我也進一步說 明未來的研究方向並徵詢其意願，請其回去考慮後再回覆，沒想到阿哲 當場表示同意，還主動建議說如果要訪談他的故事，除了家長之外，也 可以訪問熟悉他的高中老師，讓我感到意外與驚喜。

在與阿哲實際互動的過程裡，我發覺阿哲透過文字與口語的表露程 度不盡相同。他的文字表達較為敢言與直接，相較之下，口語的表達顯 得較為緩慢與片斷，且容易受到情緒的影響，有時會欲言又止。進一步 與指導教授討論後，考量阿哲是需要花時間建立關係的孩子，且其思考 及表達風格是屬於較為謹慎，必須給予較長的等待時間，因此在提出研 究計畫前的這段期間，我仍持續與阿哲保持聯繫，並關心其生活與學習 近況，同時在徵詢阿哲父親與高中資源班老師的同意下，於2015年初也 分別進行了一次非正式的會談，希望對他有更多的了解，以作為正式研 究前的準備。與研究參與者的接觸時間摘要表如表3-1所示。隨著彼此的 熟悉度逐漸增加，阿哲也開始願意提供他的日記、自傳、報告、畫作等

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18：10~20：10 (2hr)

15：00~17：00 (2hr)

10：30~11：30 (1hr)

9：30~11：30 (2hr)

12：30~14：30 (2hr)

14：30~15：30 (1hr)

15：30~17：30 (2hr)

關心大一下學期學習與 生活近況

2015.05.28 阿哲 餐廳 會面 分享

17：00~19：00 (2hr)

關心大一下學期學習與 生活近況

2015.07.02 阿哲 餐廳 會面 分享

12：00~14：00 (2hr)

14：00~16：00 (2hr)

11：00~12：30 (1.5hr)

12：30~15：00 (2.5hr)

12：00~14：00 14：00~16：00 (4hr)

用餐分享及校園漫步 阿哲分享「自閉症與我」

合計 26.5 小時

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從阿哲、父親及高中老師所提供的訊息中，我獲知阿哲的背景資料 如下：

現年十九歲的阿哲，有著中等身材，模樣斯文，是家裡的長孫，與 父母、弟弟及奶奶同住，家中長輩對他相當關心與疼愛。小時候家人曾 發覺他和其它孩子有點不太一樣，與幼稚園同學沒什麼互動，但最初只 認為可能是個性比較內向，直到國小經安親班老師的建議才帶去鑑定，

升小三時於臺大醫院被確診為輕度自閉症（亞斯柏格症）。小三在原班的 適應情況並不理想，與同儕多有磨擦，情緒起伏很大，升高年級後對班 導師才較為信服，適應情況漸有改善。小學老師也觀察到他具有美術方 面的天份與資優的特質，高年級曾參加亞斯伯格症資優生的營隊。

從國中階段施測的魏氏智力量表第三版的測驗分數中得知，阿哲的 智力具有中上水準，全量表智商在平均數以上，語文量表優於作業量表 的表現，其中語文理解(130)及知覺組織(124)都高於平均數一個標準差 以上，是其內在優勢，而處理速度(98)則相對較弱。阿哲的學習能力優 異，但思考較為謹慎，書寫因協調動作較差，速度偏慢，考試評量須延 長作答時間。在人際互動方面的能力較弱，容易產生情緒，而影響學習 狀況與意願。國三時因升學考試的壓力，出現較大的情緒反應，成為輔 導室的常客，在特教組老師及醫師藥物的共同協助下，情緒才漸漸穩定，

並順利考上心目中的第一志願晨星高中（化名）。

剛進高中時，阿哲在建立與維持人際關係上較有困難，容易感到焦 慮與不安。在語言理解和一般日常生活對話沒有問題，但會因為關係建 立與否而影響其表達意願。與他人對話時，對於話題的開始、延續、轉 換與結束，會出現無法即時反應的情況。在意他人對自己的看法，當自 覺表現不佳或受到指責、冷落時，會出現情緒及不適當行為，如：下雨 天曾跑去操場淋雨，或躲在校園角落，讓眾人遍尋不著；高二曾在特殊 考場燒過考卷；到高三情緒才漸趨穩定。高中的班導師和資源班個管老 師是讓他最信服的對象，老師每週會排出時間陪他一起吃午餐和分享，

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協助穩定其情緒，高中三年看見他有逐步的成長。

阿哲高中畢業後就讀於山谷大學（化名），大一上學期的學校適應與 同儕關係很不理想，出現明顯的焦慮症狀，一度懼（拒）學在家。大一 下學期情況雖略有改善，但對於就讀學校的整體學習環境仍不甚滿意，

曾嘗試轉學考，但未獲錄取。大一升大二的暑假與家人討論後，決定提 出休學，再慢慢另作打算，阿哲自述這個階段他在進行「減速」與「磁 碟重組」。每個月仍持續至臺大醫院回診，並服用抗焦慮的藥物。

阿哲的求學之路雖歷經震盪起伏，但始終不變的是他對美術創作、

攝影、網路媒體、新聞時事、社會議題的興趣與關注。在2014年市長選 舉後，他也急欲澄清社會大眾對自閉症的偏見：

我超想說的，應該要有人懂…

把AS簡化成社交困難、數理資優的單一形式是非常錯誤的，

可是社會大眾的理解都是這樣：

「奇怪、白目、很聰明，所以其實還蠻可愛的。」

經過全國瘋柯P的洗禮更是深化這個太過粗魯的劃分，

甚至特教界也沒什麼人認清，

像○○○醫師還要到處亂講話。(哲141205FB私訊)

喜愛閱讀、思考及看電影的他，在一次與我分享「電影、書籍、戲 劇與我」的過程中，也提出他對自己和自閉症者的看法：

在討論電影《真愛每一天》這部影片時，阿哲說：「我和電影的 主角提姆（Tim）還蠻像的，平常與人互動也是拙拙的，說話不 太流暢，常常講完話又後悔覺得不太合適。……這部電影的題 材很特別，不是只聚焦在穿越時空的超能力，而是強調時間的 脈絡與人的反思……」他也進一步補充：「把ASD患者的數理思 考，甚至整個思考方式－對知識的看法、適應的方法，講述成

『特殊才能』，會窄化對ASD的認知，也會壓制潛在的ASD者，

也可能對身處光譜上的任一個個體做出自我認識的打擊。」從

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阿哲的分享中，讓我看到他一方面覺察到自己在社交互動中的 樣貌，但另一方面又希望大家不要窄化對自閉症光譜障礙中每 一位個體獨特性的認知。(R150828誌)

貳、關於哲父與哲母

阿哲父親目前是自營公司的負責人，工作時間較為彈性，對自己的 孩子非常關心，也熱心參與學校事務，曾擔任小兒子學校的家長會會長。

因阿哲的弟弟亦為特殊生，讓母親感到心力交瘁，目前家裡的分工是，

弟弟由母親負責，阿哲由父親負責，故父親是阿哲國高中階段與校方聯 繫的主要窗口。周休或例假日父親會帶著阿哲到戶外走走、外出聚餐或

弟弟由母親負責，阿哲由父親負責，故父親是阿哲國高中階段與校方聯 繫的主要窗口。周休或例假日父親會帶著阿哲到戶外走走、外出聚餐或