受訪者 E

一、E 的生病故事

（一）訪談背景與印象

在進行完四位受訪者的訪談之後我思考著現有資料是否已經飽和，是否需要 邀請再第五位受訪者。然後發現到接受訪談的四位年輕人都尚未結婚、為人父 母。由於本研究與生命歷程有關，從這個角度來看，成家是跨到下一個人生階段 重要的里程碑，因此才決定邀請已經結婚，且有兩個小孩的 E 進行訪談。

由於下班後要帶孩子，E 在上班時間特定抽空請假接受訪談，可見有了家庭 後的生活相當充實忙碌。E 在訪談時溫和有禮，時常保持著笑容，除了談到剛確 診時的心情時落淚，即使過了多年，回想起當時的情況心中仍起波瀾。

我發現她非常重視隱私，即便在簽署知後同意書時也沒有簽上本名，她表示 不希望讓太多人知道自己的病史，因為在社會大眾的理解裡，癌症總是和骨瘦嶙 峋、不治之症連結，她也不希望自己成為別人討論的焦點。

（二）成長背景

E 原生家庭的經濟狀況不是很好，爸爸因為投資失利而負債，主要依靠媽媽 從事成衣加工的工作辛苦持家。她排行老三，上有兩位姊姊下有一位弟弟，大姊 因為小時候罹患腦膜炎而導致身心障礙。從小 E 就不太需要大人擔心，總是做好 自己當學生的本分，家人也對成績優異的她抱持較高的期待。她不負眾望考取知 名大學，也因此和同班同學交往，她們是彼此的初戀，多年後結為連理。

研究所畢業後她先從事大學助教的工作，同時思考著未來的走向，她計畫到 竹科當工程師，希望能以較高的薪水來分攤家計，以回報父母的辛勞。

（三）確診時的晴天霹靂與恐懼

E 剛出社會擔任助教期間，偶然摸到脖子附近有個腫塊，她警覺性很高，先 上網搜尋「鎖骨淋巴結」應看的科別，隔幾天馬上到醫院就醫。由於就醫時間晚 了，有些醫師已下診，E 幸運地遇到擔任護士的鄰居阿姨協助尋找尚未下診的醫 師看診， 門診當天先進行細針抽吸化驗，幾天後因化驗結果異常再安排切片。

因為在網路上查過資料，她知道有罹患淋巴癌的可能性。幾天之後 E 看到那位鄰 居阿姨到家裡與媽媽竊竊私語，她隱約感到不安，但同時又安慰自己應該不至於 如此嚴重。幾天後，當 E 在上班時，爸爸特地開車把她接去醫院，雖然沒有直接 告訴她檢查結果，但溫柔地說她會陪她走過這一切，到醫院後醫師正式進行病情 告知，E 聽到自己得了淋巴癌，需要進行化療，這消息有如晴天霹靂，她當場淚 崩。E 回家後才開始釐清思緒，第一個想到的是該如何和交往六年的男友繼續走 下去，她認為要提出分手，不應拖累身為家族長子、長孫的男友，她預想到若男 友家人知道她的病情，他們的關係勢必會有波折。

我那時候在那邊大哭一場的時候其實是心情..就完全不知道要想 什麼啦，對啊，那是一直到回家之後才有辦法再想說我男朋友該怎麼 辦？我沒有辦法跟他繼續走下去，然後我要怎麼跟他開口講這件事 情？

因為我覺得我會拖..拖累對方啊（哽咽），我男朋友他是…那時候 的男朋友啦，現在是我老公啊（語氣轉平復），我老公是家裡的長子，

又是長孫，對，然後被賦予極大的期望，對…所以我覺得我不可以拖 累他，對，那唯一的方法就是跟他分手啊，對啊。

在爸爸的協助告知下，E 的男友知道了這個消息，他聽到後堅強地安慰著 E 一家人，也堅定地拒絕 E 所提出的分手，表示一起走下去的意願，E 除了感動，

更多的是內疚。她內疚自己拖累了男友，還有無法報答父母的養育之恩。在剛確 診後的一兩個月期間，E 對自己的病情感到十分悲觀，醫師只告知她診斷為何杰 金氏症，其他並沒有說明太多。在她的認知裡（許多來自電視劇），癌症若還有

救會先進行手術，若直接化療則代表無法手術，也意味著難以痊癒，她開始思考 該如何將存款留給家人。由於受到恐懼的折磨，走在天橋上她甚至想著跳下去就 可以結束這場惡夢了，好在這都只是一時的念頭。以往以為只會在電視上看到的 劇情一一發生在自己的生活裡，她好沒有現實感，多希望這只是一場夢。

（四）由逃避轉向積極參與治療

由於恐懼，在剛確診後的前一兩個月內她不敢查詢何杰金氏症的相關資訊，

怕知道自己病情的嚴重性，直到開始進行化療之後，她發覺似乎身體沒有想像得 糟糕，心情較為平復，也才鼓起勇氣去了解自己的病情，得到的資訊出乎意料，

顯示出何杰金氏症二期的預後非常好。她的心態從逃避轉而積極地了解、參與治 療，根據她查詢到的資料，被證實最有效的療法是同時施打四種不同的化療藥 劑，但當時其中一種全台缺藥，她甚至主動調查哪家醫院尚有此藥劑，然後去接 受施打。

E：那我一直到…大概..我可能打前兩三次我都還不敢去瞭解我的病，

我大概兩三次之後我才有勇氣上網去查何杰金氏症是怎樣的，然後它的 分期是怎麼分，然後它病程的進展、它治療的療程是怎麼做，對，然後 就瞭解之後就會比較安心啊。

我：前面那個不敢的心情是？

E：不敢的心情就是說很怕看到妳的生存率是多少，然後妳怕看到一些 數字、一些統計數字會越看心情越不好，所以那時候完全不敢去看，對，

然後就到兩、三次化療之後就覺得好像沒有預期的那麼糟，然後心情也 比較平復了，然後就開始敢上網去查資料…

E 接受了化療與放射線治療為期共數個月，由於受聘大學的體諒，E 得以請 假接受治療，加上化療的反應並不嚴重，她選擇留在工作崗位，除了保有收入之 外，也讓她生活有個重心。明顯的副作用只有掉髮與噁心感，E 也採用假髮與止 吐藥等方式因應，這兩者都還在可以忍受的範圍，但真正帶來痛苦的卻是心理的 恐懼。她知道化療其實就是毒藥，衛教資料也說明這四種藥劑對身體各器官的毒

性，她一開始並沒有裝設人工血管，能夠感受到化療藥劑施打進去的刺激疼痛，

且從排出的尿液也可以看到藥劑的顏色，種種資訊都讓感受到，自己所施打的是 毒藥。

（五）求職挫折經驗以及邁向公職之路

在治療之後漸漸恢復健康，除了擔心復發與不孕的風險之外，在身體上 並沒有留下太多後遺症，但生病打亂了 E 原本的生涯規劃，為了身體著想，

她打消了到竹科擔任工程師的念頭，結束大學助教結束後，她開始思考著下 一步該怎麼走。

有次她試著應徵某單位的職務，不料在體檢第一關就無法通過，當時 X 光顯示出她裝設的人工血管（Port-A），進而得知她的病史，該單位婉拒了她 的申請，雖然沒有明說，但 E 的理解裡該單位是因為她的病才不給她機會，

這讓她非常挫折。

我：妳可以說當時被拒絕的那種心情嗎

E：就覺得自己沒用啊，好像被貼標籤啊，然後什麼事、什麼東西都不 能做了。

我：很挫折，然後這個好像也不是自己…

E：很挫折，沒錯，這個也不是我願意的，會有一種不平，對，不公平，

就也不是我自己想這樣的，但我卻沒辦法…反駁，…(略)，所以就..那 時候就很灰心啊，那不知道自己能做什麼，然後就想到說難道我只能在 家裡當米蟲嗎？對啊，就是會想到後面。

她不希望再因為體檢而被拒絕，最後選擇投入不需要體檢，工作又有保 障的公職考試。她離開家裡準備考試，一方面是因為不希望媽媽為了準備她 的飲食而操心，另一方面是想與外縣市的男友同住，經過了兩三年圖書館苦 讀的日子，終於金榜題名。

（六）復發的焦慮與醫師的療癒

E 對於自己生病這件事相當焦慮，起初時常夢到自己復發，最能夠安撫她情

緒的是她的主治大夫，因為她覺得醫師代表了專業與權威，他說的話一定沒錯。

她們維持著良好的醫病關係，對醫師唯一的抱怨只有化療時沒及早和她討論冷凍 卵子的需求。治療期間她總是問醫師自己的病會不會好、其他病人的病情如何、

治療的副作用會不會導致未來復發等問題，而醫師總是耐心安撫她。在每年例行 的追蹤檢查，主治醫師幾乎擔任「心理醫師」的角色，聽她訴說她的近況，安撫 她的情緒。隨著時間過去，她仍無法完全消除心中的不安，無法天真地相信癌症 不會再發生，因此當孩子一出生便馬上幫他們買保險，雖然 E 無法負擔高保額的 保險，但至少給孩子有基本保障(尤其是防癌險一定要買)，但相較於過去，對於 復發的擔心已經緩和許多。

因為這麼久以來都是..都給他看診，我會變成說有點依賴他，那我 會變成說我只相信他能醫好我，對，我也不知道說別的醫生有沒有辦法 像他這樣子聽我這樣子..呃，發牢騷，然後聽我..聽我訴苦，也不能說 訴苦啦，就聽我講一些心裡的話這樣子。

（七）男友一路相伴，組成幸福的家庭

E 確診時男友正在外縣市就讀博士班，打從她生病起，就不斷提供鼓勵支 持，不但沒有想過分手，週末還常常跨縣市來陪伴 E，兩人一同出遊，因此耽誤 了博士資格考也再所不惜，兩人的關係因此更加緊密。雖然男友提供陪伴，但 E 也發現當她想談和生病關的事情時，男友總是把話題轉開，她知道男友不希望她 胡思亂想，不讓她去思考任何負面的可能，因此 E 多半選擇與好友討論關於生病

E 確診時男友正在外縣市就讀博士班，打從她生病起，就不斷提供鼓勵支 持，不但沒有想過分手，週末還常常跨縣市來陪伴 E，兩人一同出遊，因此耽誤 了博士資格考也再所不惜，兩人的關係因此更加緊密。雖然男友提供陪伴，但 E 也發現當她想談和生病關的事情時，男友總是把話題轉開，她知道男友不希望她 胡思亂想，不讓她去思考任何負面的可能，因此 E 多半選擇與好友討論關於生病