概論我國愛滋助人工作

愛滋助人工作是以感染者為服務對象的助人工作。Srebalus 與 Brown (2000) 指出助人工作依據專業訓練與專業倫理提供正式的服務，有社會工作、諮商輔 導、復健工作者等且專業背景多元。張菁芬(1997)認為到醫院提供感染者服務的 志願者，亦為愛滋助人工作者，故除專業助者外，愛滋助人者應包含志願者。

我國常見的愛滋助人者有社會工作、心理諮商等背景，而志願者則依背景 而有極高的多元差異，又因為服務場域區，而分為在醫院和在社區提供服務的 情形。目前，隨著抗病毒藥物發展以及社會環境變遷，近 30 年來愛滋助人工作 有極大的發展進程，本論文綜合文獻與實務現況整理說明如下。

壹、開端：醫院中的愛滋助人工作

一、醫院社會工作者

1985 年第一例本國感染者確診(黃道明，2012)，由於當時 HIV 感染無藥物可 治，感染者因治療方法未知無法維持免疫力，嚴重的伺機性感染症候群須住院 治療。由於感染者多數是同性戀、性工作者，皆為當時社會之標籤人口，疾病 汙名與歧視風起雲湧而來。因應感染者的健康照護和生理心理社會需求，醫院 社會工作者開始提供感染者服務。

醫院社工的發韌與初衷，陳興星(1992)認為「醫院中的社會服務工作乃是為 了配合醫療服務的需要而產生的」，5 大存在理由為(陳興星，1992)：(1)健康照 顧是個人的權利。(2)健康照顧的權利，其所隱含之實質意義就是「可近性」的 問題、(3)醫院方面越來越重視並人對醫療品質的滿意度、(4)人類的疾病不只是 單獨的生物和生理現象，而是生物、心理、社會的因素之間存著複雜微妙的關 係、(5)疾病對個人、家庭、社會造成很大的影響。

提供感染者的社工服務功能而言，沙依仁(1992)以「愛滋病社會工作服務」

為題論述，認為社會工作服務能減緩病患心理及社會方面的痛苦，對病人免疫 系統具有保護作用，愛滋病社會工作者的功能有(沙依仁，1992)：(1)能激發病人 信心及潛能並使其自我滿意與尊嚴、(2)指導病人對抗挫折而減少煩惱以減輕病 痛、(3)使病人情緒平和減少破壞行為的發生如蓄意傳播病毒與自殺、(4)運用社 區工作方法進行預防性工作、(5)改善公共場所與風月場所的環境衛生並注意病 人傳播病毒。

對於醫院社工提供感染者服務內容，吳秀禎(1992)認為工作內容應關注病人 及家屬身心靈的需要，如直接服務中平衡地接納與支持個案、關懷疾病適應、

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強化就診意願、心理支持、評估家庭關係、支持主要照顧者、協助返家、臨終 關懷、追蹤輔導、鼓勵伴侶篩檢，而團體工作與社區工作多因病人不信任、自 我隔離、擔心身分曝光等因素而運作困難；間接服務應著重預防宣導且需更普 及。

吳秀禎(1992)對於社工服務感染者有以下因應建議：(1)觀念的轉換「將受害 者轉換為存活者」、(2)體會病患及家屬的壓力與焦慮、(3)提供支持力量、(4)對 死亡意義的體諒及人生存在的價值必須有所覺察以促進效益、(5)醫療團隊服務 合作的必須性、(6)禁止歧視、(7)教育推廣。

透過文獻整理，感染者確有受醫院社會工作者服務的需求與必要性。此 時，服務感染者的社會工作者肩負預防與治療的功能，透過對病人的介入降低 傳染他人與如自殺等的破壞行為，甚至在公共場所注意病人傳播病毒，社會工 作者被賦予衛教者、治療者、防治者與控制者的角色。

綜上所述，醫院社會工作者的服務透過個案工作、團體工作、社區工作等 不同層面提供感染者及其家屬服務。然而受限感染汙名以及自我封閉團體與社 區方案推廣不理想。服務感染者也須秉持著正向的態度與深度的同理，在團隊 合作工作中禁止歧視，更需要考量衛生教育的推展對降低感染的有效性。

二、在醫院中的志願工作者

醫院社工偶有提供服務意願不足的情形。因為疾病的誤解與刻板印象而來 的汙名，莫藜藜與鍾道詮(2006)研究發現，仍有部分社工不願意服務感染者。愛 滋助人者可能需要另闢資源或是洽詢友善的服務提供者，如運用志願者提供服 務。羅幸文譯(1991)當健康服務人員拒絕提供服務時，志願者可以承接照顧感染 者的工作，因此志工培訓相當重要，可成為重要的人力資源與感染者的人際支 持。

張菁芬(1997)實務觀察發現，愛滋志願服務者由醫院社工的領導以「志工」

的身分和健康照護團隊合作，而兼具感染者身分的志工，則因為「過來人」的 互助理念，與感染者多發展出較平等的同儕關係，而義工角色有(張菁芬，

1997)：(1)病患的夥伴、(2)病患的支持者、(3)參與醫院訪視工作、(4)安寧照顧 者、(5)病患人權的擁護者。

綜上，由於早年健康照護人力的受限、對感染症的治療限制以及刻板印象 的汙名，志願服務者成為感染者在醫院中重要的協助者。除了一般志工外，兼 具感染身分的志工能提供相較醫院社工更親近的助人夥伴關係，而提供的服務 有陪伴、支持、病房訪視、安寧照顧、維護人權等角色。

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貳、發展中：社區中的愛滋助人工作

本論文所謂社區中的愛滋助人機構，是指非醫院及公部門，以提供感染者 助人服務為主的非營利組織，考量當前感染者除了醫療照護需求外，多數時間 為在社區生活，服務需求也對應而來，故所謂社區定義意指感染者在社區生 活。

一、社區中的愛滋助人機構

隨著愛滋助人機構的成立而發展。1992 年第一個愛滋病患者支持團體「誼 光義工組織」成立(黃道明，2012)，結合兼具感染者身分的志工與部分專業人 員，提供感染者病房訪視、就醫協助，因應感染者出院後的社區生活需要，也 營運病友支持團體與聯誼活動。1992 年的「中華民國愛滋病防治協會」由醫療 專業背景者因學術研究目的成立，提供愛滋病研究與考察、預防宣導、篩檢防 治等社區工作。而 1992 年首座「愛滋病患中途之家」成立(黃道明，2012)為需 要居住服務的感染者提供幫忙。

社區中的愛滋助人機構組成，包含不同背景的專業助人者以及志願服務 者。陳武宗(1992)指出社區社工員提供特定病患「醫療補助、衛生教育、聯誼活 動、協助醫療人員研究考察、在社區進行預防宣導教育等」。張菁芬(1997)指出 志願服務者來源背景多元，有學生、不為傳教目的的傳教者、關心愛滋者、具 感染身分者、社工背景者等等，而目前尚無病患家屬與朋友加入志工行列。近 年由藥物治療先進發展以及愛滋汙名的破除與再教育，越來越多感染者及其親 屬、朋友投入愛滋助人機構的志工服務，除擔任同儕員進行服務外，甚至「公 開出席」聲援愛滋病倡議活動，已告別過去感染者為低調而保密的艱難時期(陳 子萱，2017)。

感染者通常不需要長期醫療照護。在使用社區服務資源時有個別且多樣的 差異。舉例來說，病況維持相當良好終其一生皆只需要固定回診與服藥，可能 的需求是情感與支持團體的資源，而病況控制差的感染者，不自覺需要資源介 入。針對感染者在社區中的服務需求，謝菊英等(2007)以社團法人台灣路德協會 的服務經驗，提出以下列表：

表 2-2：感染者在社區中的服務需求

社區照顧需求 服務提供

住屋 短期、臨時、租屋等方案

急難救助 生活、健保、房租補助

居家照顧 協助就醫、環境清潔、送餐服務

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19 財團法人台灣紅

絲帶基金會

1. 對於年輕學子的愛滋防治 2. 對於篩檢諮商服務的提供 3. 就業輔導

4. 同志健康服務 財團法人台灣關

愛基金會

1. 感染者照顧 2. 校園愛滋防治宣導

(僅列出以提供感染者服務為主的機構與團體，本表為作者自製) 綜上表，感染者服務聚焦從急性醫療回到社區中的各項需求，涵蓋疾病篩 檢與諮詢、衛教與自我照顧、綜合性個案服務、支持團體辦理、權益促進與維 護、社會倡議、安置與照顧等。這些機構多位於台灣主要城市，總部多設在台 北，有些機構設有各分部辦公室。儘管如此，整體社會對感染者的接受度和疾 病汙名仍相當常見，形成社會結構性的歧視，在權益維護、就業權益、受教權 等，皆曾有歧視與不友善事件發生。

二、政府公共衛生服務

感染者在社區中除接受民間組織服務外，因應疫情控制以及社區健康追蹤 需求，政府公共衛生系統運用各種方式服務感染者。徐森杰(2012)指出，為進行 疫情控制，政府公共衛生系統透過公共衛生護士追蹤已確診感染者，促進遵從 醫囑、宣導避免傳染他人，另進一步加強接觸者調查與篩檢，以免接觸者延遲 治療，對於社區中高風險人口則提倡使用保險套、推廣篩檢、衛教宣導等。

針對社區中特定人口群提供服務，能降低社群內部的感染情形。李大鵬與 鍾道詮(2018)指出，由於民間組織較了解同性戀者的社群與文化，我國疾病管制 署委託民間單位成立同志健康社區務中心，提供多元且整合的預防服務的公眾 服務。劉姵伶等(2016)研究發現，政府透過方案委外運作同志健康中心在疾病預 防及教育上實有效果，而同志健康中心亦受到該族群的接受與認同。以下表 2-4 為疾病管制局委託各民間機構辦理同志健康社區服務中心列表(衛生福利部疾病 管制署，2017)。

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綜上所述，政府公共衛生系統在社區中扮演疫情控制與預防的角色，在疫 情控制的部分著重感染者服藥與就診追蹤、性接觸者追蹤與篩檢等，在預防角 色上，除積極宣導外，亦運用特定人口群特質為基礎運作同志健康服務中心，

以達到預防教育與諮詢、篩檢、醫療資源連結等效果。在政府公共衛生系統運 作中的人力除公共衛生護士外，亦包含各協力的民間組織工作人員及志工。

參、當代愛滋助人者：充權與倡議工作

一、感染者的充權與倡議需求

疾病的烙印讓感染者生活備受壓迫外，感染者亦較少為個人的全能失能開

疾病的烙印讓感染者生活備受壓迫外，感染者亦較少為個人的全能失能開