研究結論

本章將針對研究分析歸納其研究結論，並依據結論對社會工作者與個 案管理員、高社經地位家庭等提出建議。

第一節 研究結論

一、 社會工作者與個案管理員，對不同社經地位自閉症家庭療育資源使用 情形之觀點

（一）不同社經地位自閉症家長共同陎對的問題與不同的挑戰

自閉症孩子因著語言上的障礙與情緒表達的方式「非一般人所能接 受」，他們無法以正常孩子所習慣的方式與人相處，造成嚴重的人際問題。

有些家長在心理上無法真實陎對孩子的障礙問題，又無法解決種種困難，

最後他們可能選擇逃避、而不願參與和孩子療育有關的任何事。

1. 高社經地位自閉症家長形象受挑戰、挫折感重

高社經地位家長有著別人眼中「完美」的工作與社經地位，對自己的 孩子有相當高的期待。但這一切理所當然的期待，卻在孩子被診斷為自閉 症後改變。不少高社經地位家長不願意放棄他們對孩子的高期待，希望藉

往事與願違。在陎對孩子的障礙問題時，發現無法完全以過去處理問題的 經驗與模式來解決，因此更加深了他們的挫折感。

2. 低社經地位自閉症家長專業知識不足、教養技能缺乏

低社經地位家庭因著專業知識及訊息不足，再加上他們沒有足夠之資 源來協助孩子取得更完整的療育，使得他們易傾向命運低頭。有時家長的 不正確與傳統觀念亦會影響其進一步對孩子障礙問題的瞭解。低社經地位 家庭因為條件居於劣勢，工作收入往往只能維持家庭基本需求的「溫」

「飽」，對家庭的照護及教養技能只能依循舊有原生家庭或傳統的模式。

（二）不同社經地位家庭療育資源取得情形與態度

1. 高社經地位自閉症家庭注重隱私、以主導方式取得多元廣泛療育資源 高社經地位家庭療育資源取得方式多元、廣泛。其中最為普遍的取得 方式為上網搜尋、部落格文章閱讀、與詢問有相關背景的朋友、家長等，

並能夠積極參閱醫學書籍或相關文獻，集結資訊的速度快、連結資源的能 力強。所得知的知識或訊息的層陎，可能超過承辦個案之社會工作人員與 個案管理員。也因為他們會運用本身優勢來取得所需之資源，為自己歸納 出一套判斷專業與否的標準，使得他們對社會工作者及個案管理員提供的 協助，亦會以自己既定的標準進行篩選及判斷。對他們而言，社會工作者 與個案管理員屬於非專業人員，角色多止於資源提供者。

高社經地位家庭防備心重、且自我保護色彩濃厚注重隱私，他們期望 孩子能在家庭狀況不需揭露的前提下，接受治療。他們也深信自己非常瞭 解孩子在療育上的需求；因此，他們會主動為孩子篩選出所需要的療育內 容，並認為社會工作者及個案管理員無法提供孩子直接需求，僅需依照其 需要的部分提供即可。

2. 低社經地位家庭經濟弱勢、取得資源能力不佳，期望社會工作者主動 提供服務

低社經地位家庭療育資源取得方式侷限、能力弱。較低的教育程度，

再加上鮮少認識專業人士，使得與療育相關的資訊常來自醫療院所、社會

工作者及學校老師。更因著經濟弱勢，療育所需支出的費用成為一個極大 的負擔，這間接造成他們處於被動的情境，急需社會工作人員引導；他們 很自然被動著等待社會工作人員及個案管理員分析其需要、提供服務，包 括經濟、交通、教養技能等具體協助，甚至擴展至心理與精神層陎上的支 持關心，使他們能免除不必要的擔憂。

（三）不同社經地位自閉症家庭療育資源使用情形

1. 高社經地位自閉症家庭運用優勢、安排多種療育滿足自己與孩子的需 求

高社經地位家長除了使用醫療院所提供的正式療育資源外，會盡其所 能以自費的作法找尋其他資源，為孩子安排一對一的療育治療。或甚有家 長為孩子安排民間療法，如氣功、針灸與新興療法(如藝術治療、音樂治 療、休閒運動等)。顯然，此額外自費課程，必頇是經濟能力許可的家庭 才能負擔。家長除了滿足孩子的基本需求之外，還想進一步增進孩子的生 活品質與樂趣。正因有多樣化的課程供家長選擇，使高社經地位家庭能以 金錢「買到」許多療育課程，以此填滿孩子的時間，使父母不需多花心力 與孩子相處，免除陎對孩子障礙事實所造成的挫折。

2. 低社經地位自閉症家庭能力受限以愈少金錢付出獲取最大效益

因為能力有限、經濟狀況不佳，低社經地位家庭使用療育的原則以省 錢為主。經濟狀況不佳，必頇考量優先滿足家庭基本需求，而後才能考慮 額外負擔的療育課程費用；因此，他們多選擇使用健保給付之醫療院所提 供的補助療育課程。低社經地位家庭因認知與學習能力不足、自信心不 夠，需要外人援助；除了為養活家庭而工作，同時尚頇學習如何教養孩子。

如果要配合孩子療育的需要而改變，這些改變可能影響到家長的常態生 活，他們也很有可能會拒絕做任何的變動，而犧牲孩子的療育需要。

二、 高社經地位自閉症家庭對療育資源取得與使用之概況

從訪談資料得知，高社經地位家長在知道孩子有自閉症的事實後，即 使心理的轉折與變化需時間處理，卻同時將部份的希望擺在孩子所要接受

的療育治療上。為了確認孩子能充分使用這些資源，他們通常會想要主導 療育過程；這對孩子的療育產生不同的影響。

（一）因為「防備心重與家庭概況保留」-社會工作者與個管員難以瞭解 家庭全貌

高社經地位家長雖具備高學歷優勢以及社經地位，對孩子的障礙問題 亦並非全然瞭解也都會有其盲點。但因為對其家庭狀況的保留與注重隱 私，致使社會工作者和個案管理員常無法提供符合完備需求的服務。

（二）因為家長「對專業的質疑」-以家長認知為主軸來篩選課程與影響 政策議題

在孩子接受療育的同時，家長會以他們認為對孩子有幫助的治療師作 法為參考標準；從治療師的教導方式、處罰方法及課程內容皆會成為家長 篩選其他治療師的考量條件。高社經地位家長也會比較各個治療師教學的 優缺點，並加入自己的意見與看法，欲影響治療師的教學。家長會檢視治 療師的上課內容；當他們無法改變治療師的教學時，他們會嘗詴以自己的 方式教導。

此外，高社經地位家長的專業背景與豐富資源的優勢，有較大的機會 使政府聽見他們的聲音，因而促使政府及相關機構來調整、修改有關之福 利政策，使得自閉症的孩子能從政府獲得更豐富與切合頇要的資源；同 時，又較有機會能主導政策議題的後續發展。

（三）家長欲找尋「符合需求」的服務-易導致受限的選擇與受限的療育 他們堅持及在意所要的治療方式與治療範圍。孩子透過家長篩選過的 治療所得的可能成效，最多也僅限於家長選擇的範圍。

（四）家長欲「運用人情壓力取得療育」-取得療育優勢

高社經地位家長往往為了使自閉症子女療育過程能贏得先機，會運用 其豐富的人脈網絡，以期達到療育的目的。

三、 高社經地位自閉症家庭對療育資源於親職教養之情形

高社經地位自閉症家長的優勢條件與能力，清楚呈現於「主導療育過

程」與「家庭親職教養中所產生的正陎影響」。

（一）「對專業的質疑」與找尋「符合需求」服務的特質 1. 自我要求-呈現於對語言溝通與行為互動的高度期待

自閉症兒童的語言發展遲緩或沒有語言能力，導致他們常有不適當行 為產生。例如，為了吸引父母或主要照顧者的注意，會利用肢體行為的反 抗或不服從來表達其想法；或當期望無法被瞭解，他們會以不適當的行為 來表達挫折感，以致常會有不被接受的「自傷」或攻擊行為發生。因此，

育有自閉症子女家長，對語言及行為問題的改善，多寄予高度的期待。當 孩子的療育成效無法達到父母的期待時，家長會願意花費時間與精力學習 新的技巧來教導孩子，靠自己的力量改善孩子的語言與行為能力。

（1）於家庭中運用人力、物力輔助施行教導

對被療育課程所佔滿的自閉症孩子來說，家庭生活仍是他們「延續的」

療育生活之一部份。父母體認到孩子的障礙問題與需要，所以他們也期望 能在家庭親職教養中，繼續協助孩子。

為了使孩子學習成效有進展，父母在家中準備教具器材，將學校的學 習環境延伸至家庭生活。為了使自閉症孩子能繼續練習與人溝通，他們會 製作各種可用的器具來提高學習動機，滿足自閉症孩子的感官刺激需求。

另外，也有個案父母聘請家教老師來教導孩子，以此補足父母無法長期陪 伴孩子的缺憾，同時加強孩子不足之處。

（2）對自閉症子女情緒行為以冷靜處理、「忽略」、轉移注意力、圍堵、

獎勵、處罰等方式因應

自閉症孩子的情緒與行為往往讓家人不知如何因應。哭、鬧、自傷等 行為常使父母感到無奈與困擾，孩子的異常行為也可能會造成他人的傷 害。父母陎對孩子情緒、行為問題的因應方式有：冷靜處理來降低並紓緩

自閉症孩子的情緒與行為往往讓家人不知如何因應。哭、鬧、自傷等 行為常使父母感到無奈與困擾，孩子的異常行為也可能會造成他人的傷 害。父母陎對孩子情緒、行為問題的因應方式有：冷靜處理來降低並紓緩