第五章 特殊醫療情形之臨床實務（橫向分析）
第三節 總結
三、 代理決定的臨床應用
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人，故此時可能便需要法律介入。在美國法上有所謂「國家親權主義」（parens patriae），一旦認為父母無法提供對兒童的保護作為，便由國家介入行使親 權。這項權力在避免孩子的利益受到忽略，認為父母並非擁有毫無限制的權 利，若父母不願意同意，也發現父母不是考量兒童利益時，國家便有機會介 入223。也就是說，父母親不適合被認為是永遠都以孩子利益為出發點，而父 母親權或監護權利的限制，是建立在兒童權利與國家對於兒童保護利益及義 務的平衡點上224。
三、 代理決定的臨床應用
代理決定在兒童醫療臨床上的應用，依據不同年齡層之所需，以及兒童 是否已具有語言表達之能力，會有不同的考量及判斷。因此可概略區分為已 可開口以語言表達，但必須判斷其表達內容意涵之一般兒童（non-infant children），以及第二類尚未有語言表達能力的新生兒（newborn）與嬰兒（infant）
兩類討論225：
(一) 一般兒童
兒童的代理決定最重要的議題是先考慮兒童的決定能力，其意義是，若 在醫療人員以及父母的協助之下，是否有某種程度的能力得以理解、思考、
並融入自己的價值判斷，當然此能力會因事件複雜度與年齡而有所不同。在 已可用語言表達的孩子中，又應再區分可以瞭解告知資訊並對自身醫療可以 自願決定的孩子，以及其表達不見得有意義且無能力做出醫療決定的孩子。
223 Anthony W. Austin, supra note 218, at 157-159
224 Alicia Ouellette, Shaping parental authority over children’s bodies, 85 Ind. L.J. 971 (2010)
225 Allen E. Buchanan and Dan W. Brock, supra note 169, at 216-250
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前者應可隨其理解程度擁有更多機會得以選擇其所要的治療；至於後者，其 意見有時可能必須排除而需要有代理決定者。然而上述判斷只是醫療決定的 初步門檻而已。另外尚須要考量的重要問題是合法的告知後同意必須出於自 願，而兒童是否能分別出一個決定是由自己內在意念或是受到外在環境控制，
便會影響到他們理解的能力。一般的發展理論認為，14~15 歲以下的孩童較 無法於面對權威時維護自己的權利，因而其他人的權威便會進入到孩童同意 的過程，包括父母與醫師226。
對於兒童的利益，不只是要決定他們現在眼前的問題，還要考量對未來 發展的需求。由於有越多人生經驗的孩子越有能力表達他們的意願以及決定 他們的利益，因此追求孩子的利益其實也是協助他們有更多的能力來參與決 定。至於兒童的自我決定，也就是形塑個人特質以及決定其意願，其能力也 是漸進的變化。兒童的決定能力，也會受到他們對於是非好壞判斷的價值觀 而有所影響。有時孩童可能對於他們的治療方式有強烈決定的慾望，不過與 成人相較起來，他們的意願所能影響的強度較弱，也較難做出較為複雜的決 定227。
因此，在為孩子做出較為複雜的決定時，父母的意願以及利益也必須列 入考慮。由於多數父母仍是照顧孩子的重要角色，通常也會推定父母是為孩 子的最佳利益所考量。但父母掌握了經濟的權力，也必須承受孩子治療的後 果，因此父母的利益的確有必要予以考慮。這並不代表父母就可以依自己意 思恣意決定，因為孩子才是真正承受治療後果的人。另外家中其他的孩子也 會受到影響，因此整個家庭的利益也必須同時考量228。
7 到 9 歲以上的較大兒童往往是這個年齡層受到較多討論的，因為在某 些情況有些兒童是可以展現出來一定程度的決定能力，雖然年紀越小一般觀 念認為此種能力越顯不足，然而，卻似乎是表示我們大人越需要對年紀越小
226 Allen E. Buchanan and Dan W. Brock, supra note 169, at 218-223
227 Allen E. Buchanan and Dan W. Brock, supra note 169, at 226-229
228 Allen E. Buchanan and Dan W. Brock, supra note 169, at 232-234
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的兒童花更多心思去瞭解他們的想法。身為醫師在面對這樣的小朋友，也更 須如同像他們的父母一樣向病童解釋他們的病情以及預計的治療，以求藉由 瞭解他們的想法過程中判斷他們的決定能力。至於對小於7 到 9 歲的小朋友，
往往直接假設他們不具有決定能力是不會受到質疑的，但基於尊重他們的人 格尊嚴，我們仍須試著以他們得以理解的方式向他們解釋。
(二) 新生兒或嬰兒229
很明顯地，這些孩子並不具有任何的決定能力，也從未曾有過；與一般 兒童更進一步的不同，在於他們亦從未有任何表達能力。因此，在新生兒和 嬰兒的決定上不可能採用替代判斷標準（substituted judgment），而適於使用 最佳利益標準。新生兒同樣也會有當前的利益以及未來利益的考量：就眼前 而言，需要解除疼痛230以及維持器官功能的正常運作；至於未來發展性的利 益，包括未來有處理事務的能力以及與人相處的能力。因此，有時為了能讓 嬰兒未來有機會成長發展，父母可能會寧可選擇會伴隨較嚴重疼痛的積極治 療，雖然這些嬰兒尚無法理解疼痛。
在決定最適合嬰兒的治療時，較大的困難也會在於嬰兒的治療有更大的 不確定性（uncertainty）。一般來說，我們要瞭解治療的風險（risk），是基於 決定者對可能發生的事情表示瞭解以及可預見，只是必須權衡其發生的機率 以及因治療所得到的好處。然而，不確定性是無法衡量也無規則可循的。決 定者只能憑藉自己的主觀價值經驗去判斷，對於一個具有理性的人，是否會 願意以結束生命只為了避免痛苦，即使這也代表著治療所帶來的好處也將隨 之消失？
這當然是個很困難的抉擇，某些情形之下，選擇死亡可能是比較好的。
229 Allen E. Buchanan and Dan W. Brock, supra note 169, at 246-266
230 在新生兒的臨床實務中，我們可以透過哭鬧、躁動、甚至心跳加速、血壓上升以及各種症狀
發生的頻率等等方式，綜合判斷小嬰兒是否感到疼痛，並適時給予止痛治療。
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若是我們可以預期，即使將現在的情形治癒，嬰兒原本的疾病會在成長過程 中漸進地帶來更多的痛苦，甚至也不能延長他的生命多久，這時或許放棄會 是較佳的選擇。有名的例子是 1982 年發生在美國印第安那州的 Baby Doe 一案231，一個合併有食道閉鎖及簍管問題的唐氏症病嬰，需要進行食道的手 術矯正。本案的爭執點在於雖然先天食道畸形以手術治療並不困難且可復原，
但這嬰兒未來必定會有因唐氏症造成的智能障礙，此時父母親有無權利不讓 小孩接受治療？印第安那州法院支持父母基於小孩先天疾病本身所帶來的 負面影響而不予治療的決定，這也影響了後來美國的立法232，認為在遇到幾 種情形下可以不予治療：
1. 小孩是處於長期而不能回復的全昏迷狀態 2. 治療本身只是短暫的延緩死亡的來臨 3. 治療本身是無益處而且是不人道的
就該法案的精神而言，醫生和家長原則上仍然無權放棄小孩，因此在醫 療工作中應該有由醫師、心理師、復健師、諮詢人員及社工人員組成的團隊 來幫助他們面對這些事情。重要的是，各種情形並沒有一個標準答案，重還 是要判斷整個思辨過程是否合理，以及是否能合理說明該決定是小孩的最佳 利益。
第五節 兒童醫療自主現行實務及法律
由前述親屬法的分析，可知未成年子女在法律上漸漸取得獨立地位，在 父母保護之下可取得一些獨立決定的空間。而醫療決定若能類推為親屬法上 自我決定之事項，則許多類似之概念得以套用於醫療決定之中，將使許多現
231 Report of Council on Ethical and Judicial Affairs, American Medical Association. Treatment Decisions for Seriously Ill Newborns (1992)，
http://www.ama-assn.org/resources/doc/code-medical-ethics/2215a.pdf，最後上網日：2012/5/27
232 The Baby Doe Amendment, U.S.C.A. TITLE 42, CHAPTER 67, Sec. 5106a
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今醫療法律上操作之困難點得到方向。若以醫療倫理原則及告知後同意的要 件為基礎，在兒童醫療決定的討論上會遇到幾個困難的議題：一是決定能力 的問題，兒童是否具有且如何判斷有決定能力；二為代理決定者，誰應該代 理無法自行做出決定者做決定；第三是代理者應該如何做出決定，也就是最 佳利益的探討；最後，一旦父母的基於同意權所表示的意見，與兒童自主決 定發生衝突時，應如何處理？本節將嘗試從現行法角度來看這些問題。