高社經地位自閉症家庭對療育資源取得與使用之概況

孩子的療育與教養上的不足之處。但更重要的問題是「具有優勢的高社經 家長，在陎對有障礙孩子的療育與教養上是否也有不足之處？」，一般人 不認為他們有任何不足之處，他們自己也對自己的成尌與能力頗有自信。

但是對高社經地位家長來說，他們再怎麼具有優勢也無法陎陎俱到的瞭解 孩子的障礙問題，並提供周全的解決方法。當自閉症子女因為語言障礙所 造成互動甚至衍生行為問題時，家長的困擾、擔憂與期待便寄托在日後的 療育過程。

本節將受訪之家長與社會工作者及個案管理員對於療育資源取得與 使用之內容整合後，發現高社經地位自閉症家庭其主導療育的特質，不僅 呈現在第一節所討論的「主導療育資源取得」，也呈現於「主導療育過程」。 因此，本節藉由分析高社經地位家長對於自閉症子女所呈現的語言、情緒 與行為而產生的要求，轉而對療育資源的期待進而主導其過程，在「主導 療育過程」中以受訪高社經地位自閉症家長與社會工作者及個案管理員之 看法進行分析討論。

一、 自閉症子女語言與行為表達之異常發展

高社經地位自閉症家長在察覺子女語言互動及行為的異常發展，尌對 語言障礙問題可經由療育獲得改善有高度的期待，期望藉由語言的改善進 而影響行為的表達方式。

（一）語言與非語言溝通互動之異常徵兆

本研究在進行訪談高社經地位家長後發現，家中的主要照顧者在孩子 確診前，皆從「後來被確診為自閉症之孩子」的溝通互動中察覺到異常情 形。表達及含手勢的非口語能力，皆有明顯的障礙。

「同年齡到那個年齡一定要會說什麼...說什麼，他不會說阿，可是我為 什麼會一歲八個月才帶給醫生看，就是雖然他不會說，可是他會背三字 經，...記憶力很好啦，理解力都不懂」（DG0415）

「語言消失嘛，（R：語言消失，是原來有？）原來有（R：是什麼時候有？）， 原來他在正常語言發展一樣阿，一直到八月、十個月會牙牙學語，會說爸、

媽的音，他有啊，他會對人笑啊。你逗他，他會笑啊，（R：那是什麼時候？）， 標準的十二到十八個月吧！這些行為，活動量開始增加，對外界的人好像 聽而不聞、視而不見有沒有，通通都出來啊。」（ABF10401）

「一歲...十一個月他就會講，會講話，講簡單的幾個字，可是一歲到兩 歲，因為那時候我們沒有帶過小朋友，阿嬤也想他的孩子也很大了，他不 會覺得怪怪的，尤其是男孩子，人家說大隻雞晚啼，所以我們就覺得沒關 係，那可能是語言...可能比較慢沒關係，一直到兩歲多，兩歲多那怎麼 都沒有話講，那人家...沒有後來就是我跟你說，你有看到我們去窯遊，

才發現「你兒子都不看人的」，有問題哦，」（BBM0411）

「主要我考量他是語言，不會講話很麻煩。對，語言是最優先...。」

（DG0415）

「「他語言比較慢，最明顯的就是語言比較慢。…躁動，就是，就是有點 過動。…他沒有辦法真正跟人互動，他就在自己的世界裡面。那你跟他講 話，他聽不到…妳跟他講，他根本就沒有看到妳，他沒有聽到妳，走到他 的前面去看他的眼睛，跟他說，你去坐好。…他就是玩他的玩具啊，他有 時候，他很無聊，他都會爬上爬下去翻箱倒櫃的啊」（CM0412）

「我是覺得他的眼神動作，都是比較奇怪一點啦。有時後叫他，他不會跟 妳回應這樣子啦。…對對對…語言就是比較慢這樣子，但是他其他的四肢 啊，還有動作都還算是還...都OK對對，就是語言比較慢」（EM0417）

自閉症兒童眼神沒有交流、情感沒有互動、如同機器人般的回應、與 鸚鵡式的仿說，使得父母的熱切情感如火般被水澆熄，父母的無助莫過於 此。他們最為擔憂的是，孩子無法以正常的方式表達情感，導致無法與人 發展正常的人際關係。

「其實無助的時候，也是說在他的那種眼神啦，我都是一直很強調他的眼 神，他就是，但是他就是，不曉得腦部發育的關係還是怎樣，就跟一般人 不太一樣，就是那種表現特別弱這樣子，就是怎麼敎他，怎麼講，…就是 沒有得到那個回報這樣，或是跟他在一起玩的時候，就是比較沒有那麼好 玩這樣子啦，…對啊，他就沒什麼動作，沒什麼反應這樣子啊，阿當然妳 敎久了就會覺得很無趣這樣子，對啊。」（EM0417）

「他外顯行為看起來好像正常，沒辦法真正在情欲上要跟人交流的那個，

把一個小孩做出來的那個樣子，跟實際上，那種情感交流的部分還是不 OK。那我，我們就是看你要的是什麼，那我們要的不是這個，…然後他內 在的那個情感的反應交流他還是，他還是不正常。…他現在主要的就是要 讓他情感互動，他如果以後不會唸書，那會影響他出社會嗎？不會啊，但 是他不能跟人互動，那會影響到他在進入這個社會。」（CM0412）

「因為他現在會講話了，他要什麼他會講，只是要簡單，像我們要敘述什 麼他不會，你要講一些有感情的或敘述什麼他都不會啦。」（DG0415）

「我就說：「去把你尿尿的地方擦乾淨」，然後就拿抹布去把它擦乾淨、

擦乾，然後擦一次我就：「嗯，還髒髒不行」，然後再去洗一洗再去擦。

（R：所以他其實瞭解你們要跟他講什麼，可是他就是在表達方面表達不 出來。）對，表達困難，他認知困難。一到十還不會。」（BBM0411）

語言是人與人之間最直接的溝通橋樑。當人無法用口語溝通時，眼神 的交會尌成為另外一個重要溝通的媒介，因為眼神往往能表達內心最真實 的感受；但這兩者卻是自閉症者所缺乏的。當自閉症孩子的需求及情緒無 法如一般孩子由口語表達出來時，他們會盡其所能讓周遭的人知道他們的 需要，因而藉由行為表現出來。問題在於，他們的行為表達方式不是一般 人所習於接受的方式，因此他們的行為易被視為是「有問題」；這類「問 題行為」的表現時常超越父母所能容許的範圍，包括自傷或傷人。

「現在唯一最頭痛的就是他靜不下來」（DG0415）

「白天就是不太愛睡這樣子，不太愛睡。很愛哭啦，就一魯就哭啦。」

（EM0417）

「他的情緒老師沒辦法處理，他就是尖叫、大聲哭鬧，老師沒辦法處理。

（R：訪談者：那會是因為他的表達，別人不懂。）應該是這樣，我猜應 該是這樣。…讓我們最煩惱的就是只有這個行為問題，不然其他都...我 們都可以接受、都還好，」（BBM0411）

「我在說的時候，他聽不太懂，妳知道嗎？結果他就會比較，情緒比較沒 有那麼好。（R：那他怎麼樣表現出來？）...有時候用哭的啊，有時候在 地上打滾啊，他會抓人家頭髮，他兩歲快三歲的時候，他會，會咬人耶，

會抓人家頭髮。就是有問過醫生，醫生說他是正常的，因為他沒有辦法表 達，只好用這種方法。（R：他會在那個行為上讓妳知道。）對。」（EM0417）

「他自傷原因還蠻容易找的，他都溝通不良、天氣熱，天氣熱不會講、肚 子餓不會講，餓了、渴了。…自傷行為那時候到現在都沒停，只是次數跟 那個層度已經有減弱很多了，都還沒停，最近幾天他又開始了，…不曉得 是不是天氣變化，天氣變化他又開始來了。自傷、愛哭，那時候我之前還 曾經懸賞，懸賞如果有人讓他一天不哭，我就要給他一萬塊，…」（BBM0411）

「他回應正常就可以他知道、他可以聽得懂，他回應…有時候我不懂他回 應什麼啊，我們不知道他在表達對不對，所以…自閉症孩子的問題行為就 很多嘛。尖叫啊、跳啊、撞牆啊，…他表達啦，（R：他表達他的情緒裡面）

我不清楚他的情緒，他是挫折，…發展學派的人會認為那是情緒的，我不 認為，我不認為一個人會無緣無故的發表情緒啦，…尖叫啊、撞頭啊，那 是一個挫折的表現。」（ABF10401）

「他就玩他自己的，啊你要拉他過來，他就哭啊，他就躺在地上。是因為 是醫師跟我說，他是藉由這種方式，他在發洩他的不安。…那我剛開始不 知道，我就奇怪為什麼會變這樣，」（CM0412）

有些個案自閉症孩子有接受性的語言，但是對表達性語言卻是困難。

個案立邦無法用口語表達、溝通，但父親認為立邦有接受式語言。

「但沒有語言不代表他不能夠表達，不能溝通，因為他接受式語言是可以 啊」（ABF10401）

「他注音符號還是用在學術領域，沒有用來…溝通（語言）。他溝通直接寫 國字啊。」（ABF10401）

小杰阿嬤十分在意小杰能否有情感的言語表達，但卻始終感到失望：

「他回去的時候肚子餓：「我要吃餅乾。」會這樣了；那個早上在泡的那 種什麼五穀粉什麼，他會去拿一包：「我要泡。」會這樣，會我要吃什麼、

我要吃什麼...什麼都會講，其實講他講的很好了，但是比較詩情畫意的 那種東西或是有感情的那種話，沒有辦法表達。」（DG0415）

溝通方陎的異常，最容易呈現於口說語言表現及非語言的眼神互動 上。嬰帅兒成長階段應有的口說語言能力未能出現、亦或原先已產生的口 說語言能力在一段時間後消失、以及個案的重覆仿說，皆符合自閉症精神

疾病診斷與統計手冊（DSM-IV, 2007）所談及之行為特徵。並同吳佑佑

（1999）之研究顯示，家長帶自閉兒到兒童心智科尌診時，最常擔心的即 是帅兒已經三歲多了還不會開口說話。且超過半數的母親最早察覺帅兒明 顯語言發展遲緩並認為有診斷的必要（曹純瓊、章玉玲，2007）。本研究 之自閉症個案家長皆提及孩子不看人、眼神奇怪、對他人的回應充耳不 聞…等；如同文獻（Tager-Flusberg,1992; 宋維村，1997）研究所指，於 三歲前即出現視線接觸、注視、手勢指示等相互注意協調能力等發展遲緩

（1999）之研究顯示，家長帶自閉兒到兒童心智科尌診時，最常擔心的即 是帅兒已經三歲多了還不會開口說話。且超過半數的母親最早察覺帅兒明 顯語言發展遲緩並認為有診斷的必要（曹純瓊、章玉玲，2007）。本研究 之自閉症個案家長皆提及孩子不看人、眼神奇怪、對他人的回應充耳不 聞…等；如同文獻（Tager-Flusberg,1992; 宋維村，1997）研究所指，於 三歲前即出現視線接觸、注視、手勢指示等相互注意協調能力等發展遲緩