小太陽的生命故事綜述

我曾經聽媽媽說過我出生的過程。媽媽說：我出生的時候，一開始媽媽在家 血崩，因為她剛好在講電話，然後就跟朋友說等一下，後來就半走半跑的去廁所，

結果就發現大量流血。哥哥在旁邊，好像哥哥被嚇到，因為媽媽在廁所裡流血，

那時哥哥在旁邊目睹整個送醫過程。那時因為爸爸不在家，所以媽媽就打電話給 大阿姨，然後大阿姨就打電話給她的國中同學請她幫忙(因為那位阿姨住我們家 附近)。於是那位阿姨就幫忙叫救護車，然後把哥哥帶走。在救護車上媽媽麻煩 司機先生送到新光醫院，但是司機先生不送，就把媽媽送到附近的福太醫院，聽

說那時媽媽被送到醫院的時候，因為媽媽身上沾滿了血跡，剛好有小朋友經過大 喊：媽媽有死人來了！然後我媽媽就被送到手術室，護士問媽媽：怎麼了？媽媽 說她快沒氣了！隨即護士幫她罩上氧氣罩，然後又跟媽媽說：妳快死了又不說(我 那時聽了，心想都沒氣了，是還有力氣說話唷!)後來，就等麻醉師來，因為麻醉 師正好在喝喜酒，所以等了半小時才到。之後媽媽就開始動手術了。當時我們家 收到兩張病危通知單，都是我的。爸爸那時已經在醫院了，護士問他是要搶救媽 媽還是小孩，爸爸回答救媽媽和盡力搶救小孩，於是母女都被搶救回來。媽媽輸 了十袋血，而我則住在保溫箱二十八天。那個時候爸爸每天下班就去醫院看我，

餵我喝奶，剛開始只能一滴兩滴地餵，等我出院爸爸就把我帶回高雄給姑姑帶，

因為要讓媽媽好好做月子，然後被姑姑帶到很會喝牛奶。媽媽做完月子爸爸就把 我從高雄抱回家，剛回家時我一直哭(我想應該是不適應新環境吧!)哭三天三夜，

最後爸爸生氣了把我拋在床上。有一年過年回高雄時，我爺爺就叫爸爸跟媽媽離

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婚，爺爺說：這小孩是垃圾（我小學五年級聽到我是垃圾時，就說不要，心裡很 不平衡，但到大學後才釋懷，因為爺爺的年代不同）。爸爸回他說：她一個人帶 小孩很辛苦，於是我才有一個完整的家。因為媽媽有在做志工，所以警覺心比較 高，後來媽媽就開始帶我和哥哥跑各大醫院查明病因，一開始醫生都說這個病長 大後會好(其實是醫生不敢直接跟家屬說，怕家屬受到很大的打擊)所以媽媽就帶 我跑好多家醫院。六個月後，查出我是屬於痙攣型的腦性麻痺。於是媽媽就開始 帶我跑醫院復健。那時從語言、職能、物理等等治療不斷地做，甚至小時候回家 復健時，爸爸媽媽還因為我復健的問題吵架，那時的我超愛哭，因為拉筋會很痛。

我在學習過程中，因為身體的限制，遇到一些困難。我在小學時學加減乘除 比同學慢很多，但是透過特教老師的協助，將加減乘除的符號用立體輔具呈現，

我才慢慢學會。我還記得，在資源班和特教老師玩了一學期的撲克牌，像是撿紅 點，讓我熟練加法和減法。國中上體育課的時候，全班在打籃球，我卻不能參加，

在旁邊用表面有突起的軟皮球與教師助理員練習投球，訓練我的手眼協調。高中 的時候，因為我的視力不好，課本上的字母我都看不清楚，糊成一片。媽媽告訴 英文老師我的聽力比視力好，所以在一週當中會有兩天的時間，英文老師利用中

午吃飯的時間，先放光碟片讓我聽，再講解裡面的內容。

在人際關係的相處中，我也遇到了一些困難。例如說我剛進大學時，因為很 陌生，加上對環境與人都還在熟悉中，所以，我除了上課大部分的時間都在宿舍，

後來在諮商中心與資源教室及交通大學的軍訓室的陪伴下，才慢慢的走回人群 中。

在我的成長過程中，不可缺少的是非營利組織，因為非營利組織協助我們爭 取權利。例如我國二的時候，筆者的母親在中華民國腦性麻痺協會擔任理事一職，

當時需要與政府單位磋商一些政策的修改與制定。在這個過程中，筆者的母親發

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現腦性麻痺者沒有辦法到高中就讀，於是她就連結一些資源，請別人為我們寫劇 本，再邀請一些腦性麻痺者來演出，向政府表達腦性麻痺者的需求與權力。

信仰團體對我的心理層面是重要的一部份，在信仰團裡面會得到喜樂與平安。

例如我在幼稚園時，一週會有三天在診所復健，當時在復健的時候，認識一位排 灣族的姐姐，她因為車禍受傷所以到診所做復健。她是信仰天主教的教友，當時 做復健很枯燥又不舒服，所以她就在我們復健的時候說耶穌的故事給我聽，讓我 忘記復健的痛苦。直到有一天，這位姐姐突然跟我說：她想帶我去教會。我那個 時候才五歲，我跟她說：不行，要先回家詢問爸爸、媽媽。當時家裡是拿香拜拜 的，我就詢問爸爸、媽媽後，媽媽說：等妳二十歲再自己做決定吧！在我後來的 求學過程中，跟這位姐姐時常保持聯繫，每當大考時姐姐都會幫我代禱。一直等 到我二十歲，我再與爸爸媽媽提這件事時，爸爸與我分析了基督教與天主教的差 異後，爸爸建議我到天主教。我就打電話給這位排灣族的姐姐，她就幫我連繫在 新竹的教會，那個時候我就進入了天主教的教會。當時只要遇到困難與挫折的時 候，教會的朋友會協助及代禱，我就會有平安與喜樂。唸大學時，因為第一次離 開家，媽媽、爸爸開始常常不在我身旁，有時候身體不舒服，我會先跟媽媽說一 聲之後請媽媽放心，因為我會請教會的朋友陪我去看醫生，他們也會建議我去看 中醫或西醫，之後我在自己做決定。

我對於良好生活的定義是第一生理的部分，痙攣的次數不要太高，好好吃飯、

好好睡覺，不要做惡夢。第二個部分是經濟，因為有好的經濟才會有錢買輔具、

看病及日常生活所需。第三個部分是公共空間及社會制度的提升。因為每一種福 利制度不一定適用於各種族群或群體，在公共空間上希望是以通用設計為考量。

對於與腦性麻痺這一個疾病和平相處的方法，我的作法是按時服用肌肉鬆弛 劑、多運動、吃的營養、日常作息規律。

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我畢業之後想繼續為身心障礙者發聲，因為如果立法機關沒有一位可以好好 聽身心障礙團體表達訴求時，就沒辦法有比較貼近身障者的政策，所以我想試試 看。

第四節 小結

本章描述了小太陽的生命故事與親屬認同的差異，並且凸顯當照護網絡面對 腦性麻痺者時，從教學、學校的空間基礎設施的增設，以及信仰的改變與同儕之 間的互動過程中的磋商。這個不僅是家庭支持與照護網絡的連結，藉由家庭支持 給予正面的觀念以及照護網絡的協助與陪伴，建立良好生活的想法

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第六章 三個研究參與者的民族誌

在三個研究參與者的民族誌中，可以觀察到他們的日常生活與社會互動，以 及心理狀態，並且透過深度訪談可以得知這三個家庭對於疾病的認同及其醫療體 系中如何使用。

第一節 小莉

（一）日常生活紀錄 108 年 9 月 24 日

在這一個禮拜裡，事情變得挺多，常常都一整天擠好擠滿，一個禮拜連好幾 天早八和中午都有事情，甚至有時候到晚上 22:00 多才回到宿舍。這學期因為課 務和自己接了志工團的幹部，而必須捨棄了一些，自己參加了一年的活動，其實 我真的很捨不得，退掉球經，也退掉了校外的志工活動，花蓮兒童暨家庭協會。

其實決定退掉這件事情，在我心裡折騰很久，對那些退掉的活動都有感情，兒童 暨家庭協會是我很喜歡的一個協會，學了東西，而那裡是我剛來花蓮，覺得很溫 暖的地方，所以特別的捨不得。地點：慈濟大學。

108 年 10 月 1 日

上星期回去台北，回去長庚看門，看完門診還去看看以前復健科的醫生阿姨 和護士阿姨，和她們聊天，謝謝她們這麼關心我，後來還去七樓找復健老師聊天，

每次回去長庚總是給我溫暖而開心的感覺。上星期決定加入系學會，而偏鄉服務 隊，我們課程股也開工了，現在開始要設計課程想課程了，希望任何事情不要卡 住，順順利利。地點：林口長庚醫院。

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108 年 10 月 12 日

這一星期，因為接近我們系上的迎新宿營，所以我們大二就開始越來越忙碌 了，還有偏鄉課程，自己的終於有個小小開始，自己覺得很開心，謝謝同學常給 我方向，最近因為一些事情感到有點累，但還好有個同學和她聊天玩比較開心。

地點：慈濟大學。

108 年 10 月 18 日

這個國慶連假，在夏令營認識的朋友，從台南來到台北找我玩，我們家的人 就帶著他們去吃吃喝喝逛逛，見到她很高興，歡迎她來玩。地點：小莉的家。

108 年 10 月 25 日

這個星期迎新上場了，這個星期都蠻爆肝有夠累，每天睡不飽，為了迎新我 們大二從連假回來每天都很爆肝，抽直屬。我們家抽到三個弟弟，我們家的弟弟 們，都很不錯，接下來換我們大二，要承辦家聚的事情，回到去年迎新的這個地 方，很感慨一年過的真快。地點：慈濟大學。

108 年 10 月 27 日

今天是我們迎新後的第一次家聚，帶三個弟弟他們去吃飯，請他們吃飯，我 跟我兩個學伴都很緊張，我們三個一直笑說我們那時候下手好輕，三個弟弟下手 好重，哈哈哈。回學校後，我送我直屬弟弟歐趴糖一箱，他感覺蠻開心的。這星 期好多事情，大二每天都覺得在跟時間賽跑，雖然很忙，但是我覺得更充實。地 點：慈濟大學。

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圖 33：小莉的大學家聚（小莉提供）

圖 34：小莉送直屬學弟的一箱餅乾（小莉提供）