愛滋助人經驗之初探：綜融實務觀點
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(2) 謝誌 隨著日落驅走了酷暑，孕育東亞生命的昭彼耶河吹著涼風，每當想起此 景，想起正在度假中，就想起我持續豐富的生命之河。筆落，卻讓我想起初步 提案的勇氣，寫一個與感染者有關的題目？然而，疾病的汙名卻無所不在的提 醒著我，一個有關愛滋病的著作，大家會懷疑作者也是感染者嗎？這樣的論文 是否能找的到指導教授？口委會怎麼看待我？社福界很小，不要被汙名成為感 染者！ 此時，昭彼耶河兩岸的燈火亮起了，隨著薩克斯風的音樂，其實生命的 純粹僅僅就是單純，無懼於社會世界的框架與質疑，我，就是我，我有我豐富 的感思與膽識。不管，就是這個題目！ 感謝王永慈教授願意擔任指導教授，與我共同培育這本論文，我們一起 面對書寫中的各項改變、猶疑與研究過程中的挑戰。應該是無條件的關懷吧， 感謝您讓我能勇氣作夢。是的，我認為這個論文是個「勇敢」的夢，我掛名， 我寫愛滋。 宇宙何其大，我卻能遇見永遠包容我的伴侶 K。儘管已經交往多年，我 卻有幸能持續開放的面對情感的各項挑戰與變故，而且我們仍然都在，無論站 著遠或站著近，我們仍找的到默契一起沿著昭彼耶河走著，或是逛著盛泰百貨 吹著涼，或者，在入境通道為了前方插隊的中國客人爭吵。謝謝你的存在，沒 有你沒有這本論文。 我的生命之河源於我的父親母親，我實在不曉得該如何接露，但總之我 感謝。我是說不出愛的孩子，但我知道待在家中一起看電視也可能是一種愛的 方式。但我知道，我的生命如此精采，如此無懼，得感謝我的父親與母親，永 遠接受我的任性，永遠對我沒有怨言，允許我作夢。感謝你們為我做的一切。 我不是作者，作者是台灣愛滋助人者社群。感謝中華民國愛滋感染者權 益促進會、社團法人台灣露德協會、社團法人台灣愛之希望協會、關愛之家、 台灣預防醫學學會希望工作坊、社團法人中華民國台灣懷愛協會、財團法人台 北市愛慈社會福利基金會、柏岑、Bobo Hsiang Hsiang、Loho Kachaw、莊苹、林 太太、阿學、Rose Wu、一帆、佳備、可書、健哲、張社工…… 最後我感謝我自己，謝謝願意完成本論文的我。感謝生命讓我充滿挑戰 與驚奇，期待下一次度假。我愛你。.
(3) 摘要 儘管治療與藥物的革新，愛滋病非絕症，但感染者與疾病共處(PLWHA)的生 活仍常受汙名與歧視，故仍有社會適應與功能角色的困境，而有愛滋助人者協 助的必要。縱觀當前文獻，少有對愛滋助人經驗的研究情形。據此，本研究以 「愛滋助人工作經驗之初探-綜融實務觀點」為題，運用質性訪談法，進行探索 性研究，透過愛滋助人社群推薦以滾雪球法立意招募 7 位受訪者。運用綜融實 務觀點的分析，形成本研究結論。 在文獻探討，本論文摘要簡介 Kirst-Ashman and Hull (2017)提出的「綜融實務 觀點」作為研究論述基礎。回到論文主題，由於 1980 年代至今愛滋治療由「世 紀末黑死病」到「慢性病」下，現今感染者使用助人服務的狀況，從「在醫院 老死」到「在社區生活」有截然不同的愛滋助人樣貌。本論文先從「概述我國 愛滋助人工作」文獻探討近 20 年來愛滋助人工作的發展，再以「愛滋助人工作 的困境與挑戰」進行文獻探討，最後，為了解當前現有文獻情形，本論文在 「愛滋助人工作文獻探討」中共整理 4 篇與愛滋助人者有關的文獻摘要介紹。 本論文研究結論，分別有「促使成為愛滋助人者的原因」 、 「愛滋助人工作 的實務挑戰」、「愛滋助人實務挑戰的因應策略」、「因應愛滋實務挑戰的考量」 、 「愛滋助人者的實務建議」。 為與綜融實務觀點進行對話，亦論有「本論文與綜融實務觀點的呼應與啟 發」，更周延本論文與理論之間的關係與反思。為提供後續學術研究參考，本論 文末以「研究限制與未來研究建議」作結。. 關鍵字：綜融實務觀點、愛滋助人工作、愛滋感染者、愛滋病.
(4) Abstract Because of treatment and medication innovation, HIV/AIDS now is not a dead disease. However, people living with HIV/AIDS(PLWHA) still suffer from social stigma and discrimination, and face challenges in daily life. The purpose of this master thesis is to find out the practice experiences of those who work in community rather than medical facilties. There are only few research articles in this area in Taiwan, therefore, the qualitative method was used for the study and totally 7 people working in HIV/AIDS community facilities were interviewed. ” Generalist Practice Perspective” was taken as the theoretical perspective of the thesis, i.e., three level-analyses including the micro, mezzo and macro levels. Since HIV/AIDS has become a “chronic illness”, services provided from community facilities are more important than before. The analysis framework of this study is as follows: (1) reason of being the HIV/AIDS helper, (2) the challenges of the HIV/AIDS helping practices, (3) coping strategies of the HIV/AIDS helping practices, (4) the basic criteria of judgement used in HIV/AIDS helping practices, and (5) the suggestions for HIV/AIDS helping practices.. Keywords：Generalist practice perspective; The HIV/AIDS helping practices; HIV/AIDS(PLWHA).
(5) 論文目錄 緒論 ................................................................................................... 1. 第一章 第一節. 研究背景.................................................................................... 1. 壹、 治療新世代：愛滋已是慢性病 ....................................................... 1 貳、 與疾病共處的生活 .......................................................................... 2 參、 愛滋助人者的挑戰 .......................................................................... 3 第二節. 研究動機.................................................................................... 5. 壹、 課堂訪談的發現 .............................................................................. 5 貳、 愛滋助人者的鼓勵 .......................................................................... 5 第三節. 研究目的與問題 ........................................................................ 6 文獻探討 ........................................................................................... 7. 第二章 第一節. 綜融實務 Generalist Practice ....................................................... 7. 壹、 概述 ................................................................................................. 7 貳、 綜融實務的定義 .............................................................................. 7 參、 綜融實務 Generalist Practice ............................................................. 8 肆、 綜融實務價值 ................................................................................ 10 伍、 四大歷程 ....................................................................................... 12 陸、 對鉅視層面關注 ............................................................................ 12 第二節. 概論我國愛滋助人工作 .......................................................... 14. 壹、 開端：醫院中的愛滋助人工作 ..................................................... 14 貳、 發展中：社區中的愛滋助人工作 ................................................. 16 參、 當代愛滋助人者：充權與倡議工作 ............................................. 21 第三節. 愛滋助人工作的困境與挑戰 ................................................... 24. 壹、 社會層面 ....................................................................................... 24 貳、 服務提供者層面 ............................................................................ 25 第四節. 愛滋助人工作文獻探討 .......................................................... 28. 壹、 「愛滋」為題的論文數量 ............................................................ 28 貳、 「愛滋助人工作者」文獻的發現 ................................................. 30 參、 小結 ............................................................................................... 31 研究方法 ......................................................................................... 32. 第三章 第一節. 質性研究.................................................................................. 32. 第二節. 採用質性研究方法的原因....................................................... 33. 第三節. 資料蒐集.................................................................................. 34. 壹、 受訪者接觸 ................................................................................... 34 貳、 訪談對象 ....................................................................................... 34.
(6) 參、 訪談法 ........................................................................................... 35 肆、 訪談大綱 ....................................................................................... 36 伍、 訪談記錄 ....................................................................................... 36 第四節. 資料分析.................................................................................. 37. 壹、 逐字稿 ........................................................................................... 37 貳、 編碼工作 ....................................................................................... 37 參、 研究嚴謹度 ................................................................................... 37 第五節. 研究倫理.................................................................................. 38. 壹、 隱私與保密 ................................................................................... 38 貳、 研究的潛在風險 ............................................................................ 38 參、 知情同意 ....................................................................................... 39 肆、 研究者角色 ................................................................................... 39 研究結果 ......................................................................................... 40. 第四章 第一節. 為何成為愛滋助人者 .............................................................. 40. 壹、 7 個愛滋助人者的真情告白 .......................................................... 40 貳、 小結 ............................................................................................... 47 第二節. 愛滋助人實務中的挑戰 .......................................................... 48. 壹、 微視(Micro)的介入挑戰 ................................................................ 48 貳、 中介層面(Mezzo)的介入挑戰 ....................................................... 54 參、 鉅視層面(Macro)的介入挑戰 ........................................................ 55 肆、 小結 ............................................................................................... 60 第三節. 實務挑戰的因應策略 .............................................................. 62. 壹、 微視層面(Micro) 實務挑戰的因應策略........................................ 62 貳、 中介層面(Mezzo) 實務挑戰的因應策略 ...................................... 69 參、 鉅視層面(Macro) 實務挑戰的因應策略 ...................................... 73 肆、 小結 ............................................................................................... 77 第四節. 因應實務挑戰的考量 .............................................................. 80. 壹、 微視層面的考量 ............................................................................ 80 貳、 中介層面的考量 ............................................................................ 81 參、 鉅視層面的考量 ............................................................................ 84 肆、 法律政策的考量 ............................................................................ 85 伍、 服務關係的考量 ............................................................................ 90 陸、 小結 ............................................................................................... 94 第五節. 愛滋助人者的實務建議 .......................................................... 97. 壹、 在「微視層面」的建議 ................................................................ 97 貳、 在「鉅視層面」的建議 ................................................................ 99 參、 小結 .............................................................................................. 105.
(7) 結論與建議 .................................................................................... 106. 第五章. 研究結論與討論 ..................................................................... 106. 第一節. 壹、 促使成為愛滋助人者的原因........................................................ 106 貳、 愛滋助人工作的實務挑戰 ........................................................... 107 參、 愛滋助人實務挑戰的因應策略 ....................................................108 肆、 因應愛滋實務挑戰的考量 ........................................................... 109 伍、 愛滋助人者的實務建議 ............................................................... 111 本論文與綜融實務觀點的呼應與啟發 .................................. 114. 第二節. 壹、 與綜融實務觀點的呼應 ............................................................... 114 貳、 綜融實務的啟發 ........................................................................... 115 研究限制與未來研究建議...................................................... 116. 第三節. 壹、 研究限制 ...................................................................................... 116 貳、 未來研究建議............................................................................... 116 117. 附錄. 附件 1、 訪談大綱 ...................................................................................... 117 附件 2、 研究邀請與訪談同意書 ............................................................... 118 參考文獻. 119. 中文文獻........................................................................................................ 119 英文文獻........................................................................................................ 123.
(8) 表圖目錄 (頁碼排列) 表圖說明. 頁 碼. 表 2-1：「綜融實務」定義(Kirst-Ashman and Hull，2017). 7. 圖 2-1：綜融實務架構。參考 Kirst-Ashman and Hull (2017)，本圖作者自製. 8. 表 2-2：感染者在社區中的服務需求. 16. 表 2-3：台灣目前提供感染者服務的社群團體. 17. 表 2-4：辦理同志健康社區服務中心列表. 20. 表 2-5：提供感染者服務的網路社群. 22. 表 2-6：研究對象為「照顧或服務提供者」的論文數量. 28. 表 2-7：研究對象為感染者的論文數量. 28. 表 2-8：其他研究類別的論文數量. 29. 表 2-9：研究對象為愛滋助人者的 4 篇論文. 30. 表 3-1：訪談對象分類、專業背景、工作型態與年資. 34. 表 3-2：訪談對象機構類型、專業背景、職稱. 35. 表 4-1：綜融觀點分析愛滋助人實務挑戰. 60. 表 4-2：愛滋助人者因應實務挑戰的因應策略. 77. 表 4-3：愛滋助人者因應實務挑戰的考量. 94. 表 4-4：愛滋助人者的實務建議. 105.
(9) 第一章 緒論 第一節 研究背景 壹、治療新世代：愛滋已是慢性病 隨著愛滋治療藥物（高效能抗逆轉錄療法 Highly Active Anti-Retroviral Therapy 以下簡稱 HAART）推陳出新，自 1995 年何大一博士的雞尾酒療法發明 以來，接受治療的愛滋病毒感染者(以下簡稱感染者)，已能延長生命且改善生 活品質(Remien et al.，2006)。我國衛生福利部疾病管制署(2014)指出，雞尾酒療 法治療下，感染者餘命有 21.5 年，未發病之感染者 5 年內可達 89%存活率。規 律服藥幾乎能擁有尋常生活，存活餘命與非感染者相當(van Sighem, Gras,Reiss,Brinkman & de Wolf，2010； 羅一鈞，2016)。 愛滋病毒作用在免疫 T 細胞以破壞人體免疫系統。由於 T 細胞為免疫系統 重要一環，若感染者體內 T 細胞損失過多免疫力將下降，此時身體就像破了城 門的堡壘易遭受細菌與病毒的侵襲，此時稱作伺機性感染，也就是多數認為的 發病階段。 1981 年第一例愛滋病例發生時，HIV 感染無藥可醫，遲至 1983 年 HIV 病毒 才在實驗室被發現，感染愛滋病等於宣判死刑。1987 年有巨大副作用的癌症藥 物 Zidovudine 發現對抑制 HIV 病毒有效果，感染者承擔每天 24 顆藥物以及噁心 腹瀉貧血等嚴重副作用，然而 HIV 治療漸露曙光，1991 年起蛋白酶抑制 （Protease inhibitors，PI）型藥物的發明，開展多重藥物治療的可能性，1995 年 雞尾酒療法成為現今主流的 HIV 感染治療策略(蔣育佩、吳奕璋，2012)。 近年 HIV 治療藥物推陳出新，早期的服藥能有效抑制病毒，多重藥物治療 是共識，副作用與服藥方便性高度提升(衛生福利部疾病管制署，2013)。至今抗 病毒藥物已足夠讓感染者有免疫力因應伺機性感染，未來長效針劑藥物透過定 期皮下注射可以免去病人每天服藥的負擔，提升服藥順從，且有較好低的副作 用發生率(李佳雯，2017)。 綜上所述，藥物治療的高度進步帶來新時代，感染 HIV 病毒從無藥可醫的 時代，但現今發展為長期且慢性的傳染病(UNAIDS， 2014)。由於 HIV 病毒經 實證在穩定服藥下能被成功抑制，早期篩檢與成功治療被視為終結愛滋病毒傳 染的最高指標，「90%感染者知道自己患病」、「90%確診者有服藥治療」 、以及 「90% 服藥者成功抑制病毒」是目前國際愛滋病防疫的指引(UNAIDS，2015； 林冠吟、鄭健禹、張君俞、洪健清，2016)。為預防 HIV 感染，我國積極推動 1.
(10) 「暴露前預防性投藥(PrEP)」 ，為有高度感染風險的族群提供保險套以外預防感 染的選擇。HIV 病毒抑制藥物之發展日新月異，短短 30 年為人類福祉帶來顯著 的改善。. 貳、與疾病共處的生活 隨著藥物技術發展，當感染者體內疾病測不到時，除仍需定期服藥與追蹤 免疫系統外，其生活狀況無異於一般生活，可謂與疾病共處。外國文獻多運用 「People living with HIV/AIDS(PLWHA)」此名詞，以描述感染者的生活現況。 本論文認為「PLWHA」不再以疾病與感染觀點，而是從「生活」等日常社 會功能為基礎了解感染者。觀點的轉換對於了解感染者生活各項需求與困境提 供有幫助的視野，以下論述之。 一、生活在汙名與歧視中 儘管愛滋病治療有極大的突破，但與疾病有關的汙名仍影響著感染者，尤 其「同志=愛滋」多是社會大眾的刻板印象，甚常在性別倡議過程中被汙名與抹 黑(李威撰，2013)。在認為性工作者與性濫交者容易罹患愛滋病的刻板印象下， 間接造成高風險族群拒絕篩檢與就醫(林正鄆，2011)。透過健康照護系統穩定服 藥是 WHO 國際標準(社團法人台灣愛之希望協會，2013)，卻有輿論將此視為健 保黑洞(林彥彤，2017)，更導致公部門出面澄清(健康保險署，2017) 愛滋病的疾病汙名，與性行為、性別、種族、階級等是顯而易見的相關 (UNAIDS，2014)，我國的經驗亦是如此。如何突破重圍，建構對疾病健康的認 識，友善且平等尊重的社會氛圍，是感染者社群迫切需要的。 二、歧視而來的生活困境 中華民國愛滋感染者權益促進會曾進行感染者權益遭侵犯事件的調查，在 「就醫、就學、隱私、親密關係、居住、就學、與安就養等七類議題。根據統 計結果顯示，87.6%的感染者，在近兩年內有權益受侵害情形發生。」(社團法 人中華民國愛滋感染者權益促進會，2016) 就醫拒診、安置養護遭拒、就學歧視等是感染者常見的生活困境。牙科拒 診時有所聞，有社工表示多數感染者有遭拒診或醫師婉拒的經驗，近年研究也 呈現感染者就醫障礙的情形 (林正鄆，2011；臺北市立聯合醫院，2013；趙宥 寧，2017)，安養護常見有拒收感染者情形，或是愛滋收容機構遭受社區抗議(郭 美瑜，2006)。感染者曾在義務教育階段遭受歧視與差別待遇，甚至被學校拒絕 入學；而在高等教育中，則有因體檢拒絕入學或軍隊學校對感染者差別對待的 2.
(11) 案例(王彩鸝， 2013；何定照，2017；林相美，2006)。經過專業團體多年溝通 下，為避免就學中的感染者身分曝光，我國教育部始同意 HIV 篩檢不列為校園 安全事件通報(社團法人愛滋病感染者權益促進會，2014)。 儘管我國對感染者身分有保密與罰則，隱私保密常有曝光情形，如感染者 確診後公衛追蹤中疾病身分的曝光(蘇木春，2017)，或是因為儲存問題帶來的感 染者名單資料外洩(即時新聞中心綜合報導，2018)。身分保密的問題甚至影響到 醫護人員感染者的就醫意願，亦有因雲端藥歷造成的病史曝光的問題(林惠琴， 2017；嚴云岑，2016)。. 參、愛滋助人者的挑戰 隨著感染者餘命延長，福利介入的需求機會也正增加。日新月異的藥物科 學將大幅提升健康外，人際關係的網路化、資訊媒體的社群化與個人化、風險 全球化與無國界化等，感染者的福利介入需求不再單純只有醫療資源的介入、 疾病個管，愛滋助人者將須開展更細緻、更深入、更長期的服務關係，無論是 個案工作或是社群工作，將面臨巨大的改變與挑戰。 愛滋助人工作者為即將失速、陷困、等種種需求的感染者帶來復元的可 能。漫長感染生活意味著更承受長期的汙名與歧視。重重的生活困境將導致感 染者高度的壓力與情緒，失落與憂鬱往往是多數感染者的情緒氛圍(林正鄆， 2011)，若個人低落的社會支持或遭遇打擊性的偶發事件，更有沉迷酒精或藥物 的物質濫用可能。在失去控制感下，感染者可能自我放棄而社會功能退化，或 是退出治療嚴重影響健康與生活品質。 我國社會系統中有公衛追蹤、人員健康體檢等，感染者容易因社會結構性 限制帶來排除導致弱勢。如為躲避公衛系統追蹤，匿篩陽性的感染者可能因害 怕家庭成員得知而拒絕篩檢或就醫，躲避社會系統追蹤而不治療下健康缺損的 感染者時有所聞。考試制度亦對感染者進行排除，如軍事或特定學校禁止 HIV 陽性者入學，我國特定國家考試將 HIV 陽性視為不合格。工作體檢對感染者產 生極大的排除作用，如因體檢陽性而被迫更換工作或離職，或以「體檢限制」 找工作的情形(呂昶賢、張正學，2014；林正鄆，2011)。上述社會系統帶來的結 構性限制，深刻影響感染者的生活品質與健康狀況、國家考試資格、工作發展 與退休保障等，愛滋助人者積極協助維護權益、運用個案工作、社群倡導、機 構倡議等各式策略來進行(張正學、鍾道詮，2016)。 當前愛滋助人者面對的是與疾病共存的感染者。無論是感染者的性與親密 關係、情感需求、就學就業、身障安養、經濟安全、風險規劃等依生活需要、 生老病死而來的資源需求，「陪他／她走一段路」是愛滋助人工作的心情寫照。 3.
(12) 然而，愛滋助人工作中充滿著挑戰，在工作對象多數為性別少數下，須充分具 備文化敏感，又因為服務對象的脆弱性與個人需求，考驗著專業界線、告知預 警、保密義務、疾病通報等的實施。然而，綜觀現今研究論文，仍少有對當代 愛滋助人工作挑戰進行了解的深入研究，為了回應這個命題，我期待透過訪談 研究來完成這個問題。. 4.
(13) 第二節 研究動機 壹、課堂訪談的發現 在我碩士班課程中，由於對社會工作者如何提供感染者服務好奇，我與愛 滋助人領域工作的社工訪問。我發現愛滋助人工作中，如助人關係中的保密、 考量與採取個案自決、提供衛教與性行為與性病資訊、情感與親密關係協談、 醫療與健康照護資源的使用與連結、社會資源轉介的處理、侵權申訴採取的決 定等，相較其他社工實務領域相比，除經常面臨倫理兩難情況外，由於整體環 境資源不足、又須遭受汙名與社會結構性限制，工作複雜度極高。 愛滋助人者懷抱的工作價值，往往是以感染者為核心出發，相較教條式的 社工倫理規則，多了個案脈絡與情感關係性的考量。這些「人為價值」的思考 架構，需要參雜複雜的因素，不論是感染者的處境、社會環境限制、性別少數 的弱勢、國家政策與法規，甚至助人者本身與機構為主的價值觀等，讓愛滋助 人者在做決定時變得複雜而極具挑戰性。我觀察到愛滋助人者充滿力量的在困 境中堅持走下去，在為弱勢發聲與工作前進的過程裡，面對多變的個案處境、 缺乏同儕帶領、較少的討論與經驗傳承，社工需承受著開疆闢土的挑戰，又因 為以小型為主的服務機構，常見社工承擔獨自決定的過程。在這片未知的領域 裡，讓我好奇愛滋助人者目前面臨的困境與挑戰的樣貌是如何，我期待透過資 料蒐集整理與反思論述，為愛滋助人者社群論述與貢獻。. 貳、愛滋助人者的鼓勵 服務感染者超過 10 年的社工小夢告訴我，服務過程中經常感到「為難與困 惑」，她認為愛滋助人工作高度考驗社工個人議題與價值，亦認同愛滋助人工作 相較其他社工領域充滿挑戰。此外，基於隱私保密使然，對實務工作的討論與 反思往往僅止於同僚或是機構督導，再加上愛滋助人者往往行政與實務工作兩 頭燒，更難有完整的時間進行整理與反思，更遑論完成實務論述了。小夢認 為，愛滋助人者若能對工作困境與挑戰進行討論，有助於深入與精進實務能 力，相關的著作或論述是需要的。 投入感染者權益倡導工作的社工阿學認為，討論愛滋助人工作的「困難與 挑戰」其實也打開外界對愛滋助人工作的認識與理解，這對感染者的倡議工作 是必要的，因為能讓知識社群看見感染者服務的價值與重要性，進而改善服務 的過程。阿學認為各種方法都能有助排除汙名與社會壓迫，相關的論述若能針 對感染者服務中的特殊性與脆弱性做討論，可被認為是實踐社會倡導、促進社 會正義的方法。阿學也認為愛滋助人工作缺少對社會制度結構的論述與挑戰， 但實務工作者面對個案與行政卻已自顧不暇，難有時間及精力深入研究。 5.
(14) 第三節 研究目的與問題 小夢、阿學的期許和鼓勵，讓我相信有助實務的論文能幫助澄清愛滋助人 工作中的疑惑，更進一步促進愛滋助人工作的發展。此外，若能打開知識社群 對愛滋助人工作的了解，也進一步進行了感染者倡議，這對社會結構的論述與 挑戰是重要的。 由於當前對於愛滋助人工作的瞭解仍相當缺乏，本論文嘗試從「為何」成 為愛滋助人工作者出發，了解「愛滋實務工作的現況與挑戰」 ，再透過受訪者個 人的經驗「論述因應方法」及「考量」，更進一步從實務工作反思「對實務與鉅 視面政策的建議」。 從文獻得知，「綜融實務觀點(Generalist Perspective)」採多元廣泛系統層面的 評估與因應，又著重在鉅視層面的介入，與愛滋助人工作的實務現場應能有極 大的呼應。據此，本論文將採「綜融實務觀點(Generalist Perspective)」 ，除運用微 視、中介、鉅視等層面進行研究分析外，更將採取理論觀點探討與呼應愛滋助 人工作的服務經驗。 綜上，本論文研究目的為： 一、了解助人者投入愛滋助人工作的原因。 二、運用綜融實務觀點分析解愛滋助人工作中的挑戰。 三、盤點愛滋助人工作挑戰的因應策略。 四、歸納愛滋助人工作者因應實務挑戰的考量。 五、提出微視、中介、鉅視等層面的愛滋助人建議。 根據研究目的，本研究問題有： 一、哪些原因促使成為愛滋助人者？ 二、愛滋助人者在實務中面臨的挑戰為何？ 三、愛滋助人者因應實務挑戰所採取的因應策略為何？ 四、面臨實務挑戰，愛滋助人者會有哪些考量？ 五、愛滋助人者在微視、中介、鉅視等層面的建議為何？. 6.
(15) 第二章 文獻探討 第一節 綜融實務 Generalist Practice 綜融實務(Generalist Practice)於近年社會工作教育界經常受到討論，在國外已 有將近 10 多年的發展歷史，也是美國社會工作教育委員會(CSWE)認可社會工 作者應具備的能力與實務行為(Kirst-Ashman & Hull，2017)。國內社會工作教育 課程向來以個案、團體、社區為社會工作三大必備技巧，少有對綜融實務的教 學。學者王永慈曾就家庭經濟安全介入實務運用綜融實務模型論述(王永慈， 2017)，綜觀國內目前仍少有討論，本論文將運用以下篇幅進行深入介紹。. 壹、概述 綜融實務運用源自於生態系統觀點，也就是微視(micro)、中介(mezzo)、鉅 視(macro)等，形成多元且問題解決的介入觀點，相對於過去學習者僅有單一領 域或是單一實務技巧，如個案、團體、社區領域，兒童與家庭、社會工作行政 等有很大的差異。美國社會工作教育委員會(CSWE)認為，社會工作者是綜融的 (generalist)，需要許多領域的因應能力。綜融實務的假設是：對服務對象的個 人、家庭、團體、組織、社區等有大範圍的因應技巧，而這在對於組織環境有 細緻的認識後才能妥適勝任。為促進人群和社會福祉，綜融實務運用鉅視 (macro)來進行，若以機構或社區等實務場域來看，其介入目標包含社區、任職 機構等(Kirst-Ashman & Hull，2017)。. 貳、綜融實務的定義 Kirst-Ashman and Hull (2017)指出「綜融實務」有 12 大定義，本論文製表羅 列於下。 表 2-1：「綜融實務」定義(Kirst-Ashman and Hull，2017) 1.備有廣泛不拘的知識基礎。. 2.備有專業價值並應用專業倫理。. 3.運用廣泛的實務技巧。. 4.工作取向於標的任何大小的系統。. 5.強調個案充權、優勢、復原力。. 6.重視人類的多樣性。. 7.倡議人權及追求社會和經濟正義。. 8.在組織結構中能有效工作。. 9.對專業角色有廣泛的假定。. 10.運用批判思考技術。. 11.立基於研究基礎的實務。. 12.使用計畫性改變階段。 7.
(16) 參、綜融實務 Generalist Practice 一、綜融實務架構 關於 Kirst-Ashman and Hull (2017)綜融實務介入模型，本論文製作參考繪圖 如下。依據圖表，後續將配搭愛滋助人工作實務論述綜融實務的相關重要概 念。. 圖 2-1： 綜融實務架構。參考 Kirst-Ashman and Hull (2017)，本圖作者自製 8.
(17) 二、社會工作專業基礎：知識、技術、價值 Kirst-Ashman and Hull (2017)認為綜融實務是以知識、技術、價值等社會工作 專業本質作為基礎。在知識部份，涵蓋了社會工作學與相關外借知識與理論， 這是實務工作者養成過程所必備的，包含系統理論(Systems Theories)。對綜融實 務而言，知識應廣泛吸收。專業技術的部份包山包海，如人類行為和社會環境 知識、社會福利政策和行政知識、研究實證為基礎的實務，而引導實務工作的 價值與原則更是重要。 以愛滋助人工作為例，感染者的文化與行為情形，與 LGBT 有關的社群文 化等，都是實務必備，而專業技術更應該兼併文化敏感。面臨安置就養資源逆 選擇或排斥感染者，也考驗愛滋助人者如何運用資源以及政策倡議。 此外，綜融實務認為助人者亦需要對倫理困局(Ethical dilemmas)有所控管。 倫理困局(Ethical dilemmas)是指倫理準則處於衝突的問題情境，也就是無論做哪 個決定都不會是最好且切合倫理指引。綜融實務可能的解決通常是模糊的，而 助人者需要嘗試合適倫理的決策以達到倫理原則(Kirst-Ashman & Hull，2017)。 在愛滋助人實務中，知悉服務對象毒品成癮導致混亂行為，通報毒品防治 後，有效的治療與社區復健資源若無法妥善媒合，除了助人關係可能觸礁外， 亦可能帶來無法控制的結果。然而，若助人者採取不通報，服務對象持續的混 亂行為影響的是不斷損失的健康。以上是愛滋助人實務中常見的倫理困局。 本論文參考我國中華民國社會工作師公會全國聯合會訂定之倫理守則，其 揭示了社會工作核心價值為「以人性尊嚴為核心價值，努力促使服務對象免於 貧窮、恐懼、不安，維護服務對象基本生存保障，享有尊嚴的生活」 ，應能在綜 融實務上面臨的倫理困局有所依據。 三、微視、中介、鉅視層面及單一或多元層面介入 綜融實務中，微視即為個人，中介層面則為小團體、鉅視是任何大的系 統，包括組織及社群層次。由於家庭具有先天親密及任意依賴性，故介於微視 與中介層面之間(Kirst-Ashman & Hull，2017)。在微視(micro)中，介入可以是對服 務對象培訓能力、連結所需資源、提供適當的轉介等。在中介(mezzo)部分，透 過非直接與服務對象工作，而是介入服務對象與他人聯結而成的人群或團體等 互動關係，讓服務對象的需求獲得協助，透過介入促使重要關係人或團體提供 協助與支持，因此，中介(mezzo)可被視為某種社會支持系統(Kirst-Ashman & Hull，2017)，故與服務對象有連結的人群，如宗教、慈善隊、鄰里社群等都可 能是介入標的。鉅視(macro)介入的問題已經不再是個人問題，應該被視為社會 問題，策略是倡議或社會改變。基於助人者多受聘於機構組織，Kirst-Ashman 9.
(18) and Hull (2017)認為助人者在機構進行鉅視介入是重要的，因為機構政策與價值 對分配資源有所影響。 Kirst-Ashman and Hull (2017)建議在這三大介入層次中運用廣泛的實務技巧， 並認為在單一或多元的層面上標的介入，相較傳統社會工作三大工作領域個 案、團體、社區，較能因應服務對象的需求與問題解決，而綜融實務最傾向鉅 視介入，包含對機構以及服務對象所處的社區，改變機構和社會政策，運作與 機構或社區有關的各種計劃或方案等。具體而言，在鉅視層面的實務技巧，就 是在環境或組織背景中對人進行工作(Kirst-Ashman & Hull，2017)。 以愛滋助人實務為例，微視(micro)如對感染者提供焦點解決與目標導向會 談，澄清焦慮帶來的暫時性失能，促進其有能力因應困難，若面臨情緒與身心 困擾，提供諮商服務是可行的。感染者可能因為失能需要長照居服，或者是經 濟補助等相關福利服務。剛確診的感染者可能有支持團體的需求，可以轉介病 友協會關懷。然而相關的資源轉介是否能夠確實被連結，感染者是否會在福利 準市場遭到逆選擇，是愛滋助人者關注的重點。在中介(mezzo)部分，感染者因 興趣或嗜好而結識的人群或團體，如社團、社群等多能提供人際協助與社會支 持。在鉅視(macro)上，因應感染者拒診(林惠琴，2017)，愛滋助人者可透過公共 衛生部門的介入，促進服務對象獲得公平的醫療服務，也可能在任職的機構組 織內進行介入，促使機構提供對應服務如友善醫師社區駐點等。而多元層面的 介入例子，則可在實務工作中兼具各層次的介入得到證實。. 肆、綜融實務價值 一、充權(empowerment)、優勢(strengths)、復原力(resiliency) 充權(empowerment)，Kirst-Ashman and Hull (2017)引用學者 Gutierrez 對充權的 定義「一連串提升個人、人際間或政治力量(political power)的過程，因此個人可 以為改善生活狀況提起行動」，並認為如此確保每個人皆有權利、能力、合法性 (authority)等力量去達成自我實現。也就是說，充權是指強調、發展、滋養專長 以及正向態度，協助個人、團體、家庭、社區因應他們的困境(Kirst-Ashman & Hull，2017)。 優勢(strengths)，包含任何可以達到提升充權的能力、資源以及資產。在優 勢的聚焦下，更可以讓充權介入更顯得細緻，比如運用優勢觀點，會發現服務 對象是問題的專家，且資源來自於服務對象的支持系統、改變動機以及優勢經 驗。服務對象的智慧以及任何具正向價值的部分都對改變帶來可能。綜融實務 在進行組織或社區的介入時，若能妥善運用社區現有的資產、志工、信仰團體 或文化組織等等，都可以增強與具體功能化社區的優勢，進一步促進服務對象 10.
(19) 的生活品質(Kirst-Ashman & Hull，2017)。 復原力(resiliency)，指個人、家庭、團體、社區或組織從困境中復原，即便 在遭逢艱困時能夠恢復既有的功能，簡而言之，復原力是找出服務對象因應困 境的優勢，而風險與保護因子是復原力的兩個向度。風險意味著服務對象曾遭 遇的壓力事件以及帶來脆弱情況的環境性因素，而保護因子是指保護服務對象 免於發生問題的因素。以社區的復原力評估而言，偏遠的城鄉若帶有藥物賴 用，可能會社區解組，這是風險，而透過社區參與與動員，如各式預防工作、 鄰里守望、志工團隊等等，則創造了社區的保護因子(Kirst-Ashman & Hull， 2017)。 二、了解人類的文化多元性 對於人類文化多元性的了解，包含認識文化多樣性，理解多樣性特質扮演 的重要角色，為了更能清楚辨識這些多元性，增進對人類經驗知識的了解是必 要的(Kirst-Ashman & Hull，2017)，如性別、性別認同、新移民、身心障礙等。 三、倡議人權、追求社會與經濟正義。 人群中不同大小的群體中，階級排序帶來了環境資源的分配和差距，為了 操作排序，歧視、壓迫與經濟掠奪成為常見手法。常見且廣泛的侵權事件顯示 了社會對感染者社群普遍的壓迫(社團法人中華民國愛滋感染者權益促進會， 2016)。 歧視發生在人們透過差異化以排除特定人士加入所屬群體，壓迫與歧視發 生的原因來自於刻板印象(Kirst-Ashman & Hull，2017)。基於感染者的歧視相當 常見，如就醫拒診(林惠琴，2017)、就業歧視(張正學、鍾道詮，2016)、就學歧 視(林惠琴、涂鉅旻、林曉雲，2016)等。壓迫則是將極高的限縮和規制加諸於特 定的人、群體或是系統，壓迫因不容易被看見故受迫者不易察覺，多僅能承受 結果。然而，透過新聞媒體可以了解到，廣泛常見的歧視事件象徵著整體社會 結構性壓迫，其來自於社會主流文化意見(李威撰，2013)、公共衛生政策等(溫 貴香，2017)。經濟掠奪則發生在無法取得或適切取得財經或資源的狀態(KirstAshman & Hull， 2017)。如失業與就業歧視(林正鄆， 2011)、無法滿足需求的 政策如長照服務(陳玟如，2013)、稅制不公、或服務取得門檻過高(莊素蓉， 2015)。從上述文獻佐證，我們可以看到遭受壓迫、歧視與經濟掠奪在感染者身 上持續不斷發生。 倡議可以透過為服務對象的處境代言發聲、社會運動等來捍衛權力。在對 人權的了解有普世的認識和價值觀下，當社會中的每一個人皆有同樣的權力、 保衛、機會、義務以及分享社會利益時，這就是所謂的社會正義，而資源的分 配在公平與平等下就是經濟正義(Kirst-Ashman & Hull，2017)。然而真實世界未 11.
(20) 必如此美好，貧窮的服務對象往往是社會與經濟不正義下的結果(王永慈， 2017)。助人者介入的困難通常是因為公平與平等的定義經常爭論不休，然而仍 須要堅持面對不正義提出作為，因為這是社會工作者的使命(Kirst-Ashman & Hull，2017)。. 伍、四大歷程 Kirst-Ashman and Hull (2017)提出四個於綜融實務中的重要歷程。本論文整理 有：廣泛的專業角色、過程實施批判思考、基於研究基礎才有效、遵循 7 階段 的改變歷程。以下說明如下。 一、廣泛的專業角色 綜融實務包含有使能者、調適者、融合/合作者、管理者、教育者、分析/評 鑑者、仲介者、配備者、初始者、協商者、動員者、倡議者。儘管名列有 7 種 角色，但他們都可以在各種大小的系統層次中發揮介入效果。 二、過程實施批判思考 批判思考的公式步驟為：1.問問題、2.評定已固有的事實和牽連的事件、3. 推定一個總結性的意見。批判思考的重要性在於放下工作者的成見、信仰，以 利於在介入過程中區變假設與真實，在能夠激發創造性的批判思考過程中，介 入會變的創意且充滿新鮮，而且不會流於窠臼或是偏離主軸(Kirst-Ashman & Hull， 2017)。 三、基於研究基礎才有效 研究為基礎的介入，可以確保品質以及服務對象的權益，在邏輯性及證據 導向下，更可避免傳統督導指揮下的茫然和嘗試錯誤法，可正確的對介入的系 統層次作標的(Kirst-Ashman & Hull，2017)。 四、遵循 7 階段的改變過程。 綜融實務對於介入目標的達成，須遵循 7 階段的改變過程。而 7 階段改變 過程前已論述，本處不再贅述。. 陸、對鉅視層面關注 一、組織機構的影響. 12.
(21) 綜融實務認為，助人工作者受聘於機構，機構的資源以及提供的服務，皆 會影響助人工作者的專業表現。以機構階層來看，機構階層發展帶來訊息傳遞 的差異，這也影響著助人工作者受指揮或實施專業自主(Kirst-Ashman and Hull， 2017)。許多機構組織面臨的挑戰有服務效能不彰、接觸不到服務對象、忽視服 務對象的需求與需要、不適當的轉介、服務無法回應需求，這些挑戰除影響服 務對象也可能面臨專業與倫理議題(Kirst-Ashman & Hull，2017)。若以機構的價 值與立場而言，猶豫或反對服務同性戀者，或是排斥提供感染者服務，愛滋助 人工作將不被支持，所獲得的機構資源一定相當稀少，甚至在過程中傷害服務 對象的利益。 二、 覺察社會、經濟、政策的影響. 綜融實務認為社會、經濟、政策等鉅視面對服務對象有極大影響，需在服 務歷程中納入考量與覺察。以愛滋實務工作為例，社會環境中的同性戀文化、 娛樂性藥物文化、服務對象的個別性與多元性、甚至社會中的偏見與排除，在 各文獻、新聞報導中皆有呈現對感染者無論是生理、心理甚至社會功能表現等 的影響。 經濟面而言，感染者的人力資本如就業能力、勞動待遇與條件、教育水準 等影響著服務對象的因應能力。雖然目前尚未有對感染者經濟力與就業等相關 的文獻，但對現有就業歧視與排除的部分獲有證實（林正鄆，2011） 在社會政策上，相關的公共衛生政策也對感染者的生活帶來極大的影響， 如公共衛生系統的接觸者追蹤與疫情追蹤、愛滋藥物回歸健保給付、雲端藥 歷、疾管署藥物政策如 PreP(暴露前預防用藥)與 PEP(暴露後立即用藥)等，甚至 我國婚姻政策、人口政策的發展等，都顯著影響感染者的生活與社會功能。. 13.
(22) 第二節 概論我國愛滋助人工作 愛滋助人工作是以感染者為服務對象的助人工作。Srebalus 與 Brown (2000) 指出助人工作依據專業訓練與專業倫理提供正式的服務，有社會工作、諮商輔 導、復健工作者等且專業背景多元。張菁芬(1997)認為到醫院提供感染者服務的 志願者，亦為愛滋助人工作者，故除專業助者外，愛滋助人者應包含志願者。 我國常見的愛滋助人者有社會工作、心理諮商等背景，而志願者則依背景 而有極高的多元差異，又因為服務場域區，而分為在醫院和在社區提供服務的 情形。目前，隨著抗病毒藥物發展以及社會環境變遷，近 30 年來愛滋助人工作 有極大的發展進程，本論文綜合文獻與實務現況整理說明如下。. 壹、開端：醫院中的愛滋助人工作 一、醫院社會工作者 1985 年第一例本國感染者確診(黃道明，2012)，由於當時 HIV 感染無藥物可 治，感染者因治療方法未知無法維持免疫力，嚴重的伺機性感染症候群須住院 治療。由於感染者多數是同性戀、性工作者，皆為當時社會之標籤人口，疾病 汙名與歧視風起雲湧而來。因應感染者的健康照護和生理心理社會需求，醫院 社會工作者開始提供感染者服務。 醫院社工的發韌與初衷，陳興星(1992)認為「醫院中的社會服務工作乃是為 了配合醫療服務的需要而產生的」，5 大存在理由為(陳興星，1992)：(1)健康照 顧是個人的權利。(2)健康照顧的權利，其所隱含之實質意義就是「可近性」的 問題、(3)醫院方面越來越重視並人對醫療品質的滿意度、(4)人類的疾病不只是 單獨的生物和生理現象，而是生物、心理、社會的因素之間存著複雜微妙的關 係、(5)疾病對個人、家庭、社會造成很大的影響。 提供感染者的社工服務功能而言，沙依仁(1992)以「愛滋病社會工作服務」 為題論述，認為社會工作服務能減緩病患心理及社會方面的痛苦，對病人免疫 系統具有保護作用，愛滋病社會工作者的功能有(沙依仁，1992)：(1)能激發病人 信心及潛能並使其自我滿意與尊嚴、(2)指導病人對抗挫折而減少煩惱以減輕病 痛、(3)使病人情緒平和減少破壞行為的發生如蓄意傳播病毒與自殺、(4)運用社 區工作方法進行預防性工作、(5)改善公共場所與風月場所的環境衛生並注意病 人傳播病毒。 對於醫院社工提供感染者服務內容，吳秀禎(1992)認為工作內容應關注病人 及家屬身心靈的需要，如直接服務中平衡地接納與支持個案、關懷疾病適應、 14.
(23) 強化就診意願、心理支持、評估家庭關係、支持主要照顧者、協助返家、臨終 關懷、追蹤輔導、鼓勵伴侶篩檢，而團體工作與社區工作多因病人不信任、自 我隔離、擔心身分曝光等因素而運作困難；間接服務應著重預防宣導且需更普 及。 吳秀禎(1992)對於社工服務感染者有以下因應建議：(1)觀念的轉換「將受害 者轉換為存活者」、(2)體會病患及家屬的壓力與焦慮、(3)提供支持力量、(4)對 死亡意義的體諒及人生存在的價值必須有所覺察以促進效益、(5)醫療團隊服務 合作的必須性、(6)禁止歧視、(7)教育推廣。 透過文獻整理，感染者確有受醫院社會工作者服務的需求與必要性。此 時，服務感染者的社會工作者肩負預防與治療的功能，透過對病人的介入降低 傳染他人與如自殺等的破壞行為，甚至在公共場所注意病人傳播病毒，社會工 作者被賦予衛教者、治療者、防治者與控制者的角色。 綜上所述，醫院社會工作者的服務透過個案工作、團體工作、社區工作等 不同層面提供感染者及其家屬服務。然而受限感染汙名以及自我封閉團體與社 區方案推廣不理想。服務感染者也須秉持著正向的態度與深度的同理，在團隊 合作工作中禁止歧視，更需要考量衛生教育的推展對降低感染的有效性。 二、在醫院中的志願工作者 醫院社工偶有提供服務意願不足的情形。因為疾病的誤解與刻板印象而來 的汙名，莫藜藜與鍾道詮(2006)研究發現，仍有部分社工不願意服務感染者。愛 滋助人者可能需要另闢資源或是洽詢友善的服務提供者，如運用志願者提供服 務。羅幸文譯(1991)當健康服務人員拒絕提供服務時，志願者可以承接照顧感染 者的工作，因此志工培訓相當重要，可成為重要的人力資源與感染者的人際支 持。 張菁芬(1997)實務觀察發現，愛滋志願服務者由醫院社工的領導以「志工」 的身分和健康照護團隊合作，而兼具感染者身分的志工，則因為「過來人」的 互助理念，與感染者多發展出較平等的同儕關係，而義工角色有(張菁芬， 1997)：(1)病患的夥伴、(2)病患的支持者、(3)參與醫院訪視工作、(4)安寧照顧 者、(5)病患人權的擁護者。 綜上，由於早年健康照護人力的受限、對感染症的治療限制以及刻板印象 的汙名，志願服務者成為感染者在醫院中重要的協助者。除了一般志工外，兼 具感染身分的志工能提供相較醫院社工更親近的助人夥伴關係，而提供的服務 有陪伴、支持、病房訪視、安寧照顧、維護人權等角色。. 15.
(24) 貳、發展中：社區中的愛滋助人工作 本論文所謂社區中的愛滋助人機構，是指非醫院及公部門，以提供感染者 助人服務為主的非營利組織，考量當前感染者除了醫療照護需求外，多數時間 為在社區生活，服務需求也對應而來，故所謂社區定義意指感染者在社區生 活。 一、社區中的愛滋助人機構 隨著愛滋助人機構的成立而發展。1992 年第一個愛滋病患者支持團體「誼 光義工組織」成立(黃道明，2012)，結合兼具感染者身分的志工與部分專業人 員，提供感染者病房訪視、就醫協助，因應感染者出院後的社區生活需要，也 營運病友支持團體與聯誼活動。1992 年的「中華民國愛滋病防治協會」由醫療 專業背景者因學術研究目的成立，提供愛滋病研究與考察、預防宣導、篩檢防 治等社區工作。而 1992 年首座「愛滋病患中途之家」成立(黃道明，2012)為需 要居住服務的感染者提供幫忙。 社區中的愛滋助人機構組成，包含不同背景的專業助人者以及志願服務 者。陳武宗(1992)指出社區社工員提供特定病患「醫療補助、衛生教育、聯誼活 動、協助醫療人員研究考察、在社區進行預防宣導教育等」 。張菁芬(1997)指出 志願服務者來源背景多元，有學生、不為傳教目的的傳教者、關心愛滋者、具 感染身分者、社工背景者等等，而目前尚無病患家屬與朋友加入志工行列。近 年由藥物治療先進發展以及愛滋汙名的破除與再教育，越來越多感染者及其親 屬、朋友投入愛滋助人機構的志工服務，除擔任同儕員進行服務外，甚至「公 開出席」聲援愛滋病倡議活動，已告別過去感染者為低調而保密的艱難時期(陳 子萱，2017)。 感染者通常不需要長期醫療照護。在使用社區服務資源時有個別且多樣的 差異。舉例來說，病況維持相當良好終其一生皆只需要固定回診與服藥，可能 的需求是情感與支持團體的資源，而病況控制差的感染者，不自覺需要資源介 入。針對感染者在社區中的服務需求，謝菊英等(2007)以社團法人台灣路德協會 的服務經驗，提出以下列表： 表 2-2：感染者在社區中的服務需求 社區照顧需求. 服務提供. 住屋. 短期、臨時、租屋等方案. 急難救助. 生活、健保、房租補助. 居家照顧. 協助就醫、環境清潔、送餐服務 16.
(25) 居家護理. 協助身體衛生與清潔、健康照護. 醫療照顧. 醫院、安置與長期照顧機構. 全人發展. 身心靈整合輔導與活動. 輔導諮商. 個別與團體諮商. 家屬之支持. 病友團體、支持團體、電話問候. 社會支持. 居家訪視、電話問候、支持團體. 休閒活動. 休閒聯誼活動. 教育. 教育宣導、愛滋資訊. 就業. 協助就業. 權益維護. 權益諮詢、權能激發 引自謝菊英等(2007). 為促進感染者社區中的各項需求，提供感染者為主的愛滋助人團體與機構 逐漸開展。以下為作者透過資料蒐集參考台灣愛滋汙名與歧視調查(2017)、疾病 管制屬列舉提供感染者服務的民間團體名單(衛生福利部疾病管制署，2015)、本 研究受訪者建議等，自行整理目前台灣提供感染者服務的社群團體、機構： 表 2-3：台灣目前提供感染者服務的社群團體 類型. 單位全銜. 服務項目. (筆畫排列). (引自機構網站、網路社群整理). 社福. 社團法人日日春. 團體. 關懷互助協會. 協助感染愛滋之性工作者. 社團法人中華民. 1.. 電話諮詢. 國台灣懷愛協會. 2.. 匿名篩檢. 3.. 教育宣導. 4.. 諮商輔導. 社團法人中華民. 1.. 感染者直接服務. 國愛滋感染者權. 2.. 愛滋平權政策倡導. 益促進會. 3.. 愛滋相關政策研究與分析. 社團法人台灣世. 1.. 職業媒合. 界快樂聯盟. 2.. 家庭關懷. 3.. 衛教諮詢. 4.. 福利諮詢藥癮防治. 5.. 安置服務 17.
(26) 6.. 法律諮詢. 7.. 愛滋篩檢針具交換點向日葵健康中心-同志服務 平台. 8.. 安置中心-向日葵家園. 社團法人台灣同. 該會熱線愛滋小組提供以下服務：. 志諮詢熱線協會. 1.. 電話愛滋諮詢. 2.. 辦理愛滋講座. 3.. 匿名篩檢與諮詢服務. 4.. 出版《男同志性愛達人手冊》 、研發「趴趴包」. 5.. 經營性安全與性愉悅網站「爽歪歪網站」. 4.. 各級學校與醫護公衛人員宣導講座. 社團法人台灣愛. 1.. 感染者陪伴就診與訪視. 之希望協會. 2.. 電話/網路/面訪諮詢. 3.. 提供匿名篩檢服務. 4.. 辦理宣導及研習課程. 5.. 外展服務及衛教宣導. 社團法人台灣關. 1.. 感染者收容照護. 愛之家協會. 2.. 感染者心理諮商輔導. 3.. 感染者用藥諮詢. 4.. 感染者就業輔導 庇護工場. 5.. 關愛諮詢熱線. 社團法人台灣露. 1.. 提供感染者社區照顧. 德協會. 2.. 維護感染者人權. 3.. 愛滋教育宣導. 社團法人臺灣感. 1.. 感染者社群培力，感染者發聲行動. 染誌. 2.. 未來將推出「網路服務」與「支持培力團體」. 社團法人臺灣關. 結合家庭教育，推廣愛滋性防治教育及協助愛滋病患. 懷愛滋協會. 自我接納，重返社會群體生活為宗旨. 財團法人台北市. 1.. 監所服務. 愛慈社會福利基. 2.. 臺北市恩慈之家：提供 4 床專業照護及家庭生活. 金會. 照顧 3.. 恩典寶寶照護中心：提供 12 床針對剛出生至六 個月的疑似愛滋寶寶，生活照護及預防性投藥 18.
(27) 財團法人台灣紅. 1.. 對於年輕學子的愛滋防治. 絲帶基金會. 2.. 對於篩檢諮商服務的提供. 3.. 就業輔導. 4.. 同志健康服務. 財團法人台灣關. 1.. 感染者照顧. 愛基金會. 2.. 校園愛滋防治宣導. (僅列出以提供感染者服務為主的機構與團體，本表為作者自製) 綜上表，感染者服務聚焦從急性醫療回到社區中的各項需求，涵蓋疾病篩 檢與諮詢、衛教與自我照顧、綜合性個案服務、支持團體辦理、權益促進與維 護、社會倡議、安置與照顧等。這些機構多位於台灣主要城市，總部多設在台 北，有些機構設有各分部辦公室。儘管如此，整體社會對感染者的接受度和疾 病汙名仍相當常見，形成社會結構性的歧視，在權益維護、就業權益、受教權 等，皆曾有歧視與不友善事件發生。 二、政府公共衛生服務 感染者在社區中除接受民間組織服務外，因應疫情控制以及社區健康追蹤 需求，政府公共衛生系統運用各種方式服務感染者。徐森杰(2012)指出，為進行 疫情控制，政府公共衛生系統透過公共衛生護士追蹤已確診感染者，促進遵從 醫囑、宣導避免傳染他人，另進一步加強接觸者調查與篩檢，以免接觸者延遲 治療，對於社區中高風險人口則提倡使用保險套、推廣篩檢、衛教宣導等。 針對社區中特定人口群提供服務，能降低社群內部的感染情形。李大鵬與 鍾道詮(2018)指出，由於民間組織較了解同性戀者的社群與文化，我國疾病管制 署委託民間單位成立同志健康社區務中心，提供多元且整合的預防服務的公眾 服務。劉姵伶等(2016)研究發現，政府透過方案委外運作同志健康中心在疾病預 防及教育上實有效果，而同志健康中心亦受到該族群的接受與認同。以下表 2-4 為疾病管制局委託各民間機構辦理同志健康社區服務中心列表(衛生福利部疾病 管制署，2017)。. 19.
(28) 表 2-4：辦理同志健康社區服務中心列表 同志健康. 辦理方式：政府委託民間單位。. 中心. 服務內容為：提供諮詢、教育、篩檢、連結醫療資源(劉姵伶等 2016)。 北部. 彩虹酷兒健康文化中心 當我們同在一起 紅樓部屋 大台北同學會 性福巴士 192-1 號 G 籠同學會 桃緣彩虹居所 風城部屋 彩虹風城. 中部. 彩虹山城 台中基地 雲林彩虹工作坊 彩虹城堡 彩虹奇蹟 志投道合(南投). 南部. 祈晴天地 諸羅部屋 南方彩虹街 6 號 陽光酷兒中心 彩虹逗陣聯盟 屏水相逢健康中心 向日葵健康中心. 東部. 小桃宜蘭的家 洄瀾 G 所. 愛滋公衛. 臺北市立聯合. 匿名篩檢. 追蹤與個. 醫院昆明防治. 轉介服務. 案管理. 中心. 愛滋個案管理 本表為作者自製 20.
(29) 綜上所述，政府公共衛生系統在社區中扮演疫情控制與預防的角色，在疫 情控制的部分著重感染者服藥與就診追蹤、性接觸者追蹤與篩檢等，在預防角 色上，除積極宣導外，亦運用特定人口群特質為基礎運作同志健康服務中心， 以達到預防教育與諮詢、篩檢、醫療資源連結等效果。在政府公共衛生系統運 作中的人力除公共衛生護士外，亦包含各協力的民間組織工作人員及志工。. 參、當代愛滋助人者：充權與倡議工作 一、感染者的充權與倡議需求 疾病的烙印讓感染者生活備受壓迫外，感染者亦較少為個人的全能失能開 展行動。莊登閔(2011)指出感染者實踐權能行動參與偏低、內在烙印高者權能相 對較低，故建議實務工作者協助感染者權能提升。徐森杰(2016)整理文獻發現， 愛滋汙名源自於醫學社群定義為「男同志疾病」及「防治者的意識形態」 ，面對 持續汙名與歧視，應以培力感染者實踐平權為介入策略。 二、反思：以組織與機構為主體的平權與倡議 對於台灣愛滋病充權運動，徐森杰(2016)認為愛滋平權運動歷程可分為五個 階段如下(徐森杰，2016)： (一) 個人行動(1985-1990)：此期間多由個人或朋友發起，如祈家威召開記者 會呼籲「圈內人」勇於篩檢。 (二) 互助集結(1991-1995)：逐漸有機構成立，且機構間、民眾間互助集結。 如防治人員與感染者合作成立「誼光義工組織」 、楊捷妤女士感念田啟 元集結眾人成立愛滋中途之家(後轉型為預防醫學會希望工作坊)、勵馨 基金會內部發起關懷愛滋事工、血友感染者的集結等等。平權運動則 有澎湖愛滋學童事件，關懷愛滋人士集結聲援捍衛其受教權甚至走上 街頭等。 (三) 組織及法人化(1996-2009)：此期間多所以感染者為服務對象的民間機構 開展與設立。如中華民國愛滋感染者權益促進會成立、仁愛修女會附 設露德之家轉型服務感染者、基督教關懷事工成立財團法人愛慈教育 基金會、血友感染者成立浮木濟世協會等等。許多事件也促進各協會 的共同發聲與集結，如 2002 健保 IC 卡導致就診隱私曝光、2004 年農 安街轟趴事件、2005 年關愛之家的鄰避事件、2007 年「 〈後天免疫缺乏 症候群防治條例 (簡稱愛滋條例) 〉」修法行動等等，社群組織與各協 會多有集結聲援與共同倡議的合作產生。 21.
(30) (四) 聯盟運作(2010-至今)：有感於集結的重要性，2010 第一屆愛滋與社會 學術研討會與會者呼籲各界以聯盟集結方式因應，同年有「台灣外籍 愛滋政策修法聯盟」成立倡議外籍感染者出入境限制。而 2011 年「愛 滋行動聯盟」成立抗議醫療部分負擔政策並要求回歸健保，並於雲端 藥歷政策實施時倡議病歷隱私的疑慮。 三、新世代：感染者網路社群的倡議 由於便利的手機與行動網路的高度發展，人人都可以隨手從網絡獲得訊 息，而透過網路社群媒體也能形成有效的人群溝通，故非營利組織使用網路 社群媒體進行宣導與倡議工作頻繁且尋常。Jonathan, Paul 與 Clifford (2012)揭 示了「倡議 2.0」的概念，認為多數的倡議組織透過網路社群媒體可以促成公 民參與與集體行動，並能實現倡議和組織的目標。Scott 與 Maryman (2016)認 為使用網路社群媒體進行倡議工作，能使個人能參與並對話有關的社會議題 並促成改變，是創新且越來越普及的方法。此外，網路社群媒體的特性也影 響改變非營利組織的倡議方式(Guo & Saxton，2013)。 由於愛滋汙名與參與者匿名的需求，運用網路社群媒體進行愛滋倡議也 相當常見。Taggart, Grewe, Conserve, Gliwa 與 Roman Isler (2015)分析發現在多個 網路社交媒體平台中最常使用短文字訊息，主要的用途類型有傳播與促進健 康、分享經驗、提供社會支持、促進服藥順從度等，而社交媒體的匿名與保 密性具有重要的影響。 在研究者資料蒐集中，也發現國內有多個網路社群，他們多元的透過 FACEBOOK(臉書)、LINE、Pluerk(噗浪)、Twitter(推特)等與目標人口群進行互 動。透過資料蒐集以及研究對象的訊息提供，以下表格呈現各網路社群以及 提供的服務： 表 2-5：提供感染者服務的網路社群 網路. 說明：以網路社群為服務基礎，提供感染者服務。. 社群. 帕斯堤聯盟. 1.. 運用的網路社群媒體：臉書. 2.. 服務內容. (1). 爭取感染者權益 (2). 正確防疫 (3). 疾病去汙名化 帕三小事務所. 1.. 運用的網路社群媒體：臉書. 2.. 服務內容. (1). 破除同志歧視汙名 22.
(31) (2). 愛滋除罪化 (3). 營造零歧視、零汙名的環境 新滋識同盟. 1.. 運用的網路社群媒體：臉書、推特. 2.. 服務內容. (1). 宣導 HIV 相關衛教 (2). 推廣篩檢與預防性投藥 (3). 減少社會對於 HIV 的標籤 感染者網路秘密. 1.. 運用的網路社群媒體：臉書、推特. 社群. 2.. 服務內容. (1). 經營感染者互助社群 (2). 感染者服務 (3). 爭取與倡議感染者權益 本表為作者自製 綜上所述，當前愛滋助人者及社區助人機構運用網路社群進行各項工作相 當常見。透過網路社群提供服務，方法上也與著重在「面對面建立關係」方法 有很大區隔，最顯著在於倡議工作的進行以及人群聲量透過網路來集結。隨著 當代日益高度發展且變化快速的網路世代，我們皆無法忽視科技革新帶來的新 服務狀態。據此，本論文認為研究資料蒐集更應包含當前許多以網路社群為基 礎的愛滋助人工作者。. 23.
(32) 第三節 愛滋助人工作的困境與挑戰 壹、社會層面 一、 克服疾病汙名. 隨著藥物治療逐漸發展，感染症狀漸緩與持續恢復的健康，從出院到社區 生活，感染者的日常生活中仍深受疾病汙名。莊苹(1995)研究發現，愛滋病烙印 反映在性別議題上，對防治工作、自願篩檢、同性戀等皆有不良影響。蕭佳華 (1996)指出傳媒、衛生政策等皆與烙印形成相關，甚至專業權力可重新定義烙印 的文化屬性達到社會控制。張菁芬(1997)認為感染者之所以會遭到社會不公平對 待，因為社會以道德批判的眼光責備他們，並該為自己負責。 遭受到疾病的汙名為感染者帶來生理、心理及社會的影響。過去學者研究 指出，除了患病的失落與死亡情緒外，社會汙名也影響著感染者的日常情緒， 甚至生理性的降低免疫力促發伺機性感染(吳秀禎，1992；沙依仁，1992)。施侒 玓(1998)的研究指出感染者最擔心曝光，而孤獨感是因此而自慚行愧、自我封閉 造成的，可見疾病汙名對感染者的心理與生活適應有嚴重的影響。 在資源系統部分產生的社會影響很多。UNAIDS (2014)指出醫療、政策環 境、社會結構等歧視與汙名，造成感染者的生活困境與不平等。深受疾病烙印 下醫護人員可能拒絕提供感染者服務或是發生服務衝突(陳志軒、徐畢卿、李靜 姝與黃建豪，2012)。在社會連結與社群參與的部分，汙名烙印甚至讓感染者在 社群中被排斥，Ramirez-Valles, Molina 與 Dirkes (2013)指出即便同為深受汙名與 歧視的 LGBT 者，健康的 LGBT 認為 LGBT 感染者應該為個人行為負責任，並 對感染者 LGBT 負向態度與拒絕。 二、服務對象處境弱勢 儘管已歷經多年倡議發展，感染者仍需承受生活中的汙名與各項歧視。透 過國內外文獻，學者早已認識到愛滋病實務工作需考量社會環境與結構的不利 與壓迫(王增勇譯，1992；沙依仁，1992)。然而，改變社會結構是眾所皆知的困 難，更何況感染者的汙名與歧視嚴重。 社會政策亦可能帶來各項限制。1990 年「愛滋條例」立法頒布後，確定愛 滋病為法定傳染疾病，醫護人員具有通報責任，對於蓄意傳染訂定罰則，儘管 敘明對感染者權益的保障，但實施與落實差距盛大，故民間團體不斷透過行動 訴諸平權與反歧視，1992 年有社運團體舉辦「檢視台灣愛滋環境」立院公聽會 指出台灣感染者政策中充滿歧視(黃道明，2012)。羅士翔(2010)指出，儘管立法 24.
(33) 象徵國家願意保障感染者處境，愛滋條例並未考慮感染者遭受歧視的社會處 境，除著重防堵病毒的法規外，對於感染者隱私並不重視，感染者的處境仍待 實質且持續性的改善。. 貳、服務提供者層面 一、醫護人員 (一) 拒絕提供服務 提供感染者醫療服務的一線人員醫師、護理師，面對服務過程可能帶來的 感染曾引發拒絕提供服務的倫理討論(柯乃熒與鍾信心，1996)，亦曾有護理師寧 願辭職不照顧感染者的研究發現(莊苹與劉仲冬，1997)。學者曾蒐集國外文獻指 出，感染者非被主流接受的生活型態或部分風險行為，會使工作者陷入「同性 戀恐懼」、「靜脈毒癮恐懼」、「愛滋恐懼」中(張菁芬，1997)。近年針對「感染者 歧視與侵權經驗」的研究顯示，拒診在感染者的生活中仍常見(呂昶賢與張正 學，2014)，有研究指出醫療人員在對傳染病患者服務上有選擇性歧視(丁志音與 涂醒哲，2004)。本論文爬梳近期新聞報導，多年來感染者被拒絕醫療仍常見報 (林惠琴，2017)。醫療人員怕被傳染，對服務感染者感到害怕，進而拒絕提供服 務，其源自於對疾病缺乏認識。 (二) 隱私保密與告知預警 保密與告知預警經常困擾醫護人員，有研究指出醫療人員為避免可能的第 三者受傳染，有告知第三者而違反保密的義務(葉琬萍，2010)，而王志嘉(2015) 指出針對病人的伴侶或性接觸者除有保護預警的義務外，更需要透過良好的醫 病溝通達到效果。 (三) 倫理議題 李明濱(2003)指出感染者醫療中有倫理議題來自於權力衝突有：(1)病患隱 私權與社會民眾知的權利、(2)病患隱私維護與保護社會大眾、(3)醫療資源分配 公平性、(4)治療權的衝突、(5)個人有被照顧的權利和拒絕被照顧的權利。. 二、. 長照與居家照顧人員. 研究顯示長照機構多擔心機構無法因應感染者照顧需求，或是無法完善保 密感染者隱私，對提供機構照顧服務態度負面(李淑春，2015)。莊素蓉(2015)的 研究指出，對於護理之家的照服員研究顯示，對疾病正向者照護意願高，若能 瞭解清楚理解並有健康態度，更有照顧意願。 25.
(34) 三、. 公共衛生人員. (一) 團隊合作的挑戰 公衛人員依照「愛滋條例」，有疫情控制與追蹤性接觸者的職責，此亦經常 帶來保密與告知預警的挑戰。愛滋個案管理師除了需要證照合格外，亦須面臨 多重需求者的複雜問題，而有團隊工作的挑戰(邱毓慧，2016)。 (二) 保密議題 公衛人員在進行性接觸者追蹤時，除了接觸者的醫療利益，也需考量感染 者人格及隱私的法律要求，然而保密義務並非絕對且有限制(林欣柔，2014)。過 去也有因保密措施不理想，洩露感染者身分而有衛生所護士違法受罰之例 (蘇 木春，2017)。. 四、. 愛滋助人者. (一) 挑戰社工經驗視野 對於社會工作者面臨的愛滋病挑戰，王增勇譯(1992)呈現了幾個考驗議題， 包括：(1)病人的父母同時承受小孩感染與同志身分的危機、(2)已婚婦女同時得 知丈夫感染以及是雙性戀的事實且自己與小孩需要被篩檢、(3)已感染的孕婦對 逝去的孩子感到的傷痛同時也期待出生嬰兒未感染、(4)教導年輕人使用保險 套、(5)一個照顧感染者疲憊伴侶剛得知自己確診等。這些挑戰情境涵蓋社會正 義、染病的羞恥感、對刻板印象的挑戰、面對絕望等。從上述得知，社工對社 會正義的價值就相當重要，而感染汙名造成的羞愧感、失落與悲傷、疾病的絕 望感、刻板印象的破除等，皆挑戰著社工的經驗視野。 (二) 服務意願議題 然而，有研究指出社會工作人員不願服務感染者。莫藜藜與鍾道詮(2006)指 出，社會工作人員可能因為社會因素、個人因素、機構因素而拒絕提供感染者 服務，其考量有如擔心法定傳染疾病、家人反對、不知如何提供服務等等。而 亦有研究者指出愛滋助人者困難於和感染者討論性議題(張菁芬，1997) (三) 倫理的挑戰 倫理兩難是愛滋助人者時常經驗的挑戰。吳孟姿(2014)敘說服務經驗中，曾 遇到陪同感染者就醫時是否告知醫生感染實情的為難，面對醫病關係不對等且 感染者急需受到醫療協助，告知與否牽涉到的是倫理兩難的思考。 26.
(35) 徐森杰(2002)指出愛滋助人者經常面臨倫理兩難困境，常見發生倫理兩難的 情境有如資源連節、伴侶告知、得知藥物濫用、工作體檢、病歷告知等，建議 工作者依處遇經驗外，另建議相關單位研議倡導，並提醒捍衛正義的重要性。 愛滋身障者的安置議題也牽涉到倫理考量，透過案例檢視，在機構轉介中，病 歷的告知與個資法的考量是必要的(劉欣怡等，2015)。 (四) 服務資源不足 侯建州、溫信學與施睿誼 (2018)針對國內病友組織的研究發現，少數邊緣 族群者面對福利不足的狀況，病友組織需要發展各種策略去因應與協處服務對 象的需求，如感染者安置床位不足，不得已需要送往病友團體經營的無法規依 據的收容機構中。. 參、小結. 27.
(36) 第四節 愛滋助人工作文獻探討 為了解本論文研究主題「愛滋助人工作」現已有的文獻發展情形，作者以 我國碩博士論文做文獻盤點。我國碩博士論文依學位授予法皆需寄存於國家圖 書館，「臺灣博碩士論文知識加值系統」為國家圖書館免費公眾使用之學位論文 線上服務，囊括所有臺灣碩博士論文，故採用此資料庫進行文獻盤點蒐集。本 論文文獻整理方式為，在「臺灣博碩士論文知識加值系統」中搜尋所有「論文 名稱」中含「愛滋」的論文。以下進行愛滋助人工作文獻探討。. 壹、「愛滋」為題的論文數量 一、研究對象為「照顧或服務提供者」的論文數量 表 2-6：研究對象為「照顧或服務提供者」的論文數量 類別. 數量. 親屬照顧者. 1. 醫療照護從業員生. 11. 照顧服務員. 2. 愛滋助人工作者(社工、心理諮商). 4. 愛滋個案管理者. 7. 組織、社會運動、服務資源網絡. 6. 合計. 31. 二、研究對象為感染者的論文數量 表 2-7：研究對象為感染者的論文數量 類別. 數量. 感染經驗敘說. 26. 感染者心理計量. 11. 感染者心理衛生. 7. 感染者健康照護. 18. 感染者在監所感染者. 16. 外國感染者及國際援助. 7. 合計. 85. 28.
(37) 三、「其他研究類別」的論文數量： 表 2-8：其他研究類別的論文數量 類別. 數量. 防治與衛教宣導. 50. 網路、資訊研究. 9. 國際與移工. 6. 公共衛生. 27. 醫療技術. 13. 文學研究. 1. 法律、政策分析. 12. 倫理學研究. 3. 新文學. 5. 科學技術. 26. 保險研究. 1. 合計. 153. 四、討論 本論文以「愛滋助人工作經驗」為題，故聚焦討論以「照顧或服務提供 者」的相關研究。 其中，最多的研究是「醫療照護從業員生」，共有 11 篇。研究對象有護理 人員及護理學生，範圍涵蓋照護經驗、疾病知識態度、照顧意願、照顧知識需 求、護理學生的知識態度等。第二順位為「愛滋個案管理者」 ，研究主題涵蓋工 作經驗、個案管理計畫、成效分析、處遇經驗、角色認同、技巧及工作關係 等。第三順位為「組織、社會運動、服務資源網絡」，研究主題有感染者培力組 織、非營利組織角色與功能、國際性非營利組織防治角色、中國愛滋非政府組 織研究、網路社會運動實踐、藥癮者社區照顧服務網絡探討等。 在「愛滋助人工作者(社工、心理諮商)」、「照顧服務員」 、 「親屬照顧者」等 類別上研究論文則多小於 5 篇。「照顧服務員」的研究主題有照顧意願、機構負 責人安置感染者意願等 2 篇、「親屬照顧者」1 篇研究。以下則針對「愛滋助人 工作者」文獻進行探討。. 29.
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