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轉移性癌症病患之居家主要照顧者的照顧負荷及其影響因素

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Academic year: 2021

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轉 移 性 癌 症 病 患 之 居 家 主 要 照 顧 者 的 照 顧 負 荷 及 其 影 響 因 素 T h e C a r e g i v i n g B u r d e n a n d C o r r e l a t e s o f P r i ma r y C a r e g i v e r s o f M e t a s t a t i c C a n c e r P a t i e n t s R e c e i v i n g H o me C a r e 胡 綾 真 Ling-Chen Hu 長 庚 大 學 護 理 學 研 究 所 碩 士 , 現 任 輔 英 技 術 學 院 護 理 科 講 師 陳 美 伶 Mei-Ling Chen 美 國 馬 里 蘭 大 學 護 理 學 哲 學 博 士 , 現 任 長 庚 大 學 護 理 學 研 究 所 助 理 教 授 通 訊 電 話 : ( 03) 3283016 ext. 5736. 通 訊 住 址 : 桃 園 縣 龜 山 鄉 文 化 一 路 259 號 , 長 庚 大 學 護 理 研 究 所 陳 明 岐 Min-Chi Chen 約 翰 霍 布 金 斯 大 學 公 衛 學 院 生 統 博 士 , 現 任 長 庚 大 學 公 衛 科 助 理 教 授 林 佳 靜 Chia-Chin Lin 美 國 維 斯 康 辛 大 學 護 理 學 哲 學 博 士 , 現 任 台 北 醫 學 院 護 理 學 研 究 所 教 授 林 玲 華 Ling-Hua Lin 長 庚 大 學 護 理 學 研 究 所 碩 士 , 現 任 慈 濟 大 學 護 理 系 講 師

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中 文 摘 要 本 研 究 欲 探 討 出 院 後 四 週 內,轉 移 性 癌 症 病 患 之 居 家 主 要 照 顧 者 照 顧 負 荷 之 變 化 情 形 , 以 及 壓 力 性 照 顧 負 荷 之 盛 行 率 , 同 時 瞭 解 影 響 照 顧 負 荷 的 重 要 變 項 (包 括 病 患 、 照 顧 者 、 及 居 家 照 顧 之 特 性 等 因 素 )。 採 縱 貫 式 相 關 設 計 調 查 法,在 某 醫 學 中 心 之 癌 症 病 房,以 立 意 取 樣 41 位 癌 症 轉 移 病 患 之 居 家 照 顧 者 為 研 究 對 象,分 別 於 病 患 出 院 時 (T0) 及 出 院 後 第 一 週 ( T1)、第 二 週 (T2) 及 第 四 週 ( T3) 追 蹤 調 查 其 研 究 變 項 的 變 化 。 研 究 發 現,若 不 考 慮 其 他 因 素,出 院 後 四 週 內 (T1- T3) 照 顧 者 之 照 顧 負 荷 較 出 院 前 (T0) 有 顯 著 下 降 , 而 43. 9 % 的 照 顧 者 於 出 院 時 出 現 壓 力 性 照 顧 負 荷,而 出 院 後 不 同 時 間 點 出 現 壓 力 性 照 顧 負 荷 之 百 分 比 則 為 24.0%-30.0%。 分 析 影 響 照 顧 負 荷 的 因 素 則 發 現 病 患 之 疾 病 症 狀 嚴 重 程 度、功 能 狀 態 、 以 及 照 顧 者 之 工 作 改 變 情 形 及 月 收 入 改 變 情 形 、 照 顧 者 擔 任 照 顧 工 作 的 時 間 長 短 、 及 每 天 照 顧 病 患 之 時 數 等 與 主 要 照 顧 者 的 照 顧 負 荷 呈 顯 著 相 關 。 關 鍵 字 : 癌 症 、 照 顧 者 、 照 顧 負 荷

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A b s t r a c t T h e p u r p o s e s o f t h i s s t u d y w e r e t o ( a ) d e s c r i b e h o w c a r e g i v e r 's b u r d e n c h a n g e d d u r i n g t h e f i r s t 4 w e e k s a f t e r t h e c a n c e r p a t i e n t w a s d i s c h a r g e d fr o m h o s p i t a l ; ( b ) ev a l u a t e t he p r e v a l e nc e o f s t r e s s f u l b u r d e n i n c a r e g i v e r s ; ( c ) e x a mi n e t h e f a c t o r s i mp a c t i n g c a r e g i v e r 's b u r d e n ( e . g . p a t i e n t s , c a r e g i v e r s a n d a t - h o m e c a r e c h a r a c t e r i st i c s ) . D a t a w e r e c o l l e c t e d t h r o u g h l o n g i t u d i n a l c o r r e l a t i o n s u r v e y . A c o n v e n i e n t s a m p l e c o n s i s t i n g f o r t y - o n e c a r e g i v e r s o f c a n c e r p a t i e n t s st u d i e d i n a me d i c a l c e n t e r o f N o r t h e r n T a i w a n w a s t h e q u e s t i o n n a i r e s w e r e a d mi n i s t e re d b e f o r e 2 4 - 4 8 h o u r s o f d i s c h a r g i n g fr o m h o s p i t a l ( T0) a n d 1 , 2 , a n d 4 w e e k s p o s t - d i s c h a r g e ( T1- T3). We found t h a t t h e c a r e g i v e r 's b u r d e n s c o r e s a t T0 w e r e h i g h e r t h a n T1 t h r o u g h T3 w i t h o u t a d j u s t i n g o t h e r c o v a r i a t e s . T h e p r e v a l e n c e r a t e s f o r s t r e s s f u l b u r d e n w e r e 4 3 . 9 % a n d 2 4 . 0 % - 3 0 . 0 % a t T0 a n d T1- T3, r e sp e c t i v e l y . We a l s o c o n c l u d e d t h a t t h e f o l l o w i n g f a c t o r s w e r e s i g n i f i c a n t l y a s s oc i a t e d w i t h c a r e g i v e r 's b u r d e n : t h e s y m p t o m s e v e r i t y , f u n c t i o n a l s t a t u s o f p a t i e n t s , t h e c h a n g e o f o c c u p a t i o n a n d c a r e g i v e r 's i n c o me , t h e l e n g t h o f b e i n g c a r e g i v e r a n d h o u r s o f c a r e g i v i n g d a i l y . K e y w o r d s : c a n c e r , c a r e g i v e r , c a r e g i v i ng b u r d e n .

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前 言 根 據 衛 生 署 統 計,台 灣 地 區 每 年 因 癌 症 死 亡 人 數 自 民 國 71 年 起 即 為 死 亡 人 口 第 一 位,爾 後 每 年 死 於 癌 症 之 人 數 節 節 上 升。以 民 國 88 年 為 例,共 有 29784 人 死 於 惡 性 腫 瘤,佔 死 亡 人 數 中 的 23.8%(行 政 院 衛 生 署,1999)。 這 些 癌 症 病 患 在 疾 病 過 程 中 , 隨 疾 病 的 惡 化 以 致 體 力 衰 退 及 自 我 照 顧 能 力 降 低,故 需 仰 賴 長 期 照 顧 者,而 此 照 顧 者 亦 會 隨 之 受 盡 疲 累、失 落、恐 懼 、 焦 慮 等 各 種 身 心 的 煎 熬 ; 其 中 , 癌 症 病 患 病 情 出 現 轉 移 情 形 對 照 顧 者 之 照 顧 負 荷 是 主 要 影 響 原 因( 林、顧、劉、陳、林,1996;Siegel, Raveis, Houts, & M o r , 1 9 9 1) 。 近 年 來 , 由 於 癌 症 治 療 之 醫 療 政 策 朝 縮 短 住 院 天 數 的 方 向 , 加 上 可 減 少 醫 療 費 用 支 出 之 居 家 安 寧 療 護 的 推 展 , 使 得 癌 症 居 家 照 顧 愈 來 愈 普 遍 。 而 在 病 患 之 疾 病 過 程 中 , 病 患 與 主 要 照 顧 者 若 能 獲 得 完 善 的 照 顧 , 可 降 低 疾 病 所 帶 來 的 負 向 影 響 。 所 以 , 提 倡 居 家 照 顧 之 際 , 探 討 有 關 居 家 照 顧 對 主 要 照 顧 者 的 照 顧 負 荷 之 影 響 及 其 影 響 因 素 是 必 要 的 , 可 以 讓 我 們 及 早 發 現 居 家 照 顧 者 的 困 難 , 進 而 可 針 對 問 題 來 設 計 居 家 照 顧 的 模 式 。 因 此 本 研 究 目 的 為 (1)探 討 轉 移 性 癌 症 病 患 (以 下 稱 為 病 患 )之 居 家 主 要 照 顧 者 (以 下 稱 為 照 顧 者 )照 顧 負 荷 之 變 化,(2)瞭 解 照 顧 者 壓 力 性 照 顧 負 荷 之 盛 行 率,(3) 分 析 影 響 照 顧 者 照 顧 負 荷 的 重 要 變 項 (包 括 病 患、照 顧 者、及 居 家 照 顧 之 特 性 等 因 素 )。 文 獻 查 證 壹 、 照 顧 負 荷 之 定 義 概 念 R o b i n s o n ( 1 9 8 3 ) 定 義 照 顧 者 的 負 荷 ( c a r e g i v e r b ur d e n ) 是 指 擔 任 照 顧 任 務 下,承 受 著 會 引 起 威 脅 (果 )之 潛 在 性 問 題 (因 ),即 承 擔 照 顧 角 色 本 身 所 帶 來 的 一 系 列 反 應 (Scharlach, 1987)。 照 顧 負 荷 可 分 為 主 、 客 觀 負 荷 , 客 觀 負 荷 是 指 照 顧 者 執 行 照 顧 任 務 或 活 動 所 需 要 花 費 之 時 間 , 而 照 顧 者 所 承 受 的 情

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感 、 表 現 出 的 態 度 及 情 緒 為 主 觀 負 荷 (Bull, 1990)。 照 顧 者 的 壓 力 (caregiver strain)是 指 照 顧 者 因 對 整 個 照 顧 任 務 所 產 生 一 系 列 的 感 受 -知 覺 反 應 (Robinson, 1983), 即 為 了 達 到 照 顧 任 務 之 目 標 , 自 覺 有 耗 竭 、 情 緒 困 擾 與 不 滿 意 之 感 受 。 Nolan 等 人 (1990)研 究 指 出 產 生 負 向 照 顧 經 驗 和 壓 力 是 來 自 照 顧 者 主 觀 認 知 而 非 客 觀 的 照 顧 任 務 本 身 , 所 以 , 本 研 究 所 欲 測 量 之 照 顧 負 荷 , 是 以 照 顧 壓 力 (strain)為 主 之 主 觀 負 荷 。 貳 、 照 顧 負 荷 的 產 生 照 顧 者 的 照 顧 負 荷 是 由 三 方 面 產 生 - (1)隨 著 病 患 健 康 狀 況 所 產 生 的 不 確 定 感 , 出 現 害 怕 面 對 病 患 死 亡 的 憂 鬱 、 焦 慮 及 無 助 等 負 向 情 緒 反 應 ( V e t t e s e , 1 9 8 1 )。( 2 ) 須 改 變 原 有 的 家 務 角 色、生 活 型 態、及 性 需 求 (Stommel 1, G i v e n , & G i v e n , 1 9 9 0 ),並 且 在 疾 病 最 後 階 段 會 以 維 持 病 患 舒 適 為 最 大 的 考 量 , 所 以 會 增 加 對 病 患 的 照 顧 提 供 , 因 此 需 要 額 外 的 因 應 行 為 以 使 整 個 家 庭 的 困 境 減 至 最 少 (Given et al., 1993)。(3)照 顧 者 的 需 求 與 病 患 需 求 不 一 致 時 , 主 要 照 顧 者 的 需 求 往 往 被 忽 略 , 使 其 必 須 自 己 因 應 個 人 需 求 問 題 , 在 心 力 憔 悴 下 , 最 後 構 成 照 顧 者 負 荷 (Lewis, 1986)。 參 、 影 響 主 要 照 顧 者 照 顧 負 荷 之 因 素 一 、 病 患 特 性 病 患 特 性 會 影 響 照 顧 者 負 荷 , 研 究 指 出 照 顧 年 紀 輕 的 病 患 比 照 顧 年 紀 大 的 病 患 有 較 大 的 壓 力 (Given et al., 1993; Schumacher, Dodd, & P a u l , 1 9 9 3 )。照 顧 者 的 負 荷 與 罹 病 期 間 之 長 短 沒 有 顯 著 相 關,然 而 與 疾 病 進 入 末 期 的 期 間 長 短 有 顯 著 正 相 關 (Hart, 1986; Oberst, Thomas, G a s s , & W a r d , 1 9 8 9 )。 另 外 , 病 患 的 照 顧 需 求 、 身 體 功 能 受 損 程 度 及 依 賴 程 度 均 與 照 顧 負 荷 相 關 (Given & Given, 1992; Oberst et al., 1989; S c h ma c h e r e t a l . , 1 9 9 3 ),而 病 患 的 症 狀 困 擾 也 是 決 定 照 顧 者 負 荷 反 應 的 重 要 因 子 (Given & Given, 1991)。

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二 、 照 顧 者 特 性 照 顧 者 特 性 與 照 顧 負 荷 亦 有 關 , 在 年 齡 方 面 , 年 輕 的 照 顧 者 有 較 大 的 情 緒 壓 力 及 財 經 上 的 問 題 ; 然 而 因 體 力 之 限 制 , 年 長 的 照 顧 者 比 年 輕 的 照 顧 者 有 較 大 的 困 難 度 , 且 較 易 辭 去 勞 力 職 務 以 擔 任 照 顧 工 作 ( M o r , G u a d a g n o l i , & Wo o l , 1 9 8 7 ; M u u r i n e n , 1 9 8 6 ) 。 當 照 顧 者 有 較 差 的 健 康 狀 況 時 , 易 出 現 較 大 的 壓 力 (林 等 , 1996; 徐 、 張 、 楊 、 黃 , 1992; O b e r s t e t a l . , 1 9 8 9 )。女 性 照 顧 者 於 照 顧 負 荷 上,有 較 多 的 壓 迫 感 ( M o r et a l . , 1 9 8 7 ),S t e t z ( 1 9 8 7 ) 的 研 究 指 出 造 成 女 性 照 顧 者 的 負 荷 壓 力 多 來 自 情 緒 方 面 , 而 男 性 照 顧 者 較 關 心 於 財 經 和 家 務 管 理 上 的 負 荷 。 在 照 顧 者 的 社 經 地 位 方 面 , 低 經 濟 收 入 和 低 教 育 程 度 之 照 顧 者 , 較 易 為 了 病 患 的 居 家 照 顧 而 離 開 工 作 (Muurinen, 1986), 也 對 病 患 的 疾 病 感 到 較 大 的 威 脅 壓 力;而 Given 與 Given(1991)針 對 中 年 期 家 庭 探 討 癌 症 病 患 之 照 顧 者 工 作 情 形 , 發 現 大 部 分 的 人 必 需 調 整 工 作 型 態 , 顯 示 照 顧 任 務 使 照 顧 者 無 法 繼 續 原 有 工 作 , 而 擔 任 的 照 顧 任 務 越 多 , 照 顧 者 會 有 較 高 的 負 荷 。 另 外 , 家 庭 發 展 階 段 會 影 響 家 庭 之 應 變 能 力 , 癌 症 帶 給 年 輕 的 發 展 家 庭 較 多 的 負 荷 (Kristjanson & Ashcroft, 1994)。 配 偶 關 係 之 照 顧 者 比 子 女 關 係 之 照 顧 者 有 較 正 向 的 互 動 (Given, King, C o l l i n s , & G i v e n , 1 9 8 8 ) ; 但 配 偶 關 係 之 照 顧 者 較 其 他 關 係 之 照 顧 者 有 較 高 的 負 荷 (George & Gwyther, 1986)。

三 、 居 家 照 顧 之 特 性

癌 症 病 患 之 照 顧 者 平 均 每 天 需 花 5 小 時 於 照 顧 工 作 (Given, Given, & S t o m me l , 1 9 9 4 ),而 S t e t z ( 1 9 8 7 ) 研 究 指 出 癌 症 末 期 病 患 之 照 顧 者 每 天 花 費 約 23.3 小 時 照 顧 臥 床 病 患 。 每 天 涉 入 的 照 顧 時 數 越 多 , 直 接 限 制 照 顧 者 的 時 間 安 排 , 所 以 照 顧 者 易 出 現 較 高 的 照 顧 負 荷 。 而 居 家 與 醫 院 間 往 返 的 方 便 性 、 社 區 資 源 的 可 近 性 、 適 時 可 獲 得 緊 急 狀 況 的 協 助 、

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保 證 病 患 可 依 需 求 入 院 治 療 之 需 求 滿 足 等 , 均 會 影 響 主 要 照 顧 者 的 照 顧 負 荷 (Longman, Atwood, Sherman, Benedict, & Shang, 1992)。 在 照 顧 任 務 的 內 容 方 面 , 病 患 的 直 接 照 顧 活 動 是 最 低 負 荷 , 例 如 運 送 病 患 雖 耗 時 , 但 並 不 困 難 , 所 以 是 較 輕 的 照 顧 任 務 ; 管 理 財 經 及 額 外 的 家 務 是 中 度 照 顧 負 荷 ; 擔 心 病 患 的 病 情 發 展 與 情 緒 支 持 是 最 高 度 的 照 顧 負 荷 (林 等 , 1996; Carey, Oberst, McMubbin, & Hughes, 1991)。

研 究 架 構 依 據 研 究 目 的 及 文 獻 查 證 形 成 的 研 究 架 構 如 圖 一 , 以 此 探 討 病 患 、 照 顧 者 與 居 家 照 顧 之 特 性 與 照 顧 負 荷 之 相 關 性 。 圖 1. 影 響 轉 移 性 癌 症 病 患 之 居 家 主 要 照 顧 者 照 顧 負 荷 的 概 念 架 構 名 詞 定 義 一 、 轉 移 性 癌 症 病 患:指 病 理 或 放 射 性 診 斷 檢 查 結 果 證 明 為 遠 端 轉 移 或 癌 症 分 期 第 Ⅳ 期 之 病 患 。 二 、 居 家 照 顧 : 病 患 不 需 住 院 接 受 密 切 治 療 ; 出 院 後 由 家 屬 協 助 病 患 執 行 持 續 性 的 醫 療 照 顧 與 必 要 的 居 家 生 活 照 顧 。 三 、 主 要 照 顧 者:病 患 主 觀 認 定 在 家 中 主 要 負 責 擔 任 照 顧 任 務 的 家 人 z 照 顧 者 特 性 性 別 、 年 齡 、 教 育 程 度 、 工 作 狀 態 、 經 濟 狀 態 、 自 覺 健 康 狀 態 z 病 患 特 性 性 別 、 年 齡 、 家 庭 發 展 階 段 、 癌 症 部 位 、 罹 病 時 間 、 疾 病 症 狀 嚴 重 度 、 身 體 功 能 狀 態 z 居 家 照 顧 特 性 每 日 照 顧 時 間、承 擔 照 顧 者 角 色 時 間 照 顧 者 負 荷

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或 重 要 他 人 , 此 照 顧 者 是 非 付 費 的 。 四 、 照 顧 者 的 照 顧 負 荷 : 照 顧 者 對 照 顧 經 驗 的 態 度 或 情 緒 反 應 , 包 括 身 體 、 心 理 、 社 會 支 持 與 財 經 等 負 荷 , 以 及 對 其 生 活 造 成 之 不 同 層 面 的 干 擾 和 改 變 程 度 。 研 究 方 法 研 究 對 象

本 研 究 採 縱 貫 式 相 關 設 計 調 查 法 (longitudinal correlation survey), 以 立 意 取 樣 收 集 符 合 下 列 條 件 的 主 要 照 顧 者:(一 )被 照 顧 者 為 轉 移 性 癌 症 成 人 病 患 ; (二 )病 患 出 院 後 , 願 意 承 擔 居 家 照 顧 工 作 ; (三 )必 須 是 病 患 主 觀 認 定 的 主 要 照 顧 者 ; (四 )須 年 滿 18 歲 。

研 究 工 具

本 研 究 共 有 四 個 研 究 工 具 : (1)基 本 資 料 表,(2) Karnofsky 功 能 狀 態 量 表( The Karnofsky Performance Scale;KPS),(3)疾 病 症 狀 評 估 表 , ( 4 ) R o b i n s o n 照 顧 者 壓 力 指 標 ( R o b i n s o n ’ s C a r e g i v e r S t r a i n I n d e x; CSI ) 。 基 本 資 料 表 與 疾 病 症 狀 評 估 表 是 自 擬 式 問 卷 , CSI 係 取 得 原 作 者 同 意 函 , 根 據 英 文 量 表 翻 譯 成 中 文 , 並 將 中 文 版 譯 回 英 文 (back t r a n s l a t i on ),再 比 較 二 份 英 文 版 的 語 意 類 似 性,語 意 不 同 之 題 目 加 以 修 改 , 直 至 語 意 相 同 為 止 , 茲 將 各 研 究 工 具 細 述 如 下 。 一 、 基 本 資 料 表 包 括 病 患 特 性 、 照 顧 者 特 性 及 居 家 照 顧 之 特 性 。 病 患 特 性 包 括 性 別 、 年 齡 、 家 庭 發 展 階 段 、 疾 病 診 斷 及 轉 移 時 間 。 照 顧 者 之 特 性 包 括 性 別 、 年 齡 、 教 育 程 度 、 工 作 狀 況 、 收 入 情 形 、 與 病 患 的 關 係 、 自 覺 健 康 狀 況 。 居 家 照 顧 之 特 性 包 括 照 顧 者 每 天 的 照 顧 時 數 、 及 擔 任 照 顧 之 時 間 長 短 。 二 、 KPS

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KPS 常 被 當 作 癌 症 病 患 功 能 狀 況 的 整 體 性 指 標 , 用 以 測 量 癌 症 病 患 執 行 日 常 活 動 的 能 力 與 依 賴 他 人 照 顧 的 程 度 (Karnofsky , Ableman, C r a v e r , & B u r c h e n a l , 1 9 4 8 ), 分 數 介 於 0 - 1 0 0 % , 分 數 越 高 表 示 個 案 身 體 功 能 越 好 , 依 賴 程 度 越 低 。 KPS 之 訪 員 間 內 在 一 致 性 信 度 為 0 . 7 6 - 0 . 9 5 ( C o n i l l , V e r g e r , & S a l a me r o , 1 9 9 0 );以 癌 症 末 期 病 患 存 活 期 為 結 果 , 測 試 KPS 之 預 測 效 標 效 度 , 顯 示 KPS 和 存 活 期 有 顯 著 相 關 (γ = 0 . 3 0 , p < . 0 0 1 ) ( M o r , L a l i b e r t e , M o r r i s , & Wi e ma n n , 1 9 8 4 ) 。 三 、 疾 病 症 狀 評 估 表 此 量 表 為 參 考 文 獻 、 身 體 評 估 技 巧 與 臨 床 經 驗 後 自 擬 的 量 表 , 內 容 包 括 癌 症 末 期 病 患 常 見 的 10 項 疾 病 症 狀,依 病 患 症 狀 出 現 的 情 況 評 分 ( 共 分 三 等 級 , 症 狀 未 出 現 為 0 分 、 症 狀 出 現 但 可 控 制 為 1 分 、 及 症 狀 出 現 未 能 控 制 為 2 分 ),總 分 介 於 0-20 分,分 數 越 高,表 示 症 狀 越 嚴 重。 四 、 CSI CSI 是 以 慢 性 病 病 患 的 照 顧 者 為 對 象 所 發 展 出 的 量 表 , 用 來 測 量 居 家 照 顧 者 的 感 受 與 看 法 。 量 表 共 計 13 題 , 受 試 者 針 對 每 一 照 顧 困 境 勾 選 “ 沒 有 出 現 " (0 分 )或 “ 有 出 現 " (1 分 ), 總 分 介 於 0-13 分 , 分 數 越 高 表 示 負 荷 越 大 , 若 得 分 大 於 7 分 表 示 到 達 壓 力 性 照 顧 負 荷 的 程 度 ( s t r e s s l e ve l o f c a r e g i v e r s t r ai n )。 過 去 的 研 究 顯 示 CSI 有 良 好 的 內 在 一 致 性 (Cronbach’s α 為 0.86), 且 其 建 構 效 度 之 測 試 , 顯 示 CSI 可 作 為 確 認 照 顧 負 荷 的 簡 明 篩 選 工 具 (Bull, 1990; Robinson, 1983)。 研 究 工 具 之 信 、 效 度 測 試 本 研 究 工 具 之 效 度 檢 定 採 專 家 內 容 效 度 , 請 與 本 研 究 有 關 的 癌 症 疾 病 療 護 方 面 之 專 家 ( 臨 床 居 家 護 理 師 、 內 科 專 科 醫 師 , 癌 症 病 患 方 面 與 主 要 照 顧 者 照 顧 負 荷 方 面 的 研 究 學 者 ) 共 2 位 , 針 對 量 表 之 內 容 適 切 性 、 文 字 表 達 是 否 清 淅 加 以 檢 定 , 專 家 意 見 之 評 分 為「 非 常 不 適 當 」、「 不 適 當 」、

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「 適 當 」 、 「 非 常 適 當 」 四 等 級 , 分 別 給 予 1-4 分 , 分 數 愈 高 該 項 目 的 適 用 性 愈 高 , 以 建 立 內 容 效 度 指 標 ( Content Validity Index, CVI) 。 CVI 是 指 專 家 共 同 認 為 適 當 或 非 常 適 當 的 題 目 佔 所 有 題 目 的 比 例 。 每 位 專 家 認 為 非 常 不 適 當 或 不 適 當 的 題 目 , 則 進 行 修 改 或 刪 除 。 「 疾 病 症 狀 評 估 表 」 之 CVI 為 0 . 7 0,問 卷 第 3、4、8 題 之 內 容 適 切 性 與 文 字 清 晰 度 被 評 為 不 適 當 , 經 修 改 後 , 再 測 其 CVI 為 1。 CSI 之 CVI 為 1。 另 於 前 趨 研 究 時 , 測 試 了 疾 病 症 狀 評 估 表 及 KPS 之 訪 員 間 一 致 性 信 度 , 其 內 在 等 級 相 關 值 ( I n t r a - C l a s s C o r r e l a t i o n , I C C ) 分 別 為 0 . 9 6 及 0 . 9 3。CSI 之 內 在 一 致 性 信 度 , 在 本 研 究 中 其 Cronbach’s α 值 為 0.75。 資 料 收 集 過 程 本 研 究 以 北 部 某 家 提 供 一 般 癌 症 病 房 之 醫 學 中 心 為 研 究 場 所,於 88 年 1 月 14 日 至 4 月 9 日 間 按 選 樣 條 件 選 取,轉 移 性 癌 症 病 患 此 次 入 院 係 症 狀 控 制 後 , 情 況 穩 定 預 出 院 居 家 照 顧 之 照 顧 者 , 分 別 於 T0( 出 院 前 2 4 - 4 8 小 時 )、 T1、 T2、 T3( 出 院 後 第 一 、 第 二 及 第 四 週 ) 追 蹤 調 查 研 究 變 項 的 變 化 。 願 意 參 與 且 符 合 選 樣 條 件 者 有 46 位,若 以 出 院 後 至 少 完 成 一 次 追 蹤 者 為 有 效 個 案 , 則 共 有 41 位 有 效 個 案 , 有 效 完 成 追 蹤 之 反 應 率 為 89%。 比 較 41 位 有 效 完 成 追 蹤 者 與 5 位 流 失 追 蹤 者 之 病 患 功 能 狀 態 及 照 顧 負 荷 得 分 情 形 , 結 果 並 未 呈 現 顯 著 差 異 ( p> .05) , 表 示 流 失 追 蹤 者 未 影 響 結 果 的 代 表 性。以 各 個 追 蹤 點 來 看,完 成 T1 收 案 之 對 象 有 25 位,遺 失 率 為 45.7%; 完 成 T2收 案 之 對 象 有 30 位 , 遺 失 率 為 34.8%; 完 成 T3收 案 之 對 象 有 33 位 , 遺 失 率 為 28.3%。 遺 失 原 因 有 病 患 再 入 院 、 照 顧 者 拒 絕 、 病 患 轉 院 接 受 治 療 及 病 患 病 危 等 。 資 料 的 收 集 由 一 位 訪 談 員 完 成 , T1 至 T3的 資 料 收 集 乃 藉 由 病 患 返 回 門 診 時 進 行 訪 談 或 以 電 話 訪 談 方 式 完 成 。 資 料 處 理 與 分 析

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進 行 資 料 分 析 , 以 百 分 比 、 平 均 值 、 標 準 差 、 混 合 效 應 模 式 (Mixed-Effects M o d e l ) 方 式 等 統 計 方 法 作 分 析 。 本 研 究 中 , 設 定 α 為 0 . 0 5 作 為 統 計 分 析 之 顯 著 標 準 。 研 究 結 果 一 、 病 患 、 照 顧 者 與 居 家 照 顧 之 基 本 資 料 在 41 位 癌 症 病 患 中 , 男 性 佔 56.1%; 年 齡 介 於 18-76 歲 (M=52.24, S D = 1 3 . 3 8 ) ; 家 庭 發 展 階 段 以 青 年 期 家 庭 ( 4 8 . 8 % ) 為 最 多 , 其 次 是 青 少 年 期 家 庭 (24.4%); 癌 症 原 發 位 置 以 腸 胃 道 癌 (43.9%)為 主 , 其 次 為 頭 頸 部 癌 ( 1 4 . 6 % ) 及 肺 癌 ( 1 4 . 6 % ) 。 發 現 癌 症 診 斷 時 間 介 於 1 - 1 9 2 個 月 ( M = 2 9 . 2 2 , S D = 3 9 . 0 4 ) , 癌 症 轉 移 時 間 介 於 0 - 3 3 個 月 ( M = 6 . 9 1 , S D = 7 . 6 7 ) ( 表 1 ) 。 在 照 顧 者 方 面 , 女 性 居 多 (70.7%), 年 齡 介 於 25-70 歲 (M=45.68, S D = 1 2 . 6 0 )。 教 育 程 度 以 高 中 ( 2 9 . 3 % ) 程 度 為 最 多 , 其 次 為 國 中 ( 2 2 . 0 % ) 與 國 小 (19.5%)程 度 。 工 作 狀 況 方 面 , 照 顧 病 患 前 照 顧 者 之 工 作 多 為 全 職 ( 6 8 . 3 % ) , 而 目 前 工 作 狀 況 以 無 / 家 管 / 退 休 ( 5 3 . 7 % ) 為 主 , 仍 擔 全 職 者 佔 34. 1 % 。 工 作 改 變 情 形 , 以 保 持 原 狀 者 ( 5 3 . 7 % ) 居 多 , 其 次 是 全 職 改 為 無 / 家 管 / 退 休 者 (31.7%)。 全 家 月 收 入 情 形 , 擔 任 照 顧 任 務 前 全 家 月 收 入 以 2 - 4 萬 / 月 ( 2 3 . 1 % ) 為 最 多 ; 目 前 全 家 月 收 入 情 形 , 月 收 入 低 於 2 萬 佔 28. 2 % , 全 家 月 收 入 減 少 者 佔 半 數 以 上 ( 6 1 . 5 % ) 。 照 顧 者 與 病 患 之 關 係 以 配 偶 (63.4%)為 主 , 其 次 是 子 女 (22.0%)。 照 顧 者 的 自 覺 健 康 狀 況 在 普 通 以 上 的 佔 大 部 分 。 擔 任 照 顧 者 之 時 間 介 於 1-89 個 月 (M=15.40, SD=18.49); 每 天 花 在 照 顧 病 患 之 時 數 介 於 2-24 小 時 (M=11.58, SD=7.07)(表 2)。 表 1 病 患 基 本 資 料 表 (N=41) 項 目 人 數 ( % ) 平 均 值 ± 標 準 差 範 圍 性 別 男 2 3 ( 5 6 . 1 ) 女 1 8 ( 4 3 . 9 ) 家 庭 發 展 階 段 新 婚 / 無 子 女 家 庭 2( 未 婚 ) 1 ( 2 . 4 % )

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生 育 家 庭 學 齡 前 期 家 庭 學 齡 期 家 庭 青 少 年 期 家 庭 青 年 期 家 庭 中 年 期 家 庭 老 年 期 家 庭 0 ( 0 . 0 % ) 0 2 ( 4 . 9 % ) 1 0 ( 2 4 . 4 % ) 2 0 ( 4 8 . 8 % ) 4 ( 9 . 8 % ) 2 ( 4 . 9 % ) 年 齡 ( 歲 ) 5 2 . 24±13.38 1 8 - 7 6 癌 症 原 發 部 位 頭 頸 部 癌 6 ( 1 4 . 6 ) 肺 癌 6 ( 1 4 . 6 ) 腸 胃 道 癌 1 8 ( 4 3 . 9 ) 乳 癌 、 子 宮 頸 癌 5 ( 1 2 . 2 ) 其 他 或 未 確 定 部 位 6 ( 1 4 . 6 ) 癌 症 診 斷 時 間 ( 月 ) 29. 2 2±39.04 1 - 1 9 2 癌 症 轉 移 時 間 (日 ) 6.9 1±7.67 0 - 3 3 表 2 居 家 照 顧 者 基 本 資 料 (N=41) 項 目 人 數 ( % ) 平 均 值 ± 標 準 差 範 圍 性 別 男 1 2 ( 2 9 . 3 ) 女 2 9 ( 7 0 . 7 ) 年 齡 ( 歲 ) 45. 6 8±12.60 2 5 - 7 0 教 育 程 度 不 識 字 7 ( 1 7 . 1 ) 識 字 1 ( 2 . 4 ) 國 小 8 ( 1 9 . 5 ) 國 中 9 ( 2 2 . 0 ) 高 中 1 2 ( 2 9 . 3 ) 大 學 1 ( 2 . 4 ) 研 究 所 以 上 3 ( 7 . 3 ) 目 前 工 作 狀 況 無 / 家 管 / 退 休 2 2 ( 5 3 . 7 ) 家 庭 手 工 / 務 農 4 ( 9 . 8 ) 半 職 / 兼 職 1 ( 2 . 4 ) 全 職 1 4 ( 3 4 . 1 ) 照 顧 病 患 前 工 作 狀 況 無 / 家 管 / 退 休 6 ( 1 4 . 6 ) 家 庭 手 工 / 務 農 5 ( 1 2 . 2 ) 半 職 / 兼 職 2 ( 4 . 9 ) 全 職 2 8 ( 6 8 . 3 ) 工 作 改 變 情 況 無 → 半 職 1 ( 2 . 4 )

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家 庭 手 工 / 務 農 → 無 2 ( 4 . 9 ) 半 職 → 無 2 ( 4 . 9 ) 全 職 → 無 1 3 ( 3 1 . 7 ) 未 改 變 2 2 ( 5 3 . 7 ) 目 前 全 家 月 收 入 未 滿 2 0 0 0 0 元 1 1 ( 2 8 . 2 ) 2 0 0 0 0 - 3 9 9 9 9 元 4 ( 1 0 . 3 ) 4 0 0 0 0 - 5 9 9 9 9 元 6 ( 1 5 . 4 ) 6 0 0 0 0 - 7 9 9 9 9 元 8 ( 2 0 . 5 ) 8 0 0 0 0 - 9 9 9 9 9 元 4 ( 1 0 . 3 ) 10 0 0 00 元 以 上 6 ( 1 5 . 4 ) 過 去 全 家 月 收 入 未 滿 2 0 0 0 0 元 4 ( 1 0 . 3 ) 2 0 0 0 0 - 3 9 9 9 9 元 9 ( 2 3 . 1 ) 4 0 0 0 0 - 5 9 9 9 9 元 5 ( 1 2 . 8 ) 6 0 0 0 0 - 7 9 9 9 9 元 7 ( 1 8 . 0 ) 8 0 0 0 0 - 9 9 9 9 9 元 6 ( 1 5 . 4 ) 1 00 0 0 0 元 以 上 8 ( 2 0 . 5 ) 全 家 月 收 入 改 變 情 況 收 入 減 少 2 4 ( 6 1 . 5 ) 收 入 未 改 變 1 5 ( 3 8 . 5 ) 與 病 患 之 關 係 配 偶 2 6 ( 6 3 . 4 ) 子 女 9 ( 2 2 . 0 ) 女 婿 、 媳 婦 1 ( 2 . 4 ) 父 母 3 ( 7 . 3 ) 兄 弟 姊 妹 2 ( 4 . 9 ) 自 覺 健 康 狀 況 很 好 4 ( 9 . 8 ) 好 1 4 ( 3 4 . 1 ) 普 通 1 8 ( 4 3 . 9 ) 差 4 ( 9 . 8 ) 很 差 1 ( 2 . 4 ) 擔 任 照 顧 者 時 間 (月 ) 15. 4 0 ± 1 8 . 4 9 1 - 8 9 每 日 照 顧 病 患 時 數 (小 時 ) 11 . 58 ± 7 . 0 7 2 - 2 4 二 、 照 顧 者 照 顧 負 荷 與 病 患 症 狀 嚴 重 度 及 功 能 狀 態 在 不 同 時 間 點 之 變 化 情 形 以 混 合 效 應 模 式 (Mixed-Effects Model)分 析 T0- T3 追 蹤 期 間 , 照 顧 者 之 照 顧 負 荷 、 病 患 之 症 狀 嚴 重 度 及 功 能 狀 態 是 否 有 不 同 , 結 果 呈 現 時 間 點 對 照 顧 負 荷 有 顯 著 的 影 響 (F=6.86, p< .05), Simple 事 後 比 較 發

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現 , 出 院 時 (T0) 之 照 顧 負 荷 程 度 比 出 院 後 第 一 、 二 、 四 週 ( T1、 T2、 T3) 的 照 顧 負 荷 程 度 為 高 。 四 個 時 間 點 之 疾 病 症 狀 嚴 重 程 度 及 功 能 狀 態 則 沒 有 顯 著 差 異 (F=2.45 及 F=0.01, p> .05)(表 3)。 表 3 不 同 時 間 點 症 狀 嚴 重 度 、 身 體 功 能 狀 態 及 照 顧 者 負 荷 的 比 較 時 間 點 項 目 T0( n = 4 1 ) T1( n = 2 5 ) T2( n = 3 0 ) T3( n = 3 3 ) F 值 事 後 比 較 症 狀 嚴 重 度 M e a n±SD 4 . 4 9 ± 1 . 7 5 5 . 1 9 ± 2 . 6 2 5 . 5 6 ± 3 . 0 9 5 . 3 9 ± 3 . 1 5 2 . 4 5 身 體 功 能 狀 態 M e a n±SD 6 6 . 5 8 ± 1 3 . 1 6 6 7 . 7 8 ± 1 4 . 2 3 6 5 . 4 9 ± 1 3 . 8 8 6 6 . 6 7 ± 1 4 . 9 3 0 . 0 1 照 顧 者 負 荷 M e a n±SD 6 . 7 8 ± 3 . 0 8 5 . 0 4 ± 3 . 3 1 5 . 3 3 ± 3 . 1 7 5 . 6 7 ± 2 . 9 2 6 . 8 6 * T0> T1, T2, T3 * P < 0 . 0 5 三 、 照 顧 者 壓 力 性 照 顧 負 荷 之 盛 行 率 根 據 Bull(1990)所 建 議 , CSI 大 於 7 分 表 示 存 有 壓 力 性 照 顧 負 荷 , 本 研 究 照 顧 者 之 壓 力 性 負 荷 出 現 情 形 如 表 4。 T0 時 , 出 現 壓 力 性 照 顧 負 荷 者 約 佔 43.9%, T1- T3時 , 出 現 壓 力 性 照 顧 負 荷 的 百 分 比 則 較 低 , 介 於 24.0%至 30. 0 % 之 間 。 表 4 不 同 時 間 點 之 壓 力 性 照 顧 負 荷 的 盛 行 率 時 間 點 C S I 分 數 T0 ( n = 4 1 ) n ( % ) T1( n = 2 5 ) n ( % ) T2( n = 3 0 ) n ( % ) T3( n = 3 3 ) n ( % ) C S I ≦ 7 2 3 ( 5 6 . 1 ) 1 9 ( 7 6 . 0 ) 2 1 ( 7 0 . 0 ) 2 5 ( 7 5 . 8 ) C S I > 7 1 8 ( 4 3 . 9 ) 6 ( 2 4 . 0 ) 9 ( 3 0 . 0 ) 8 ( 2 4 . 2 ) 四 、 病 患 、 照 顧 者 及 居 家 照 顧 之 特 性 與 時 間 變 化 (T0- T3)對 照 顧 負 荷 之 影 響 照 顧 負 荷 ( CSI) 為 欲 重 覆 測 量 之 依 變 項 , 41 位 個 案 視 為 隨 機 因 子 ( random factor), 時 間 點 及 基 本 資 料 各 變 項 為 固 定 因 子( fixed factor), 所 以,以 混 合 效 應 模 式 (Mixed-Effects Model)針 對 基 本 資 料 及 時 間 對 照 顧 負 荷 的 影 響 作 分 析 , 當 有 顯 著 差 異 時 , 再 以 Turkey 多 重 事 後 比 較 ( Turkey m u l t i p l e c o mpa r i s o n)方 式 找 出 差 異 之 來 源。隨 著 時 間 的 改 變 照 顧 負 荷 有 顯 著 下 降( To> T1、 T2、 T3)情 形 , 時 間 與 各 個 基 本 資 料 變 項 間 均 無 交 互 效

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應 (interactive effect)存 在 。 發 現 部 分 的 基 本 變 項 確 實 對 照 顧 者 負 荷 有 主 效 應 存 在 , 現 就 此 部 分 的 主 效 應 分 述 如 下 (表 5、 6)。 就 病 患 特 性 而 言 , 由 表 5 顯 示,疾 病 症 狀 嚴 重 度 為 中、重 度、KPS 60% 以 上 者 其 照 顧 者 有 較 高 之 照 顧 負 荷 。 其 次 , 在 照 顧 者 的 特 性 上 , 由 表 6 顯 示 , 年 齡 介 於 45-64 歲 比 年 齡 大 於 65 歲 之 照 顧 者 有 較 高 之 照 顧 負 荷。其 中,須 增 加 工 作 量 之 照 顧 者 比 工 作 未 改 變 者 有 顯 著 較 高 的 照 顧 負 荷 。 收 入 減 少 照 顧 者 比 收 入 未 改 變 者 顯 著 有 較 高 照 顧 負 荷 。 擔 任 照 顧 工 作 時 間 未 滿 6 個 月 者 比 2 年 以 上 之 照 顧 者 明 顯 有 較 高 的 照 顧 負 荷 ; 每 天 照 顧 時 數 12 小 時 以 上 者 比 低 於 12 小 時 者 有 較 高 的 照 顧 負 荷 。 綜 合 上 述 , 居 家 照 顧 中 , 病 患 之 疾 病 症 狀 嚴 重 度 、 功 能 狀 態 、 照 顧 者 工 作 改 變 情 形 、 及 月 收 入 改 變 情 形 、 照 顧 者 擔 任 照 顧 工 作 的 時 間 長 短 、 及 每 天 照 顧 病 患 之 時 數 等 均 與 照 顧 者 照 顧 負 荷 呈 顯 著 相 關 。 表 5 病 患 特 質 與 照 顧 者 照 顧 負 荷 之 關 係 項 目 平 均 值 F 值 T u r k e y 事 後 比 較 性 別 0 . 73 ( A) 男 5 . 91 ( B) 女 5 . 61 年 齡 1 . 10 ( A) 未 滿 2 5 歲 4 . 82 ( B ) 2 5 - 4 4 歲 7 . 11 ( C ) 4 5 - 6 4 歲 5 . 68 ( D ) 6 5 歲 以 上 4 . 85 婚 姻 狀 況 0 . 18 ( A) 未 婚 4 . 81 ( B) 已 婚 / 同 居 5 . 77 ( C) 分 居 / 離 婚 / 喪 偶 6 . 29 家 庭 發 展 階 段 2.06 ( A) 新 婚 / 無 子 女 / 生 育 / 學 齡 前 期 / 學 齡 期 家 庭 7.75 ( B) 青 少 年 期 家 庭 6.46

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( D) 中 年 期 / 老 年 期 家 庭 4 . 00 癌 症 診 斷 時 間 2 . 28 ( A) 小 於 6 個 月 6 . 94 ( B ) 6 - 1 1 個 月 7 . 85 ( C ) 1 2 - 2 3 個 月 5 . 31 ( D ) 2 4 - 3 5 個 月 3 . 94 ( E ) 3 6 個 月 以 上 4 . 86 轉 移 時 間 1 . 95 ( A) 小 於 6 個 月 6 . 25 ( B ) 6 - 1 1 個 月 4 . 22 ( C ) 1 2 - 2 3 個 月 7 . 12 ( D ) 2 4 個 月 以 上 2 . 38 疾 病 症 狀 嚴 重 程 度 10 . 1 7* (A) < ( B ) ( C ) ( A) 輕 度 ( 0 - 4 分 ) 4 . 72 ( B) 中 度 ( 5 - 9 分 ) 6 . 48 ( C) 重 度 ( 1 0 分 以 上 ) 8 . 23 身 體 功 能 狀 態 (KPS) 5 . 2 8* ( A ) 4 0 % 7 . 76 (A) > ( F ) ( B ) ( C ) > ( E ) ( F ) (D) > ( F ) ( B ) 5 0 % 7 . 31 ( C ) 6 0 % 6 . 43 ( D ) 7 0 % 5 . 72 ( F ) 8 0 % 4 . 31 ( F ) 9 0 % 3 . 50 * p< . 0 5 * *< .01 * * *< .001 表 6 照 顧 者 及 居 家 照 顧 特 質 與 照 顧 者 照 顧 負 荷 之 關 係 項 目 平 均 值 F 值 T u r k e y 事 後 比 較 性 別 0 . 83 ( A) 男 5 . 62 ( B) 女 5 . 84 年 齡 3 . 3 5* ( A) 未 滿 2 5 歲 4 . 25 ( C ) > ( D ) ( B ) 2 5 - 4 4 歲 5 . 77 ( C ) 4 5 - 6 4 歲 7 . 01 ( D ) 6 5 歲 以 上 2 . 82 教 育 程 度 2 . 22 ( A) 國 中 以 下 6 . 30 ( B) 高 中 / 專 科 5 . 43 ( C) 大 學 以 上 2.94 目 前 工 作 情 形 0.44 ( A) 無 、 家 管 、 退 休 6.16 ( B) 家 庭 手 工 / 務 農 / 半 職 、 兼 職 5.23

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( C) 全 職 5 . 35 工 作 改 變 情 形 4 . 2 7* (A) > ( B ) ( A) 增 加 工 作 6 . 95 ( B) 未 改 變 4 . 70 ( C) 減 少 工 作 8 . 50 目 前 全 家 月 收 入 0 . 10 ( A) 未 滿 4 0 0 0 0 元 6 . 51 ( B ) 4 0 0 0 0 - 7 9 9 9 9 元 5 . 53 ( C ) 8 0 0 0 0 元 以 上 4 . 18 全 家 月 收 入 改 變 情 形 4 . 8 3* ( B ) > ( A ) ( A) 未 改 變 4 . 86 ( B) 收 入 減 少 6 . 71 與 病 患 的 關 係 1 . 00 ( A) 配 偶 6 . 11 ( B) 子 女 / 女 婿 、 媳 婦 4 . 94 ( C) 父 母 7 . 08 ( D) 兄 弟 姊 妹 3 . 72 自 覺 健 康 狀 況 1 . 20 ( A) 很 好 / 好 5 . 39 ( B) 普 通 5 . 66 ( C) 差 / 很 差 7 . 55 擔 任 照 顧 者 時 間 3 . 0 2* ( A) 未 滿 6 個 月 6 . 48 (A) > ( D ) ( B ) 6 - 1 1 個 月 6 . 14 ( C ) 1 2 - 2 3 個 月 6 . 38 ( D ) 2 4 個 月 以 上 3 . 31 每 日 照 顧 病 患 時 數 8 . 3 7* ( A ) ( B ) < ( C ) ( A) 未 滿 8 小 時 4 . 39 ( B ) 8 - 1 1 小 時 5 . 57 ( C ) 1 2 小 時 以 上 8 . 03 * p < . 05 * *< .01 * * *< .001 討 論 本 研 究 中 , 轉 移 性 癌 症 病 患 之 照 顧 者 照 顧 負 荷 於 出 院 時 (T0) 之 CSI 平 均 得 分 為 6.78 ± 3.08 分 , 出 院 後 第 二 週 (T2) 平 均 得 分 為 5 . 3 3 ± 3 . 1 7 分 , 與 S c h u ma c h e r , D o d d , 及 P a u l ( 1 9 9 3 ) 研 究 7 5 位 初 期 診 斷 及 復 發 之 癌 症 病 患 在 接 受 化 學 治 療 後 三 星 期 內 之 照 顧 者 照 顧 負 荷 (CSI)平 均 值 為 5.00±3.4 分 比 較 , 顯 示 轉 移 性 癌 症 病 患 之 照 顧 者 比 初 期 診 斷 及 復 發 病 患 之 照 顧 者 有 略 高 的 照 顧 負 荷 , 可 能 是 因 為 轉 移 性 癌 症 患 者 較 初 期 診 斷 及 復 發 的 癌 症 患 者 之

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症 狀 嚴 重 度 較 高 且 身 體 功 能 狀 態 較 差 的 緣 故 , 因 此 造 成 照 顧 者 有 較 高 的 負 荷 。 L a l o n d e 與 K a s p r z y k ( 1 9 9 3 ) 研 究 顯 示 每 天 照 顧 時 間 的 長 短 及 病 患 照 顧 需 求 程 度 與 照 顧 負 荷 有 顯 著 相 關,而 本 研 究 結 果 發 現 每 天 照 顧 時 數 12 小 時 以 上 者 比 小 於 12 小 時 者 有 較 高 的 照 顧 負 荷,可 能 是 每 日 長 時 間 的 照 顧 工 作 使 照 顧 者 須 犧 牲 自 己 的 生 活 作 習 時 間 以 配 合 照 顧 任 務,故 有 較 高 的 照 顧 負 荷。 本 研 究 中 約 有 半 數 之 照 顧 者 在 工 作 狀 況 與 經 濟 收 入 方 面 受 到 影 響 (照 顧 者 須 改 變 工 作 者 佔 46.3%,而 全 家 月 收 入 減 少 者 佔 58.5%),與 Given(1991) 等 人 研 究 中 , 照 顧 者 可 能 經 歷 辭 退 工 作 、 請 假 或 減 少 工 作 生 產 力 (工 作 時 數 ),以 應 付 照 顧 工 作 有 相 同 之 結 果。須 增 加 工 作 之 照 顧 者 比 工 作 未 改 變 者 有 顯 著 較 高 的 照 顧 負 荷 , 然 而 目 前 工 作 情 形 對 照 顧 負 荷 未 有 顯 著 影 響 。 顯 示 照 顧 者 必 須 改 變 的 本 身 , 可 能 才 是 影 響 照 顧 負 荷 的 重 要 關 鍵 。 然 而 增 加 工 作 可 能 與 經 濟 壓 力 有 關 。 研 究 結 果 中 , 病 患 之 疾 病 症 狀 嚴 重 度 、 功 能 狀 態 與 照 顧 負 荷 有 顯 著 相 關 , 在 過 去 的 許 多 研 究 中 均 認 為 病 患 的 照 顧 需 求 、 身 體 功 能 受 損 程 度 及 依 賴 程 度 與 照 顧 者 負 荷 相 關 (Carey et al., 1991; Given & Given, 1992; Oberst e t a l . , 1 9 8 9 ; S c h u ma c h e r e t a l . , 1 9 9 3 ),G i v e n & G i v e n ( 1 9 9 1 ) 更 認 為 病 患 的 症 狀 困 擾 是 照 顧 者 負 荷 反 應 的 重 要 決 定 因 子 , 本 研 究 結 果 亦 確 認 上 述 的 關 係 。 原 因 為 疾 病 症 狀 嚴 重 度 較 高 及 功 能 狀 態 較 差 的 病 患 照 顧 之 需 求 量 較 大 , 故 照 顧 者 會 有 較 大 的 照 顧 負 荷 。 本 研 究 指 出 照 顧 者 的 年 齡 介 於 45-64 歲 者 比 年 齡 大 於 65 歲 者 有 較 高 的 照 顧 負 荷 , 其 原 因 為 此 年 齡 層 之 照 顧 者 多 為 病 患 之 配 偶 , 和 病 患 的 情 感 較 為 親 密 , 另 外 此 年 齡 層 尚 未 屆 退 休 年 齡 , 仍 屬 於 生 產 階 段 , 但 個 人 體 力 已 不 若 成 人 期 , 使 照 顧 者 承 受 著 體 力 及 工 作 之 壓 力 , 這 些 可 能 是 此 年 齡 層 照 顧 者 有 較 大 照 顧 負 荷 之 原 因 。

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另 外 本 研 究 亦 發 現 擔 任 照 顧 任 務 之 時 間 未 滿 6 個 月 者 比 2 年 以 上 者 有 較 高 的 照 顧 負 荷 , 所 以 , 擔 任 照 顧 任 務 之 早 期 , 照 顧 者 有 較 高 的 照 顧 負 荷 , 並 非 擔 任 照 顧 時 間 越 長 者 有 較 高 的 照 顧 負 荷 。 這 與 Chan 及 Chang (1999) 研 究 26 對 癌 症 家 庭 照 顧 者 發 現 照 顧 者 擔 任 照 顧 期 間 越 短,顯 著 出 現 較 負 向 的 照 顧 壓 力 是 類 似 的 。 探 究 原 因 為 擔 任 照 顧 任 務 早 期 , 照 顧 者 的 照 顧 經 驗 較 少 , 較 不 瞭 解 病 人 的 病 程 發 展 , 以 及 照 顧 技 巧 不 熟 練 , 導 致 他 們 會 感 到 較 多 的 照 顧 負 荷 。 所 以 , 護 理 人 員 如 何 協 助 及 支 持 剛 擔 任 照 顧 角 色 之 照 顧 者 , 以 減 少 照 顧 者 的 照 顧 負 荷 是 相 當 重 要 的 。 本 研 究 結 果 顯 示,出 院 後 照 顧 者 之 照 顧 負 荷 較 出 院 當 日 有 顯 著 下 降,但 病 患 疾 病 症 狀 與 功 能 狀 態 未 有 顯 著 改 變 , 顯 示 居 家 照 顧 本 身 對 照 顧 者 而 言 , 可 減 輕 其 照 顧 負 荷 。 可 能 原 因 是 病 患 住 院 治 療 期 間 , 照 顧 者 會 將 家 庭 事 務 或 工 作 暫 放 , 而 產 生 無 法 兼 顧 的 壓 力 ; 居 家 照 顧 比 住 院 更 方 便 於 兼 顧 原 有 的 工 作 及 時 間 的 調 整 , 使 照 顧 者 可 妥 善 處 理 家 庭 之 正 常 運 作 。 護 理 上 的 應 用 癌 症 轉 移 病 患 的 症 狀 嚴 重 度 較 高 及 身 體 功 能 狀 態 較 差 , 擔 任 居 家 照 顧 任 務 的 照 顧 者 , 須 付 出 較 高 的 照 顧 負 荷 , 然 而 良 好 之 癌 症 病 患 疾 病 症 狀 控 制 , 對 於 照 顧 者 之 照 顧 負 荷 有 直 接 的 正 向 影 響 , 也 就 是 說 , 在 良 好 的 病 患 症 狀 控 制 下 , 照 顧 者 之 照 顧 負 荷 會 有 下 降 之 趨 勢 , 同 時 , 居 家 照 顧 對 照 顧 者 而 言 , 可 減 輕 其 照 顧 負 荷 。 對 於 照 顧 者 擔 任 照 顧 前 與 照 顧 後 之 生 活 改 變 劇 變 ( 工 作 狀 況 、 月 收 入 情 形 ) , 是 形 成 壓 力 性 照 顧 負 荷 之 重 要 前 因 , 關 心 照 顧 者 如 何 調 適 及 其 反 應 , 可 更 有 效 地 協 助 照 顧 者 度 過 這 些 變 化 所 帶 來 的 負 向 影 響 。 尤 其 , 照 顧 者 在 擔 任 照 顧 任 務 早 期 時 及 處 於 中 年 期 的 照 顧 者 , 在 面 對 照 顧 者 個 人 需 求 與 病 患 需 求 間 的 取 捨 衝 突 , 會 較 易 演 變 為 照 顧 負 荷 , 更 需 要 護 理 人 員 的 協 助 與 支 持 。 研 究 限 制 與 建 議

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本 研 究 之 有 效 樣 本 數 為 41 人 。 另 外 , 本 研 究 採 縱 貫 性 研 究 , 因 研 究 時 間 及 人 力 之 限 制 , 追 蹤 時 間 為 出 院 時 至 出 院 後 第 四 週 , 研 究 結 果 顯 示 時 間 對 照 顧 者 負 荷 的 影 響 有 主 效 應 存 在 , 或 許 延 長 追 蹤 之 時 間 及 樣 本 數 後 可 增 加 其 推 論 , 限 於 轉 移 癌 症 的 疾 病 發 展 , 居 家 照 顧 期 間 的 觀 察 時 間 點 往 往 因 病 患 的 再 入 院 而 中 斷 , 此 為 研 究 設 計 上 須 考 量 的 ; 另 外 , 建 議 追 蹤 時 間 點 之 間 隔 至 少 二 週 以 上 , 以 降 低 個 案 之 拒 絕 率 。 照 顧 者 照 顧 負 荷 量 表 (CSI) 雖 是 一 簡 易 篩 選 工 具 , 然 而 由 於 是 單 面 向 的 工 具 無 法 進 一 步 區 分 壓 力 性 照 顧 負 荷 之 來 源 , 建 議 往 後 的 研 究 可 針 對 照 顧 負 荷 的 來 源 作 進 一 步 探 討 , 以 便 作 為 護 理 措 施 之 指 引 。 致 謝 本 研 究 承 蒙 林 口 長 庚 紀 念 醫 院 護 理 部 在 研 究 期 間 所 給 予 之 行 政 支 持,以 及 其 3D、 7A、 7B、 7C、 9A、 9B、 及 9D 病 房 醫 護 人 員 之 協 助 配 合 , 最 後 , 需 感 謝 病 患 與 其 家 屬 之 參 與 , 使 研 究 得 以 完 成 。 參 考 文 獻 行 政 院 衛 生 署 (1999). 台 灣 地 區 主 要 死 亡 原 因 . 台 灣 衛 生 網 路 . 摘 自 h t t p : / / w w w . d o h . g o v . t w / n e t / l a n e . 林 梅 香 、 顧 乃 平 、 劉 仲 冬 、 陳 政 平 、 林 麗 嬋 ( 1996) . 肝 癌 患 者 家 屬 主 要 照 顧 者 的 壓 力 、 因 應 行 為 、 健 康 狀 況 及 其 相 關 因 素 之 探 討 . 護 理 研 究 , 4 ( 2 ) , 1 7 1 - 1 8 4 . 徐 亞 瑛 、 張 娟 、 楊 玉 玟 、 黃 文 美 (1992). 都 市 型 及 鄉 村 型 社 區 中 居 家 殘 病 老 人 照 顧 者 之 負 荷 及 相 關 影 響 因 素 . 護 理 雜 誌 , 39(2), 99-106. B u l l , M . J . ( 1 9 9 0 ) . F a c t o r s i n f l u e n c i n g f a mi l y c a r e g i v e r b u r d e n a n d h e a l t h . W e s t e r n J o u r n a l o f N u r s i n g R e s e a r c h , 1 2 ( 6 ) , 7 5 8 - 7 7 0 . C a r e y , P . J . , O b e r s t , M . T . , M c C u b b in , M . A . , & H u g h e s , S . H . ( 1 9 9 1 ) .

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A p p r a i s a l a n d c a r e g i v i n g b u r d e n i n f a mi l y me mb e r s c a r i n g f o r p a t i e n t s r e c e i v i n g c h e mo t h e r a p y . O n c o l o g y N u r s i n g F o r u m , 1 8 ( 8 ) , 1 3 4 1 - 1 3 4 8 . C h a n , C . W . H . , & C h a n g , A . M . ( 1 9 9 9 ). S t r e s s a s s o c i a t e d w i t h t a s k s f o r f a mi l y c a r e g i v e r s o f p a t i e n t s w i t h c a n c e r i n H o n g K o n g . C a n c e r N u r s i n g , 2 2 ( 4 ) , 2 6 0 - 2 6 5 . C o n i l l , C . , V e r g e r , E . , & S a l a m e r o , M . ( 1 9 9 0 ) . P e r f o r ma n c e s t a t u s a s s e s s me n t i n c a n c e r p a t i e n t s . C a n c e r , 6 5 ( 8 ) , 1 8 6 4 - 1 8 6 6 . G e o r g e , L . K . , & G w y t h e r , L . P . ( 1 9 8 6 ) . C a r e g i v e r w e l l - b e i n g : A m u l t i d i me n s i o n a l e x a mi n a t i o n o f fa mi l y c a r e g i v e rs o f d e me n t e d a d u l t s . G e r o n t o l o g i s t , 2 6 ( 3 ) , 2 5 3 - 2 5 9 . G i v e n , B . , & G i v e n , C . W . ( 1 9 9 1 ) . F ami l y c a r e g i v e r s o f c a n c e r p a t i e n t s . I n S . H u b b a r d , P . G r e e n , & M . K n o b f ( E d s . ) , C u r r e n t i s s u e s i n c a n c e r n u r s i n g p r a c t i c e . P h i l a d e l p h i a : W. B . S a u n d e r s . G i v e n , B . , & G i v e n , C . W . ( 1 9 9 2 ) . P at i e n t a n d f a mi l y c a r e g i v e r r e a c t i o n t o n e w a n d r e c u r r e n t b r e a s t c a n c e r . J o u r n a l o f t h e A me r i c a n M e d i c a l W o m e n s A s s o c i a t i o n , 4 7( 5 ) , 2 0 1 - 2 0 6 . G i v e n , B . A . , G i v e n , C . W . , & S t o m me l , M . ( 1 9 9 4 ) F a mi l y a n d o u t - o f - p o c k e t c o s t s f o r w o m e n w i t h b r e a s t c a n c e r . C a n c e r P r a c t i c e , 2(3), 1 8 7 - 1 9 3 . G i v e n , B . A . , K i n g , S . K . , C o l l i n s , C . , & G i v e n , C . W . ( 1 9 8 8 ) . F a mi l y c a r e g i v e r s o f t h e e l d e r l y : I n v ol v e me n t a n d r e a c t i on s t o c a r e . A r c h i v e s P s y c h i a t r i c N u r s i n g , 2( 5 ) , 2 8 1 - 2 8 8 . G i v e n , C . W . , S t o m m e l , M . , G i v e n , B . , O s u c h , J . , K u r t z M . E . , & K u r t z , J . C . ( 1 9 9 3 ) . T h e i n f l u e n c e o f c a n c e r p at i e n t s ’ s y mpt o m a n d f u n c t i o n a l s t a t e s o n p a t i e n t s ’ d e p r e s s i o n a n d f a mi l y c a r e g i v e r s ’ r e a c t i o n a n d d e p r e s s i o n .

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H e a l t h P s y c h o l o g y , 1 2( 4 ) , 2 7 7 - 2 8 5 . H a r t , K . ( 1 9 8 6 ) . S t r e s s e n c o u n t e r e d b y s i g n i f i c a n t o t h e r s o f c a n c e r p a t i e n t s r e c e i v i n g p s y c h o t h e r a p y . O me g a J o u r n a l o f D e a t h & D y i n g , 1 7( 2 ) , 1 5 1 - 1 6 9 . K a r n o f s k y , D . A . , A b l e ma n , W . H . , C r a v e r , L . F . , & B u r c h e n a l , J . H . ( 1 9 4 8 ) . T h e u s e o f t h e n i t r o ge n mu s t a rd s i n t h e p a l l i a t i v e t r e a t me n t o f c a r c i n o ma . C a n c e r , 1 , 6 3 4 - 6 5 6 . K r i s t j a n s o n , L . J . & A s h c r o f t , T . ( 1 9 9 4 ) . T h e f a mi l y ’ s c a n c e r j o u r n e y : A l i t e r a t u r e r e v i e w . C a n c e r N u r s i n g , 1 7 ( 1 ) , 1 - 1 7 . L a l o n d e , B . , K a s p r z y k , D . ( 1 9 9 3 ) . C o r r e l at e s o f c a r e g i v e r s t r a i n i n h o m e h e a l t h c a r e . H o me H e a l t h c a r e S e r v i c e s Q u a r t e r l y, 1 4( 2 - 3 ) , 9 7 - 1 1 0 . L e w i s , F . M . ( 1 9 8 6 ) . T h e i mp a c t o f c a n c e r o n t h e f a mi l y : A c r i t i c a l a n a l y s i s of t h e r e s e a r c h l i t e r a t u r e . P a t i e n t E d u c a t i o n a n d C o u n s e l i n g , 8( 3 ) , 2 6 9 - 2 9 0 . L on g ma n , A . J . , A t w o o d , J. R., S h er ma n , J . B . , B e n e d i c t , J . , & S h a n g , T . C . ( 1 9 9 2 ) . C a r e n e e d s o f h o m e - b a s e d c a n c e r p a t i e n t s a n d t h e i r c a r e g i v e r s . Q u a n t i t a t i v e f i n d i n g s . C a n c e r N u r s i n g , 1 5 ( 3 ) , 1 8 2 - 1 9 0 . M o r , V . , G u a d a g n o l i , E . , & W o o l , M . ( 1 9 8 7 ) . A n e x a mi n a t i o n o f t h e c o n c r e t e s e r v i c e n e e d s o f a d v a n c e d c a n c e r p a t i e n t s . J o u r n a l o f P s y c h o s o c i a l O n c o l o g y , 5( 1 ) , 1 - 1 7 . M o r , V . , L a l i b e r t e , L . , M o r r i s , J . N . , & W i e ma n n , M . ( 1 9 8 4 ) . T h e K a r n o f s k y p e r f o r ma n c e s t a t u s s c a l e : A n e x a mi n a t i o n o f i t s r e l i a b i l i t y a n d v a l i d i t y i n a r e s e a r c h s e t t i n g . C a n c e r , 5 3 ( 9 ) , 2 0 0 2 - 2 0 0 7 . M u u r i n e n , J . M . ( 1 9 8 6 ) . T h e e c o n o mi c s o f i n f o r m a l c a r e . L a b o r ma r k e t e f f e c t s o f t h e N a t i o n a l H o s p i c e S t u d y . M e d i c a l C a r e , 2 4( 1 1 ) , 1 0 0 7 - 1 0 1 7 .

(23)

No l a n , M. R . , G ran t , G . , & E l l is , N . C . ( 1 9 9 0 ) S t r e s s i s i n t h e e y e o f t h e b e h o l d e r : R e c o n c e p t u a l i z i n g t h e me a s u r e me n t o f c a r e r b u r d e n . J o u r n a l o f A d v a n c e d N u r s i n g , 1 5 ( 5 ) , 5 4 4 - 5 5 5 . O b e r s t , M . T . , T h o m a s , S . E . , G a s s , K . A . , & Wa r d , S . E . ( 1 9 8 9 ) . C a r e g i v i n g d e ma n d s a n d a p p r a i s a l o f s t r e s s a mo n g f a mi l y c a r e g i v e r s . C a n c e r N u r s i n g , 1 2 ( 4 ) , 2 0 9 - 2 1 5 . R o b i n s o n , B . C . ( 1 9 8 3 ) . V a l i d a t i o n o f a C a r e g i v e r S t r a i n I n d e x . J o u r n a l o f G e ro n t o l o g y , 3 8( 3 ) , 3 4 4 - 3 4 8 . S c h a r l a c h , A . E . ( 1 9 8 7 ) . R o l e s t r a i n i n m o t h e r - d a u g h t e r r e l a t i o n s h i p s i n l a t e r l i f e . G e r o n t o l o g i s t , 2 7( 5 ) , 6 2 7 - 6 3 1 . S c h u ma c h e r , K . L . , D o d d , M . J . , & P a u l , S . M . ( 1 9 9 3 ) . T h e s t r e s s p r o c e s s i n f a mi l y c a r e g i v e r s o f p e r s o n s r e c e i v i ng c h e mo t h e r a p y . R e s e a r c h i n N u r s i n g & H e a l t h , 1 6( 6 ) , 3 9 5 - 4 0 4 . S i e g e l , K . , R a v e i s , V . H . , H o u t s , P . , & M o r , V . ( 1 9 9 1 ) . C a r e g i v e r b u r d e n a n d u n me t p a t i e n t n e e d s . C a n c e r N u r s i n g , 1 4 ( 5 ) , 1 1 3 1 - 1 1 4 0 . S t e t z , K . M . ( 1 9 8 7 ) . C a r e g i v i n g d e ma n d s d u r i n g a d v a n c e d c a n c e r : Th e s p o u s e ’ s n e e d . C a n c e r N u r s i n g , 1 0( 5 ) , 2 6 0 - 2 6 8 . S t o m me l , M . , G i v e n , C . W . , & G iv e n , B . ( 1 9 9 0 ) . D e p r e s s i o n a s a n o v e r r i d i n g v a r i a b l e e x p l a i n i n g c a r e g i v e r b u r d e n . J o u r n a l o f A g i n g & H e a l t h , 2 , 8 1 - 1 0 2 . V e t t e s e , J . ( 1 9 8 1 ) . F a mi l y s t r e s s a n d m e d i a t i o n i n c a n c e r . I n P . A h m e d ( E d . ) , L i v i n g a n d d y i n g w i t h c a n c e r . ( p p 2 7 3 - 2 8 4 ) . N e w Y o r k : E l s e v i e r .

參考文獻

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