肝硬化患者社會支持程度對其希望感與生活品質之影響; The Correlation of Social Support with Hope and Quality of Life in Liver Cirrhosis Patients.

全文

(1)中國醫藥大學護理學系碩士班碩士論文. 中文題目：肝硬化患者社會支持程度對其希望感與生活品質之影響. 英文題目：The Correlation of Social Support with Hope and Quality of Life in Liver Cirrhosis Patients.. 研究生：賴惠玲指導教授：劉淑娟教授. 中華民國九十七年七月.

(2) I.

(3) 致謝研究所終於畢業了！求學過程中幾經波折，經歷了轉換工作跑道與職務，還因醫院評鑑而休學過，在工作、家庭與學業多重壓力之下，如果不是老師的鼓勵與指導，怎能夠順利完成研究過程呢？尤其是先生的支持，每當我在低潮時，他都是最佳的傾聽者與軍師，有他的相挺，才能支持我一路走過這些波折！本論文得以完成，首先需要感謝的就是我的指導教授劉淑娟老師，休學恢復學業之後半路接手我這位學生，若不是老師耐心的指導與鼓勵，協助我在茫然之中找到方向，怎能順利完成研究。在研究過程中，感謝郭憲文老師無私的鼓勵與統計上的指導，還有台中榮總張繼森主任對於 IRB 審核時之協助。收案過程中感謝台中榮總鍾佩芬小姐及彰化醫院許富淑小姐的大力協助，讓我可以完成收案工作。另外感謝彰化醫院潘秋宜副院長及林煒千主任在工作上的協助與照顧，使我能夠專心於研究工作。還有我的同學洪百謹及楊芝菁小姐在我低潮時對我的支持與鼓勵。最後要感謝家人的大力支持，父母親及公婆的後援，還有我的先生及二個可愛的兒子，讓我可以無後顧之憂的盡力於工作及學業之中。感謝幫助過我的所有人，謹以此論文與之分享！. II.

(4) 中文摘要本研究目的為瞭解肝硬化患者人口學資料、疾病特性、社會支持程度、希望感與生活品質之相關性，及探討肝硬化患者社會支持程度對其希望感及生活品性的預測情形探討肝硬化患者社會支援程度對其希望感及生活品性的預測情形。採橫斷式描述性相關性研究設計，以立意取樣於中部一所醫學中心及一所區域醫院，針對 128 位肝硬化病患進行結構性問卷調查。主要研究工具為:人口學資料、疾病特性、社會支持量表、赫氏希望量表、台灣簡明版生活品質量表等五部份。資料分析採描述性統計、Pearson's 相關係數、逐步迴歸分析。研究結果顯示肝硬化患者之訊息性支持愈高、收入主要來源為本人、Child-Pugh 分級愈低者，其希望感愈好，可解釋希望的總變異量為 21％；另外患者之讚賞性支持愈高、Child-Pugh 分級愈低、收入足夠支出者，其生活品質愈佳，可解釋生活品質的總變異量為 32％。本研究結果可提供護理人員了解肝硬化患者之疾病分期、訊息性支持及讚賞性支持對肝硬化患者之重要，以提供個別性及適時之照護，並增進肝硬化患者之希望感及生活品質。. 關鍵詞：肝硬化患者、疾病特性、社會支持、希望感、生活品質. III.

(5) Abstract The purpose of this descriptive correlation and cross-sectional study were to explore the relationship between liver cirrhosis patients and their demographic materials, disease characteristic, social support, hope and quality of the life. Also discussed the relation to the social support of liver cirrhosis patients with their quality of life and hope. The purposive sampling method was used to recruit 128 liver cirrhosis patients from a medical center and a regional hospital in mid-Taiwan. Measurement instruments included: Demographic materials, disease characteristic, the scale of society support, Herth Hope Index and the World Health Organization Quality of Life BREF Taiwan Version. The statistics used for data analysis included descriptive statistics, Pearson's coefficient correlation, and stepwise regression. The result of study reveal that hope sensation is much better in liver cirrhosis patients who had lower grades of Child-Pugh, higher informational social support and income controlled by them self. The degree of variation in hope is 21%. The study also found that the quality of life is much better in patients who had higher appreciative support, lower grades of Child-Pugh and enough income. The degree of variation in life quality is 32%. The result of this study can offer a nursing staff to understand the importance of degree of the disease, the informational social support and the appreciating support to the liver cirrhosis patients. Also help them to promote the liver cirrhosis patient's hope and quality of life.. Keyword: Liver cirrhosis patients, disease characteristic, social support, hope, quality of life. IV.

(6) 目錄第一章緒論第一節研究背景與動機…………………………………………1 第二節研究的重要性……………………………………………3 第三節研究目的…………………………………………………4 第四節名詞界定…………………………………………………4 第二章文獻探討第一節肝硬化患者之生活品質…………………………………7 第二節肝硬化患者之希望感……………………………………11 第三節影響肝硬化患者希望感和生活品質之因素……………14 第四節肝硬化之社會支持、希望與生活品質相關之研究……19 第三章. 研究方法. 第一節研究架構…………………………………………………23 第二節研究設計…………………………………………………24 第三節研究對象…………………………………………………24 第四節研究工具…………………………………………………25 第五節資料收集過程……………………………………………27 第六節倫理考量…………………………………………………28 第七節資料統計與分析…………………………………………29. V.

(7) 第四章研究結果第一節肝硬化患者人口學資料、疾病特性、社會支持、希望與生活品質之情形…………………………………30 第二節肝硬化患者之社會支持與希望感、生活品質之相關分析…………………………………………………37 第三節肝硬化患者的希望感之逐步迴歸分析…………………39 第四節肝硬化患者的生活品質之逐步迴歸分析………………40 第五章討論第一節肝硬化患者人口學資料、疾病特性、社會支持、希望與生活品質的狀況…………………………………41 第二節肝硬化患者社會支持、希望感與生活品質之相關性…45 第三節探討肝硬化患者希望感的預測情形……………………47 第四節探討肝硬化患者生活品質的預測情形…………………48 第六章結論與建議第一節結論………………………………………………………50 第二節護理上應用及建議………………………………………52 第三節研究限制…………………………………………………55 第七章參考文獻………………………………………………………56. VI.

(8) 圖表目次表 2-1 Child-Pugh分級………………………………………………15 表 4-1 肝硬化患者人口學之分佈……………………………………65 表 4-2 肝硬化患者疾病特性之分佈…………………………………67 表 4-3 肝硬化患者依 Child-Pugh 分級之分佈………………………68 表 4-4 肝硬化患者社會支持各範疇之分佈…………………………70 表 4-5 肝硬化患者社會支持家人親友之分佈………………………71 表 4-6 肝硬化患者社會支持醫護人員之分佈………………………72 表 4-7 肝硬化患者社會支持對象之分佈……………………………73 表 4-8 肝硬化患者希望各範疇單題得分之分佈……………………74 表 4-9 肝硬化患者生活品質單題得分之分佈………………………75 表 4-10 影響希望之單變項分析，按類別變項………………………77 表 4-10 影響生活品質之單變項分析，按類別變項…………………79 表 4-11 影響希望及生活品質之單變項分析，按連續變項…………81 表 4-12 影響肝硬化患者希望之逐步廻歸分析………………………82 表 4-13 影響肝硬化患者生活品質之逐步廻歸分析…………………83. VII.

(9) 附錄附錄一受訪醫院名單……………………………………………84 附錄二受試者同意書……………………………………………85 附錄三研究問卷…………………………………………………88 附錄四研究工具使用同意書……………………………………92 附錄五人體試驗研究計畫許可書………………………………95. VIII.

(10) 第一章緒論. 第一節研究背景與動機慢性肝病及肝硬化患者於十大死因中排名第七名，肝癌於十大死因之第一大死因癌症總死亡人口數中排名第二（內政部，2008），在亞洲地區國家，包括台灣、日本等地，肝癌之發生率遠高過歐、美等國家（陳等，2002）。慢性肝病及肝硬化病人有 20-40%會演變成為肝癌患者，而肝癌病人有 60-90%本身是肝硬化（薛，2007）。台灣地區總人口中有 15-20％（約有 300 萬人）之B型肝炎帶原者，而肝硬化患者中有 80％B型肝炎表面抗原為陽性；C型肝炎為肝硬化之次要危險因子，台灣有 30 萬人為C型肝炎帶原者，罹患C型肝炎平均 20-30 年後，約有 20％會轉為肝硬化（黃等，2004），而B 型、C型肝炎是肝硬化主要原因之一，佔台灣肝硬化的主因 70%-80%（薛， 2007）。正如以上之統計數據顯示，罹患肝硬化這種慢性病患者的人數之多，B型、C型肝炎演變為肝硬化患者的潛在罹病人口數之眾，及未來發展為肝癌的機率之高，使其重要性變的不可言喻。. 肝硬化之症狀群易造成患者諸多之生理、心理不適，如腸胃道症狀（噁心、嘔吐、腹瀉等）、疼痛、疲憊、認知障礙、睡眠障礙、焦慮及憂鬱等（薛， 2007；Sargent, 2006）。肝硬化之合併症不僅有很高的死亡率，也會因門脈高壓導致食道靜脈出血、腹水、肝腦病變及其他肝臟原因以外的症狀而. 1.

(11) 降低肝硬化患者生活品質，如造成身體不適，因而限制戶外活動、干擾治療等，對於肝硬化患者之身體功能及安適狀況(well-being)會造成很大的衝擊，甚至嚴重影響其生活品質（虞、鍾，1999；吳、翁、張、鄭， 2002；Younossi, Kiwi, Boparai, Price,& Guyatt, 2000）。其他不威脅生命的症狀，例如搔癢或疲憊也可能造成肝硬化患者的困擾，明顯干擾其工作與社交（虞、鍾，1999；吳、翁、張、鄭，2002）。而每天挺著大腹便便的肚子，常需要注意液體和水分攝取的平衡，體內白蛋白量之不足，及血中氨（Amonia）及膽色素上升等，在在都會使得病患生活品質受到影響，因而感到活的沒有希望。這些肝硬化患者在漫長的治療過程中，面臨到諸多的身、心及社會壓力與衝擊，常會對生活感覺到絕望，進而影響其求生意志，臨床上常見肝硬化患者因失去希望感而放棄治療，所以肝硬化患者的日常生活照顧、希望感和生活品質是很值得關懷的。. 生活品質是全面性的評估，而在肝硬化患者身上，有很多因素都會影響其希望感與生活品質，諸如肝硬化之疾病特性、社會支持的程度等都有相關，在國內相關文獻查證中，關於肝硬化之生活品質探討的文章目前只有三篇，且多針對某特定治療方式或原住民等主題（虞、鍾，1999；吳、翁、張、鄭，2002；黃、劉、李、邱，2004）；而針對肝硬化之希望感目前並無文獻。因對於肝硬化患者之社會支持等因素和希望感與生活品質之關係目前仍乏人研究，故引起筆者之研究動機。. 2.

(12) 第二節研究的重要性肝硬化是慢性、進行性的疾病，這些肝硬化患者人口以壯年、中年男性居多（許，2001；黃，1996），此年齡正值家庭生產繁衍、社會服務及經濟鞏固的重要階段，一旦罹患肝硬化，末期的患者會因為疾病的影響而無法完成這些任務，致使國民生產力減低、醫療資源負擔沉重，而造成國家經濟與醫療社會資源重大損失（黃，1996）。肝硬化患者早期多無明顯自覺症狀，如果未能及早診斷以便常規治療及適當照護，後期可能出現乏力、倦怠、腹脹、黃疸、大便形狀改變、發熱或低溫等全身性表現；也可能出現肝掌、蜘蛛痣、食道及胃靜脈曲張、逆流性食道炎、消化吸收功能紊亂等各種改變；末期出現肝硬化腹水、肝功能衰竭、上消化道出血、肝腦病變等併發症(陳，2005；McEwen, 2000; Sargent,2006;Tasota,& Tate, 2000; Zeigler,2000；Kim, Oh, & Lee, 2006)。出現這些不適症狀，將大大影響病患的生活品質，甚或威脅到病患的生命，使病患覺得生活沒有希望。所以這群患者的身心照護是相當值得醫護人員關心的課題，如果護理人員能及早預測到病患的希望感及生活品質發生變化，那麼就能給予適當之護理措施，使得疾病症狀對病患的困擾程度能降到最低，藉以提昇病患的希望感和生活品質。此議題如此重要，但國內目前缺乏肝硬化患者社會支持等相關因素如何影響病患希望感與生活品質之探討，故本研究針對中部地區之肝硬化患者收案，希望藉由. 3.

(13) 資料分析的結果了解肝硬化患者之希望感和生活品質之外，亦能提供健康照護團隊預測之方向，以改善或提升肝硬化患者希望感和生活品質之方向來努力。. 第三節研究目的 1. 了解肝硬化患者人口學資料、疾病特性、社會支持、希望感與生活品質狀況。 2. 了解肝硬化患者社會支持、希望感與生活品質之相關性。 3. 探討肝硬化患者希望感的預測情形。 4. 探討肝硬化患者生活品質的預測情形。. 第四節名詞界定 1.肝硬化患者（Liver cirrhosis patient）肝硬化是一種瀰漫性的肝細胞慢性傷害以及纖維化，加上有不等數目及大小的再生結節產生，進而導致整個肝臟生理解剖構造受到嚴重的扭曲及變形，使得入肝臟的血液循環受到阻礙，長久之後便產生一系列的致死併發症（薛，2007；Kim, Oh, & Lee,2006；Sargent, 2006）。操作性定義：本研究所指之肝硬化患者為經腸胃科醫師確立診斷並紀錄於病歷上，罹患肝硬化之病人。. 4.

(14) 2.希望感（Hope）陳、王（1997）認為希望是一種能激發內在潛能的力量，是對未來出現正向結果的一種期待和以行動實現的認知過程。操作性定義：本研究所指之希望感是使用赫氏希望指標（Herth Hope Index, HHI）所測得，其得分越高代表希望程度較高。 3.社會支持（Social support）為個人透過人際關係的交流，感覺到有意義他人所提供的愛與關心，及對自己行為、價值觀肯定、認同，並能提供象徵性之實質上的幫助，是一種主觀的感受（張、李，2000）。本研究之社會支持包括：情感性支持、訊息性支持、實質性支持及讚賞性支持（黃，1996）。操作性定義：本研究所指之社會支持是使用黃（1996）「肝硬化之社會支持量表」所測得，量表分數越高代表社會支持程度越高。 4.生活品質（Quality of Life）世界衛生組織（World Health Organization, WHO）對生活品質的定義為：個人在所生活之文化價值體系中，對於自己目標、期待、標準、關心等方面的感受程度，包括依個人生理健康、心理狀態、獨立程度、社會關係、個人信念及環境六大方面（姚，2002）。操作性定義：本研究所指之生活品質是使用姚（2002）所翻譯之台灣簡明版世界衛生組織生活問卷（The World Health Organization Quality of. 5.

(15) Life, WHOQOL-BREF Taiwan Version）來測量，分數越高代表生活品質越好。 5.疾病特性肝硬化患者罹患肝硬化的時間及肝硬化的分級程度。操作性定義：本研究所指之疾病特性以Child-Pugh分級方法界定肝硬化的分級程度，分數愈高愈嚴重。. 6.

(16) 第二章文獻探討針對研究主題及目的，本章將分別就肝硬化患者之生活品質、希望感，影響肝硬化患者希望感和生活品質之因素，及其相關研究進行文獻查證。. 第一節肝硬化患者之生活品質生活品質之概念與定義在 1947 年，世界衛生組織（WHO）以健康的定義作為生活品質的指標，健康被視為不只是沒有疾病，還包括生理、心理和社會安寧的狀態（陳、顧，1998；Zhan, 1992）。於 1976 年，「生活品質」之名詞首度被Campbell、 Converse和Rogers正式提出。生活品質一詞，乃第二次世界大戰後，正式進入美國詞彙（Ferrans & Powers,1985）。Ferrans和Powers (1985) 認為生活品質是個人對於幸福的感受，與個人對生活中自認為重要之各部份的滿意程度，包括四個層面：健康與功能、社會經濟、心理/靈性與家庭。 WHO對生活品質的定義為：個人在所生活之文化價值體系中，對於自己目標、期待、標準、關心等方面的感受程度，包括依個人生理健康、心理狀態、獨立程度、社會關係、個人信念及環境六大方面（姚，2002）。這個定義強調個人在所處環境中主觀感受的重要性，且是多層面的概念。. 7.

(17) 國內之學者王、劉（2005）則認為生活品質其範圍涵蓋相當廣，除了個人主觀自覺對生活的滿意之外還包括客觀因素的評估；生活品質包括主觀及客觀的指標，涵蓋有生理、心理、環境、社會及靈性等方面，主觀指標是指自覺生活的幸福安寧狀態，也就是生活的滿意度，而客觀指標是指個人的社會地位、健康功能、財務狀況及居住環境。護理人員應該要察覺個人可能會因意外、疾病的進展或治療的成效，而直接或間接影響個體在生理、心理及社會等層面之健康相關的生活品質（姚，2002）。楊、王、吳、郭和蘇（2007）認為，生活品質之探討著重在病患自身的感受，不單注重於醫療結果「量」的變化，亦應著重於「質」的改變。另外吳與林（1997）認為適用於護理的生活品質定義之特質為：（一）個人對自己生活感到整體性滿意。（二）個人具有評估生活滿意的心智能力。（三）於目前生活情境中，生理、心理、社會等各方面狀況為各人所能接受的。（四）由他人客觀的評估認為此人的生活狀況良好。國外針對慢性肝病所發展之量表有Younossi等人為研究慢性肝病病患等待肝臟移植時，其生活品質指標為何所發展的慢性肝病量表(Chronic Liver Disease Questionnaire; CLDQ) ，國內學者黃（2004）於「宜蘭縣泰雅族原住民肝硬化病患的生活品質及其相關因素之探討」之研究中，翻譯Younossi等人所編之CLDQ作為中文版測量工具：「慢性肝病量表--身體症狀困擾與心理狀況量表」，此量表共有29 題，採Likert七點計分法，包括. 8.

(18) 腹部症狀、疲倦、全身性症狀、活動、情緒功能、擔憂等六個次量表（黃，2004）。身體症狀困擾與心理狀況量表分數越低代表困擾情形越嚴重(Borgaonkar, & Irvine, 2000;. Zuberi, Memon, Afsar, Qadeer, &. Kumar, 2007)。Zuberi, Memon, Afsar, Qadeer,& Kumar, (2007)之研究中指出除了以上症狀外，CLDQ無法測到影響肝硬化生活品質的所有症狀。姚（2002）根據WHOQOL研究總部所發展的WHOQOL-BREF，翻譯為台灣簡明版世界衛生組織生活問卷（WHOQOL-BREF Taiwan Version）來測量生活品質。所測量之生活品質含四個範疇；生理健康、心理、社會關係、環境等共 28 題。問卷的前 26 題是依照WHOQOL研究總部的規定，使用與WHOQOL -BREF相同的題目，最後兩題則依WHOQOL研究總部建議的方法，加入台灣本土性題目，如「被尊重及接受（面子與關係）」及「飲食」。生活品質不是絕對的，而是連續動態之狀態，所以不能以一時之狀態來做絕對之評估，所以WHOQOL評估之時間基準才會以兩個星期為準（周等，2007）。相較於以上兩種生活品質量表，CLDQ包括腹部症狀、疲倦、全身性症狀、活動、情緒功能、擔憂等六個次量表，只包含世界衛生組織生活品質問卷中六大範疇之二個部分（生理健康、心理狀態），並不包含獨立程度、社會關係、個人信念及環境等方面，無法作完整之評估，故WHOQOL-BREF Taiwan Version評估患者生活品質是較佳之評估工具。此中文版之生活品質量表已被廣泛運用於國內對生活品質之研究，如：腹膜透析病患（廖、. 9.

(19) 蔣、陳，2006），工作環境特性對台灣地區勞工生活品質之影響（梁、郭， 2002），子宮頸癌患者（陳、葉、龔、何，2007），冠狀動脈繞道手術術後病患短期的生活品質（周等，2007），消化系統癌症惡病質病患之生活品質（王、劉，2006）；國外之研究則有Hwang, Liang, Chiu, & Lin, (2003) 將之運用於老人身上，Lai, Chen, Chen, Chen, & Wang (2007)運用於更年期之婦女，Yang, Kuo, Wang, Lin, & Su, (2006) 將之運用於洗腎患者之生活品質等不同領域不同病患身上，因此量表有良好之信、效度，簡、王、姚、李、謝（2005）也將之翻譯為台語版可供不懂國語之民眾使用。由以上各文獻整理可發現，不同專業對於生活品質常有不同的定義，其生活品質又可分為健康相關的生活品質，在醫護領域中經常被提及，強調個體生命存在期間所給予的價值，會因疾病的損害、健康功能狀態的改變、治療或醫藥政策而影響（陳、葉、龔、何，2007）；但因為生活品質研究相當多，研究者會因為個人文化、價值觀及不同狀況與環境而對生活品質提出不同定義，而造成生活品質難有一致性的看法，因此WHO針對生活品質作一統整性之研究，也就是一般性的生活品質，適合於各種文化中實施，且因有一致之定義，便於與其他已建立之常模比較。. 10.

(20) 第二節肝硬化患者之希望感希望感之概念與定義有許多學者對希望下過定義，他們認為希望為一種可能的感覺，是一種動機，是對某些想得到事物或達成重要目標的正向期待，且確信美好的未來是可能的（Herth, 1990）。Stephenson（2002）認為「希望」促使個人超越目前的狀況，增加認知與安適的感覺，是人類最有價值且獨特的內在資源。而陳、王（1997）則認為希望是一種能激發內在潛能的力量，是對未來出現正向結果的一種期待和以行動實現的認知過程。希望是一種過程，包含了複雜的思考、感覺和活動，是實現對個人富有意義的未來；希望的目標可能與物體、場所、事件、自身方面或重要他人等合理或實際的事有關，是建立在真實的基礎上，這種過程可使肝硬化患者對自身或重要他人建立一個合理或實際的目標，進而產生動機而有正向的期待（Rustoen, 2005）。 Herth（1990）將希望之形成歸為三個因素：認知/時間、情感/行為、關係/脈絡三個因素；之後Herth（1992）更用赫氏希望指標（Herth Hope Index， HHI）研究，為希望歸因：目前與未來、正向的準備與期待、相互關聯性等三個向度。「目前與未來」之意義指希望之認知/時間層面，即對未來抱有正向的感受，所渴望的結果有可能在最近或不遠的將來發生；「正向的準備與期待」其意義為希望的情感/行為層面，即對自己能計畫並影響. 11.

(21) 成果感到有信心；「相互關聯」其意義為希望的關係/脈絡，即自我和他人、自我和心靈之間能彼此相連結並相互依賴。希望有許多功能，在生理方面，希望可使患者超越痛苦和疼痛，提供支持生命的力量，幫助患者接受疾病相關限制，維持和重獲健康（Stephenson,2002；Rustoen,2005），故對於肝硬化患者能協助其接受疾病所帶來的困擾及不便，Herth（1992）認為病程越長、越容易引發疲倦之疾病或治療，其希望感會降低，所以要提升病患之希望應減輕其痛苦。在心理方面，希望是一股強烈的精神支柱，可產生能量促使個體採取行動，朝向新的選擇和因應的方法（Herth, 1989；Chi, 2007），所以希望將可協助患者適應肝硬化飲食之限制等改變，並採用適合之因應措施。在社會方面，希望對癌症、急性及慢性病人社會的調適上更是非常重要，可以建立和維持對治療的信心，且增進治療的成效及對治療的配合度（Herth, 1989； Chi, 2007）。莊、張（2004）亦認為擁有希望對身、心、社會三方面皆有正面的影響，可增加對疾病及生活的調適。「希望」會引導一個人的行為，強烈希望帶給人力量和勇氣以處理困難的處境；薄弱希望導致人消極與放棄希望（Stephenson, 2002；Rustoen, 2005）。綜合以上文獻，可了解希望是一種主觀的感覺與想法，是對未來正向結果的信心與期待，受到人、時、地、情境等多樣因素之影響，同時必須以實際情況為基礎，設立有彈性、可達成的目標，並付諸行動以達到期望. 12.

(22) 的目標。希望所提升之生理、心理及社會方面功能，對於肝硬化患者是很重要的支持原動力，肝硬化患者因為經歷各種症狀困擾，這種長期的折磨使得病患之家庭及社會功能下降，病患面臨到這些身、心及社會的壓力與衝擊，常會對生活感覺到絕望，進而影響其求生意志，臨床上常見肝硬化患者因失去希望感而放棄治療，如果將提升希望運用於臨床上，可以幫助護理人員從中發現適合病患之護理方向。. 希望感之測量希望的測量有會談法、觀察法、問卷調查等。測量的層面有單一層面和多層面。而不管是使用單一或多層面測量，其優劣並無定論，端視研究者的架構而定。目前較廣泛使用的有Miller Hope Scale（MHS）、Nowotny Hope Scale（NHS）、Herth Hope Scale（HHS）及Herth Hope Index（HHI）（陳、王，1997）。這些量表皆具有信效度。其中以MHS 題數最多有 40 題；HHI最簡短，只有 12 題。而HHS與HHI皆為Herth所發展，HHI又是改編自HHS的縮短形式，因其題數與複雜性皆減少，施測只須數分鐘，在Herth 使用HHI的研究之中，末期病患（1990）和生病成人（1992）等研究都顯示其適用性與穩定度，對個案的疲憊情形影響較小，故使受測者更有意願完成此問卷。陳、王（1997）翻譯赫氏希望指標（HHI）將之用於血液腫瘤患者，且有良好的表面、內容及建構效度。. 13.

(23) 第三節影響肝硬化患者希望感和生活品質之因素根據文獻查證，肝硬化患者的希望與生活品質影響相關因素分述如下： 1、人口學資料虞和鍾（1999）指出肝硬化患者婚姻狀態中，有偶者生活品質高於無偶、未婚或喪偶者；性別、職業、宗教、教育程度、年齡、子女數、社經階層對於生活品質並無顯著差異。另一研究則指出女性肝病患者有較差的生活品質(Younossi, Fdn, Marchesin, Boparai, Price,& McCormick, 1999)；而Younossi（2001）另一研究則指出年紀大肝病患者生活品質比較差；肝病患者本身同時罹患一種或更多其他需要治療或監測的慢性病時，其生活品質會顯著的降低(Fontana, Moyer,& Sonnad, 2001) 。近年來文獻也常探討到個人背景資料對希望程度的影響。而年齡、性別、婚姻、宗教信仰、職業、教育程度、個人特質、診斷、疾病的進展等，於諸多研究中都被視為希望之影響因子（陳、王，1997；黃，1996； Bunston et al.,2001；Herth, 1990；Herth, 1992；Stoner, & Keamper, 2004）。綜合以上文獻整理，有關個人基本人口學變項與希望感、生活品質之影響因子，可以發現性別、年齡、職業、教育程度、婚姻、子女數、宗教信仰、主要照顧者、居住情形、其他慢性病種類、收入等和希望感、生活. 14.

(24) 品質之關係尚未有一致之看法，故本研究將之納入，以進一步探討是否影響肝硬化之生活品質及希望感。. 2、疾病特性當重複的肝細胞損害，造成肝實質病變和小結節的發展時，肝硬化能於任何的慢性肝臟疾病發生。一旦硬化開始發展，常被認為是無法還原的，通常導致肝臟功能喪失的漸進性變化和門脈高壓的發展。這些變化包括肝門靜脈擴張，肝腦病變和腹水，連同疲憊，黃疸，搔癢症，食慾減退、營養失調和肝硬化的發展，因而使病患平均壽命漸少和生活品質下降 (Kim, Oh, & Lee, 2006；Sargent, 2006；Zeigler, 2000；Zuberi, Memon, Afsar, Qadeer, & Kumar, 2007) 。判定肝硬化等慢性肝病的嚴重程度，早期由Child Turcottew提出，於 1973 年經Pugh等修訂後稱為Child-Pugh分級 (Borgaonkar, & Irvine, 2000; Zuberi, Memon, Afsar, Qadeer, & Kumar, 2007)，其分級方法如下所示：表 2-1 Child-Pugh分級變數肝性腦病變（Encephalopathy）腹水（Ascites） Total Bilirubin(mg/dl) Albumin(g/dl) INR. Score 1 無. Score 2 Grade 1, 2. Score 3 Grade 3,4. 無 <2. 容易控制的少量腹水 2--3. 難以控制的大量腹水 >3. >3.5 <1.7. 2.8—3.5 1.74--2.20. <2.8 >2.20. 15.

(25) Child-Pugh分級之代表涵義為：Child's A(5-6 分)代表肝功能正常，2 年存活率為 85％；Child's B(7-9 分)，2 年存活率為 57％；Child's C(10-15 分)，2 年存活率為 35％(Zuberi, Memon, Afsar, Qadeer, & Kumar, 2007)。 Zuberi, Memon, Afsar, Qadeer和Kumar(2007)等人之研究則顯示 Child's A、B、C之生活水準是有顯著差異的。Younossi等人研究（1999, 2000, 2001）指出Child-Pugh分級得分愈高（即為Child's B、C者），其生活品質愈差，表示無肝硬化者其生活品質高於Child's A，Child's A則高於Child's B、C者；另Younossi等人於 1999 年之研究則指出腹水及肝性腦病變者有較差的生活品質。綜合以上之文獻，歸納出有關肝硬化之疾病特性與生活品質相關研究，大多數採用Child -Pugh分級來區分，肝功能愈差者生活品質愈低，會有顯著的負相關結果。. 3、社會支持(social support) 社會支持系統是指個人與他人互動所構成的體系，透過與他人的互動，個人的基本需要可以獲得滿足。這裡的基本需要包括情感、自尊、讚賞、歸屬、認同及安全感；肝硬化患者的這些需要可以透過情感性支持的提供而獲得滿足，例如同情、瞭解、接納及重要他人的認可與信任等。亦可由實質性支持的提供而獲得，例如提供訊息，幫助家務，及財務支持等. 16.

(26) （White et al.,2004）。罹病者的這些需要可以透過社會情感性支持的提供而獲得滿足，例如同情、瞭解、接納及重要他人的認可與信任等。亦可由工具性支持的提供而獲得滿足，例如訊息的提供，幫助家務，及財務支援等（White et al.,2004）不同的研究者對社會支持之觀念定義有些不同，如 Daugeerty, Saarmann, Riegel, Sornborger 和 Moser（2002）對社會支持定義為一種提供個人的社會網路，有相互交換的行為，包括親密感、相互互惠的機會和社會激勵的行為，社會支持是依賴其關係的品質和接受者的感受而定。 Cohen 和 Sym（1985）則認為社會支持包含兩種方式，一為社會支持網路，一為社會支持功能。社會支持網路包括支持、肯定、訊息、與及時協助的人所組成，有兩種方式提供：正式的專業人員，和非正式的來源，如配偶、親屬，朋友等。社會支持功能則有情緒支持、訊息支持、實質支持和自尊支持等四種方式。社會支持對身心健康及社會功能也有顯著影響，可協助肝硬化患者處理負向的感受，幫助個人解決問題，緩解壓力對人的衝擊，且對疾病治療的因應、慢性病患者的健康狀態及對健康常規的遵從有正面影響，並促進心理社會的適應（陳、陳，2006；孫、黃、宋、陳、李、王， 2005）。黃（1995）研究肝硬化病人自我照顧知識與行為相關性及影響因素時編擬之社會支持問卷，量表內容包括情緒性、訊息性、實質性、讚賞性四. 17.

(27) 個向度的支持。量表分數越高代表社會支持程度越高，提供支持者則分為家人親友及醫護人員兩部分。 Lindsey 和 Yates（2004）表示社會支持在健康維持上具有預防保護的功能，可以當作壓力緩衝劑或調節之角色。但是患者在相同的情況下健康恢復的情形並不盡相同，原因就是社會支持所扮演的角色不同，每個人都希望社會支持具有正向功能，但是社會支持有時卻會帶來負向之影響。例如為了維持良好的角色關係，需要花費金錢和時間，如節日禮物的交換，和維持關係所帶來的壓力。Tilden，Nelson 及 May（1990）對社會支持之障礙理論中提出社會支持的負面障礙包括：家人缺乏接觸及認同、親密感不足、感覺平淡、不想成為家人之負擔和覺得被隔離或刻板印象等障礙。社會支持是希望的增強物，社會支持在希望的促進上扮演重要的角色，不僅提供病人實質上、情緒、自尊級訊息之滿足，更帶引病人希望之動機，使其生活更有意義（林、梁、黃、賴，2004），所以社會支持高者會提升病患之希望感及生活品質，而希望感可以增強求生意志並提升生活品質。. 18.

(28) 第四節肝硬化之社會支持、希望與生活品質相關之研究以「肝硬化之社會支持、希望與生活品質」為關鍵詞搜尋，針對國內外之資料庫尋找時，並未搜尋到完全相對應之文獻，多是與其中一或兩個變項有關之研究。. 肝硬化患者之生活品質相關研究國內目前僅有三篇與肝病病人生活品質相關的研究，其中之一研究發現：接受導管肝動脈化學藥物栓塞術肝癌病患其整體生活品質指標為中等，有偶者生活品質高於無偶、未婚或喪偶者；疾病症狀較輕者在健康和家庭等生活品質相關因素的得分較高（虞、鍾，1999）。針對肝移植手術後病人探討其整體生活品質，研究結果顯示其整體生活品質指標 SF-36 生活品質量表為 23.99（吳、翁、張、鄭，2002）。另一最近的研究則是原住民肝硬化病患樣本的生活品質指標平均得分 SF-36 生活品質量表為 18.5 分，其中家庭因素得分最高，健康因素得分最低；對生活品質有顯著預測力之因子包括身體症狀困擾與心理狀況及疾病特性等二個變項（黃、劉、李、邱，2004）。反觀國外，則有許多有關肝炎或肝硬化病人生活品質的研究，研究結果顯示：慢性C型肝炎患者SF-36 生活品質量表在 8 個項目的得分均顯著比B 型肝炎患者低(Forter, Goldin,& Thomas, 1998)；慢性肝炎患者疾病特性高者、女性、年紀大者、腹水及肝性腦病變者有較差的生活品質 19.

(29) (Younossi, Fdn, Marchesin, Boparai, Price,& McCormick, 1999)；肝病患者本身同時罹患一種或更多其他需要治療或監測的慢性病時，其生活品質會顯著的降低(Fontana, Moyer,& Sonnad, 2001)；而肝細胞疾病之肝病患者比B、C型病毒性肝炎、膽汁鬱積性患者生活品質較差 (Younossi, Boparai, Price, Kiwi, McCormick,& Guyatt, 2001)。此外，亦有研究發現，身體症狀困擾越嚴重者，除了會影響病患的心理健康外也會造成較低的生活品質(Huet, Deslauriers, Tran, Faucher, & Charbonneau, 2000; Kim, Oh, & Lee, 2006)。. 希望感之相關研究關於肝硬化患者並未有人作過希望方面的研究，所以在此列出其他希望相關之研究。Buckley和Herth(2004)調查希望的意義，並且辨識患者經常在生命的最後階段保持和培養希望的策略。七個希望培養的範疇是家庭和朋友的愛，精神性或者信心，訂定目的和保持獨立，與專業的照顧者，幽默，個人的特點之積極的關係，和提高記憶。此外，三個降低希望的範疇包括；放棄和隔離，控制不了的痛苦和不安，和不良的人際關係也被辨識出來。另外Duggleby和Wright（2004）為瞭解希望對於疾病末期的病患之意義，和確認患者在生命的最後的階段用來維持和培養希望之策略，對 16位受試者所作之質性研究發現，希望就是不遭受更多苦難，死的安詳，. 20.

(30) 並且期望將來他們的家人能有好生活。得到培養希望之策略為：留下一筆遺產，取得短期目標，有家庭和朋友的支援，使用希望的象徵符號，有積極的想法，得到誠實的訊息，並且控制症狀(Clayton, Butow, Arnold, & Tattersall, 2005)。關於希望和社會支持方面的探討上，Borneman, Stahl, Ferrell和Smith （2002）的研究中發現社會支持程度愈高則其希望成度愈高，而家人、朋友和宗教信仰則是社會支持網絡中最重要的來源。Lohne和Severinsso （2006）則指出希望是個人最有力的內在支援之一，它是動機的源頭，懷抱希望能鼓舞慢性病患朝向自己身體及情緒上的目標前進，並能減輕慢性病所帶來的壓力並提供能量，缺乏希望能使病情惡化，而社會支持是希望的最佳預測因子之一。Lin（2007）於其研究中指出社會支持可以因情緒及實質工具性的支援，而增加病患的希望感。. 社會支持相關研究陳和王（1997）針對血液腫瘤患者的調查發現，教育程度越高者社會支持力量越高，推掄與其能多方面尋求社會支持來源有關，此外，社經地位較高者，其經濟方面的支持亦有助於其接受治療與恢復。陳和陳（2006）對於社會支持的研究結果顯示，婦癌患者教育程度、社經地位、自覺健康滿意度越高者，獲得的社會支持越高。由於社經地位的歸類是以教育程度. 21.

(31) 和職業做配對，社經地位和教育程度呈顯著相關，故教育程度較高者，其社經地位亦較高。Kristofferzon，Lofmark及Carlsson（2005）在其研究中指出，照顧心肌梗塞之患者增加社會支持系統，鼓勵病患發展具有彈性之因應技巧以面對日常生活中之問題，且增加身體功能、角色功能、社會功能時整體之生活品質都會提升。綜合以上各節關於生活品質、希望、社會支持之研究報告中，可以看出對於肝硬化病患而言，社會支持對希望和生活品質，是很重要的影響因素，但卻缺乏相關的研究。因此，研究者認為對於肝硬化患者在現今台灣社會這麼普遍的情形下，實在有必要探討社會支持對希望和生活品質之關係，來提供護理人員參考。. 22.

(32) 第三章研究方法. 第一節研究架構根據文獻查證及研究目的擬成本研究之架構（圖一）：肝硬化患者之希望與生活品質，會受人口學資料、疾病特性與社會支持程度之影響。. 人口學性別、年齡、職業、教育程度、婚姻、子女數、收入. 生活品質生理健康範疇心理狀態範疇.. 疾病特性. 社會關係範疇. 肝硬化種類. 環境範疇. 罹病時間. 整體生活品質. Child-Pugh 分期. 社會支持. 希望. 情感性支持. 目前與未來正向準備與期待相互關聯. 訊息性支持實質性支持讚賞性支持. 圖一、研究架構. 23.

(33) 第二節研究設計本研究採描述性相關及橫斷式（descriptive correlation & cross -sectional）調查研究法，以結構性量表進行調查，由研究者親自與研究對象訪談方式收集資料。. 第三節研究對象本研究以立意取樣（purposive sampling），針對中部一所醫學中心及一所區域醫院腸胃內科病房及腸胃科門診之肝硬化患者進行收案。依據 Saunders 和 Trapp（1990）所提出之調查研究法樣本數計算乃是依照自變項數目之 6-10 倍計算，因本研究之自變項有 14 個，故本研究之樣本數估計約為 140 位。收案條件為： 1. 經腸胃科醫師診斷為肝硬化並記錄於病歷上。 2. 年齡（含）18 歲以上。 3. 意識清楚能夠以國語或台語進行溝通者。. 24.

(34) 第四節研究工具本研究之問卷包括五部份，各量表之說明如下：一、基本資料問卷為個人基本屬性，包括年齡、性別、職業、教育程度、婚姻、子女數、宗教信仰、居住情形、主要照顧者及其他慢性病種類、收入等。二、疾病特性內容由研究者查閱病歷後填寫，包括罹病時間、肝硬化嚴重度以 Child-Pugh分級方法界定肝硬化的分級程度，分數愈高病情愈嚴重。三、社會支持量表採用黃（1996）研究肝硬化病人自我照顧知識與行為相關性及影響因素時所編擬之問卷，共有 15 題，以Likert四點計分法來評量，量表內容包括情緒性支持（第 1-4 題）、訊息性支持（第 5-7 題）、讚賞性支持（第 8-11 題）及實質性支持（第 12-15 題）等四個向度的支持。量表分數越高代表社會支持程度越高，提供支持者則分為家人親友及醫護人員兩部分。原量表的家人親友與醫護人員部分的信度值(Cronbach's α)分別為 0.95 與 0.93，黃、劉、李和邱（2004）使用此量表施測時在家人親友與醫護人員部分之Cronbach's α值分別為 0.96 與 0.97；本研究之家人親友與醫護人員部分Cronbach's α值分別為 0.92 與 0.91。. 25.

(35) 四、赫氏希望指標（Herth Hope Index, HHI）該量表是Herth所發展的赫氏希望指標（HHI），共 12 題，為 30 題之赫氏希望量表（Herth Hope Scale, HHS）之精簡版，由於題數較少，易於臨床上使用。希望感三個範疇分別為：「目前與未來的生活感受性」為第 1、2、 6、11 題；「正向準備與期待」為第 4、7、10、12 題；「相互關聯」為第 3、 5、8、9 題。本研究採陳、王（1997）翻譯的中文量表，來評估肝硬化患者的希望情形。HHI記分方式以Likert四分法來評量。題目敘述方式有正向及負向二種方式，正向題由非常同意至非常不同意依序給分，1 分代表非常不同意，4 分代表非常同意；反向題計分方式相反，第 3 題及第 6 題為反向題。量表總得分為 48 分，分數越高者表希望程度越高。赫氏希望指標已廣泛且多次使用具有相當程度信、效度，Herth（1992）以HHI用於 172 癌症患者的內在一致性Cronbach's α值為 0.97，於兩星期後測得之再測信度為 0.91；陳、王（1997）將之用於血液腫瘤患者，信度方面該量表的內在一致性Cronbach's α值為 0.82，且有良好的表面、內容及建構效度；林、梁、黃、賴（2004）使用此量表用於血液透析患者，其Cronbach's α值為 0.70 以上；本研究之Cronbach's α值為 0.87。五、台灣簡明版生活品質量表(WHOQOL-Brief Taiwan Version) 本研究採用台灣簡明版世界衛生組織生活品質問卷，是姚（2002）根據WHOQOL研究總部所發展的WHOQOL-BREF而來。測量「生活品質」含四個範. 26.

(36) 疇：生理健康、心理、社會關係、環境等共 28 題，個別題目分別為：生理健康範疇為第 3、4、10、15、16、17、18 題；心理範疇為第 5、6、7、11、 19、26 題；社會關係範疇為第 20、21、22、27 題；環境範疇為第 8、9、 12、13、14、23、24、25、28 題；整體生活品質則為第 1、2 題。問卷的前 26 題是依照WHOQOL研究總部的規定，使用與 WHOQOL-BREF相同的題目，最後兩題則依WHOQOL研究總部建議的方法，加入台灣本土性題目，如「被尊重及接受（面子與關係）」及「飲食」。測量「生活品質」採五點計分法，每題最少一分，最高五分，分數越高代表生活品質越好，其中 3、4、26 為反向題，計分方式與正向題相反，本問卷的時間參考點是以受訪者最近兩個星期為準來評斷自己的生活品質，以自填方式評斷自我的生活品質。此量表具有良好的專家、建構效度及信度（Cronbach's α為 0.91）；本研究之Cronbach's α為 0.92。. 第五節資料收集過程一、預測階段依收案條件篩選適合之病患，經研究者親自向患者說明研究內容及過程，取得病患口頭及書面同意後，開始進行問卷之調查收案。問卷共對 7 人進行預測，回答一份問卷所需的時間約 20-30 分鐘，至於病患之疾病相關特性之資料，乃由研究者填寫。問卷結束後，致贈患者一份小禮物。預. 27.

(37) 測階段發現住院病患之病情較嚴重，Child-Pugh 分級只收到 B、C 級，為求樣本數之代表性，故於正式收案階段加收門診病患。二、正式施測階段經過預測階段及完成修訂定稿後，始進行正式施測。收案方式與預測之步驟相同。自民國 97 年 2 月至民國 97 年 5 月約三個月期間正式施測，於 2 家醫院中共接觸 134 位患者，其中 3 位拒絕收案，2 位填完之後因遺漏值過多無法使用，1 位疑似輕度肝昏迷問卷品質不佳故捨棄不用，結果共收集 128 份有效問卷。. 第六節倫理考量為保護研究對象，故申請人體試驗委員會以審核研究進行過程中，是否忽視病患之權益；並於獲得收案研究機構 IRB 審查通過後開始收案；另本研究之問卷皆經問卷所有者授權同意下使用。患者於填寫過程中可因任何因素隨時要求終止，退出研究而無任何影響；若因症狀干擾過於疲憊，可休息後再繼續填答。為保障個案隱私權，問卷不具名，除了研究者與指導教授討論外，其他人均不能翻閱，所獲得研究資料及分析結果僅供學術研究參考之用，不對外公開其個人資料。. 28.

(38) 第七節資料統計與分析研究資料編碼(coding)建檔後，以電腦統計軟體 SPSS/PC for Window 13.0 進行統計分析，設定 p 值＜0.05 為顯著水準，詳述如下： 1.描述性統計以平均值(mean)、標準差(standard deviation)、百分比，描述問卷中各項變數的分佈情形。 2.單變項分析以卡方檢定(χ2-test)，了解人口學之類別變項與疾病分級的差異分析；以 t 檢定(t-test)了解人口學之連續變項是否希望感及生活品質有顯著差異；單因子變異數分析(ANOVA)檢定兩組以上連續變項與依變項是否有顯著差異、皮爾森積差相關(Pearson's Product-moment Correlation) 檢定社會支持、希望與生活品質之相關性。 3.預測因子分析採用逐步迴歸分析（stepwise regression）探討希望感及生活品質之預測因子。. 29.

(39) 第四章研究結果本研究共收集 128 份有效問卷，依照研究目的陳述研究結果討論如下：. 第一節肝硬化患者人口學資料、疾病特性、社會支持、希望與生活品質之情形一、人口學資料本研究對象共 128 人，以男性居多 90 人（70.3％），年齡最小 32 歲，最大者為 82 歲，平均年齡 56.6 歲；教育程度以國小 54 人（42.2％）最多，其次為初/國中 32 人（25％），不識字者有 15 人（11.7％）。在婚姻狀況方面，已婚者 113 人（88.3％）最多。子女數最多為 3 人有 39 位（30.5％）， 2 人 35 位（27.3％），4 人 29 位（22.7％）。無職業狀況者(含已退休)有 90 人（70.3％），其餘皆有工作；宗教信仰方面以佛教/道教最多，共 115 人（89.9％）；居住情形則以與家人同住為最多，共 113 人（88.3％）。收入足夠支出者為 76 人（59.4％），不夠者有 52 人（40.6％）；收入來源以子女 51 人（39.8％）為最多，其次為本人 41 人（32％）。（見表 4-1）綜合上述結果，本研究之肝硬化患者以男性居多，平均年齡 56.5 歲屬於中年期，學歷多為國小畢業，已婚、與家人同住且子女數 3 人為最多，目前多無工作且信仰佛教/道教、收入足夠支出、且收入來源以子女為最多，收案地點則以住院者為多。. 30.

(40) 二、肝硬化患者之疾病特性在有效樣本數 128 人之中，罹患肝硬化平均值為 35.5 個月（2.8 年），標準差為 43.5 個月（3.6 年），罹病最久者為 257 個月（21.4 年），最短者為剛診斷出肝硬化。有 62 人（48％）罹患其他慢性病，其中只有一種慢性病 38 人（30％）為最多，罹患五種慢性病有 1 人（0.8％）為最少。慢性病種類以罹患糖尿病 29 人（23％）最多，其次為高血壓有 26 人（20％）。收案醫院分 2 處，醫學中心為 70 人（54.7％），區域醫院有 58 人（45.3％）；收案地點有 3 區，門診區 47 人（36.7％），住院區 42 人（32.8％），檢查區 39 人（30.5 ％）。肝硬化之分類屬細胞壞死後肝硬化有 87 人（68.0％）最多，其次為酒精性肝硬化 33 人（25.8％）；Child-Pugh 分級為 A 級者有 45 人（35.2％）， B 級者 55 人（43％）最多，C 級 28 人（21.9％）為最少；不曾因肝硬化住過院有 26 人（20.3％），因肝硬化住過院有 102 人（79.6％），其中以住過一次為最多有 31 人（30.4％），住院次數以 17 次為最多只有 1 人（1％）（見表 4-2）。以 Child-Pugh 分級與人口學資料經由卡方檢定後，得到與 Child -Pugh 分級有關之變項有：主要照顧者（p 值：0.03）、收入足夠支出（p. 31.

(41) 值：0.03）、收入來源（p 值：0.02）、是否因肝硬化住過院（p 值：0.00）、收案地點（p 值：0.00）（見表 4-3）。綜合上述結果，本研究主要肝硬化之分類屬細胞壞死後肝硬化及酒精性肝硬化，罹患其他慢性病種類以罹患糖尿病及高血壓最多約佔一半。 Child-Pugh 分級為 B 級者最多，A 級者為其次，C 級為最少；多數人都因肝硬化住過院。. 三、肝硬化患者之社會支持情形本研究探討肝硬化患者之社會支持情形，家人親友得分最高之範疇為情感性支持（3.93±0.58），最低為訊息性支持（2.29±0.73）；醫護人員得分最高之範疇為情感性支持（3.34±0.55），最低為訊息性支持（3.19±0.56）（見表 4-4）。在社會支持單題得分方面，家人親友得分最高前三題依序為「他們會鼓勵您」（3.46±0.69），「他們會尊重您」（3.46±0.67），「他們會鼓勵您注意病情的變化並看醫師」（3.41±0.84），最低前三題依序為「他們會提供您肝硬化照顧的相關資料（如報紙、書刊等）」（2.77±0.98），「他們會協助或解答您有關肝硬化照顧的疑惑（如飲食、營養、服藥等）」（2.84±0.95），「他們會為您購買或指導您準備肝硬化日常照顧上所需的物品」（2.98±1.03）（見表 4-5）。. 32.

(42) 醫護人員得分最高前三題依序為「他們會尊重您」（3.41±0.58），「他們關心您及您的健康」（3.38±0.65），「他們會提醒您要遵從醫師的指導」（3.38 ±0.58），最低前三題依序為「他們會為您購買或指導您準備肝硬化日常照顧上所需的物品」（2.95±0.91），「他們會提供您肝硬化照顧的相關資料（如報紙、書刊等）」（2.98±0.84），「他們會稱讚或糾正您在飲食方面的控制」（3.14±0.74）（見表 4-6）。在社會支持量表最後以一題開放式問題問病患：「提供您最大支持的人分別是」，以百分比統計，結果發現肝硬化患者社會支持個數最多為 3 個共 15 人（11.7％），最少為 0 個共 3 人（2.3％），人數最多為 2 個共 59 人（46.1％）；社會支持對象以配偶最多共 84 人（65.6％），其次為子女共 68 人（53.1％），醫師為 29 人（22.7％）（見表 4-7）。綜合以上結果，肝硬化患者之社會支持情形，家人親友和醫護人員得分最高之範疇同為情感性支持，最低同為訊息性支持，家人親友得分最高前三題依序為「鼓勵」，「尊重」，「鼓勵注意病情變化並看醫師」，與醫護人員得分最高前三題依序為「尊重」，「關心健康」，「提醒遵從醫師指導」，由此可以看出肝硬化患者之社會支持感受最強的都在鼓勵、尊重之情感性支持；家人親友最低前三題依序為「提供照顧相關資料」，「協助或解答照顧疑惑」，「購買或指導照顧所需物品」。醫護人員得分最低前三題依序為「購買或指導照顧所需物品」，「提供照顧相關資料」，「稱讚或糾正飲食的控制」。. 33.

(43) 所以未來照顧肝硬化患者時，宜繼續提供情感性支持，給予鼓勵、尊重、關心並適時提醒病情之變化，即能維持肝硬化患者適當之支持；且更應加強相關肝硬化照顧方面之訊息提供，因於收案過程中，不少患者都表示家人其實不了解肝硬化，而醫護人員又太忙而未及時提供其相關之照顧訊息，而研究結果和訪談過程是相符的。. 四、肝硬化患者之希望感情形本研究肝硬化患者之希望感得分最高之範疇為：正向準備與期待（2.97 ±0.45），其次為相互關聯（2.94±0.36），最低為目前與未來感受（2.82± 0.30）；希望感總分為（2.91±0.41）。在希望感單題得分方面，得分最高前三題依序為「我能給予及接受到照護及關愛」（3.15±0.5），「我能回憶起過去快樂、愉快的時光」（3.05± 0.47），「我覺得我的生活有價值並且值得」（3.02±0.66），最低前三題依序為「對於未來我感到害怕」（2.73±0.62），「我有短程及長程的目標」（2.74 ±0.64），「我感到孤獨」（2.82±0.73）（見表 4-8）。上述研究結果顯示肝硬化患者之希望感各範疇得分依序為：正向準備與期待、相互關聯、目前與未來感受。結果亦顯示肝硬化患者覺得有希望則是因為能給予及接受到重要他人之照護及關愛，且能回憶起過去快樂、. 34.

(44) 愉快的時光，並覺得其生活有價值；而最令肝硬化患者覺得沒有希望是對未來感到茫然害怕，生活中缺乏目標及規劃，因而感到孤獨無依靠。. 五、肝硬化患者之生活品質情形本研究探討肝硬化患者之生活品質，得分最高之環境範疇為（3.34± 0.52），最低為心理範疇（2.99±0.68）；生活品質總分為（3.08±0.52）。在生活品質單題得分方面，得分最高前三題依序為「您對醫療保健服務的方便程度滿意」（3.86±0.61），「您滿意自己住所的狀況」（3.63±0.72），「您滿意所使用的交通運輸方式」（3.61±0.73），最低前三題依序為「您滿意自己的性生活嗎」（2.49±0.86），「您享受生活嗎」（2.63±0.93），「整體來說，您滿意自己的健康嗎」（2.84±0.95）（見表 4-9）。上述結果顯示令肝硬化患者覺得最好之生活品質範疇為環境、最差則為心理範疇，表示肝硬化患者之醫療服務方便性、居家環境、交通運輸、休閒等之整體滿意度最好，而對於享受生活、性生活等之心理感受之滿意程度最差。所以未來護理人員可以針對正面感受及健康方面加強護理措施，給予積極謹慎之評估與處置，提供適當之訊息與醫療護理措施，以提升其生活品質。. 35.

(45) 六、肝硬化患者人口學資料與疾病特性與希望感及生活品質之關係以性別、子女數、教育程度、婚姻狀況、職業狀況、宗教信仰、居住情形、主要照顧者、其他慢性病總數、收入足夠支出、收入來源、是否因肝硬化住過院、收案地點、Child-Pugh 分級為自變項，兩組採 t-test 檢定，三組以上採單因子變異數（ANOVA）分析，若 F 值達統計上顯著差異者則進行 Scheffe 事後檢定分析組間差異性。結果發現與肝硬化之希望感有顯著差異者為：1.主要照顧者（p 值﹤.04），發現配偶帶來之希望感大於子女，表示配偶之所帶來之希望比子女要好。2.收入來源（p 值﹤.02）。3.是否因肝硬化住過院（p 值﹤.02）。4.收案地點（p 值﹤.00），經由 Scheffe 事後分析法，發現住院之希望感大於檢查區及門診區，表示住院患者之希望比檢查區、門診區還好（見表 4-10）。與以上同樣之自變項，兩組採 t-test 檢定，三組以上採單因子變異數（ANOVA）分析，若 F 值達統計上顯著差異者則進行 Scheffe 事後檢定分析組間差異性。結果發現與肝硬化之生活品質有相關者為：1.收入足夠支出（p 值﹤.00）。2.因肝硬化住過院否（p 值﹤.05）。3.收案地點（p 值﹤.00），經由 Scheffe 事後分析法，發現檢查區之生活品質優於住院及門診區。 4.Child-Pugh 分級（p 值﹤.00）經由 Scheffe 事後分析法，發現 A 級之生活品質大於 B 級及 C 級（見表 4-11）。. 36.

(46) 第二節. 肝硬化患者之社會支持與希望感、生活品質之相關分析. 以皮爾森積差相關(Pearson's correlation) 分析希望感、社會支持及生活品質之相關性，研究結果如表 4-12 所示。肝硬化患者社會支持、希望感及生活品質之間兩兩皆呈正相關，分別是社會支持與希望感 r=.31（p ﹤.01），顯示社會支持越好希望越高：社會支持與生活品質 r=.41（p﹤.01），表示社會支持越高生活品質越好；希望與生活品質 r=.62（p﹤.01），表示當希望程度越高時生活品質越佳。社會支持總分與四次量表，彼此之間呈現顯著正相關，由以上結果顯示社會支持之四個範疇間彼此有高度相關，亦即其中一種支持提升相對其他之支持也會變好。一、社會支持與希望之探討希望感總分與三次量表彼此之間呈現高度正相關，相關係數及 p 值分別為：目前與未來感受 r=.93（p﹤.01）、正向準備與期待 r=.92（p﹤.01）、相互關聯 r=.87（p﹤.01）；所以三次量表彼此之間皆呈現顯著正相關。社會支持與希望感彼此之間皆呈現正相關，相關係數及 p 值如下：目前與未來感受 r=.23（p﹤.05）、正向準備與期待 r=.29（p﹤.01）、相互關聯 r=.33（p﹤.01），表示社會支持分數越高，則肝硬化患者之目前與未來感受、正向準備與期待、相互關聯越好，即社會支持和希望感是彼此互相影響的。. 37.

(47) 二、社會支持與生活品質之探討生活品質總分與各範疇相互之間呈現高度正相關，相關係數及 p 值分別為：生理健康範疇 r=.91（p﹤.01）、心理狀態範疇 r=.94（p﹤.01）、社會關係範疇 r=.90（p﹤.01）、環境範疇 r=.91（p﹤.01）、整體生活品質 r=.87 （p﹤.01），而各範疇彼此之間亦呈現正相關，表示生活品質各次量表之間會互相影響，一種提高會使其他也跟著增加。社會支持與生活品質之次範疇呈現正相關，相關係數及 p 值都達到顯著意義，也就是說當增加社會支持時，生活品質之各範疇都會相對提升，表示社會支持越高則生活品質愈好。. 38.

(48) 第三節. 肝硬化患者的希望感之逐步迴歸分析. 本研究主要以逐步回歸（liner regression）來分析社會支持之次量表及人口學及疾病特性是否能解釋及預測肝硬化患者的希望感之總分。社會支持為家人親友和醫護人員之加總得分後之情感性支持、訊息性支持、實質性支持、讚賞性支持，及前述統計分析中已篩選出與希望感有顯著差異之自變項為：主要照顧者、收入來源、是否因肝硬化住過院、Child-Pugh 分級。其中類別變項經予處理為「虛擬變項」（dummy variables）後，經由殘差分析，顯示數據符合常態分配及未受少數觀察點的影響，並排除各變項間有共線性關係存在，予以逐步迴歸分析探討與希望之相關，結果發現：訊息性支持高、收入主要來源為本人、Child-Pugh 分級為 A 級，可以解釋希望之變異量為 21％，其迴歸方程式為：. 希望感=2.23 + 0.13 訊息性支持 - 0.20 收入主要來源 - 0.21 Child-Pugh 分級. 由以上迴歸方程式，表示希望感主要之預測因子為訊息性支持、收入主要來源、收案地點、Child-Pugh 分級。由表 4-12，顯示希望感可由訊息性支持解釋總量之 12％，呈正相關；收入主要來源以子女和本人比較後，若向子女拿錢則與希望呈負相關，可解釋總量之 5％；Child-Pugh 分級當 C 級和 A 級比較時，C 級患者之希望呈負相關，可解釋總量之 4％（見表 4-13）。 39.

(49) 第四節. 肝硬化患者的生活品質之逐步迴歸分析. 本研究主要以逐步回歸（liner regression）來分析社會支持之次量表及人口學及疾病特性是否能解釋及預測肝硬化患者的生活品質。社會支持為家人親友和醫護人員之加總得分後的情感性支持、訊息性支持、實質性支持、讚賞性支持，及前述統計分析中已篩選出與生活品質有顯著差異之自變項為：收入足夠支出、是否因肝硬化住過院、收案地點、Child-Pugh 分級視為自變項，其中類別變項經予處理為「虛擬變項」後，經由殘差分析，顯示數據符合常態分配及未受少數觀察點的影響，並排除各變項間有共線性關係存在，經逐步迴歸分析予以探討與希望之相關因素，結果發現：讚賞性支持高、Child-Pugh 分級為 A 級、收入足夠支出可以解釋變異量為 32％（見表 4-13），其迴歸方程式為：. 生活品質=1.83+0.18 讚賞性支持+0.29 收入足夠支出 -0.27 Child-Pugh 分級以上之迴歸方程式中，生活品質主要之預測因子為讚賞性支持、ChildPugh 分級、收入足夠支出這三種變項。由表 4-13，顯示生活品質可由讚賞性支持解釋總量之 17％，呈正相關；收入足夠支出與生活品質呈正相關，感覺收入足夠者比不夠者其生活品質佳，可解釋總量之 11％；Child-Pugh 分級當以 A 級為基準點時， C 級患者之生活品質呈負相關，可解釋總量之 4％（見表 4-14）。 40.

(50) 第五章討論依據本研究的目的，將討論分為四節敘述：. 第一節肝硬化患者人口學資料、疾病特性、社會支持、希望與生活品質的狀況一、肝硬化患者人口學資料本研究發現：肝硬化患者以男性居多、平均年齡 56.5 歲，此結果與先前之研究結果相似（虞、鍾，1999；吳、翁、張、鄭，2002；黃、劉、李、邱，2004，Lee 等 2007），且也和許（2001）及衛生署統計資料趨勢相符（內政部，2008），肝硬化患者多為中年男性居多。職業方面以無職業者(含已退休)居多，結果和吳、翁、張、鄭（2002）結果相似，在收案過程中，肝硬化患者亦表示就業情形受症狀干擾而無法工作。陳、王（1997）之研究中指出中年期正值家庭、事業奮鬥期，此時面對疾病之威脅，更減低其對未來之希望，其論點和本研究中肝硬化之患者不謀而合。肝硬化患者之年齡大多處於教養子女及社會責任之黃金生產階段，卻因疾病無法從事生產工作，而男性又是整個家庭主要經濟來源，當面臨無職業時，頓失經濟來源故只能依賴家人，易造成家庭及社會之負擔（王，2002；吳、翁、張、鄭 2002）。其中宗教信仰在本研究並未和希望與生活品質有顯著相關，雖然信仰佛教/道教者佔本研究之 89.3％，和王（2002）之研究中宗教信仰為希望之預測因子有所不同，推測應與其信仰之虔誠程度有關。 41.

(51) 二、肝硬化患者疾病特性肝硬化之疾病特性方面，本研究樣本之肝硬化分類屬細胞壞死後肝硬化（B 型、C 型肝炎所引起）最多，其次為酒精性肝硬化，此結果和多個研究結果相似，肝硬化主要之原因仍為 B 型、C 型肝炎（虞、鍾，1999；吳、翁、張、鄭，2002；黃、劉、李、邱，2004；Lee 等，2007)；Child-Pugh 分級為 A 級者有 35.2％，B 級 43％最多，C 級 21.9％為最少，這和 Zuberi, Memon,Afsar,Qadeer 和 Kumar(2007)之研究結果不同，其結果 C 級佔有較高之比例，而 Lee 等(2007)和 Sobhonslidsuk, Silpakit, Kongsakon, Satitpornkul 和 Sripetch(2004)之研究中 Child-Pugh 分級都是以 A 級最多，C 級為最少；推測此應與收案地點不同而有所差異。. 三、肝硬化患者社會支持本研究在了解社會支持之情形，家人親友和醫護人員得分最高之範疇同為情感性支持，最低同為訊息性支持，此結果與黃（1995）之研究結果相同，而和黃、劉、李、邱（2004）之研究結果醫護人員最高為訊息性支持有所不同。社會支持得分最高為鼓勵、尊重、鼓勵注意病情變化並看醫師、關心健康、提醒遵從醫師指導，由此可以看出肝硬化患者之社會支持感受最強的都是在鼓勵、尊重之情感性支持，此部份之結果與黃（1995）之結果相似；得分最低為提供照顧相關資料、協助或解答照顧疑惑、購買或指導照顧所需物品、稱讚或糾正飲食的控制，此部份之結果與黃（1995）之 42.

(52) 結果相似。Kristofferzon, Lofmark 及 Carlsson (2005)之研究中指出，給予情感性支持，鼓勵、尊重患者之決定，強化家庭之角色及社會功能可以提供患者更多之後援，以加強患者之因應技巧。本研究與 White 等人(2004)提出可由工具性支援的提供而獲得滿足之結果互相呼應，例如訊息的提供，幫助家務，及財務支援等，而這些有形、無形的支持對於肝硬化患者都有很大的助益。由以上文獻可看出，未來照顧肝硬化患者時，宜繼續提供情感性支持，給予鼓勵、尊重、關心並適時提醒病情之變化，即能維持肝硬化患者適當之支持；且更應加強相關肝硬化照顧方面之訊息提供（Kristofferzon, Lofmark, & Carlsson, 2005），因於收案過程中，不少患者都表示家人其實不了解肝硬化，而醫護人員又太忙而未及時提供其相關之照顧訊息，而研究結果和訪談過程是相符的，也是未來醫護人員可加強之面向。. 四、肝硬化患者希望感本研究肝硬化患者之希望感平均為 2.91，與使用同一份希望量表測得之等待心臟移植患者之 3.05（王，2002），血液腫瘤患者之 3.04（陳、王， 1997），血液透析患者之 2.90（劉，2000），心臟衰竭患者之 2.74（林， 2001）有所差異，顯示不同研究對象有不同之特性、不同的壓力源，因而希望狀態也會不同。得分低之原因可能因肝硬化患者之併發症常會腸胃道出血、腹水、肝腦昏迷致意識狀況不清楚等，生命遭受威脅，且無經濟來 43.

(53) 源須仰賴家人，所以希望程度僅於中間程度，且對未來缺乏規劃及希望。本研究希望次量表中得分最低為目前與未來感受，此結果與心臟衰竭患者（林，2001）、與等待心臟移植患者（王，2002）之結果雷同。但因國內目前尚無肝硬化患者希望方面之研究，所以無法作綜觀性之比較，推測原因與肝硬化患者產生之嚴重併發症，生命遭受威脅有關。 (Clayton, Butow, Arnold, & Tattersall, 2005)。. 五、肝硬化患者生活品質本研究肝硬化患者之生活品質總分為（3.08±0.52），和廖、蔣、陳（2006）之腹膜透析患者；和楊、王、吳、郭、蘇（2007）之研究比較血液透析患者生活品質較高。因為之前肝硬化患者之生活品質研究並非使用 WHOQOL-BREF 問卷，所以無法做適當之比較，故此處多與台灣肝臟疾病之常模比較（姚，2005）。本研究結果於生理、心理、社會範疇都比常模得分還低，只有環境範疇高於常模（姚，2005），推測乃是因為肝硬化患者之嚴重程度高於一般肝病患者，受到疾病之併發症影響層面如腹水、食道靜脈曲張、肝性腦昏迷等症狀都比一般肝病患者嚴重，甚或有生命之威脅，所以生活品質遠低於一般肝病患者。得分最低前三題依序為「性生活（2.49±0.86）」，「享受生活（正面感受）（2.63±0.93）」，「綜合健康（2.67±0.95）」；可見肝硬化患者在其「性生活」方面感受到之滿意程度是最低的，這和在健康人之常模（3.56±0.72），肝 44.

(54) 病之常模（3.40 ±0.80）比較起來是不同的（姚，2005），收案訪談中有患者告知和另一半已經很久沒在一起了，顯見肝硬化患者之性生活和一般肝病患者及健康人比較起來是明顯較差的。在「享受生活（正面感受）」方面，此項在健康人之常模為（2.75±0.85），肝病之常模為（2.60 ±0.87）中是分數最低之部分，本研究樣本之得分略高於肝病常模，表示台灣之肝病患者在此項得分普遍都是不高的；在「整體生活品質」一項，肝病之常模得分為（3.12±0.80），而健康人之常模為（3.51±0.68），推測因肝硬化患者症狀干擾嚴重，所以普遍覺得自己不健康之故。Sobhonslidsuk, Silpakit, Kongsakon, Satitpornkul 和 Sripetch (2004)之研究中亦指出慢性肝病患者之症狀嚴重度和生活品質是呈現負相關。所以未來護理人員可以針對正面感受及健康方面加強護理措施，給予積極謹慎之評估與處置，提供適當之訊息與醫療護理措施，以提升其生活品質。. 第二節肝硬化患者社會支持、希望感與生活品質之相關性在社會支持與希望方面，研究結果表示社會支持愈好，希望程度愈高，與先前其他研究結果相似（王，2002；林，2001；陳、王，1997；林、梁、黃、賴，2004）。Lohne 及 Severinsso (2006)和 Miller (2007)之研究都顯示希望是個人最有力的內在支持之一，懷抱希望能鼓舞慢性病患朝向自己身體及情緒上的目標前進，並能減輕慢性病所帶來的壓力並提供能量；而社會支持是希望的最佳預測因子之一。希望與社會支持其他次量表比較時， 45.