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文腎友 李明瑜
大三就罹患尿毒症,媽媽一路相陪
我簡單說一下我生病的歷程吧!我從小
就是個「破病雞仔」加無敵藥罐子,三天兩
頭腎臟發炎,以致到了大學三年級就已經是
個尿毒症患者,必須靠洗腎度日。一開始,
我和絕大部分不了解的人一樣,以為洗腎就
只有血液透析一途,一旦踏上這條路,人生
就變成黑白的。幸好後來得知還有「腹膜透
析」這個方法,讓我能夠回到學校完成大學
學業,但這麼一來可苦了我偉大的媽咪了。
那時候我正在高雄讀大學,住院住了快
1個月,整個人只剩半條命,又非得趕回學
校參加期中考不可。媽媽二話不說,跟著我
搬到高雄。由於我非常虛弱,完全沒辦法獨
自到學校上課,甚至連走路都有問題,媽媽
每天早上開車送我到學校,扶著我進教室,
接
觸腹膜透析已經邁入第5個年頭,很開心中國
醫藥大學附設醫院的腹膜透析室終於搬了新
家,新家更寬敞,設備更完善,與先前空間不足,
回診時人滿為患的情形相比,舒服多囉!
護理人員原本希望我來分享我的感人故事,不
過每位腎友的背後都有一個感人的故事,我個人沒有
特別令人感動的地方,反而是有一個人最令我感動,這
個人就是始終默默為我付出、支持我的媽媽,她投注在我身
上的愛,全心全意,從來不打半點折扣。
李明瑜與病魔博鬥,母親一路相陪(攝影游家鈞)
母親是李明瑜生命中的天使(攝影游家鈞)
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然後坐在教室外等我,以防我突然體力不
支。上完3節課以後,她又要帶我回在校外
租的房子換藥水。腹膜透析期間需要大量營
養,對食物攝取又有禁忌,所以媽媽非常用
心地料理我的3餐。儘管如此忙碌,我們每
個星期還是要回家,好讓媽媽能夠處理家中
經營的公司事務。我大學最後的1年半,媽
媽就在這樣的不停奔波中陪我度過。
4年多來反覆住院,飽受病痛折磨
當然,腹膜透析4年多來,過程並非一
直都是平順的,我一度因為肚子撐不住藥水
的重量,腹膜破洞造成脫腸,進了手術室;
還有一次,莫名其妙的出現血尿,真是嚇死
人;我更曾因為跳街舞,動作太激烈,導致
管路發炎加外移,再度進了手術室,手術
後,傷口流血不止無法縫合,多住院半個
月;今年年初又因罹患肺炎住院,之後接連
而來的是帶狀 疹,然後是血壓飆到250⋯
⋯。
大大小小的毛病相繼而來,但我始終很
努力的讓自己看起來不像病人。許多人對我
說:「妳好勇敢!」我想,是愛讓一個人能
夠一直勇敢下去。除了積極面對疾病,我很
感謝媽媽的陪伴。
鼓勵腎友勇敢去愛,請別放棄自己
說到愛,我想順道一提腎友們很少公開
討論的感情問題。我看到不少年輕腎友對於
像正常人一樣談戀愛,不敢抱有希望;也看
過腎友因為疾病在感情路上受到挫折而灰心
不已,包括我也曾經如此。不過,我現在已
經找到一位願意接受這樣的我,感情正穩定
發展的男朋友,雖然講自己的私事有點不好
意思,但我和男友都希望我們的例子可以鼓
勵年輕的腎友們一定要「勇敢去愛」。因為
不管是健康的人還是有病的人,同樣有愛與
被愛的權利,同樣有獲得幸福的權利,腎友
們永遠要相信你絕對是值得被愛的,千萬不
能因為生病而放棄自己、放棄希望。
接納我不要同情我,說出腎友心聲
社會對腎友的照顧,不論是醫藥、健保
或是社會福利等各方面,都已漸趨完善,大
家對關懷弱勢族群的議題也十分重視,然而
我想提醒社會大眾,洗腎病患需要的不是同
情,而是更多的同理心,當社會給我們非常
好的疾病照顧的同時,是否可以將關懷提升
至心靈層面,幫助腎友們敞開心胸回歸正常
生活,能夠正常地工作、玩樂,甚至像健康
人一樣找到幸福的歸宿。
這也許不容易做到,但是腎友們可以
先從「接納」開始做起。我們要接受自己的
疾病,好好照顧自己,因為人要先愛自己,
別人才會愛你(這是男友一直為我建立的觀
念)。大家也可以試著別把我們當成病人,
我們都能照顧自己,不需要麻煩別人,也不
會成為誰的累贅。社會大眾每多一點接納,
便能幫助腎友們早一日找回對人生的信心和
繼續勇敢下去的動力。