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愛滋助人工作的困境與挑戰

第二章 文獻探討

第三節 愛滋助人工作的困境與挑戰

壹、社會層面

一、 克服疾病汙名

隨著藥物治療逐漸發展,感染症狀漸緩與持續恢復的健康,從出院到社區 生活,感染者的日常生活中仍深受疾病汙名。莊苹(1995)研究發現,愛滋病烙印 反映在性別議題上,對防治工作、自願篩檢、同性戀等皆有不良影響。蕭佳華 (1996)指出傳媒、衛生政策等皆與烙印形成相關,甚至專業權力可重新定義烙印 的文化屬性達到社會控制。張菁芬(1997)認為感染者之所以會遭到社會不公平對 待,因為社會以道德批判的眼光責備他們,並該為自己負責。

遭受到疾病的汙名為感染者帶來生理、心理及社會的影響。過去學者研究 指出,除了患病的失落與死亡情緒外,社會汙名也影響著感染者的日常情緒,

甚至生理性的降低免疫力促發伺機性感染(吳秀禎,1992;沙依仁,1992)。施侒 玓(1998)的研究指出感染者最擔心曝光,而孤獨感是因此而自慚行愧、自我封閉 造成的,可見疾病汙名對感染者的心理與生活適應有嚴重的影響。

在資源系統部分產生的社會影響很多。UNAIDS (2014)指出醫療、政策環 境、社會結構等歧視與汙名,造成感染者的生活困境與不平等。深受疾病烙印 下醫護人員可能拒絕提供感染者服務或是發生服務衝突(陳志軒、徐畢卿、李靜 姝與黃建豪,2012)。在社會連結與社群參與的部分,汙名烙印甚至讓感染者在 社群中被排斥,Ramirez-Valles, Molina 與 Dirkes (2013)指出即便同為深受汙名與 歧視的 LGBT 者,健康的 LGBT 認為 LGBT 感染者應該為個人行為負責任,並 對感染者 LGBT 負向態度與拒絕。

二、服務對象處境弱勢

儘管已歷經多年倡議發展,感染者仍需承受生活中的汙名與各項歧視。透 過國內外文獻,學者早已認識到愛滋病實務工作需考量社會環境與結構的不利 與壓迫(王增勇譯,1992;沙依仁,1992)。然而,改變社會結構是眾所皆知的困 難,更何況感染者的汙名與歧視嚴重。

社會政策亦可能帶來各項限制。1990 年「愛滋條例」立法頒布後,確定愛 滋病為法定傳染疾病,醫護人員具有通報責任,對於蓄意傳染訂定罰則,儘管 敘明對感染者權益的保障,但實施與落實差距盛大,故民間團體不斷透過行動 訴諸平權與反歧視,1992 年有社運團體舉辦「檢視台灣愛滋環境」立院公聽會 指出台灣感染者政策中充滿歧視(黃道明,2012)。羅士翔(2010)指出,儘管立法

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象徵國家願意保障感染者處境,愛滋條例並未考慮感染者遭受歧視的社會處 境,除著重防堵病毒的法規外,對於感染者隱私並不重視,感染者的處境仍待 實質且持續性的改善。

貳、服務提供者層面

一、醫護人員 (一) 拒絕提供服務

提供感染者醫療服務的一線人員醫師、護理師,面對服務過程可能帶來的 感染曾引發拒絕提供服務的倫理討論(柯乃熒與鍾信心,1996),亦曾有護理師寧 願辭職不照顧感染者的研究發現(莊苹與劉仲冬,1997)。學者曾蒐集國外文獻指 出,感染者非被主流接受的生活型態或部分風險行為,會使工作者陷入「同性 戀恐懼」、「靜脈毒癮恐懼」、「愛滋恐懼」中(張菁芬,1997)。近年針對「感染者 歧視與侵權經驗」的研究顯示,拒診在感染者的生活中仍常見(呂昶賢與張正 學,2014),有研究指出醫療人員在對傳染病患者服務上有選擇性歧視(丁志音與 涂醒哲,2004)。本論文爬梳近期新聞報導,多年來感染者被拒絕醫療仍常見報 (林惠琴,2017)。醫療人員怕被傳染,對服務感染者感到害怕,進而拒絕提供服 務,其源自於對疾病缺乏認識。

(二) 隱私保密與告知預警

保密與告知預警經常困擾醫護人員,有研究指出醫療人員為避免可能的第 三者受傳染,有告知第三者而違反保密的義務(葉琬萍,2010),而王志嘉(2015) 指出針對病人的伴侶或性接觸者除有保護預警的義務外,更需要透過良好的醫 病溝通達到效果。

(三) 倫理議題

李明濱(2003)指出感染者醫療中有倫理議題來自於權力衝突有:(1)病患隱 私權與社會民眾知的權利、(2)病患隱私維護與保護社會大眾、(3)醫療資源分配 公平性、(4)治療權的衝突、(5)個人有被照顧的權利和拒絕被照顧的權利。

二、 長照與居家照顧人員

研究顯示長照機構多擔心機構無法因應感染者照顧需求,或是無法完善保 密感染者隱私,對提供機構照顧服務態度負面(李淑春,2015)。莊素蓉(2015)的 研究指出,對於護理之家的照服員研究顯示,對疾病正向者照護意願高,若能 瞭解清楚理解並有健康態度,更有照顧意願。

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三、 公共衛生人員

(一) 團隊合作的挑戰

公衛人員依照「愛滋條例」,有疫情控制與追蹤性接觸者的職責,此亦經常 帶來保密與告知預警的挑戰。愛滋個案管理師除了需要證照合格外,亦須面臨 多重需求者的複雜問題,而有團隊工作的挑戰(邱毓慧,2016)。

(二) 保密議題

公衛人員在進行性接觸者追蹤時,除了接觸者的醫療利益,也需考量感染 者人格及隱私的法律要求,然而保密義務並非絕對且有限制(林欣柔,2014)。過 去也有因保密措施不理想,洩露感染者身分而有衛生所護士違法受罰之例 (蘇 木春,2017)。

四、 愛滋助人者

(一) 挑戰社工經驗視野

對於社會工作者面臨的愛滋病挑戰,王增勇譯(1992)呈現了幾個考驗議題,

包括:(1)病人的父母同時承受小孩感染與同志身分的危機、(2)已婚婦女同時得 知丈夫感染以及是雙性戀的事實且自己與小孩需要被篩檢、(3)已感染的孕婦對 逝去的孩子感到的傷痛同時也期待出生嬰兒未感染、(4)教導年輕人使用保險 套、(5)一個照顧感染者疲憊伴侶剛得知自己確診等。這些挑戰情境涵蓋社會正 義、染病的羞恥感、對刻板印象的挑戰、面對絕望等。從上述得知,社工對社 會正義的價值就相當重要,而感染汙名造成的羞愧感、失落與悲傷、疾病的絕 望感、刻板印象的破除等,皆挑戰著社工的經驗視野。

(二) 服務意願議題

然而,有研究指出社會工作人員不願服務感染者。莫藜藜與鍾道詮(2006)指 出,社會工作人員可能因為社會因素、個人因素、機構因素而拒絕提供感染者 服務,其考量有如擔心法定傳染疾病、家人反對、不知如何提供服務等等。而 亦有研究者指出愛滋助人者困難於和感染者討論性議題(張菁芬,1997)

(三) 倫理的挑戰

倫理兩難是愛滋助人者時常經驗的挑戰。吳孟姿(2014)敘說服務經驗中,曾 遇到陪同感染者就醫時是否告知醫生感染實情的為難,面對醫病關係不對等且 感染者急需受到醫療協助,告知與否牽涉到的是倫理兩難的思考。

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徐森杰(2002)指出愛滋助人者經常面臨倫理兩難困境,常見發生倫理兩難的 情境有如資源連節、伴侶告知、得知藥物濫用、工作體檢、病歷告知等,建議 工作者依處遇經驗外,另建議相關單位研議倡導,並提醒捍衛正義的重要性。

愛滋身障者的安置議題也牽涉到倫理考量,透過案例檢視,在機構轉介中,病 歷的告知與個資法的考量是必要的(劉欣怡等,2015)。

(四) 服務資源不足

侯建州、溫信學與施睿誼 (2018)針對國內病友組織的研究發現,少數邊緣 族群者面對福利不足的狀況,病友組織需要發展各種策略去因應與協處服務對 象的需求,如感染者安置床位不足,不得已需要送往病友團體經營的無法規依 據的收容機構中。

參、小結

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