青少年及年輕成人罹患癌症的後續影響

決定後續影響的相關因素有很多，包含診斷、治療方式、病人的性格等等，

其中也包含年紀以及生命階段(Grinyer, 2009)，而 AYA 時期可以說是生命中變化 最劇烈的時候，從生命階段的發展任務方面來看，年輕人有許多挑戰需要面對，

包含開始建立親密關係、完成學業、作出職業生涯方面的選擇、開始獨立生活，

進而組成自己的家庭等等。要面對這些挑戰原本就不容易，而罹患癌症讓這些任 務更顯複雜(Zebrack & Walsh-Burke, 2004)。本節將回顧相關的量化實證研究，了 解對於年輕人而言，罹患癌症在各個層面所造成的影響。

一、生理方面的後續影響

一般來說年輕癌症患者需要接受 1 至 2 年的治療，包含手術、化學治療以及 放射線治療，爾後儘管癌症已經緩解甚至康復，患者在經過疾病以及各種治療 後，身體機能也會有所影響，以下是在生理方面常出現的議題。

（一）再次罹癌的風險

接受化療以及放射線治療後罹患二次原發性癌症的機會會提高，尤其是合併 接受化學與放射線治療，平均來說癌症倖存者發展出第二次癌症的相對風險值 (relative risk)為 1.14，0-39 歲的年齡層的風險為 2.37 到 6.13 之間，明顯的較 40 歲 以上者(0.92 到 1.61)來得高。可能的原因除了較高劑量與強度的治療外，也包括 了年輕患者有更長的餘命，因此提高二次癌的機率，其他原因還包括了基因以及 其他未知的前置因素(Soliman & Agresta, 2008)。舉例來說，接受過化學與放射治 療的何杰金氏症(Hodgkin’s disease)患者，日後有較高的機會罹患乳癌、甲狀腺 癌、以及肺癌等其他原發性癌症(Gilbert, et al., 2003; Inskip, 2001; Zablotska, Matasar,

& Neugut, 2007)。

（二）不孕症的風險

絕大部分 AYA 癌症患者在接受治療時都尚未生育，而在接受治療後，不論 男性或女性在日後都有不孕的風險，隨著患者成長，開始建立親密關係，進而組 織屬於自己家庭，不孕的議題顯得越來越重要。

在男性方面，隨著某些化學治療劑量的提高，睪丸的功能受損的風險也越大 (Soliman & Agresta, 2008)；腦部以及骨盆部位接受放射線治療也會增加男性不孕

的風險(Shamberger, Sherins, & Rosenberg, 1981)。在女性方面情況也類似，研究顯 示女性在骨盆部位接受放射線治療的劑量越高，日後不孕的風險也越大；接受 20-35Gy 劑量者不孕機率為 22%；劑量大於 35Gy 者不孕機率則提高到 33%(Chiarelli, Marrett, & Darlington, 1999)。Meirow 與 Nugent(2001)的研究則發現，在 168 位因為 各種癌症接受化學治療的年輕女性中，卵巢功能失常的比率在 15%至 50%左右。

（三）心臟血管疾病

接受化學或放射線治療均會增加日後心血管疾病發生的機率，例如心律不 整、冠狀動脈硬化等(Adamsa, Hardenberghe, Constinea, & Lipshultz, 2003; van Dalena, van der Pal, Kok, Carona, & Kremera, 2006;)。有研究追蹤 260 名在兒童以及青春期 癌症倖存者長達 15 年，結果發現有 25 名患者死亡，其中 5 名患者是因為心血管 疾病，且男性罹患心血管疾病的機率較高(Green, Hyland, Chung, Zevon, & Hall, 1999)。

（四）肢體切除

在某些情況下(如骨肉瘤)，AYA 癌症患者需要接受肢體切除手術治療，然而 由於醫療的進步，現階段許多患者得以保存患肢且不會降低存活率。接受手術的 患者可能會經驗到幽靈痛(phantom pain)、淋巴功能失常、感染、義肢/輔具適應困 難、行動不便等後遺症(Soliman & Agresta, 2008)。

二、心理社會後續影響

用「癌症」、「青少年」、「倖存者」等關鍵字在資料庫(如 Psycinfo)中搜尋可 以查到許多相關研究文獻，但更仔細看，其中絕大部分的研究對象都是在兒童期 罹患癌症，只是在研究時處於青少年時期，或者是沒有將兒童及青少年族群加以 區分(Grinyer, 2009)，為數不多的研究反應出 AYA 族群確實處於研究的斷層，但 就如 Levitt 與 Eshlman(2008)所說，兒童癌症倖存者後續相關影響的研究結果並不 能直接類化到青少年或成年早期罹患癌症的患者身上，但由於 AYA 族群的研究 相當缺乏，在此仍是以兒童或青少年的相關文獻作探討。

（一）情緒上的影響

在情緒方面，研究顯示青少年癌症倖存者發生嚴重心理問題的機會(如在精 神病房住院、憂鬱症、自殺意念等)並沒有明顯較其手足(對照組)以來得高，終身 憂鬱症發作的機率(男性 15%，女性 22%)也和一般大眾的機率類似(Soliman &

Agresta, 2008)。然而較輕微的情緒困擾卻也存在，例如對於復發、身體的狀況以 及未來的不確定性感到擔心(Neville,2007; Zelter, 1993)，也有研究發現約有 16%的 兒童癌症倖存者曾經出現創傷後壓力症候群的症狀，例如侵入性的創傷意念或畫 面、逃避與創傷有關的事物等等(Rourke, Hobbie, & Schwartz, 2007)。

（二）親密關係的影響

對於年輕人而言，親密關係對於生活滿意度十分重要，研究指出年輕的癌症 倖存者有較高的機會在性或親密關係上感到不滿意以及缺乏自信，可能的原因包 含治療導致的性功能障礙、外觀的改變、不良的身體形象與自尊等，在性關係上 的挫折可能會讓 AYA 倖存者去重新修正、定義其性自我(sexual self)、親密關係 中的模式以及性行為的方式等(Tindle, Denver, & Lilley, 2009; Zebrack, 2011)。兒童 癌症倖存者平均來說較晚結婚且結婚率較低，然而沒有足夠的證據顯示他們有較 高的離婚機率(Zelter, 1993)。

（三）學業的影響

在學業方面，兒童癌症倖存者在接受治療時絕大部份會暫時離開學校，回到 校園後在學業表現上有較高的機會跟不上其他同年齡的學童，而未來高等教育的 求學計畫也可能因此中斷(Kingma, Rammeloo, van der Does-van den Berg,

Rekers-Mombarg, & Postma, 2000; Zelter, 1993)。例如有篇研究訪問了 39 位年輕成 人癌症倖存者，他們在 10-18 歲時罹患癌症，其中有 87%的人在治療期間未持續 到校求學，有 28%的人表示因此造成了學業上的困難(Linsky, List, &

Ritter-Sterr,1986) 。

（四）行為上的影響

在行為表現方面，青少年癌症患者在治療中可能有較高的機會表現出危險行

為(risk-taking behavior)，如使用非法藥物、不安全性行為等，而在治療結束後卻 變得越來越小心謹慎，這些危險行為通常不會持續到成年期之後(Zelter, 1993)。

而有研究指出，青少年癌症患者的危險行為可能和較差的決策能力 (decision-making behavior)有關(Hollen, Hobbie, & Finley, 1997)。

（五）職業上的影響

在工作方面，有研究顯示超過 75%的患者表示癌症並沒有對他們的職業生涯 造成影響，超過一半的人擁有全職的工作，其中約一般的人並沒有告知雇主自己 曾罹患癌症(Meadow, McKee, & Kazak, 1989)。有研究則顯示癌症倖存者覺得遭受 歧視，例如在美國，雇主有較高的機率不提供癌症倖存者健康保險，然而歧視的 情況有逐漸改善的趨勢(Soliman & Agresta, 2008)。

三、正面的影響

曾經罹患過癌症除了給年輕人帶來問題與困擾外，值得一提的是也有為數不 少的年輕人在事後認為罹患癌症也帶來一定程度的正面影響。例如根據

Neville(2007)的研究，儘管罹患癌症帶來許多困難與挑戰，但在親友的支持協助 下，若年輕人可以忍受癌症所帶來的不確定感，將有助於把生命帶到更高的層 次，從罹患癌症之中獲得正向的經驗，接受深度訪談的年輕人曾形容自己「比同 年齡的人更加成熟」、「比以前更珍惜生命，和家人朋友的關係變得更緊密」等。

上述的現象並非僅出現於年輕人身上，從很早之前學者們以及研究者就發現 罹患嚴重的疾病可能會帶來深刻的個人成長，通稱為創傷後成長(post-traumatic growth)( Barskova & Oesterreich, 2009)。創傷後成長並不代表倖存者過得高枕無 憂、快樂的生活，實際上大多數人的經驗是苦樂參半，只是在創傷後有所成長的 人更能因應癌症帶來的後續影響。Park, Chmielewski, Blank(2010)的研究中發現，

從罹患癌症中發現正面意義的年輕患者，比較能夠容忍與創傷有關的侵入性意念 (intrusive thought)，儘管其侵入性意念並沒有比較少，但整體而言卻能較好地適應 罹患癌症以後的生活。

四、小結

癌症對於年輕人的影響是廣大的，隨著癌症種類與治療方法的不同，所造成 的後續影響也有所差異，生理、心理、行為以及社會功能等面向都有可能受到影 響，癌症雖然在適應方面帶來很大的挑戰，但對於某些年輕人而言卻也是成長的 契機。

第四節 青少年及年輕癌症患者的生命經驗—相關質性研究

在上一節中所回顧的文獻以量化研究為主，從不同的面向去研究癌症對於年 輕癌症病人所造成的後續影響；然而質性研究則從整體的角度出發，能讓我們理 解罹患癌症對於年輕人來說是怎樣的經驗。

一、質性研究的重要性

量化研究從大多數人、平均的角度來看 AYA 族群在癌症之後的適應情形；

但由於癌症的種類、期別、所採用的治療方式等的差異性太大，再加上其他影響 適應的多元因素，如患者性格、社會支持、家庭等，以至於透過量化研究的方式 找出通則有其困難度，且會忽略許多個別差異，舉例而言，即便過去研究顯示年 輕的癌症倖存者發生嚴重心理問題的機率並沒有高於一般人，但對於某些患者而 言，罹患癌症的後續影響可能造成嚴重的適應困難，這些少數患者的情況在量化 研究的情況下有被忽略的可能性，但在臨床上往往他們才是最需要被關注的族 群。

除此之外，量化研究通常關注在「問題」方面，例如第二章第三節中所提到 的情緒、婚姻、認知功能等問題，然而人是整體的，並非由許多不同問題所組成，

在關注不同問題的同時，我們很難理解曾罹患對於年輕人而言是怎樣的經驗，一 路走來的心路歷程為何。

Haase & Phillips(2013)表示在研究 AYA 癌症患者的適應問題時可分為功能為 主的模式(function-based model)以及意義為主的模式(meaning-based model)兩種，前 者是根據生物醫學的角度，研究著重在日常生活功能的維持、治療所帶來的傷害

等臨床醫師主要關注的問題；而後者的焦點則在於從患者主觀的角度，了解整體 而言，罹患癌症對於年輕人的經驗與意義為何，疾病的意義必須要從患者的觀點

等臨床醫師主要關注的問題；而後者的焦點則在於從患者主觀的角度，了解整體 而言，罹患癌症對於年輕人的經驗與意義為何，疾病的意義必須要從患者的觀點