受訪者 D

一、D 的生病故事

（一）訪談印象

D 的身高約 150 公分，外表看起來明顯比一般人瘦小許多，臉色也不是很紅 潤。他熟練且真誠開放地分享自己的故事，這不是他第一次與人分享。在訪談之 前他寄給我一篇一萬多字的文章，這是他寫給教會分享用以見證，內容是從自己 的故事來看神給的恩典，文筆十分細膩感人。第二次訪談時他穿著自行車衣，剛 騎完相當遠的一段距離，這讓我看到他熱愛戶外運動的另一面，由於我跟他都喜 歡機車旅遊，彼此相談甚歡。

（二）成長背景

D 雙親的職業均為勞動階層，一家五口包含弟妹因為遺傳因素身材都比較矮 小。雖然家境不富裕，但他們家充滿愛，小時候就常一家人機車旅遊，媽媽的好 心腸也聞名鄉里。

身高上的差距從小學高年級開始越來越明顯，雖然如此，D 因為直爽開朗的 個性在適應上沒遇到太大困難，在班上算是亮眼的人物，甚至因此培養出「不服 輸」的個性。在高中時，因為有同學嘲笑他「身高不如人，讀書也不如人」，他 發憤圖強，想要證明自己的能力給大家看，成績因此突飛猛進，大學聯考也考進 全國 700 名，進入全國第一學府就讀。D 是家族中第一位上大學的孩子，學歷不 高的雙親都十分以這個孩子為榮。D 是很有主見的孩子，雖然成績可以到排名更 前面的科系就讀，但他卻不顧家人反對選擇唸歷史系，夢想將來可以當一位歷史 老師。

（三）身強體健卻罹患罕見血癌，全家陷入愁雲慘霧

上大學後 D 加入登山社，暑假也在工廠打工、搬運重物，練就出健壯的體 格，對自己的體力很有自信。然而在大二升大三的暑假，開始有一些人發覺他臉 色變得蠟黃，他自己爬山時也感到體力大不如前，但他不以為意，覺得自己身體

那麼健壯不會有問題，多加訓練即可，但為了求安心還是到醫院就診，沒想到醫 師後來建議進一步抽骨髓檢查，這時候他隱約感覺到事情的嚴重性。血癌確診時 父母親均在場，聽到診斷時全家都慌了，D 和媽媽哭著問醫師該如何是好，醫師 進一步說明 D 的診斷屬於罕見的急性骨髓性白血病第六型（AM6L；俗稱「血 癌」），存活機率十分渺茫，之前幾位病人後來都離開了，這讓他們家頓時陷入愁 雲慘霧。

雖然 D 一開始不認識治療他的醫師們，但後來逐漸知道原來他的主治醫師 們都是各領域的權威，彷彿有神在眷顧一般，無意中他接受到全台灣最強醫療團 隊的照顧。

（四）治療歷時半年，由驚恐轉為樂觀，骨髓移植幸運配對成功

由於 D 的癌症相當凶狠，必須住院連續打一週的化療藥，再接續觀察三個 禮拜以完成一個療程。一次次的療程循環，幾乎半年的時間 D 都以病房為家。

起初他覺得一切彷彿夢境一般沒有真實感，原本以為化療這些事情一輩子都不會 發生在自己身上，怎麼忽然間自己就躺在醫院了。他還記得剛住進病房時，隔壁 床的老人家往生，當時他心想，「下一個就換我了」：

那時候隔壁病床住了一個老人他也是跟我一樣生病，好像也是血 癌還是什麼病，結果他住院沒多久兩個禮拜，他就進入彌留狀態，對 剛好在我旁邊，然後我就第一次碰到死亡，然後家屬就在旁邊哭啊什 麼的，然後覺得…靠…那是第一次感覺到我會不會也變那樣子，然後 那時候我就跟我媽凌晨兩點多，我們就到醫院的陽光室那邊，我們坐 在那邊坐到天亮。

D 在醫院首次貼近死亡的恐懼，好在他的個性樂觀，轉念一想，不需要愁眉 苦臉的過日子，自己的身體狀況許可，化療的副作用也還在可接受的範圍，就算 吊著點滴也可以在醫院裡散步活動，不如把這次住院當成養好身體的機會，況且 這些可都是一般人不會有的體驗，就好好享受這個過程吧：

一開始是腦袋一片空白，沒有辦法接受，然後後來覺得是說…像

作夢吧，很像作夢，做了一個…做了一個只有在連續劇裡面…連續劇 看到的情節，然後…後來又調適心情就是說，好，既然如果是這樣子，

是很特殊的狀況而且真的發生，就像連續劇一樣，那為什麼不好好享 受這個過程？…(略)有時候甚至覺得是說自己是很特殊的，自己也是 很幸運…應該說幸運..那種幸運應該說怎麼講…至少我碰過你沒有碰 過，你一輩子也不可能碰過這種事。

D 的母親擔任起主要照顧工作，晚上睡在醫院，白天也細心準備營養的飲 食。住院期間他認識了很多病友，其中兩位是相同病房的年輕人，他們家境都不 好，家人甚至無法抽空照顧他們，其中一位是癌細胞已經轉移的年輕女生，D 的 母親疼惜這女孩的遭遇，時常幫忙照顧；另一位男生叫阿祥，爸爸是年紀很大的 老榮民，從小媽媽就離開他了，他看到阿祥獨立堅強的面對治療，心中滿是敬佩，

雖然如此，離開醫院時並沒有跟他們要聯絡方式，因為 D 害怕跟他們（疾病）

有太多關聯，另一方面也覺得自顧不暇，無法關心他人。後來他輾轉知道這兩位 病友過世的消息，他感到十分難過，尤其是為了阿祥：

D：覺得說這麼堅強的人啊，為什麼就是要這樣子把他帶走？就是說他 比我自己想像得更…就是說雖然我自己已經很堅強面對這個疾病，可是 我覺得他比我更..更厲害，那我覺得說他都已經這麼努力了，為什麼…

為什麼不能夠讓他…

我：活下來，沒有道理。

D：對對對，而且我覺得說他已經受這麼多痛苦了，為什麼不能夠…他 的出生啊已經這麼可憐了，尤其又得到這個病，為什麼不能得到一個好 的結果嗎？為什麼就是要這樣子？

D 年輕力壯，挺過了幾次化療療程，但醫師表示若真的要痊癒，需要進行骨 髓移植，非常幸運地，小他七歲的弟弟骨髓與他配對成功，雖然心疼弟弟年紀仍 小，家人經過一翻掙扎仍決定讓弟弟捐骨髓，D 對著弟弟有著滿滿的愧疚，年幼 的他因為哥哥生病缺乏母親的陪伴，但他一點也不責怪哥哥，來醫院時總是替哥

哥跑腿租漫畫來看。骨髓移植當天，弟弟的骨髓一點一滴的打進自己的身體，事 後他覺得重生了，這算是他「第二個生日」。在移植病房裡雖然孤單，但是他很 享受這樣無微不至的照顧，治療也很順利，沒有明顯排斥的症狀，幾個星期後，

他終於可以返家過年了。

（五）身體逐漸恢復穩定，而內心卻自卑孤獨

他在家裡休養了整整一年半的時間，每天就是輕鬆過日子，在家享受漫畫、

電影、電玩等娛樂，只想做讓自己開心的事情，能活一天算一天。原本他的心願 非常渺小，只要能坐在公園椅子上曬太陽就滿足了，但隨著身體狀況穩定，他開 始騎腳踏車練身體，越騎越遠，最後一天可騎將近 100 公里，這連身體健康的人 都很難辦到。

雖然身體漸漸恢復健康，但他鮮少和外界聯絡，這段期間也有以前的同學主 動聯絡，但 D 對他人的關心不太回應。他解釋當時的自己感覺不如同學，覺得 自己不像同學一樣有著精彩的生活，是不同世界的人：

自我貶損吧，覺得自己是個沒有價值的人，生過病沒有價值的人，

然後看到他們…你們都在往自己的方向走，然後當我了解越多的時候就 感覺自己更..更卑微更低落…就有種落差的感覺，那我寧願我不知 道…(略)，當我跟人家聯絡多多少少都會聊一些事情吧，當我知道就整 個覺得..呃啊！可是自己呢？關在家裡面，然後是生是死都不知道，然 後呢..排斥還有什麼副作用，還要什麼的一些，然後體力很差什麼什麼 的，然後常常去看醫生什麼的，然後就覺得說那我乾脆…好像現在我跟 你是不同世界的人嘛，那幹麻要有交流呢？

相較於與同學的格格不入，他其實會想要多認識其他病友，參加醫院的活 動，但是他又很怕回到醫院，這會讓他陷入過去「治療的過程、痛苦的過程、孤 單的過程，然後沒有明天的過程」他說。

（六）回歸校園路辛苦

休學了兩年，D 重新回到校園，但仍過著孤單的日子，同班同學們早已畢業

或是就讀研究所，而學弟妹們也多有自己的圈子，除了偶爾與單車社出遊騎車 外，D 把重心都放在學業上。為了當老師的夢想他修了教育學程，他知道未來教 師甄試競爭十分激烈，自己又空白了兩年時光，必須要加倍努力才行。課業的壓 力加上缺乏同儕支持，他過得並不開心，不巧由於移植排斥導致乾眼症，進而引 發感染，視力大受影響，對於失明的焦慮讓他得了憂鬱症，嚴重到有自殺意念，

身心科醫師甚至建議他住院治療。好在後來眼睛逐漸復原了（雖然左眼視力因此 退化），D 又藉著騎腳踏車，慢慢地找回生活的步調：

然後那時候在學校看到那個一樓就覺得，喔，這樣跳下去多好一了 百了，那時候就很慘，那時候憂鬱症那段期間也把…就是原本慢慢的有 走出來一點點後來又退回去，退得更嚴重，然後後來又一樣就是從騎腳 踏車開始，又開始騎腳踏車這樣子，把自己的自信心建立回來。

（七）遭受晴天霹靂，因腸沾粘切除一半小腸

骨髓移植完第五年，D 滿心期待著這個象徵治癒的里程碑，生活漸漸上軌 道，體能也越來越好，沒想到等在前方的竟是晴天霹靂。D 在復學後的第二年因 盲腸炎動手術，術後恢復不是很好，因併發蔞管等症狀又再度開刀，而在移植完

骨髓移植完第五年，D 滿心期待著這個象徵治癒的里程碑，生活漸漸上軌 道，體能也越來越好，沒想到等在前方的竟是晴天霹靂。D 在復學後的第二年因 盲腸炎動手術，術後恢復不是很好，因併發蔞管等症狀又再度開刀，而在移植完