小駿的認同故事

一、小駿生命的樂章

小駿勇敢的走進幽暗的時光隧道，在回憶中揭開生命故事的序幕，看似平凡 的生活因為一場疾病的造訪改變了小駿的人生和興趣，每個階段的生活事件看似 獨立卻是相互影響，每一個階段的結束緊接著也揭開另一個階段的開始，它們共 構了小駿獨一無二的生命故事，就像五線譜上每一個高低的音符，共譜出獨特扣 人心旋的樂章，音樂是小駿最知心和忠實親密的朋友，也是小駿生命的一部分，

在他感到孤單、迷惘與困惑的時候，陪伴他度過每一個人生的黑夜。

圖4-1小駿生命之歌五線譜示意圖 (本圖之五線譜圖取自google圖片)

出生 幼稚園

國小 國中

高中

診斷出視網膜母細胞瘤/家人 陷於救不救的掙扎

重複著離開又重逢的生活/害 怕自己是瞎子

得知救不救的真相/被排擠/

重新看見的希望破滅

進入音樂班/跟父母嚴重衝突 /拆成兩個人/爺爺驟逝

到台北念高中/無法表達自己 /父親的驟逝

二、故事的開始-信任與不信任

有一天早上，爺爺奶奶帶我去公園玩，回家後精力旺盛的我，在屋子裡跑來 跑去。二樓有一個落地窗，剛好在太陽會直接照進來的位置，爸爸覺得很奇怪，

為什麼我經過落地窗的時候，我右邊的眼睛會反光，他好奇的拿出手電筒，照我 的眼睛，發現我右眼的瞳孔會反光，但是左眼沒有這樣的現象，爸爸去翻閱我之 前的照片，照片裡只要有打到光的地方，我的右眼像貓眼睛一樣會反光。

從我有記憶以來，我一直都是用左眼看東西。當時，我不知道我的右眼看不 見，我以為用左眼看東西是正常的，到了兩歲多的時候，我發現別人看東西時，

頭都是擺正的，不像我需要側頭或轉頭，才能捕捉到比較完整的視野和影像，我 才知道自己是不正常，現在回想起來，我的右眼可能在很早之前，就已經沒有視 力了，只是我沒有察覺到。

救不救的掙扎

媽媽在醫院做護理工作，她察覺到我的異樣後，馬上安排我去看醫生。我們 去馬偕醫院做了核磁共振的檢查後，發現我的雙眼都有腫瘤，做了進一步的確認 之後轉診到台大。當時台灣治療視網膜母細胞瘤的技術和經驗還不成熟，台大醫 生建議我們到日本新宿的癌症治療中心就醫，很幸運的，我們遇到一位專門治療 視網膜母細胞瘤的好醫生。

到了日本新宿的癌症治療中心，做了很多相關的檢查，確定我的右眼是沒視 力，左眼還有視力，日本醫界的習慣是――不保留沒有能力的器官，也就是說，

如果眼睛已經看不到了，他們就會建議摘除。家人面臨到底要不要救我以及摘除 眼球之後的問題。醫生沒有把握治療一定能成功，金錢上的付出可能會是一個無 底洞，那時候爸媽剛買新房子，正是經濟負擔比較沉重的時候。家人在面對這沉 重的抉擇時出現分歧，爺爺奶奶覺得：眼睛看不見的孩子，活下來很辛苦，既然 這麼辛苦，乾脆讓我離開；但媽媽堅持要把我留下來。他們都是我所愛的人，我 不能說爺爺奶奶的考慮是錯的，但對我來說，如果放棄不救，我覺得太殘忍了。

眼睛是腦部旁邊的器官，不摘除的話，癌細胞會擴散有生命的危險，所以當時我

的右眼是非摘不可。所以不久，我的右眼就被摘除了。

三、活潑自主與保護

在我還看得見的時候，我是一個很活潑好動愛玩，喜歡自由自在探索的人，

非常喜歡跑啊、跳啊、翻滾，我有很多的記憶是跟一般的孩子一樣玩得很瘋，偶 爾不小心就會受傷。雖然視力有缺損，一開始爸媽對我的活潑好動，沒有什麼限 制，我還是可以到處趴趴走，到處玩，他們只提醒我要保護左邊的眼睛，我只要 戴著眼鏡，大部分都可以防禦的很好。

爸媽對我行動的限制，並不是在我完全看不見的時候開始，而是在我還看得 見的時候，隨著我受傷經驗的累積，爸媽慢慢增加對我活動的限制，我每一次的 受傷，都在提醒他們要更注意和限制我。從限制少到限制多的過程，我活潑好動 的個性，被限制逼著我往不同的方向發展，重新找到可以讓自己快樂的事情。當 我在現實生活中找不到我想要的快樂時，我轉從閱讀裡尋找滿足，躲在書本裡面，

想像自己就是主角。把自己投入故事的情境中，在幻想的世界裡，跟著故事的主 角一起冒險玩耍經歷種種有趣的事情。

四、自動自發與限制-幼稚園

我總共在日本經歷了20多次的手術治療，40-50次的放療，我很討厭麻醉藥 的乙醚味道，也害怕自己醒不來。每一次手術，既不舒服又會疼痛很久，幾度擔 心自己會死，不僅如此，我怕看到家人為我難過掉淚，也怕跟家人分開。那段時 間，我經常被恐懼壟罩，唯一讓我開心的是家人會在治療的空檔帶我到處玩。在 妹妹出生之前，我養了一隻狗，牠經常陪伴著我，是我最要好的朋友。當牠被送 走時，我哭得很傷心，就像失去一個親近的朋友一樣的悲傷。

在我幼稚園的階段，每個月的月底我都會去日本治療，留在日本的時間，依 手術時間的長短而定，有時候是一個禮拜，有時候是兩三個禮拜。因為經常往返 日本，我跟幼稚園同學都不熟。經常是才剛認識不久，我又得去日本接受治療，

所以跟同學的相處常常是聚少離多，整個幼稚園的生活，不斷的重複著離開又重 逢的日子，所以我對在幼稚園生活的記憶很片段，但還是有幾件讓我印象很深刻

的事情。

害怕與限制

在幼稚園小班階段，我還看得見。但因為視力不好的緣故，我不容易分辨和 判斷地面上有沒有水，有一次，同學在鋪有磁磚的洗手台洗手，把水灑到地上，

我看不到地上有水，踩到滑倒，下巴撞到洗手台，出血縫了三針。我受到驚嚇，

第一次體悟到視力不好會讓我受傷，從此跟同學互動時，我都會更小心翼翼，防 止自己再度受傷。這是也第一次讓爸媽很直觀的知道視障可能帶來的危險。

在我幼稚園中班時，有一次下課和同學搶著玩溜滑梯時，我們發生了一些爭 執與衝突。依稀記得大概是我擋到他的路，於是同學當著我的面直接罵我是「瞎 子」。當時的我，聽到同學這麼說其實是非常生氣和難過的，甚至內心還感到些 微的害怕。在這些複雜情緒的背後，我發現原來是我不想要承認自己是真的看不 見的。同樣的，又一次，我大班的同學也說我是瞎子，這大大的激怒我，我很憤 怒的跟同學狠狠的大打一架，因為我心裡非常恐懼自己真的變成瞎子。

看不見與限制

剛上學的時候，爸媽對我限制不多，我想試就讓我去試，但隨著受傷經驗的 累積，他們開始發現，有些事情我好像不適合做，他們的限制也越來越多。我也 開始注意什麼事情可能會有危險，什麼不會，我悄悄在心中建立一把尺，去衡量 這些事情，知道超過了界線會讓自己受傷，也是我第一次認知到視障帶給自己的 限制。

我在幼稚園中班的時期，被選為在校生代表，畢業典禮排演的過程中，一不 小心踩空，我從司令台上直落下來，手指擦破皮，我拜託老師不要跟爸媽說，因 為我非常害怕爸媽知道我在學校受傷，他們會限制我的行動，所以等這件事情過 了一段時間才讓他們知道。

自動自發與限制

當爸媽知道我完全失去視力的時候，我所有的運動都要有爸媽陪同，他們害 怕我受傷，所以比之前更加保護我，從本來很自由到被限制的過程裡，我很敏感

的知道，我的世界有一些改變，我的生活跟之前不太一樣，我已經沒辦法像以前 一樣為所欲為。

爸媽對我限制的力道突然間加的非常重，從我看得見到我完全看不見，從對 我行動限制很少，到對我行動很多限制，這轉變的過程，爸媽每一個限制，都像 是一塊磚頭，慢慢的砌起來，我就像被關在一個他們為我設計好的安全堡壘裡，

我好像被綁起來，無法隨心所欲，失去生活所有的樂趣。對一個小孩來說，如同 他的生命被剝奪了一個很重要的東西般，感到非常的失落、傷心和憤怒，我覺得 自己失去的不只是視力，我同時也失去了自由。

遊戲與限制

我本來可以東玩西玩，只要朋友喊一聲：「出來玩喔」開了門就可以出去，

變成我要問爸媽可不可陪我。其實，小朋友玩的時候討厭家長介入，因此我的朋 友也越來越少，我很不能接受，我不能出去玩已經很可憐，還失去了朋友，我好 像真的甚麼都沒有剩下來了，心裡很感傷和無助。

我很不認同也不理解，為什麼我看不見，就不能出去玩，雖然我會受傷，但 我沒有很痛、沒有哭，為甚麼我看不見，我就不能做這做那，我不知道為甚麼父 母要限制我，朋友在外面玩自己卻不行，我開始抱怨父母把我被關起來，不是怪 為什麼我看不見。從此我很不喜歡讓他們知道我在學校的事情，因為我害怕他們 會給我更大的限制。

當我遇到生命的選擇，或我遇到人生轉換不同環境時，我會假想，如果限制 很少的話，可能我現在最喜歡的是運動，不是閱讀。我喜歡運動的本質並沒有不 見，只是視力限制了我執行和實踐這件事情的能力，我很確定那還是我，礙於現 實，我沒有辦法讓喜歡運動的部份充分展現，它本來是主導地位，但因為看不見，

讓另一個本來不是主導地位的，去當主導的位置。我曾經想過，我的個性，如果 不是視力的限制，會是如何？我還會是現在的我嗎？雖然現在十八歲了，但被限 制時，過去的失落經驗再度浮現上來，心裡面還有些的憤怒。