年輕成人罹癌康復後生命經驗之詮釋

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(1)國立臺灣師範大學教育心理與輔導學系博士論文. 指導教授：李佩怡博士. 年輕成人罹癌康復後生命經驗之詮釋. 研究生：方格正撰. 中華民國一百零三年八月.

(2) 致謝詞首先我要謝謝這本論文的參與者，你們才是這本論文的主角，謝謝你們願意和素昧平生的我分享生命中最特別的角落，我被你們的故事所打動，也欣賞、乃至於學習你們面對苦難的態度，希望你們同樣喜歡故事裡面的自己。願這本論文能如你們的期待，幫助到其他因癌症所苦的年輕人。我要感謝我的指導教授李佩怡老師，她帶領著我走向心理腫瘤學的領域，在實務工作與研究予以指導，給我充分發揮的空間，並提供最溫暖的支持與包容。我從來都不是最聽話的學生，對很多事情都有自己的想法，但言教莫過於身教，希望我有感染到老師對人的真誠與關懷，這是助人工作者最重要的特質。感謝本論文的口試委員李玉嬋老師、徐聖輝醫師、曹中瑋老師以及、陳秀蓉老師，若非老師們花了許多寶貴時間與心力，在論文計畫口試以及學位考試時給予指導，這本論文必然不會是今天的樣貌。感謝在博班曾教導我的林家興、吳麗娟以及蕭淑惠老師，我從老師們的課堂、督導以及待人處世中學習到如何成為一位更好的心理師。感謝博士班的同窗好友安華、露芳、文章、鈴諭、佳容與淑涵，還好一路上有妳們共同努力，這條路才走得沒那麼孤單沉悶；也謝謝從碩班開始便相互扶持的書正、偉智、依靜、俊燁、巧雯、茹萍、昭文、政璋和仲鉉，你們都是優秀的助人工作者，也是我一輩子的朋友。最後，我要謝謝我的家人與小左，你們是我最重要的人，我很幸運能生在這個家庭，我愛你們。. i.

(3) ii.

(4) 中文摘要前言：年輕癌症病人族群長久以來未受到研究或實務工作者足夠之關注，年輕人相對而言預後較佳，許多人在罹癌康復後仍需回歸原本的生活。儘管癌症已經緩解，但年輕人的生命往往再也不同了。為了提供年輕癌症病人適當的協助，臨床工作者必須對其生命經驗有深入足夠的了解。研究目的：以詮釋現象心理學為立基，理解曾經罹患癌症的年輕成人在康復後如何詮釋生病經驗以及後續對人生造成的影響。方法：研究參與者包含五位介於 24 至 35 歲之年輕成人，其中 3 位診斷為淋巴癌、另外兩位則分別為血癌與乳癌。他們在 19 到 26 歲之間確診為癌症並接受治療，受訪時距離治療結束的時間約為 5 至 10 年間，每位參與者均接受兩次深度訪談，述說有關癌症之生命經驗，包含確診、治療、以及治療結束後之心路歷程。本研究以視框之破裂與新視框的形成作為理解之基礎，分別針對各文本進行文本分析與理解，文本分析方法包含（1）受訪者的生病故事（2）對子分析與普遍視框之辨識（3）詮釋主題（4）整體性詮釋（5）透過對先前文本的理解來拓展理解。 (6)綜合詮釋等六步驟。結果：本研究除了深入詮釋每一位受訪者所理解之癌症生命經驗與意義之外，亦統整所有的文本以進行綜合詮釋，結果包含「癌症作為邊界經驗」、「人生的中斷與銜接」、「罹患癌症對親密關係與婚姻的阻礙」、「罹患癌症與自我認同的建立」、「網路社群的幫助」、「內在語言的力量」，以及「創造屬於自己的生病意義」等七大主題，並在結論處總結年輕癌症病人的特殊性，提出研究與實務工作層面之建議。結論：本研究有助於人們深入地理解年輕人生病經驗中的苦、欣賞其堅強與韌性，並認識到其身為人之主體性，將所遭逢之事予以組織、形成意義，並化整為人生的一部分。關鍵字：癌症、年輕成人、詮釋現象學、成人初顯期. iii.

(5) iv.

(6) The Young Adults Experiences as Cancer Survivors: a Hermeneutic Phenomenology Research FANG KO-CHENG Abstract Young adulthood is a transitional time in life circle when crucial decisions are made that could influence a person’s future, and having cancer makes the tasks even more challenging. Although increasing literatures have identified the unique psychological issues and the late effects of young cancer survivors, the attention to young people’s survivorship in Taiwan is still limited. The objective of this qualitative research is using hermeneutic phenomenology to understand young adults experience as cancer survivors in Taiwan. Five participants were recruited from a cancer bulletin board. They were diagnosed and treated during age 19 to 26, and were interviewed 5 to 10 years after their treatments. Three of them were diagnosed with lymphoma, the rest were diagnosed with leukemia and breast cancer. We conduct a qualitative analysis to explore the understanding of the meaning in the text and to identify the main themes. Seven main themes were identified that reflected survivors’ understanding of the impact of cancer in young adulthood: (1) having cancer as a boundary situation, (2) the interruption and resumption of life, (3) the impact on intimate relationship and marriage, (4) survivorship and self-identity, (5) the help from the cancer bulletin billboard, (6) the strength of inner speech, and (7) young adults create their own meaning of life with cancer. This research helps us to recognize the challenge of the young cancer survivors, to appreciate their strength and resilience, and to understand their subjectivity as their own meaning makers. Key words: cancer, young adulthood, hermeneutic phenomenology, emerging v.

(7) adulthood. vi.

(8) 目次致謝…………………………………………………………………………………….i 中文摘要…………………………………………..………………………………….iii 英文摘要……………………………………………………………………..….. ...…v 目次............................................................................................................................. vii 第一章. 緒論................................................................................................................1. 第一節. 研究動機與背景....................................................................................1. 第二節. 研究目的與研究問題.................……………..……………………….4. 第三節. 名詞釋義………………………………………..……………………..5. 第二章. 文獻探討........................................................................................................7. 第一節. 年輕成人的階段與任務....……………………..……………………..7. 第二節. 青少年與年輕成人癌症的現象簡介…………..……………………14. 第三節. 青少年及年輕成人罹患癌症的後續影響……..……………………18. 第四節. 青少年及年輕癌症患者之生命經驗—相關質性研究.……………23. 第五節. 詮釋現象心理學簡介…………………………………..……………31. 第三章. 研究方法......................................................................................................49. 第一節. 訪談進行方式………………………………………………………..49. 第二節. 研究參與者…………………………………………………………..51. 第三節. 文本理解之步驟……………………………………………………..53. 第四節. 研究嚴謹度…………………………………………………………..56. 第五節. 研究倫理之重視……………………………………………………..58. 第六節. 研究者的視域反思…………………………………………………..58. 第四章. 文本分析......................................................................................................63. 第一節. 受訪者 A…………………...................................................................63. vii.

(9) 第二節. 受訪者 B………………………………………….…………………..84. 第三節. 受訪者 C…………………………………………………………….101. 第四節. 受訪者 D…………………………………………………………….124. 第五節. 受訪者 E…………………………………………………………….150. 第五章. 綜合詮釋與討論…………………………………………………………167. 第一節. 罹患癌症作為邊界經驗……………………………………………167. 第二節. 人生的中斷與銜接…………………………………………………171. 第三節. 罹癌對親密關係與婚姻的阻礙……………………………………174. 第四節. 罹患癌症與自我認同的建立………………………………………178. 第五節. 網路社群與敘說的幫助……………………………………………182. 第六節. 內在語言的力量……………………………………………………185. 第七節. 創造屬於自己的生病意義…………………………………………188. 第六章. 結論、建議與研究者反思………………………………………………193. 第一節. 結論…………………………………………………………………194. 第二節. 研究層面之建議……………………………………………………196. 第三節. 實務工作之建議……………………………………………………199. 第四節. 研究者反思…………………………………………………………202. 參考文獻....................................................................................................................207 中文部分............................................................................................................207 西文部分............................................................................................................209 附錄............................................................................................................................217. viii.

(10) 第一章. 緒論. 第一節研究動機與背景一、對動機之「詮釋」論文撰寫從構思到撰寫完成大約兩年的歷程，每每打開檔案書寫第一頁的研究動機都想修改，我想這正巧和詮釋現象心理學的概念相符，進行這個研究真的有所謂固定的「動機」嗎？亦或是我問了自己研究動機這個問題，然後才有了這些答案，不同時間給的答案也不相同，因為我的先前理解不斷在改變，因此所回頭看的研究動機也有所差異，甚至連用詞遣字也不一樣(例如從訪談的過程中我發現許多人並不喜歡直接用癌症這個字，「生病」則是常被用到的詞彙)，在這裡我既是訪談者也是受訪者，若時間繼續延續下去，不只研究動機，這論文的版本幾乎可以無限的修改，但儘管如此，遲早仍要給個版本，而這版本定下後，我就退場了，留下讀者去詮釋這本論文。本文既然為學位論文，意指主要的讀者為學術界的相關人士，例如審查指導此論文的老師們，對心理腫瘤學(psychooncology)，尤其是年輕人罹癌現象有興趣的學者或助人工作者，或是想從本論文參考如何詮釋現象學研究的研究生等，除此之外，最重視這本論文的讀者莫過於我自己，因此我希望能寫出我覺得最「真實」版本的論文，也就是從文獻探討、研究方法乃至於結果討論，儘量在我理解的範圍，用平易近人的文字書寫。二、如影隨形的存在焦慮以下與其說是研究動機，還不如說是我所關懷的議題以及心有所感的事件。還記得約莫是在念小學的時後，我開始意識到生命終究會有結束的一天，好多個夜晚，我躺在床上思考死亡後會是怎樣的世界，由於我們家沒有宗教信仰，因此死亡對我而言意味著消逝，每當想到我總有一天會消失，在這裡思考的這個意識並非不朽，就讓小時候的我心驚膽跳。或許是因為如此，我對於時間的流逝特別敏感，本來以為這是我個人的煩憂，直到選擇了心理諮商領域，閱讀 Yalom 所寫的的「存在心理治療」(易之新，2003)，才知道我並不孤單，已經有眾多的哲人 1.

(11) 學者探討深思死亡，這個人類的共同命運。三、投身心理腫瘤領域剛就讀博士班時，我掙扎於選擇未來的研究方向，一方面我雖然想要投身與死亡密切相關的心理腫瘤領域，但另一方面的我卻抗拒著，害怕將要遇到的沉重與哀傷，害怕自己在病人面前會手足無措，害怕健康的我褻瀆了病人的苦難。還記得在上李佩怡老師「醫療諮商」的課程，在下課的空檔我鼓起勇氣，把我的掙扎告訴老師，她回答我：「我們都是這樣的」，或許就是這句話，讓我下定決心要自己去試試看，我不求自己成為這領域的專家，但至少給自己一次機會，去面對自己長久以來的恐懼。於是我選擇了李佩怡老師作為我的指導教授(感激她也選擇了我)，進而到和信治癌中心醫院身心科進行為期九個月的博士班專業實習。實習期間我受到了很大的衝擊，像是看到鶼鰈情深的丈夫在妻子臨終前巨大的哀傷、看到病人身體上的變化與痛苦、不久前還跟他說話的病人下次要去探訪他時卻已經不在了，種種的經驗不斷的衝擊著我，我彷彿用放大鏡看到的人類的苦痛，用望遠鏡看到自己及家人未來可能遭遇到折磨，讓實習變得更加困難的是，在實習期間，我爸爸也被診斷出癌症，需要接受一系列的治療，好在這一路上有佩怡老師以及醫院前輩們的協助，讓我可以順利完成實習，和某些病人建立起好的關係，讓彼此對彼此的生命產生影響，許多經驗、時刻是終生難忘的。四、與年輕癌症病人諮商之經驗除了緩和醫療的病人外，我也有機會接觸到癌症已經康復或處於緩解狀態的門診病人，我曾經和其一位約 30 多歲的男性進行諮商，從他的經驗中得知癌症對於年輕患者的衝擊，由於接受過猛烈的化學治療及骨髓移植，他的身體狀況大不如前，不得不暫停原本的事業，原本的生命規劃嘎然而止，除了要適應身體上的力不從心外，他的自我概念也受到了打擊，不知道要從何定義自己的價值，連帶也影響到和其他家人的關係，除此之外，還要面對癌症的不確定性，沒有人可以跟他保證癌症已經康復，他害怕之後還要再接受生不如死的治療。而我能作的 2.

(12) 只有傾聽，盡量去同理他言語中的經驗，我也因此學到，當癌症發生年輕人身上，造成的打擊是多麼巨大且獨特。五、從網路上聽到許多年輕病人的心聲在實習結束後，我一邊思考博士論文方向的同時，仍持續關注心理腫瘤相關議題，曾經擔任安寧病房志工一年，也常到台灣大學電子佈告欄(批踢踢)的抗癌版上閱讀網友們的生命故事，由於該網路媒介的特性，來發文的多是年輕人，大部分網友為病人的家屬或子女，也有少部分的網友本身就是癌症病人，彼此透過文字互相打氣、交換資訊，以及抒發自己的心情，我看到年輕人在網路上書寫自己的生病、治療經驗，文字中敘說出他們的無奈，以及旁人難以理解的孤獨，好在這個版大家都能理解且溫柔地給予支持。有些版友幸運的康復了，進而漸漸較少來發表文章；有些版友病情似乎尚未康復，但後來也沒有下聞，甚至連在 BBS 的帳號都不在了；而最讓我有所感的是那些雖然病情並不樂觀，但字裡行間傳達了想活下去之心意的網友，他們想多看看這世界、想談戀愛、想擁有自己的家，這些被大多數年輕人當成裡所當然的事情對於他們卻是一種努力的目標與請求。他們的處境和刻板印象中白髮族的癌症病人不同，如同其他年輕人一樣，他們在罹患癌症的同時，仍有許多階段性目標要去實現，例如尋找另一半、完成學業、或是取得理想的工作等，這些原本就具挑戰性的目標因為罹患癌症更增添許多難度。六、決定論文方向這些經驗讓我開始想針對年輕的癌症患者作點事情，起初我想到的是透過支持性團體的方式來協助年輕癌症患者，並以此作為我的論文主題，我閱讀許多相關文獻，並積極的和相關機構尋求合作的機會，可惜因為種種因素並未執行，但這也給了我機會去思考，在進行介入研究之前，我是否應該先深入的了解他們的故事? 我選擇癌症已緩解五年以上的年輕人作為訪談的對象，因為在回顧文獻的過程中我學到，年輕成人原本就要面臨許多生命任務的挑戰，包含在職業生涯方面 3.

(13) 需要在社會上取得一席之地，以及建立長期親密的關係等，而在這時期罹患癌症則讓這些任務更增添不同的挑戰；此外，癌症的治癒率幾乎是和年齡成反比，年輕病人有更高的機會存活，但對於許多人而言，癌症所帶來的影響並未在治療結束後就停止，相反地，生病的經驗持續在日後的生活中發酵，從許多層面影響著他們，因此我想了解曾經生病這件事情如何改變了他們的人生，用詮釋現象學的說法，去理解這些年輕人如何詮釋曾經罹患癌症對人生所帶來的改變，希望這本論文能有助於更多人來理解他們的理解。七、採詮釋現象學作為方法論之理由本研究採用的是詮釋現象學取向，因為詮釋現象學所關懷的正是人的生活經驗，除此之外，詮釋現象學也與我的人生觀相符，雖然我們在根本上是孤獨的，無法直接去體驗他人的體驗，無法真的瞭解一個人，但是我們可以透過語言、透過同樣身為人來揣摩。其實這也正是心理諮商工作的基礎，若沒有同樣身為人的共通性，存在的孤獨會令人無法忍受。身為詮釋現象心理學研究的新手，許多基礎的哲學觀我甚至是在研究進行的過程中才較為釐清，余德慧（2001）所撰寫的《詮釋現象心理學》一書給予我很大的幫忙，若非此書，我可能到論文完成後都不見得能瞭解詮釋現象心理學的立基，所以在第二章文獻探討中我特別用了一整節來分享我所獲得的啟發，除了釐清本研究的本體論與知識論外，也希望能對其他同樣採詮釋現象心理的同好有所幫助。. 第二節研究目的與研究問題一、研究目的本研究旨在透過詮釋現象心理學的觀點，理解曾經罹患癌症的年輕成人在康復後如何詮釋生病經驗以及後續對人生造成的影響。基於研究規模與目的上的考量，將研究參與者診斷出癌症時的年齡限制在 18 到 30 歲間，而距離治療結束時間則在五到十年之間，以增加生命階段與生命任務的同質性。. 4.

(14) 二、研究問題本研究問題為於成人初顯期罹患癌症之年輕人，在癌症穩定緩解後如何理解自身生病之生命經驗？包含確診、治療、以及結束治療至今之經驗。以詮釋現象學的觀點，經驗即為對遭逢「預期之外」之事，亦即是生命的「破裂」之理解，因此本研究的問題亦即是在罹患癌症之後，年輕人生命中的哪些視框破裂了？他們又是如何理解、乃至於修補這樣的破裂。. 第三節名詞釋義一、詮釋現象學心理學(Hermeneutic phenomenology psychology) 本研究所採用的詮釋現象學師法自余德慧「詮釋現象心理學」一書（2001)，書中他綜合整理 Heidegger、Palmer、Gadamer 與 Ricoeur 等人關於詮釋學的理論，發展出一套系統性的觀點，以語言為主體出來探究心理學。與傳統心理學不同，詮釋現象心理學的目標並非追求心理層面的「真實」經驗，而在於「理解」人語言中的意義為何。因為經驗無法直接被傳遞，唯有語言中的意義可以，而語言之所以讓人有互相理解之可能，是因為語言作為人類整體社會文化之共同產物，也是人在世上活著的方式；人用語言來理解世界，而其語言也來自於世界。因此本研究的目標不在於得知年輕人罹癌的真實經驗，而在於詮釋年輕人如何理解其生病經驗。二、成人初顯期(Emerging adulthood) 成人初顯期的概念是由 Arnett(2000)所提出，他認為由於經濟社會等因素的變遷，現代工業化社會的年輕人往往需要一段時間在職業生涯、愛情、世界觀等層面進行探索，以為成年生活作準備，這段時間約在 18-25 歲，乃至於 30 歲之間，年輕人在這個時期已非青少年，但也還不算完全的成人。三、轉變成人(transition to adulthood) 從生命歷程(life course)的角度來看，轉變成人是指由青少年轉變為成人的過程。成人的定義並非只由生理上的成熟來決定，更多是由社會文化所建構的，而. 5.

(15) 不同的社會對於青少年如何轉變成人也有不同的觀點與看法(Hogan & Astone, 1986)。四、後續影響(long-term effects) 後續影響的意思是在癌症治療告一段落後，病人所出現的醫療相關的問題，依情況而定，問題可能發生在治療完的數個月到數十年之間不等，問題的範圍不僅侷限在身體方面，還包含了心理、社會、靈性等其他層面(Neville, 2007)。質性研究著重於人的主體性，因此本研究除了探討癌症所帶來的影響之外，更著重於受訪者如何回應與理解這些影響，更正確來說，是受訪者的理解決定了癌症如何改變了他們的生命。. 6.

(16) 第二章. 文獻探討. 在本章中首先介紹年輕成人的特性，尤其從「成人初顯期」的角度進行文獻回顧，接著對於青少年與年輕成人癌症的現象(診斷類型、盛行率、預後狀況等) 進行簡單介紹，再回顧量化與質性相關研究來探討癌症對於年輕人各層面的後續影響，最後則對本研究所採用的研究方法—詮釋現象心理學，進行整理與探討。. 第一節年輕成人的生命階段與任務一、轉變成年的歷程與標準在人類社會中，青少年何時轉變為「成人」不只是從生理來界定，更多的是受到所屬社會文化的影響，不同時代與不同文化對於成年的看法也有所差異。美國發展心理學家 Arnett(2000)對於青少年如何轉變成人進行一系列的研究，並論述近代社會上對於「成人」標準之時代轉變。（一）二十世紀中葉前之觀點根據人類學的研究，在非西方化、非工業化的國家中，「婚姻」是最主要藉定成年與否的條件，在這些社會中，年輕人往往在 20 歲以前就結婚，接著開始承擔成人的責任(Schlegel & Barry, 1991)，然而重要的不只是結婚這個事件本身，更重要的是背後所代表的含意，在成家後不管男女都必須要付更多的責任以維持一個家庭並養育下一代，即使是在這些國家，除了結婚本身外，在個性方面是否具成人的特質也是是否被當作成人的標準，在傳統文化中，男人需要擔負提供家用(provide) 、保護家庭(protect)以及傳宗接代(procreate)等任務，在物質上能提供家用所代表這個人夠勤奮與可靠；能夠保護家庭所代表的則是勇氣以及在在戰鬥中的堅韌；而傳宗接代所需要的則是有足夠的膽量與自信去和異性作接觸。而女人則要負擔的則是養兒育女(caring for children)以及持家(runing a househood)，所需要培養的特質則包含勤奮與可靠(Arnett, 1998)。而在 20 世紀前半段之前的西方社會情況也類似，結婚乃成年的重要里程碑，但並不是因為結了婚才代表成年，而是說能夠成家是已經成年的體現，代表 7.

(17) 一個人能夠為家庭負起責任，有能力工作在經濟上養家，或是能處理家庭的日常所需。然而在 20 世紀的後半段，隨著個人主義(individualism)的興起，結婚時間逐漸延後，人們不再是以服從社會期待為重，更在乎的是建立好的自我認同，成年的標準於是有所轉變(Arnett, 1998)。（二）個人主義興盛下之觀點 Arnett(1997, 1998)從角色轉變、認知、情感、行為、生理、法律以及責任等層面去訪問美國的年輕成人(18-28 歲)認為哪些屬於成人的重要指標，結果發現年輕人顯少從角色轉變(如是否結婚、生子)、生理(身體上的成熟)以及法律(法定投票、開車年齡)等層面等觀點來界定自己成年與否，相反地，他們更多從認知、情感、責任等層面的獨立來界定成年，其中最多人認同的三個標準分別為: 1.能夠為自己負責任。高達 94%的年輕人認為為所謂成年人是指能為自己負責任的人。這裡指的責任並非傳統觀點中對家庭的責任，而是對自己的所說的話、做的事負責。 2.能夠獨立思考與做決定。高達 78%的年輕人認為成年人應該有自己的信念與價值判斷，能夠獨立思考以及做決定。此處所說的不只有抽像的人生觀、宗教觀，還包括每天具體的生活方式。成年人不會依賴父母親的指引，或是過度看重父母親的肯定，進而能和父母親建立平等的關係 3.財務上獨立。相較於前兩個標準，財務上獨立是最具體可測量的目標，許多年輕人報告，直到在財務上完全獨立，不再需要依賴父母親的援助時，他們才真正感受到自己已經是成年人了 Arnett 認為這些觀點都反映出現代西方個人主義的興盛，年輕人的目標不再只是符合社會期待，而是在經濟、行為、認知與情感等層面，都能夠達到自給自足，值得注意的是，雖然在研究中年輕人強調不再需要依賴父母親，但這不表示在情感上與父母親切割，許多自己自足的年輕人同時也表示和父母親的關係相當親密。既然成人的標準會受到文化影響，西方以個人主義為主的成人觀點是否適用 8.

(18) 於集體主義(collectivism)文化的華人社會上? 在集體主義文化中所強調的是對群體，尤其是家人的責任，一位為人稱頌的成人除了能自給自足外，更被期待能養家活口以及奉養父母。Nelson,Badger & Wu(2004)對於北京大學生作的研究中顯示，北京大學生同樣不把角色轉換看成是成人的指標，如美國年輕人一樣，他們認為所謂成人要為自己的行為負責、在經濟上要能獨立等；但研究結果也顯示出集體主義文化的影響，例如他們更看重「不自我中心，能關心他人福祉」、「在經濟上能夠協助父母」以及在行為上能否照顧一個家庭等指標。Badger, Nelson & Barry(2008)將北京大學生與美國大學生的結果進行比較，發現相較與美國大學生，北京大學生更看重對於他人(包含家庭)的責任，例如是否能成家與持家，是否能遵從社會規範，不作違法的事情、更關心他人等。綜合來說，無論中西方文化，年輕人都不再把角色的轉換(尤其是結婚)認為是成人的唯一指標，他們所重視的是在經濟、價值觀、行為等層面是否獨立負責，但相較於西方，華人的年輕人更著重對於家庭與他人的責任。儘管如此，成家，尤其是為人父母仍是相當重要的生命事件，大多數已為人父母的年輕人都認為自己已經成年，而養育子女是其中相當關鍵的一環(Arnett, 1997)。二、二十一世紀年輕成人的處境現代年輕人轉變為成年人的時間越來越延後，無論是成家或立業的時間點都越來越晚，這現象始於工業化的先進國家，但隨著全球化的發展，成年期的延遲漸漸地成為越來越普遍的現象。例如在加拿大，Clark(2007)從結束正規教育、離開父母親的家、開始全職工作、進入配偶關係以及開始養兒育女等五個指標完成的時間點來看，發現 2001 年 25 歲的年輕人所完成的指標相當於 1971 年 22 歲年輕人，而 2001 年 30 歲年輕人則相當於 1971 年 25 歲的年輕人。而就我國而言，根據行政院內政部統計處(2013)的資料，2012 年男性的初婚年齡為 31.9 歲，女性則為 29.5 歲，較十年前分別增加了 0.9 及 2.7 歲，呈現日漸晚婚的現象；而高等教育的普及與追求也造成了就業時間點的延後。 Côté & Bynner(2008)認為成年期延遲的現象與經濟及社會之變遷有關，從經 9.

(19) 濟角度來說，隨著全球化的影響，年輕人在製造業方面的工作被其他發展中的國家所取代，年輕人的失業率增加，派遣以及兼差性職的工作取代了穩定的工作，而薪資所得也降低。而現有的職缺也較過去更為專業，為了爭取所剩不多的好工作，年輕人必須要接受更多的高等教育來替工作作準備，有越來越多 20 多歲的年輕人接受全職的教育，儘管如此，在就業市場上仍面臨強烈的競爭，即使在大學畢業四、五年仍可能找不到穩定的工作，導致高度的職業流動率，在薪資所得趕不上物價上漲情況下，年輕人經濟獨立的時間點因而延後。就社會的角度來看，現代社會對於何謂成年人並無明確的規範，在多元的社會中，不見得成家就代表成年，也有許多成年人選擇不成家，在缺乏外在標準的情況下，年輕人需要建立屬於自己的信念與價值觀，這也就是為什麼年輕人對於成年的標準從外在的角色階段，轉移到內在的價值觀與信念，而追求自我的過程往往需要更多的時間來探索，有越來越多年輕人處於並非青少年，但也還不是成人的階段，進而導致成年期的延遲。三、新的發展階段—成人初顯期由於社會的變遷與成年期延遲的現象，過去將青少年與成人二分的發展階段已不再適用，因此心理學者 Arrnet(2000)提出「成人初顯期」的概念，希望能更符合二十一世紀年輕人的發展階段。成人初顯期意味著從青少年轉變為成人並非一蹴可及，相反地可能需要一段相當長的時間，年輕人在這段期間得以進行各種探索，為往後的人生方向做出重大的決定，以及為進入成年生活做好準備。以下將依序從介紹成人初顯期的理論背景、此發展階段的特徵，以及支持成人初顯期的相關證據。（一）過去理論背景成人初顯期雖然為新提出的發展階段，但過去其他學者也曾提出類似的概念，這些立論即為成人初顯期之立基。例如 Erikson(1968)的在半世紀前所提出的生命任務論中便提到建立自我認同是年輕人主要生命任務，而在某些工業化國家中存在著「青少年期延遲(prolonged adolescence)」與成年人「心理社會延宕 10.

(20) (psychosocial moratorium)」的現象，也就是說年輕人在某一段時間當中，會透過各種角色的實驗(role experiment)試著在自己所處的社會上找尋一席之地以建立自我認同，雖然 Erickson 沒有為此特別區分出獨特的發展階段，但其概念與成人初顯期是相符的(Arnett, 2000)。發展心理學家 Levinson(1978)也對青少年如何轉變成人提出其理論，他認為 17-33 歲是屬於「新手階段」（novice phase），在這個階段中，青少年的主要任務為發展出穩定的生活架構(life structure)，要探索為數眾多的可能性，然後當中作屬於自己的選擇，在愛情與工作中穩定下來。Levinson 也表示「新手階段」的概念的確與 Erickson「角色實驗」以及「心理社會延宕」有雷同之處。（二）成人初顯期的特徵 Arnett(2004)根據其過去研究，統整出成人初顯期之五大特徵： 1.認同探索(identity explorations) 成年初顯期提供年輕人在生活中的不同領域進行探索的機會，藉此更了解自己想要甚麼，並建立穩定的自我認同，其中最主要的是愛情與工作這兩個領域。年輕人藉由換不同的工作或在大學更換主修來進行探索，在嘗試的過程中，年輕人會越來越明白自己的興趣以及能力所在；在愛情的部分也雷同，隨著交往經驗的累積，年輕人會逐漸知道怎樣的人適合和自己相處。一般而言在成人初顯期社會期待的壓力較小，也還不用替家庭負責任，因此也有一部分的年輕人，純粹想利用這段期間拓展人生經驗，例如到不同國家長期旅行或工作、嘗試不同的性伴侶等。 2.不穩定(instability) 在愛情與工作進行探索也就代表了在許多方面都呈現不穩定的狀態，年輕人對未來有許多規劃，然而隨著時間過去，這些規劃也會作出修正，例如有些年輕人更換主修，或是決定先休學累積工作經驗，又或者在工作一陣子後從新返回校園進修。在修正的過程中年輕人更了解自己，但修正也就意味著變動。這反映在居住的搬遷率上，年輕人的搬遷率是所有年齡層當中最高的。 11.

(21) 3.自我關注(self-focus) 在青少年時期之前，大多數人都與父母同住，在家受到父母的關注與管教，在學校則有同學及老師相伴，獨處的時間並不多；而在三十歲之後，有 3/4 的美國人已經成家，有配偶的陪伴，也必須為了孩子擔負義務，因此較少時間關注在自己身上；成年初顯期則是年輕人最常獨處的時期，他們較少受到約束，也不太需要對他人盡義務，他們要學習的是開始作出各種決定，小自日常生活的三餐，大至要做怎樣的工作、幾時結婚等等，這些都不是容易的事情。此時的自我關注是正常、健康、且暫時的，年輕人的目標在於在這段期間自我了解、培養自己自足的能力，並替未來的成年生活打下基礎，但當他們有能力後，便會轉為對他人付出。 4.感覺處於青少年與成人之間(feeling in between) 轉變成年是一個漸進的過程，在這段期間內，年輕人主觀的主觀感受是自己既不是青少年，但又不是成人；在某些層面覺得自己已經是成人，但有時候又否。年輕人認為成年的三個重要指標:為自己負責、作出獨立的決定，已及財務獨立等，都不是一蹴可幾或是非黑即白的目標，在追求這些能力的過程中，年輕人則感覺自己介於青少年與成人兩者之間。 5.充滿機會(possibilities) 成人初顯期是充滿未知與可能性的時期，年輕人通常對自己的未來有很高的期待，而這些夢想雖然不見得都能通過現實的考驗，但在還沒有作出長期的決定之前，未來是充滿可能性的，此外對於求學或其他因素離開原生家庭的年輕人而言，這段時期也提供了重新開始的機會，例如出生自高犯罪率社區的年輕人，在脫離了原本的社群網路後，有機會認識不同社會階層的朋友，進而脫離犯罪的循環。不論來自怎麼樣的家庭背景，年輕人離家時帶著家庭的影響，然後去修正或增加自己的人生經驗與信念，在這黃金的 7-10 年之間，是人一生中充滿最多可能性的時期。. 12.

(22) （三）支持證據 Arrnet(2000)從人口學變項的變動性、年輕人的主觀感受，以及認同的探索等三面向來探討，提出成人初顯期確實存在於現代的工業化社會的證據。從人口學變項來看，年輕成人的個別差異為所有年齡層當中最高者，青少年就學與未婚為常態，而三十歲以上者則工作與已婚則為大宗，而在成人初顯期並沒有既定的標準，在社會規範尚未造成壓力下，年輕人有足夠的時間空間進行探索。就拿居住地來說，由於工作或到外地就學等總總緣故，年輕人搬遷的頻率為所有年齡層最高的（U.S. Burea of the Census, 1997），而年輕人也不見得是在學業結束後才開始工作，許多人選擇先就業再回頭接受高等教育，年輕人在工作、學業狀態以及居住地的變異顯示出他們正處於探索的階段。而在年輕人的主觀感受方面，在 18-25 歲的族群中，約有 60%的美國年輕人認為自己並非青少年，但也還不算是成人；而在 26-35 歲的族群中，仍有 1/3 認為自己不算是完全成年(Arrnet, 2001)。年輕人是否成年的標準並非以角色轉換為主，而是端看在信念、情感以及經濟等層面能否獨立自主。雖然如此，絕大部分已生育小孩的年輕人都認為為人父母是自己轉變成年的重要關鍵。而從認同的探索來看，年輕人在愛情、職業生涯已及世界觀等三大領域進行探索。就愛情而言，相對於青少年單純為了好玩而約會，年輕成人的親密關係顯得更為親密與認真，不僅持續的時間較長，伴侶間也有較高比率發生性經驗，未來成為終身伴侶的機會也較高；在職業生涯方面，青少年的工作多半是打工性職，很少從中學習到專業技能，而年輕成人則從教育已及職業選擇的過程中進行探索，了解自己適合已及能夠勝任的職業領域為何，許多人在大學階段更換主修，或是在研究所時選擇不同的領域，也有許多人在出社會後所選擇的領域與主修並不相關；在世界觀方面，年輕人雖然繼承原有家庭的價值觀與信念，但也開始反思並建立屬於自己的信念與觀點，例如許多年輕人會開始思考家庭所教導的宗教信念，並漸漸的建立屬於自己的宗教觀(Arrnet, 2000)。雖然 Arnett 認為成人初顯期為獨特的發展階段，但他同時也承認不是所有文 13.

(23) 化或國家的年輕人都會經歷此階段，成人初顯期有比較高的機會發生在工業化或後工業化的國家，在這些地方，年輕人需要接受更高的教育以面對較複雜的工作，而婚姻與養育子女的時間通常也因此延遲。四、成人初顯期在台灣成人初顯期的概念並非普世的現象，而是與文化、社會、經濟層面息息相關 (Arrnet,2004），在成人初顯期，年輕人進行自我探索，目的是以建立滿意的自我認同為中心，這符合美國以個人主義為主的文化，但此理論是否能類化到集體主義為主的華人文化? Badger, Nelson, & Barry(2004)針對北京與美國的大學生研究顯示，約有 35%的年輕人認為自己處於青少年與成人之間，這比例相較於美國的 66%有明顯落差，顯示或許文化差異的存在。然而在台灣，程景琳、廖小雯與林書萱(2009)對於 401 位年齡介於 18-24 歲台灣的大學生進行調查，結果發現高達 67%的年輕人認為自己目前並非青少年，但也還不算成人，此結果顯示成人初顯期的現象確實也存在於台灣社會，或許在全球化、資訊流通方便的 21 世紀，文化與文化間的藩籬不若以往突顯。 Arnett 表示最有機會讓年輕人進行探索的通常是在工業化或是後工業化 (postindustrial)的國家，在這些國家中的年輕人通常不需要迫切擔任生產力的角色，接受較高的教育，結婚的年齡也較晚。台灣在近年來隨著接受高等教育的人數增加，初婚年齡更是逐年延後(101 年約男性初婚年齡已超過 30 歲)，符合 Arnett 所描述的較可能發生成人初顯期現象之社會。不能忽略的是，即使在同一個國家或社會文化裡，仍有許多個別差異存在，例如同樣在美國，某些低社經地位的人為了求生存，必須在年輕時就開始工作，也就縮短了進行自我探索的時期，社經地位也具有相當的決定性。. 第二節青少年與年輕成人癌症的現象簡介一、研究以及實務上受到忽略年紀介於 15 至 29 歲的青少年與年輕成人的癌症族群(Adolescents and Young. 14.

(24) Adults，簡稱 AYA)常久以來並非研究以及實務工作特別重視的對象。例如根據國民健康局的統計(2012)，台灣 AYA 族群癌症發生的機會比 15 歲以下的兒童族群高了約 2.9 倍，癌症已佔了青年(15-24 歲者)死因的 9.9%，屬於十大死因的第三位，台灣雖然早在民國 71 年便創立了「中華民國兒童基金會」，但到目前為止仍沒有特殊的機構或學會特別關注於 AYA 癌症族。而在實務工作上，AYA 癌症族群也常處於兒童及成人治療間的尷尬地帶，直到最近才被視為是獨特的族群，無論在疾病的治療以及心理健康的照顧上都有別於其他年齡層的患者，需要特別的關注及研究(Smith, Davis, Wright, Chapman & Whiteson, 2007)。長久以來被忽視的結果一方面反應在治療成效上。兒童癌症族群的治癒率自 1950 年到 1990 年間，從 30%提升到 75%，但是 AYA 族群的治癒率卻不若兒童族群有那麼顯著的提升(Hayat,Howlader, Reichman & Edwards, 2007)。在 30 年前，AYA 族群的五年存活率為各年齡層最高的(高於兒童、成人晚期及老年)，但隨著兒童族群治癒率的提升，近年來此優勢已不在，AVA 癌症族群的死亡率甚至比兒童族群高，原因除了癌症特性的不同外，一部分也是因為過去的研究重心較少放在 AYA 族群，加上此族群的病人顯少參加臨床試驗研究，因此缺乏專門的治療與照顧方針(Bleyer, 2007)。平均而言，成年後期診斷出癌症的病人平均餘命約十年，而對 AYA 族群來說，在癌症被治癒後仍可能有 40-60 年的餘命(Bleyer, 2007)，也就是說他們大部分的人生都要去適應曾經罹患癌症所帶來的影響，而 AYA 癌症倖存者在心理社會方面的適應情形仍缺乏足夠的研究，許多看似針對此族群的研究在深入檢視後都發現研究參與者其實為兒童癌症倖存者(Grinyer, 2008)，若能更加了解 AYA 癌症倖存者的調適經驗以及需求，將有助於臨床工作者提供更有效的協助，促進年輕癌症倖存者的心理健康(Soliman & Agresta, 2008)。二、盛行率一般來說癌症的發生率隨著年齡增長而增加，美國 AYA 族群的癌症發生率約為 15 歲以下兒童的 2.7 倍，但儘管如此，也僅佔了全部癌症人口數的 2%，屬於 15.

(25) 少數的族群(Soliman & Agresta, 2008)。在癌症的類別的分布上 AYA 族群亦有有其特殊性，在美國，何杰金氏症、黑色素瘤、睪丸癌、女性生殖系統癌、甲狀腺癌、軟組織肉瘤、非何杰金氏症、白血病、大腦及脊髓惡性腫瘤、乳癌、骨肉瘤、腺外生殖細胞腫瘤等含括了 95%的 AYA 癌症人口。在 15 至 19 歲的人口中，最常被診斷出來的前三大癌症為惡性淋巴瘤、白血病及肉瘤，而在 20 至 29 歲中最常出現的則是惡性淋巴癌、黑色素瘤以及甲狀腺癌。(Bleyer, 2007)。在台灣方面，根據國民健康局(民 101)所提供的民國 98 年癌症登記報告，該年確診罹患癌症並通報的總人數為 87189 人，介於 15-29 歲者共 1553 人，包含男性 712 位以及女性 841 位，合計佔罹癌總人數的 1.78%。在 15-19 歲中最常出現的前三名癌症為白血病、惡性淋巴瘤及甲狀腺癌；20-24 歲的前三癌為甲狀腺癌、惡性淋巴瘤及白血病；25-29 歲的前三癌為甲狀腺癌、乳癌、惡性淋巴瘤與大腸直腸癌並列第三。三、治療概況（一）治療上的延誤 AYA 癌症的病因學上則發現，30 歲以下的癌症大多為自發性的，與環境中的治癌因子或是遺傳的相關並不大，因此增加了預防的難度，此外，由於此族群的心理社會發展因素，AYA 族群有較高延誤診斷的風險(Bleyer, O’Leary, Barr & Ries, 2006)，可能的原因包含年輕人普遍認為自己不會有嚴重身體問題，因此延誤就醫的時間，其他原因還包含缺乏定期健康檢查、臨床醫師缺乏青少年癌症相關的訓練及經驗，對癌症的徵兆缺乏足夠敏感度，以及缺乏健康保險等(Bleyer, 2007)。（二）治療方式治療的方式通常包含手術、放射線治療以及化學治療，一般說來 AVA 族群的身體狀況較佳，能承受較高強度的治療。年輕人較兒童及老人更適合手術治療，除了在麻醉上較為容易外，年輕人身體上的其他疾病通常較少，較經得起手術帶來的風險，此外年輕人由於尚未完全發育，手術後往往有更高的機會能夠代 16.

(26) 償因為切除腫瘤及相關組織而損傷的功能 Bleyer(2007)。就放射線治療而言，理論上年輕人比兒童能承受更高的劑量，但對於仍在發育中的器官，如乳房及生殖器官，接受放射治療有可能導致日後的功能的損害(例如不孕症)，例如研究上發現青春期到三十歲之間的女性因為惡性淋巴瘤而接受放射線治療，會增加日後乳癌的風險(Clemons, Loijens, & Goss, 2000)。在化學治療方面，青少年的主要問題在於對於治療的遵從度較低，尤其是在無人監督下自行服用口服式化療 (Kyngas ,Kroll, & Duffy, 2000)。（三）治療所帶來的挑戰接受治療對於年輕癌症患者是莫大的挑戰，對 AYA 族群而言，身體形象及同儕關係特別重要，而癌症的治療所帶來的副作用，例如掉髮、嘔吐、體重增加 /降低、皮膚黏膜的潰瘍、疼痛、性功能障礙、容易遭受感染等問題，影響了年輕人的自我形像以及社交互動的機率；除了身體上的限制外，治療中的年輕人往往需中斷學業或工作，失去正常生活的步調讓治療顯得更難適應。親密關係在此時也容易遭受挑戰，伴侶發生衝突的機會也會增加，另外由於經濟情況尚未完全獨立，在經濟方面可能也會有困難。而醫療人員由於缺乏幫助治療中年輕病人適應的經驗與相關知能，常常不知道該如何增加年輕病人的治療遵從度、降低壓力以提高生活品質(Bleyer, 2007)。（四）治療成效隨著醫療的進步，癌症的致死率有顯著的下降，從 1970 年到 2003 年，美國兒童癌症的致死率降低了 67%，而在 AYA 族群女性致死率僅下降了 35%，男性也僅下降了 40%，目前兒童及 AYA 病人的五年存活率已相當接近，顯示在治療 AYA 癌症上的進展不若兒童癌症，儘管如此，平均而言越年輕的癌症病人其存活率仍然比中老年人高，15-29 歲的癌症患者五年存活率約在七成左右 (Hayat, Howlader, Reichman & Edwards, 2007)。也就是說大部分 AYA 癌症病人都需要學習如何因應癌症、治療的後遺症及副作用，以及對心理社會所造成的影響。. 17.

(27) （五）因應策略與歷程在接受治療的因應策略方面，Miedema, Hamilton, & Easley(2007)針對 15 位在成年期早期罹患癌症並已接受治療完的倖存者進行在質性研究，並採用紮根理論歸納出年輕癌症病人在罹癌過程中所使用的因應策略，結果發現在罹患癌症之前，年輕人通常認為自己是「無敵的」，沒有想過癌症會發生在自己身上；而在確定診斷後，患者面臨嚴重疾病的威脅，會主動蒐集關於疾病與治療資訊(蒐集資訊策略)，和家人、朋友及醫療人員互動，並從中獲得支持與幫助(人際互動策略)，然後也會整合所知道的訊息，開始想像癌症是怎麼回事，以及如何因應即將到來的治療(知覺整合策略)；在治療中，患者會試圖採取各種自己所能作的活動來讓自己好好配合治療或是降低不適感(行動策略)，例如調整飲食或是練習作放鬆訓練等，這些活動有助於患者得到控制感(控制策略)，在治療過程中患者也開始調適自己的病人角色(調適策略)，由於接受治療所帶來的痛苦，生病這件事情開始變得更為真實，而且是要去習慣、適應的事情；在接受完治療後，倖存者會思考自己與疾病的關係(自我安頓策略)，有的人為自己能夠康復感到幸運，也有許多人的人生觀因為疾病而改變，年輕的癌症患者的最終目標都希望能夠回復到正常的生活(恢復正常策略)，這並不表示能到生病前的狀態，畢竟他們不在天真的以為自己不會罹患嚴重的疾病，現在所努力的是回復到正常的生活軌道，像一般人一樣努力在學業、工作以及關係上。四、小結年輕癌症族群是容易被忽略的族群，然而隨著罹患癌症的人數增加，以及醫療品質的提升，有越來越多的年輕人要學習如何在治療後與癌症共處，而醫療相關人員也要學習如何提供適當的照顧，尤其是某些問題是在治療結束之後才會發生，因此了解癌症對於青少年以及年輕成人的後續影響顯得格外重要。. 第三節. 青少年及年輕成人罹患癌症的後續影響. 決定後續影響的相關因素有很多，包含診斷、治療方式、病人的性格等等，. 18.

(28) 其中也包含年紀以及生命階段(Grinyer, 2009)，而 AYA 時期可以說是生命中變化最劇烈的時候，從生命階段的發展任務方面來看，年輕人有許多挑戰需要面對，包含開始建立親密關係、完成學業、作出職業生涯方面的選擇、開始獨立生活，進而組成自己的家庭等等。要面對這些挑戰原本就不容易，而罹患癌症讓這些任務更顯複雜(Zebrack & Walsh-Burke, 2004)。本節將回顧相關的量化實證研究，了解對於年輕人而言，罹患癌症在各個層面所造成的影響。一、生理方面的後續影響一般來說年輕癌症患者需要接受 1 至 2 年的治療，包含手術、化學治療以及放射線治療，爾後儘管癌症已經緩解甚至康復，患者在經過疾病以及各種治療後，身體機能也會有所影響，以下是在生理方面常出現的議題。（一）再次罹癌的風險接受化療以及放射線治療後罹患二次原發性癌症的機會會提高，尤其是合併接受化學與放射線治療，平均來說癌症倖存者發展出第二次癌症的相對風險值 (relative risk)為 1.14，0-39 歲的年齡層的風險為 2.37 到 6.13 之間，明顯的較 40 歲以上者(0.92 到 1.61)來得高。可能的原因除了較高劑量與強度的治療外，也包括了年輕患者有更長的餘命，因此提高二次癌的機率，其他原因還包括了基因以及其他未知的前置因素(Soliman & Agresta, 2008)。舉例來說，接受過化學與放射治療的何杰金氏症(Hodgkin’s disease)患者，日後有較高的機會罹患乳癌、甲狀腺癌、以及肺癌等其他原發性癌症(Gilbert, et al., 2003; Inskip, 2001; Zablotska, Matasar, & Neugut, 2007)。（二）不孕症的風險絕大部分 AYA 癌症患者在接受治療時都尚未生育，而在接受治療後，不論男性或女性在日後都有不孕的風險，隨著患者成長，開始建立親密關係，進而組織屬於自己家庭，不孕的議題顯得越來越重要。在男性方面，隨著某些化學治療劑量的提高，睪丸的功能受損的風險也越大 (Soliman & Agresta, 2008)；腦部以及骨盆部位接受放射線治療也會增加男性不孕 19.

(29) 的風險(Shamberger, Sherins, & Rosenberg, 1981)。在女性方面情況也類似，研究顯示女性在骨盆部位接受放射線治療的劑量越高，日後不孕的風險也越大；接受 20-35Gy 劑量者不孕機率為 22%；劑量大於 35Gy 者不孕機率則提高到 33%(Chiarelli, Marrett, & Darlington, 1999)。Meirow 與 Nugent(2001)的研究則發現，在 168 位因為各種癌症接受化學治療的年輕女性中，卵巢功能失常的比率在 15%至 50%左右。（三）心臟血管疾病接受化學或放射線治療均會增加日後心血管疾病發生的機率，例如心律不整、冠狀動脈硬化等(Adamsa, Hardenberghe, Constinea, & Lipshultz, 2003; van Dalena, van der Pal, Kok, Carona, & Kremera, 2006;)。有研究追蹤 260 名在兒童以及青春期癌症倖存者長達 15 年，結果發現有 25 名患者死亡，其中 5 名患者是因為心血管疾病，且男性罹患心血管疾病的機率較高(Green, Hyland, Chung, Zevon, & Hall, 1999)。（四）肢體切除在某些情況下(如骨肉瘤)，AYA 癌症患者需要接受肢體切除手術治療，然而由於醫療的進步，現階段許多患者得以保存患肢且不會降低存活率。接受手術的患者可能會經驗到幽靈痛(phantom pain)、淋巴功能失常、感染、義肢/輔具適應困難、行動不便等後遺症(Soliman & Agresta, 2008)。二、心理社會後續影響用「癌症」、「青少年」、「倖存者」等關鍵字在資料庫(如 Psycinfo)中搜尋可以查到許多相關研究文獻，但更仔細看，其中絕大部分的研究對象都是在兒童期罹患癌症，只是在研究時處於青少年時期，或者是沒有將兒童及青少年族群加以區分(Grinyer, 2009)，為數不多的研究反應出 AYA 族群確實處於研究的斷層，但就如 Levitt 與 Eshlman(2008)所說，兒童癌症倖存者後續相關影響的研究結果並不能直接類化到青少年或成年早期罹患癌症的患者身上，但由於 AYA 族群的研究相當缺乏，在此仍是以兒童或青少年的相關文獻作探討。. 20.

(30) （一）情緒上的影響在情緒方面，研究顯示青少年癌症倖存者發生嚴重心理問題的機會(如在精神病房住院、憂鬱症、自殺意念等)並沒有明顯較其手足(對照組)以來得高，終身憂鬱症發作的機率(男性 15%，女性 22%)也和一般大眾的機率類似(Soliman & Agresta, 2008)。然而較輕微的情緒困擾卻也存在，例如對於復發、身體的狀況以及未來的不確定性感到擔心(Neville,2007; Zelter, 1993)，也有研究發現約有 16%的兒童癌症倖存者曾經出現創傷後壓力症候群的症狀，例如侵入性的創傷意念或畫面、逃避與創傷有關的事物等等(Rourke, Hobbie, & Schwartz, 2007)。（二）親密關係的影響對於年輕人而言，親密關係對於生活滿意度十分重要，研究指出年輕的癌症倖存者有較高的機會在性或親密關係上感到不滿意以及缺乏自信，可能的原因包含治療導致的性功能障礙、外觀的改變、不良的身體形象與自尊等，在性關係上的挫折可能會讓 AYA 倖存者去重新修正、定義其性自我(sexual self)、親密關係中的模式以及性行為的方式等(Tindle, Denver, & Lilley, 2009; Zebrack, 2011)。兒童癌症倖存者平均來說較晚結婚且結婚率較低，然而沒有足夠的證據顯示他們有較高的離婚機率(Zelter, 1993)。（三）學業的影響在學業方面，兒童癌症倖存者在接受治療時絕大部份會暫時離開學校，回到校園後在學業表現上有較高的機會跟不上其他同年齡的學童，而未來高等教育的求學計畫也可能因此中斷(Kingma, Rammeloo, van der Does-van den Berg, Rekers-Mombarg, & Postma, 2000; Zelter, 1993)。例如有篇研究訪問了 39 位年輕成人癌症倖存者，他們在 10-18 歲時罹患癌症，其中有 87%的人在治療期間未持續到校求學，有 28%的人表示因此造成了學業上的困難(Linsky, List, & Ritter-Sterr,1986) 。（四）行為上的影響在行為表現方面，青少年癌症患者在治療中可能有較高的機會表現出危險行 21.

(31) 為(risk-taking behavior)，如使用非法藥物、不安全性行為等，而在治療結束後卻變得越來越小心謹慎，這些危險行為通常不會持續到成年期之後(Zelter, 1993)。而有研究指出，青少年癌症患者的危險行為可能和較差的決策能力 (decision-making behavior)有關(Hollen, Hobbie, & Finley, 1997)。（五）職業上的影響在工作方面，有研究顯示超過 75%的患者表示癌症並沒有對他們的職業生涯造成影響，超過一半的人擁有全職的工作，其中約一般的人並沒有告知雇主自己曾罹患癌症(Meadow, McKee, & Kazak, 1989)。有研究則顯示癌症倖存者覺得遭受歧視，例如在美國，雇主有較高的機率不提供癌症倖存者健康保險，然而歧視的情況有逐漸改善的趨勢(Soliman & Agresta, 2008)。三、正面的影響曾經罹患過癌症除了給年輕人帶來問題與困擾外，值得一提的是也有為數不少的年輕人在事後認為罹患癌症也帶來一定程度的正面影響。例如根據 Neville(2007)的研究，儘管罹患癌症帶來許多困難與挑戰，但在親友的支持協助下，若年輕人可以忍受癌症所帶來的不確定感，將有助於把生命帶到更高的層次，從罹患癌症之中獲得正向的經驗，接受深度訪談的年輕人曾形容自己「比同年齡的人更加成熟」、「比以前更珍惜生命，和家人朋友的關係變得更緊密」等。上述的現象並非僅出現於年輕人身上，從很早之前學者們以及研究者就發現罹患嚴重的疾病可能會帶來深刻的個人成長，通稱為創傷後成長(post-traumatic growth)( Barskova & Oesterreich, 2009)。創傷後成長並不代表倖存者過得高枕無憂、快樂的生活，實際上大多數人的經驗是苦樂參半，只是在創傷後有所成長的人更能因應癌症帶來的後續影響。Park, Chmielewski, Blank(2010)的研究中發現，從罹患癌症中發現正面意義的年輕患者，比較能夠容忍與創傷有關的侵入性意念 (intrusive thought)，儘管其侵入性意念並沒有比較少，但整體而言卻能較好地適應罹患癌症以後的生活。. 22.

(32) 四、小結癌症對於年輕人的影響是廣大的，隨著癌症種類與治療方法的不同，所造成的後續影響也有所差異，生理、心理、行為以及社會功能等面向都有可能受到影響，癌症雖然在適應方面帶來很大的挑戰，但對於某些年輕人而言卻也是成長的契機。. 第四節. 青少年及年輕癌症患者的生命經驗—相關質性研究. 在上一節中所回顧的文獻以量化研究為主，從不同的面向去研究癌症對於年輕癌症病人所造成的後續影響；然而質性研究則從整體的角度出發，能讓我們理解罹患癌症對於年輕人來說是怎樣的經驗。一、質性研究的重要性量化研究從大多數人、平均的角度來看 AYA 族群在癌症之後的適應情形；但由於癌症的種類、期別、所採用的治療方式等的差異性太大，再加上其他影響適應的多元因素，如患者性格、社會支持、家庭等，以至於透過量化研究的方式找出通則有其困難度，且會忽略許多個別差異，舉例而言，即便過去研究顯示年輕的癌症倖存者發生嚴重心理問題的機率並沒有高於一般人，但對於某些患者而言，罹患癌症的後續影響可能造成嚴重的適應困難，這些少數患者的情況在量化研究的情況下有被忽略的可能性，但在臨床上往往他們才是最需要被關注的族群。除此之外，量化研究通常關注在「問題」方面，例如第二章第三節中所提到的情緒、婚姻、認知功能等問題，然而人是整體的，並非由許多不同問題所組成，在關注不同問題的同時，我們很難理解曾罹患對於年輕人而言是怎樣的經驗，一路走來的心路歷程為何。 Haase & Phillips(2013)表示在研究 AYA 癌症患者的適應問題時可分為功能為主的模式(function-based model)以及意義為主的模式(meaning-based model)兩種，前者是根據生物醫學的角度，研究著重在日常生活功能的維持、治療所帶來的傷害. 23.

(33) 等臨床醫師主要關注的問題；而後者的焦點則在於從患者主觀的角度，了解整體而言，罹患癌症對於年輕人的經驗與意義為何，疾病的意義必須要從患者的觀點出發，與其信念、選擇、自主性，以及和他人的關係鑲嵌在一起。這兩種研究模式並非孰優孰劣，而是採不同的角度來看現象，前者是從平均的、功能上的問題來看適應情況，以量化研究為主，後者從個別的、經驗的、意義的角度來看。在從事心理諮商/治療時，重要的並非案主所被分類的族群其平均現象，而是要從案主的角度來了解其生命經驗，以及協助案主從中理解出意義並安頓自己，從這個角度來說，以意義為主的質性研究將能提供更多的資訊作為參考。二、年輕人罹癌相關質性研究（一）青少年期罹患癌症對於發展任務的影響 Neville(1999)曾以紮根理論的方式，與 7 位曾經在 14 到 20 歲之間罹患癌症的美國年輕人進行質性研究，訪談者目前均已治癒，且結束治療至少已五年。該研究主要目的在於探討罹患癌症的經驗如何影響青少年的發展任務，結果發現曾經罹患癌症這件事情大大的影響受訪者各層面的發展，分析後的主題包括：企圖趕上他人(catching-up)、生涯定向(focused career direction)、韌性(resilience)、自我超越(self-transcendence)、恢復生病前所關注的事物(return to pre-illness interest )、與母親與(或)配偶的關係更加緊密(intense affiliation/connection with mother and/spouse)，且抱持著感謝的態度(gratitude)。 Neville 的研究中最主要的主題是「趕上他人」，由於罹患癌症的緣故，受訪者們談到在治療之後他們花了很大的心力在學業上或是人際關係上努力，以彌補因為癌症所造成的空缺。受訪者們也提到生病以及在醫院接受治療的經驗影響了他們日後生涯選擇，尋找有意義的方向對於所有受訪者都很重要，他們都希望過著有意義的生活，不輕易浪費生命。韌性也是此研究中的重要元素，受訪者們都表達出了鬥志，或是克服困難的能力。所有的受訪者也都談到了自我超越的部分，罹患癌症改變了他們的生活，開始用不同於以往的眼光看世界，變得比同年齡的人早熟。除了正面的改變外，訪談者也常透露出過程的孤獨、失落，以及慢 24.

(34) 性的悲傷。受訪者們描述從癌症中倖存是漫長的過程，隨著時間過去，會漸漸的把重心回歸到原本所關注的事物上。（二）罹患癌症廣大且深遠地對生命造成影響 Grinyer(2009)的研究相當豐富，採用了紮根理論進行質性訪談，受訪者為英國人，包含 43 位患者以及 2 位家屬，患者在 12 歲到 26 歲之間曾經罹患癌症，結束治療的時間從 4 年到 40 多年不等，但大多數人在治療結束後 10-15 年受訪。其研究目的在於了解年輕癌症患者在治療後的生命經驗，包含癌症的後續影響、患者的需求等，研究結果的主題包含了生理與心理的後續影響、生命計畫、自我認同、生育能力等，以下簡單的描述該研究的主要發現。 1.癌症影響相當長遠 Grinyer 發現對於受訪者而言，癌症所造成的影響不僅巨大而且長遠，是一個長期的過程，倖存者在接受完治療後的不同的時間點其生活品質也會不同，對其生病經驗也會不同的觀點，但癌症診斷的類別以及所接受的治療種類與強度均會對癌症倖存期造成影響。 2.生理上的後續影響癌症以及接受治療在生理上的後遺症因人而異，常造成痛苦以及失能，且影響可能延續數十年。倖存者常擔心癌症會復發，或是第二種癌症會發生，即使是生理上較少受到後遺症影響的倖存者也不例外，他們擔心的不只是自己，許多人也擔心自己的子女也可能因為種種因素導致癌症的發生。不同的人面對後遺症的方式與態度也會不一樣，通常和面對癌診斷當時的態度有關。在處理生理後遺症的過程中，臨床醫師的角色相當關鍵，和患者有好的關係，並以患者當時年齡能夠理解的方式解釋癌症後續可能帶來的影響將有助於患者因應生理上的後續影響。 3.需要醫療單位後續的照顧在進行後續照顧時每一位倖存者的需求都不相同，健康照顧機構必須用彈性的方式對待每一位患者，其需求也會隨著倖存的時間而有所差異。雖然對年輕人 25.

(35) 而言，尋求獨立自主很重要，但受訪者也都表達出需要被持續支持照顧的需求。對於回到接受治療的醫院接受後續照顧，受訪者的情緒是複雜的，一方面重視熟悉醫療人員的支持，但另一方面卻也會勾起在治療時的創傷經驗。當後續的照顧也告一個段落時，受訪者的心情也是複雜的，一方面覺得這是治癒的象徵，但同時也感覺到孤立無助，受訪者認為若在需要時仍可以輕易地透過電話或其他的方式和醫療機構有所聯繫將會減少孤立感。有些人認為支持性團體有所幫助，有些人則否。受訪者認為疾病專屬的協會(如淋巴癌協會)所提供的資訊以及線上服務相當有幫助。 4.情緒上的後續影響在情緒的後續影響方面，曾經罹患癌症從正面的角度來說，讓年輕人感受到生命並非理所當然，會好好的安排生活的優先順，更珍視活著這件事情，但就負面而言，也讓年輕人感覺到自己的脆弱以及生命的無常，較容易對自己，甚至是下一代未來的身體健康感到擔心。在情緒的後續影響上雖然年輕人和較年老的族群沒有明顯差異，但該研究發現癌症的影響是持續不斷的，無論正向或負向的影響，受訪者的生活、態度與選擇終其一生都受到癌症的影響。 5.自我認同對於尚處於建立自我認同階段的年輕人而言，「倖存者」角色成為自我認同中很重要的一部分，這似乎是 AYA 族群特別明顯的現象。尤其是在罹患癌症後的前幾年，雖然隨著時間其重要性會逐漸減低，但仍然會不斷影響受訪者看待自己的方式。隨著時間的過去，患者似乎越可以從正面的角度來看癌症經驗，甚至以此為榮，儘管如此，大多數人卻不喜歡被當成脆弱的「倖存者」或是受害者 (victim)。有些人會公開自己罹患癌症的身份，但有些人卻寧可不讓他人知道，但無論如何受訪者都不喜歡自己被癌症所標籤化。 6.生涯規劃罹患癌症對生涯的計畫的各個層面都造成重大的影響，對有些人而言是正向影響，有些人則認為是負向的。例如有些人因此中斷原本的職業，轉向別的領域， 26.

(36) 但因此反而在事業上更為成功；然而也有些人表示癌症所帶來的後續影響過大，以至於在生理上無法擔任全職的工作甚至導致失業，尤其原本是靠勞力工作的年輕人。在探討其中的因素時，Grinyer 提到或許受訪者原先所處的社會脈絡是造成差異的其中之一，某些族群較容易取得資源，而這些人往往適應得較好，而弱勢者則陷入惡性循環，因此在政策上應更重視弱勢的年輕癌症患者的財務相關問題。 7.生育問題生育的問題被受訪者們所看重，雖然在接受治療時大多數的患者並沒有特別留意到這個問題(一部分是因為還未達適婚年齡)。在癌症治療之後是否能生育相當難預測，有些受訪者原本被告知生育的機會渺茫，後來卻成功受孕；有些人在接受治療時未被告知生育方面的後續影響，再日後卻不孕。因此很重要的是在治療期間充分的告知生育的相關資訊，以及能否採取一些配套措施(如精子冷凍)以期在未來保有生育的機會。不孕的情形會影響倖存者的親密關係與人生規劃，尤其是對於生育時間較有限的女性而言。 8.臨床上的建議 Grinyer 表示在臨床上應該要協助年輕癌症倖存者對癌症帶來的後續影響作準備，設立專門的追蹤門診，尤其要重視情緒以及心理方面的需求。（三）治療結束後的經驗 Thompason, Palmer, & Dyson(2009)在澳洲以焦點訪談的方式進行質性研究，並以紮根理論進行資料分析，受訪者為 8 位曾經在 22 到 29 歲之間罹患癌症的年輕人，訪談的目的在於了解年輕癌症患者在結束積極治療(active therapy)後，轉到追蹤照顧(follow-up care)的經驗。結果發現在剛結束治療後的時期對於年輕人而言是充滿擔憂與壓力的。分析的主題包含「治療告一段落」、「後續關於健康的擔憂」以及「未來方向」等三部分。就「治療告一段落」而言，受訪者表示覺得在還沒有充分心理準備下就必須要離開治療的醫院以及醫療人員，不知道在離開規律的治療後該怎麼辦，此外也 27.

(37) 談到對於癌症復發的擔心。在「後續關於健康的擔憂」方面，受訪者表示不確定未來該向誰討論自己的健康問題(原本的癌症醫療團隊或一般的醫師)，有些人也談到癌症的後續影響(如疲倦、生育能力受損)對自己的困擾。「未來方向」則是有關年輕患者對於未來親密關係、教育以及工作競爭力方面的擔憂。（四）文化上的差異在一篇拉丁美裔美國人的研究中突顯出不同文化的特異性(Casillas et al., 2010)。該研究對 27 位 15-30 歲之間的年輕癌症病人進行質性訪談，受訪者罹患癌症的時間在 18 歲以前(平均為 12 歲)，訪談時距離治療結束至少一年；此外該研究也針對年輕癌症患者的父母親共 21 位進行焦點團體訪談，目的在於了解患者以及其家庭在倖存期的經驗，尤其是有助於適應以及阻礙適應的因素。就倖存者部分，受訪者認為在討論有關倖存期照顧的議題時，核心家庭給了很大的幫助，例如提供情緒上的支持、協助安排就醫的日期等等；而主要的阻礙為癌症的標籤(cancer stigma)，年輕人特別害怕被同儕試為脆弱或無法治癒的，因此許多人不願再提及曾罹患癌症這件事。此外他們也把罹患癌症視為是家庭的創傷經驗，因此避免討論有關癌症的後續影響與照顧議題，尤其是在醫療機構以外的場合，他們擔心越談論就會讓自己變得越脆弱。就父母的部分，他們認為有幫助的是和醫療人員針對癌症的後續影響進行溝通；所經驗到主要的阻礙是情緒上的創傷，他們認為即使經過多年，家人間仍會儘量避免提到罹患癌症相關的經驗，而父母親由於太過焦慮，即使在孩子成年後也無法放手不干涉後續的醫療追蹤部分。此外父母親也提到癌症標籤的問題，對於拉丁美洲人而言，「癌症」是無法與外人討論的事，包含核心家庭以外的親戚，受訪者談到因此和親戚較為疏遠，甚至隱約感覺到被親戚指責自己照顧不好孩子 (如讓孩子吸二手煙)，導致孩子罹患癌症。從該研究可看出相較於歐美文化，對拉丁美裔而言癌症是更難討論的議題，除了在情緒上是創傷經驗以外，也有被標籤化的問題，而拉丁美裔家庭或家族間的關係更為緊密且相關。 28.