為什麼我跟其他人不一樣? 為什麼我們的生活如此的不同

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第一章 研究背景與目的

第一節 研究動機

身為一個特教老師,我常常思索我們特殊教育的目的是什麼?

在啟智學校任教那年,是我正式成為老師的第一年,面對一群即將 畢業的學生,我始終惶恐著自己能給他們什麼?對他們而言,從學 校畢業後便要真正成為社會的一員,他們最需要的能力是什麼?教 了他們之後,真的能夠讓他們在社會中過著豐富而滿足的生活嗎?

離開了學校這個高度接納、高度支持的環境,他們進入真實的社會,

過真實的生活,是不是也能過得快樂?

我希望他們過得好,但卻對他們的生活一無所知!我相信他們 跟每一個人一樣,有夢想有希望,也有失望和沮喪,而且有自己一 套了解世界的方法,他們有權力去過著有意義的生活(Taylor &

Racino, 1991),但是我也疑惑他們所帶著的特質,對他們的生活到底 造成了什麼影響?

會這樣擔心不是沒有原因的,在研究所學習的過程裡,我曾經 讀到一名智能障礙者—Martin 先生,在亞洲智障大會中的演講稿,

我忘不了他直逼人心的叩問:

為什麼我的生活跟你們的生活如此不同?

為什麼我們被貼上了智障的標籤就這麼的不一樣?

為什麼我們常常被認為是沒有價值的人?

為什麼我們住在同一條街,但一切卻是這麼的不同?

我們之中有很多人都無法享受社區裡的正常生活,

我們不是住在一個正常的世界,

居住在機構,彷彿有一道隱形的柵門,阻隔了我們和真 實的社區。

我沒有朋友,

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我發現我父母也是如此,他們沒有家庭和朋友的支持。

當我們被隔離在同伴之外,我們失去了做決定的能力,

我們認為自己是無能的,我們應該因為身為一個壞人而 被處罰。

為什麼我跟其他人不一樣?

為什麼我們的生活如此的不同?

……

(摘錄自 Robert Martin 於 2003 年第 16 屆亞洲智障大會演講稿)

在 Martin 的話語中,我看到身為一個智障者的不平,也看到了 他深深的不滿!我想原因是他們沒有過「真正的社會生活」吧!如 果 Martin 如此不滿意自己的生活,那麼,我的學生呢?他們是否也 跟 Martin 一樣,過著被隔離在社區之外,得不到支持和滿足的生活?

是否也如 Martin 一樣,無法過真正的社會生活,成為真正的社會人 呢?

我決定將心中的疑惑化成行動,親自進入他們的生活,去找尋 答案!

我深深贊同 Janesick(1994)對研究的體認,他認為長期而用心的 研究,是需要「對人的熱情,對溝通的熱情,以及瞭解人的熱情」(引 自蔡敏玲,民 90,頁 3)。在研究正式開始之前,我重新整理思緒,

問自己:為什麼要進行這個研究?我想,是因為心靈深處有一種對 學生的熱情,時時刻刻地牽引著我吧!

第二節 我的初步探索

為了確定是否可以進行這樣主題的探究?在正式開始之前,我先 進行了一些初步的探索。

九十三年六月二十六,我拜訪了一位以前班上的學生阿輝,他從 畢業之後就沒有工作了。

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那天我到阿輝家裡,他很高興,拿著畢業紀念冊,如數家珍地回 憶起每一位同學。看來,他很懷念學校的生活!我問他:

「你很懷念以前學校的生活嗎?」

「對啊!我都把這本書『秀命命』(台語,很寶貝的意 思)!前一陣子,我每天都抱它睡覺(做出抱書的動 作),有時後還會躲到廁所去…」

「躲到廁所幹嘛?」

「很想念同學,會哭啊…」(93.6.26,輝家/輝/聊天)

我沒有繼續問他是不是因為現在沒有朋友,才會那麼想念以前的 同學,但是從媽媽的談話裡,我感覺他的生活因為沒有工作,所以 沒有與其他人接觸的機會,生活是平淡而不太充實的:

「唉呀,有什麼好不好,每天都在家裡,說實在的,

他的生活真的很單調很無聊,平時就看看電視,幫 我做一些家事,不然就睡覺,他也不敢一個人出去,

更別說認識什麼新朋友了,整天在家裡,人都變得 懶散了起來,日子有什麼好不好?就這樣一天過了 一天,沒有工作就是這樣」(93.06.30,電話/媽/聊天)

從阿輝的生活看來,他似乎真的缺乏人際互動,沒有工作,所以 只好每天跟媽媽待在家裡。Pearson (2002)說工作通常是通往社會 融合的大門,Riches 和 Green(2003)也告訴我:工作會讓生活有 了改變,因為開放而支持的環境增加了智障者和一般人接觸的機 會,而物理接觸也使得人際互動和友誼發展的機會大大地增加。

所以,有了工作,生活就更充實、更有意義了吧?

我在九十三年八月十日到小豪工作的地點看他。

小豪在一個加油站附設的電動洗車場工作,加油站的 員工都是非智能障礙者,而跟他一起在洗車場工作的

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每天早上大約七、八點小豪起床了,但家人也陸續出 門了,下午才上班的他一個人在家,便一個人看看電 視等著上班。早上十一點,拿著媽媽留下的五十元到 巷口的小吃店買個便當回家吃,中午十二點零五分自 己搭公車去加油站,經過一路搖搖晃晃,下了公車打 完卡,開始洗車的工作,直到直到晚上十點多才下班,

又獨自拖著疲憊和長長的影子,搭著空蕩蕩公車回 家,到家往往已經晚上 11 點多,洗個澡就睡了罷。「看 電視啊!洗澡啊!睡覺啊!上班哪!幫忙噴泡沫啊!

搬貨,搬飲料啊,搬開水啊,搬可樂啊!」(93.01.05,

麥當勞/豪/訪談)

這就是他一天的生活!

那天,我為了不想影響小豪的工作,同時也想看看他 平時工作的樣子,於是先靜靜的在一旁等了一會,觀 察他噴泡沫、導引車子駛進洗車機器的樣子,後來他 發現我到了,我也只是微笑並揮揮手,示意他繼續工 作。接下來的半個小時,他工作得更賣力了(似乎想 表現給我看)!可是,即使有一些同伴跟他一起工作,

但我唯一聽到他說的話,就是重複地對著一輛輛門窗 緊閉的車子,扯開嗓門大喊:「麻煩請往前!好,

停——。請打空檔,不採煞車,謝謝!」

暫時沒有車子要洗的時候,我走上前去,他很高興的 叫了我:「吳老師!」,然後回頭跟旁邊的工作伙伴說:

「這是吳老師」,可是同伴們並沒有進一步的回應,只 是好奇的看著我。不久又有車輛駛入洗車場,小豪繼 續工作,而我也因為擔心會使他分心而遭到站長責 備,所以決定先行離開了。(93.08.10,加油站/豪/觀察)

似乎,在小豪的生活裡,人際互動也是有限的。雖然相較於阿輝,

他生活的範圍大了、接觸的人多了、內容也豐富了些,但是用嚴格 一點的眼光檢視,卻發現大部分的時候,他只是一個人在家,或往 返於工作場所與住家之間。

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從初步瞭解阿輝和小豪的生活,我發現他們的生活似乎真的比較 少跟人發生關係,但是我所看到的片段,這樣單調缺乏支持的生活,

是他們每天生活的全貌嗎?不管是不是,他們滿足於現在的生活 嗎?如果從另一的角度來說,如果我所看到的生活,就是他們每天 的生活,那麼做這個研究有價值嗎?研究的積極面和建設性在哪 裡?

小豪和阿輝的人際互動似乎真的如同我以前的感覺及文獻資料 所呈現的一樣,是非常有限的。可是,看到人際關係和互動侷限又 怎麼樣?我思考著研究題目的意義,請教了博士班學姐的看法,她 說:

「其實,同一件事情可以有很多詮釋的角度的!我們

『依直覺判斷』當然都會認同智能障礙者社會生活侷 限,可是這只是我們「以為」的,對他們而言真的是 侷限嗎?況且,即使這是我們都知道的問題,但我們 卻很少去弄清楚—『為什麼?』……再者,要怎麼說 才算『積極』呢?如果想要改善一個現況,卻不知道 原因,是沒有辦法施力的!即使得到看起來很消極的 結果,也可能發揮正面的意義,不是嗎?或許重要的 是你能不能更深入地看問題?」

聽完學姐的話,我再思索,為自己找到了在這個研究主題中安身 立命的理由:真正過生活的是他們自己,只有他們才瞭解這樣的生 活對他們來說是什麼意義。我用「自己的以為」去以為,其實是不 能夠瞭解那層意義的,因此我想試著用「他們的覺得」去覺得。如 果他們人際互動侷限,是因為太少人真正在乎他們,那麼我願當一 塊磚,用自己的親近和瞭解去喚起別人,讓他們也在瞭解後去親近。

第三節 研究目的

因此,帶著一名老師對於這兩名不同境遇的學生畢業後生活的關 心,也帶著初步探索後「存而不論」的生活印象,我決定開始這趟

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他們是社會人嗎?

他們有著怎麼樣的社會生活?

影響著他們社會生活的因素是什麼?

這些因素又是怎樣作用的?

在他們的生活中,我們能學到或幫忙些什麼?

數據

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參考文獻