第一章 緒論
第一節 研究背景
第一章 緒論
第一節 研究背景
壹、治療新世代：愛滋已是慢性病
隨著愛滋治療藥物（高效能抗逆轉錄療法 Highly Active Anti-Retroviral Therapy 以下簡稱 HAART）推陳出新，自 1995 年何大一博士的雞尾酒療法發明 以來，接受治療的愛滋病毒感染者(以下簡稱感染者)，已能延長生命且改善生 活品質(Remien et al.，2006)。我國衛生福利部疾病管制署(2014)指出，雞尾酒療 法治療下，感染者餘命有 21.5 年，未發病之感染者 5 年內可達 89%存活率。規 律服藥幾乎能擁有尋常生活，存活餘命與非感染者相當(van Sighem,
Gras,Reiss,Brinkman & de Wolf，2010； 羅一鈞，2016)。
愛滋病毒作用在免疫 T 細胞以破壞人體免疫系統。由於 T 細胞為免疫系統 重要一環，若感染者體內 T 細胞損失過多免疫力將下降，此時身體就像破了城 門的堡壘易遭受細菌與病毒的侵襲，此時稱作伺機性感染，也就是多數認為的 發病階段。
1981 年第一例愛滋病例發生時，HIV 感染無藥可醫，遲至 1983 年 HIV 病毒 才在實驗室被發現，感染愛滋病等於宣判死刑。1987 年有巨大副作用的癌症藥 物 Zidovudine 發現對抑制 HIV 病毒有效果，感染者承擔每天 24 顆藥物以及噁心 腹瀉貧血等嚴重副作用，然而 HIV 治療漸露曙光，1991 年起蛋白酶抑制
（Protease inhibitors，PI）型藥物的發明，開展多重藥物治療的可能性，1995 年 雞尾酒療法成為現今主流的 HIV 感染治療策略(蔣育佩、吳奕璋，2012)。
近年 HIV 治療藥物推陳出新，早期的服藥能有效抑制病毒，多重藥物治療 是共識，副作用與服藥方便性高度提升(衛生福利部疾病管制署，2013)。至今抗 病毒藥物已足夠讓感染者有免疫力因應伺機性感染，未來長效針劑藥物透過定 期皮下注射可以免去病人每天服藥的負擔，提升服藥順從，且有較好低的副作 用發生率(李佳雯，2017)。
綜上所述，藥物治療的高度進步帶來新時代，感染 HIV 病毒從無藥可醫的 時代，但現今發展為長期且慢性的傳染病(UNAIDS， 2014)。由於 HIV 病毒經 實證在穩定服藥下能被成功抑制，早期篩檢與成功治療被視為終結愛滋病毒傳 染的最高指標，「90%感染者知道自己患病」、「90%確診者有服藥治療」、以及
「90% 服藥者成功抑制病毒」是目前國際愛滋病防疫的指引(UNAIDS，2015；
林冠吟、鄭健禹、張君俞、洪健清，2016)。為預防 HIV 感染，我國積極推動
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「暴露前預防性投藥(PrEP)」，為有高度感染風險的族群提供保險套以外預防感 染的選擇。HIV 病毒抑制藥物之發展日新月異，短短 30 年為人類福祉帶來顯著 的改善。
貳、與疾病共處的生活
隨著藥物技術發展，當感染者體內疾病測不到時，除仍需定期服藥與追蹤 免疫系統外，其生活狀況無異於一般生活，可謂與疾病共處。外國文獻多運用
「People living with HIV/AIDS(PLWHA)」此名詞，以描述感染者的生活現況。
本論文認為「PLWHA」不再以疾病與感染觀點，而是從「生活」等日常社 會功能為基礎了解感染者。觀點的轉換對於了解感染者生活各項需求與困境提 供有幫助的視野，以下論述之。
一、生活在汙名與歧視中
儘管愛滋病治療有極大的突破，但與疾病有關的汙名仍影響著感染者，尤 其「同志=愛滋」多是社會大眾的刻板印象，甚常在性別倡議過程中被汙名與抹 黑(李威撰，2013)。在認為性工作者與性濫交者容易罹患愛滋病的刻板印象下，
間接造成高風險族群拒絕篩檢與就醫(林正鄆，2011)。透過健康照護系統穩定服 藥是 WHO 國際標準(社團法人台灣愛之希望協會，2013)，卻有輿論將此視為健 保黑洞(林彥彤，2017)，更導致公部門出面澄清(健康保險署，2017)
愛滋病的疾病汙名，與性行為、性別、種族、階級等是顯而易見的相關 (UNAIDS，2014)，我國的經驗亦是如此。如何突破重圍，建構對疾病健康的認 識，友善且平等尊重的社會氛圍，是感染者社群迫切需要的。
二、歧視而來的生活困境
中華民國愛滋感染者權益促進會曾進行感染者權益遭侵犯事件的調查，在
「就醫、就學、隱私、親密關係、居住、就學、與安就養等七類議題。根據統 計結果顯示，87.6%的感染者，在近兩年內有權益受侵害情形發生。」(社團法 人中華民國愛滋感染者權益促進會，2016)
就醫拒診、安置養護遭拒、就學歧視等是感染者常見的生活困境。牙科拒 診時有所聞，有社工表示多數感染者有遭拒診或醫師婉拒的經驗，近年研究也 呈現感染者就醫障礙的情形 (林正鄆，2011；臺北市立聯合醫院，2013；趙宥 寧，2017)，安養護常見有拒收感染者情形，或是愛滋收容機構遭受社區抗議(郭 美瑜，2006)。感染者曾在義務教育階段遭受歧視與差別待遇，甚至被學校拒絕 入學；而在高等教育中，則有因體檢拒絕入學或軍隊學校對感染者差別對待的
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案例(王彩鸝， 2013；何定照，2017；林相美，2006)。經過專業團體多年溝通 下，為避免就學中的感染者身分曝光，我國教育部始同意 HIV 篩檢不列為校園 安全事件通報(社團法人愛滋病感染者權益促進會，2014)。
儘管我國對感染者身分有保密與罰則，隱私保密常有曝光情形，如感染者 確診後公衛追蹤中疾病身分的曝光(蘇木春，2017)，或是因為儲存問題帶來的感 染者名單資料外洩(即時新聞中心綜合報導，2018)。身分保密的問題甚至影響到 醫護人員感染者的就醫意願，亦有因雲端藥歷造成的病史曝光的問題(林惠琴，
2017；嚴云岑，2016)。
參、愛滋助人者的挑戰
隨著感染者餘命延長，福利介入的需求機會也正增加。日新月異的藥物科 學將大幅提升健康外，人際關係的網路化、資訊媒體的社群化與個人化、風險 全球化與無國界化等，感染者的福利介入需求不再單純只有醫療資源的介入、
疾病個管，愛滋助人者將須開展更細緻、更深入、更長期的服務關係，無論是 個案工作或是社群工作，將面臨巨大的改變與挑戰。
愛滋助人工作者為即將失速、陷困、等種種需求的感染者帶來復元的可 能。漫長感染生活意味著更承受長期的汙名與歧視。重重的生活困境將導致感 染者高度的壓力與情緒，失落與憂鬱往往是多數感染者的情緒氛圍(林正鄆，
2011)，若個人低落的社會支持或遭遇打擊性的偶發事件，更有沉迷酒精或藥物 的物質濫用可能。在失去控制感下，感染者可能自我放棄而社會功能退化，或 是退出治療嚴重影響健康與生活品質。
我國社會系統中有公衛追蹤、人員健康體檢等，感染者容易因社會結構性 限制帶來排除導致弱勢。如為躲避公衛系統追蹤，匿篩陽性的感染者可能因害 怕家庭成員得知而拒絕篩檢或就醫，躲避社會系統追蹤而不治療下健康缺損的 感染者時有所聞。考試制度亦對感染者進行排除，如軍事或特定學校禁止 HIV 陽性者入學，我國特定國家考試將 HIV 陽性視為不合格。工作體檢對感染者產 生極大的排除作用，如因體檢陽性而被迫更換工作或離職，或以「體檢限制」
找工作的情形(呂昶賢、張正學，2014；林正鄆，2011)。上述社會系統帶來的結 構性限制，深刻影響感染者的生活品質與健康狀況、國家考試資格、工作發展 與退休保障等，愛滋助人者積極協助維護權益、運用個案工作、社群倡導、機 構倡議等各式策略來進行(張正學、鍾道詮，2016)。
當前愛滋助人者面對的是與疾病共存的感染者。無論是感染者的性與親密 關係、情感需求、就學就業、身障安養、經濟安全、風險規劃等依生活需要、
生老病死而來的資源需求，「陪他／她走一段路」是愛滋助人工作的心情寫照。
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然而，愛滋助人工作中充滿著挑戰，在工作對象多數為性別少數下，須充分具 備文化敏感，又因為服務對象的脆弱性與個人需求，考驗著專業界線、告知預 警、保密義務、疾病通報等的實施。然而，綜觀現今研究論文，仍少有對當代 愛滋助人工作挑戰進行了解的深入研究，為了回應這個命題，我期待透過訪談 研究來完成這個問題。
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