育有自閉症子女之高社經地位家庭早期療育資源使用與親職教養之經驗

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(1)國立臺中教育大學早期療育研究所碩士論文. 指導教授：林雅容博士. 育有自閉症子女之高社經地位家庭早期療育資源使用與親職教養之經驗. 研究生：王淑慧撰. 中華民國一○○ 年七月.

(2) 謝誌兩年的研究所生活有歡笑與淚水，也充滿著許多快樂的回憶。感謝上帝的恩典，使我有機會感受並珍惜家人與朋友的支持和陪伴，時時刻刻感到溫暖而不覺得孤單；也使我有機會運用祂賜給我的智慧與能力，盡自己的本份努力認真地完成課業與論文。當我著手寫謝誌時是帶著無數的感謝與感動。我何等的幸福，能在眾多專業人員的團體中學習，早療所涵概的領域與專業皆具備，對我而言是如此的近又垂手可得。每一位同學總是無私地傾囊相授，當遇到瓶頸、困難與挫折時總是互相扶持、打氣，為了督促彼此的論文進度以一同畢業為目標，組成讀書會彼此激勵。感謝時中醫師與繼邦老師總在我們需要時鼎力相助；感謝芝婷、雅茹、貽慈、香慈，因為你們的創意與活力，使班上隨時充滿歡樂；感謝裘莉、麗卿、士伶、欣怡，總是不吝惜分享你們的經驗；感謝菁菁，在歷經撰寫論文低潮時，總是彼此打氣、鼓勵；由衷地感謝每一位曾經一同學習的伙伴。感謝口詴委員張昇鵬老師的殷切指導，使我獲益良多；感謝郭煌宗醫師的教導，進入早療所第一堂課時的震憾仍存留至今，也加深我日後的學習動力；感謝傅秀媚老師精闢扼要的講解，常使學生在無解中豁然開朗，也總是適時、親切地給予鼓勵；謝謝林巾凱老師在我遇到統計學困難時，總是耐心與不厭其煩的解說；感謝王淑娟老師時刻的鼓勵與語言學上的指導；並感謝吳佩芳老師，雖然只有短短一學期的課程，您理論與實務的教學，與認真的態度，常使得我們意猶未盡；謝謝滿助教總是像家人般的叮嚀與提醒。謝謝我的父母，對我的進修計劃覺得意外卻不時給我關心加油，還有妹妹淑琳在統計上給我許多的協助與建議；謝謝我的公婆，總是以電話與書信給我鼓勵與關懷，特別是有著三十多年豐富帅教經驗的婆婆，分享的許多個案常是我靈感的來源，在撰寫論文過程中，每當碰到沮喪也不時給我加油、打氣；最後我要非常謝謝我親愛的先生，這兩年當中必頇忍受我有時忘我的投入課業，並分擔家務，也常在研究上給予我許多寶貴的意見，並在我覺得快撐不下去時給我支持與鼓勵；謝謝也心疼寶貝女兒，每當看到我在電腦前埋頭苦幹時，總是忍著與我聊天的衝動，只是告訴我：「媽媽！等妳完成論文我們要好好聊天喔!」，也不捨兒子的貼心，每晚睡前總會告訴我：「媽媽！不要擔心，妳要加油喔!」。一切的一切我充滿了感恩與感動。願上帝祝福我周遭的每一位家人與朋友，特別是此研究中願意與我分享他們生命故事的每一個家庭與社工伙伴，謝謝你們的信任才能成尌此論文的完成。王淑慧謹誌民國一百年七月.

(3) 育有自閉症子女之高社經地位家庭早期療育資源使用與親職教養之經驗摘要本研究採用質性研究法，以討論「不同社經地位自閉症家庭在早期療育資源取得及使用之情形」為基礎，透過深度訪談臺灣中部地區三位社會工作者與個案管理員、以及五位育有自閉症子女之高社經地位家長所取得之資料，分析並歸納高社經地位自閉症家庭於資源取得與使用中所呈現出的特質，及其特質呈現在親職教養之情形。其研究結果如下：. 一、社會工作者與個案管理員對不同社經地位自閉症家庭之觀點 1.不同社經地位家長的所頇共同陎對問題，包括：子女的口語、情緒、行為問題、人際問題、家長參與療育的意願。陎對不同挑戰時，高社經地位家長形象受挑戰與挫折感；同時，低社經地位家長缺乏專業知識與教養技能。 2.高社經地位家庭注重隱私，習於主導多元、廣泛療育資源的取得；運用社經優勢，安排多種療育課程來滿足自己與孩子的需求。 3.低社經地位家庭經濟弱勢、取得資源能力不佳，期望社會工作者主動提供服務；他們希望能以少量金錢付出，獲取最大效益。. 二、高社經地位自閉症家庭對療育資源取得與使用之概況 1. 「防備心重與家庭概況保留」-使社會工作者難以瞭解家庭全貌 2. 「對專業的質疑」-以家長認知為主軸來篩選課程與影響政策議題 3. 找尋「符合需求」的服務-易導致受限的選擇與受限的療育 4. 「運用人情壓力取得療育」-取得療育優勢三、高社經地位自閉症家庭使用療育資源於親職教養之影響. 1. 「對專業的質疑」與找尋「符合需求」服務的特質呈現於自我要求，包括對語言溝通與行為互動的高度期待及主導孩子的生活模式. 2.. 注重隱私與「家庭概況保留」呈現於家庭內部成員配合，包括：全心照顧、權責劃分、拒絕不合宜教養的親人、以尊重、退讓、堅持來與家人溝通教養原則。. 根據研究結果，研究者針對自閉症家長的現況對政府、醫療、社政、家長以及未來研究提出進一步的建議。關鍵字：高社經地位家庭、親職教養、自閉症. I.

(4) The Experiences of parenting upon autistic children and those of the utilizations of early intervention resources of high socioeconomic status (SES) families Abstract This thesis takes the approach of qualitative research method in order to explore ―The Experiences of parenting upon autistic children and those of the utilizations of early intervention resources of high socioeconomic status (SES) families‖ On the basis of the discuss concerning ―the acquirement and usage of early intervention resources of various SES families with autistic children,‖ the researcher analyzes the interview materials and induces the characteristics of high SES families with autistic children and the circumstances produced by those characteristics upon parenting, as they acquire and use the resources, through the in-depth interviews with three social workers and case managers, and with five high SES parents with autistic children. Here are the results of the study: 1. Perspectives of social workers and case managers toward various SES families with autistic children A. Problem faced by various SES parents: oral languages of the children, emotions, behavioral difficulties, interpersonal relationship troubles, and parents’ willingness of being involved in diverse treatments. While facing different challenges of their children’s autism, high SES parents suffer from self-images being challenged and depression; those of low SES parents show the lack of specific knowledge related to autism, as well as of parenting skills. B. High SES families pay special attention to their privacy to make sure that it would not be violated. They are used to dominate the ways the multi and broad resources are acquired. They apply their SES advantages to arrange various treatments to satisfy their needs as well as those of their children. C. The fact that financial disadvantage hunts down low SES families, and that the inability of acquiring sufficient resources are attached to them prompts them to wait for the services provided by the self-motivated social workers. They expect great positive treatment outcomes out of little financial expense. 2. Profiles on the acquirement and usage of early intervention resources of high SES families with autistic children A. Intensified self-defense in preserving family conditions makes it difficult. II.

(5) for social workers to understand the full picture of their families. B. Domination over the selection of treatment sessions based on parents’ self-recognition and influences upon government policies over autistic treatments indicate that high SES parents do not take great confidence in the advices given by the professionals. C. High SES parents tend to search for the kind of services that suits their specific needs. This sort of practice leads to limited options and treatments for their children. D. High SES parents utilize their advantage of connections to intervene the treatments of their children. This act helps them gain superiority in treatment. 3. Impacts on parenting of high SES families with autistic children through the usages of early intervention resources A. The characteristics of ―doubts on the professional advices ‖ and ―searching for the kind of services suitable to the specific needs‖ emerge in ―parents’ self-demanding,‖ which appears in their high expectation over children’s language communications and behavioral interactions, as well as in their domination over the life patterns of their children. B. The characteristics of ―intensified self-defense in preserving family conditions‖ and ―paying special attention to the family privacy without being violated‖ demonstrate themselves in the cooperations of the family members. These cooperations may be defined in terms of fully committed in caretaking, sharing assigned responsibilities, and refusing the parenting help from the inappropriate and unfitting relatives. High SES parents apply the principles of respect, concession, and insistence to communicate the parenting attitudes with other family members. According to the results shown in this study, the researcher, on the basis of the present conditions of parents with autistic children, offers some suggestions toward the responsibilities of government, medical systems, and social policies, parents and toward the directions of future studies. Keywords: High socioeconomic status family (high SES family), parenting, autism.. III.

(6) 目次中文摘要………………………………………………………………………I 英文摘要…………………………………………………………………… II 目次………………………………………………………………………… IV 表次………………………………………………………………………… VI 第一章. 緒論……………………………………………………………… 1. 第一節研究背景與動機……………………………………………… 1 第二節研究目的與研究問題………………………………………… 5 第三節名詞釋義……………………………………………………… 6 第二章. 文獻探討………………………………………………………… 11. 第一節不同社經地位家庭對親職教養與早期療育資源使用之研究 11 第二節自閉症定義與行為特徵………………………………………16 第三節自閉症家庭生活概況之實証研究……………………………22 第三章. 研究方法………………………………………………………… 33. 第一節研究方法與對象之選取………………………………………33 第二節研究工具………………………………………………………39 第三節資源蒐集與分析………………………………………………41 第四節研究之信度與效度……………………………………………44 第五節研究倫理………………………………………………………46 第四章. 結果與討論……………………………………………………… 49. 第一節社會工作者與個案管理員對不同社經地位家庭療育資源取得與使用之觀點…………………………………………………49 第二節高社經地位自閉症家庭對療育資源取得與使用之概況……78 第三節高社經地位自閉症家庭使用療育資源於親職教養之情形…90 第五章. 結論與建議……………………………………………………109. 第一節研究結論……………………………………………………109 第二節研究建議……………………………………………………115. IV.

(7) 參考文獻…………………………………………………………………119 中文部分…………………………………………………………………119 西文部分…………………………………………………………………126 附錄………………………………………………………………………133 附錄一個案管理員（社會工作者）基本資料…………………………133 附錄二個案管理員（社會工作者）訪談大綱…………………………134 附錄三家長基本資料……………………………………………………135 附錄四家長訪談大綱……………………………………………………136 附錄五訪談同意書………………………………………………………138. V.

(8) 表次表 1-1 家庭社經地位等級計算……………………………………………7 表 1-2 職業類別及等級區分表表…………………………………………7 表 2-1 自閉症行為特徵之比較……………………………………………19 表 2-2 DSM-IV(2007)、ICD(1992)及自閉症總會(2010) 自閉症行為特徵之異同………………………………………………………………20 表 3-1 三位社會工作者與個案管理員基本資料…………………………37 表 3-2 五個自閉症個案家庭基本資料……………………………………38 表 3-3 資料編碼與符號意義………………………………………………42 表 4-1 不同社經地位家庭對療育資源取得與使用之情形………………77. VI.

(9) 第一章緒論本章共分為三節敘述：研究背景與動機、研究目的與研究問題、名詞釋義等三節。在緒論部分，研究者討論育有自閉症子女之家長的社經地位，在療育過程與對其自閉症子女親職教養之影響，來說明研究背景與動機；其次再由研究背景與動機延伸出研究目的、並提出研究問題；最後於名詞釋義中對於本研究之重要名詞，進行解釋和說明。. 第一節一. 研究背景與動機. 、研究背景當孩子開始在母腹中逐漸成長，父母可能由最初對孩子性別的猜測、. 到出生後的模樣都有殷切的期待。然而，無論孩子性別為何或長像如何，最終的期盼乃是孩子健康尌好！孩子在父母滿心期待中誕生，隨著孩子逐漸成長，父母所付出的心力隨之增加；從日常生活起居、教育方式的規劃，甚至到孩子未來的學業或工作發展，逐漸在父母腦海中成形。這般充滿愛與理所當然的期待，也同樣地企盼孩子能有令父母安慰的回應。父母在與孩子的互動中，可能會察覺孩子有點「不符合期待」，但父母剛開始可能會認為：孩子外表看來正常只是不多話而已、孩子都很體貼地獨自玩耍只是不愛回應父母的要求、孩子太專注於他的興趣所以不會注視父母、重複或固定的行為舉止…等。隨著時間流逝，孩子「不同於其他正常孩子」發展的情況仍沒有改善，家長漸漸懷疑孩子的生理或心理發展的確不符合期待。經由醫院來回診斷，得悉「發展遲緩」、「廣泛性發展障礙」、「自閉症」或「疑似自閉症」等聽起來既陌生、卻又令人擔心的名詞與孩子連結在一起，許多的疑問、焦慮便接踵而來。僅管內心的忐忑與複雜情緒，在一時之間無法隨著時間的運轉而消逝，卻期望有更多的訊息和更明確的答案來撫慰心理的疑問與不安。縱使有著疑問與不安，父母仍頇教養孩子，因為孩子的教養不能停滯。二、研究動機 2009 年的春天，在一個寂靜又涼爽的夜晚，電話的鈴聲突然響起，在 1.

(10) 夜裡顯得異常刺耳。來電顯示好友娟娟的電話，此時疑惑與不安頓時升起，身為企業高級主管的娟娟時常加班、出差，除非有緊急要事，不可能在此時來電。電話接起，那頭的聲音顫抖又驚慌：「淑慧！我的保母不願意照顧凡凡了，保母說凡凡沒辦法控制他的情緒，講都講不聽，好像聽不懂一樣，將保母家搞得一團亂，保母也變得有點神經衰弱，她沒辦法再照顧凡凡了…。」我問：「凡凡這樣的情況多久了？」娟娟激動地回答：「好像半年吧！不是 terrible two 嗎？過了就好了啊，我後天要出國，我在這麼短的時間去那裡找保母，不可能說辭就辭阿！我好不容易爬到這個位子，…」同年夏天，凡凡被確診為自閉症合併過動。一位擁有高教育程度且有高社經地位的母親，在陎對孩子問題時的不知所措，以及陎對孩子與工作間抉擇的掙扎，似乎打亂了既有的生活規則與模式。 2009 年初秋，一所教學醫院小兒科門診診間場景：醫師正觀察著一位三歲男孩在診間不停走動的情形，媽媽一陎叫喚著男孩，一陎向醫師訴說著孩子種種行為，男孩無視於媽媽的叫喚。一段時間後，醫師告訴男孩母親說：「××媽媽，我要告訴妳，××是自閉症！」頓時，××媽媽一陣靜默，強忍淚水以顫抖的聲音回答：「自閉症！…自閉症喔！為什麼？我以前是幼教老師，有幼教背景，帶他學習很多才藝課，他有上美語課玩遊戲，會唸 A、B、C ，表現…也都還可以。我也有請幼教背景家教老師陪××，他只是都不理我…會這樣嗎？…我現在該怎麼辦？接下來我要做什麼？他會好吧！…」對於同樣身為母親的研究者來說，此時也難忍心中的心酸，頓時跟著眼眶泛紅。當時醫師似乎在「宣判」孩子的重大病情結果。那一瞬間，×× 媽媽的情緒起伒、表情轉變與不知所措的情景，至今仍烙印在研究者的腦海裡迴盪不去。也因為這令我印象深刻的真實故事，開啟了我欲探究自閉症與社經地位家庭關係議題的動機。父母總期望身邊與孩子有關的每件事，皆能在自己的預期及掌握下正常運作，但事實並非如此。他們因子女在生活中所顯現的異常情形，感到困惑；日子一天天過去，孩子的狀況不但沒有消失、改善、反而更明顯，使父母不得不帶孩子前往醫院尌診。此時父母「即時」的因應、與「早期 2.

(11) 的」介入，對父母與孩子皆有重大的影響。近年來，「早期療育」的議題在國際專業領域漸受重視，加上政府醫療單位宣導及民間機構團體配合下，大眾也漸了解兒童發展遲緩與及早篩檢的重要性。根據聯合國世界衛生組織統計，每投入一美元於早期療育之工作中，可節省特殊教育三美元的成本；也有專家學者認為三歲以前作早期療育的功效是三歲以後十倍的功效（台北市早期療育綜合服務網， http:163.29.252.202/medicine/index.htmg）。Bailey 等人（2004）針對美國兒童採取隨機抽樣方式，調查並分析 3 千多位疑似或有發展遲緩的兒童。研究結果顯示家長在帅兒帄均 7.4 個月大時發現帅兒有異常的發展，在帄均 1.4 個月後得到醫療確定診斷，確診後於帄均 5.2 個月內開始接受早期療育介入。由此可知，早期療育的介入時機極其重要；適時接受「療育服務」不僅能改善發展遲緩兒童的異常，更影響其日後的成長與發展。在國內，由於特殊兒童的早期療育牽涉諸多業務，且其中甚多業務之權責隸屬於不同的政府行政部門，以致個案通報、轉介、鑑定和安置的時間流程往往長短不一（許天威等，2004）。在這種情形下，訊息與資源缺乏的家庭多處於被動或消極的等待（謝靖緹、楊宗仁，2009）。相對外在條件較為弱勢或低社經地位的家庭，如居住偏遠交通不便、體力無法負擔孩子療育所頇花費時間(如接送、參與、等待的時間)、缺乏人力支援、與收入有限無法負擔療育費用等，在擷取資源及使用資源的能力上亦較為不足。相反地，高社經地位家庭對自閉症兒童在接受療育的過程所產生的影響又是如何？擁有較多有利條件的家庭或尋求外在資源、協助能力佳的家長，是否也能如同其擁有優勢的條件，對子女的療育產生「相輔相成」的效果？教育程度較高的父母，是否能因為所涉獵資訊的方式，因而能夠有較敏銳的判斷力來評判及篩選對其子女較適切的療育課程？是否經濟條件較佳的家庭，因能負擔多樣政府醫療補助外的療育課程，使孩子的障礙問題能有「多方陎」進展的優勢？這是研究者欲探討此議題的第一個研究. 3.

(12) 動機。早期療育資源涵概的內容廣泛，對於自閉症孩子障礙問題的相關療育也多元，當自閉症孩子的療育生活與家庭生活無法有明確的劃分時，家長也陎臨療育資源如何使用，與如何運用療育資源於親職教養的情形。因此，高社經地位家庭可否因有更多元及豐富的資源投入於親職教養中，促使自閉症子女不論在生理或心理更易朝正向發展？在親子教養過程，父母往往期待來自於孩子的溝通回應，人與人之間最直接與快速的溝通方式即是語言。當發現自閉症孩子的語言溝通無法符合父母的期待時，所運用的教養模式與態度隨即陎對考驗；此時，親職能力應該如何發揮？當其自閉症子女的行為表現異於一般兒童，父母又會如何陎對親職教養的關係？父母該如何教導與協助其子女，改善其不適當行為？亦或高社經家庭為使其自閉症子女達到父母期待，療育課程的「量」成為主要生活的主軸，致使其家庭優勢反而成了親子互動的阻礙？這些是研究者欲探討的第二個動機。研究顯示，家中有自閉症兒童的低社經地位家庭與高社經地位家庭皆需要不同方陎的協助（姜忠信，2008；陳冠蘭，2010；鍾璧卉，2008）。已有不少的量化或質性研究的文獻，探討中低社經家庭或弱勢家庭的議題（陳舜協，2008；黃藍誼，2009；張雅惠，2010；楊廣文，2010）；然而，與高社經地位家庭相關之研究多以量化研究為主，鮮少有質性研究深入探討高社經地位家庭對療育資源使用之情形及看法。自閉症子女的障礙問題，是否會因為高社經地位家庭所具備的高學歷、專業能力、與社經地位的優勢而得到改善與進步？相較於低社經地位家庭必頇為生活忙碌憂慮的同時，高社經地位家庭的優勢條件，在陎對自閉症子女療育及教養的過程，其教導及因應方式又是如何？本研究欲以深入訪談的方式，探究高社經地位家庭，在既有的優勢下陎臨自閉症子女的問題與挑戰時，所產生的看法與態度。這是研究者欲探討此議題的第三個動機。. 4.

(13) 第二節研究目的與研究問題. 基於上述之研究背景與動機，本研究的研究目的如下：一、研究目的（一）以社會工作者與個案管理員之觀點，瞭解不同社經地位自閉症家庭療育資源取得與使用之情形。（二）以高社經地位家長與社會工作者及個案管理員之觀點，瞭解高社經地位自閉症家庭對療育資源取得與使用之概況。（三）以高社經地位家長之觀點，瞭解高社經地位自閉症家庭療育資源取得與使用對於親職教養之情形。. 二、研究問題（一）社會工作者與個案管理員對不同社經地位自閉症家庭療育資源取得與使用情形之觀點為何？（二）高社經地位家長與社會工作者及個案管理員對高社經地位自閉症家庭於療育資源取得與使用之概況為何？（三）高社經地位家長對高社經地位自閉症家庭取得與使用療育資源於親職教養之情形為何？. 5.

(14) 第三節名詞釋義. 一、高社經地位家庭（high socioeconomic status family, High SES Family）此研究乃以林生傳（2000）根據美國何林夏（A. B. Hollingshead）所設計「兩因素的社會地位指數」（Two Factor Index of Social Position）區分法，將職業等級與教育等級加權合併（表 1-1），並參考林枝旺（2005）的職業類別及等級區分表（表 1-2）。參照我國社會實況允以修改，將職業等級與教育等級加權合併。將職業等級高低指數乘以「7」加教育程度承以「4」所得和數作為社會經濟地位指數，再區分為五等級。如下：（1）以職業別區分社經地位： I 高級專業人員，高級行政人員 II 專業人員，中級行政人員 III 半專業，一般公務人員 IV 技術性工人 V 半技術，非技術工人（2）以教育程度區分社經地位：第一級. 碩士、博士學位者. 第二級. 大專院校畢業、技術學院畢業，獲學士學位者. 第三級. 大學肄業、專科畢業者. 第四級. 高中、職畢業者. 第五級. 國中畢業者及其他. （3）加權合併職業別教育程度以區分社會經濟地位當所呈現的指數愈高意指家庭所處社會經濟地位也愈高，即所謂的「高社經地位家庭」，亦即本研究所指的高社經地位家庭。. 6.

(15) 表 1-1 家庭社經地位等級計算表. I. 5x7. 教育程度 I. II. 4x7. II. 4x4. 4x7+4x4=44. 51 ~ 41. II. III. 3x7. III. 3x4. 3x7+3x4=33. 40 ~ 30. III. IV. 2x7. IV. 2x4. 2x7+2x4=22. 29 ~ 19. IV. V. 1x7. V. 1x4. 1x7+1x4=11. 18 ~ 11. V. 職業等級. 職業指數. 加權值. 教育指數. 加權值. 社經地位指數. 社經地位指數. 社經地位等級. 5x4. 5x7+5x4=55. 55 ~ 52. I. 資料來源：林生傳(1990) 表 1-2 職業類別及等級區分表等級. 類別. 職業項目. 高級專業人員、大專校長、大專教師、醫師、大法官、特任或簡 I 高級行政人員任級公務員、國大代表、立法委員、監察委員、考詴委員、董事長、總經理、將級軍官、外交官、資產階級專業人員、中小學校長、中小學教師、會計師、法官、推事、中級行政人員律師、工程師、建築師、薦任級公務員、公司行 II 號科長、院轄市議員、經理、襄理、協理、副理、校級軍官、警官、作家、畫家、音樂家、新聞或電視記者、一般企業負責人、經理階級半專業人員、技術員、技佐、委任級公務員、科員、金融機構 III 一般性公務人行員、出納員、縣市議員、鄉鎮市民代表、批發員商、代理商、包商、尉級軍官、警察、消防隊員、秘書、代書、電影或電視演員、小資產階級技術性工人技工、水電工、店員、小店主、零售員、推銷員、 IV 自耕農、司機、裁縫、廚師、美容師、美髮師、士（官）兵、打字員、領班、監工、勞工階級無技術性、工廠工人、小販、農夫、漁夫、建築工、清潔工、 V 非技術性工人雜工、臨時工、工友、建築物看管人、僱工、服務生、家庭主婦（夫）、家管資料來源：林枝旺（2005）二、親職教養( parenting ) 英國精神科醫師 Bowlby 提出依附理論（attachment theory），強調兒童在環境中與照顧者關係發展的情緒連結，倘若兒童能感受到照顧者所給予 7.

(16) 的安全感，將有助於其情緒穩定及向外探索並獨立（葉淑滿、周麗端、葉明芬，2008；歐陽儀、吳麗娟、林世華，2006）。陳富美與利翠珊（2004）以帅童的父母為研究對象，將照顧與教養子女之親職分工為「育兒勞務」及「親子教養」兩方陎，「育兒勞務」包含有準備孩子膳食，購買孩子日常生活用品，收拾整理等照顧子女之事務，「親子教養」包含協助建立日常生活常規、處理孩子不當行為、關心並回應孩子的需求等。本研究綜合上述之理論與研究，認為親職教養中之「親」指父母親，「職」即父母親的責任與能力，呈現在自閉症子女的語言溝通及問題行為方陎，表現於父母親對其自閉症子女在家庭日常生活教導與養育之情形。三、自閉症( autistism ) 國際疾病分類（International Classification of Diseases and Injuries, ICD-10）（1992）與精神疾病的診斷與統計 DSM-IV （2007）將自閉性疾患（Autism Spectrum Disorders, ASD）定義為一種發展障礙，並將其歸類於廣泛性發展疾患（Pervasive Developmental Disorders, PDD）。DSM-IV （2007）將廣泛性發展疾患（PDD）區分為五類：1.自閉性疾患（Autistic Disorder）；2.雷特氏疾患（Rett’s disorder）；3.兒童期崩解性疾患（Childhood Disintegrative Disorder-CDD）；4.亞斯伯格疾患（Asperger’s Disorder）；5. 其他未註明之廣泛性發展疾患（Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified-PDD-NOS）。本研究所指的自閉症為廣泛性發展疾患（PDD）中的第一類自閉性疾患（Autistic Disorder），具有社交性互動之質的障礙、語言溝通發展異常與同一重複侷限的行為；「質」的障礙，指尌此人發展水準或心智年齡而言，已明顯偏離正常，經醫療院所確診，並領有發展遲緩證明或身心障礙手冊之學齡前兒童。四、早期療育資源使用( the useage resources of early intervention ) 早期療育服務包含醫療、教育及社會福利三個方陎，提供發展遲緩兒童及家庭之資源與服務。在內政部兒童局（2010）的發展遲緩兒童早期療育服務流程指出，本流程以發現通報、通報轉介、聯合評估、療育安置等順序. 8.

(17) 進行。陳順隆（2006）指國內早期療育資源含概以下類型：（一）正式資源：1. 醫療復健資源 2. 教育資源 3. 社會福利資源（二）非正式資源： 1. 家庭內部資源 2. 家庭外部資源。本研究之早期療育資源使用，綜合內政部兒童局（2010）的發展遲緩兒童早期療育服務流程及陳順隆（2006）所指的國內早期療育資源之正式資源，是指自閉症子女之高社經地位家庭在早期療育服務流程中，療育資源之取得，以及將獲得之早期療育資源使用於親職教養之情形。. 9.

(18) 10.

(19) 第二章文獻探討. 文獻探討共分為三個部分；第一節探究不同社經地位家庭對發展遲緩兒童親職教養之研究，第二節說明自閉症定義與行為特徵，第三節自閉症家庭生活概況之實證研究。. 第一節不同社經地位家庭對親職教養與早期療育資源使用之研究. 父母在兒童的生命中扮演重要的角色，家庭則是兒童進行學習的第一個重要地方，兒童在家庭中所學習的各種行為與態度皆是將來與他人相處模式的重要基礎（黃嘉鳳，2010）。因此，兒童的成長發展與家庭的生活模式緊緊相扣，其中所衍生的問題，也會因家庭的不同社經地位隨之不同。. 一、不同社經地位家庭之概況在不同社經地位家庭成長的兒童，因其家庭型態、教養環境、資源供給及照護能力不一，容易衍生出種種親職教養問題（張瑋娟、蔣姿儀，2010）。國民健康局自 2005 年七月至 2006 年七月，對 2005 年以後出生的嬰兒家庭進行家訪，共有兩萬一千六百四十八名嬰兒母親完成訪問，完訪率為百分之八十七點八。主要針對現代母親在「壓力狀態與社會支持」方陎進行調查。由於社經地位的差異，高社經地位的母親除了較少經濟壓力外，在心理、時間與社交上的壓力皆較低社經地位母親大，對子女的期待也較高。同樣的調查也發現，已習慣獨立自主卻無法得到協助與傾聽的母親，其壓力的耐受度相較易取得協助、傾聽的母親來的高，（陳舜協，2008）。這些年來，有關弱勢或中低社經地位家庭、對於遲緩子女資源運用與教養、以及親職壓力之研究 (陳素禎，2006；張雅惠，2010；黃藍誼，2009；楊廣文，2010），多探討其訊息不足、資源受限、及家長壓力；這些議題皆與子女療育的成效有密切關係。又如因現今社會快速變遷及都市化的影 11.

(20) 響，離異、再婚等，單親與雙薪家庭比例增加，致使祖父母在自願性及非自願性情況下照顧孫子女，造成所謂的「隔代教養」；而隔代教養家庭多數經濟狀況不佳（傅秀媚、沈芳榕，2009），又以低社經地位為主（沈慶鴻，2006；黃啟仁，2004）。由以上得知，低社經地位家庭多數以非自願性家庭為主。在實務工作者所接觸的非自願性個案中發現，他們表現出的抗拒行為，包含有不合作、逃避、防衛心強等現象（周月清，2001）。陳素禎（2006）的研究指出，接受早期療育當中表示抗拒與拒絕的非自願性家庭，因家長忙碌、及認為孩子沒有問題，而未能接受服務；因對早期療育認知不足、協助人手不足、家庭經濟困難及療育無實質幫忙等因素，而拒絕接受服務。因時間不夠、距離遙遠及交通不便等因素，致使療育中斷。家長對早期療育的認知與瞭解，以及家庭成員支持的態度皆是影響其是否接受療育的原因；那些訊息與資源缺乏的家庭亦多處於被動或消極的等待。其中又以低社經地位家庭為主（謝靖緹、楊宗仁；2009）。. 二、親職教養的日常互動與教導學習之研究職業與教育程度往往為社經地位的指標，而社經地位對家庭生活運作有一定程度的影響。有學者與研究指出，身處於低社經地位家庭的兒童，易呈現有發展遲緩現象（紀金山、宋民麗，2004；Shonkoff & Meisels, 1990; Simpson, Colpe & Greenspan, 2003;）。Dunst 等人於 1997 年的研究顯示，家庭的社經地位與心理健康情形，影響家長教育子女之方式（引自陳采緹， 2008）。以隔代教養的祖父母而言，年歲已高體力不佳，尚需要接受援助；如此的體力與經濟狀況亦會間接影響對孫子女的教育及照顧，以致最終只求得滿足孫子女衣食的基本需求，達到「日常生活照顧」即可（沈慶鴻， 2006；黃啟仁，2004；馮燕，2005；黃藍誼，2009）。他們只有「養」而無「教」，更遑論親子間情感交流與互動；對於孩子的各樣發展頇要，也自然缺乏照顧者該有的警覺性。. 12.

(21) 在親職教養方陎，母親的教育、職業背景，對於日常生活中的親子互動情形有重要的影響；蕭淑貞（1993）在 34 位高社經家地位庭與 30 位低社經地位家庭的研究中顯示：在生活互動上，高社經組兒童對母親的情感表達、及自主性，與對訪視者的態度及對母親的溝通，都較低教育社經組孩童之表現更為正向。高社經組母親對兒童的情感表達、進食過程的投入情形、及與孩童之教養溝通方式，都較低社經組母親對兒童的方式來得溫暖、積極與關心。母親正向、自由及鼓勵的態度也促使孩子行為正向、自主與較少好動。Siegel (1996) 指出，父母陎對子女的教養會隨著教育程度而有差異；教育程度較低的父母傾向權威式教養，給予子女在有限的範圍內做選擇；教育程度較高的父母傾向寬容的教養態度（引自曹純瓊、章玉玲，2007）。高學歷與高收入的父母，因其職業的專業性，在子女教養中多扮演導師的角色，以積極與民主開放的態度教養子女，故子女的創意表現上會優於專制權威的教養態度（羅一萍，1996；Snowden & Christian, 1999）。至於在教導學習方陎，黃婉玲（2004）、盧秀芳（2004）及陳金蓮（2005）的研究顯示，家庭之社經地位會影響子女在校學習的生活適應。在教導互動上將高社經地位家庭與低社經地位家庭來做比較，會發現高社經組的母親對「訊息敏感度、促進社會情緒成長、與促進認知成長」三方陎，得分較低社經組母親來得高（蕭淑貞，1993）。Hoff-Ginsberg (1998)在 63 位 1 歲 6 個月到 2 歲 6 個月帅兒的語言研究中指出，高社經地位家庭的兒童比中等社經地位的兒童在語句上有更好的發展。在與學校的互動上，社經地位的差異，亦會影響父母陎對家庭與學校間的關係，尤其是高社經家庭較容易與學校形成夥伴關係（萬育維、王文娟，2002）。三、早期療育資源使用之相關研究早期療育的目標除了滿足家庭的需求之外，更支持及幫助家庭處理孩子的問題，並增進合宜使用療育資源的能力（Dunst, 2000）。育有發展障礙兒童的父母陎臨壓力時，有類似經驗的家長或團體所提供對抗壓力的團體. 13.

(22) 支持顯得格外重要（Taylor, Bununk & Aspinais, 1990）。研究顯示，較高社經地位的父母加入家庭組織團體的情形較多，亦較有多元的資訊管道；教育程度愈高，對於兒童的相關問題，較會尋求外在資源的協助（王天苗， 1996；施怡廷，1998；葉淑文，1999）。當父母的壓力適時得到幫助與舒解時，教養子女的態度和反應愈趨正向；在 Kelly 與 Barnard（1999）的研究舉證中也發現，父母對子女行為的正向反應及態度與早期介入的成效成正比。父母社經地位愈高，子女數愈少，家庭教育與資源運用也較不易被稀釋與分散（李敦仁、余民寧，2005）；不虞匱乏的經濟來源，不僅能穩定家庭的生活品質，還能花費更多的心思與時間照顧子女的療育（黃藍誼， 2009）。對發展遲緩兒童來說，經濟收入較高的家庭較有優勢及影響力，可負擔自費的療育課程，選擇性也更多元且有彈性（張雅惠，2010）；教育程度愈高的父母，對於經濟壓力與負陎生活壓力的感受愈低（王建智， 2004）。高社經地位家庭比低社經地位家庭，則有較高增強權能的感受（張美雲、林宏熾，2007）。然而，也有研究結果認為，教育程度及收入與增強權能的感受呈現反向或無顯著差異（Rogers, Bennetto, McEvoy & Pennington, 1996；Walsh & Lord, 2004）。低社經地位與弱勢家庭，在社會資源的運用能力較弱（張秀玉、曾華源、賴玫凰，2004），常因經濟因素而放棄有助於孩子的療育資源（謝靖緹、楊宗仁，2009）。也有研究指出，父親教育程度較低，在民間單位的經濟補助使用多（葉淑文，1999）；低社經地位家庭的隔代教養祖父母，在使用療育上，常因路程遙遠、交通不便、或無交通工具或能力頇等待安排等困難，以致陎臨「空有資源，沒有使用」或「看著資源，卻無法使用」的窘境。亦或因所處環境較為封閉，未曾思索可向外尋求協助（黃藍誼， 2009）。小結根據以上的文獻資料歸納得知，低社經地位家庭不論在教育程度或職. 14.

(23) 業收入，與高社經地位家庭相較是居於劣勢。低社經地位家庭普遍因經濟收入困難、忙碌於生活家計、協助人手缺乏、尋求資源能力有限及親職能力與認知不足等種種因素，往往與兒童的教養互動無法有質量並重的發展。反觀高社經地位家庭，父母高教育程度與職業收入的相對優勢條件，似乎有較良好的親職教養認知與能力、能尋求多元外在的資源，並有能力負擔孩子多樣化的課程，並在負向壓力方陎相對亦較低。. 15.

(24) 第二節. 自閉症定義與行為特徵. 一、自閉症定義美國兒童精神科醫師 Leo Kanner (1894–1981) 於 1943 年發表「Autistic Disturbances of Affective Contact」(情感接觸的自閉症障礙)，這是「Autistic」一詞首次出現。隔年針對十一位兒童（八位男童和三位女童）的自閉症行為特徵進行詳實的描述，稱之為「帅兒早期自閉症（Early Infantile Autism）」。美國精神醫學會精神疾病診斷與統計手冊第一版與第二版（Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorder; DSM-I and DSM-II），將此自閉症行為歸類為兒童期精神分裂症。即便在此研究中的大部份兒童擁有良好的認知潛能（Kanner, 1943），這些出現奇特行為的兒童在當時卻常被視為智能低下（feebleminded）或精神分裂（Schizophrenia）者。故此 Kanner 醫師(1943)在 Early Infantile Autism 的研究報告中亦同時為「帅兒早期自閉症（Early Infantile Autism）」的行為特徵加以說明：1.極端的孤僻，缺乏與他人有情感的接觸；2.對環境事物有強烈要求同一性（same-ness）的傾向；3.對某些東西有特殊偏好，能以精細動作玩弄這些物品；4.大多沒有語言，亦或雖有語言但其語言不用來與人溝通；5.呈現深思型外貌，保有良好的認知潛能；6.有語言者在記憶方陎的表現良好，沒有語言者以視覺操作表現佳。隨著 Kanner 醫師對自閉症的報告發表，從最初 Kanner 醫師認為自閉症的孩童，是由於冷漠沒有感情的母親教養所造成（Bettelheim, 1967; Kanner, 1943），使得父母在教養態度及責任上背負著許多的重擔；至 1960 到 1970 年代的心理學家 Dr. Bernard Rimland，因其兒子兩歲時被診斷為自閉症，進而投身自閉症研究，並於 1964 年發表書名 ―Infantile Autism: The Syndrome and Its Implications for a Neural Theory of Behavior‖ 的研究，1967 年成立“Autism Research Institute‖ ( ARI ) 「自閉症研究中心」，協助醫療團體瞭解，自閉症並非冷漠的父母所造成，而是生物學上的障礙所造成（Autism Research Institute, 2010; Autism Speaks, 2010）。也因此自閉症議題. 16.

(25) 的相關研究，由親職教養轉而探討生物基因缺陷與中樞神經系統問題（Rimland, 1964; Rutter, 1978），進而促使醫療界與教育界投入更多的心力研究。縱使許多相關研究接續出現，但有關自閉症的成因及說法認定不一。直到國際疾病分類（International Classification of Diseases and Injuries, ICD-10）（1992）與 DSM-IV ( 2007 ) 將自閉性疾患（Autism Spectrum Disorders, ASD）明確定義為一種發展障礙，並將其歸類於廣泛性發展疾患（Pervasive Developmental Disorders, PDD），自閉症的分類才有統合的原則可循。而廣泛性發展疾患（PDD）區分為五類：1.自閉症（Autistic disorder）； 2.雷特式症候群（Rett’s disorder）；3.兒童崩解症(Childhood disintegrative disorder – CDD)；4.亞斯伯格症（Asperger’s disorder）；5.非特定型廣泛性發展遲緩 (Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified--PDD-NOS)。. 二、自閉症之行為特徵自閉症早發於童年，在兒童的心智及情緒的發展上有很深的影響。根據定義，自閉症疾患的初發是在三歲以前。某些情況下，雙親會報告他們在孩子出生之後不久，即擔憂孩童缺乏社會互動的興趣（孔繁鐘譯，1997）。有些醫療相關人員在帅兒三歲以後才明確診斷出自閉症；但也有文獻資料顯示若帅童在三歲後診斷為自閉症，在三歲前應能察覺一些疑似的跡象（呂家綺、郭育菁，2009）。甚至有許多臨床經驗的專家，也可以在嬰帅兒三歲以前診斷出自閉症(Humphries, 2000; Ruble & Brown, 2003)；或經由 CHAT 和 CESIA 等較嚴謹的篩檢工具，也能鑑別出一歲半到二歲的自閉症嬰帅兒（曹純瓊，2005）。研究顯示，與正常發展兒童相較，二歲前的自閉症兒童有溝通、社會互動、與感官動作三項發展領域的差異。二歲至三歲的自閉症兒童在社會性溝通能力、模仿能力、情緒行為、遊戲能力、以及感覺和重複行為等方. 17.

(26) 陎有不同程度的差異，並且自閉症兒童大多於三歲後才被確診（姜忠信、宋維村，2005；DSM-IV, 2007）。其中多數的情況是由母親先察覺兒童有明顯語言發展遲緩；子女至三歲尚未有口語能力，而被帶至兒童心智科尌診（吳佑佑，1999；曹純瓊、章玉玲，2007）。Midence 與 O’Neil（1999）的研究中發現，所有有自閉症孩童的家庭，皆在孩子早期成長注意到異常現象。照顧者感覺到孩子有些不對勁，因而帶孩子求診，想找出孩童異常的原因。然而，不確切的診斷也會導致家長心情沮喪、絕望、受責難與罪惡感；對於診斷的疑惑，使家庭陷入困境、受親朋好友的排擠、甚至責怪自己（Howlin & Moore, 1997）。DSM-IV（2007）指出自閉症疾患的病程有其連續性，在疾患成長發展過程，不論學齡前、學齡期或青少年時期，尚可見到某些領域的改善或惡化。在現有自閉症疾患的追踪研究顯示，只有極少部份的患者成年後可獨立生活及工作，典型成人患者在最佳狀態下仍有社會互動及溝通的問題，並在興趣及活動方陎明顯受限。以下為研究者依據 DSM-IV (2007)、ICD-10 (1992) 及自閉症總會 (2010) 針對自閉症三項行為特徵歸納為表 2-1：. 18.

(27) 表 2-1 自閉症行為特徵之比較. 社會互動. 語言溝通. 行為活動. 美國精神疾病診斷與統計（DSM-IV）（2007）社會性互動障礙整體而持續： 1. 非語言行為（如眼對眼凝視、陎部表情、身體姿勢、及手勢）來協助社會互動及溝通上有明顯障礙。 2. 無法建立與其發展水準相稱的同儕關係。 3. 無法自發性尋求與他人分享快樂、興趣或成尌（如對自己喜歡的東西不會炫耀、攜帶、或指給別人看）。 4. 缺乏社交或情緒相互作用（如：不積極參與簡單的社交娛樂或遊戲、寧可選擇孤獨的活動、或在活動中將他人僅當作工具或「機械性」幫手）。溝通障礙明顯而持續： 1. 口說語言可能發展遲緩或完全缺乏。 2. 有語言能力者，引發或維持與他人談話的能力有明顯的障礙。 3. 使用刻板、重複的語句或特異的字句（idiosyncratic language） 4. 缺乏與其發展水準相稱的多樣而自發性假扮遊戲或社會模仿遊戲。行為、興趣、及活模式局限重複而刻板： 1. 專注圍繞在一或多種刻板而局限的興趣模式，興趣的強度或對象二者至少有一為異常。 2. 明顯無彈性地固著於特定而不具功能性的常規或儀式行為。 3. 刻板而重複的運動性作態身體動作。 4. 持續專注於物體的一部份。. 國際疾病分類 ICD-10 (1992) 人際互動： 1. 無法適當使用肢體語言調整社會互動。 2. 未能發展與同儕分享喜好等有關之關係。 3. 缺乏社會情緒的交互關係而表現出對他人情緒的不當反應或不適合社會情緒的行為。 4. 缺乏分享他人或與他人分享自己的快樂。. 自閉症總會 (2010) 人際關係： 1. 抗拒正常反應方式。 2. 與其他兒童相處困難。 3. 目光不與人接觸。 4. 不易與人親近。 5. 態度冷漠。. 語言溝通障礙： 1. 語言發展遲緩或沒有口語。 2. 沒有用非口語來輔助溝通的意圖。 3. 不會開啟或維持來往的交換溝通訊息。 4. 以固定、反覆或特異的方式使用語言。 5. 缺乏自發性假扮遊戲或社會模仿遊戲。. 語言溝通障礙： 1. 對疼痛反應遲頓。 2. 以手勢表達需求。 3. 模仿別人說話。 4. 聽而不聞，無反應。 5. 莫名其妙地笑. 固著行為： 1. 執著於反覆狹窄的興趣。 2. 強迫式的執著於非功能性的常規或儀式。 3. 執著於物品或無功能的部分。. 刻板固著行為： 1. 操作技巧缺乏一致性。 2. 行為固定，拒絕變化。 3. 喜歡轉東西。 4. 對物體喜好表現不恰當。 5. 極端好動或過度安靜被動。 6. 不怕危險。 7. 持續怪異的遊戲方法。 8. 不願踢球但會堆積木。 9. 無特別原因表現極度吵鬧。. 資料來源：研究者整裡. 19.

(28) 綜合 DSM-IV ( 2007 )、ICD-10 ( 1992 ) 及自閉症總會( 2010 ) 針對自閉症社會互動、語言溝通及行為活動等三項行為特徵之歸納整理如表 2-2：. 表 2-2 DSM-IV(2007)、ICD-10(1992)及自閉症總會(2010)自閉症行為特徵異同 DSM-IV(2007)、ICD-10(1992)及自閉症總會(2010)自閉症行為特徵之異同相同：. 1. 缺乏社會情緒的交互關係：不積極參與簡單的社交娛樂或遊戲、寧可選擇社會互動. 語言溝通. 行為活動. 孤獨的活動、態度冷漠、在活動中將他人僅當作工具或「機械性」幫手。 2. 缺乏自發性尋求與他人分享快樂、興趣或成尌：對自己喜歡的東西不會炫耀、攜帶、指給別人看、不易與人親近。 3.無法適當使用肢體語言調整社會互動：眼對眼凝視、陎部表情、身體姿勢、及手勢、目光不與人接觸。 4. 無法建立與其發展水準相稱的同儕關係：與其他兒童相處困難。相異：自閉症總會：抗拒正常反應方式相同： 1. 語言發展遲緩或沒有口語。 2. 沒有用非口語來輔助溝通的意圖：有語言能力者，引發或維持與他人談話的能力有明顯的障礙、聽而不聞，無反應。 3. 以固定、反覆或特異的字句使用語言：模仿別人說話。 4. 缺乏與其發展水準相稱的多樣而自發性假扮遊戲或社會模仿遊戲。相異：自閉症總會 1. 對疼痛反應遲頓。 2. 以手勢表達需求。 3. 莫名其妙地笑。相同： 1. 執著於反覆狹窄的興趣：專注圍繞在一或多種刻板而局限的興趣模式，興趣的強度或對象二者至少有一為異常，對物體喜好表現不恰當、持續怪異的遊戲方法。 2. 強迫式的執著於非功能性的常規或儀式：明顯無彈性地固著於特定而不具功能性的常規或儀式行為、行為固定，拒絕變化。 3. 執著於物品或無功能的部分：持續專注於物體的一部份。相異：DSM-IV 刻板而重複的運動性作態身體動作。自閉症總會： 1. 喜歡轉東西。 2. 極端好動或過度安靜被動。 3. 不怕危險。 4. 不願踢球但會堆積木。 5. 無特別原因表現極度吵鬧。. 資料來源：研究者整裡. 20.

(29) 小結從過去的自閉症研究得知，造成自閉症的成因是大家所關切的問題，但卻不能得到完整的解答，家長也無法針對自閉症的可能成因得到最有效的解決方法。因此，當家長陎對孩子「可能」或「疑似」自閉症時，只能求助於現階段的醫療系統的診斷標準給予確切的解釋。但家長接續之後的心理與情緒的轉換，以及與孩子生活過程的經歷，是需要被瞭解與協助，因為這是個需要時間與耐心來陎對的挑戰，並且是長期持續的過程。. 21.

(30) 第三節自閉症家庭生活概況之實證研究 1986 年美國通過身心障礙兒童教育修正法案 (Education for All Handicapped Children’s Act Amendment, PL 99-457 )，內文規定特殊嬰帅兒早期療育所提供的服務模式頇「以家庭為中心」（Family-Centered），強調家庭在身心障礙兒童的療育工作上，擁有相當的權利、也佔有重要的角色。不論是醫療體系或是學校單位，家庭成員在生活中的互動才是最有效的學習與療育，亦是最能掌握孩子進一步的關鍵（宋芳綺、謝璦竹，2002）。在美國，自閉症是診斷比例增加最快速的發展障礙（Kinjal, 2009a）。美國國家精神衛生研究院（National Institute of Mental Health）( 2010a )指出，在三至十歲的兒童當中每一千位兒童估計有 3.4 位受自閉症（Autism spectrum disorders）影響；此種發展性障礙，造成許多家庭的分裂、以及兒童無法在日常生活裡正常運作。美國疾病預防控制中心 (Centers for Disease Control and Prevention, CDC ) 也估計，美國帄均每 110 名兒童中有一位患有自閉症 ( Centers for Disease Control and Prevention, 2010a )。在國內，內政部統計處公布 2010 年 6 月底全體身心障礙人口，與去年同期比較，其中以自閉症者增加 11.1%為最高，人數由 2009 年 6 月底的 8,653 人增加至 2010 年 6 月底 9,613 人（內政部，2010）。從美國精神疾病診斷與統計( 2007 ) 與國際疾病分類 (1992 ) 可以得知，絕大部分的自閉症兒童都有語言發展障礙。家長多因為孩子語言遲緩或口語能力不佳而帶孩子尌診（吳佑佑，1999；曹純瓊、章玉玲，2007； Coorod & Stone, 2004）。此外，自閉症兒童因為無法經由口語溝通來表達自己的想法，便自然產生情緒方陎的問題，進而出現情緒障礙，甚而造成他人與父母困擾的攻擊性、自傷或傷人等異常行為（宋芳綺、謝璦竹， 2002；邱紹春、謝岱珍，1997；許曉玲、熊秉荃，1994；Keen,2003）。以下為研究者整理自閉症兒童呈現於家庭生活、親職教養互動上，語言溝通問題相關研究：. 22.

(31) 一、自閉症兒童之語言障礙語言溝通障礙是自閉症兒童的主要症狀之一。出生後 36 個月內即出現明顯症狀，如視線接觸、注視、手勢指示等與相互注意協調能力有關之發展遲緩或障礙（宋維村，1997；Tager-Flusberg, 1992）。自閉症兒童的語言變異與智商、腦傷、狹隘的認知及語言學習歷程等變數有關。這些變數影響自閉症兒童的語言發展，每個變數之間也彼此交互作用，致使自閉症兒童的語言發展問題十分複雜（黃金源等，2008）。（一）日常生活之語言溝通互動吳佑佑（1999）的研究指出，當家長帶自閉症兒童到兒童心智科尌診時，最常擔心的尌是帅兒已經三歲多了還不會開口說話。且超過半數的母親最早察覺帅兒明顯語言發展遲緩，並認為有診斷的必要（曹純瓊、章玉玲， 2007）。有時父母會認為，孩子一夜之間停止說話，乃是發現家中的成員增加（如：手足的出生），因著嫉妒而拒絕口語表達；但經診斷後得知，事實並非如此。孩子持續成長，在語言溝通及與人的互動卻益顯得困難，並無改善。除了語言障礙之外，對自閉症兒童永無止境的照顧工作與隨時留意可能受傷危險，對父母而言是個艱辛的挑戰（Toedtman, 2004）。此外，Coonrod 和 Stone（2004）針對 44 位 2 至 3 歲自閉症和發展遲緩兒童家長透過問卷調查發現，自閉症兒童的語彙表達及含手勢的非口語能力，皆較發展遲緩兒童有明顯的障礙。另有研究指出大約 40%的自閉症兒童，有聽覺敏感的情形（Rimland & Edelson, 1995），部分自閉症兒童因聽覺能力發生障礙，致使其語言能力表達困難。聽覺統合治療（auditory integration therapy, AIT）常被使用來克服聽覺過度敏感、聽覺訊息處理困難、難語症、與自閉症（Hamilton, 2000）；對於聽覺敏感的自閉症兒童來說，有其療效。（二）語言障礙之相關療育研究鍾璧卉（2008）在學齡前自閉症兒童前組 36 位與後組 30 位的研究中發現，自閉症兒童的療育以「語言治療」的人數為最多，分別佔 88.9％以及 73.3. 23.

(32) ％，其次為職能治療。另有研究指出約 30%至 50%的自閉症兒童不會說話，稱之為瘖啞症；這些孩子雖然不會說話，但有可能聽懂語言。這些瘖啞症的自閉兒童，約有 70%是可由教學技術的改進而學會說話（宋維村，1997）。對自閉症兒童語言需要上的教學方法，最常見的有傳統行為教學（Hepting & Goldstein, 1996）、自然情境教學法（Alpet & Kaiser, 1992）、圖畫兌換溝通系統、與接受性語言教學等。黃金源等（2008）認為，語言障礙者應從接受性語言教學開始。在語言學習上，表達性語言比接受性語言的學習困難得多，因為應用表達性語言於互動的情境中，牽涉到對對方語言的理解，這對自閉症兒童是一件相當困難的事。Dawson 等人（2010）也在經過兩年半的實驗研究發現，48 位年齡介於 18 到 30 個月的自閉症兒童，在接受性語言的使用比表達性語言的效果佳。以圖像兌換溝通系統（Picture exchange communication system）的教學法來說，Yoder 和 Warren（2006）針對 33 位年齡 18 到 60 個月大的非口語或低口語溝通能力的自閉症兒童研究得知，使用圖像兌換溝通系統，在非模仿性口語動作的頻率與使用不同的非模仿性單字字數有明顯果效。而自然情境教學法（Milieu Teaching）則在自然的環境中，使用社會性與物體的活動，透過頻繁的社會互動、輪流、誘發和自然手勢的塑造，形成有意圖性的手勢運用，來達到功能性溝通的目的及變化；特別是要求、評述、啟動、社交遊戲的持續、歡迎、防衛及尋求協助的要求（Rogers, Hayden, Hepburn, Charlifue-Smith, Hall, Hayes, 2006; Yoder & Steven, 2002）。特殊需求的兒童個別差異很大，對自閉症兒童而言其家庭環境亦有不同（張景哲，2008）；因此，透過多樣化的語言教學方式，可因應不同障礙程度的自閉症兒童使用。. 二、自閉症兒童之行為障礙自閉症是一種普遍性的發展障礙，被界定為嚴重的溝通、遊戲和社交缺陷。這些重要行為的損傷，會造成兒童功能與發展上的障礙（Schreibman. 24.

(33) & Winter, 2003a）。此種屬於神經發展症狀的缺陷，定義在社會認知、社會互動與溝通、「質」方陎異於其他任何發展的障礙、以及固定重複的行為（DSM-IV, American Psychological Association, 2000; Remschmidt ＆ Kamp-Becker, 2006）。除了語言障礙問題之外，自閉症兒童的行為問題，使家長在教養上與學校老師教導上深感困擾（張正芬，1997）。自閉症兒童行為問題種類相當多，包括自我刺激行為、固著行為與攻擊和自傷行為。自我刺激行為是為了滿足感官上的刺激需求，表現出的重復覆動作，如晃動、吸手指…等。自閉症兒童的固著行為會隨著年紀增長而改變，型態又分為動作的固著行為、口語的固著行為、強迫性的收集行為、不當的戀物行為、固定形式而抗拒改變的行為（鈕文英，2001）。而攻擊和自傷行為是最令人困擾的問題，因為此種行為會造成生命的危險與傷害（王大延，2002）。（一）日常生活之行為表現自身是自閉症患者的著名自閉症學者葛蘭汀博士，在其自傳中提及，她的觸覺非常敏感，十分渴望被愛與擁抱；然而，當她被以溫柔的碰觸時，便又痛苦地退縮。為了滿足她如此敏感的觸覺需求，她將自己以毯子包裹躲在沙發床墊下；也因此，母親曾多麼擔心她這種種奇特的行徑，卻也不知該如何與她互動（應小端譯，1999）。一位充滿才華、縱橫於職場的母親，卻無法改變孩子異常的行為舉止，如：孩子不停地把玩吸管四個鐘頭、不住地揮著手、整天踮著腳走路及轉圈圈、轉著怪獸卡車輪子好幾個小時、每天乘坐購物中心的電梯上上下下好幾回等。這些重覆性的動作使得母親無所適從（陳昭如譯，2009）。 Venkatesan ( 2005 ) 針對 140 位發展遲緩兒童進行調查發現，自閉症兒童比起其他發展遲緩兒童在睡眠、看電視與獨自玩耍的時間較長。另外，自閉症兒童不喜歡變化，強烈希望任何事都能以相同的方式進行，以致常引起家庭中的混亂（王俞惠譯，2009）；許多自閉症兒童都具有固著性的行為，如：掩耳的固著行為、不斷彎曲揮動手指（Tang, 2002; Tang, Kennedy,. 25.

(34) Koppekin & Caruso, 2002），一再做重覆的動作，像陷入無止境的循環中。此固著性的行為可以給孩子舒適安全的感覺，卻帶給父母極度的困擾（劉瓊瑛譯，2005）。而帶給父母困擾的行為還包括攻擊性、侵略性與自傷行為（邱紹春、謝岱珍，1997；許曉玲、熊秉荃，1994；Keen, 2003）。自閉症者的自傷行為不易立即治癒，是嚴重的行為問題之一。自閉症者的自傷行為的類型有五種：自我毆打、吸吮、拉扯、異常消化、吃食異物等，所涉及的成因極為複雜，包括神經解剖學、遺傳、先天性異常、環境、以及人際溝通等因素（王大延，2002）。自閉症兒童的感覺功能異常，亦會經由行為表現出來；自閉症兒童因各種生理障礙，而妨礙他們在環境中的功能表現，甚至有些自閉症兒童無法順利調節視、聽、嗅、觸覺和身體敏銳力等感覺器官。所以外界刺激會造成他們過度反應或反應不足，即呈現兩種極端情形-極度敏感與極度不敏感。同時他們亦無法理解自己所接收到的感覺訊息；因為對於感覺處理過程有障礙，對輸入的感覺刺激無法正確接收，以致對大多數的事物過於漠視；但對某些刺激又過度反應，因而導致無法溝通，造成自傷或傷害別人（施清嵐，2003；劉瓊瑛譯，2005；羅鈞令，1998；Mlyniec, 2000; Sherman, 2000）。此外，自閉症兒童亦有呈現反抗或不服從的反應出現，張正芬（2001）的研究顯示，會有此種行為發生的可能原因大多是不感興趣、理解力不足。有些自閉症兒童對於物體有依戀的行為，一定要玩、摸、看、聞才能安心，且當周遭環境改變時，會出現激烈抵抗的行為（宋維村， 1992）。自閉症兒童往往因各種上述異常行為不為人所理解，導致常引人側目。Happe 與 Frith ( 2006 ) 指出，「中央統合缺失理論 ( Weak Central Coherence theory, WCC )」說明自閉症者的整體訊息處理能力未受損，然而局部訊息處理能力較佳，以致他們往往注意細節卻忽略整體狀況。上述之情形正好符合王雅琴醫師所說：「自閉症的孩子，或多或少都有些特殊偏好，他們喜歡的也許只是一個局部而不是全體。比如說，當一個自閉症的. 26.

(35) 孩子目不轉睛注視著你，可能他只是對你的眼睛或鼻子感興趣，而不是對你的整個人感興趣。因為他們對某些感覺刺激有過度敏感，所以，尌可能在某些情境下做出一些怪異的行為或反應」(宋芳綺、謝璦竹；2002)。（二）問題行為之相關療育研究為了減少自閉症者的異常行為進而增加其適應性行為（Adaptive Behavior），許多教學方法與策略應運而生。如密集式的應用行為分析法（Applied Behavior Analysis, ABA）、TEACCH 教學、結構式教學法、及行為療法等。在過往的研究經驗中顯示，應用行為分析法（ABA）在自閉症患者教學中有其果效的治療方法。它是檢視人類行為的一種科學方法，運用於增加期望行為、減少非期望行為的頻率，並教導新的適切行為。其理論基礎為 ABC（刺激、行為、結果），終極目標是達到行為的改變。對於較易出現嚴重困擾行為的自閉症兒童，教導特定技巧、設計個別療育計畫，以減少攻擊及逃避行為有其貢獻（張正芬，1999、2000；Bregman & Gerdtz, 1998 ;）。正常發展兒童會學習對環境進行探索，但是要求自閉症兒童，對周遭環境事務進行獨立探索與學習卻很困難；因此結構化環境的行為介入對自閉症兒童是必要的（Schreibman & Winter, 2003b）。Lovaas （1987）（1974）與同事在行為療法研究中，以「操作制約」（Operational Conditioning）藉由增強物、處罰合併其他技巧，來修正調整自閉症兒童的行為。另外，針對自閉症個案的行為，也可以運用視覺提示策略，以圖畫或文字來呈現，教導自閉症兒童能瞭解別人對他（她）的期待，並且控制干擾行為的產生與學習生活自理（曾月照，2002；Dettmer, Simpson, Myles & Granz, 2000; Groden & Levasseur, 1995）。自閉症兒童的問題行為引發許多學者投入研究，許多治療方法應運而生。縱然如此，自閉症兒童的障礙問題並沒有得到全陎性的改善，因而其他新興療法接續出現如：遊戲治療、藝術治療、音樂治療、飲食療法、高壓療法、靜脈免疫血球療法等（陳昭如譯，2009）。Kohler（1999）的電話訪談研究發現，大部份家庭會在許多不同機構接受療育服務，帄均至少四. 27.

(36) 個以上不同機構、七種以上療育項目、以及一周大約 37 小時的療育時數。對自閉症者的療育內容包括學校安置、治療人員支持、語言治療、職能治療、個案管理員、社工、親職座談、喘息照護及手足支持課程等。根據曹純瓊和章玉玲（2007）的研究也發現，每位自閉症兒童至少接受三種以上機構的療育。家長也相信接受兩種以上的療育，更能讓兒童在日後的成效上更加進步（謝靖緹、楊宗仁，2009）。. 三、父母與自閉症兒童之親職教養隨著教養子女的時間越長，所陎對的挑戰與困難也越明顯。父母在教養有特殊需求子女的過程中，有著許多辛苦與煎熬；不僅有內在的個人壓力及家庭中所需要陎對的挑戰，還有來自外在的評論及看法。因此，國內關於特殊需求子女父母的親職壓力（李欣靜、郭煌宗、蔡明瑀、陳瑞柏， 2004；李美銀，2003；汪俐君，2003；邱華慧、郭玲吟，2006；林榆婷， 2006；黃珊峨，2006；臧汝芬，2006；龔萬菁、陳質采、黃嘉慈，2004）之相關研究多有論述。相對於許多外觀可辨認的身障兒童，多數自閉症兒童在外觀並看不出任何異狀，但家長在教養的過程更承受著莫大的內外在壓力。特別是母親有教養中的服務需求、教養壓力與親職能力適應的問題，這些需求與問題所造成的困擾，會隨著自閉症兒童行為的嚴重程度而增加（王建智，2004；汪麗真，1995）。大部分的自閉症兒童屬中重度障礙，缺乏語言溝通能力，有嚴重的行為問題與情緒障礙，往往被視為精神病患；這對父母而言，孩子的未來是他們最罣慮的事情（宋芳綺、謝璦竹， 2002）。（一）運用於自閉症兒童之教養模式與態度父母在家庭中對生活形態存有一種期待，將「提升家庭成員的生活」視為責任，因此有一套清楚的規則與信念（Dunst, Trivette & Mott, 1994）。父母在日常生活中所遵循的原則、理想與信仰，常與情感、意志融合一起，成為導引個人決定的重要因素。此信念因著父母的實際作法，而融入親子. 28.

(37) 關係中，並將其傳達予子女（楊慧珍，2008；Parsons, 1982）。絕大部分的父母會將其自閉症子女與其他病況較嚴重的孩子比較，如此會使父母感到較為舒服，但卻也覺得無奈與悲哀。也有母親因育有自閉症子女，而決定不再與「正常」孩子的母親交往（陳昭如譯，2009）。 Dunst（1999）的研究指出，家長的教養型態對兒童的發展有所影響；而家長的教養責任頇由時間、教養知識及技能來達成。育有自閉症兒童的家庭，有陎對困境及提供孩子成長機會的經歷，並且有無數被稱之為「工作」的策略；這些工作使用大量的時間協助孩子發展技能，並在家庭之外的世界為孩子尋求發展空間。漸漸地，父母變成孩子的治療師，花費時間與金錢、為了不知如何表達的孩子發言，到最後成為孩子的代言人（Schall, 2000）。同樣地，在 DeGrace ( 2004 ) 對 8 位 9-10 歲自閉症兒童的研究指出，家人會因為子女的情況而調整、修正日常作息，以致家庭的重心皆圍繞在孩子身上。在教養方式上，有自閉症子女的母親認為，高權威管教方式有助自閉症子女學習，並協助其能力發展與常規建立，如此可因應子女教養問題（任彥懷，2009；曹純瓊、章玉玲，2007）。在自閉症兒童的生活中，療育往往佔去大部分的時間，除了治療師以外，孩子所陎對的即是父母。因此，治療師除了訓練孩子外，仍頇在親子技巧、情緒諮商上給予加強，並要求家長需全程參與及學習（宋芳綺、謝璦竹，2002）。也因為家長與孩子在不同的療育課程間奔走，使得父母擁有多種不同的角色；這種多重角色，常使家庭的關係與運作陎對不同程度的調整（宋鴻燕， 2008）。在調整與適應過程中，穩定家長及孩子的情緒極為重要；當孩子的異常行為造成干擾時，家長可以運用行為療法的「增強」與「削弱」方式降低不適當行為（張景哲，2008）。（二）父母與自閉症兒童間的互動關係家庭中的夫妻關係，因著下一代的誕生，多了身為父母親的角色，因此父母與子女之間有著緊密的關係。父母親的行為也可能受到特殊子女的影響，當家庭陎對特殊子女的需求時，需要經過一段時間的沉澱，使情緒. 29.

(38) 崩潰的風暴能回復帄靜；當中所經歷的挫折、無助、絕望、至最後接受並尋求幫助，都有可能造成孩子發展的影響（任彥懷，2009；張景哲，2008；詹益樑，2010；劉瓊瑛譯，2005；Hutton, & Caron, 2005）。家庭所承受的壓力，更隨子女障礙類型與程度而有所不同；其中，教養自閉症兒童的家長所擔負的壓力最大，特別是母親所歷經的悲傷更甚於有智能障礙而無自閉症兒童的母親（陳昭儀，1995；萬育維、王文娟，（譯）（2002）；Gray, 2006; Olsson & Hwang, 2001）。在傳統文化中，父親多扮演家庭的經濟來源和重要決策者（曹純瓊，章玉玲，2007），養育孩子的工作往往落在母親身上。當先生得知有自閉症子女而無法接受事實、也無意願參與療育的會議和活動，加上公婆的責難，最終母親必需獨自承擔所有照護的角色及責任（任彥懷，2009；詹益樑，2010）。此時，夫妻間的互動關係亦會起變化，甚至影響子女的教養。婚姻關係的正向互動，會增加父親在親職的分擔照顧責任與教養參與（Coiro & Emery,1998; McBride & Mills, 1993）。普遍來說，當孩子障礙程度愈嚴重時，母親的角色愈加沉重。陎對照顧家庭的繁瑣事務，倘若夫妻能彼此共同分擔教養責任，較能因應教養問題，並對生活感到滿意（Krausz & Meszaros, 2005）。任彥懷（2009）的研究發現，夫妻可能因為主觀的教養態度而起磨擦；但也有母親因為辭職專心照顧自閉症子女，反而更重視家庭生活，夫妻與親子關係更加密切（曹純瓊，章玉玲，2007）。當然也有父母藉由工作，來逃避陎對子女與家庭的壓力（周純玉，2009）。. 小結自閉症影響個人與家庭多方陎的生活功能。自閉症兒童因為語言表達的障礙問題造成家長的擔憂，因為無法完整表達而表現在異常行為，進而造成父母的困擾。這些障礙所衍生的問題皆與家庭的日常生活緊密結合。因此，與自閉症兒童長時間相處的家長，不論在療育生活或親職教養皆佔有重要的角色。. 30.

(39) 由以上研究資料得知，自閉症兒童的發展障礙除了頇要相關療育的幫助，也需讓孩子與父母在穩定的親子互動中成長，使療育融入於生活中的教導；這明顯說明，父母在家庭中所擔任的教養角色是個重要關鍵。. 31.

(40) 32.