第四章 兒童之醫療自主
第一節 兒童醫療自主之可能難題
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第四章 兒童之醫療自主
藉由前文各章節所說明，雖然兒童並無完全行使法律權利的地位，但對於有 決定能力的兒童，應可以透過行使自由表意權而擁有「參與」的法律地位。世界 各國在探討兒童醫療自主時，都會從權利的保障出發，必須把兒童也視為「人」。 但由於兒童身心處於尚未成熟的狀況，因此必須避免權利受到侵害並進一步加以 保障。一般人在討論不具完全決定能力之人的醫療自主時，往往將兒童與其他心 智退化的老人和精神病患甚至是植物人一同討論，但其實這之間有極大的差異。
兒童是處於心智在發展的學習過程當中，過去雖未曾表達過意願，但將來有潛力 成為一個完全自主的個體；而心智退化或精神疾病的成年人，可能在過去曾表達 過意願，或是不再有機會表達。因此這兩者必須完全分開討論的。兒童「成長中 的自主性」可解釋為感性、理性的增加，以及對於思想、語言、活動自由表達能 力的發展262。在本章中，將從兒童醫療自主所面臨的難題出發，接續觀察在歷史 上對於兒童醫療自主的發展情況，再整理美國和英國對於兒童自主理論與實務的 看法，最後討論在兒童醫療自主的臨床實務上較為適當的做法。
第一節 兒童醫療自主之可能難題
兒童也是人，因此兒童應該與成人平等享有人權與人性尊嚴。憲法上的 平等，詮釋為「等者等之，不等者不等之。」在兒童權利維護上的兩層意義 為恣意歧視的禁止與特別保護263。兒童應與成人在法律上受平等對待，對於 兒童權益的限制必須具備實質正當性。另一方面因兒童的能力與地位有不如 成人的現實面，故法律必須提供有利於兒童成長的特別保護。因此，就醫療
262 Rosario Baxter, et al., The Legal and Ethical Status of Children in Health Care in the UK, 5 Nursing Ethics 194 (1998)
263 施慧玲，論我國人權法制之發展，中正法學集刊，第 14 期，2004 年 1 月，頁 173
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決定的自主權上，由於醫療決定可能造成的後果，會造成兒童未來發展甚至 成人期的長久影響，因此兒童對於醫療自主決定便會受到限制。
傳統上兒童的醫療決定幾乎均由家長與醫師共同決定。然而，在進行孩 子的醫療決定時，兒童所日漸發展出的自主性也越來越受到重視，其原因可 能是因為一般教育方式的改變，越來越鼓勵孩子表達自己的想法及意願；也 有可能是因為資訊傳遞的刺激例如網路的發達，使資訊取得容易，亦能促使 兒童更積極的表達其思考。因此，這對醫師便帶來了極大挑戰，為了重視孩 子的自主，必須與家屬以及其他醫療人員例如社工師、心理師等等有更密切 的合作，以決定孩子在醫療上扮演的角色。
另外的困難點在於兒科醫療本身的特性，兒童並不是縮小版的大人，也 就是說兒童疾病並不是成人的疾病發生在小朋友身上而已。例如在緊急情形 中，任何的延遲治療都有可能對孩童造成嚴重後果，特別是可能造成生長發 育與神經心理發展上的終身永久負面影響，而醫師必須一方面考量此一治療 對維持病童生命是必要的，另一方面經合理評估必須維護孩童的後續成長而 無法延遲至得到告知後同意才進行，因而會合理假設病童或合法代理人同意 治療。另外從決定能力（decision capacity）的角度，嚴格說來，當病患有適 當的決定能力以及法律授權之下才能進行告知後同意，許多見解也接受對於 有決定能力未成年人的自主性，但是卻沒有人能保證這樣的同意是能確保孩 童的利益。因此，在思考上必須納入多方面的考量因素，包括孩童的病況、
親子家庭的複雜程度、小孩依賴程度以及不同發展速度的決定能力等等。
一、 讓孩童參與自身醫療決定的重要性
由於兒童不是縮小版的大人而已，所以在照顧兒童病患時，不能僅援用 照護成年病患的倫理原則。包括病患同意的自願性、告知、決定能力評估、
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治療的決定，以及醫師、病患和家屬的三方關係都有其複雜的考量。成人決 定的假設前提是成人為自主的、有成熟的自我意識及認知能力，但這些在孩 童身上不是不成熟就是尚未發展。必須加入倫理的行善原則，我們應協助孩 子選擇什麼是最有利的決定；又因為孩童與家庭的依賴關係，故以家庭為中 心的倫理模式可能較為適當264。
但以家庭為中心的模式也會為醫療團隊帶來難題，特別是在家長與病童 的意見不一致時。由於成人病患推定具有決定能力，即使家屬可以表達意見，
仍是以病患決定為中心的決策方式；但在孩童的照顧上，病童、家長和醫師 必須「三方共同」參與。或許「家長最瞭解孩子的最佳利益」在多數時候是 正確的，但有時因家長過度悲傷或是過度投入照顧，造成無法仔細留意孩子 的擔憂及願望。於此時僅遵從父母意願反而不適當，而需要採取另一個更有 用、更尊重孩子想法的作法，一方面肯定父母的責任感，但另一方面也依孩 子的成熟度、罹病治療經歷，允許他們視程度作出選擇。這樣做法不但不忽 略父母，也肯認孩子才是醫師真正有義務照顧的對象，可謂調和的作法265。
真實事件改編的著名小說「姊姊的守護者」即是這樣的例子266。罹患血 癌的女孩凱特從二歲即罹病，為了治療她的疾病，透過基因的配對，他父母 生下了符合基因配對的妹妹安娜，以提供姊姊治療所需的骨髓、血液甚至組 織器官。然而，凱特很清楚自己病情已隨時可能離開人世，不願繼續犧牲妹 妹僅為了延續自己生命；但又考量到媽媽對於自己的全心付出，一定無法接 受放棄治療的想法，才希望透過訴訟實現自己的自主意願。此故事內容的人 物反差，讓我們知道大人的思考往往不是孩子真正的「利益」，病童往往有 自己更為成熟而理性的想法，而醫師夾在中間也成為一個尷尬的角色。同樣 的，在第一章案例一中洗腎的廷廷，平日醫療人員都覺得他是個懂事的孩子，
264 Peter A. Singer 編著，蔡甫昌編譯，臨床生命倫理學，財團法人醫院評鑑暨醫療品質策進會出 版，2003 年 9 月初版，頁 82
265 Peter A. Singer 編著，蔡甫昌編譯，同前註，頁 83
266 茱迪‧皮考特（Jodi Picoult）著，林淑娟譯，姊姊的守護者，臺灣商務出版，2006 年初版
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也表達出希望我們不要再重複急救的想法，但因媽媽的難以接受，使他必須 繼續接受心肺復甦的身體痛苦。此時，醫療人員所扮演的調和作用，以及如 何讓醫師願意出面支持孩子的想法，便相當重要。
當然，除了倫理考量，法律是否允許也是重點。「拒絕治療」與「同意 治療」為相似但不同的權利。有效的同意與拒絕，需由有決定能力之人為之，
意即要能瞭解醫療建議，知道不同選擇差異與後果之人作出決定。美國某些 習 慣 法 有 「 成 熟 未 成 年 人 」（Mature minors ） 及 「 解 放 的 未 成 年 人 」
（Emancipated minors）的概念267，承認部分未成年人的的決定能力，只是 有些採個案判斷的方式，有些又直接以年齡（例如14 歲）做為分界，但醫 療人員也可以用能力檢定協助判定。而不論父母或醫療人員，都是要以孩子 的最佳利益作為考量，若父母決定不符合醫療人員的認定的最佳利益，就可 能要請求政府或兒童福利機構協助268。
二、 實行上可能產生的難題
台灣傳統兒科的醫療執業方式仍是習慣以父母為孩子做完全的決定。因 擔心糾紛、甚至訴訟，以及傳統家庭文化中父母的權威性，過去也鮮少討論 父母及子女對於醫療決定看法不同時醫護人員該如何進行，或是病童的意願 是否應優先的問題，畢竟都會被當成父母保護教養的一部份。但當兒童人權 越被重視的今日，協助孩子作出決定，也被視為重要的教育內容，學習尊重 自己也尊重他人。因此我們會遇到的問題在於：
267 American Academy of Pediatrics, Committee on Pediatric Emergency Medicine, Policy Statement:
Consent for Emergency Medical Services for Children and Adolescents, 111 Pediatrics 703-706 (2003)
268 Peter A. Singer 編著，蔡甫昌編譯，前揭註 264 書，頁 83
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1. 何人有權進行醫療決定？
我國法律上往往討論的是行為能力，與國外自主權討論的「決定能 力」有所不同。爭議往往發生在限制行為能力人的階段，有許多未成年 人是可以清楚表達意願的。當年齡較長、心智成熟度較高的未成年人以 及疾病治療決定困難度越低，越應傾向由病童自行決定，此困難度標準 則由個案判定。在此情形下他們可以不受父母干預而自行決定。唯有完 全不具決定能力的孩童，必須由代理人來協助決定，有可能是家屬、有 可能是醫師，此時便須考量何人可為適合代理人以及決定時應採取的標 準。在世界醫師會病患權利宣言中指出：「如果病患未成年或是在法律上 不具有行為能力，在做出與法律相關之行為時，需要法定代理人之同意。
然而，還是必須盡量讓病患在其能力範圍內參與決定過程269。」
2. 有決定權利的人應如何行使決定權？
此問題重點一方面在於所行使的是否為權利，或僅是自主性的表達；
另一方面在於避免權利濫用。在前文的敘述中，已肯認了自主決定權憲 法位階的正當性。但在行使上，若把此權利完全交由兒童自行決定，一 方面有違我們一般認知孩童並無完全的能力做這樣的決定，甚至是根本 無法決定；另一方面有可能孩童做出的決定有損自身利益，也有違父母 對於孩童的保護教養義務。
另外，若兒童行使的是「自主權利」，則由於權利是由法律所規定，
另外，若兒童行使的是「自主權利」，則由於權利是由法律所規定，