SN 在普通班的學習經驗

第一節 SN 在普通班的學習經驗

壹、 關於 SN

一、 SN 的出生與家庭

因母親在懷孕時胎位不正，SN 一出生就有腦性麻痺，他的手部及 腿部肌肉在出生時為高張型，影響行動能力的發展，「那時候是整個腿都 僵直的啦！沒有辦法彎曲」（訪 20160713SN-12）。不過，腦性麻痺並沒有影 響 SN 的構音能力，只是 SN 四歲才學會說話。除此之外，SN 的認知、

聽力及視力皆正常。

SN 是家中的獨子，從小到大 SN 的父親幾乎都在國外工作，學前階 段到機構和醫院接受復健及治療，或是國小的上下學，幾乎由母親一手 包辦。母親為讓 SN 有與同齡同儕的互動經驗，「大概是一個月一次」（訪 20160921SN-5），會帶 SN 與親戚、鄰居或朋友的小孩接觸、碰面。在 SN 與同齡同儕的互動中，「自己也有認知到，然後媽媽也有跟我講到說，我跟其

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他親戚、朋友的小孩子，是沒有那麼多互動的」（訪 20160921SN-5），「除非是 在室內要一起看電視，或者是一起吃飯；如果是出去玩的話，是比較沒辦法，

因為就是行動上沒辦法說出去一起追趕跑跳碰。一方面是沒辦法，一方面是自 己不想」（訪 20160921SN-6），另一部分的原因，「也不排除說這個可能是小時 候因為環境剝奪的關係，造成的社交發展遲緩。環境剝奪就是說，一方面是我 家是我獨子，而且一方面是我六歲在上幼稚園之前，我都是在醫院和機構度過 的，而且醫院那時候似乎兒童的同儕團體還沒有那麼發達」（訪 20160921SN-5）。

為讓 SN 接受早期療育，SN 的媽媽參加中華民國腦性麻痺協會的 家長團體，「應該是兩、三歲吧！我媽是兩、三歲才知道有腦麻協會的資源 的，因為好像他們協會也是在我兩、三歲的時候成立的」（訪 20160713SN-13）。SN 在四歲接受背神經手術，經休養後，媽媽帶他到第一兒童發展 中心上課，「休養出來就先進第一了」（訪 20160713SN-13），「我好像是四歲 的時候去的」（訪 20160302SN-7），「待到五歲滿，未滿六歲」（訪 20160713SN-12）。除此之外，媽媽也持續帶著 SN 參與中華民國腦性麻痺協會的課程 及活動，「到小學前都有參加活動，參加家長團體、早療課程跟其他活動

（運動會、BOCIA 滾球等）」（訪 20160713SN-13）。

小學四年級之前，媽媽會讓 SN 每個月帶些零食小點到班上與部分 同學分享，「就是維繫感情，或者是表達謝意，謝謝他們平常的幫忙等等」

（訪 20161108SN-5），「我會帶便利商店的東西，那時候就是買個糖果，比如 說：森永牛奶糖之類的糖果、餅乾、零食，大概一個月一次左右」（訪 20161108SN-5），「最多是會送十到十五人，然後最少也是有五人」（訪 20161108SN-7）。大部分是由媽媽提醒而做，「為了社交而做的贈禮行為，

我小時候是不會主動去做的，要我媽去提醒，或者是師長去提醒說互惠或是 贈禮這樣的行為」（訪 20161011SN-22），「也有少部分自己會主動要送東西給 同學，所以被提醒跟主動的比率大概是八比二」（訪 20161108SN-6），「小四以 前主要是家長去執行這個行為，就是說有時候我媽當班上的愛心媽媽，來學

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校會一起分送東西，然後小四以後主要就是自己帶去學校送」（訪 20161108SN-6）。

二、 行動能力

四歲之前，SN 完全沒辦法走路，「要站在站立架上面，擺位的話，不 是在床上，不然就在站立架，然後如果要出去移動的話，就坐在娃娃車上」

（訪 20160831SN-1）；SN 接受背神經切除手術後，身體的肌肉張力有了 截然不同的表現，「（媽媽）他就帶我去手術，還有打肉毒桿菌，後來動完 手術之後，就整個低張，整個肉都鬆下來了」（訪 20160713SN-12），「身體主 要是右側比較沒力」（訪 20160302SN-23）。

手術後，SN 才開始學習走路，「開始做復健了之後，是慢慢可以用 walker（並穿著足踝部支架，AFO）走路」（訪 20160831SN-1）。在第一兒童 發展中心 SN 開始學習使用行動輔具及擺位輔具，「我在第一的話，用很 多輔具，移動輔具就助步器，擺位輔具就站立架，那當然 AFO 足踝部支架也 是有穿的」（訪 20160713SN-11），「去那邊其實比較多的是拿助步器，拿 walker 在走路，或者是學習怎麼用輪椅之類的」（訪 20160713SN-10）。學前階 段，SN 無法進行跳躍的動作，僅能平移走路，「五、六歲開始慢慢學會 走路（不需用 walker，可穿 AFO 獨立行走）之後，上小學才慢慢自己去學說 怎麼走、怎麼上下樓梯」（訪 20160713SN-10）。

國小階段，SN 因走路較慢，約需花一般人的四倍時間，所以上學 的路途都是由媽媽陪伴，「如果是正常人走路大概五分鐘吧！可是那時候可 能就要花二十分鐘左右，所以她陪著我走」（訪 20160831SN-3）。SN 在校內 穿足踝部支架行走時，身體重心經常會不穩，走起路來左搖右晃，「基 本上不穩之類的，那種主障礙特徵是差不多的，就左右搖擺、平衡感差」（訪 20160713SN-8），「下樓梯一定要扶手啦！然後上樓梯慢慢走是可以不用」（訪

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20160713SN-8）。SN 在平路的行走速度較一般人慢很多，國小時的行動 能力只能步行，無法跑、跳和蹲；從坐姿轉為站姿時，也需靠手撐扶桌 面才能站起。

國中階段，SN 就讀學區內的學校，因行走能力較國小進步，「國中 開始就自己走路上、下學了」（訪 20160713SN-10），「國小跟國中的狀態還是 差蠻多的」（訪 20160713SN-11），SN 勉強可以做到快步的行走，「我穿 AFO 其實是可以小跑的」（訪 20160713SN-9），「我是到國中、高中慢慢才可 以跑」（訪 20160713SN-10）。

高中階段，SN 在非學區內學校就讀，他需穿著 AFO 自行搭乘公車 上下學，「就自行步行搭公車啊」（訪 20160302SN-45），「我也有從學校走去 B 市車站那樣過」（訪 20160302SN-22）。SN 行走時，身體仍會左搖右晃，

行走的速度也比一般人慢，且在學校仍需使用扶手才能下樓梯，「國 中、高中都有樓梯扶手，我都要使用」（訪 20160921SN-1）。

上大學後，SN 開始使用代步車做為移動的工具，漸漸減少了足踝 部支架的使用頻率，「其實我到大學之前一直都有穿 AFO 啊！只是大學之 後比較常用輔具（代步車），所以就是沒有那麼常穿」（訪 20160713SN-9），

「我上大學穿（足踝部支架）的頻率比較少」（訪 20160713SN-23），「有輔具 就比較懶得走路啦！（笑）」（訪 20160302SN-22）。在大學階段，SN 大部分 使用代步車移行，偶爾也會使用走路的方式行動，「用輪椅就自己單純方 便啊，而且也不希望說自己的膝蓋被磨壞」（訪 20160302SN-45），「所以說就 有限度的使用」（訪 20160302SN-24），「也是希望說自己維持基本的行動能力 啦！」（訪 20160302SN-23）。SN 在學校裡的行動需求，則是「只要外面有 停車位可以停就好了」（訪 20160302SN-12），他多半是將電動輪椅停放至大 樓門口外或教室門口外，再步行進入建築物或教室內。因此，停車後到 進入教室內空間的這段路程沒有行的特殊需求。

如廁方面，SN 則因不太能蹲和彎腰，所以從幼稚園到大學他幾乎

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「都是使用坐式馬桶」（訪 20160831SN-1），在所有求學階段的校園裡都有 坐式馬桶可使用。

三、 手部功能

SN 的手部雖然呈現低張的狀態，但還能握筆寫字，「我國小寫字很 醜，所以我想應該也是跟走路一樣，是慢慢訓練到國中才比較成熟吧！」（訪 20160713SN-13）。SN 的左側肢體較右側有力，原本他是以左手書寫，「可 是國小是被硬矯正成右手的，如果我用左手寫字說不定會寫得更好，現在用 右手是堪用而已」（訪 20160302SN-23），「我的確是可以兩手做事情，可是文 化脈絡嘛，所以已經變成是習慣用右手了。但是，如果是說握力或精細動作 是左手比較靈光」（訪 20160302SN-24）。

國小時，SN 的寫字速度慢，字體偏大，「我國小好像可以寫（在格 子內），可是是被我媽硬逼著寫，很辛苦這樣，寫作業都要花兩、三小時去 寫」（訪 20160713SN-14），「一般（高年級的）小格子就比較困難，作文那種 還是很勉強，就沒辦法每個字都在格子內」（訪 20160713SN-17）。在美勞工 具的操作上，使用畫筆不構成 SN 的困難，但是剪刀的操作對 SN 來說 較具挑戰，「基本上我可以剪的東西，就是幾何圖形，比如說圓形、三角 形、四方形，可是如果要剪紙、剪花紋、剪花樣那就是幾乎沒辦法」（訪 20161011SN-12）。低年級時，SN 學過鋼琴，「大概學了一年吧！學到中階 左右，然後我就覺得自己好像手指頭精細動作力有未逮，所以就沒有想要繼 續學下去了。我是覺得說我的潛能應該就是到初階跟中階，可是要真的到專 業的演奏的話，我是沒辦法的」（訪 20161011SN-13）；音樂課的初階直笛吹 奏也不是問題。

SN 上國中之後，寫字的速度「才開始慢慢變快」（訪 20160713SN-15），也能在一公分寬的直行本內書寫。高中階段，SN 能在課文內的窄

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小行距間書寫，「細部的位置是也會做（筆記），可是通常都只是畫重點或寫 簡單幾個字這樣子」（訪 20160713SN-16）。

就讀大學時，學校提供筆記抄寫員的服務，不過因為上課可以帶電 腦做筆記，所以 SN 並未申請該項服務，自行使用電腦做筆記，就沒有 書寫上的問題，「到大學可以用電腦做筆記，我就幾乎不寫字了」（訪

20160713SN-14）。打字時，SN 可十指並用，不過速度則是比一般人慢了 一半，「相對於其他腦性麻痺的同學來說，我打字算是 OK，可是相較於一般 人來講，我是中間偏慢，因為我大概是每分鐘 20 到 30 個字左右。其他人很 多腦性麻痺都是用一指神通，然後我是可以用一般打字的方法來打字，十隻 手指頭皆可打」（訪 20160921SN-1）。SN 使用的鍵盤為一般鍵盤，並不需 使用特殊的鍵盤打字。

四、 口語表達能力

四歲前，SN 僅能說出單詞或指物，「那時候連話都不太會說」（訪 20160713SN-11），「我三、四歲可以說單詞，比如說叫媽媽啊，或指物、認物 之類的，可是都是單字，沒有句子」（訪 20160713SN-12）。術後，到第一兒 童發展中心學習說話，「然後可能也有語言治療，第一應該也有其他早療課 程啦！只是我就完全沒印象了」（訪 20160713SN-13）。

SN 的咬字較一般腦性麻痺者清晰，「我四歲才會說話，會說話的時 候，咬字跟一般常模的那個程度是不會差多少的」（訪 20160921SN-3）。不 過，SN 在小學階段，「講話會講得比較沒有邏輯或比較支離破碎，就是組

SN 的咬字較一般腦性麻痺者清晰，「我四歲才會說話，會說話的時 候，咬字跟一般常模的那個程度是不會差多少的」（訪 20160921SN-3）。不 過，SN 在小學階段，「講話會講得比較沒有邏輯或比較支離破碎，就是組