109，45 卷 1 期，1-32 頁 DOI: 10.6172/BSE.202003_45(1).0001
臺灣身心障礙者母親在不同時間點 之困境與服務需求初探
本研究從臺灣本土文化脈絡向內聚焦，以障礙家庭生命發展為縱軸，探究 身心障礙者母親的生命經驗與服務期待，以補現有文獻之缺。研究以天使心家 族基金會會員及同儕家長為研究對象，經五場焦點團體訪談十五位來自都會區 之身心障礙者母親，發現其困境與服務需求可依身心障礙者生涯發展軸線切分 為階段性與跨階段性兩類。階段性含（一）診斷期：困境為難以言喻的情緒、
來自家人的壓力；需求是重要他人理解與支持；（二）早療復健期：困境為取 捨職涯與家庭衝突、孤立無援心力交瘁、顧此失彼難為母職；需求有極需身心 喘息服務、尋求親職衛教資訊、夫妻合力增進理解；（三）進入教育體系期：
良莠不齊的教育環境、獨自教導障礙兒與健康手足的挑戰；需求有同儕與丈夫 的支持、健全友善的教育環境；（四）離開教育體系期：困境為障礙兒獨立生 活及安置的困難、與障礙兒和丈夫共處的窘境；需求有找回自我與重拾關係、
優質且充足的安置機構。跨階段性困境為（1）社會汙名化的困窘、（2）缺乏 溫度的專業人員、（3）醫療與社福系統的分歧；需求為（1）專業人員的理解 與支持、（2）同儕家長間的互助扶持、（3）單一窗口的個管服務。研究者試 從本土文化脈絡視角提出初步討論與建議：（一）受訪者以充足性與提升性需 求為主：（1）母親自主意識提升、（2）社會倡議去污名化、（3）重視身心障 礙者母親心理健康；（二）夫妻關係是母親的身心健康基礎；（三）同儕家長 互助網絡之重要性。
關鍵詞： 本土文化脈絡、身心障礙者、身心障礙家庭、服務期待、障礙者母親 需求
* 本文以李御儂為通訊作者 ([email protected])。
羅子琦
臺北教育大學心理與諮商系 教授
懷仁全人發展中心 諮商心理師
安興精神科診所諮商心理師 / 加拿大麥吉爾大學教育與諮商心理學
博士生
賴念華 李御儂
*蕭雅雯
天使心家族社會福利基金會 副執行長
•2• 特殊教育研究學刊
緒論
我國不分年齡身心障礙者人數不斷攀 升，2016 年第一季已佔全國人口近 5%（衛 生福利部統計處，2016）。過往二十年政府 持續修訂「身心障礙者權益保障法」、「特 殊教育法」、「兒童福利法」，以擴充國內 相關政策依據。依衛生福利部調查報告顯示
（2014），目前有近九成的身心障礙者與家 人同住，無法獨力生活者近半（42.93%），
其中照顧者以女性（母親、配偶之母親、同 居人）居多，平均每日照顧14.5 小時、平均 每月照顧費用高達21,219 元，可見照顧者所 付出的時間、體力、精力、財務負荷之重。
國內外研究均顯示，照顧者的身心福祉 和障礙者的疾病、健康、發展、與適應有相 關。智能障礙和發展遲緩兒父母幸福感低於 一般正常兒父母（鍾燕宜、潘雨辰、陳冠蘭、
郭煌宗，2012; Olsson & Hwang, 2006）；自 閉症患者父母親職壓力高於正常發展孩童父 母（Ku, Stinson, & MacDonald, 2019）， 照 顧者在沉重負荷下，反映出較強烈的憂鬱與 低 自 尊（ 林 玲 伊，2009；Orsmond, Seltzer, Greenberg, & Krauss, 2006）； 父 母 壓 力 指 數、憂鬱與焦慮症狀與孩子的疾病數量、障 礙程度、問題行為嚴重度等呈正相關（林 琦 華、 蔡 芸 芳、 陳 月 枝、 黃 美 涓，2005；
Hou, Stewart, Lao, & Wu, 2018；Yorke et al., 2018）；主要照顧者死亡率高出非照顧者 60%（Olsson & Hwang, 2006）， 在 臺 灣 全 職照顧身障者的母親可能經歷更高的親職壓 力（Gau et al., 2012）。因此，早有學者建 議此「以家庭為中心」的支持服務（family- centered services）（Murphy, Lee, Turnbull, &
Turbiville, 1995）— 聚焦於家庭優勢、尊重 家庭多元型態與價值、賦能案家自決、營造 專業工作者與案家間開放協力的溝通管道、
突破傳統助人模式、正視非正規支持系統等
— 乃不可或缺 (Bailey, Raspa, Humphreys, &
Sam, 2011; Perrin et al., 2007) 。近年來，我 國政府在早療服務與相關政策上，逐漸效法 歐美，除提供身障者服務外，更致力於家庭 扶助（劉靜蓉，2011）。衛福部「身心障礙 者家庭照顧者服務辦法」（2015）將照顧者 納入服務，但具體服務內容仍有待學者與實 務工作者協助釐清。本文作者群長期服務於 身心障礙者家長暨健康手足為主的「天使心 基金會」，基金會創始人夫婦二人得力於基 督教信仰而轉化看待特殊障礙兒的眼光，重 拾盼望，秉此個人經驗，希望藉由喘息服務、
家長串連、照顧者與健康手足心理工作、家 庭賦能與社會倡議等方式，護持其他身心障 礙與遲緩兒家庭。承此之故，本文將以「身 心障礙兒/ 者」或「特殊兒」家庭 / 家長交 替指稱這個族群，並擬以家庭為主體，來理 解障礙兒在不同發展階段中的照顧者需求，
以便日後發展出以照顧者為主體的服務方 向。
一、家庭需求的定義與分類
美 國 早 療 學 者Turnbull 夫 婦（Turnbull et al., 2005）強調提供「家庭支持」（family support）、 滿 足「 家 庭 需 求 」（family needs），協助家庭獲得期待之服務與可及果 效（family outcome）。「 家 庭 需 求 」 包 含 家庭成員表達出的服務需要（Bailey, Blasco,
& Simeonsson, 1990）、可能有助成員完成 任 務（important family task） 與 目 標 但 尚 不 具 備 的 支 持（Chiu, Turnbull, & Summers, 2013）。對此，國內早療服務推動者王天苗
（1993）參考國外工具，設計「家庭需求量 表」（Family Needs Questionnaire），再配合 自編「家庭狀況量表」調查心智發展特殊兒 家庭需要和家庭狀況之間的關係，發現照顧
者需求按程度高低依序為「資訊支援」、「專 業支援」、「經濟支援」、「服務支援」、
「精神支援」，對資訊與專業支持的需求度 超過50%，學齡前遲緩兒家庭需求強度高於 學齡者，家庭需求又隨障礙嚴重程度遞增。
近年，Chiu 等人（2013）改編自國際通行的 家庭需求量表（Family Need Assessment，簡 稱FNA）發展出的「中文版家庭需求評估量 表」（FNA 4.0 in Chinese）包含七大因子與 73 項目，施測結果與前人同中有異，家庭 主觀需求依序為「希望感」、「障礙相關服 務」、「經濟」、「娛樂」、「社會連結」、
「家庭資源」以及「日常照料」，前三項 與正向性及支持案家達成正向目標的當前 趨勢一致（Chiu, Turnbull, & Summers, 2013;
Turnbull, Summers, Lee, & Kyzar, 2007）。
Hu、Turnbull、Summers 與 Wang（2015）針 對中國北、中、南、東發展遲緩兒家庭與家 長進行焦點團體與質性訪談，將家庭需求分 為生存（家庭經濟與生理健康功能維持）、
充足（與特殊兒直接相關的高品質教育與醫 療）、與提升性（家庭成員的情緒保健與特 殊兒未來安置計畫）。
二、影響照顧者經驗與需求之複雜因 素：聚焦障礙者年齡與生涯發展
近二十年國內外文獻指出，諸多因素會 左右身心障礙者家庭與照顧者的身心壓力、
獲 得 的 社 會 支 持 及 服 務 需 求（Yorke et al., 2018），包含照顧者年齡、性別、教育程度 與職業；家庭收入與社經條件、子女數（王 天苗，1993）；身心障礙者的年齡、出生序、
障礙程度（王天苗，1995；鄭雅莉，2011；
Bailey, Blasco, & Simeonsson, 1992）、障礙類 別（Hou et al., 2018）；社會發展、政府政策、
城 鄉 與 地 理 位 置 等（Falk, Norris, & Quinn,
2014；Rajner & Wroniszewski, 2001）。 性 別上，母親承擔較多直接照顧工作，故身心 壓力較父親沈重，也更容易體察家內資源 的 不 足（Benson, Karlof, & Siperstein, 2008;
Dabraskwa & Pisula, 2010）；教育上，高教 育水平家長更有能力關注孩子的發展與未來 困境，相應的也愈容易對現狀感到焦慮、
期 待 復 健 快 速 見 效（Dabraskwa & Pisula, 2010）；障別上，自閉症患者家長比發展遲 緩者家長經驗更高親職壓力與挫折感（Hou et al., 2018）；公共上，等待診斷與早療時間 過長、教育配置與公設資源不足、對行為與 症狀本身知識闕如，是臺灣自閉兒母親面臨 的挑戰（Hou et al., 2018）。
除上因素，大量文獻指出：障礙者在不 同年齡階段之身心社會發展（psychosocial- psychophysiological development） 也 會 影 響 家庭與照顧者的需求、比重、次序（王天苗，
1996；鄭雅莉，2011）。學者針對學齡前特 殊兒家庭主要需求，發現分別是為資訊、專 業服務、家庭與社會支持、經濟支援（吳淑 育、劉淑雯，2013；陳進吉，2004；鄭雅莉，
2011）。學齡後，國小階段發現身心障礙兒 家庭在資訊、專業服務、生涯規劃出現高度 需求，但缺少相對應支援（程婉毓、孫淑柔，
2008；鐘淑慧，2006）；國中階段，發現「生 涯規劃」是身心障礙家庭的共同需求，卻最 欠缺規劃；其次有「經濟支持」需求（張淑 燕，1997）；高中職階段，發現社會資源、
生涯發展、安全維護及 需求（胡雅各、郭慧龍，2001），由上可知，
國內身心障礙家庭需求因障礙兒發展階段不 同而有差異，目前相關研究都以家庭障別為 對象，尚不具以不同發展階段之身心障礙者 母親為主體的需求來做探究，因此，本研究 循天使心家族之「父母先走出來，孩子才有
•4• 特殊教育研究學刊
希望」為軸，以障礙兒生命發展軸線為經，
縱覽不同年齡層案家的主要照顧者母親需求 為緯，做為整體研究的重點。
三、影響本土脈絡下照顧者家庭經驗 之文化因素
綜觀國、內外研究成果，身心障礙者 母親之家庭經驗有下述狀態：在親職參與及 配偶分工上，父親經常扮演財務支持、輔助 決策、協助照顧、與專業人員交涉等間接 角 色（Robinson, York, Rothenberg, & Bissell, 2015)， 母 親 則 和 孩 子 有 較 多 直 接 互 動，
如 安 撫、 微 笑 等 等（Ozturk, Riccadonna, &
Venuti, 2014）；Rankin、Paisley、Tomeny 與Eldred（2019）發現父親往往在孩子確診 後才更加意識到孩子的發展與需要並積極參 與孩子照養與生活，而父親得參與（早療）
可有效改善母親的適應性，並減少夫妻雙方 壓力，父親和孩子間的親密程度對夫妻關 係滿意度有正相關（Hartley, Barker, Seltzer, Greenberg, & Floyd, 2011）。在教養壓力與 因應策略上，研究發現照顧者壓力與孩子的 情緒行為問題、家長自身健康都有顯著相關
（Baker et al., 2003; Beck, Hastings, & Daley, 2004）；母親年齡越小主觀壓力越大（Yorke et al., 2018）；西方自閉兒照顧者使用迴避策 略的時機比尋求社會支持多（Vernhet et al., 2019）；自閉與唐氏症患者母親比父親更偏 好情緒取向的因應模式（如：發脾氣以宣洩 張力），父親比母親傾向迴避高壓場景（如：
離開現場、打電話找朋友）；高親職壓力會 降低照顧者的敏感度及親子互動（Hou et al., 2018）；任務導向因應策略（如：問題解 決）是低教養壓力的預測因子（Dabrowska
& Pisula, 2010）。承此研究成果，研究者進 一步指出臺灣身心障礙家庭特有或突出的圖
像如下：
（一）禍福相依；榮辱與共
我國有超過90% 的智能障礙者，到成年 仍與家人同居（Chou & Schalock, 2009）。
周月清（1996）、陳淑瑜（2003）、林玲伊
（2009）的質性調查研究均發現，臺灣照顧 者傾向親自承擔成年身心障礙者照養，找安 置機構是不得已的安排。同樣，Chiu 等人
（2013）的大規模家庭調查也發現，智能障 礙與發展遲緩兒父母對「家庭資源」與「日 常照料」的需求程度（主觀需要與現行可及 服務之間的落差），在七大因子中敬陪末座。
由此可見，臺灣障礙者家庭對家庭系統的倚 賴遠高於對學校、機構、社會政策的期待。
這或許和華人視孩子為生命延續的臍帶、母 親奉「家庭角色」為當然義務（利翠珊、張 妤玥、鄧皓引，2014）有關，家庭更因特殊 兒誕生（家庭危機），將「家庭需求」與「完 整性」（family integrity）置於個別成員的需 要與發展之上（Hu et al., 2015）。
（二）社會汙名；家族顏面
華人社會普遍將障礙者被視為需要同 情、慈善救助、醫療介入的對象（Chan &
Chen, 2011）；在少數深受佛、道傳統信仰 影響的偏鄉社區，特殊兒更常被當成父母 失德的「報應」（Chen & Tang, 1997; Deng, Poon-McBrayer, & Farnsworth, 2001）。上述 觀念強化身心障礙家庭汙名，令照顧者不願 孩子背負「殘障」烙印、憂心遭社會拒斥與 邊緣化，而遲於尋求障礙證明、政府補助等 資 源（McCabe, 2007; Wong, Lai, Martinson,
& Wong, 2006）。海外華裔研究便指出（Ow, Tan, & Goh, 2004），華人通常優先尋求非 正式資源（如夫妻、家庭、朋友）；香港障 礙兒家庭支持也大多來自家庭成員、自助 團體，而較少來自專業資源(Chen & Tang,
1997)；西方傾向將訓練障礙者生活自理與 社會化視為學校與家庭協力之務（Turnbull, Turnbull, Erwin, Soodak, & Shogren, 2010），
華人卻普遍認為孩子是父母「家教」的成果
（Zhang & Liu, 2010），障礙者在社交與公 共場所的出格異舉（如：失控）容易指向 家 人 失 職（ 林 玲 伊，2009；Chou & Palley, 1998）。
（三）男主外；女主內
利 翠 珊 等 人（2014） 指 出， 當 雙 薪 小 家庭的婚姻次系統與親職次系統失衡而需重 整時，妻子經常是放棄生涯、回歸家庭的一 方。這種由女性承擔母職（motherhood）與 妻職（wifehood），男性獨挑「生計」的局 面，在家逢巨變的身心障礙家庭中更顯著。
此外，中外研究均指出，母親更常扮演給予 身心障礙者實質協助、情緒支持的角色，並 較容易表達對特殊兒教養、處遇、未來安 置、以及照顧者情感支持、心理健康的迫 切需要（Hu et al., 2015; Ostfeld-Etzion et al., 2016）、女性照顧者比男性更容易離開職場
（Hastings et al., 2005）、 擔 當 主 要 照 顧 者 的女性幸福感較低、憂鬱度較高（林玲伊，
2009；Bailey, Golden, Roberts, & Ford, 2007；
Olsson & Hwang, 2006）。可見，關照母親心 理健康，刻不容緩。
研究者從天使心家族基金會的現場服 務經驗出發，發現誠如文獻所載：照顧者困 境和需求會依障礙兒生命階段發展任務（如 確診、就學、安置等）而改變（Turnbull et al., 2010）；我國身心障礙家庭受華人價值 觀影響（McCabe & Tian, 2002）負荷較西方 為重（Deng et al., 2001; Wang, 2008; Wang &
Michaels, 2009）。國內外不乏身心障礙照 顧者相關文獻，然而符合臺灣社會文化且能 回應照顧者橫跨不同時間點、情境之困境需
求 者 有 限（Breitkreuz, Wunderli, Savage, &
McConnell, 2014）。因此，研究者認為：帶 著本土脈絡敏感視框，依循時間軸演進將身 心障礙者母親之需求與服務期待做一系統化 歸納統整，有助於推進現行身心障礙家庭服 務工作之研究與實務。
研究方法
一、研究參與者
（一）訪談對象招募
本研究關注對象是身心障礙者的母親，
篩選受訪者的原則為「孩子確診為身心障礙 者後，與之共同生活且有五年以上的母親」。
受訪者招募採立意與滾雪球取樣，主要來源 為天使心家族基金會服務的對象，研究者先 鎖定五位與基金會關係穩定且使用服務經驗 豐富的家長（A、D、G、J、M），再經她們 邀請其他十位同儕家長參與本研究，天使心 所服務的對象多為照顧者中相對優勢族群，
可主動出門接受基金會固定活動服務者。本 研究共計十五位受訪者（背景資料見表一），
研究者依特殊兒就學狀況分別依早療、小 學、國中、高中及離校組等五場焦點團體（表 二），每組三位，每階段納入分析人數依發 展進程而遞減。受訪者在焦點團體中多有共 鳴，且能互相補充經驗，訪談後亦表示焦點 團體有助其個人經驗整理與心情調適，多數 受訪者在結束訪談後仍不願離去、相約繼續 討論、分享，足見照顧者有述說需求。訪談 員依據訪問內容，篩選出二位需後續心理協 助的受訪者轉介機構諮商服務。
（二）研究小組
本研究秉持質性研究中「以研究者為研 究工具」（researcher as human instrument）的
•6• 特殊教育研究學刊
精神（Lincoln & Guba, 1985; Corbin & Straus, 2008），邀請一位特殊教育學系專任教授參 與，再集合第一現場的服務團隊（含機構專 任心理師兩名、社工師兩名、任職基金會的 特殊兒家長兩位），另邀請輔導相關科系博 士生一名及碩士生一名主責資料整理及分 析，組成研究小組。
1. 研究者立場反思
質性研究者的立場與位置，形塑其觀 看 主 題 與 資 料 的 視 角（Craswell, 2007），
研究者對自身主觀性（subjectivity）與預設
（assumptions）的反思揭露，是研究結果得 以與他人對話的基礎。本研究第一、二、三 作者皆為女性心理專業工作者（碩、博士級 諮商心理師），且受過強調文化與性別敏感 度的多元文化諮商訓練；第一與第四作者皆
表一 受訪者基本資料
受訪者編號 性別 年齡 學歷 特殊兒障礙別 特殊兒年齡 受訪者分組
A 女 53 專科 多重障礙 19 離校組
B 女 54 碩士 多重障礙 24 離校組
C 女 54 大學 多重障礙 20 離校組
D 女 41 碩士 多重障礙 7 小學組
E 女 37 碩士 多重障礙 10 小學組
F 女 47 大學 多重障礙 11 小學組
G 女 32 大學 智能障礙 3 早療組
H 女 39 專科 多重障礙 7 早療組
I 女 42 碩士 智能障礙 6 早療組
J 女 43 大學 腦性麻痺 13 國中組
K 女 44 高中 自閉症 14 國中組
L 女 50 大學 自閉症 12 國中組
M 女 51 高中 腦性麻痺 16 高中組
N 女 51 大學 智能障礙 19 高中組
O 女 51 高職 腦性麻痺 18 高中組
表二 本次研究進行的各組訪談時間整理表
訪談日期 訪談時數 受訪組別 受訪成員編碼 訪談地點
2013/09/22 3 小時 離校組 A、B、C 基金會會議室 2013/11/08 4 小時 小學組 D、E、F 基金會會議室 2013/11/15 2 小時 30 分 早療組 G、H、I 基金會會議室 2013/11/22 2 小時 20 分 國中組 J、K、L 基金會會議室 2013/11/29 2 小時 30 分 高中組 M、N、O 基金會會議室
為人母，並共享基金會信仰價值；第一、三、
四作者長年服務於身心障礙家長與手足前線 工作。四位作者同具心理學實務背景，深信 心理服務以及心理師的獨特視角，可以為身 心障礙家庭照顧者服務注入活血，亦可補充 在特教、社工、早療等領域業已豐富的身心 障礙家庭需求研究；研究者共享臺灣女性身 份，使我們能體察文化情境對女性的影響，
並關注女性心理健康在提升家庭韌力上的重 要性；同時，四位作者在年齡世代、婚姻狀 態、宗教信仰、專業的光譜上座落於不同位 置，是本研究得以在共同關懷上兼容不同視 野與觀點的重要基礎。
2. 訪談員
身心障礙家庭育兒經驗不同於一般健康 孩童家庭，許多家長長期背負外界誤解，不 易與陌生人建立信任關係。本研究為豐富資 料的深度與廣度，委請受訪者熟識、熟稔身 心障礙家庭特性、擅長家長溝通的機構專職 心理師（本文第三作者）擔任訪談員，以顧 及本研究受訪者之特殊性。第三作者於訪談 時已具8 年以上諮商實務經驗，曾接受碩士 級質性研究訓練並多次參與相關研究計畫，
故具備適當訪談技巧、摘要探問、紀錄與分 析之能力。
二、研究工具
（一）訪談大綱
訪談大綱的形成經兩步驟，步驟一由研 究者與博士級助理根據研究主題回顧文獻、
草擬訪談大綱，步驟二請研究小組之心理 師、社工師依現場服務經驗修改訪談草綱，
並試訪兩位身心障礙者家長，形成正式訪談 大綱。半結構訪談大綱內容如下：
藉由您身為身心障礙者母親的經驗，透 過這次的回溯訪談，想了解自從您知道孩子 是身心障礙者以來到目前為止，您承擔照顧
工作中有哪些對您來說特別重要的時刻／時 間點？在那時候，有哪些部分是您認為有需 要尋求協助的？這些需要，在當時曾經有過 哪些人提供了什麼幫助，使您的需求得到緩 解或滿足？您會希望當時還有什麼人、用什 麼樣的方式，來幫助您？
（二）繪製生命線
研究者從服務經驗中發現，母親每當 談及生活中遭遇的困難與挑戰時，難免會陷 入過往的創傷記憶或正發生的大小挫折，而 被負向情緒籠罩無法清晰表達自己的需求 與期待。為了幫助受訪者從混亂的情緒中抽 離、聚焦於具體的需求期待，以利研究資料 搜集，研究團隊善用諮商輔導與藝術治療媒 材技巧，在訪談開始前先帶領受訪者們繪製 其「生命線」（圖一），「從障礙兒出生為 起點，依據他的成長過程，你經歷到哪些事 件？這些事件如帶給你是正向情緒，則依照 情緒強度畫出曲線的變化，若是負向則往下 畫....，最後請標示出每個上、下曲線的重要 事件。」，藉由畫圖減低受訪者口語表達上 可能的不自在，並將回溯到的陷落（需求）
和爬起（期待）經驗定錨於生命線上，在小 組中分享。
（三）訪談札記
訪談員紀錄訪談過程中的重要事件及心 得，如重要摘述、受訪者狀態、訪談後省思，
以供自我檢視、協助改進下次訪談經驗與技 巧，也做為資料分析時檢核信效度的輔助參 考。訪談札記中發現，受訪者較難在團體中 談論有關家中經濟、夫妻關係的議題。
三、資料分析
研究小組參酌紮根理論資料分析法，
以開放性編碼、主軸編碼、選擇編碼的處理 步驟進行質性分析（Glaser & Strauss, 1967;
Corbin & Straus, 2008）。完整資料處理步驟
•8• 特殊教育研究學刊
如下：
（一）摘要並形成分析文本
訪談內容完整繕打成逐字稿後，由研究 者、機構心理師、碩士班研究生三位合作摘 要，並將初步摘要稿寄給受訪者檢核文意、
修改，形成分析文本。
（二） 斷句編碼及概念化
研究小組依生命發展時間點、獲得需 求、服務期待等事件與主題，將分析文本分 段，再依受訪者發言內容指涉之概念斷句，
並依「個人編號- 發言次數 - 符合命題的段 落」（如D-12-2）的規則，編為可辨識的分 析位元，以顯示一完整概念，再根據明顯的 語言意義，成為第一層級類別，類別命名取 自受訪者用語。每位研究者對全篇逐字稿充 分了解後，參考研究團隊的編碼摘要，將摘 要轉為精簡的意義，再進一步概念化，依其 所指涉的意義重新命名，所得之編碼及概念 示例如表三。
（三）抽取主軸編碼摘要稿
不斷重複上述分析方式，萃取出每份摘
要稿中與研究目的相關的概念。任一編碼資 料的位元都與每個類別進行比較，用以擴大 檢核單位與類別間的適配性。在每個類別底 下，分析位元也彼此相互比較，檢核這群分 析單位的一致性，最後匯聚性質相近或相關 內容的位元概念，歸納成同一概念類別，予 以命名即成「主軸編碼」之類別，示例如表 四。
（四）跨受訪者討論文本歸納核心主題 本研究想了解母親在身心障礙者各個發 展階段的「需求與服務期待」，因此綜合討 論不同受訪者間的獨特性與非重疊的性質，
區辨出與研究主題相關的資料，抽取共通主 軸編碼所得之主要類別，決定「選擇編碼」。
在確定核心主題後，以單一文句重新命名，
表達核心議題，此即為本研究結果所呈現之 服務需求。隨後，整理出有此核心主題之主 要類別、涵蓋概念、資料編號，即為本研究 完整結果，如表五。
四、研究信實度（trustworthiness）
2. 訪 身心障 陌生人建立 庭特性、擅 者之特殊性 多次參與相 二、研究工
（一）訪談 訪談大 訪談大綱 身心障礙者
藉由您 心障礙者以 那時候，有 什麼幫助 助您？
（二）繪製 研究者 的創傷記憶 幫助受訪者 用諮商輔 一），「從 是正向情緒 上、下曲線 陷落（需求
負 向 情 緒 正 向 情 緒
訪談員 障礙家庭育 立信任關係 擅長家長溝 性。第三作 相關研究計 工具 談大綱 大綱的形成
，步驟二請 者家長，形 您身為身心 以來到目前 有哪些部分
，使您的需
製生命線 者從服務經 憶或正發生 者從混亂的 導與藝術治 從障礙兒出 緒，則依照 線的重要事 求）和爬起
身 心 障 礙 兒 出 生 時
育兒經驗不同 係。本研究為 溝通的機構專 作者於訪談時 計畫，故具備
成經兩步驟 請研究小組之 形成正式訪談 心障礙者母親 前為止，您承 分是您認為有 需求得到緩解
經驗中發現 生的大小挫折 的情緒中抽離 治療媒材技 出生為起點
照情緒強度 事件。」，藉 起（期待）經
圖
孩 子 五 歲 身 心 障 礙 兒 兩 歲 確 診
同於一般健 為豐富資料 專職心理師 時已具 8 年 備適當訪談
，步驟一由 之心理師、
談大綱。半 親的經驗，
承擔照顧工 有需要尋求 解或滿足？
，母親每當 折，而被負 離、聚焦於 技巧，在訪
，依據他的 度畫出曲線的
藉由畫圖減 經驗定錨於
圖一
繪製孩 子 五 歲
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健康孩童家庭 料的深度與廣 師（本文第三 年以上諮商 談技巧、摘要
由研究者與博 社工師依現 半結構訪談大
透過這次 工作中有哪些 求協助的？這
？您會希望當
當談及生活 負向情緒籠罩 於具體的需求 訪談開始前
的成長過程 的變化，若 減低受訪者 於生命線上
「生命線」
孩 子 十 歲
庭，許多家 廣度，委請 三作者）擔 實務經驗，
要探問、紀
博士級助理 現場服務經 大綱內容如 的回溯訪談 些對您來說 這些需要，
當時還有什
中遭遇的困 罩無法清晰 求期待，以 先帶領受訪
，你經歷到 若是負向則
口語表達上
，在小組中
活動示意圖
孩 子 十 五 歲
家長長期背 請受訪者熟識 擔任訪談員
，曾接受碩 紀錄與分析之
理根據研究 經驗修改訪談 如下：
談，想了解 說特別重要
在當時曾經 什麼人、用什
困難與挑戰 晰表達自己 以利研究資料
訪者們繪製 到哪些事件 則往下畫....
上可能的不 中分享。
圖
孩 子 十 五 歲
相關 說明
負外界誤解 識、熟稔身
，以顧及本 碩士級質性研
之能力。
主題回顧文 談草綱，並
解自從您知道 的時刻／時 經有過哪些 什麼樣的方
戰時，難免會 的需求與期 料搜集，研 製其「生命
？這些事件
，最後請標 自在，並將
解，不易與 身心障礙家 本研究受訪 研究訓練並
文獻、草擬 並試訪兩位
道孩子是身 時間點？在 些人提供了 方式，來幫
會陷入過往 期待。為了 研究團隊善 命線」（圖 件如帶給你 標示出每個 將回溯到的 與 家 訪 並
擬 位
身 在
幫
往
善 圖 你 個 的
圖一 繪製「生命線」活動示意圖
本 研 究 參 考 並 依 循Lincoln & Guba
（1985） 提 出 之 質 性 研 究「 信 實 度 」
（trustworthiness） 檢 核 辦 法， 從 可 信 度
（credibility）、 可 驗 證 性（confirmability）
二方面確保研究結果之信實。首先，研究團
隊長期參與天使心基金會機構活動（長期參 與，prolonged engagement）， 得 以 近 身 體 察身心障礙兒母親的生活點滴日常（持續性 觀察，persistent observation），並於初步文 本分析後邀請「育有二名已離校的障礙兒」
表三 概念化與命名之示例
1. 斷句摘要編號 2. 意義理解 3. 概念
G-34-2：（當孩子確診後）
我很難跟人家說她是智能障 礙的原因，是因為我覺得世 俗好像對智能障礙、或是智 障，是很負面的，罵人就說 你智障喔，就覺得我女兒她 出了問題，可是她這個身份 卻被當成罵人的詞彙。
G 提到當孩子確診後，無法 告訴別人，因為覺得診斷名 稱已經被社會污名化。
身心障礙者家長認為診斷名 稱被社會污名化的標籤。
G-31-1：有同樣經驗的媽媽，
你就只是講出來，不用再解 釋什麼基因鑑定、遺傳科那 些名詞給他們聽，他們就很 快就懂。
G 提到有類似的經驗家長很 容易可以理解身為身心障礙 者家長的感受。
身心障礙者家長在相似的經 驗中感受到被理解。
L-102-3：我發現我年紀越來 越大真的越來越不行，很多 事情都沒辦法，所以我現在 盡量都一定要叫他做、想辦 法讓他做，這個掙扎期很大，
因為他拉扯期很長。
L提到擔心自己生理的退化，
會無法照顧離開教育系統返 家的身心障礙者。
身心障礙者離開教育系統返 家後，家長得面對自己的生 理退化和照顧小孩的雙重壓 力。
表四 資料類別化與命名之示例
編號 概念 類別
D-12-2 身心障礙者家長知悉孩子診斷後的驚 訝心情。
身心障礙者家長在知悉孩子診斷後的 心理衝擊。
E-6-5 身心障礙者家長知悉孩子診斷後，陷 入茫然失能的狀態。
I-24-1 為了身心障礙者的早療復健，母親暫 停學業。
身心障礙者的母親為了孩子的早療復 健，改變職涯規劃。
L-16-1 為了身心障礙者的早療復健，母親決 定離開職場，當起全職家庭主婦。
•10• 特殊教育研究學刊
的基金會副執行長，借重其十五年以上之 親身（as the caregiver）與服務經驗（as the service provider）建議是否需進一步延攬更 多「離開教育系統」之照顧者，以豐富訪談 資料，最後將訪談稿與資料分析結果交予每 位受訪者閱讀、修正、回饋，完成成員檢 核（member-checking）， 俾 使 受 訪 者 經 驗 與觀點在研究報告中被深度描繪、如實呈 現，以提升本研究之可信度（credibility）。
再 者， 研 究 團 隊 帶 敏 察 自 身 背 景 與 位 置
（backgrounds ad positions）對研究者位置、
視野之形塑，借助研究筆記與訪談札記等工 具不斷澄清可能之偏見與盲點，力求貫徹質 性研究之反身性（self-reflexivity），並於機 構外另邀一位未參與基金會服務與資料收 集過程的研究者，就資料分析做外部審核
（external audit），以提高本研究之可驗證性
（confirmability）。
五、研究限制
研究者相信每個人類經驗與現象，皆 繫所發生之時空脈絡與參與之人共構（co- construction），必有所彰顯，亦有所遮蔽。
故本研究結果之獨特貢獻在於增添、啟發當 前身心障礙者母親的需求服務，並說明我國 當代母親處境，但不宣稱研究結果具其他 情境之可遷移性（transferability），其因有 四：（一）、研究取樣為天使心單一場址，
該機構服務理念與內容為提升身心障礙者家 庭的照顧者與健康手足之心理健康、夫妻與 親子關係、家庭功能等，在過往與現行服務 上，並不特別強調或彰顯因障礙者之障別、
表五 選擇編碼之核心主題、主要類別、概念、資料編碼之示例
資料編碼 概念 主要類別 核心主題
D-12-2 身心障礙者家長知悉孩子 診斷後的驚訝心情。
身心障礙者家長在知悉 孩子診斷後有複雜的心 理衝擊，但卻無法言說。
診 斷 期 照 顧 者 的 困 境。
A-5-1 身心障礙者家長知悉孩子診 斷後的自責與愧疚感。
E-6-5 身心障礙者家長知悉孩子 診斷後，陷入茫然失能的 狀態。
D-19-1 身心障礙者家長知悉孩子 診斷後無法表達語言說自 己的情緒。
H-27-2 醫療人員沒有提供清楚的 資訊。
身心障礙者家長感受到 醫療環境的隔閡。
K-7-4 照顧者奔波於不同的科別 做診斷，深感疲憊。
I-36-2 照顧者覺得在孩子確診時，
醫療體系相關人員在傳達訊 息時缺乏同理心。
障礙程度而帶來的差異，故研究結果僅呈現 資料所反映之現象。（二）、本研究每階段 納入分析之研究對象人數不同，研究者雖力 求豐厚，但後期階段訪談資料必較前期階段 單薄，故難宣稱資料飽和。（三）、本研究 為回應現場特徵與需求，將母親設定為首要 研究對象，故研究結果不可類推至男性照顧 者或其他異質性家庭。（四）、天使心基金 會服務多為照顧者中相對優勢之族群，可以 主動出門接受基金會固定活動服務者，故研 究結果無法類推至偏鄉、社經條件上更為弱 勢的身心障礙家庭，以確保如研究顯示照顧 者需求會因家庭收入、教育程度、城鄉差距 而會有顯著差異（陳進吉，2004；蔡淑桂，
2003；鄭雅莉，2011）帶來的落差。
研究結果
資料分析結果發現身心障礙兒母親的困 境與需求有階段性與跨階段性之分，前者依 障礙者生命發展為縱軸，劃分為診斷期、早 療復健期、進入教育體系期、和離開教育體 系期等四大階段；後者意指身心障礙兒母親 終其一生、橫跨不同時期不斷遭逢的困境與 期待，綜合結果如表六。
一、階段性困境與需求
（一） 診斷期
1. 母親的困境
身心障礙兒母親在這時期主要經驗到：
（1）難以言喻複雜情緒；（2）家人反為壓 力源。
表六 身心障礙兒母親在四個時期的經驗與需求
階段性 跨階段
診斷期 早療復健期 進入教育體系期 離開教育體系期 母親的困境 （1） 難 以
言喻的情緒
（2） 來 自 家人的壓力
（1） 強 捨 職 涯與家庭衝突
（2） 孤 立 無 援心力交瘁
（3） 顧 此 失 彼難為母職
（1）良莠不齊 的教育環境
（2）獨自教導 障 礙 而 與 健 康 手足的挑戰
（1）障礙兒獨 立生活與安置的 困難
（2）與障礙兒和 丈夫共處的窘境
（1）社會汙 名的困窘
（2） 缺 乏 溫 度的專業人員
（3）醫療與 社 福 系 統 的 分歧
母親的需求 （1）重要 他 人 的 理 解支持
（1） 極 需 身 心喘息服務
（2） 尋 求 親 職衛教資訊
（3） 夫 妻 合 力增進理解
（1）同儕與丈 夫的支持
（2）健全友善 的教育環境
（1）找回自我 與重新關係
（2）優質且充 份的安置機構
（1）專業人 員 的 理 解 與 支持
（2） 同 儕 家 長的互助扶持
（3） 單 一 窗 口的個管服務
•12• 特殊教育研究學刊
（1）難以言喻的情緒
診斷期乃身心障礙者經歷各式評估直 至確診的歷程，母親身處不確定性中，四分 之三的母親談起孩子確診為身心障礙者時，
「那種心情是五味雜陳」（B-6-2）；「簡 直就是晴天霹靂」（E-6-4），情緒上飽經衝 擊與轉折，好幾位提到因傳統觀念「大隻雞 慢啼」（A-17-3），孩子的異狀常被忽略，
等媽媽覺得怪異直奔醫院檢查，先生不接受
「他們都覺得他沒問題，特別是我老公」
（A-31-1）；自責與罪疚成為主軸情緒，為 了孩子只能隱忍，「就一直很愧疚…我怎麼 把他生成這樣」（A-5-1）；以及「我已經連 哭都在壓抑、都在忍，因為沒有辦法在家人 面前流眼淚」（D-19）。
（2）家人反為壓力源
診斷過程中，家人之間雖守望相助但常 是母親的壓力源，不僅無法得到家人支持，
甚至被公婆、先生、娘家批評、咎責，這些 壓力帶來的困擾有時高於孩子。「家人有時 是精神壓力的來源」（F-13-1）。「被公婆 批評」（D-23-1）、「先生的指責」（A-23- 3）、「娘家親人也覺丟臉」（I-33-2），「最 困擾我的並不是小孩…家人給我的回應才是 讓我情緒起伏最大，好像把孩子生成這樣，
都是我一個人造成的」（H-54-3）。
2. 母親的需求
（1）重要他人的理解支持
在家人、親友、社會眼光等多重壓力下，
母親期望能有重要他人理解與支持「希望得 到先生、家人的支持」（J-14-1）、「好朋 友能理解很重要」（I-51-1）。其次，是多 位受訪者提及相似經驗的同儕家長，彼此互 動連結、經驗分享、感同身受是最令人欣慰 的，甚於一切的專業語言「其他家長們真的 很懂，比專業人員還懂我！」（A-7-1）。
（二）早療復健期
1. 母親的困境
早療復健期是母親帶著孩子追趕進度的 黃金時期，害怕再次錯失機會而耽誤孩子的 成長，於是掌握每個機會而陷入疲於奔命，
母親出現以下困境：（1）強捨職涯與家庭 衝突；（2）孤立無援心力交瘁；（3）顧此 失彼難為母職。
（1）強捨職涯與家庭衝突
此期身心障礙家庭亟需大量人力，勢 必得重新協調分工照顧障礙兒，有少數家庭 夫妻雙方協商輪流留職停薪，但最常見的依 舊是妻子離職留守家中肩負照養之責。此 階段母親強捨職涯而浮現出「只能離職，覺 得很孤單、失落」（C-10-4），家庭少了女 方收入而吃緊，丈夫忙於賺錢出現更多家庭 衝突。「他根本不知道（我背後的）付出」
（D-69-1）、「他永遠看不見孩子的進步」
（F-42-1），「我們面對婚姻、經濟，根本 就是一根蠟燭兩頭燒，衝突不斷」（J-45-1）。
（2）孤立無援心力交瘁
母親在外忙復健有如拼命三郎，關係卻 孤立無援。夫妻間也疲憊倦怠、無暇分享、
漸行漸遠，甚至變成「根本就是名存實無的 夫妻」（N-101-1）。母親幾乎沒有自己的社 交，擔心帶障礙兒出門會造成困擾，「時間 體力雙重消耗、剝奪，只希望可以多休息」
（H-54-2）、「根本不會想和人交往」（M- 159-1），「帶孩子出門擔心會成為其他人的 困擾」（O-157-2）。
（3）顧此失彼難為母職
障礙兒的手足經常有親職化現象，多數 母親也直言帶障礙者的心力遠遠超過健康手 足，有障礙兒的手足以此為恥。母親同時要 面對障礙兒與健康手足需求時，經常會顧此 失彼、力不從心，而深切感受到母職難為。
「因為哥哥／妹妹有障礙，他們就變得早熟、
獨立」（F-17-2），「我們家弟弟覺得哥很 丟臉、不想承認他」（K-18-1），甚至會挑 戰「說我不公平要求她比較多」（M-33-1）。
母親經常心懷愧疚，「面對手足抗議叛逆 時，真的力不從心」（K-14-4），多數母親 因長期疲累出現各種身心症狀，有氣喘、失 眠、皮膚過敏、神經衰弱等「簡直是快瘋了」
（C-1-11）。
2. 母親的需求
此時期母親的需求有三：（1）亟需身 心喘息服務；（2）尋求親職衛教資訊；（3）
夫妻合力增進理解。
（1）亟需身心喘息服務
勞務協助及心理支持是母親在此期得以 喘息的基礎。因此，不論是家人、親友、鄰 居、其他家長等主動協助打理家務、料理三 餐、關心問候等，母親才有喘息機會。「很 珍惜姊過來幫忙打掃、整理家裡，自己才可 打個盹」（E-65-1）、「偶爾有人來幫你煮飯、
燒菜，是福音」（K-25-1）、「鄰居或有家 長打電話來關心你，很窩心」（O-167-2）。
雇主與職場同仁的體諒協助、社會大眾友善 接納可舒緩身心，「孩子生病，老闆、同事 會特別准假或代班，感動」（M-144-1），「搭 捷運或去超市，有人主動關心孩子、打招呼，
這社會有溫暖」（L-57-2）。
（2）尋求親職衛教資訊
母親回憶自己急於將孩子改變卻欲速 則不達，因此期待專業工作者能協助她們：
早點接受孩子先天能力上的限制、示範親子 互動態度與方式、適時將她們的過度緊張反 映回饋、告知正確的資訊有助於她們卸下焦 慮，「才懂得原來他這麼的不同，不同到你 怎麼去做可能都不會變成（正常）」（B-2- 9）、「老師給我蠻多啟蒙，（讓）我（知道）
怎麼帶自閉症（孩子）」（K-21-1）、「我 放下對孩子的高標準與期待時，心理上突然 有了轉圜空間」（F-53-1）、「上小學才知 規律對學齡前孩子很重要，規律情緒才不會 忽高忽低」（L-47-1）。
（3）夫妻合力增進理解
丈夫能同心同行才是母親最重要的基 石，當彼此共同面對會帶出更多理解，「先 生就是我的鎮心石」（E-45-1）、「一起面 對再辛苦也不害怕」（D-69-1）、「丈夫參 與孩子的復健，才能充分理解而且才會體諒 我的難處呀！」（F-47-1）。
（三）進入教育體系期
1. 母親的困境
進入特教系統的母親常經驗到：（1）
良莠不齊的教育環境；（2）獨自教導障礙 兒與健康手足的挑戰：
（1）良莠不齊的教育環境
身心障礙者在教育體系期間會歷經多次 轉銜，面對這些轉換，母親得在孩子需求和 環境條件之間衡量，由於各校特教師資、設 備良莠不齊，因此母親需四處打聽，為障礙 兒找到最適切的學習環境。「你要了解學校 軟硬體設施狀況」（A-24-3）、「孩子送過 去，他就給你放在那裡、不會動，也不會跟 他互動，就隨便拿個玩具給他」（A-18-2）
「老師和同學的友善程度」（K-32-1）、「到 底適合是普通、資源或特教班的安置」（N- 311-1）、「包括導師的轉換」（J-67-1）、
「國中青春期適應」（A-88-1）、「高中職 生涯選擇」（J-63-1）、「找融合非常困難，
因為真的用心在做融合的幼稚園根本沒有」
（I-65-2）、「得自己一間間去嘗試」（B- 16-2）等，都是重要考量向度。教育系統沒 有透明、整合的媒合、轉銜、與問題解決機 制，特別在初入教育體系及各階段轉銜過渡
•14• 特殊教育研究學刊
這兩個時期。「發生體罰事件，校方都完全 沒有回應」（A-25-2），母親苦無溝通管道。
（2）獨自教導障礙兒與健康手足 部分年齡相仿身心障礙者和手足在此期 開始「轉大人」，母親經驗到障礙者的反抗、
頂嘴，好惡鮮明「更固著、更不能被安排活 動，他會選擇不要去做週間的療癒課，選他 要上的活動了」（K-32-2），「有時很高興 的是他知道怎麼去跟你應對了」（O-279-1）。
另一方面，長期被忽略的手足也開始萌生自 主性和不滿，「家裡讀國中的哥哥拒絕與身 心障礙的弟弟一同出席運動會，覺得丟臉」
（F-87-1）。此時，父親大多依舊缺席，母 親需自行面對所有的挑戰，「生活上的模式 好不容易已經大概都知道，孩子也知道她的 水壺要加多少量、什麼時間該怎麼樣，爸爸 完全不知道，甚至爸爸到現在還會問這洋裝 是不是她的」（D-64-1）；「有時候先生回 臺灣我就帶他去（兒子的回診）、他沒有一 次不打瞌睡的，不論醫生在講解病情，還是 治療師在治療」（F-48-4）、「好像很多爸 爸不管欸」（N-184-1）。
2. 母親的需求
（1）同儕與丈夫的支持
家長間的經驗傳承、資訊交流一直是母 親最重要的支持系統，丈夫的協助更是關鍵 助力。「大家會好康鬥相報，這個資訊超厲 害」（E-31-1）、「渴望先生可以幫忙一起 教養、合作互補」（C-47-2）、「我在和孩 子拉扯時，希望先生可以接力」（O-32-4）；
「先生的支持讓我在做決定時能夠更安心」
（F-59-2）。
（2）健全友善的教育環境
母親希望我國教育系統可以在資訊給 予、溝通合作、與教學訓練內容三方面，協 助身心障礙者適應與轉銜：（1）資訊給予：
「能提供充分的就學資訊」（H-77-1；）、「各 機構的特性，讓我們不用亂闖」（O-303-1）、
「學校、機構有哪些設備與基礎特教知識」
（N-277-2），「容許家長可以參觀以瞭解孩 子與機構間的適配性」（H-77-2）；（2）溝 通合作：「機構和家長之間可以暢通溝通管 道和合作平台」（A-29-1）、「家長可主動 將孩子的特性與教養心得提供給教師」（M- 174-1）、「可以參與友善校園宣導」（A- 25-7）；（3）教學訓練內容：「培養孩子生 活自理、社交技巧」（L-69-1）、「未來就 業的能力訓練」（O-335-1），隨著身心障礙 者自我感提昇，家長希望除了學校的融合教 育，政府或社福單位亦能協助孩子拓展家庭 外的社交圈，如此「家長才可以放心將孩子 完全交出去」（B-31-1），「才有餘裕稍微 喘一下，與自己相處」（C-54-1）、「開展 家庭外的生活片段」（A-45-1）。
（四）離開教育體系期
1. 母親的困境
離開教育體系意味著「不再有清楚的下 一關」（B-54-7），母親迎面而來要面對：
（1）障礙兒獨立生活及安置的困難；（2）
與障礙兒和丈夫共處的窘境：
（1）障礙兒獨立生活及安置的困難 離開教育體系後，母親面臨障礙者的何 去何從？尤其孩子在學期間校方若沒有完整 的職前和獨立生活訓練，母親將會面臨更大 的困難。「學校沒訓練，孩子畢業後的轉銜、
就業、與長期安置必定受阻礙」（J-63-1）。
另外，安置機構數量不足、員額有限，讓障 礙而無處可去帶來的焦慮：「國內的機構數 量根本不夠、招收名額又有限，很難送進去」
（A-70-1），「有時孩子能力不符合機構的 要求，被退貨」（B-63-1）。除此之外，母 親與孩子間隱微的分離焦慮，放手更不易，
「找到機構，我目前沒有勇氣簽」（C-84-1），
「其實要去登記就來困難」（B-68-2）；更 有年邁體衰、白髮人送黑髮人的傷慟，「別 人都安慰『妳終於可以卸下重擔！』，其實 對我... 是很大失落、內心煎熬、不捨、惶 恐、罪惡感」（O-245-4）。由此可見，母親 挑戰與困難非同小可。
（2）與障礙兒和丈夫共處的窘境 無法安置的障礙者須「在宅生活」，然 而此時步入中、老年的母親體力衰退，無力 協助成年身心障礙者復健與日常活動。「孩 子沒學校、機構，我們又沒體力幫孩子復健，
孩子就會退化很快」（L-102-3）、「我會擔 心孩子不出門會退化」（O-288-1）。另一方 面，障礙兒長大原本在外工作的丈夫也已退 休在家，原本夫妻間長期隱性的矛盾，現在 反而不知如何共處，「丈夫退休夫妻問題也 浮上檯面」（C-65-1）、「自從有了障礙兒後，
我彷彿過起單親生活，長期在外的先生突然 回家，我不得不重新面對夫妻關係」（A-60- 1）；「很恐怖耶、一下子變仇人，之前才 稍微喘口氣，真是措手不及」（B-37-1）。
2. 母親的需求
母親的需求有：（1）找回自我與重拾 關係；（2）優質且充足的安置機構。
（1）找回自我與重拾關係
身心障礙者出生後，母親的自我需求與 親密關係會被排擠在母職之後。直到進入教 育體系期，有人開始期待重返職場或兼學才 藝、找回生命意義與成就感；隨著身心障礙 者離家安置，夫妻之間被迫重新面對彼此、
重溫情感、調整互動模式。「我們夫妻需要 重新認識彼此」（A-56-3）、「真的要練習 相處，很陌生，講話不知要看哪裡」（C-59- 3）、「沒話說，所以很需要開始培養共同 興趣」（B-43-2），「長期疏離的夫妻關係
真的需要好好修補」（C-59-5）。
（2）優質且充足的安置機構
這時的母親已年邁體衰，最期望是有好 且足夠的機構，可以接手照顧障礙者且提供 訓練與復健。「希望能夠有足夠的名額、充 足的安置機構，幫我們訓練孩子獨立生活、
提供復健服務」（C-81-1）、「提供沒有就 業能力的身心障礙者適當生活環境及穩定的 社交圈」（N-297-1）、「她一直非常依賴我」
（O-247-1）、「離家安置過程中，雙方都需 要充足的準備與調適」（N-298-1）。
二、跨階段困境與需求
（一）跨階段困境
1. 社會汙名化的困窘
社會污名主要反映在旁人的眼光與有意 無意的評價上，母親面對這些污名化、標籤 化的回應：有的麻痺而無力解釋、有的受刺 激而極力辯護、也有的感到丟臉主動迴避：
「我常常都被旁邊的歐巴桑、阿媽罵，孩子 很常吃東西掉到外面來，我就笑一笑，我 能解釋什麼？」（C-10-3），有些「覺得這 個小孩誰都不能給我嫌…他就是我心上一塊 肉」（F-30-1）、「承認孩子異於常人真的 難以啟齒」（O-198-1）、「當他們再多問我 們的時候，其實那是壓力，我要想怎麼回應，
然後去處理那個人的情緒，對我來說很負 擔，逃之夭夭」（E-11-3）。「確診後是否 領取身心障礙手冊很猶豫」（G-34-2）、「領 冊彷彿宣判孩子從此被貼上標籤」（I-56- 2）、「領冊代表此生無望」（M-302-1），「假 如這個老二將來要結婚，對方會不會因為他 有個智能障礙姐姐，而不願意這門婚事？」
（G-35-2）。
2. 缺乏溫度的專業人員
診斷期，母親多在確診時當下有「晴
•16• 特殊教育研究學刊
天霹靂」之感，專業人員若無法設身處地同 理家長當下的感受、耐心解說確診內容，母 親常更加無助與孤立。「（早療社工）跟我 講不到兩句話，就趕快掛電話閃人」（A-6- 2）、「被醫療人員居然說，我們幫你們做 檢查就已經很好了耶。」（I-13-1）、「我 不斷的被告知一般孩子會什麼、我的孩子不 會什麼…我覺得我每天帶孩子去都好累，因 為我的努力一直被畫叉」(H-100-2)，「只能 用無助來形容」（I-36-2）。復健期，「會 被醫院提醒說，我沒有好好帶孩子做復健，
但其實看孩子做復健心疼她那麼小」（O-59- 1）。進入教育體制期，「我在拜訪送件（申 請學校）的過程中，因孩子狀況踢鐵板是家 常便飯，有一個學校，特教組老師看到孩子 這樣子，就說這個不好帶」（B-16-2）；「孩 子升國中時，小學老師協助情商但依然被拒 收」（A-88-2）；「不是跟你說你這就是要 唸啟智學校嗎！…特教班小孩沒有人像你那 麼嚴重的」（F-63-2）。
3. 醫療與社福系統的分歧
診斷期母親周旋於醫療與社福系統之 間，早療復健期所涉的專業系統包含醫療單 位、社政機關、社福組織等。此二階段，醫 療與社政系統的疊層架屋錯綜複雜的官僚科 層，令半數以上母親感到「我們就是疲於 奔命周旋在各醫療科別、機構、單位之間」
（K-7-4），五分之二的母親感到「資訊根本 不充分、雜亂、難以理解」（H-27-2）。
（二）跨階段需求
1. 專業人員的理解與支持
母親希望醫療人員在診斷與復健過程 中，提供正確充足資訊，且保持溫暖、友善、
正向的態度。「態度可以溫柔一點，不要斥 喝」（B-5-1）、「希望可以提供明確資訊」
（A-3-7），「耐心的回應我們家長的提問，
我們真的聽不懂」（H-31-1）、「同理我們 對孩子的擔憂，以及被貼標籤的心情」（G- 33-2）、「幫助我們了解身心障礙手冊在經 濟支援、教育上的好處」（I-56-1），「幫 助我們釐清，跨越領冊的心理障礙」（L-37- 1），「心理師告訴我『媽媽，這條路真的 很辛苦，你拿了其實對孩子保障比較多，教 育上因為有巡迴輔導的老師，這些資源對孩 子真的很需要。』我就願意領手冊了」（I- 56-1）。學校人員的友善是母親選擇學校的 關鍵考量，「當然不能只選設備好，最重要 的是要找適合的老師」（M-404-1；O-300）。
2. 同儕家長間的互助扶持
家長之間即使孩子障礙別不同，彼此互 助扶持、互通有無，有助於重要資訊的流通 與傳承，這些同儕家長、過來人的互助不僅 能提供心理上的撫慰，也是最真實的療癒力 量，有助於她們從另一個視角來面對未來。
「我們都會口耳相傳」（K-13-1），「包含 辦手冊、申請補助，這些都不是醫院可以給 的，官方也不會給，通通都是媽媽口裡」
（H-64-1），「因為臺灣的資源都是分散的」
（H-91-1）。「他們過來人的經驗是最佳的 心理上的安慰」（G-43-1），「也可以幫助 我們從更廣、遠的角度來看待生命變化」
（E-71-1）、「少走冤枉路」（C4-1）「會 有盼望」（O-69-1）、「一個有相似經驗的 家長給我擁抱或一起哭，比什麼專家的說詞 都有效，他們的分享幫助我走出陰霾、面對 事實。」（M-136-1）。
3. 單一窗口的個管服務
母親期望在診斷與早療階段，不同專業 部門與服務單位（政府、醫療、福單）間可 以有單一窗口來整合資訊，讓母親可以免於 疲於奔命、周旋在各個不同專業部門間。「希 望有人能告訴我們不同醫療單位的狀況、幫
忙分析優缺點、教我們如何選擇」（A-41- 1）、「讓我在求助過程中，可以不要做白工、
更有效率」、（G-42-1），「不必孤軍奮戰」
（H-56-1）。「也期待專業人員可以協助我 們學會獨立搜集相關資料與資源」（H-30- 1），「這樣才能縮小城鄉資源差距與資訊 落差」（L-41-1）。
討論與結論
本 研 究 的 母 親 困 境 呼 應 過 往 身 心 障 礙家庭與照顧者研究，特別像：照顧人力 短 缺（ 如： 支 持 者、 協 助 者 ）（ 蔡 淑 桂，
2003）、照顧者或家屬特教知識不足（如：
不知如何教養特殊孩子）（鍾燕宜、潘雨辰、
陳右振、郭煌宗，2010；簡淑伶，2003）、
因壓力衍伸出的家庭衝突（如：照顧者與健 康手足之間的親子關係、夫妻關係、健康手 足與身心障礙者之間的手足競爭或排斥）
（Jenkins, 1996）、家庭經濟問題（如：財 務運用不當）、照顧者個人健康與福祉（如：
長期照顧身心障礙者引起生理病痛、社交 孤立、被迫中斷原生涯規畫）（李宜學，
2016；林俐伶、鄧映君、蔡玉純，2007）。
本研究在障礙者母親需求與服務期待 上，有部分延伸先前研究所獲。診斷期和早 療復健期「親職衛教」、「身心喘息服務」，
呼 應 陳 進 吉（2004） 和 吳 淑 育 與 劉 淑 雯
（2013）學齡前家庭主要需要「資訊獲得」、
「專業服務」、「家庭服務」與「社會支持」。
進入教育體系期後，受訪者期待「健全友善 的教育系統」和「單一窗口的個管服務模 式」，支持學齡階段的身心障礙家庭主要需 要「資訊」與「專業服務」支援（鐘淑慧，
2006；程婉毓、孫淑柔，2008），但期望資 訊與資源需要進一步整合，提供單一窗口服
務。離開教育體系期，因身心障礙者生活自 理能力不足、轉銜就業或安置遭逢困難，照 顧者希望有更健全的「轉銜與安置服務」，
呼應先前國中（張淑燕，1997）到高中職（李 宜學，2016；胡雅各、郭慧龍，2001）家長 對「生涯規劃／發展」的共同期待，也顯示 出學齡期的教育訓練內容需更積極籌劃身心 障礙者的未來安置或就業。
對照國內、外文獻，研究者帶著本土文 化脈絡敏感視框，發現以下特色：
一、充足性、提升性需求為主
本研究身心障者母親在生活地緣、教育 程度、社經條件上皆有相對優勢，從Hu 等 人（2015）的需求分類上，她們在與家庭基 礎功能有關的「生存性需求」（物質生活、
生理照顧）上無虞。但從她們對「充足性需 求」（與身心障礙者服務相關，如專業服務 品質、社會融合），和涉及家庭生活品質的
「提升性需求」（心理支持、障礙者長程安 置規劃）期待中發現，我國身心障礙家庭的 服務有長足空間，闡述如下：
（一）母親自主意識提升
從受訪母親們對專業人員與服務（早療 單位、各級學校、社福與安置機構）的期待，
現行服務與使用者需求間的隔閡，特別是對 現行分工、以上對下、跨機構意見分歧。「單 一窗口個管服務」，意味著「跨專業」溝通 合作待加強，急需跳脫既有「醫療—教育—
社福」分工模式的整合服務平台（Whiting, 2014）。另外，母親對「健全友善的教育系 統」的願景凸顯本研究的身心障礙兒母親已 非被動接受服務，而是具有自主意識、改善 環境動能的「行事者」（agent），此轉變 或許說明天使心基金會的心理服務（週末講 座、父母成長團體、喘息營等）有助於賦能
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照顧者從部分傳統社會價值（「家醜」、「報 應」）中鬆綁，減少自咎，肯認需求，並主 動向專業人員、體制與社會發出呼求（Fazil, Wallace, Singh, All, & Bywaters, 2004）。 而 這也意味專業人員的心態和服務方式，需 給予身心障礙家庭與照顧者更多信賴和尊 重（Cooley, Arango, & World Rehabilitation Fund, 1993），打造雙贏、互惠的合作關係。
（二）社會倡議去污名化
身心障礙者與其家庭生活無時無刻不 受到社區、社會、組織性等結構影響（唐宜 楨、 陳 心 怡、 吳 慧 菁、 鄭 詩 蓉、 高 藝 洳，
2009）。本研究之母親面對他人不當好奇、
異樣眼光、專業工作者的漠然時，會將這些 來自外界的「公共污名」（public stigma）
內化為「自我污名」（self stigma）（Vogel, Bitman, Hammer, & Wade, 2013）， 呼 應 海 內外華人研究 － 憂心終身烙印影響照顧者 領取身心障礙者證明或尋求專業服務的意 願（McCabe, 2007; Wang & Michaels, 2009;
Wong et al., 2006）。由此可見，要協助障礙 家庭鬆動受壓迫的生活空間、活化家庭與個 體 的 能 動 性（Perrin et al., 2007）， 摘 除 標 籤的「去污名化」運動（destigmatization）
勢 在 必 行（Rüsch, Angermeyer, & Corrigan, 2005），如透過公共與學校教育、增進社會 融合、增加障礙與正常家庭的接觸機會等
（protest, education, and contact）（陳依煜、
連盈如，2015；Wong et al., 2006），來協助 身心障礙家庭獲得社會集體認納（Deng &
Harris, 2008; Hu et al., 2015）。研究者建議 從生態系統理論（Bronfenbrenner, 1977）出 發，由小至大系統分層推動社會倡議與預防：
（一）微系統（microsystem）指與個人直接 相關的系統，如家庭、學校、醫院、社區等 等：（1）在校落實教育宣導與融合教育，
促進一般師生與身心障礙生的互動，增進彼 此認識，拉近距離、降低藩籬，協助障礙生 的生活適應與學習；（2）在醫療場域施行 教育宣導，增進醫療人員與一般大眾對身心 障礙者及其家庭的認識與正向關懷；（3）
從社區營造角度推廣「身心障礙友好家園」，
促進正常家庭與障礙家庭之間的認識與連 結，使社區鄰里成為家庭支援與資源。（二）
中介系統（mesosystem）指不同微系統之間 的交互作用：培訓與邀請身心障礙家長領袖 擔任校園友善宣導、班輔、醫院早療服務志 工，促進家庭系統與學校暨醫療系統之間的 連結。（三）外系統（esosystem）指政府、
法律、公共政策、媒體等透過影響中介系統 和微系統，對個人帶來影響的生活層面：政 府與公益慈善單位可將身心障礙反歧視宣導 納入教育、衛生福利政策，如透過公眾人物 的正面形象、公益廣告、微電影、紀錄片、
廣播、音樂會等形式，教育社會大眾尊重與 非歧視。（四）大系統（Macrosystem）指個 體所處的宏觀社會文化脈絡：透過身心障礙 者與家庭的公開現身、遊行、「友好日」、
「友好週」等活動推行等等，打破污名及除 魅，拉近一般民眾與身心障礙家庭的距離，
扭轉深植於障礙家庭與大眾心中、阻礙融合 發生的各種價值信念。
（三）重視身心障礙者母親心理健康 過往研究指出，相較於重視情緒健康
（emotional health）的西方家庭（Brotherson et al., 2010），華人家庭視情感需要為瑣務、
予以忽略（Zeng, 2006），本研究母親有高 度心理需求，從診斷期的複雜情緒、早療期 的孤立與力不從心、進入教育體系期的挫敗 與心力交瘁、離開教育體系期後的失落與茫 然，均顯示母親已能覺察與命名自身情緒，
且有表達的需求。為了因應不同階段的心理
與情感議題，她們需要家族成員、丈夫、同 儕的理解、支持與協助。在早療復健期，母 親對「親職教育」服務的期待包含「希望老 師可以幫助他們接受孩子先天的限制」，此 發現呼應Hu 等人（2015）對華人父母的觀 察 — 特別需要學習在「情感上」接受孩子 的遲緩與先天缺陷，從華人傳統價值的角度 來看，確診意味著照顧者從平凡人母變身為
「身心障礙兒之母」，意外、愧疚與自責 湧現，其社會關係、社會與家庭角色、乃 至在家族與鄰里中的地位，都因 誕生而牽動（Chen & Tang, 1997; Deng et al., 2001）。因此，家人、丈夫、同儕、專業工 作者、甚至外人的不評價、理解與同在，是 照顧者得以卸除自咎、接納現實的重要基 礎，而她們的身心健康，因被視為家庭優勢 的一環（Bailey et al., 2011），有助於整體家 庭功能的提升（Hu et al., 2015）。過往研究 指出，照顧者親職壓力愈高，情緒敏感度與 正向親職教養越低（Fenning et. al, 2007），
情緒調節能力、語言或非語言負向訊息、否 決孩子想法等負向親職行為變多（Ku et al., 2019）。是以，現行心理衛生服務與特殊教 育，除了致力於身心障礙者的早療與訓練之 外，更應大力著墨母親的心理調適、親屬間 觀念溝通、家庭衛教等。
二、夫妻關係是身心障礙者母親的身 心健康基礎
Hill（1958）早就指出，身心障礙兒誕 生對家庭而言是「壓力危機事件」，夫妻雙 方在婚姻中承受的壓力會隨之升高、夫妻次 系統互動頻率與品質也會因此降低（Kazak, 1986）。近來更有Hastings 等人（2005）發現，
母親的親職壓力跟心理健康，與父親的正負 向教養經驗顯著相關，當父親與孩子正向互
動經驗少，母親的壓力與憂鬱隨之提升。
華人家庭本就重親子、輕伴侶（稱「父 子軸」特徵）（楊國樞，1997），為了讓家 庭在危機中維穩，身心障礙兒家庭往往更側 重縱軸功能、堅守傳統「男主外、女主內」
的分工（利翠珊等人，2014）。本研究母親 隨早療開展即因應家庭「壓力事件」而捨棄 個人生涯，擔任全日照顧者，丈夫則肩負經 濟重擔而幾乎缺席，夫妻為共度難關各司其 職。然而，母親對於維繫「夫妻軸」關係的 期待並未消失，只是基於「為母則強」的信 念而壓抑懸置：診斷期她們渴望「被丈夫支 持理解」、早療期與教育期皆冀盼「丈夫同 心同行及支持」、離開教育期則因著孩子的 離開、丈夫的歸來而重燃「重拾夫妻關係」，
足見伴侶關係是母親內心未滿足的需要；隨 著生命發展階段與情境轉換，她們不僅期待 丈夫能分擔照顧工作（早療期參與與協助復 健；教育期分擔家務或親職），更渴望保有 夫妻間情感聯繫（診斷期扮演妻子與婆家的 橋樑；離開教育期願意重新認識彼此）。
上述顯示，夫妻在不同發展階段面臨不同 挑戰，也需要相對應的協助，呼應利翠珊
（2005）身心障礙家庭丈夫在心理與勞務上 對妻子的支持能有效觸發夫妻間的「恩情」，
丈夫願意委身「分工」更讓妻子體會「患難 見恩情」。無獨有偶，海外經驗（Cheuk &
Lashewicz，2016）指出：父親在確診後會 更加意識到孩子的需求，因而更想參與孩子 的 發 展；Rankin 等 人（2019） 和 Flippin 與 Crais（2011）的回顧性後設分析都發現：
雖然父親的角色與重要性在既有文獻中常被 忽略。但雙親共參早療、協力面對困境，將 能大幅增進家庭系統功能。可惜，華人家庭 較不重視父親親職功能，男性在社會化過 程中亦少被鼓勵表達情感（利翠珊等人，
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2014），因此男性照顧者的邀請與參與乃提 升障礙兒母親身心福祉與家庭功能的首要任 務之一。
本研究建議助人者應同理身心障礙母 親的為難與不易，協助其鞏固自我認同與價 值感；按身心障礙者生涯發展軸線，提供身 心障礙家庭以「夫妻關係」為焦點的心理 服務，協助障礙兒雙親在壓力中保有夫妻間 的連結與親密、讓他們看見彼此家庭角色的 重要性、互持體諒，攜手合作，共創撫育 障礙兒的正向經驗，俾使夫妻偕手穿越逆 境的經驗成為家庭的資源與優勢（Powell, Batsche, Ferro, Fox, & Dunlap, 1997）、減少 雙方親職壓力（Kayfitz, Marcia, Gragg, & Orr, 2010）。此外，臺灣未來宜納入男性、非典 型家庭照顧者（如：性少數家庭、單親家庭 等等）的視角、甚至以「配偶」或「親子」
等對偶為單位進行需求與服務調查。
三、同儕家長互助網絡之重要性。
「同儕家長的互助扶持」的主題在不 同階段（診斷期、教育期）反覆出現，內容 包含資訊分享、經驗傳承、情感慰藉、心路 分享、灌注希望等等。本研究發現家長之 間的共情同理（Shilling et al., 2013）、生活 面的實質支援（Heiman & Berger, 2008; Kerr
& Mcintosh, 2000）、壓力與危機因應模式 和問題解決策略的分享（Palit & Chatterjee, 2006）等，都呼應了非正規支持系統得以 補 充 體 制 內 專 業 服 務 的 不 及（Perrin et al., 2007）；而過來人的示範與見證，更是母親 得以穿透黑暗幽谷、通往繁花似錦的成長動 力（Bray, Carter, Sanders, Blake, & Keegan, 2017），故而響應 Chiu 等人（2013）發現「希 望感」拔得身心障礙家庭需求之頭籌。
准 此， 本 研 究 以 為 推 動 在 地 社 區 的
「 家 長 對 家 長 的 支 持 方 案 」（parent-to- parent peer support scheme），以「家長志工
（befriender）— 家長（befriendee）」的同儕 護持關係補充「專業人員（professionals）—
案主（clients）」的專業服務關係，是值得 耕耘的新服務模式。具體做法可包括：訓練 資深家長成為志工（給予助人與陪伴技巧訓 練），陪伴診斷期的母親至醫院就診、聆聽 診斷結果、並在過程中給予適當的協助與支 持；請家長志工擔任社福組織家庭服務方案 的「守門人」角色，用「自己人」的身份爭 取新進家長的信任、牽引她們走出自我咎 責、故步自封，勇敢接受外援，以及近身辨 認專業人員未能察覺的服務需求；組織志工 家長以「過來人」的身份分享經驗、動員社 區力量支援身心障礙者家庭的日常照護工 作，讓身心障礙者母親體驗「不只有身心障 礙者」的一般家庭生活，看見生命的另一種 可能。簡言之，「家長對家長支持方案」的 目的乃賦能照顧者將自身經驗轉化 自 助 助 人（Bray et al., 2017；Turnbull et al., 2007），成為醫療、教育、社福系統以外的 第四股力量，持續推進身心障礙家庭的正向 發展與終身成長。
參考文獻
王天苗（1993）：心智發展障礙兒童家庭需 要之研究。特殊教育研究學刊，9，73- 90。[ Wang, Tien-Miau (1993). A Study on the Family Needs of Children with Mental and Developmental Disabilities. Bulletin of Special Education, 9, 73-90. ]
王 天 苗（1995）：心智發展障礙幼兒家庭 支援實施成效及其相關問題之研究。
