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第五章 特殊醫療情形之臨床實務(橫向分析)

第三節 總結

一、 決定能力的臨床判斷

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都表達了想參與同意進行骨科手術的意願,卻不願意在同意書上簽名。這表 示說他們希望參與,但也希望得到大人的幫助327。因此,做出自主決定並不 代表必須在孤獨無助的情形下作出決定,所以對於兒童,我們的目標是參與,

而不是全面性的自主。兒童告知後同意的過程,代表的意義是病童與父母共 同分擔對決定的責任,並允許醫師繼續進行治療328

一、 決定能力的臨床判斷

兒科醫師重要的工作之一便是如何判斷兒童的決定能力。事實上對於決 定能力一直缺乏具有共識性的標準,然而,即使有標準,對於兒童決定能力 的判斷也不應該是單一的標準,只是當作一個基本的底線。因為相較於一般 醫師只要判斷病患決定能力的有無,兒科醫師要進一步判斷的是,如果兒童 無法完整做出決定,那這孩子又可以在這決定裡扮演什麼樣的角色?程度為 何?而且這樣的參與決定,對於他未來成人之後的決定能力有何幫助?

早在20 多年前臨床實務上就有對於兒科醫師應如何協助判斷兒童的決 定 能 力 提 出 重 要 的 指 引 , 應 該 考 量 四 個 重 要 的 因 素329:1. 論 理 能 力

(reasoning);2. 理解力(understanding);3. 自願性(voluntariness);4.決 定事務的本質(the nature of the decision):

1. 論理能力:通常與年齡、智力、認知功能、心智功能相關。另外必須考 慮孩子對未來的思考、過去對錯誤的學習經驗以及對衝擊的反應。再者,

應觀察孩子在面對擁有決定權時是否感到不安,因為這表示他是否已準 備好承擔責任。而每面對一次決定,都會再對未來孩子的決定能力發展 有進一步的助益。

327 Alderson P, Everyday and Medical Life Choices: Decision-Making Among 8- to 15-Year-Old School Students, 18 Child: Care, Health and Development 81-85 (1992)

328 Christine A. Zawistowski, supra note 293, at 407

329 Nancy M.P. King, Alan W. Cross, Children as Decision Makers: Guidelines for Pediatricians, 115 J Pediatr 10-16 (1989)

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2. 理解力:孩子的過去經驗、所受教育方式、以及具有的之事都會影響其 理解力,特別是過去面對問題的經驗,例如遭受過慢性或重大疾病的孩 童可能比起同齡兒童更能瞭解他們所做出的決定。而家長過去在家庭或 個人事務中若有給予自主的空間也能幫助他們更理解自己做的決定。這 些都可透過詢問他們的感受、他們對自己病況的描述、以及詢問他們對 於所得到資訊的理解來進一步評估。

3. 自願性:未受強迫的自由決定才是有效的同意,病患不能感受到他們是 別無選擇的。兒童常常會受到家長的威權和意見所影響,他們也會想藉 由做出同樣的決定來順應父母或博得歡心,這與每個家庭成員間的關係 和父母在家庭中角色有關。另外,家庭價值、文化背景、和家庭的精神 信仰也都有所影響。當然,要察覺家庭對於決定的影響並不容易,卻是 兒科醫師所需注意,去瞭解每個家庭中與孩童的互動關係。雖然因為身 為第三人去介入而可能引起家長的不悅,但基於對醫師專業的信賴,仍 要試著去尋求減少家庭的影響而給予兒童更獨立的決定空間,此時醫病 間、醫師家屬間的互動就更顯重要。

4. 決定的本質:決定事件本身性質會影響孩童決定的能力,包括決定的嚴 重度、緊急程度、是否可以延後決定或反悔、決定的利弊得失都要考慮。

時間因素是首先要考慮的,因為兒童的決定通常需要更多的思慮時間,

所以如果時間緊迫或是決定的內容過於複雜,則可能會選擇不在治療前 完全解釋,而在治療中或之後才解釋。另外,決定本身以及結果的嚴重 程度,或是對於兒童未來的生活、發展也很重要。但即使風險過高以致 於不能讓孩童完全決定,必定仍有其中一部份是孩童所能扮演的角色。

而且另一個要考量的是,即使風險很高,對於重病的孩童,由於有些治 療的結果是否有益是不確定的或甚至是弊多於利,當病童拒絕時,就更 需要去傾聽他們的理由,但是此時需要醫師作出更詳細的解釋。我們以 不會強迫成人要選擇存活,所以也不能強迫已可理解的孩童作出這樣的

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決定。

在英美法國家,醫院或是社福機構遇到父母拒絕同意進行治療時,往往 會請求法院決定是否要對兒童進行該項處置,包括移除維生系統、器官捐贈 等重大決定。因此在法庭上法官常常會面對需要判斷兒童決定能力的情形,

法官的判斷標準以及方式或許可以提供參考。美國並沒有法官為文表示他們 是用何種方式來做判斷,甚至在一些案件上也不特別多做判斷,例如在一些 外科手術決定上,會直接使用「成熟未成年人」法則;至於在一些耶和華見 證人信徒拒絕孩子接受輸血的案子上,往往都是判決應讓孩子接受輸血治療。

因此,學者僅能透過判決書的整理以及法院觀察來分析。研究發現,有些法 院一向是直接適用成熟未成年人法則,但有些法院則會用個案判斷,包括觀 察孩童的智力、鎮定、自信、是否能參與所有醫療諮詢、以及表達心理的想 法330

除此之外,法院判決多半未仔細描述其判斷孩童決定能力的方法,或是 主觀決定而並未採用心理學的理論依據。不過似乎法院有不成文的看法,就 是推定在10 歲以下的孩童是缺乏理性思考的能力,而大於 14 歲在擁有充分 資訊以及無其他不正當壓力之下,是具有決定能力的。在這兩者中間因認知 能力的成長,是成流動不定的狀態。然而論者認為法院應在事前對孩子先進 行關於告知同意的對話(informed consent dialogue),以確認病童瞭解治療 的利弊以及選項。如果發現這個年齡孩子也有一定的自主能力,則應給予如 同14 歲以上孩子一樣的權利。孩童可能沒有法律或政治上的自主權利,但 仍然具有人生而俱來的人格上自主性331。不過,本文更以為,若能在進行對 話瞭解以前,先盡量推定兒童是有決定能力的,或至少推定其有一定的表意 能力,再透過對話中的瞭解將確實能力不足的孩子予以排除,應可使病童獲 得較多的自主空間。

330 Wallace J. Mlyniec, A judge’s ethical dilemma: Assessing a child’s capacity to choose, 64 Fordham L. Rev. 1892-1895 (1996)

331 Id. at 1904-1915

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從兒科醫師的看診型態觀之,與其他以成人為主的醫療科別極為不同,

由於年輕的爸媽容易對於替孩子作出醫療的決定感到恐懼,兒科醫師的訓練 更重視與家屬及孩童的溝通,以使家長在充足資訊下做出決定332。而需要面 臨較為重要醫療決定的病童,多半又屬於重症或慢性疾病,會有比較長時間 的醫病相處,而且就筆者本身主觀的經驗觀察,兒童醫療自主權利之所以會 引起探討,多半乃發生於臨床上兒科醫師發現孩童有著相對於家長更為成熟 的意願表達,卻因家長執著於自身的感覺,忽略了孩童的感受,做出不適當 的決定。因此若以個案的判斷應不會增加兒科醫師的負擔。

因此,身為一位兒科醫師,其實從第一次見到病人踏進診間就必須開始 在心中評估面前這孩子的能力了,並隨著時間有更多病患、家長、醫師間互 動。除了主觀評估,有時亦可藉由問卷協助判斷兒童的決定能力(如附件333)。 醫師也必須知道基於專業以及孩子的利益,他不必毫無懷疑的接受父母的決 定。另外家長可能會需要他人的鼓勵,以對他們的孩子可以參與決定產生信 心,也才不至於對孩子過度的保護,因為孩子的聲音不能被聽到,常常是因 為大人不願意聽,而非孩子無法表達334。當然每一個個案都有其特殊性以及 決定的目標,但都必須積極讓兒童有所參與。如果發現孩子無法單獨決定,

便需要整合父母監督、醫師建議以及兒童參與三個穩固基礎的平衡。

332 兒科醫師家屬溝通為前兩年住院醫師訓練的基本內容,參見台灣兒科醫學會住院醫師訓練課

程標準,http://www.pediatr.org.tw/member/training_class.asp,最後上網日期 2012 年 5 月 13日

333 引自 Lawrence Schlam, Joseph P. Wood, Informed consent to the medical treatment of minors: Law and practice, 10 Health Matrix 141 (2000),筆者略做增刪

334 Jacqueline Lowden, supra note 275, at 102

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119 附件—問卷範例

醫師判斷兒童理解能力(Comprehension)及成熟度(Maturity)該問的問題

1. 你今年幾歲?

2. 你以前有住院過或是去過醫院嗎?何時?為什麼去?你有任何藥物過敏 或是有什麼特別的病史嗎?

(接著醫師先描述過這次的診斷、治療選擇、可能風險…等等)

3. 你想要接受何種治療?你以前有接受過這樣的治療嗎?

4. 用你的話告訴我,你知道這樣的治療要怎樣進行呢?

5. 你願意將這樣的治療告訴你的父母嗎?

6. 為什麼告訴他們會讓你覺得不自在?

7. 你知道這種治療的風險和最危險的是什麼嗎?對於這樣的風險你有什麼 樣的顧慮?為什麼你會因為這樣的治療而忍受這樣的風險?

8. 你知道有什麼其他的治療方法嗎?你果你不接受現在這項治療,你還能 怎麼做?

9. 你對這樣的治療有什麼其他疑問?

10. 如果做完這項治療,你會感覺如何(心理上、身體上、以及醫療上)?

11. 治療完後你要如何回家?

12. 你回診時間要約在何時?

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