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了牧羊少年奇幻之旅的經典名句。

當我真心渴望某樣東西時,

整個宇宙都會來幫忙。

當我全心全意夢想著什麼的時候,

整個宇宙都會協同起來,

幫助我實現自己的心願。」

〜摘自牧羊少年奇幻之旅

說故事與聽故事的過程中,我像一個充滿好奇心的旅者。小駿在回憶中用質 樸的話語,娓娓道出他每個人生階段內心的喜怒哀懼,隨著故事高潮迭起,我彷 彿穿越時空的現身在當下沉浸在小駿的故事裡。我與愛兒走上療癒之旅的那段往 事歷歷在目,我們同心協力地為「看得見」所做的一切努力、我們用盡一切肉體 的忍耐和心理的承受,以及屏息以待重見光明的想望。透過文本反覆閱讀與研究 心得紀錄,在分析理解故事的過程,再次與愛兒失明後自己內心的掙扎和痛苦相 遇,我更加明白他所承受的壓力,背後不為人知的辛苦,以及不知如何說出口的 悲傷與害怕。隨著對故事理解的增加,在研究參與者的故事裡留著對摯愛的不捨 與自己失落的眼淚,孩子是母親心頭的一塊肉,這份情感的連結就像擠帶連結生 命一樣,濃得化不開彼此,分不清是孩子的失落還是母親的悲傷。

感謝小駿給出時間跟空間,勇敢且不吝嗇地邀請我進入他的心靈秘境欣賞不 同生命階段的風景,因為如果沒有這樣,我不會知道小駿何以堅持選擇在融合教 育的環境學習和成長,以及失明者自卑背後的艱辛、忍耐與掙扎。雖然命運無情 的向他揮拳重擊,但他心理的巨人卻不向命運低頭,展現殘而不廢的毅力,他努 力把握住機會,一次次展現自己,也一步步靠近實現夢想的入口。我看見「看不 見的心靈」長出一雙有力量的隱形翅膀帶著他飛向夢想的天際。

每一次 都在徘徊孤單中堅強 每一次 就算很受傷 也不閃淚光

我知道 我一直有雙隱形的翅膀 帶我飛 飛過絕望

不去想 他們擁有美麗的太陽 我看見 每天的夕陽 也會有變化 我知道 我一直有雙 隱形的翅膀

帶我飛 給我希望 我終於 看到 所有夢想都開花

追逐的年輕 歌聲多嘹亮 我終於 翱翔 用心凝望不害怕

哪裡會有風 就飛多遠吧 隱形的翅膀 讓夢恆久比天長

留一個願望 讓自己 想像

〈隱形的翅膀,張紹涵〉

敘事是不帶成見地說故事與聽故事的過程,走過說故事、聽故事與寫故事的 日子,我體會到故事不只連結了我與小駿,也連結了過去、現在與未來的我,聽 故事與寫故事的過程中照顧者、研究者與助人者三個角色交織在一起,照見了我 內在的失落與悲傷。研究即將在此劃下休止符,如今這份悸動仍在心中迴盪著,

我與小駿的這份情感與關係並不會停止,將隨著時間的挪移化為更多的責任與關 懷延續下去。

一、身為研究者的反思

失落與痛苦是人生中的一部分,當我一遍又一遍不斷讀著小駿的生命故事,

讀著讀著眼眶不自主的發熱紅了眼,兩道熱淚禁不住滑落下來,看到一位視障者 內心的掙扎,以及苦難在人身上留下一道道既深刻又無助的刻痕。我聽到小駿說,

當他意識到他從此再也看不見,他跟別人不一樣時,開始對自己有很多的懷疑,

不解,甚至怨父母為什麼救他,留他在世界受苦,我的心揪了一下,我深深的感 受到小駿內心最無力最深沉的吶喊,彷彿我也感受到我的孩子看不見爸爸媽媽容 顏時的空白、惶恐與不安,那般地讓我心痛著。

只要有愛,就有悲傷,他們是互相依存,甚至,根本就是一體兩面的連體嬰,

只是我為它們穿上「意義」的新裝。小駿內心最傷痛的哭喊,觸動我反移情的傷 痛,我原本以為我已經走過了,不再悲傷。直到那時才突然驚覺到,原來悲傷還 在,它證明了「愛」依舊存在。原來,它們從來未曾消失,那份帶著牽掛的愛與 悲傷,也許……一輩子都不會消逝,直到……我生命的終了。愛最大的代價是承 受失去的失落與悲傷,當我陪伴受苦的人,進入傷慟的大海中,怎麼能不弄濕自 己呢?研究進入尾聲,與小駿的訪談結束,我體會和了解到「愛」與「悲傷」沒 有終點,而是另一種責任與關懷的開始。

二、身為照顧者的反思

我早年的成長經驗是孤單和沒有安全感,因此,我總是計畫著所有的事情,

並盡最大的努力實現它,希望一切都在自己的掌握中,依循著自己的計劃運行,

以防失控造成內心的焦慮。孩子的失明,打亂了我對人生美好的假設,它對我是 無比沉重的打擊,就像小駿感受到理想與現實差距的衝擊。在初次遇到孩子失明 的挫折,我奮不顧身,傾全力尋找所有醫療相關的資源,用盡所有的努力耗盡心 思精神,以求減低孩子視障的程度與它帶來的影響,穩住失控帶給我的焦慮感,

短暫初嘗成功的果實後,當一切又回到原點時,小時候的孤單與不安全感,再次 將我推入失落與悲傷的深谷中,很長一段時間,我無法接受孩子再度失明的事實,

那段時間是我和孩子衝突最多、最痛苦的時間。

或許,我受到社會文化的潛移默化,覺得失明是不幸、是可恥的,我想要擺 脫那種低劣的感覺,視障者的自卑是視障造成的或者是父母所致,或許兩者皆是。

孩子是父母的一面鏡子,視障的孩子是父母手中的一塊陶土,父母怎麼捏,他就 長出父母所塑造的模樣。或許,憂慮蒙蔽了我的心,在潛意識裡我不相信失明的 孩子生命中一樣藏著無限的潛能。感謝小駿冒險對我敞開自己,讓我得以走進視

障青少年心靈的秘密花園,見證視障青少年面對狂風暴雨考驗時的生命力。身為 照顧者,還是免不了憂心的習慣,但我知道自己多了一份放手的學習,也提醒自 己,只負責給足夠的愛與信任就好了。

三、身為助人者的反思

每一個生命或多或少都會經歷失落和悲傷,要將自己的傷口顯現在別人面前 需要非常大的信心和勇氣。青少年常處在渴望獨立與被關懷的衝突中,但同時又 會感到羞愧與罪惡,這使他們常用否認問題的存在來壓抑這種矛盾的感覺。身為 助人者的責任是為他創造一個安全的空間,與之建立信任和真誠的連結,理解他 只是想被關注並不是真的要使壞。助人者若能放下自我投射以及所有想要修正事 實的強烈渴望,謙卑地走進青少年的世界,耐心的陪伴和撫慰,則可以在他撒落 一地的心靈碎片中,細膩地、緩緩地進行重建工程。

人生其實是一個個事件的堆疊,對視障者而言,大多數的時間可能是一個個 有感的失落事件的考驗。人在面對生命中的苦難,總顯現出自己的渺小與脆弱。

步入中年的我,面對生命的無常與患難,仍常感到無力與惶恐,而唯一能安住自 己內在不安的方法,就是「相信」。相信生命中的苦難與際遇,是一場引領生命 走向意義的召喚,只有這樣相信著,才能不絕望的在黑夜中等待黎明的到來。我 相信失落悲傷來自於失去所愛的人事物,而療癒是來自永不止息的愛。在追求自 我的人生舞台上,小駿的故事還沒結束,他繼續在挑戰,或夾雜著失落與愛的人 生中不斷的奮力前進。

參考文獻

中文部分

中華民國兒童癌症基金會

www.ccfroc.org.tw/content_sub.php?id=148&level1ID=12&level2ID=1...1 內政部(2012)。身心障礙權益。取自

http//glrs.moi.gov.tw/NewsContent.aspx?id=1371 內政部(2012)。衛福部社家署取自https:

//dpws.sfaa.gov.tw/commonch/home.jsp?menudata=null&contlink=ap/

王君慧、趙瑜(2009)。視障學生自我認同感的培養。現代特殊教育,11,10-11。

王育瑜譯(1998),T. J. Carroll(1961) 著。(Blindness :What It Is, What It Does and How to Live with It)迎接視茫茫世界― 肓的意義、影響及面對。

台北:雅歌。

王怡,錢文(2005)。視覺障礙兒童心理理論發展的研究。中國臨床康復第9卷,

第2期2005/3/28出版

台灣盲人重建院http://www.ibt.org.tw/

白博仁(1999)。國小學生的性別角色及其自我概念的關係研究。屏東師範學院 國民教育研究所碩士論文。

朱芯儀(2000)。視界有限,前景有光一位重度視障準諮商心理師與僱主們互動 經驗之敘說研究。國立臺灣師範大學教育心理與輔導學系碩士論文。台北市。

江南發(1991)。青少年自我統合與教育。高雄:復文。

吳佳蓉(2014)。乘著歌聲的翅膀 — 視覺障礙街頭藝人自我認同歷程之敘事研 究。東海大學教育研究所碩士論文。台中。

吳芝儀(譯)(2008)。敘事研究:閱讀、分析與詮釋(原作者:Lieblich,A.,

Tuval-Mashiach,R.,& Zilber,T.(1998). Narrative Research:Reading,

Analysis and Interpretation.Thousand Oaks:Sage.嘉義:濤石。

吳曉晴(2007)。人類心理的誕生-瑪勒的精神分析自我心理學研究。南京:南京

師範大學碩士學位論文。

吳靜吉(1986)。掌握人生方向盤-自我認同的追尋。張老師月刊,3,78-89。

李佩怡(2012)。導引悲傷的能量:第一章死亡失落、悲傷喪慟與哀悼的基本概 念。台北:張老師文化。

李寒梅(2006)。試論青少年的自我與自我認同。山東教育學院學報第5期。

身心障礙服務資訊網http://disable.yam.org.tw/life/517

阮文瑞(2004)。笨拙的抵抗與壓制的憤怒―實踐所照映出的自己。私立輔仁大 學心理學系碩士論文。 新北市。

林俊育譯(2001)。白袍·白杖。台北:遠流

林郁青(2010)。霧之行者―後天低視力者自我認同發展歷程之生命故事敘說。

國立臺灣師範大學特殊教育學系碩士論文。台北。

花敬凱(2004)。影響視覺障礙大學生生涯自我效能發展與生涯決定相關因素之 研究。載於國立台南大學舉辦之「2004」年視覺障礙教育國際學術研討會」

研討會論文集(頁 1–12),台南市。

侯南隆(2012)。導引悲傷的能量:第六章兒童與青少年的悲傷與諮商實務工作。

台北:張老師文化。

施伊珍(2011)。視覺障礙青少年自我概念之探究。國立臺灣師範大學特殊教育 學系碩士論文。

柯明期(2009)。與盲同行。台北:宇宙光。

柯俊銘(2005)。視障與非視障青少年心理及社會適應之比較研究。國立屏東教 育大學特教中心。屏東市。

袁東(2016)。國小視障學生自我認同個案研究。惠明特殊教育學刊 3期 (2016/04) , 27-43

孫名之譯(2017)。同一性:青少年與危機。(原作者:E. H. Erikson)。杭 州:

浙江教育。(原著出版年:1963)