兒童醫療自主之探討-以病童臨床經驗出發 - 政大學術集成

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(1)國立政治大學法學院法律科際整合研究所碩士論文 Institute of Law and Inter-Discipline College of Law, National Cheng-Chi University Master Thesis. 兒童醫療自主之探討—以病童臨床經驗出發. 治政大 Patient Autonomy of Children 立. From the Clinical Experiences on Pediatric Patients. n. sit. er. io. al. y. ‧. ‧ 國. 學. Nat. 研究生：張濱璿 Brian Pin-Hsuan Chang. Ch. engchi. i Un. v. 指導教授 Advisors: 楊秀儀教授 Hsiu-I Yang, J.S.D 廖元豪教授 Bruce Yuan-Hao Liao, S.J.D.. 2012 年 7 月 July 2012.

(2) 致謝詞終於到了修改論文定稿的時候。在進入法律領域的四個年頭裡，最常被問到的問題：「你為什麼會想來念法律？是不是因為有過醫療糾紛？」其實，在社會上工作一段時間，總會想著，這就是世界的全部？總該有不同的人存著不同的想法才是。何況在臨床兒科醫師的工作中，越加覺得有許多事情是無法以醫療專業來解決，法律、人倫、複雜的人際關係都是在臨床所需思考的；並非僅以醫療知識去面對「病症」，而可能要以更全面的思考面對「病人」。所以，讀法律的念頭長久以來一直存在腦中，於是 2008 年在馬偕醫院小兒科受完總醫師訓練之後，暫時放棄了繼續留在醫學中心的機會，來學習另一種的思考。姑且不論拿學位、考執照所帶來的表面成就，這段期間我在新領域的學習是快樂的！. 立. 政治大. ‧. ‧ 國. 學. 感謝我的論文指導教授楊秀儀教授和廖元豪教授。楊秀儀老師是將「告知後同意」觀念引進國內，並將之發揚光大的先驅。一位純法律人投入醫療法領域，尋求的是在更多醫病間問題的和諧與解決。在碩一時跟隨楊老師學習醫療自主權時，讓我發現許多兒科醫療所發生的自主權問題，可能可以有一些新的思考，也是當時我的學期報告題目。但沒想到雖然課程結束，楊老師卻仍不斷鼓勵我進一步深入研究此議題，並提供給我許多與不同領域人士交流的機會，讓我在思考上得以不斷成長。楊老師的照顧提攜，可說是讓我能完成此論文最大的推手。廖元豪教授一直是國內人權的領航者，不斷尋求爭取弱勢族群的合理待遇。在與廖老師學習美國憲法的過程中，更發現有許多存在於腦中的疑惑，在美國也受到廣泛爭論。因此，能得到廖老師的指導，讓兒童的自主權有了更堅固的法律基礎，讓我不勝感激。我同時也感謝兩位老師在論文撰寫過程中，給予我許多能夠自在揮灑的空間，可以更完整呈現自己的想法。. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. i Un. v. 劉宏恩教授在醫療倫理、法律的成就是一直受到景仰的。兒童自主權的探討，絕對不是僅止於法律層面，而且要顧及倫理層面的探討。因此，有幸能由劉老師擔任口試委員，並在口試過程中提出鉅細靡遺的指正對本論文最後修改階段有重要影響。另外要再感謝顏玉明教授，是鞭策我最後痛下決心好好提筆寫論文的推手，也在我未來生涯規劃上提供了關鍵性的協助。吳瑾瑜教授在政大生活中對我的照顧，以及對於醫療法和消保法的學習，也讓我感念在心。我當然要感謝過去培養我醫療專長的地方—馬偕醫院小兒科。在這兒，讓我看到什麼是醫者仁心，以及全心為病患付出的態度。在當時黃富源教授的帶領下，大家的思考都是如何為病患以及小朋友的家庭謀求最好的解決方式，而不只是如何治好一次疾病而已。這樣為病人全心付出的態度，讓我看到更多醫病雙方心理的掙扎與疑惑，成為我研究的起源。感謝小兒腎臟科主任，也是我的恩師蔡政道 i.

(3) 主任的諒解，讓我雖沒能繼續全心投入鑽研小兒腎臟的領域，卻也協助我仍能繼續從事這部分醫療的興趣。感謝彭純芝醫師在醫學倫理案例上給予我許多參與和討論的機會，不斷與我交換意見，讓我能夠繼續發揮所長並吸取經驗。除了馬偕的醫界前輩們，我還要感謝醫師公會全聯會副秘書長張孟源醫師，能在政大認識張副秘書長並獲得許多提拔，我萬分感念在心。當然也沒忘了四年來一同相處的政大好友們，除了法科所 96、97、98 級的諸多好友們，你們也要繼續在自己的路上加油；為了讓我們步上軌道盡心盡力的課輔聖宴、巧琦、慧滿，你們的付出才讓我的進在進入法律領域時沒有障礙；謝謝公法組以璇在考前還來協助我口試的瑣事；謝謝民法組的映岑、映淳、依達、理安、晉哥，與你們的相處的時光真的是很開心；謝謝商法組的姿涵、家瑋、幽蘭、冠文、(三失)璇、宜妏、怡如，跟你們一起將近一年的開心讀書會是能讓我達成考上目標的最大因素。. 政治大. 最重要的還是要感謝我的家人，我的父親張清沛先生和母親張麗珠女士，不但容許我重新投入另一個領域，還成為我下定決心的最大支持力量。更重要的，在我幾乎每年都有考試的過程中，從兒專、腎專一直到律師，一路走來，看著我沒日沒夜的拚命，只有全力的支持，而沒有任何怨言，其實在心理上你們是比我更擔心焦慮的。感謝你們讓我做了人生的各種重要選擇。. 立. ‧ 國. 學. ‧. 常跟朋友說，我似乎從不會在一個環境裡待超過五年，因為更換環境是我繼續走下去的動力。的確，在這篇論文完成時，又要離開一個地方了。下一個階段，又是更大的挑戰，全新的生活形態。不過，人生不就應該這樣，順著自己的感覺，照著自己的想法，盡力走就是了！. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. ii. i Un. v.

(4) 論文摘要. 因為醫病互動關係的改變，病患自主權在經過歐美數十年來的覺醒與詮釋，並定位於不論是人性尊嚴或是隱私權內涵中之憲法層級，以及在告知後同意於近二十年來引進國內並蓬勃發展之後，病患的自主決定權在現今醫療過程中已經受到相當的重視。青少年也因接近成人的年齡及成熟度，在法律及臨床實務上也逐漸肯認其對於自身的醫療決定擁有自主決定權。然而，兒童不論在法律或是社會觀念之中，均被認定為能力尚未成熟，傳統上認為必須由父母代替其做醫療決定。可是在作者身為一位臨床兒科醫師的臨床實務經驗當中，許多病童往往能表達自己對於醫療決定甚至是臨終決定的自主意見，卻不受到父母或其他成年代理人的採納。. 政治大. 因此，本文將從臨床經驗出發，將所發現許多兒童有能力決定、以及父母無法做出符合兒童利益決定的案例，提出作為本文探討的思考起源。本文主要鎖定未成年人中未滿 12 歲的兒童進行討論，排除許多文獻早已熱烈討論的青少年人；另外因為立法例上並未賦予未成年人擁有「自主權」，故本文暫不深究兒童法律上的自主權利，而是以探討兒童實質上的「自主性」作為探討的主軸，並以此為未來法律發展的基礎。. 立. ‧. ‧ 國. 學. n. al. er. io. sit. y. Nat. 本文將首先從「醫病關係的演進」開始，探討一般性「病患自主決定權」之倫理與法律。醫學倫理上涉及包括「生物醫學倫理四原則」以及「告知後同意」；多數國家也將「自主決定權」在法律上定位為憲法層級之人權保障。聯合國兒童權利公約則為現今國際上兒童人權維護的重要指引，也是對於兒童一般自主權正當性的重要依據。至於兒童的自主決定與其決定能力相關，也涉及父母代理決定的討論，故從法律上對於父母子女關係及未成年人保護的討論出發，探討代理決定時的最佳利益判斷，思考兒童醫療決定的問題及衝突，以及在不同年齡適合該年齡得以決定的事項。. Ch. engchi. i Un. v. 在兒童醫療決定上，難題包括為何要重視兒童自主、何人有權決定、如何決定等等，在此議題受到各國重視並不斷發展之下應如何運作。在本文中主要參考了美國以及英國的發展經驗以及建議，提出對於臨床操作的看法。本文認為，可以用兒童醫療「表意權」的行使作為對兒童自主性的肯認，從兒童決定能力的判斷開始，對於具有決定能力的兒童表達其合理意見應充分尊重；若是缺乏決定能力的兒童，則在考量其最佳利益後由父母代理其做出醫療決定。醫療人員基於必須對於病童負責的角色及責任，亦應檢視父母決定是否合理，適時地介入決定以維護兒童最佳利益。至於在兒童的最佳利益的判斷上，除了要考慮所面對的病況以外，還需要針對兒童未來生理發育和心智發展的影響，整體考量其未來的生活品質； iii.

(5) 對於臨終的兒童，則應考量是否得到有尊嚴的死亡，此與成年人的思考並無相左。最後，本文將進一步探討較為特殊的臨床狀況，包括面對重症以及急症的病童應如何操作及思考，並重新檢視本文所提出之實際臨床困難案例，建議較為適合的做法，以作為更多臨床個案判斷的參考指引。關鍵字：告知後同意、兒童、病患自主、醫療自主、代理決定、決定能力、最佳利益、臨終決定、移除維生系統、生活品質. 立. 政治大. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. iv. i Un. v.

(6) Abstract Patients' awareness of self-determination has raised and their rights have been taken into account in clinical consideration because of the change of doctor-patient relationship in recent decades. The right to autonomy was highly positioned at the constitutional level no matter it is contained in the concept of human dignity or the right of privacy. It is also highly valued after “the doctrine of informed consent” was introduced into our country with vigorous development in recent years. Because adolescents’ age and maturity approach adults, they have been recognized to have sufficient ability and right to make their own medical decisions as well as adults. Children, in the general idea of the society, are concerned not to have sufficient decision making ability and therefore need their parents’ help to make their own medical decisions. However, from clinical experiences, many children could not only express their autonomous opinions but even have the ability to consent to their medical treatments, including life-saving treatments. Unfortunately, children’s opinions were usually ignored, and sometimes their parents could not make decisions in their best interest.. 立. 政治大. ‧. ‧ 國. 學. n. al. er. io. sit. y. Nat. This study will discuss the patient autonomy of children whose ages are under 12 years old. We acknowledge that children do not have legal “right” to autonomy but they still have their own autonomous expression. The ethical and legal bases of patient autonomy are firstly illustrated, including “the four principles approach to bioethics”, “the doctrine of informed consent”, the legal status of “the right to autonomy” at the constitutional level, and the United Nations Convention on the Rights of the Child which is an international guide to children’s human right.. Ch. engchi. i Un. v. Children’s autonomy is closely related to their decision-making capacity or competence and their age. Furthermore, surrogate decision making plays an important role in children’s affairs. When there is a conflict between the parents and children, the principle of best interest of children should be the leading concern. Regarding the medical decision of children, difficult problems are: why children’s patient autonomy is vital, who has the right to decide, and how to make a decision. I have reviewed the experiences and suggestions from concept leading countries such as the United States and the United Kingdom. I proposed my own viewpoint and suggest some guidelines on the clinical decision process. v.

(7) My opinion is that children’s right to express should be taken as the confirmation of children’s autonomy. For the children with decision making capacity, we should fully respect his rational decision; for the children without it, parents could make the decisions according to the children’s best interest. Medical staffs, including doctors and nurses, also need to reexamine the parents’ decisions suitable for children’s best interest. At the end of the thesis, I re-examine the clinical cases proposed at the beginning of this thesis, to present my resolution to the cases as guides for future clinical situation. Keywords: informed consent, children, patient autonomy, surrogate decision, decision making capacity, competence, best interest, life-sustaining treatment, withdrawal, quality of life. 立. 政治大. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. vi. i Un. v.

(8) 目錄第一章序論 .............................................. 1 第一節. 案例介紹 ............................................................1. 第二節. 研究動機與背景 ......................................................7. 第三節. 研究目的及問題意識 ..................................................9. 第四節. 研究方法 ...........................................................10. 第五節. 研究範圍及名詞定義 .................................................11. 第六節. 論文架構 ...........................................................14. 第七節. 預期貢獻 ...........................................................17. 政治大. 第二章病患自主權之倫理與法律 ........................... 19. 立. 醫病關係的演進 .....................................................19. 第二節. 病患自主之倫理議題 .................................................23. ‧ 國. 學. 第一節. 生命倫理四原則 ....................................................................................................... 23 . 第二項 . 告知後同意 ............................................................................................................... 27 . 第三節. ‧. 第一項 . 病患自主權的法律觀點 ...............................................35. 德國法的觀點與矛盾................................................................................................ 35 . 第二項 . 美國法上的發展 ....................................................................................................... 41 . sit. y. Nat. 第一項 . 第五節. 我國法之定位與現況 .................................................52. n. al. er. 聯合國兒童權利公約 .................................................46. io. 第四節. i Un. Ch. v. e n g c h i..................... 60 第三章兒童之年齡與能力（縱向分析）第一節. 法律上能力之概念與界定..............................................60. 第二節. 年齡與醫療事件決定之關連............................................66. 第三節. 親屬法上的父母子女關係..............................................72. 第四節. 代理決定的法律問題與最佳利益 ........................................77. 第五節. 兒童醫療自主現行實務及法律 ..........................................85. 第六節. 小結 ...............................................................94. 第四章兒童之醫療自主 ................................... 97 第一節. 兒童醫療自主之可能難題..............................................97. 第二節. 兒童醫療自主權利的演進.............................................102. 第三節. 英美對兒童醫療自主之探討...........................................106 vii.

(9) 第一項 . 美國探討 ................................................................................................................. 107 . 第二項 . 英國探討 ................................................................................................................. 110 . 第四節. 兒童醫療自主的臨床操作與衝突解決 ...................................114. 第五節. 兒童醫療自主的衝突與困難...........................................123. 第五章特殊醫療情形之臨床實務（橫向分析） .............. 133 第一節. 重症及臨終病童的困境 ..............................................133. 第二節. 急症病童的考量 ....................................................141. 第三節. 臨床案例討論 ......................................................147. 第四節. 小結 ..............................................................157. 第六章結論 ............................................ 159. 政治大第二節研究建議 ..........................................................164 立第一項臨床建議 ................................................................................................................. 164 修法建議 ................................................................................................................. 166 總結 ..............................................................167. ‧. io. sit. y. Nat. n. al. er. 第三節. 學. 第二項 . 如何尊重兒童醫療自主性.............................................160. ‧ 國. 第一節. Ch. engchi. viii. i Un. v.

(10) 細目錄第一章序論 .............................................. 1 第一節. 案例介紹 ............................................................1. 一、案例一：10 歲洗腎的廷廷—有決定能力孩子的臨終決定 ............................. 1 二、案例二：6 個月大唐氏症寶寶小銘—不具有決定能力孩子的臨終決定 .................. 2 三、案例三：10 歲黏多醣寶寶安安—不具有決定能力且可預期死亡的非臨終決定 ........... 3 四、案例四：三歲神經肌肉萎縮的豆豆—代理決定時父母遲不決定該怎麼辦？ .............. 4 五、案例五：早產兒貝貝—父母因自身利益做的決定與孩子利益衝突 ...................... 5. 第二節. 研究動機與背景 ......................................................7. 第三節. 研究目的及問題意識 ..................................................9. 第四節. 研究方法 ...........................................................10. 第五節. 研究範圍及名詞定義 .................................................11. 立. 政治大. 一、鎖定未滿十二歲之「兒童」而非「未成年人」 ..................................... 11. ‧ 國. 學. 二、稱「醫療自主性」而非「醫療自主權」 ........................................... 12 三、研究內容範疇 ................................................................. 13. 論文架構 ...........................................................14. 第七節. 預期貢獻 ...........................................................17. ‧. 第六節. Nat. sit. io. 醫病關係的演進 .....................................................19. er. 第一節. y. 第二章病患自主權之倫理與法律 ........................... 19. al. n. iv n C 二、整體醫療體系變化影響醫師決策 21 h e................................................. i U h n c g 三、小結 ......................................................................... 23 一、醫療父權型態遭受挑戰 ......................................................... 20. 第二節. 第一項 . 病患自主之倫理議題 .................................................23. 生命倫理四原則 ....................................................................................................... 23 . 一、尊重自主原則（Respect for Autonomy） ......................................... 25 二、避免傷害原則（Non-maleficence） .............................................. 25 三、行善原則（Beneficence） ...................................................... 26 四、公正原則（Justice）（正義原則） ............................................... 26. 第二項 . 告知後同意 ............................................................................................................... 27 . 一、以病人自主為上位概念 ......................................................... 27 二、法律概念的提出 ............................................................... 28 三、告知後同意法則的內涵 ......................................................... 29 四、告知後同意的進行 ............................................................. 31 五、告知後同意的例外情形 ......................................................... 33. ix.

(11) 六、小結 ......................................................................... 34. 第三節. 第一項 . 病患自主權的法律觀點 ...............................................35. 德國法的觀點與矛盾................................................................................................ 35 . 一、人性尊嚴 ..................................................................... 35 二、人格權 ....................................................................... 37 三、身體不受傷害權及生命權—自主權之競合與衝突？ ................................. 38. 第二項 . 美國法上的發展 ....................................................................................................... 41 . 一、病患自主權討論的開始 ......................................................... 42 二、隱私權的進一步發展—正當法律程序 ............................................. 44 三、小結 ......................................................................... 46. 第四節. 聯合國兒童權利公約 .................................................46. 一、公約內容概述 ................................................................. 47 二、由公約觀點看兒童醫療自主 ..................................................... 51. 第五節. 政治大. 我國法之定位與現況 .................................................52. 一、自主權之性質與位階 ........................................................... 53. 立. 二、我國法律相關規定 ............................................................. 57. ‧ 國. 學. 第三章兒童之年齡與能力（縱向分析） ..................... 60. ‧. 第一節. 法律上能力之概念與界定..............................................60. 第二節. 年齡與醫療事件決定之關連............................................66. y. Nat. sit. 一、年齡與行為發展 ............................................................... 67. io. 第三節. er. 二、社會觀念及制度的改變 ......................................................... 69. 親屬法上的父母子女關係..............................................72. al. n. iv n C h e n............................................. 二、現行親屬法關於父母子女關係的規範 75 gchi U 一、親屬法上未成年子女利益優先原則的確立 ......................................... 73. 第四節. 代理決定的法律問題與最佳利益 ........................................77. 一、代理決定 ..................................................................... 77 二、最佳利益 ..................................................................... 80 三、代理決定的臨床應用 ........................................................... 82. 第五節. 兒童醫療自主現行實務及法律 ..........................................85. 一、決定能力判斷 ................................................................. 86 二、誰應該代理 ................................................................... 89 三、代理者如何作決定—最佳利益判斷 ............................................... 91 四、父母同意權與兒童自主決定之衝突 ............................................... 92. 第六節. 小結 ...............................................................94. x.

(12) 第四章兒童之醫療自主 ................................... 97 第一節. 兒童醫療自主之可能難題..............................................97. 一、讓孩童參與自身醫療決定的重要性 ............................................... 98 二、實行上可能產生的難題 ........................................................ 100. 第二節. 兒童醫療自主權利的演進.............................................102. 第三節. 英美對兒童醫療自主之探討...........................................106. 第一項 . 美國探討 ................................................................................................................. 107 . 第二項 . 英國探討 ................................................................................................................. 110 . 第四節. 兒童醫療自主的臨床操作與衝突解決 ...................................114. 一、決定能力的臨床判斷 .......................................................... 115 二、臨床整體運作探討 ............................................................ 120. 第五節. 兒童醫療自主的衝突與困難...........................................123. 政治大. 一、兒童與醫師之間 .............................................................. 124. 立. 二、兒童與父母之間 .............................................................. 125 三、醫療人員與父母之間 .......................................................... 127. ‧ 國. 學. 第五章特殊醫療情形之臨床實務（橫向分析） .............. 133. ‧. 第一節. 重症及臨終病童的困境 ..............................................133. y. Nat. 一、兒科重症加護病房的處境 ...................................................... 133. sit. 二、放棄維生系統的難題 .......................................................... 135. al. er. io. 三、我國臨床之做法與困難 ........................................................ 140. v. n. 四、小結 ........................................................................ 141. 第二節. Ch. i Un. 急症病童的考量 ....................................................141. engchi. 一、緊急情況的思考 .............................................................. 142 二、嬰幼兒的緊急手術 ............................................................ 144 三、急診一般處置 ................................................................ 146. 第三節. 臨床案例討論 ......................................................147. 一、案例一：10 歲洗腎的廷廷—有決定能力孩子的臨終決定應尊重其自主意思 ........... 147 二、案例二：6 個月大唐氏症寶寶小銘—不具有決定能力孩子的臨終決定應以自然死亡為最佳利益. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 149. 三、案例三：10 歲的黏多醣寶寶安安—不具有決定能力且可預期死亡的非臨終決定應該量最佳利益及何謂尊嚴死亡................................................................. 151 四、案例四：三歲神經肌肉萎縮的豆豆—代理決定時父母遲不決定應賦予醫師權利適時介入決定 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 153 五、案例五：早產兒貝貝—父母因自身利益考量做的決定與孩子利益衝突時，醫師應有權介入排除不當決定....................................................................... 154. xi.

(13) 第四節. 小結 ..............................................................157. 第六章結論 ............................................ 159 第一節. 如何尊重兒童醫療自主性.............................................160. 一、以法律上意思能力概念作為決定能力的判斷 ...................................... 161 二、以兒童表意權彰顯兒童自主性 .................................................. 162. 第二節. 研究建議 ..........................................................164. 第一項 . 臨床建議 ................................................................................................................. 164 . 第二項 . 修法建議 ................................................................................................................. 166 總結 ..............................................................167. 立. 政治大. 學 ‧. ‧ 國 io. sit. y. Nat. n. al. er. 第三節. Ch. engchi. xii. i Un. v.

(14) 第一章序論. 第一節案例介紹1. 一、案例一：10 歲洗腎的廷廷—有決定能力孩子的臨終決定. 十歲的廷廷因先天性腎臟萎縮，從出生後就漸漸發生慢性腎功能衰竭，. 政治大腎）的治療。因他的疾病造成體重只有 13 公斤，且同時合併有肝硬化的問立. 最後在七歲的時候因難再以藥物控制，發生尿毒症而開始進行腹膜透析（洗. ‧ 國. 學. 題，因而不適合腎臟移植。媽媽對於他的照顧無微不至，辭去工作全職照顧，周圍的人都可以感受到媽媽對他的賣命付出，三年來沒有發生任何腹膜透析. ‧. 易發生的感染性腹膜炎等併發症。. sit. y. Nat. 但在四個月前廷廷終因感染性腹膜炎住院，身體狀況急速惡化，且因尿. n. al. er. io. 毒症造成消化道出血、反覆感染、電解值失衡、水腫等問題，讓他一直無法. i Un. v. 出院。近一個月前，廷廷曾因大量腸胃道出血並吐血造成休克，緊急插管及. Ch. engchi. 進行心肺復甦術（CPR）而後暫時穩定。很幸運的，那一次後來廷廷能順利穩定拔管並轉回普通病房。但後來仍因類似狀況反覆發生，每次均重複歷經插管、心肺復甦、穩定、進出加護病房等過程。醫護人員曾向母親探詢若再發生類似情況要如何做？媽媽堅持要救到底。不過廷廷似乎不這麼想，曾在病房時對護士說：「阿姨，我活的好累…」，但立刻被媽媽打斷，訓斥他不可以說這種話。最後，廷廷仍在一次無法控制的腸胃出血及肺出血後休克，CPR 無效後往生了。. 1. 本節案例均改編自筆者於醫院小兒科服務期間之真實臨床案例。 1.

(15) 思考： 1. 若媽媽不放棄急救：其實歷經一兩次 CPR 的結果，已可預期病人要穩定出院的機會已降低許多，以廷廷的病情，由於凝血功能不佳，必為反覆出血、休克、急救、止血、穩定的過程直至急救不成而死亡。 2. 若放棄急救（心肺復甦）：由於已是可預期的死亡，媽媽可以在最後階段陪廷廷說話，讓廷廷不再經歷反覆的急救痛苦，雖然可能提前幾天或幾週結束生命，但可避免父母無機會再與廷廷說話。 3. 廷廷已經能自己思考、表達，他希望放棄的想法該如何看待？父母的想法可否凌駕孩子之上？. 立. 政治大. ‧ 國. 學. 二、案例二：6 個月大唐氏症寶寶小銘—不具有決定能力孩子的臨終決定. ‧ y. Nat. sit. 六個月大的小銘是唐氏症患者，而且合併先天性心臟病（極大的心室中. n. al. er. io. 膈缺損）。小銘的爸爸媽媽很年輕，爸爸 20 歲，媽媽 19 歲，懷孕時並未規. Ch. i Un. v. 則產檢，出生後才知道寶寶有問題。雖然如此，祖父母與爸爸媽媽還是很疼. engchi. 愛他，希望他健康長大。因為小銘的心室中膈缺損很大，很快就出現心臟衰竭的早期症狀，容易喘、心跳過快、生長遲緩。醫師給予毛地黃治療，也建議接受手術矯正。起初全家都反對小銘接受手術，一方面不希望他挨一刀受苦，二方面家境並不好，且知道唐氏症的病童都會智能遲緩。但後來仍不忍心看到小銘努力喘氣的辛苦，接受醫師的建議進行心室中膈修補手術。不過，術後小銘卻得到呼吸道融合病毒（RSV）感染，出現肺炎合併急性呼吸窘迫症候群（ARDS），呼吸衰竭持續惡化，用呼吸器雖然可以維持穩定血氧濃度，但設定需求越來越高，經過一星期的奮鬥，仍不見改善，醫師依過去的經驗，認為死亡率極高，告知家屬要有心理準備。家屬哀痛之餘， 2.

(16) 當場提出「不要救了，讓他走吧（移除呼吸器）」的要求。. 思考：小銘六個月大，父母又年輕，應由「誰」決定他應該繼續活下去或選擇死亡？是否有自主決定權利？家屬的考量是否適當？. 三、案例三：10 歲黏多醣寶寶安安—不具有決定能力且可預期死亡的非臨終決定. 立. 政治大. 安安 10 歲，是一位黏多糖症（MPS）的患者，他的疾病已經嚴重到氣. ‧ 國. 學. 管已有部分阻塞，常常出現睡眠呼吸中止，因此醫師很早便建議要做氣管造口術（氣切）。安安的各器官功能都已逐步退化，已是長期臥床，無法表達. ‧. 自己的意見。家中的三個兒子都是黏多糖症，安安是老三，所以家人非常清. y. Nat. sit. 楚這類疾病患者的生命狀況，因而並不希望藉由氣切而活得更久。. n. al. er. io. 這次安安由於肺炎住院，且出現呼吸衰竭的現象，需要插管使用呼吸器，. Ch. i Un. v. 家人也同意。不過黏多糖症患者的氣管插管極度困難，因此兒科醫師會診請. engchi. 求麻醉科醫師協助共同執行，並使用氣管內視鏡輔助插管。插管期間再度向家長徵詢做氣管切開術的可能性，但家長仍然拒絕。醫師只得繼續嘗試，大約經過兩個鐘頭，終於成功插上了。經過一個星期多的治療，肺炎已經痊癒，應該要考慮拔管了。但是因為病患在得到肺炎之前，已經是需要接受氣切的狀態（需要藉由人工氣道維持呼吸道暢通），此次插管又是非常困難，醫師評估拔管失敗率非常高，若失敗後需要再度插管是不太可能的，得直接做氣切，但家屬堅持不做氣切且希望填寫 DNR （拒絕心肺復甦急救）同意書。. 3.

(17) 思考： 1. 若進行氣切：安安呼吸道暢通，可以避免反覆肺部感染，雖然其他器官逐漸衰敗，但目前狀況尚不至臨終階段2，因此安安將可能以臥床狀態繼續存活一段時間，直至器官因自然病程衰竭死亡。 2. 若不進行氣切：安安的呼吸道將因黏多醣繼續堆積在氣管壁，使得呼吸道越來越窄小，呼吸越來越困難、急促、費力，最後終至無力呼吸而衰竭致死；或是因而造成肺部反覆嚴重感染，進而併發呼吸衰竭或敗血症死亡，並非因本身慢性病程死亡。 3. 雖然就安安的疾病，早期死亡是可預期的，但目前尚未到達臨終階段，. 治政媽媽卻認為氣切只是延長生命的處置，此認知差異應如何衡量？大立 ‧ 國. 學. 四、案例四：三歲神經肌肉萎縮的豆豆—代理決定時父母遲. ‧. 不決定該怎麼辦？. sit. y. Nat. n. al. er. io. 三歲大的豆豆和他五歲的姐姐都是先天性神經肌萎縮症的病人，自一歲. Ch. i Un. v. 確定診斷起，豆豆的神經認知及運動功能便逐漸地喪失，需要鼻胃管的餵食. engchi. 以及居家用呼吸器的支持，豆豆也因為感染而反覆出入醫院。豆豆的父母屬於中產階級，父親 47 歲、母親 43 歲，因老來得子，他們十分細心、盡全力於兩姐弟的照顧上，且常會對醫療有非常多的想法與要求。豆豆的姐姐在兩個月前，因為突發性呼吸衰竭而離開人世，自此之後父母對於豆豆的照顧更是無微不至。這次豆豆又再度因為肺炎、抽搐入院，住院一個月後，於普通病房突然. 2. 安寧緩和醫療條例第 3 條第 1 項第 2 款：「末期病人：指罹患嚴重傷病，經醫師診斷認為不可治癒，且有醫學上之證據，近期內病程進行至死亡已不可避免者。」醫療習慣上多以預估存活期僅餘六個月以內的病人為末期病人。然而，末期判斷仍多為醫師依據專業經驗的主觀判斷，必有差異，因此法律定義僅是「近期內病程進行至死亡已不可避免者」，以尊重醫師的專業判斷。 4.

(18) 發生心肺停止，在緊急搶救後恢復了生命跡象。兩三天後，父母因為不希望豆豆再受苦而簽立了 DNR，但是提出若狀況不好，仍希望使用急救藥物，只是不希望執行壓胸急救與電擊。然而在接下來的二個多月狀況趨於穩定，惟神經學功能仍然不見起色，腦幹反射微弱、對刺激的反應微弱、無自發性呼吸動作，也因反覆腸胃道出血、消化不良無法進食。豆豆在加護病房中使用氣管插管及呼吸器、全靜脈營養。父母希望醫師盡一切可能維持豆豆的生命，醫師因豆豆的病況似乎呈現停滯，曾經提過給予豆豆氣切再轉入呼吸長期照護中心，但父母遲遲沒有答覆，已經長期住院超過 100 天以上了。. 思考：. 立. 政治大. 豆豆屬於無法自己決定的孩子，理應由父母以法定代理人身分來替豆豆代. ‧ 國. 學. 理決定。然而，父母的猶豫不決，遲遲不予決定，此時，誰應該作決定？. ‧. 誰來顧及豆豆的最佳利益？醫師可否為豆豆作後續的醫療決定？遇到無效. er. io. sit. y. Nat. 醫療的選擇時應如何作醫療決定？. n. 五、案例五：早產兒貝貝—父母因自身利益做的決定與孩子 a v 利益衝突. i l C n U hengchi. 貝貝是懷孕 26 週出生的早產兒，出生體重只有 770 公克，屬於極低出生體重的早產兒3。貝貝以自然產出生之後，便因肺部尚未成熟，呼吸急促，經兒科醫師插管後送入新生兒加護病房照顧。除了早產兒一定會有的呼吸問題以外，出生時貝貝的腦部檢查大致正常而無明顯早產兒腦出血現象。貝貝的爸爸 32 歲，是有高收入的工程師；而媽媽 32 歲，本身是護士，曾有三年新生兒加護病房照顧嚴重併發症早產兒的經驗。由於貝貝的父母主 3. 一般以足月出生體重 2500 公克為適當的體重，因此貝貝出生體重 770 公克為極低出生體重。 5.

(19) 觀認為小朋友以後一定會有所殘缺，所以從貝貝一出生父母尚未瞭解病情就表達要放棄這個孩子，他們並拒絕「所有的」醫療照護，而且表示整個家族對於這樣一個可能有缺陷的小孩都不表歡迎。醫療人員與社工都曾告訴家屬，小孩當時的狀況是穩定的，而其存活率相當高4，雖然需要繼續觀察，但也不見得會有神經方面的缺陷，從醫學倫理及職責而言，醫療人員仍應繼續救治這孩子。但父母不為所動。在貝貝出生九天大時，發生了一次腸穿孔及腹膜炎，需要緊急手術處理。然而他的父母認為，開刀只是延長他的痛苦，也不會有好結果，應該讓這孩子自然死亡，因而拒絕手術。然而腸穿孔及腹膜炎若經手術合併抗生素治療，. 治政是有很高機會治癒且不會影響其他器官的。本來社工亦試圖說服父母，但沒大立想到社工後來也同意父母的堅持，醫院只好先暫時用腹部引流方式以及給予 ‧ 國. 學. 抗生素穩定了貝貝的病情。經過一星期的穩定之後，我們告訴父母經由手術. ‧. 才能根本解決貝貝腸穿孔的問題，而且有很高的治癒機會，加上貝貝祖母的. sit. y. Nat. 要求，爸媽才勉強同意讓貝貝手術。. io. er. 手術後貝貝恢復狀況良好，經過三個月的照顧，順利出院。出院後規則回院作早產兒追蹤，直到兩歲貝貝的生長發育都很好，未留下任何後遺症。. n. al. Ch. 思考：. engchi. i Un. v. 1. 在經過醫護人員告知貝貝可能有不錯的預後，父母拒絕手術的決定是否是出於貝貝的最佳利益？代理決定是否有其界限？ 2. 醫療人員認為父母決定並非貝貝的最佳利益時，是否可介入逕行決定？ 3. 本案中社工人員後來也被家屬說服同意不開刀，此時醫療人員應如何做？許多文獻認為應有倫理委員會協助決定，但若倫理委員會所做決定亦非適當時應如何處理？ 4. 本病例之照護醫院近三年來出生週數為懷孕 26~28 週或是出生體重 750~1000 克之早產兒存活率均高達八成以上。 6.

(20) 第二節研究動機與背景. 從以上的案例，我們發現了許多兒童醫療場景中，醫療人員會面臨的窘境。一方面是法定代理人的決定，另一方面卻是病童本身的利益。病童是否具有決定能力、病童是否面臨臨終的醫療決定、父母考量是己身利益或是病童利益、或是父母遲不做決定，都會對後續的醫療處置產生困擾，這些困難也被常常搬到醫師的討論會中討論。兒童可以有醫療自主嗎？那缺乏自主時又該怎麼做？. 政治大專業倫理考量並未改變，但許多歷史經驗都讓人有病患人權是在不知不覺中立因為醫病關係的改變，即使醫療倫理上醫療人員以追求病患最佳利益的. ‧ 國. 學. 受到侵害的感受，例如二次大戰納粹醫師進行的人體試驗是最惡名昭彰的，現今人體試驗的倫理探討上病患利益為何仍是爭議的討論主題。主張病人為. ‧. 醫療主體的「告知後同意」法則（the Doctrine of Informed Consent）便於 1960. sit. y. Nat. 年代興起，首先肇始於美國，1980 年代進入研究的全盛期，也發展出較細. al. er. io. 膩、清楚的理論架構，並流傳至歐洲各國及日本被廣為採納。該法則之後於. v. n. 1990 年代末期被引進台灣5，至今雖僅約十多年，但引進後受到熱烈討論，. Ch. engchi. i Un. 特別是在醫療糾紛案件受到高度重視6。對於病患權利以及病人安全的實際運作，相較於傳統醫療父權的運作方式，勢必要有所改變。要如何給予病患更多的參與，但又不侵犯醫療專業性，是臨床上所熱烈討論的。從醫療倫理的角度而言，告知後同意的操作，提供了自主權實際運作的準則，在顧及了以下的要件，包括醫師充分的資訊告知(information)、有決 5. 6. 台灣早期提及告知後同意的文章，包括李明濱，病人自主與知情同意，醫學教育，1997 年，頁 377-388，以及李太正，從最高法院 86 年度台上字第 56 號判決談錯誤診斷及醫師說明義務，司法週刊，第 851 期，1997 年。直到楊秀儀教授數篇探討告知後同意法則之論文，代表作：楊秀儀，誰來同意？誰做決定？從「告知後同意法則」談病人自主權的理論與實際：美國經驗之考察，台灣法學會學報，20 期，1999 年 11 月，頁 367-406，自該文發表後，「告知後同意法則」便在醫界及法界開始熱烈的討論。最有名的即為最高法院 94 年台上字第 2676 號判決，不但細究醫師是否有取得病人之告知後同意，並就告知目的、告知範圍均有較為明確之見解。 7.

(21) 定能力的病患或合法代理人(capacity)、決定者對於所做治療能有充分瞭解 (comprehension)、並且要為出於自願的同意(voluntary)，使病患的自主決定權得以充分保障。其目的亦在藉由告知後同意的操作，讓病患親身參與，增加醫病關係之間的信任與和諧，並能落實病患自主權的實現。然而，當我國對於成年人告知後同意法則的運作，已進步至醫療人員及法界人士縱未能完全確實詳述，卻也已耳熟能詳的程度，且病患的同意亦已落實於日常臨床工作中，甚至給予明確立法7以及付諸於醫療過程的同意書中時，對於兒童是否擁有參與醫療決定的機會，多半仍持保留的態度。事實上與未成年人最貼近的兒科醫師們，在臨床工作與病童相處過程中，常會遇. 治政到一些心智比同年齡兒童更加成熟的孩子，可能是因為艱困的成長環境、可大立能是因為經歷了長久的病程治療、也可能是因為父母的教養方式，因而能比 ‧ 國. 學. 一般孩子更清楚表達自己對於治療、甚至於生死的決定，有些比成年人更完. ‧. 整的思慮更讓我們驚訝。然而這些決定有時與監護者（多為父母）的決定相. sit. y. Nat. 反。當醫療人員發現孩子成熟的心智而期望給予病童更多的自主決定時，卻. io. er. 可能因對於法令疑慮、或是為避免與父母的意見相左而引發糾紛，故多半仍依從父母的完全決定。當成年人得以選擇拒絕臨終治療時，小朋友做出同樣. al. n. iv n C 的選擇何以會被認為是不成熟的決定？病童的意見，而且可能是經過深思熟 hengchi U 慮的想法，為什麼不能受到大人們的尊重？. 除了可以表達意見的小朋友以外，還有更多的兒童是無法自己表達意見的。在新生兒特別是有先天身體缺陷問題的嬰兒，可能從出生時就要面對醫療的抉擇，是否要治療、是否要手術、甚至是否要選擇死亡，很明顯的他們從未有過自己的想法，必須完全由大人們作一切決定，可是，大人們的思考真的是為孩子的利益出發嗎？還是為了大人自身的利益，不想要有個「不完整」的孩子，不想去付出比別的父母更多的心力在「不正常」的孩子身上， 7. 例如醫療法第 63 條對於手術、第 64 條對於侵入性檢查、第 74 條對於提供病歷複製本、第 79 條對於人體試驗，均要求當事人的同意，雖然是否為告知後同意的落實仍有爭議，但被視為對病患同意權重視的明文。 8.

(22) 孩子們的最大利益，是否真能藉由監護者的決定得到保障？當然也不否認，在現在少子化的過程中，父母只有唯一的孩子，會更害怕自己作了錯誤的決定，而猶豫不決。但事實上，一些有缺陷的孩子，雖然與其他孩子不同，卻也可以在父母的細心呵護下，快樂的成長。父母一念之間的決定，可能就宣判了這個孩子的命運。身為兒科的醫護人員，在以病人（也就是病童）利益為專業倫理考量的思考下，似乎就有必要推翻父母的部分決定。在第一節作者所舉出本身經驗的案例中，就是親身經歷了上述的各種困難決定，包括了同樣是十歲，但分別曾經與未曾表達自己對於生命意願的孩子，大人用自己的想法，是否真的作了對孩子最有利的決定，或孩子的意願. 治政是否被尊重；六個月大的先天性心臟病童，誰能為他作最好的臨終決定，是大立否要撤除呼吸器；當父母對於孩子的決定猶豫不決時，是否有其他方式可以 ‧ 國. 學. 介入協助決定，遲不決定是否顧及了孩子的利益；家長面對早產兒的恐懼或. ‧. 不瞭解，甚至是曾照顧過早產兒的護理人員都對所謂「增加痛苦」有錯誤認. sit. y. Nat. 知，此時對於無法表達的嬰兒如何給予其最大利益的保障，都顯示兒科病房. io. er. 中所遇到的難題。因此，基於這些深刻的經歷，作者希望透過本研究的探討，更完整的呈現兒童有關醫療自主權應有的思考，以及具體參考的操作方向。. n. al. Ch. engchi. i Un. v. 第三節研究目的及問題意識. 在本研究中，希望藉由歐美的經驗，除了能在倫理法律層面，探討自主權的定位，以及瞭解兒童自主權利在國外的發展覺醒過程；另一方面也進一步參考醫療臨床實務的觀點與作法，基於所有「人」均應受到自主決定行使的保障，探討應如何落實於兒童的醫療自主，使能得到更多的尊重，更希望能由研究中得到具體的操作方向。本文想要探討的問題包括： 9.

(23) 1.. 實踐兒童醫療自主是否有正當性及理論基礎？有何困難之處？. 2.. 若欲給予有表達意願能力的兒童自主決定，應如何納入其意願？. 3.. 對於未能表達意願的兒童，又該如何考量、如何決定？. 4.. 代理決定的界限及最佳利益應如何考量？一旦發生衝突應如何處理？. 5.. 過去有關兒童醫療自主決定的討論為何？是否有可應用的結論？. 6.. 現行法令對於兒童自主決定有何限制障礙？如何改善及修法？最後，再就實際臨床狀況將成果套用，包括重症病童、臨終決定、急. 症病童等等，以及在各該狀況是否有其需要更多考量的面向加以論述。期望藉由這些討論，能對於前揭數案例有解決的方向。. 立. 政治大. ‧. ‧ 國. 學. 第四節研究方法. 本文研究方法主要仍採取文獻整合法，將收集之書籍、期刊、學位論. sit. y. Nat. 文等，逐步統合分析後提出本文研究心得，並參考如同美國兒科醫學會等. n. al. er. io. 指標單位的臨床指引或聲明，進一步整理可行的方法。本研究最大的特色，. i Un. v. 將是藉由作者醫學背景以及法學的學習，整合兩種領域的觀點，作一全面性的觀察。. Ch. engchi. 本文研究範圍著重於歐美法學、醫學文獻，探討有關醫療自主權之倫理、法律定位，以及在醫療上所生的爭議。透過比較法的分析，進一步整理兒童於醫療自主操作上的疑義，以及現今臨床作法。國內曾有的研究文獻，多仍集中於成人的告知後同意操作，根基於國內文獻所提供之背景知識，本研究將藉由研究結果，提出對於兒童於國內臨床實務操作的建議。. 10.

(24) 第五節研究範圍及名詞定義. 本研究範圍鎖定未滿十二歲之「兒童」，透過臨床經驗之觀察，以及參考國外相關經驗，探討兒童之「醫療自主性」。在深入探討以前，必須就數個名詞概念加以定義，以免混淆：. 一、鎖定未滿十二歲之「兒童」而非「未成年人」. 政治大. 法律上的成年定義，乃指民法上以二十歲為成年。然而其他法律依據. 立. 規範事務均有不同程度之放寬，例如刑法以十八歲以上具有責任能力、新. ‧ 國. 學. 修訂之兒童及少年福利與權益保障法則以未滿十八歲為兒童及少年。由於成年人可自由行使權利，故似應直接就權利受限之「未成年人」醫療自主. ‧. 性為探討。但國內外之論文，對於十二歲或十四歲以上之青少年（adolescent），. y. Nat. sit. 在許多情形已可以清楚表達自己之意願，故其具有自主性已不言可喻。美. n. al. er. io. 國法院已廣泛採用「成熟未成年人」法則，定義當未成年人具有「足夠的. Ch. i Un. v. 智力、經驗、知識以實質瞭解將面對的狀況以及做出選擇之後果」時，即. engchi. 為成熟未成年人8；亦有源自於英國普通法的「七的法則」（rule of sevens9），認為十四歲以上的青少年已可自主表達其意願並行使同意權，必須充分尊重其主觀之同意，父母僅為行使「告知後允許」；在七到十四歲之間的兒童，則以個案判斷孩童於該事件之成熟度；七歲以下則視為完全無決定能力。因此，青少年的決定能力及自主性較無爭議，故本文擬鎖定比較缺乏共識的青少年以前時期（pre-adolescent）之兒童為主要範圍。 8. 9. The Supreme Court of Kansas: “A child possesses the intellectual capacity, experience, and knowledge necessary to substantially understand the situation at hand and the consequences of the choices that can be made.” Wallace J. Mlyniec, A judge’s ethical dilemma: Assessing a child’s capacity to choose, 64 Fordham L. Rev. 1890 (1996) Lawrence Schlam, Joseph P. Wood, Informed consent to the medical treatment of minors: Law and practice, 10 Health Matrix 158 (2000) 11.

(25) 又「兒童」的界定，應以十二歲或十四歲為分界，並無一定標準。聯合國兒童權利公約所稱兒童指十八歲以下之未成年人，其中事實上包括青少年，故本文不採。而本文選擇十二歲做為分界，一方面是因為我國兒童及少年福利與權益保障法第 2 條：「本法所稱…兒童，指未滿十二歲之人。」另由於在我國滿十二歲已由國小畢業進入國中階段，與十四、五歲之青少年所處環境無異，其思考、行為均會受相同環境影響。為避免討論過於複雜，故以十二歲作為區分，符合法律上規定以及一般人對於兒童成長之認知習慣。. 政治大二、稱「醫療自主性」而非「醫療自主權」立. ‧ 國. 學. 「自主性」（Autonomy）與「自主權」（Right to Autonomy）應有所區. ‧. 別。在討論自主性時，所談論的是一個「完整的人」，對於未來的想法、解. sit. y. Nat. 決事情的策略以及對自己身體生命的感受，包括了身、心、靈的融合10。自. n. al. er. io. 主性的尊重根源於倫理上對人的尊重，強調人對於自身事務參與表達的機會，擁有參與的自主。. Ch. engchi. i Un. v. 至於自主權，法律上稱「權利」者，過去有認為係個人意思自由活動或意思所能支配的範圍，亦有認為係法律所保護的利益。後發展出之通說認為「權利」乃享受特定利益的法律之力11。這法律之力，強調其請求及防禦能力，以對抗法律父權、國家父權、家屬父權、醫療父權等等不對等的上下關係，此乃源自於倫理而後於法律上實踐的結果。故人所能享有的乃「法律」所規定之力，所未規定者，若未能自法律解釋中得出，則應無法享有。雖然民法第 6 條規定：「人之權利能力，始於出生，終於死亡。」但. 10. Jurrit Bergsma and David C. Thomasma. Autonomy and clinical medicine. Dordrecht, The Netherlands; Boston, Mass.: Kluwer Academic, c2000: 10-11 11 王澤鑑，民法總則，作者自版，2008 年 3 月，頁 90 12.

(26) 法律對於未成年人為了行使權利所為之行為，仍有所限制。例如民法第 13 條及規定未滿七歲無行為能力以及七歲以上之未成年人僅有限制行為能力；另第 1084 條規定了父母對未成年子女的保護教養權利義務，均是對未成年人權利的限制。故若要稱為「自主權」，必須法律規定得以完整行使之權利始得稱之。即便是成人的自主決定權，甚至是對於生命身體的決定權，在法律上得否享有以及定位雖然漸有共識，但仍有不少爭議存在時，兒童在法律上更難明確地完整享有自主決定權。然而，在許多情形之下，兒童均能明確表達自己的主觀意願，且該意願往往是經過其深思熟慮後的結果。例如在第一. 治政節案例一中長期洗腎之廷廷，表達出他不想繼續活下去的意願；臨床上也大立有許多癌症接受長期化療的小朋友，就其經歷的長期痛苦，比身旁照顧的 ‧ 國. 學. 大人更知道療效正在遞減。此時，縱使他們無法行使「自主權」，但均明顯. ‧. 表現出其人格上的「自主性」。因此，本文暫不深入討論具有爭議的兒童自. er. io. sit. y. Nat. 主決定權，而以病童所傳遞出意願訊息之「自主性」為探討重心。. n. 三、研究內容範疇 a. iv l C n hengchi U. 本研究乃以臨床醫療作為出發點，因此，期望對於一般常見的臨床醫療實務情形中，兒童醫療自主應如何尊重與操作提供參考指標及建議。然而，在醫療臨床運作實務中，許多個案因素都會影響判斷。兒童的不同年齡以及醫療問題不同的困難程度，就是進一步影響自主判斷的因素。美國兒科醫學會曾依據不同年齡與所能完成事件的差異給予建議，例如較大學齡兒童要求徵得病患的「贊同」（assent）以及父母的「告知後允許」：8 歲夜尿孩童的響鈴治療，9 歲孩童的抽血檢查，10 歲對於注意力集中障礙的藥物治療，11 歲孩童脊椎側彎的矯正護具使用，12 歲童畸形耳的外科手術。至於一些牽 13.

(27) 涉到青少年隱私的事件就需要病患本身的告知後同意：15 歲女生粉刺的長期抗生素治療，16 歲女性的會陰部內診，17 歲的口服避孕藥給予，18 歲反覆頭痛的檢查，19 歲骨瘤的外科手術。這樣的區分是希望讓臨床醫師可以根據疾病困難度以及兒童成熟度加以類推，屬於一般性的概略區分，也是本研究範圍的重點。另外，在一些更特殊的臨床情形，會有不同的考量因素。例如在緊急情形下，以及兒童的重症甚至是臨終照護的醫療決定上，都有其困難以及特殊性，會需要增加考量因素或有特殊例外。但由於此類情形亦均是兒科臨床醫療常見之情形，為能增加本論文於兒科臨床操作之貢獻，本文將以專節分析. 治政急症以及重症（包含臨終決策）的操作。至於其他可能的特殊狀況，尚包括大立人體試驗以及器官移植。由於本文係以臨床醫療決策為主要範圍，故不加以 ‧ 國. 學. 探討人體試驗的決定；至於與人體試驗及臨床醫療均相關之「恩慈療法」12，. ‧. 其考量並非單純臨床決定，亦涉及行政管理等複雜因素，故亦排除探討。而. sit. y. Nat. 器官移植涉及之醫病角色較為複雜，包括捐贈以及受贈者，以及醫療專業、. io. n. al. er. 政府政策之複雜考量，故亦不在本論文中加以探討。. i n C U hengchi 第六節論文架構. v. 本論文架構預計共分為六章。第一章中先提出引起本研究動機之作者自身經歷改編的臨床實際案例，以瞭解在臨床上遇到之情境。案例探討內容包括：已有決定能力與未有決定能力孩子的臨終決定如何考量、未有決定能力且可預期死亡的非臨終決定考量、父母遲不決定時應如何進行、以及父母因自身利益做的決定與孩子最佳 12. 「恩慈使用(compassionate use)藥品」，係指病情危急或重大之病人，其於國內無任何可替代藥品供治療，或經所有可使用的治療仍沒有反應、疾病復發，或為治療禁忌等，而申請使用經科學性研究，但全球未核准上市之試驗用藥。台大醫院研究倫理委員會行政中心網站， http://www.ntuh.gov.tw/RECO/DocLib1/Forms/AllItems.aspx，最後上網日：2012 年 8 月 4 日 14.

(28) 利益衝突時的做法。於案例提出之後並接續說明研究動機與背景、研究目的與所欲探討之問題、研究方法、研究範圍與名詞定義，並提出本論文架構。於研究範圍及名詞定義一節中，同時說明本論文鎖定「兒童」、稱醫療「自主」之原因以及限縮研究內容範圍至一般性醫療情形、重症以及急症病童的探討。第二章先探討一般性的「病患自主決定權」之倫理與法律特殊性及理論基礎。病患自主權之所以受到重視，與醫病關係由醫療父權發展至病患參與醫療決策的過程無法切割，本章第一節便先以「醫病關係的演進」為始做一介紹。而醫病關係的發展中亦會遇到不少倫理難題，促成醫病倫理關係的改. 治政變，並發展出醫學倫理上之重要理論，故本章第二節將介紹包括「生物醫學大立倫理四原則」以及「告知後同意」發展及定位。 ‧ 國. 學. 隨著倫理的發展，許多觀念便逐漸落實於法律，因而本章第三節中會就. ‧. 一般「病患自主權」於法律上的定位加以探討。多數國家將「自主決定權」. sit. y. Nat. 定位為憲法層級之人權保障。就德國法角度，屬於人性尊嚴及人格權的探討. io. er. 範圍而賦予憲法地位。然而從美國法對於自主權的探討，乃是由正當法律程序以及憲法上隱私權保護地位論證自主權。又聯合國兒童權利公約為現今國. al. n. iv n C 際上兒童人權維護的重要指引，也是對於兒童一般自主權正當性的重要依據， hengchi U 故本章第四節就該公約作介紹並從公約觀點探討兒童的醫療自主。我國憲法. 體系繼受德國法，但病患自主權的觀念受美國影響甚深，惟就我國法上傳統隱私權又與自主決定權之概念又有所不同，故本章第五節中亦會探討我國法上自主決定權應有的法律地位及法律現況。本文第三章將採縱向分析，也就是探討不同兒童年齡與能力的關聯性。法律上往往以年齡來作為人之能力的判準，但有時雖然法律上未成年，卻往往能表現出對於事務更為成熟的判斷能力，進而能對其身體及生命做出比成年人更為成熟的決定，因此國外為求跳脫法律上硬性規定年齡界限的框架而有不少討論。在成文法的我國，法律上是否能給予未成年人有更大自主決定 15.

(29) 空間，仍受到不少質疑，特別是要放寬時，如何給予一個較為一致的標準，在本章中會加以探討。本章第一節將先整理法律上的各種能力及其判斷依據，進而思考兒童醫療自主操作時可採取的較佳標準，也就是決定能力的判斷。由於不同年齡有不同的行為認知發展的成熟度，因此在第二節中，將探討在不同年齡可能因不同的醫療事件特性而有適合該年齡得以決定的事項，我們關心在實際案件中，各年齡層的孩子能對何種事務做出何種決定。親屬法對於父母子女關係及未成年人保護的法理基礎最為深刻，且其也是以保護未成年人為其中心思想，再由父母或監護人加以代理決定，因此本章第三節將以親屬法父母子女. 治政關係作一介紹；接著在第四節中就臨床上遇到的重要問題，也就是代理決定大立時的最佳利益判斷加以討論，分別闡述「代理決定」以及「最佳利益」的各 ‧ 國. 學. 種爭議並探討代理決定之臨床應用。於第五節中將以代理決定及最佳利益為. sit. y. Nat. 考兒童醫療決定可能發生的問題及面臨的衝突。. ‧. 主軸，探討法律以及實務上對於兒童醫療決定的看法及可適用之規定，並思. io. er. 第四章則就「醫療自主」針對兒童之操作進一步深入的討論。在第一節中將提出兒童醫療自主探討所面臨的難題，首先是讓孩童參與自身醫療決定. al. n. iv n C 的重要性，由於兒童不是縮小版的大人； h e n g c，所以不能僅僅套用成人的自主模式 hi U 而在兒童醫療自主實行上，包括何人有權決定、如何決定都是困難，並討論. 於法律上兒童是否得享有自主之「權利」，抑或應受到尊重的僅是其「自主性」。第二節敘述國際上對於兒童醫療自主的議題逐漸受重視的演進過程，再於第三節中從美國及英國所遇到的經驗、問題，以及提出的看法和各種建議做法提供我們對此一問題的參考，包括一些實證的資料所呈現的現況。這其中還包括兒童權利公約與美國傳統觀念的爭議，因公約改變了過去未成年人在法律上所得享有的權利範圍。第四節則透過前述各面向的探討提出適合的臨床操作模式，包括決定能力的判斷，以及整體臨床的運作方式。在最後一節討論兒童醫療自主上的衝突與困難，包括父母與兒童的不同意見，或是 16.

(30) 父母意見與孩童最佳利益的衝突時應如何解決，以及醫療人員所應扮演的角色提出看法。第五章中則將以橫向臨床特殊狀況之決策為主題，特別在第一與第二節中針對重症病童與其容易遇到的撤除維生系統的問題，和急症病童在急診室所可能遇到的臨床狀況作較為深入的臨床實務討論及分析。另外在第三節中也將呼應第一章中所陳述之實際臨床案例提出筆者個人看法解答，並且從一位兼具法律專長的臨床兒科醫師角度，提出臨床情境的思考方向，以提供臨床人員的參考。最後在本文第六章結論中，首先提出本文尊重兒童自主的主要具體意見，. 治政認為在法律上可以意思能力的概念作為決定能力判斷的依據，而縱使兒童無大立法律上行使自主權之正當性，但仍可以行使表意權彰顯兒童醫療上的自主性。 ‧ 國. 學. 接著以筆者遇到的臨床案例為基礎，對於臨床操作方式提出系統性的建議，. ‧. 並進一步提出可能的修法方向，最後再提出本文結論。. sit. y. Nat. n. al. er. io. 第七節預期貢獻. Ch. engchi. i Un. v. 基於倫理與法律上對於一般個人自主已有的認識與落實，筆者期望透過本論文之探討，除了能從倫理與法律角度瞭解兒童自主之內涵及本質之外，最重要的是期盼藉由檢視目前國內法律對於兒童醫療自主尊重的不足而提出修法之改進方向，更進一步能先行提供臨床實務能兼顧倫理、法律、臨床的建議做法，在兒科較常見的一般醫療和急重症醫療情形，如何落實兒童醫療自主，使病童、父母、臨床醫師、其他參與的輔助人員均能有所依歸，以其在臨床醫療以及相關法令討論方向做出貢獻。. 17.

(31) 立. 政治大. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. 18. i Un. v.

(32) 第二章病患自主權之倫理與法律倫理是社會對行為共同的需求，法律是對社會感受需求的反應結果。病人自主權之所以被提出，乃導因於傳統父權式醫病關係，隨著社會變遷，而改變為病患參與決定的模式；透過醫療資訊的傳達分享，一方面避免醫師濫用治療權利，另一方面使病患得以對於自己的身體健康得以作主。目前尊重病人自主已是現代醫療中醫病互動的基本原則，但基於社會互動關係變化而孕育出的病患自主權，卻因此交錯牽扯到整體社會利益、倫理價值以及文化結構。. 政治大權相關背景、理論基礎之各項文獻做回顧，第一節說明使病患自主觀念興起的醫立因此，在討論兒童醫療自主之前，本章中將分五節先對於一般病患醫療自主. ‧ 國. 學. 病關係變化；第二節說明病患自主的倫理基礎，包括醫學倫理四原則以及告知後同意；第三節則探討法律上病患自主權的概念，分別從德國法及美國法角度切入，. ‧. 可訴諸於憲法層次的地位；第四節則針對兒童自主的重要文件—聯合國兒童權利. sit. y. Nat. 公約加以討論，探討做為世界各國兒童權利法律依據的內涵；最後於第五節中，. n. al. er. io. 針對自主權於我國法上的定位，以及各項法律現況進行分析與探討。. Ch. engchi 第一節醫病關係的演進. i Un. v. 醫病間關係的和諧是醫療工作的基石。與一般人與人間關係不同在於，醫病關係並不建立在完全平等的基礎上：病人多有求於醫師，無形中病患的地位似乎矮了一截；醫師則往往因為以為可以扭轉病人的病痛，而無形中自抬了身價。另外，醫病所共同面對的是未知的問題，但病患遠比醫師來的無法預料醫療後果而呈現資訊的不對等，且醫師同時又擁有病患的私人秘密，在在都顯示醫病關係的特殊性13。 13. 賴其萬，醫病關係，收錄於醫學倫理導論，戴正德、李明濱編，2006 年 1 月增訂版，教育部 19.

(33) 一、醫療父權型態遭受挑戰. 自西方醫學之父希波格拉底（Hippocrates）誓詞後之數千年以降，醫病關係一直都是呈現以醫師為中心、高高在上的醫療父權模式（medical paternalism）。醫師依其倫理義務扮演著病人守護神的角色，依其專業訓練為病人做出其認為對病人最好的醫療決定，並要求醫師不可做出傷害病人的決定14。在醫療父權觀念之下，醫師們普遍認為病人缺乏足夠的知識及判斷. 政治大驗，而有比病人更好的判斷力決定何種治療符合病人最大利益立. 能力來衡量不同治療方式的利弊得失；相對而言醫師則因專業訓練及臨床經 15. 。他們只要. ‧ 國. 學. 對自己、對醫學專業負責即可，而病人只是服從醫師的指令而已。型塑此醫療父權的正當性要素有二：1. 權威：醫師在專業知識上具有比病人更優越. ‧. 的地位來做決定，亦即只有醫生才知道什麼是對病人好的；2. 善意：醫師. sit. y. Nat. 以救人為天職，故其醫療決定一定都是為了病人好16。. n. al. er. io. 但在 1950 年代醫療父權受到嚴重的質疑與挑戰。就權威而言，醫師真. i Un. v. 的知道什麼是對病人好的嗎？因為醫療不僅涉及科學，也涉及了哲學倫理考. Ch. engchi. 量，不同的個人對於何謂正確、何謂錯誤會產生意見不同的情形。例如僅為延長生命地活著與尊嚴地死去何者較好？死亡是否是離開痛苦的一個選擇？這些屬於個人感受、倫理哲學思考的問題，醫師顯然並不具有比病人較為優越的知識或判斷能力。而全球人權普世價值的意識逐漸抬頭，也讓病人逐漸瞭解到自己才是身體的主人。其實從二次大戰後紐倫堡大審將納粹醫師於人體實驗之作為公諸於世發行，頁 74-75 蔡甫昌、陳慶餘，從生命倫理之發展談醫學倫理教育，醫學教育，4 卷 2 期，2000 年，頁 129 15 楊秀儀，誰來同意？誰做決定？從「告知後同意法則」談病人自主權的理論與實際：美國經驗之考察，台灣法學會學報，20 期，1999 年 11 月，頁 377 16 楊秀儀，美國「告知後同意」法則考察分析，月旦法學雜誌，第 121 期， 2005 年 6 月，頁 141-142 20 14.

(34) 之後，醫師地位便開始動搖17；不斷進步的醫療診斷工具也帶來醫病關係間的冷漠，因此著名的耶魯大學醫學院教授 Jay Katz 便曾對父權式的醫病關係提出強烈批判18。對於不同意見的考量因素，以及醫病之間的互動，又會受到各地法律、宗教信仰等影響而賦予醫師不同的義務，因此醫病關係便逐漸轉向由病人作為決定自身健康照護的主角，醫師的角色則是扮演顧問或指導者19。因此，尊重病患自主（respect for patient autonomy）便被提出為重要的倫理原則，讓醫師以合夥人的關係引導、協助病患做出最有利的決定20。. 政治大. 二、整體醫療體系變化影響醫師決策. 立. ‧ 國. 學. 就善意的面向而言，醫療給付型態轉變使醫師處於更多的利益衝突（conflict of interests）的情境中，因而醫師是否忠誠地從病患利益出發思考. ‧. 受到質疑。醫師與醫院、同僚、健康保險人、藥商、研究機構和贊助單位之. sit. y. Nat. 間的諸多微妙關係，都可能與「將病人的健康視為我首要的顧念」21之誓詞. n. al. er. io. 有所衝突。歷史上醫療關係因不同角色的陸續加入而有所改變，台灣現代醫. i Un. v. 療受西方影響甚深，甚至影響到現在台灣的全民健康保險，因此西方醫療關. Ch. 係的發展史便值得參考。. engchi. 首先是加入醫療關係的人員多樣化22。19 世紀時醫師均為獨立執業，因此僅有單純醫師與病患間的關係，病患直接以現金向醫師換取服務。約在 1950 年代以前便因住院的需求而有醫療機構的加入，且因世界大戰的發生，. 17. 丁予安，人體試驗民事責任之研究―以新藥臨床試驗為主題，政治大學法律科際整合研究所碩士論文，2008 年，頁 4 18 Jay Katz, The Silent World of Doctor and Patient(1984), 轉引自前揭註 16，頁 142 19 Jonh R. Williams 著，醫學倫理手冊，世界醫師會授權，中華民國醫師公會全國聯合會印行， 2005 年 11 月，頁 22-24 20 Tom L. Beauchamp, James F. Childress, Principles of Biomedical Ethics, 6th edition, Oxford University Press, 99-148(2008) 21 世界醫學會日內瓦宣言，1948 年，引自前揭註 19 書，頁 19 22 Barry R Furrow. From the doctor to the system: the new demands of health law. 14 HEALTH MATRIX 67 (2004) 21.

(35) 更強化了醫院照護的功能，專業的護理人員也在此時期興起。1950 至 1960 年代左右，因為許多勞工階級無法負擔高額的住院醫療費用，商業保險人便加入了醫療關係中成為資金的提供者。1965 年美國為老年人醫療所需而開辦的 Medicare，以及為補助低收入戶開辦的 Medicaid，使得政府的角色在此時正式走入醫病關係之中，有 45%左右的人民受到政府的醫療補助。在 1965 年後到 1980 年代，政府對於醫療的支出暴增近十倍，因而在醫療提供者、政府以及會計人員之間，有種潛在對於金錢支出的拉鋸存在。在此一期間，醫院設備的升級也使得住院費用暴增，因此政府必須提出立法管制例如提出 DRG（Diagnosis Related Group，疾病診斷關聯群），私人保險人. 治政也繼續增加以彌補此部分的財務缺口。此時醫療提供者考慮的因素便不只是大立病患疾病的醫療因素，尚須考量費用以及法規範。於是在 1980 年代以後迄 ‧ 國. 學. 今，受到支出考量的影響，大家尋求具有經濟效益的照護方式，集體式的醫. ‧. 療照護成為主流；此外，醫療不只是治療疾病，尚須納入預防疾病的照護以. sit. y. Nat. 減少醫療支出。. io. er. 因此就歷史觀點看醫療關係，我們可以觀察到四個時期的行為模式，分別是 1960 年代的醫療專業模式（medical profession），以醫師個人的醫療專. al. n. iv n C 業權威決定一切健康照護；1960～1980 （social contract）， h e n g c年代的社會契約模式 hi U 基於病患、社會與醫師的三方互動關係，政府適度的介入管制；而在 1980 年代以後，由於病患付出保險費，醫師基於保險受給付的費用考量，形成了市場自由競爭（market competition）並為求提高效率以節省成本的模式23。現在的 21 世紀則是一個第四階段的挑戰，包括全球化以及新的生物醫療技術進入，仍要考慮經濟因素，這些都會影響醫療行為模式以及醫病關係。在演變的過程中，病患的權利意識的覺醒直接挑戰了醫療的權威，不但注重病患的自主權，也使得醫病關係向病人方偏移。這也會影響到在醫病互動中醫師解釋病情時，從原本以醫師角度為基礎的資訊揭露，轉向以病患的需求及 23. Rand E. Rosenblatt, The Four Ages of Health Law, 14 Health Matrix 155 (2004) 22.