第一章 導論
本論文的主題，是探討臺灣就讀高等教育階段的腦性痲痺者，如何透過照護 網絡過「良好生活」？寫作本論文的背景，有兩個主要來源。首先，筆者本身是 一位腦性麻痺者，從小到大，在成長的過程中，深刻體會到自己一個人沒有辦法 孤獨的生存，必須依靠周圍的家人、朋友、同學、老師，以及醫院的醫護人員，
才能平安的過每一天的生活，也才能逐漸完成自己想做的事。
其次，筆者受到醫療社會學家與哲學家 Annemarie Mol《照護的邏輯》這本 書的啟發。她指出：
傳統上，健康就是健康照護的終極目標，但是現在多半並非如此。對於慢性 疾病而言，健康是難以達成的目標，它已被『良好生活』的理想所取代。但 是，什麼能稱得上是一種「良好生活」，這也沒有明確或固定的答案。（Mol 2018：60）
從這段話，筆者才明白，像筆者這樣的慢性疾病患者，每天透過照護網絡所努力 的，並不是達到健康，而是讓自己的身體比較舒服，達到一個良好的生活。
為了幫助讀者更清楚地了解照護網絡對於腦性麻痺者的重要，以下筆者以自 己的經驗為例來說明。腦性麻痺者群體，是一群在身體上、生活上受到不同層面 限制的群體。筆者在出生時，因為母親的生產過程，導致筆者患有腦性麻痺。在 成長過程中也親身經歷腦性麻痺者在生活中所要面臨的各種困境。我們需要花更 多的時間規劃與執行，一般人每天生活中看似理所當然的動作。例如：倒水這一 件事情，對一般人來說非常簡單，但是對我們來說，因為手部的力氣不夠，或是 關節的靈活度不足，就無法完成。因此我們都要透過治療的方式進行訓練，手部 動作才有一定的穩定度，才能完成倒水。其他像穿衣服、吃飯、上廁所、洗澡，
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3 的照護網絡，幫助我一天一天長大成熟。這讓我想起 Annemarie Mol 在《照護的 邏輯》所說的：
在照護的邏輯當中，從事照護其實就是「修補功夫」，修補仰賴知識豐富、
判斷精確，與技術成熟，但是還要加上專注、發明力、持續力與包容心。
修補不是只有醫師才能做的事，整個治療團隊都涉入其中。（Mol 2018：
135）
在本論文中，筆者試著用《照護的邏輯》的思考模式應用到腦性麻痺者，也 就是說，在照護過程中腦性麻痺的病人與家人、醫護人員、及其他照護網絡成員 之間都要有修補的功夫，因為腦性麻痺這樣的疾病不會治癒，但是可以透過修補 的功夫使疾病惡化的速度變的緩慢。除此之外，Annemarie Mol 還認為：
病人則必須找到照顧、滋養、享受他們身體的方式，才能過美好的生活，所
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有的提問都隨此事生：哪些是該做的？哪些就算了？哪些結果值得努力？
更重要的是，哪些可以做的？（Mol 2018：105）
筆者透過自己經驗的反思，發現對於像我這樣的腦性麻痺者來說，「良好生
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