第五章 特殊醫療情形之臨床實務（橫向分析）
第三節 總結
二、 以兒童表意權彰顯兒童自主性
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果的能力，能夠為自己行為負責的能力；然而，決定能力只是能夠對一件事 情做出決定，對其後果如何或可預見，卻不見得能完全負責，必須靠法定代 理人的同意或確認。決定能力的目的，並不是要兒童能夠負責，而是能夠在 瞭解及思考之後，表達出決定的意思即可。因此，識別能力在程度上又比決 定能力嚴格許多，目的也不同。
因此，本文所要提出的是，基於決定能力與親屬法意思能力的概念，均 在維護兒童的人格權利，針對屬人性的行為，用以判斷兒童思考、決定的能 力，並均以個案判斷的特性，就法律上，可以意思能力直接判斷；但在醫學 倫理以及臨床實務上，仍以使用決定能力一詞較為適當，以明白反映醫療自 主決定的內涵。
二、 以兒童表意權彰顯兒童自主性
許多文獻討論未成年人的醫療自主時，多以探討未成年人中的青少年為 主。由於青少年於學習上已進入中學階段，生理上已進入青春期，都是成長 過程中最接近成熟的成人的階段。因此，對於特定事件向下放寬原屬於成人 的權利，多半較無疑義。例如在醫療上，青少年人得以「成熟未成年人」的 例外，決定其是否要接受手術、避孕、甚至是墮胎，得以享有與成人一樣的 權利。然而，在兒童階段，即使再成熟的兒童，就算經歷過病痛、挫折或是 複雜的人生經驗，能夠傳達出成熟的想法，都還是會顯露出些許的童稚。也 因此，要讓兒童完全享有成人所擁有的權利卻不至於受到傷害，似乎較難令 人接受。
在世界的趨勢是要正視兒童的主體性，承認其為「人」的地位，也享有
「人」應享有權利的影響之下，如何擴張兒童人權的行使空間便是問題。例 如我國民法親屬編監護制度的修法的方向，是未成年子女由權利的「客體」
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轉而被肯認為權利的「主體」，法律不再探討「誰有權」擔任監護，而是討 論由誰監護最符合未成年人的「最佳利益」405。因此，若從最佳利益的角度 探 究 ， 心 智 未 完 全 成 熟 的 兒 童 若 是 擁 有 完 全 的 自 主 決 定 權 （Right to autonomy），反而會陷入無助的狀態中，並不符合兒童的利益；我們所追求 的，是尊重兒童基於自主性（autonomy），享受不受干擾的權利（Right to be let alone）表現出自己的意思，但卻仍有父母或是法定代理人對於其所傳達 出來的意思給予確認以及保護，也就是一種被保護的權利。
參考聯合國兒童權利公約中，也未使用自主（autonomy）一詞，而是在 各條文中分別呈現對兒童權利的尊重。尤其是在第12 條中闡明「自由表意 的權利」（the right to express those views freely in all matters affecting the child），兒童擁有的是得以自由陳述自己意見並受到適當看待的權利，而非 絕對的自主決定權。這樣自由表達自己意見的權利，其實就是對於兒童自主 性的充分尊重；而條文規定對於兒童意見應受到適當的看待，表示兒童的意 見表達並非直接發生法律效果的自主權行使，而是要先經過他人（法定代理 人）權衡之後再適當轉化為具有法律效果之行為。
因此，就兒童醫療而言，是否擁有醫療自主權不應是探討的重點，因為 使兒童在醫療過程中得到完整的自主權利並不易受到理論、實務及社會一般 觀念支持。就各種兒童醫療自主的運作模式而言，也都沒有承認兒童擁有自 行做醫療決定的權利。例如現行被奉為圭臬的美國兒科醫學會聲明所提出的 兒童的「贊同」與父母的「告知後允許」，聲明中不使用「同意」（consent）
一詞，即是兒童的意思並不能直接發生法律上的效果，仍需要透過父母的允 許才得以發生效果。顯然兒童所行使的並不是「自主權」，而是一不受干擾、
能展現自主性的「表意權利」，但透過在觀念上的改變，將兒童被動的「客 體」地位，提升為主動的「主體」地位，使得雖無自主權之名，經過父母的
405 劉宏恩，夫妻離婚後「子女最佳利益」之酌定—從英美法實務論我國民法親屬編新規定之適
用」，軍法專刊，第43 卷第 12 期，1997 年 12 月，頁 48-49。
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允許後呈現具有自主權之實的運作。因此，美國提出的「贊同」，與兒童權 利公約提出及本文強調的「表意權」，應屬共通的概念。
本文以為，兒童擁有自由、不受強制、沒有壓力的表意權，所彰顯出 的價值即是兒童的思想、表達的自主性受到正視；相較於需要自己決定、自 己負責的自主權，表意權的行使能使兒童受到進一步的保護，呼應了美國的 普遍觀點：兒童並非擁有完全的自主權利，而是享有被保護的權利。我們的 目標是兒童的參與，而不是全面性的自主。在程度上，除了讓兒童能被告知 以外，還讓他們能進一步表達看法，甚至影響決定，但不需要他們承受作為 主要決定者的壓力，這也是「表意權」與「自主決定權」的最大差異。表意 權的自由行使，不但彰顯了對兒童自主性的尊重，更充分展現了兒童自主的 主體價值。
第二節 研究建議
在本研究之結論中，筆者期盼能對於從法律到實務有所貢獻，因而分別 針對臨床實務的操作方式，以及未來法律修正方向，提供建議，除了使臨床 工作者觀念上有所改變，也期盼改變之後的運作有法律規定得以依循。
第一項 臨床建議
透過本文第一章所提出的臨床困難案例思考，我們可以知道，在臨床操 作上，最優先的應該是判定兒童的決定能力。本文鎖定的12 歲以下兒童族 群，並無齊一的標準認定具有決定能力，所以均必須個案判斷。我們可以先 盡量推定7 歲以上兒童是有決定能力的，再透過對話中的瞭解將確實能力不 足的孩子予以排除。在醫師以孩童可理解的語言充分解釋之後，對於決定的
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事項能夠理解及溝通相關資訊，並確認是否瞭解該項治療的後果與風險、以 及是否有其他替代選擇，加上觀察兒童對於決定事項有理性思考的能力以及 做出價值判斷的能力等等綜合考量，以判斷決定能力的「有無」以及「程度」。
至於7 歲以下的無行為能力人，本文則傾向推定為無決定能力。
對於具有決定能力的孩子，例如十歲洗腎的廷廷，我們應該認為其思慮 較為成熟或接近成熟，所以不論是父母或是醫療人員都應給予優先尊重。由 於即使是成人的決定都不一定合理，所以我們不能僅以孩子與我們的決定不 同而認為其決定不正確，而是應探詢其是否已瞭解所面臨的狀況，以及其決 定的理由。即使是生死的重大決定，兒童也有其表意以及受到尊重的權利，
父母及成人應退讓為輔助的角色，並幫助孩子做出符合他自己利益的決定。
但決定能力有程度不同，故亦應依據所決定事項的困難程度，給予兒童意見 不同程度的尊重。
對於不具有決定能力的孩子，例如患有唐氏症的六個月小銘及十歲的安 安，不論其是否有表達任何意思，我們都無法以其所表達的意思作為決定的 依據。此時，孩子的最佳利益是考量的最大依據，何謂最佳利益也是最困難 的判斷。本文以為，對於病童涉及臨終的決定，所謂其最大利益考量是能否 獲得平和且尊嚴的死亡，不論是選擇「不給予」治療或手術、「給予緩和治 療」或是「維生系統撤除」的決定。但對於非臨終的決定，而是為了治療某 一特定的病症，則必須考量治療對病童的幫助，也就是治療後的生活品質
（quality of life）以及對成長發展的影響。若是病患同時也即將遭遇死亡的 可能，治療只能暫時延後死亡的時間，則該治療便顯得缺乏意義。但若是病 患本身疾病尚未到達臨終階段，接受治療可能改善病患的生活品質，則該項 治療便是符合病患利益的。
病患的最大利益永遠是父母或是醫療人員為病人決定的思考的中心，因 為病童本身才是我們治療的對象。若是父母的決定明顯地違背了病童的最大 利益，例如早產兒貝貝所遇到的情形，父母自始至終都要放棄，要求醫療人
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員不做任何處置，如此便構成親權濫用，醫療人員此時應可介入排除父母的 決定，若屬於緊急狀況醫師得以擁有特權直接排除給予處置；若尚非緊急狀 況，則應先進行必要的處置，之後再繼續與父母進行溝通，否則將違背醫療 倫理原則。而若是父母遲不決定造成僵局，基於醫療倫理上的責任，醫師亦 應有權為病患先做出專業認為最適當的處置，以維護病患利益。
第二項 修法建議
在我國醫療法令當中，對於兒童或未成年人的醫療自主或意願尊重有所 規定的，僅有安寧緩和醫療條例第 7 條第 1 項第 2 款後段針對不施行心肺復 甦術規定：「但未成年人簽署意願書時，應得其法定代理人之同意。」以及 醫療法第 79 條第 2 項針對人體試驗的規定：「…接受試驗者為限制行為能力 人，應得其本人與法定代理人同意；接受試驗者為無行為能力人，應得其法 定代理人同意。」前者肯認未成年人得以簽署意願書，但應得法定代理人之 同意始生效，惟此條文常在臨床實務上遭到誤用，以為是由法定代理人簽署 意願書。至於後者，對於限制行為能力人必須同時取得本人以及法定代理人 之同意；而無行為能力人，條文中雖僅規定應得法定代理人同意，但亦未否 認其可表達意思之可能。因此，至少在七歲以上的限制行為能力人，得以在 人體試驗中行使同意權，若未經其同意，人體試驗便不得進行。
在我國醫療法令當中，對於兒童或未成年人的醫療自主或意願尊重有所 規定的，僅有安寧緩和醫療條例第 7 條第 1 項第 2 款後段針對不施行心肺復 甦術規定：「但未成年人簽署意願書時，應得其法定代理人之同意。」以及 醫療法第 79 條第 2 項針對人體試驗的規定：「…接受試驗者為限制行為能力 人，應得其本人與法定代理人同意；接受試驗者為無行為能力人，應得其法 定代理人同意。」前者肯認未成年人得以簽署意願書，但應得法定代理人之 同意始生效，惟此條文常在臨床實務上遭到誤用，以為是由法定代理人簽署 意願書。至於後者，對於限制行為能力人必須同時取得本人以及法定代理人 之同意；而無行為能力人，條文中雖僅規定應得法定代理人同意，但亦未否 認其可表達意思之可能。因此，至少在七歲以上的限制行為能力人，得以在 人體試驗中行使同意權，若未經其同意，人體試驗便不得進行。