高社經地位自閉症家庭使用療育資源於親職教養之情形…90

資源使用的特質亦呈現於家庭的親職教養並產生影響。本節將分析與討論 高社經地位家庭在自閉症子女的教養過程與其特質在家庭親職教養之影 響。

高社經地位家庭在主導療育過程中所顯現的特質也影響家庭的親職 教養。家長的「對專業的質疑」與找尋「符合需求」的服務，促使他們加 強自己的能力，耗費心力、時間運用於家庭的親職教養上。同樣地，注重 隱私與對「家庭概況的保留」呈現於家庭的分工，希望協調家庭中成員配 合，以家庭為中心，並對於自閉症子女的教養找出溝通的方式。

一、 「對專業的質疑」與欲找尋「符合需求」的服務之特質

（一）自我要求-呈現於對語言溝通與行為互動的高度期待

「語言溝通」為自閉症兒童之核心問題之一，自閉症兒童因為語言遲 緩或沒有語言而無法表達，導致他們常有不適當行為產生。語言及行為問 題若無法改善，自閉症兒童尌無法如一般孩子般學習與互動，因此，育有 自閉症子女家長對語言及行為問題的改善及治癒多寄予高度的期待。然而 當孩子的療育成效無法達到父母的期待與需求時，家長會靠自己的力量提 升孩子的能力。高社經地位家長對自己能力的充滿自信，也知道自己「想 要」與「需要」的方向，願意花費時間與精力學習新的技巧教導孩子。

「後來學習ABA以後我再回去印證我以前做的教學，…才會比較有系統、

對我們立邦才...我比較有系統去找到問題跟找到答案。」（ABF20429）

「我去學 ABA 那一套回來之後，我就很努力給他上，上到晚上十一點，然 後就被我心理師發現了，我就跟他講這件事，然後他就說…，你是不知道 自閉症的小朋友專心只能專心二十分鐘，你給他從晚上七點上到晚上十一 點，他不累死才奇怪。」（BBM0411）

「我先生他就是，他很厲害他學很多， RDI 他走的是最新的，他說我是跟 世界同步的，他很有自信…他自己去學，他上 RDI 課，他在國外，他，他，

他的用意他就是說，要有那種高度情感性的互動才能夠，那可以提供這種 情感性的主要」

就是要讓他人際互動，就是要讓他察覺到有人的存在，跟人有情感交流。…

然後就是，就是他現在主要的就是要讓他情感互動，他如果以後不會唸 書，那會影響他出社會嗎？不會啊，但是他不能跟人互動，那會影響到他 在進入這個社會。」（CM0412）

「我想說如果我沒有跟他帶、沒有跟他教，我走了、有一天我走了我會說：

「我自己就會，為什麼我不教他？」為什麼要放著他這樣在那邊怎麼樣，

我如果盡力了我如果要走了，這個孩子我已經盡力了我沒什麼遺憾，」

（DG0415）

1. 自閉症兒童語言溝通與行為互動之因果關係

對自閉症孩子來說語言表達往往是最為困擾的問題且令父母難以理 解的障礙。正因為他們的語言有障礙，只好以行為來表達他們無法以語言 表達的需要。所以，在這個因果關係中的「因」都是指著語言障礙來說；

不過，家長對同一個「因」所造成的「果」卻有底下幾個不同的詮釋。

（1）以行為表達自己的想法吸引注意力

個案小越的母親、立邦的父親與小杰阿嬤皆陎對孩子語言無法表達 的情形，以致個案會以情緒及行為來吸引照顧者的注意。

「我在說的時候，他聽不太懂，妳知道嗎？結果他就會比較，就是…對，

情緒比較沒有那麼好。有時候用哭的啊，有時候在地上打滾啊，哈哈哈…

他會抓人家頭髮，他兩歲快三歲的時候，他會，會咬人耶，會抓人家頭髮。

就是有問過醫生，醫生說他是正常的，因為他沒有辦法表達，只好用這種 方法。」（EM0417）

「在家裡，一尖叫我們的信心就...就沒了，他又尖叫、他就使命的尖叫 這樣子，那有些...你知道有原因你就不知道為什麼啊、你不知道原因。

到...其實到最近這幾年他有時候還是會尖叫，那你不曉得那你現在是又 再生氣什麼？還是會碰到啊，現在還是會碰到一些有...。」（ABF204029）

「他也不會打人。不會傷害自己？：不會、都不會。…他表達的應該我們 都聽得懂。現在會講、現在會講，他用拉的或者用比的，或者自己拿椅子 墊腳會要什麼的，都是自己去想辦法就對了。（R：只是說不講，可是他 一定會想辦法讓你知對，他一定會想辦法說我要什麼我自己有辦法，我拿 椅子墊腳我就自己要拿，他會這樣。」（DG0415）

張正芬（2001）的研究顯示，自閉症兒童有時會呈現反抗或不服從的 反應出現，會有此種行為發生的可能原因大多是不感興趣、理解力不足。

也因自閉症孩子因無法以語言表達，為了吸引父母或主要照顧者的注意，

會運用肢體行為的表現方式來表達其想法。

（2）以行為表達挫折

自閉症孩子雖然無法以語言表達其想法與期望，但他們的期望仍然存 在。當期望無法被瞭解與完成時，挫折感即會產生也會呈現於不適當行 為，以致常會有不被接受的「自傷」或攻擊行為發生。

「在上小學前後那個時候因為表達很差，所以真的會表達失敗的時候會生 氣，生氣的時候會尖叫、會撞地板，這他都有」（ABF204029）

「他回應有時候我不懂他回應什麼啊，我們不知道他在表達對不對，所以 自閉症孩子的問題行為就很多嘛。尖叫阿、跳阿、撞牆，他表達啦，（R：

他表達他的情緒裡面）我不清楚他的情緒，他是挫折，發展學派的人會認 為那是情緒的，我不認為，我不認為一個人會無緣無故的發表情緒啦，尖 叫啊、撞頭啊，那是一個挫折的表現。…你看他的期望，如果落空。他如 果有一個期望、一個表達，如果落空，啊所以他會那個啊。（R：當這樣的 時候，你們怎麼處理？）你不知道的時候，還是不知道是怎麼回事啊，不 知道怎麼辦 」（ABF10401）

「自傷行為那時候到現在都沒停，只是次數跟那個層度已經有減弱很多 了，都還沒停，最近幾天他又開始了，昨天又打到這裡瘀血，有時候他就 是沒有，就是快要接近沒有，可是最近幾天又來了，不曉得是不是天氣變 化，天氣變化他又開始來了。…他自傷原因還蠻容易找的，他都溝通不良、

天氣熱，天氣熱不會講、肚子餓不會講，餓了、渴了。」（BBM0411）

2. 施行於自閉症兒童語言溝通與行為互動之教導方式

對被療育課程所佔滿的自閉症孩子來說，家庭中的生活仍是延續他們 療育生活的一部份。因為自閉症孩子需不間斷地被幫助，以致療育往往與 家庭的親職教養有密不可分的關係，父母也能認知到自閉症孩子的障礙問 題與需要，所以父母也能在家庭親職教養中繼續協助孩子。

（1）有系統之教導方式 A. 學習環境的延伸

為了使孩子學習成效有進展，父母自我要求不斷學習，並將學校的學 習環境延伸至家庭生活，在家中陳列課表與圖卡，期盼自閉症孩子學習得 更快更有效率，卻也會犧牲孩子的休息與睡眠時間。翰翰的母親除了自己 的教學工作外，回到家中還繼續用心教導翰翰，為了不放棄使翰翰進步的 機會。

「晚餐後就上課，晚餐後、吃飽飯後、洗完澡就開始上課。…我就是會跟 他用...有圖片的功課表，我們拿圖片，等一下要上...就會有圖片，什麼 畫畫課、寫字課，然後打球、彈琴，做完就貼過來做完就貼過來，就類似 有個功課表。…每天都幫他上課。…兩、三個小時。他都很晚睡啊，十一 點以後才睡。」（BBM0411）

本研究的結果如同Dettmer, Simpson, Myles & Granz（2000）、Groden &

Levasseur（1995）與曾月照（2002）針對自閉症個案行為的研究，可以運 用視覺提示策略，以圖畫或文字來呈現，教導自閉症兒童能瞭解別人對他

（她）的期待，並且控制避免干擾行為產生與學習生活自理。

B. 家教伴讀

對心有餘，力不足的父母來說聘請家教老師來教導孩子是既安心也放 心的選擇。不僅可以補足父母無法長期陪伴，也能加強孩子能力的不足。

立邦的父親與小越的母親聘請家教來彌補家長的不足。

「像我有請一個老師來我們家敎啦，那個我就有進去，啊我觀察他，聽小 越，他的反應不是很強烈，但是他有時候老師叫他做什麼，他眼睛一直在 看著我，我就說你不要一直看著媽媽，但是老師是希望他是看老師啦，因 為現在主角是老師跟他嘛，是老師在敎他，不是我在敎他，可是他就是一 直看著我這樣。」（EM0417）

「那是他們伴讀老師啊，我請了一個伴讀老師。…我知道我做不到，我告 訴我每天我固定要把他抓來我們來上課，這件事其實也做不到、也沒有辦 法堅持，這也是我的惰性，我性格上沒有辦法很有耐心的做一件事。…對 呀，所以才需要...去也有老師在那裡pushing。」（ABF204029）

C. 遊戲教材輔助

與孩子的互動過程教材的輔助扮演畫龍點睛的角色。對於精力耗盡、

創意有限的父母來說幫助極大，帄時藉由輔助教材也能給予孩子獨自玩耍 的時間。

「我是有買那個盪鞦韆啦，有一些盪鞦韆，刺激他那個。還有跳躍的那個，

那個算是彈簧墊啦，彈簧床。其實真正買回來的時候他就開始跳了，在外 面都會喜歡跳，哈哈哈。…都尋求一個刺激這樣。」（EM0417）

「…有時候就是玩一些丟球球啊，球球丟給他啊，阿球球丟給我這樣子。

那個應該也算是互動？…對啊，他眼睛不看我，就故意用球丟他的頭這 樣，或者是說他的頭去用球球這樣，他覺得很不舒服就會看妳一下這樣。」

（EM0417）

「療育的課程喔，可能就是我也是就是會買一些就是或者是用借的啦，一 些器材啦器具啦，跟他一起玩這樣子。」（EM0417）

「療育的課程喔，可能就是我也是就是會買一些就是或者是用借的啦，一 些器材啦器具啦，跟他一起玩這樣子。」（EM0417）